Wahrheit oder Lüge

[Andorra97]

Charlott,
wenn Du Dich Freunden oder Verwandten gegenüber nicht öffnen kannst, dann versuche doch vielleicht über den psychoonkologischen Dienst in der Klinik wo dein Mann operiert oder bestrahlt wurde Hilfe zu bekommen. Die steht auch Dir als Angehörige zu und ich weiß, dass es mir sehr gut getan hat. Ich habe davon - wie gesagt - nur innerhalb einer Mutter/Kind Kur Gebrauch gemacht, aber das alleine war schon sehr, sehr hilfreich.

[Charlott]

Hallo,

eben las ich, dass es einem Patienten ab Beginn Strahlen/Chemotherapie sehr schlecht ging. Ich glaube es stand im Thread von Ruepel.
Meinem Mann geht es bis auf die Müdigkeit und leichter Vergesslichkeit gut. Am liebsten würde ich es dabei belassen und gar keine Behandlung anfangen. Ich glaube wohl innerlich noch nicht an diese niederschemetternde Prognose.
Nur das Weiterlesen hat mich wieder auf den Boden der Tatsachen zurück gebracht.

Gleichzeitig habe ich heute mal einen Prof. wegen einer Studie angeschrieben. Da gibt es wohl auch unterschiedliche Meinungen dazu.
Zur Zeit bin ich dabei die Bürokratie in den Griff zu bekommen. Nie hätte ich gedacht, was im Gesundheitswesen so abgeht. Eigentlich kann ein kranker das alleine gar nicht in den Griff bekommen. Ich möchte mir nicht vorstellen, was passiert, wenn man alleine ist und es ergeht einem so.

Ich schreibe mir zwar auch die verschiedenen Tips auf, aber als medizinisch Ungebildete versandet viel auch. Am Ende glauben wir doch den Ärzten die vor uns sitzen.
Bezüglich dem Einholen einer Zweitmeinung würde mich mal interessieren, ob es tatsächlich schon eine falsche Diagnose gegeben und der Glio hat sich als was Harmloses herausgestellt hat?

Man weiß ja nicht wirklich, ob die aktuellen Beschwerden Tablettennebenwirkungen sind oder einfach Krebs.

Wir genießen jedenfalls jetzt die Ruhe vor dem Sturm. Keine negativen OP-Folgen und noch keine Therapie NW.

Seid gegrüßt
Charlott

[Andorra97]

Hallo Charlott,
bezüglich der Frage: "Irrtum möglich ja nein?" hat uns der uns behandelnde Prof damals dieses gesagt:

"Es gibt ganz selten Menschen, die ein Glioblastom überleben. Man ist sich nicht sicher warum das manchmal so ist. Es kann z.B. sein, dass schlicht und einfach der Pathologe sich geirrt hat. Bei Ihnen (meinem Mann) wurde die Probe inzwischen zwei Mal untersucht. Bonn hat eine der besten Pathologien überhaupt. Sie müssen davon ausgehen, dass das Ergebnis hieb und stichfest ist."

Tja.... nicht wirklich aufbauend, aber ehrlich. Die Probe wurde übrigens zwei Mal untersucht, weil eine Methylierungsanalyse gemacht wurde. Es gibt Tumore, die auf Temodal positiver reagieren als andere. Das kann man untersuchen lassen, es wird nicht automatisch gemacht. Klaus hat Glück, sein Tumor gehört zu der Gruppe, die besser auf Temodal reagieren. Normalerweise muss man diese Untersuchung glaube ich selbst bezahlen. Bei Klaus ging es damals aber um eine Studie und da wurde es in den Voruntersuchungen gemacht.


Zum Thema: Bestrahlung. Wenn der Allgemeinzustand Deines Mannes gut ist, musst Du Dir nicht so viele Gedanken machen. Es ist richtig, nicht alle Patienten vertragen die Bestrahlung gleich gut, aber meistens geht es denen, die Schwierigkeiten haben, auch vorher schon nicht gut. Oder sie sind schon älter oder geschwächter. Wenn Du sagst, dass es Deinem Mann eigentlich sehr gut geht, dann wird er das locker überstehen, ganz bestimmt. Mein Mann hatte wirklich kaum Nebenwirkungen.

[Tina W.]

Hallo Charlott,

auch meinem Vater ging es in der ganzen Zeit der Bestrahlung und Chemo im Gegensatz zu vielen anderen sehr gut. Die Müdigkeit war die Hauptnebenwirkung, gegen die Übelkeit hat er konsquent an den Bestrahlungstagen Granisetron genommen 1 Stunde vorher. Damit war wirklich ein gute Lebensqualität trotz der Therapie gegeben. Cortison hat er wohl auch wegen des Weihrauchs zu keiner Zeit der Bestrahlung gebraucht. Wichtig ist durchaus eine leichte sportliche Aktivität (Heimtrainer, walken, spazieren gehen), wozu uns von Seiten der Radiologie und Onkologie geraten wurde. Prof. Herrlinger in Bonn ist immer ganz begeistert von Papas konsquentem Heimtrainer-Trainung von 1 Stunde täglich. Er ist davon überzeugt, daß das viel zu seinem guten Allgemeinzustand beiträgt, schließlich lebt er trotz Rezidiv-OP schon im 14. Monat mit der Diagnose.

Also laßt den Kopf nicht hängen, es kommen Höhen und Tiefen, aber es gibt Hoffnung und je besser der Allgemeinzustand, desto besser die Aussichten.

LG Tina

[Charlott]

Hallo Ihr Beiden,

danke für Eure mutmachenden Worte. Das kann ich gut gebrauchen, damit ich nicht immer nur die schlechtesten Beispiele vor Augen habe.
Man braucht sowieso viel Kraft noch für die anderen anstehenden Aktionen, wie die vielen Arzttermine koordinieren und sich informieren. Es ist schon erstaunlich, das man alles erst erfragen muss, bevor man eine Leistung, die angeboten und vorhanden ist, auch bekommt. Erst auf meine Nachfragen nach Weihrauch, erfuhr ich von einer Naturheilkundlichen onkologischen Klinik direkt vor Ort. Sollte nicht jeder Patient darauf aufmerksam gemacht werden? Aber wahrscheinlich verlagen wir zuviel, wir sind ja selbstbestimmte Menschen und können uns alleine auch informieren. Nur der Kranke, kann er das wirklich? Und in unserer Singlegesellschaft ist nicht immer ein Angehöriger da, der hilft.

Aber vielleicht sollte ich nicht Frust aufbauen, sondern froh sein, dass die Naturheilkunde hier ist. Einen Termin haben wir erst, wenn die Bestrahlung schon halb rum ist. Aber der Ersatz von Cortison durch Weihrauch, sollte doch wirklich mehr Publik gemacht werden.

Gerade habe ich von zufriedenem Lebensstil gelesen, bei Birgit, da werde ich jetzt schauen, dass ich in dieser Richtung unser Leben beeinflusse.
Wir machen es uns schön und ignorieren Glio.
Mal sehen, ob es klappt.
Grüße Charlott