Cll 2 O-Studie

[Kristiane]

Hallo Karlheinz,

danke für Deine Antwort. Wenn Du schon seit dem 11.08. 10 in der O2-Studie bist, müsste doch die Behandlung bald fertig sein, oder ? Weist Du schon, wann Du zur Transplantation gehst und wohin ? Ich wohne zwar in der Nähe von Berlin, lasse mich aber an der Uni in Essen transplantieren. Habe ich mir selbst so als großes Transplantationszentrum herausgesucht. Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben, die Ärzte sind sehr gründlich und nett. Ich rechne damit, dass es im Januar oder Februar soweit sein wird. Meine Schwester war heute zur Voruntersuchung in Essen. Wie weit bist Du schon gekommen ? Hast Du auch Probleme mit einem niedrigen Hb Wert ?

Ich wünsche Dir weiter gute Fortschritte !

Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
da hat sich doch ein kleiner Zahlendreher eingeschlichen. Meine Therapie begann am 08.11.2010. Ich bin somit seit gestern in der 2. Therapiewoche. Die Studie wird an der Uni-Klinik in HD durchgeführt, dort wird anschließend auch die SZT erfolgen. Trotz der langen Fahrstrecke von 95 km, (wohne in Baden-Baden) bin ich froh in HD zu sein. Das Ärzteteam, sowie alle Beteiligten, sind sehr kompetent und hilfsbereit. Fühle mich richtig wohl in derer Obhut.
War gestern in der Klinik und habe die 4. Campath-Spritze bekommen. Die restlichen 2 Einheiten erhalte ich diese Woche in der Hämatologie meines Wohnortes.
Bis auf ein paar Kleinigkeiten, fühle ich mich relativ fit. (HB 10,2) Am Freitag hatte ich kleines Tief mit Gliederschmerzen und erhöhter Temperatur. Hat sich aber übers Wochenende wieder normalisiert.
Hatte den optischen Eindruck, dass sich die Lymphknoten im Halsbereich bereits zurückbilden würden, aber vielleicht lässt man sich von der Wunschvorstellung gerne täuschen. Der Bluttest gestern ergab jedenfalls, eine deutliche Zunahme der Leukos von 84000 auf 112000. War dann doch etwas enttäuscht. Die Ärzte meinten, es handele sich um die gewollte Reaktion von Neulasta. Denke mal, sie haben recht. Meine Euphorie, in Erwartung von niedrigen Leukos, war jedenfalls schnell geplatzt.
Wie reagieren bei Dir die Einspritzstellen? Meine sind zwar nicht entzündet und ich verspüre auch keinen Juckreiz, aber der Bauchraum ist ganz schön verspannt. Fühlt sich an wie eine starke Muskelzerrung. Hoffe mal, dass auch diese Symptome vorübergehen werden. Die Ärzte sind jedenfalls zuversichtlich.

Wünsche Dir weiterhin einen guten Therapieverlauf.

Gruß karlheinz

[Kristiane]

Hallo Karlheinz,

dann sind wir beide mit der Behandlung gleich weit. Ich habe auch gestern die 4.Campath-Spritze bekommen. Ich muss auch fast 100 km bis zur Uni Klinik fahren, 3 mal in der Woche. Wenn ich 3 Wochen hinter mir habe, brauche ich nur noch 1 x wöchentlich in die Charite und kann mir die anderen beiden Spritzen zu Hause geben lassen. Bei mir gehen die Leukos auch nicht runter, durch die Neupogen-Spritzen und der Hb Wert liegt bei 10. Aber ich bin seit der Behandlung belastbarer und nicht mehr so kurzatmig und schlapp wie vorher. Nur an den Tagen nach der Spritze bin ich total müde und "stehe neben mir" und kann auch nicht richtig schlafen. Mit der Einspritzstelle habe ich keine Probleme, aber etwas Spannung empfinde ich auch. Hat man Dir schon gesagt, wie lange die Behandlung dauern soll ? Bei uns muss sie ja nicht 12 Wochen dauern, vielleicht kann ja schon eher transplantiert werden.
Bist Du eigentlich belastbar und kannst z.B. größere Spaziergänge machen?
Man darf ja eigentlich nirgendwo hingehen, weil man Angst hat,sich anzustecken. Ich gehe aber öfter schnell Lebensmittel einkaufen,eine Maske habe ich nicht. Mein Enkelkind kann ich auch nicht sehen, der Arzt hat davor gewarnt, wegen der Kinderkeime. Hältst Du Dich an diese Sachen ???

Herzliche Grüße Kristiane

[Hans50]

Zitat von Kristiane

... Hat man Dir schon gesagt, wie lange die Behandlung dauern soll ? Bei uns muss sie ja nicht 12 Wochen dauern, vielleicht kann ja schon eher transplantiert werden ...

Hallo Kristiane und Karlheinz,
kennt Ihr das Flowchart zur CLL2O Studie? Siehe dort:
http://www.dcllsg.de/studie/cll2o/CLL2O-Flow-A3.pdf
Darin werden die einzelnen Schritte in Abhängigkeit des Therapieansprechens erläutert. Je nachdem kann nach 4, 8 oder 12 Wochen die Transplantation eingeleitet werden oder im worst case auch gar nicht. Der nachhaltige Transplantationserfolg hängt wesentlich davon ab, wie gut die CLL in der Vortherapie zurückgedrängt wurde. Ideal ist eine vollständige Remission, d.h. alle Lymphknoten sind normal, die Milz ist normal groß und im Knochenmark ist keine CLL mehr nachweisbar und last but not least seid Ihr zu Beginn der Transplantationskonditionierung bei bester Gesundheit.

Mit den besten Wünschen für einen perfekten Erfolg,
Hans

[Kristiane]

Hallo Hans,

danke für Deine Info`s. Ich hoffe, dass bei Dir alles gut läuft. Bist Du noch in der Klinik und hast Du alles gut überstanden ? Die Ärztin hat heute meine Blutwerte ausgewertet und ein gutes Ansprechen auf die Therapie festgestellt. Mir geht es auch gut, will mich ab morgen wieder regelmäßig belasten und etwas Sport machen. Bestimmt wird noch genug Muskelmasse bei der Transplantation schwinden.

Wünsche Dir das Beste

Kristiane

[Hans50]

Hallo Kristiane,

es ist sehr gut, wenn Du jetzt noch im Rahmen Deiner Kräfte spazieren gehst und leichten Sport treiben möchtest aber bitte nicht übertreiben, denn die Therapie belastet Deinen Körper auch schon ganz ordentlich. Sport und Bewegung darf jetzt nicht mehr zum Ziel haben als Erhaltung der Kondition und Kraft - Aufbauziele wären zuviel des Guten.

Meine Transplantation war am 2. Sept. und seit 01. Okt bin ich wieder zuhause. Mir geht es im Großen und Ganzen gut, bei der Leistungsfähigkeit brauche ich aber noch viel Geduld, das geht nur langsam aufwärts.

Gruß,
Hans

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane, hallo Hans,

habe heute die erste Campath in der Klinik meines Wohnortes bekommen. Der Arzt führt den Leukozytenanstieg ebenfalls auf Neulasta zurück. Momentan hat er einen Wert ermittelt von 14,7. Leukos wieder leicht gestiegen, Thrombozyten leicht gefallen. Es besteht kein Grund zur Besorgnis, meint der Arzt. Weiterhin geduldig abwarten. Ich denke, dass es auch noch einige Labordifferenzen zu HD gibt.

@Kristiane: Ich nehme die Sache mit der Ansteckungsgefahr sehr ernst. Hans hat mir diesbezüglich einige hilfreiche Empfehlungen geben können. (Link s.o.) Mit Maske bin ich auch noch nicht unterwegs. Besorge mir jedoch die Filtermaske von 3M für den Fall der Fälle.

@ Hans: Danke für den Tipp mit den Teststreifen.

Gruß karlheinz