Chemo in Köln - aber wo?

[Ilmarinen]

Hallo Marc (und Jaymz..),

jetzt auch von mir noch was. Glücklicherweise gibt es unsere Krankheit ja nicht so oft, leider gibt es dadurch aber auch kaum die Möglichkeit, irgendwo mit anderen Patienten gleichzeitig behandelt zu werden. Ich hätte mir während der Chemo gerne mein Zimmer mit einem anderen Hodenkrebspatienten geteilt, besserer Informationsaustausch, Erfahrungswerte etc. Ging leider selbst in der Uniklinik nicht, da gabe es nur eine Woche Überschneidung mit jemand anderem undd er war im Einzelzimmer wegen der Leukos. Und die Zimmer (und deren Vergabe) ist in der UK hervorragend. Modern, Zweibettzimmer und bei niedrigen Leukos isolieren die einen (also Einbett, auch wenn man gesetzlich versichert ist).
Ich habe ca. die Hälfte der Zeit allein, sonst zu zweit gelegen - und hatte nicht einen schlimmen Nachbarn. Nur Oropax sollte man haben, da die älteren Herren teilweise bös schnarchen...
Ich lag auf der Station 17, also Urologie, war aber auch vorher kurz auf 16 in der Onkologie. Die Onkologie hat auf mich auch einen sehr guten Eindruck gemacht, ich hatte dort eine sehr engagierte und menschliche Ärztin und wäre gern da geblieben.
Die Urologie ist aber auch gut, vor allem, wie gesagt, habe ich von den ca. 20 Pflegern 19 für richtig gut, hilfreich und nett empfunden. Bei den Ärzten ist der neue Leiter der Uroonkologie, Herr König, meiner Meinung nach sehr kompetent und umgänglich. Meine behandelnde Ärztin und ich hatten nicht so den Draht zueinander, aber das war wahrscheinlich der "Nasenfaktor".
Vorteil der Uniklinik ist aber auf jeden Fall, dass es immer andere Fachärzte in greifbarer Nähe gibt, dass sie hohe Fallzahlen von Hodenkrebslern hat. Und natürlich die Zimmer mit renovierten Bädern und dem "Außenkühlschrank". Im Bettenhaus der UK gibt es ja den umlaufenden Balkon, so dass man durch das Fenster alle Joghurte, Obst o. ä. draußen lagern kann, wenn man gerade mal wieder gekotzt hat und noch niocht essen möchte ;-)

Nachteil ist sicher die Organisation der UK. Die einzelnen Stationen sind dort selbstständig, was zu ziemlichen Reibungsverlusten führt, könnte da ein Buch schreiben mit dem Titel "Unnötige und effizienzsenkende Organisations- und Kompetenzstruktur". Aber auch wenn ich mich öfter über kleinere Dinge geärgert habe (verschollene CT-Bilder, unnötige Wartezeiten, verspätete Chemovergabe), hat es insgesamt sehr gut und professionell funktioniert und ich habe die Chemo im Ganzen gut überstanden.

Meiner Meinung nach kann die Chemo eigentlich überall gemacht werden, wo mehr als 10 Fälle im Jahr betreut werden. Nur das Legen der Zugänge (bei mir ZVK) erfordert Handwerkskunst, das sollte jemand erfahreneres machen. Die PEB-Chemo selbst ist Standard.

Das normale Blutabnehmen, kleinere Zugänge legen etc. übernehmen in den Krankenhäusern leider immer Ärzte oder Arztpraktikanten - und die waren bei mir in allen drei Krankenhäusern immer schlechter als jede MTA beim Hausarzt, die das regelmäßig seit 20 Jahren macht. Aber das macht in den meisten Fällen ja keine bleibenden Themen.
Meinen ZVK durfte einmal eine Schwesternschülerin ziehen, aber natürlich unter Anleitung eines erfahrenen Pflegers, wie gesagt, Pflege ist prima. Ich wurde aber vorher gefragt.

Alles in allem empfehle ich die UK für eine Chemo auf jeden Fall. Und meine Hodenop verlief gut und schnell durch Prof. Engelmann. Bei mir wurde jedoch vergessen, die für mich sehr wichtige TESE (Spermaentnahme während der Chemo) durchzuführen, und wäre meine Freundin da nicht hartnäckig gewesen und während der OP noch in der Frauenklinik für mich eine Samenbehälter holen gegangen, hätte ich heute keine Kryokonserven als Rückversicherung bzw. einen weiteren Eingriff benötigt.

Das in der UK auf alles warten müssen nervt manchmal, aber man hat ja eh nichts anderes zu tun, deshalb, was solls...

Üner die anderen Kranakenhäuser kann ich nichts sagen, ich hatte auch ähnliche Empfehlungen, bei mir war noch Essen auf der Liste und vor allem Koblenz. In Koblenz ist ein Bundeswehrkrankenhaus mit wohl sehr hohen Fallzahlen.

Aachen fand ich sehr sehr kompetent, Herr Heidenreich führt ein sehr gutes Team, bei dem sich alle Ärzte für einen Zeit nehmen (wie immer, der Fisch stinkt vom Kopf her, aber wenn der Chefarzt gut ist, sind es die anderen Ärzte auch). Das Knowhow ist klasse. Ich würde nach Aachen aber nur wegen einer RTR oder RLA bzw. zur Zweitmeinung gehen, da in der Pflege etwas gespart wird. Die Pfleger sind zwar nett und kompetent, aber v. a. nachts hoffnungslos unterbesetzt.

Hm, viel hilfreiches habe ich nicht mehr, wenn Du keine konkreten Fragen hast, Tipps für die Chemo haben hier viele bei Bernie in den Thread geschrieben.

Zu der möglichen Behandlung kann ich nichts sagen, aber zum Vergleich bzgl. Wait and See: Ich habe heute, wo ich schon wieder gesund bin, noch einige Lungenmetastasen. Herr Heidenreich sagte mir hierzu, mit 90%-Wahrscheinlichkeit sind diese abgestorben und machen nichts mehr, deshalb schlägt er W&S vor, die OP beider Lungenflügel hängt davon ab, ob ich psychisch damit leben kann. Es könnte auf jeden Fall sofort durchgeführt werden. Ich habe mich für W&S entschieden, weil ich der Empfehlung vertraue und weil ich eine Operation beider Lungenflügel für einen ziemlich großen Eingriff einschätze. Und jetzt werden vorhandene Metastasen sorgfältig überwacht, so dass im Notfall eingegriffen werden kann. Ein schwerer Eingriff ist die Chemo auch, ich persönlich finde diese im Nachhinein aber eigentlich erträglich und angemessen, wenn man dafür die Rezidivwahrscheinlichkeit (und damit Metastasenbildung in Bauch und Lunge) senkt.

Erstmal jedenfalls alles Gute für Dich für die nächsten Tage, das ist psychisch schon ne ziemlich krasse Nummer, wenn man so vom Krebs überrascht wird. Aber Du wirst es schaffen.

Gruß von der Schäälsick..

[MWinni]

Hallo ilmarinen, hallo jaymz!

Vielen, vielen Dank für eure ausführlichen Berichte, Tipps und Empfehlungen! Das hat mir sehr geholfen! :-) Ich hatte gestern kurzfristig einen Termin in Aachen bei Dr. Heidenreich und war restlos begeistert. Diese geballte Kompetenz hat alles was ich bislang an Ärzten erlebt habe deutlich übertroffen. Er hat mir u.a. auch die Sorgen vor Spättoxizitäten genommen (bei 2 Zyklen liegt alles im 0,5 bis 2 Prozent Bereich nach aktuellem Forschungsstand!) und eine Chemo ganz eindeutig empfohlen, da mein AFP-Tumormarker zu langsam sinkt und man davon ausgehen muss, das Mikrometastasen vorhanden sind, die sich ausweiten können (high-risk-Gruppe) Ich habe seit 2-3 Wochen auch Rückenschmerzen immer wenn ich mich bücken muss und fürchte gerade, dass das damit zusammen hängt (habs gestern leider vergessen, zu erwähnen).

Hohenlind, Heilig-Geist und Co. habe ich jetzt rausgeschmissen (obwohl es in Hohenlind sehr nett war, aber die hatten dieses Jahr 10 Hodenkrebspatienten, das ist mir zu wenig). Es bleibt die Wahl zwischen UK Aachen und UK Köln - für Köln habe ich aus Aachen eine Empfehlung besten Gewissens für die Onkologie bekommen. Bin jetzt am abwägen, Aachen fand ich super, ABER es sind 70 Km und meine Freundin hat noch max. 8 freie Tage in diesem Jahr. In Notfällen wird es hart dahin zu kommen. Andererseits hätte ich da definitiv die beste ärztliche Betreuung, da es sich ja auch um ein Tumorzentrum für Hodenkrebs handelt da. In eine Studiengruppe komm ich allerdings nicht, die untersuchen gerade nur pT2 Leute mit 1 Zyklus PEB vs. 2 Zyklen. Hat jmd. Erfahrungen mit Aachen? Haben die da eine eher mäßige Pflege bzw. Unterbesetzung?

Und an ilmarinen: Auf der Onkologie-Station an der UK Köln warst du auch zufrieden? Waren die Pfleger nett und die Stimmung durch die vielen Schwerstkranken nicht zu sehr gedrückt? Und sind die Zimmer da auch renoviert und nur Ein- oder Zweibettzimmer? Ich wollte ja eigentlich in eine Urologie um Darmkrebs- Bauchspeicheldrüsenkrebs und Co. aus dem Weg zu gehen..

Ich muss mich jetzt schnell entscheiden, denn ich sollte Montag Tag 1 starten und dann Freitag schon zu Erstuntersuchungen wenn das logistisch zu managen ist... freue mich sehr über schnelle Infos von eurer Seite.

Überlege, ob ich gleich einfach mal zur Uniklinik Köln fahren und mir die Onkologie da ansehen soll.. (falls das geht ;-)) bei der Gelegenheit könnte ich da auch mein Sperma einfrieren lassen.. die sollen das günstiger machen als in der Panklinik... hat damit jmd. Erfahrungen an der UK Köln?

Sorgen bereitet mir neben den Rückenschmerzen auch ein Infekt. Fühl mich krank und schlapp, war vorhin bei meiner Hausärztin, die meinte, die Bronchien sind verschleimt - im Brustbereich fühlt sich auch alles ganz "zu" an. Ich solls mit "naturheilkundlichen Sachen" probieren, denn wenn sie mir Antibiotikum verschreibt muss die Chemo verschoben werden. Hoffe ich kann mich die nächsten Tage noch etwas erholen, wobei ich so viele Termine habe, dass ich da so meine Zweifel habe ;-)

Viele Grüße

Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

beide UKs haben sehr gutes Pflegepersonal, in Köln auch beide stationen. Wahrscheinlich wirst Du gar nicht wählen können, da die Fälle zugeordnet werden, da gehts schließlich für die Krankenhausabteilungen auch um Geld. Macht aber nichts, beide gut. In der Onkologie war der Draht zwischen der Ärztin und mir halt etwas besser - und das ist im Kriterienkatalog für die Auswahl ziemlich weit hinten. Zimmer (Zweibett) sind aber auch in der Onkologie schön. Bei 2 Zyklen wirst Du wahrscheinlich 2 mal 6 tage im Kkh sein, viel Zeit ist das gar nicht. Da hängt es auch etwas davon ab, wer neben Dir liegt, und das ist überall Zufall. Ich hatte fast nur Glück, aber wie gesagt, in der Urologie braucht man Oropax wegen der älteren Prostatapatienten...

Die Konservierung macht in der UK die Frauenklinik, ist ganz ok, kostet glaube ich 500 für die ersten beiden Jahre, danach 100 pro Jahr. Schön ist der vorgesehene Raum nicht, komplett leer und sachlich, also nimm dir was mit, was dir Spaß macht.

Wegen des Rückens mal keine Sorgen machen, die werden eh ein CT von Dir machen und so schnell wächst da nichts, was auf die Nerven drückt.

Ich rate Dir für die Chemo nach Köln zu gehen, da der Besuch der Freundin mit der passenden Unterhaltungs- und Essenversorgung echt wichtig ist. Auch Deine Freundin wird nervös sein - und wenn Sie Dich abends besuchen kann und dir einen Joghurt vorbeibringen kann, ist das für euch beide besser.
Und ein professioneller Ablauf ist bei beiden gleich sicher, es gehen zwar immer einige Kleinigkeiten schief, die einen in dem Moment ärgern oder verunsichern, aber Du bekommst jeden tag die richtigen Medikamente in der richtigen Reihenfolge. Und für Notfälle sind immer Fachärzte griffbereit.
Gruß!

[MWinni]

Hi Ilmarinen!

Vielen vielen Dank für die schnelle Antwort und deine positiven Worte! Ich glaube, Dr. Heidenreich aus Aachen würde dafür sorgen, dass mich die Onkologie in der UK Köln hier aufnimmt - so habe ich ihn jedenfalls verstanden. Die Überweisung soll dann über ihn laufen. Ich bin heut zu schlapp um noch in die Klinik zu fahren und sie mir anzuschauen, werds aber morgen definitiv machen. Hört sich aber ja wirklich gut an was du sagst. Ein schnarchender Prostatapatient wäre mir allemal lieber als ein dem Sterben naher Darmkrebspatient... ich habs bei der OP im Heilig Geist so gemacht, dass ich mir nachts meine dicken Kopfhörer aufgesetzt und leise dudelnde Entspannungsmusik aufs Ohr gelegt hab. Da war der ebenfalls extrem laute Schnarcher zu meiner Rechten nicht mehr störend. Komme auch mit Silikom-Oropax gut klar, aber die reichen bei richtigen Schnarchern vielleicht nichmal ;-)

Wichtig ist mir neben den guten Ärzten die gute pflegerische Betreuung - was du sagst hört sich sehr gut an. Da ich mit meinen Vorerkrankungen mit mehr Komplikationen als üblich rechne, erwarte ich ein paar Tage mehr im KH als nur die 6 pro Zyklus (und bin froh wenns nicht so kommt). Das spricht auch für Köln, weil ich denke, dass mir der Besuch der Freundin, der Familie und vielleicht ein paar Freunden sicher gut tun wird und das würde in Aachen schwieriger und kürzer ausfallen.
Demgegenüber steht die geballte Tumorzentren-Kompetenz und der sehr gute Gesamteindruck, den mir diese Partyhütte in Aachen vermittelt hat. Finde es genial, dass es da nicht nach Krankenhaus aussieht, zumindest im EG und bei den Ärztezimmern oben ;-) Bis morgen Abend will ich eine Entscheidung treffen.

Etwas geschockt hat mich gerade, dass man von mir Hep. A+B+C sowie HIV-Test haben will bevor ich meine wertvolle Spermiensaat einfrieren lassen kann. An der Uniklinik machen sies heut nicht mehr, mein Hausarzt checkt gerade wie schnell das Testergebnis da ist, wenn ich gleich noch dahin gehe.

Nochmal zu den Kosten der Spermaeinfrierung: 500 Euro PRO Jahr im 1. und 2. oder insgesamt? Man hatte mir den Tipp gegeben, dass die UK deutlich billiger (aber bei der Kryokonservierung hoffentlich genauso kompetent..?) ist als ein Androloge bzw. der niedergelassene Urologe..?

Dass mit dem weißen leeren Raum hab ich mir GANZ anders vorgestellt... in hatte mindestens Porno-Zeitschriften und im Idealfall auch Pornofilme vorgestellt.. poah.. ich bin derzeit ziemlich angespannt.. wie das ohne gehen soll... heieiei.. hatte meine Freundin gefragt, ob sie nicht mit will.. aber die muss arbeiten und sich jeden freien Tag aufsparen für meine Chemo..
well.. leiht mir jmd. nen tragbaren dvd-player? ;-) ;-) ;-)

Bestellt hab ich mir gerade Equizym bei der Apotheke, das enthält Selen und Enzyme, beides gut bei Chemo. Abgeraten hat mir der Naturheilkundler der UK Köln übrigens von Orthomol... die Wirkung ist s.E. nicht nachgewiesen. Stattdessen CareImmun basic falls ich Probleme mit Nahrungsaufnahme oder Erbrechen habe.

Gleich gehts auch noch zum Nazari in die Panklinik, da frag ich mal was die Konservierung bei ihm kostet. Und nach den Rückenschmerzen frag ich ihn sicherheitshalber auch mal. Fühle mich durch deine Worte aber auch ein bisschen beruhigt :-) Viele Dank nochmal!

Viele Grüße

von der Gegenseite der Schäälsick ;-)

Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

die 500 sind für die ersten beiden Jahre zusammen. Bei mir gab es meines Wissens keinen Test, war aber auch Notfallpatient. Wegen der Spenderfähigkeit brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Hier hat noch keiner geschrieben, dass er beim Spenden viel Spaß hatte, aber wenn Du vorher nicht zuviel übst, wirds schon gehen ;-). Alternativ kann man vor der Chemo noch eine Probe vom gesunden Hoden entnehmen und die einfrieren, ist auch kein so großer Akt.
Ich habe Orthomol genommen, ist mir von drei unterschiedlichen Ärzten empfohlen worden.

Alles Gute für die nächsten Tage!

[Andi1978]

Hallo zusammen,

bei mir kostete das im ersten Jahr also 2009 mit Aidstest und pipapo ca. 600 Euro. Und jetzt 357 Euro pro Jahr. Nächstes Jahr werde ich mal einen Test machen lassen. Ob da wieder was flitzt nach 3 mal Peb und Rla lap.

M Winni mach Dir nicht zu viele Sorgen wegen der Chemo. Die ist ja überall gleich und nach Schema. Sicherlich haben die Kliniken ihre Vorzüge und Nachteile. Aber was ist die Beste Klinik wenn neben Dir eine Motorsäge schläft. Beschissen. Also mach was Du denkst und fang die Chemo so bald als möglich an denn erst dann kann diese Deinem Körper "helfen". Schone Dich dass Du fit wirst. Ich habe gehört dass Maronen also Esskastanien gut entgiften. Gerade die die es eingeschweißt gibt. Habe ich von einem gut informierten Schweizer gehört. Egal. Mach wie Du denkst.

Wollte Dir nur schreiben was es mich kostet mit Sperma. Du solltest vorher 4 Tage enthaltsam gewesen séin, dann ist die Qualität am Besten.
´
Gruß Andi

[Jaymz]

Hallo leev Lück,

@Kosten der Kryo:
Ich habe für die Kryokonservierung an der Frauenklinik in Köln 500 EUR für die ersten 2 Jahre bezahlt. Ich hatte keine Zeit abzuwägen und einfach mein Geschäft erledigt. Es war nicht gerade erotisch im Räumchen, aber da ist dann Kreativität gefragt. ))
Des Weiteren hatte ich vorher noch 2 Proben an einer anderen Samenbank in Saarbrücken (da wurde mein Tumor diagnostiziert als ich dort beruflich gewesen bin) abgegeben. Ich war also vor meiner Operation noch sehr fleißig. Diese beiden Proben wurden nach Krefeld geschickt. Da zahle ich nun genauso viel wie Andi es geschrieben hat.
Es ist also ein teurer Spaß. Aber vielleicht wird es eines Tages mal eine gute Investition sein.

@Krankenhäuser:
Ich würde nicht allzu lange abwägen. Wie andere es geschrieben haben. Dein "Aufenthaltsvergnügen" steht und fällt mit deinen Zimmernachbarn. Ohropax sind ganz wichtig. Ohne konnte ich nachts nie schlafen. Ich schätze daher sehr das Geschenk eines Freundes, der mir einer große Tüte voller Ohropax besorgt hatte, die die Arbeiter in einem großen Kölner Automobilunternehmen im Werk benutzen, um nicht taub zu werden.
Warte nicht zu lange. Perfekt wird deine ausgewählte Lokalität nie sein.
An deiner Stelle würde ich mich aufgrund des Heimvorteils aber für Köln entscheiden. Es ist schon schön, wenn während der Chemo deine Freundin, deine Familie und Freunde für dich Zeit haben. Nach Aachen ist es schon ein Stückchen.

Also, entscheid dich schnell. Wenn du auf rationalem Wege die Entscheidung nicht treffen kannst, dann entscheide einfach aus dem Bauch heraus.

Mach et jot