Chemo in Köln - aber wo?

[MWinni]

Hallo zusammen!

Vielen Dank für eure vielen Antworten und Erfahrungsberichten, ihr seid echt die Besten! :-) Wenn ich das so lese geht meine Tendenz zum ZVK am Hals, denn ich will auch kleine Risiken für eine Lungenverletzung auf jeeeeden Fall ausschließen. Zumal ich auch eher schmal bin (hab 10 Kilo abgenommen im letzten halben Jahr, dachte wg. Ernährungsumstellung aber wahrscheinlich auch wg. dem Tumor) und ich bei der Uniklinik nicht jedem perfekte Arbeit zutraue.

@ilmarinen: Na mal sehen, ob ich auch den Typ habe. Wenn der gut ist, hoffe ich es doch.. ;-) Soll ich nen schönen Gruß von dir ausrichten? ;-) Was die Onkologie angeht, hört sich das mit dem Komfort ja sehr gut an. Und vielen Dank für den Medi-Tipp für den Übelkeitsfall. Ich werd das dann anfordern, zumindest wenn das Standard-Medi nicht richtig wirkt. Essenstechnisch bin ich mal gespannt, was ich gut essen kann. Seit meiner Ernährungsumstellung mach ich um vieles fettige nen Bogen weil ich davon sowieso schon Magenprobleme kriege (hab Refluxösophagitis und Cardiainsuffizienz am Mageneingang), Bestelldienst klingt verlockend, könnte ich von daher aber dann schwer für büßen.

@jaymz: Das war auch meine Befürchtung. Was hat das für Konsequenzen wenn man den ZVK umknickt? Muss das Teil dann neu gelegt werden? Ich wechsle im Schlaf normalerweise immer die Seiten und weiß nicht ob mein Unterbewusstsein das verhindern kann wenn der ZVK dran ist ;-) Ansonsten hört sich das gut an, was Bernie sagt :-)

@Bernie: Blutabnahme an der Hand wurde bei mir 2 Mal gemacht. Eine Anfängerin in einer Arztpraxis hat es so hinbekommen, dass ich danach nen riesigen Bluterguss an der Hand hatte. Im Krankenhaus haben sie mir bei der OP GLAUBE ICH (hab Erinnerungslücken ohne Ende), dass sie mir da die Kanüle hingesetzt haben und das war sehr angenehm, weil es nicht so behindert, wie die Kanüle am Ellbogen innen.

Was meine Rückenschmerzen angeht: Der Onkologe hat mich in seiner Telefonanalyse zum Orthopäden geschickt und der meinte, eine Reizung der Bänder zwischen L3/L4 aufgrund der Spinalanästhesie sei denkbar und wahrscheinlich. Es tut nur beim Bücken weh (ein Ziehen) und besonders stark, wenn man an der einen Stelle direkt auf die WS drückt.
Sicherheitshalber hat er aber eine Knochenszintigraphie verordnet, die Montag ansteht. Ich bete, dass das nur die Reizung und keine Metastasen oder sowas ist.. versuch mich mit dem Gedanken bis Montag gar nicht weiter zu beschäftigen, denn alle sagen: "sehr unwahrscheinlich" und daran halte ich mich jetzt auch.

Mein AFP lag bei der letzten Messung immernoch bei 9,2 (mit einem + für positiv dahinter), das ist aber auch schon am 27.9. gewesen. Seitdem hat die Onkologin den Wert nicht nochmal gecheckt (hatte keine Blutabnahme mehr vor ihrem Urlaub), ich denke aber, dass er weiter runtergegangen ist. Ich gehe davon aus, dass die im Krankenhaus den AFP schon bei der Voruntersuchung nächsten Donnerstag mal messen oder muss ich das extra sagen?

Seit etwa 4 Tagen schwitze ich nachts übrigens kaum noch und das erstmals seit bestimmt nem halben bis dreiviertel Jahr. Habe fast die Vermutung, dass das auch mit diesem AFP zusammen hängen könnte und hoffe, das bleibt so ;-)

Viele Grüße an alle

Marc

[Ilmarinen]

Guten Morgen,

brauchst nichts sagen, AFP und alles andere messen die... Und bei den Rückenschmerzen: das einzig gute an dieser bescheuerten Krankheit sind ja der standarisierte Ablauf und die Heilungsmethoden/chance, wenn man den Krebs wie bei dir rechtzeitig erkennt. Also wenn die sagen, sehr unwahrscheinlich (wie ich nach Deiner Beschreibung auch sagen würde), dann ist es auch so. Eine Knochenszinti ist übrigens ganz interessant und auch nicht so unangenehm wie ein MRT.
Was die Zugänge angeht: Am besten den Lieblingszugang der ältesten und erfahrensten MTA und nicht des kurzangebundensten Stationsarztes. Aber w ahrscheinlich wird es eine Studentin sein, die Dich an der UK pikst. Und Du wirst fluchen ;-) Aber wirklich wichtig sind die gut gesetzten Zugänge ja nur bei ZVK oder Port..

Zum Thema umknicken: er ist gut an Deinen Muskeln und Deiner Haut festgenäht, also passiert da nix. Wenn er umknickt, läuft die Flüssigkeit nicht mehr durch, im schlimmsten Fall "verstopft" er. Das passiert aber eher tagsüber, wenn Flüssigkeiten leerlaufen. Dann kann man ihn entweder freispritzen, den nächsten Zugang nutzen (es sind immer mehrere am ZVK, sieht aus wie Indianerschmuck ;-)) oder im schlimmsten Fall einen neuen legen. Ist aber auch nicht so wild. Ich habe damals mal nachgefragt und mir wurde gesagt, das würde nie passieren.

Indisches Essen können auch Deine Bekannte beim BuyBuy holen, da gibt es auch nichts scharfes und fettiges ;-)

Alles Gute für die nächste Woche!

[MWinni]

Hallo zusammen!

Seit ihr die letzten 1,5-2 Tage auch nicht hier reingekommen? Auch unter krebs-kompass.de wurde nach einem Benutzernamen und Passwort gefragt. Das riecht mir danach, dass die Seite gehackt und mit Trojanern infiziert wurde. Was für Penner, die sich auch noch an solchen Seiten vergreifen... naja scheint ja wieder repariert zu sein.

Ich wollte kurz informieren, dass ich
a) ein Stammkunde vom buybuy bin (der auf der Aachener am Rudolfplatz) - früher mehr als heute, aber drauf verzichten kann ich nicht, weils zu lecker ist (schmeiß dann immer ne extra-Magentablette vorm Essen ein) und
b) dass bei meiner Szintigraphie wohl alles in Ordnung war. Es war nur eine Assistenzärztin zugegen, die mir erst keine Auskunft geben wollte, sich dann aber auf mein Bitten hin doch die Bilder angeschaut hat und meinte, so wie sie es sieht, wäre da alles in Ordnung - zwar ohne Gewähr aber ich denke, das passt schon. Die haben gleich auch noch meine Hände und Füße auf Entzündungen untersucht, weil ich da seit ner Weile Schmerzen habe. Davon hab ich aber noch kein Ergebnis.
Bleibt die Frage, was da auf der WS bei L3/L4 so weh tut. Ich vermute, dass das echt eine Folge der Spinalanästhesie ist. Vielleicht keine Reizung sondern eine Vernarbung. Sollte auch nochmal im MRT geschaut werden, aber dafür bleibt jetzt vor Chemobeginn wohl keine Zeit mehr.

Etwas Sorgen bereitet mir auch noch eine hartnäckige Pilzinfektion bei meiner Freundin die nicht so recht weggeht.. die hatte ich vor einigen Wochen auch (ohne dass ich davon was gemerkt habe) und hab schön mit Canesten dran gewerkelt. Sollte eigentlich weg sein, aber man sah eigentlich eh nix. Weiß jmd. ob das wenns nicht ganz weg ist, während der Chemo gefährlich werden kann? Die Onkologin hatte mir vor 2 Wochen Fluconazol verschrieben, ich hatte es noch nicht genommen, weil die Nebenwirkungsliste endlang und unschön ist und ich mit den ganzen Medis leicht überfrachtet war.
Falls jmd. Erfahrungen oder Infos dazu hat: Würdet ihr empfehlen, das trotzdem mal noch prophylaktisch zu nehmen?

Ansonsten:
Lungenfunktionstest hab ich erledigt (Ergebnisse nicht so toll, nur 75 Prozent Leistung bei Ein- und Ausatmen aber das soll wohl ok sein für Chemo laut der allerdings wenig kompetenten Ärztin bei der ich nen Termin auftreiben konnte), morgen kommt Hörtest und einige Dinge mit der Krankenkasse, Donnerstag gehts zum Vorgespräch in die Uniklinik und Freitag wird eingekauft, was ich noch so brauche. Hoffe, dass ich bis Montag soweit gesund und infektfrei bleibe. Mir kommt es so vor, als würde da draußen mittlerweile jeder husten, ein einziger Infekt-Brutherd egal wohin man kommt.

An die Chemo versuch ich noch so wenig wie möglich zu denken. Der Gedanke macht einem schon ein ähem.. naja nennen wir es "bescheidenes Gefühl".. versuche die Zeit bis dahin noch so gut wie möglich zu nutzen und alles so weit zu erledigen, dass ich gut vorbereitet bin.

Falls noch jmd. Tipps für die Chemo selbst oder die Vorbereitung darauf hat, nehme ich immer gerne ;-)

Werde mich natürlich auch während der Chemo so gut es denn geht melden und euch auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße und nochmal danke für eure Unterstützung!

Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

Pilze sind im Herbst doch normal ;-). Im Ernst, ansprechen und dann das Dir verschriebene Antimyotikum nehmen. Bei Leukoknappheit bekam ich prophylaktisch immer Antibiotikum und Antimyotikum extra. Und ich rate Dir, die Beipackzettel der Chemo lieber nicht zu lesen, denn es gibt wenig schönes, was darin steht. So schwer das ist, hier muss man der Standardtherapie einfach vertrauen und sich nur um die Nebenwirkungen kümmern.
Aktuelle Tipps zur Chemo findest Du bei Bernie im Thread wahrscheinlich mehr, als man wirklich braucht...
Ach ja, und toll die guten Nachrichten vo der Szinti!
Übrigens, wenn die Chemo beginnt und Du erst den Eindruck hast, warum kümmert sich keiner um mich, einfach Geduld haben. Bei mir war in der Onkologie eine Studentin zur Erstuntersuchung und zum Blutabnehmen (meine Mutter lacht heute noch über meine Frage, in welchem Semester sie sei und meine Zufriedenheit, dass es wenigstens schon das fünfte war...), im Hintergrund waren die Ärzte aber schon sehr fleißig am werkeln. Frau Dr. Klimm hat sich damals extrem bemüht, herauszufinden, was ich habe, auch weit über die normale Arbeitszeit hinaus. Nur halt nicht im Patientenzimmer, deshalb sah ich das nicht.
Ich bin ihr noch sehr dankbar. Und der Augenblick, als sie dann mit Herrn Hallek oder einem Oberarzt kam und sagte "Wir haben gute Nachrichten, es ist Hodenkrebs!" war sehr menschlich und schön. Das nur am Rande von einem auch Aachener-Str-BuyBuy-Konsumenten (bei mir ist es Bhuna Masala..)
Gruß

[MWinni]

Urgh.. also wenn die mir da gleich ne Studentin aufs Auge drücken brauch ich aber mindestens Valium um ruhig zu bleiben.. ;-) Da bin ich ja mal gespannt... Danke auf jeden Fall für den Tipp, ist von Vorteil wenn man sich geistig schonmal auf einiges einstellen kann. Den ZVK legt aber Fachpersonal, das ich auch so verlangen kann wenn die mir nen Anfänger vorsetzen oder?

Morgen hab ich die Voruntersuchung, ist das wohl der Erstuntersuchung gleichzusetzen was? Ich erwarte eigentlich, dass da ein ausgebildeter Arzt sitzt, mind. ein Assistenzarzt die Untersuchung macht und das ganze evtl. auch kurz mit einem Oberarzt bespricht.. ich hoffe meine Erwartungen sind.. ähem nicht zuuu unverschämt.. ;-)
Werd da dann auf jeden Fall mal die Pilzgeschichte ansprechen und hören was der sagt. Auf den Tag wirds jetzt nicht noch ankommen. Vielleicht untersucht man das bei mir vielleicht am besten auch nochmal bevor ich mir noch ein Teufelszeug mehr reinknalle als aktuell nötig ist - insbesondere bei magenbelastenden Sachen will ich da schon mit haushalten wenn möglich.

Was die Chemotherapeutika angeht: Bekomm ich da echt en Zettel wo die Nebenwirkungen draufstehen? Ich werde alles versuchen sie nicht zu lesen, meine Erwartungshaltung ist eh, dass pures Gift alles üble verursachen kann, was denkbar ist ;-)

War das bei dir so, dass die erst in der UK festgestellt haben, an welcher Art von Krebs du leidest? Was für Symptome hattest du denn, dass du da hingekommen bist? Wurden durch Zufall erhöhte Tumormarker gemessen?

Zum buybuy: Ich musste meine Gewohnheiten etwas umstellen, früher hab ich am liebsten die chicken-gerichte gegessen (alles ab dem chicken curry runter), mittlerweile halt ich mich wenns geht an die vegetarischen, die sind aber auch superlecker :-) Auf mein Extra-Nan verzichte ich aber nicht - niemals! :-D

Viele Grüße

Marc

P.S: Noch ne zwar nicht so wichtige, aber praktische Frage: Hab ich frei zugängliches WLAN aufm Zimmer oder sollte ich mir noch en WLAN-Stick holen?

P.P.S (NACHTRAG): Ich hab grad nochmal ein bisschen was gelesen und muss nochmal nachfragen: Mein letztes CT ist jetzt 8 Wochen her - da die Biester ja schnell wachsen können und es auch nach Surveillance-Strategie im 2. Monat erste Nachkontrollen gibt: Sollten nicht vor der Chemo nochmal CTs Abdomen und/oder Thorax gemacht werden?

[John79]

Hi Marc,


wünsche Dir alles Gute und mache Dir nicht zuviele Gedanken, das wird jetzt vermutlich nicht die Beste Zeit Deines Lebens, aber mit sehr großer Wahrscheinlichkeit (bzw. angrenzender Sicherheit) bist Du danach geheilt und wirst von den 2 Zyklen auch kaum akute (Vieles kann, manches wird - aber nix muss eintreten) und keine Langzeitnebenwirkungen spüren.

Auf in den Kampf und nur das Beste!

Hans

[Ilmarinen]

Hi Marc,

nix mit WLAN, besser Stick holen! Eigentlich gab es in jedem Bett der Onkologie mal Bildschirme mit Internet, aber da die Tastaturen Bazillenübertrager sind, wurden sie wieder abgeschafft (oder so ähnlich...).
Die Erstuntersuchung macht sicher ein Arzt, aber bei jedem neuen Besuch in der Klinik, wird ein erstes Aufnahmegespräch geführt, dass halt auch von Jüngeren durchgeführt wird. Aber keine Sorge, diskutieren tun die schon alle Fälle inder großen Runde, das ist ja einer der UK-Vorteile...
CT werden die bei Bedarf eh selbst machen, aber sei froh um jedes, das dir erspart bleibt. Und Metas wachsen ohne den Muttertumor nicht einfach so, also auch da keinen Kopf machen ;-)
Den ZVK legen selbstverständlich Profis, bei mir war es ja einmal ein Anfänger, da hat der Kollege dann aber irgendwann übernommen. Das war nicht toll, aber nie gefährlich.

Meine Diagnose kam tatsächlich erst in der UK, im ersten Kkh haben sie es für ein metastasiertes Sarkom gehalten (und gesagt, es gebe keine Therapie...). Ich habe ja keinen eigenen Thread aufgemacht, deshalb fehlt meine "Geschichte" ja. Niere und Harnleiter waren dicht, da die große Bauchmetastase sie abdrückte. War widerlich. Heute ist es aber wieder prima

Ich habe keinen Beipackzettel zur Chemo bekommen, wäre auch nicht zu ertragen. Dafür war aber beim Fentanyl (Morphium), dass ich wegen der Metastase im Bauch brauchte, ein Katalog, wie ich ihn noch nie gesehen habe. Mein Favorite war "Sehen und Schmecken von Dingen, die nicht existieren"..

Wie Hans sagt, nicht zuviele Gedanken, Du schaffst das und bist in 6 Wochen durch. Und auch wenn es nicht die beste Zeit wird, gibt es zwischendurch genügend gute Momente.

Gruß!