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#1
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AW: Piratenbrauts Fragebucht
Hallo Piratenbraut
Zuerst einmal möchte ich Dich herzlich begrüßen! Es tut mir leid dass es Dich auch getroffen hat, dennoch ist es so wie Du schon schreibst: Glück im Unglück! Die Chemo wird Dich erst einmal eine Zeit lang beschäftigen. Es ist natürlich schwer, alles so schnell zu realisieren, dennoch sieht es für mich so aus, als ob Du Dich schon damit arrangiert hast. Du weißt was auf Dich zukommt und es wird auch eine nicht ganz so einfache Zeit. Grundsätzliches einmal zur Heilung: davon spricht man eigentlich erst nach einen Zeitraum von 5 Jahren. Nach der Behandlung findet ein Abschlußstaging statt, daran sieht man, wie die Entwicklung – die Behandlung verlaufen ist, das „Wort Remission“ sollte am Ende stehen. Natürlich stehen die Chancen gut dafür, dass Du in eine Remission kommst. So nennt man es erst einmal, wenn die Erkrankung nicht „aktiv“ ist. Soweit mir bekannt ist, bekommst Du im Anschluss auch noch eine Erhaltungstherapie, dass allerdings können Dir die Leute hier sagen, die die gleiche Diagnose haben. Ich habe sie nicht. Übrigens: es steht Dir, falls es für Dich erforderlich sein sollte, auch eine Psychologische Behandlung zu. Viele machen es, hilft es doch sehr, das Geschehene – die Diagnose und all die Veränderungen zu verarbeiten. AHB – natürlich steht Dir auch bei der ambulanten Behandlung eine Maßnahme zu. Ich weiß jetzt nicht wer bei euch in Nürnberg dafür zuständig ist, hier in NRW ist es die Arge. Frage in der Praxis, bei der Krankenkasse oder ähnlichen Einrichtungen nach. Auch diese Frage können Dir evtl. Leute hier im KK beantworten. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, viel Kraft für die Chemo Herzliche Grüße und weiterhin einen schönen Sonntag Ina |
#2
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AW: Piratenbrauts Fragebucht
Hallo liebe Piratenbraut,
das was Du schielderst kommt mir doch sehr bekannt vor . So ging es mir auch, so richtig realisiert habe ich alles erst nachher. Aber ich glaube das ist auch gut so, den mit der Therapie hat man genug zu tun und zu kämpfen. Ich kann Dir nur raten eine AHB zu machen den dort kommt man zu ruhe und dort wird einem auch geholfen. Halte Dir die Daumen das bei der Abschlußuntersuchung Remission raus kommt. Alles liebe Noddie
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
#3
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AW: Piratenbrauts Fragebucht
Zitat:
Bei NHLs, ob nun aggressiv oder weniger aggressiv, ist es schwer bis unmöglich zu sagen ob man nach einer 5jährigen Remission (CR) wirklich geheilt ist, oder nicht. Spätrezidive sind nun mal leider eine Eigenart von NHLs und können sogar in Intervallen von mehreren Jahren bis hin zu Jahrzehnten auftreten. LG Geändert von tuvalian (19.10.2010 um 21:58 Uhr) |
#4
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AW: Piratenbrauts Fragebucht
Hi tuvalian
In diesem Fall (NHL) hast Du natürlich recht! Lieben Gruß zurück Ina |
#5
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AW: Piratenbrauts Fragebucht
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Ratschläge und Informationen (auch wenn mich die Möglichkeit von Spätrezidiven nicht unbedingt aufmuntert ). Vorgestern hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen zur Blutbildkontrolle nach der letzten Chemo. Die Werte sind gut, mein Doc meinte "als ob ich nichts bekommen hätte". Beim nächsten Mal wird jetzt die Dosis etwas gesteigert, außer beim Vincristin, weil ich schon spürbare Nervenprobleme in den Händen habe. Ich hab dann auch mal nachgefragt, wie es denn dann bei mir weitergehen soll. Über die 6x Chemo hinaus sind keine weiteren Therapiemaßnahmen geplant. Vielleicht wären auch nicht einmal 6 Behandlungen nötig bei meinem Stadium, aber so ist nun mal die Standardprozedur, und da gehen wir dann doch auch lieber auf Nummer sicher. (Lieber zwei Mal mehr als zwei Mal zu wenig...) Nach der Chemo sollen dann die ersten zwei Jahre in Abständen von drei Monaten Kontrolluntersuchungen stattfinden, danach alle sechs Monate. Auf meine Frage, ob bzw. wie festgestellt wird, ob die Chemo geholfen hat, bekam ich die Antwort, das könnte man bei mir schlecht sagen. Das liegt wohl daran, dass bei mir beim Staging keine weiteren Tumore mehr gefunden wurden (und das, obwohl die Ärzte zu mir sagten "diese Art von Krebs ist nie nur an einer Stelle"...). Insgesamt wird es wohl darauf hinauslaufen, dass ich wachsam und geduldig sein muss und nur das beste hoffen kann (wie halt bei meiner MS auch...). Nächsten Donnerstag ist jetzt der nächste Chemo-Termin, dann hab ich zumindest die Hälfte geschafft. Und das mit der AHB sprech ich bei nächster Gelegenheit mal an, ich muss dann eh erst noch mit der Beihilfe und meiner Krankenkasse das Verfahren klären. Auch das mit einer Therapie hab ich schon mal in Erwägung gezogen, aber im Moment hab ich grad nicht die Energie, mich darum zu kümmern (da hängt nämlich auch wieder ein Rattenschwanz an Papierkram dran). Ich wünsche euch auf jeden Fall noch einen möglichst angenehmen Tag. Liebe Grüße, die Piratenbraut |
#6
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AW: Piratenbrauts Fragebucht
Hallo liebe Piratenbraut
Ich finde Du solltest Dir jetzt nicht schon so viele Gedanken machen über eventuelle Spätrezidive. Mach Deine jetzige Therapie, sie wird schon besonders viel Kraft und Energie kosten. Wenn Du die Standardtherapie geschafft hast, wirst Du erst einmal eine Zeit benötigen um wieder zu Kräften zu kommen. Auch die von Dir beschriebenen Zeitabstände für die Kontrollen sind durchaus normal, und es reicht auch. Das mit der AHB finde ich gut, spreche es ab und versuche das im Vorfeld zu klären. Ich bin mir selbst nicht sicher, wie der genaue Ablauf bei niedergelassenen Ärzten ist. In der Klinik ist es da etwas einfacher, so kam es mir stets vor. Ja, das mit den Haaren ist beim 1. Mal nicht ohne. Ich weiß wie es ist, und bei mir war es mehrfach. Trotzdem, jedes Mal tat es genau so weh, jedes Mal musste ich mich neu daran gewöhnen. Aber dann war es gut, und die Zeit vergeht doch sehr schnell. Bis die Haare wieder wachsen dauert auch etwas, aber oftmals fängt der Haarwuchs schon während der Chemo wieder an, wenn auch nur in der Ausführung von „Babyflausch“! Na ja, Du packst es bestimmt und wie ich lesen kann, ist bereits die Hälfte geschafft. Gratuliere also dazu! Nun wünsche ich Dir erst einmal noch einen angenehmen Tag, hier donnert es gerade und ich finde es draußen so gar nicht schön. Liebe Grüße Ina |
#7
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Unter Beobachtung und deprimiert...
Jetzt hatte ich eigentlich gedacht, ich hätte mittlerweile Halbzeit, aber das war wohl mal wieder nix. Ich sollte halt doch nicht so viel "vorausdenken".
Am 13.10. war ich bei meiner Nichte zur Geburtstagsfeier - sprach eigentlich nix dagegen, war ja noch nicht die kritische Phase. Mit am Tisch saß ein Kleinkind mit Schnupfen. Hab mir erst mal nichts dabei gedacht. Am nächsten Tag ging es bei mir los mit Halsschmerzen, Niesen usw - die Standard-Palette Erkältung halt. War aber noch nicht weiter schlimm, die Chemo sollte ja erst diese Woche stattfinden und meine Blutwerte waren ja am 18.10. auch noch ok. Am Sonntag morgen hatte ich dann ganz schlimme Halsschmerzen, mehr Schnupfen und Husten und abends auch noch rund 38,5 Grad Fieber - ich dachte schon, ich müsste womöglich wieder ins Krankenhaus. (Es hieß bisher immer: wenn über 38 Grad, dann im Krankenhaus melden.) Also am Montag den Arzt angerufen - er wollte mich Dienstag sehen. Wieder Blut abgenommen, Leukos halbwegs normal, CRP erhöht, sicherheitshalber noch Lunge geröntgt, aber soweit alles ok. Seit vorgestern ist vor allem der Husten nochmal deutlich schlimmer geworden - man könnte meinen, die Lunge will rauskommen und sehen was los ist. Heute nochmal Kontrolle. Lymphozyten sind erhöht, und weil die Temperatur auch immer noch nicht passt und ich auch kaum noch einen Ton herausbringe, hab ich jetzt ein Antibiotikum bekommen. Jetzt hoff ich halt, dass das was bringt. Hab nämlich echt keinen Bock, mich im Krankenhaus ins Bett zu legen, meins ist mir viel lieber. Allerdings bin ich momentagn ziemlich deprimiert, bin die meiste Zeit alleine, kann nix machen, nur im Bett rumliegen, längeres lesen ist auch zu anstrengend... Momentan fällt mir einfach die Decke auf den Kopf. Am Sonntag hat mein Mann Geburtstag - er hat jetzt schon den Besuch wieder ausgeladen, weil er sich um mich sorgt und mir den Stress nicht zumuten will. Ist ja echt lieb von ihm. Aber so hab ich mir das Ganze zur Zeit echt nicht vorgestellt. Jedenfalls ist die nächste Chemo erst mal "unbestimmt" verschoben, am Dienstag muss ich wieder zum Doc zur nächsten Kontrolle... |
#8
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AW: Piratenbrauts Fragebucht
Liebe Piratenbraut
Planen während der Chemo ist nicht so einfach! Tut mir echt leid, dass es Dich mit so einem Infekt so hart getroffen hat. Ich kann Dir nur den Tipp geben, inhaliere zusätzlich, damit keine Lungenentzündung entsteht und das Ganze nicht doch noch schlimmer wird. Mit Fieber ist eine Geburtstagsfeier nicht gerade so toll, auch wenn Dir gerade „die Decke auf’s Haupt“ fällt. Lass Dich von Deinem Mann verwöhnen, Tee mit Honig, inhalieren, das Essen kann er Dir auch servieren. Ich weiß, hört sich nicht tröstlich an, ist es wahrscheinlich auch nicht, aber wenigstens wäre es etwas Gutes, was Dein Mann für Dich tun könnte. Gute Besserung und alles Liebe Ina |
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