Von Verzweifelung Angst und Hoffnung getrieben

[Almnixe]

Hallo OpaTochter,

verwirrende Aussagen des Arztes, aber ich denke, es ist gut, wenn nicht erst wieder in 6 Monaten kontrolliert wird. Vernarbt oder eingekapselt ist aber auf jeden Fall positiv!

Urlaub ist für den Allgemeinzustand Deines Papas bestimmt auch gut. Da tankt er Kraft!

LG und halte uns auf dem Laufenden,

Tina

[OpaTochter]

Hallo erst einmal,

mir ist im Moment nicht so.

Mein Pa hatte CT und beim flüchtigen drauf gucken meinte wohl der Doc, dass einer der Tumore offensichtlich gewachsen wäre.

Gespräch wären dann Ende Januar ??? Häää, hab ich was nicht richtig mitbekommen. Erst muss unbedingt CT zur Kontrolle gemacht werden, dann findet man was und hat auf einmal noch drei Wochen Zeit? Na ja, meine Ma hat es wohl auch genau so formuliert (tapfere Frau übrigens, habe ich das schon erwähnt?). Gut das meine Ma schlagfertiger ist als ich. Sie bekommt jetzt zumindest telefonisch Auskunft, was weiter an Behandlung geplant ist.

Irgendwie müsste ich zusehen, dass ich beim nächsten Gespräch dabei bin. Die Infos aus zweiter Hand machen mich alle. Außerdem habe ich immer noch das Gefühl, dass die bei dem Onkodoc nicht gut aufgehoben sind.
Mein Pa ist dort jetzt seit einem Jahr in Behandlung und die hatten ich glaube insgesamt 4 Gespräche (Behandlungsbeginn, nach dem 1. Ct während der Chemo, 2. CT nach Abschluss Chemo und Bestrahlung und nach dem 3. Ct das ja wegen der "Wölkchen" gemacht wurde). Ich finde das irgendwie,... ohne Worte ... wenig? Oder doch normal?

Müsste nicht auch noch mal ein MRT gemacht werden? Kennt jemand eine gute Praxis am östlichen Rand vom Ruhrgebiet?

Puuh, ich hoffe Ihr werdet aus meinem Geschreibsel schlau.

[mayflower64]

hallo opa tochter,

bei meinem mann ist nach der 4.chemo ein ct gemacht worden,
nach der 6.chemo,die war die geplante letzte...

dazu noch ein knochenszintigramm und extra schädel-ct wegen erfolgloser suche nach hirnmetas...

morgen 1x blutbild kontrolle..

und bis anfang februar therapiepause zum erholen und gewicht zulegen..

dann folgt ct,blutbild inkl tumormarker und ultraschall...

und dann hoffentlich gaaaanz lange weiterhin therapiepause...

das alles beim kleinzeller mit metas in leber und nebennieren,die allerdings gehörig einen aufs dach bekommen haben.. und sich daraufhin verkleinert haben

[Gina79]

Hallo OpaTochter!
Mein Papa hat ja auch den Kleinzeller. Er hat jetzt die 2nd line Chemo (4 Zyklen) abgeschlossen, die hat aber nicht gewirkt. Aber er bekommt nach 4 Chemos immer das volle Programm (CT Lunge, MRT Kopf/Hals, CT Knochen, Sono Bauchraum). Und dann halt ein Gespräch wo meine Mama dann meistens dabei ist. Jetzt ist er gerade in Pause wegen der Bestrahlungen. Dann soll er sich melden wie es weitergeht. Auch mir sind die Gespräche und die ärztl. Unterstützung oft zu wenig. Man fühlt sich so alleine gelassen mit dem Ganzen. Und wenn ich mich nicht so informieren würde (im Internet) dann wüssten wir eigentlich nicht wirklich viel (also Ich und meine Mum wissen das meiste, Dad weiß nur seine Diagnose)
Es ist schon komisch, dass beim Kleinzeller 3 Wochen gewartet wird. Auf was wollen sie denn warten? Gut, dass deine Mama jetzt wenigstens Auskunft bekommt. Ist bei euch auch eher deine Mum die "Macherin"?
Ich finde gut, dass du beim nächsten Gespräch dabei sein willst. Mir ist es auch immer lieber ich bin dabei (wenn sich das zeitlich machen lässt, geht ja leider nicht immer), denn ansonsten muss ich meine Mama dann immer wieder im Nachhinein mit Fragen quälen die sie mir dann auch nicht beantworten kann.
Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr bald wisst wie es weitergeht! LG Nina

[Almnixe]

Liebe OpaTochter,

ach diese doofe Krankheit..die raubt einem wirklich viel Kraft!

Ich denke auch, dass ihr Euch nochmal woanders erkundigen solltet, da ich auch finde, dass eher zuwenig kontrolliert wird.

Wäre die Ruhrlandklinik in Essen zu weit weg? Das ist wirklich eine ganz tolle Lungenklinik und nach meiner Kenntnis auch ein zertifiziertes Lungenkrebsfachzentrum.

LG und alles Gute! Tina

PS: Ich kenne diese Phasen, in denen man eine Pause braucht. Auch vom Forum. Gehört vielleicht auch zum Kräfte tanken für sich selber. Mach so wie Du magst, einer ist immer hier

[OpaTochter]

Schön das hier immer wer ist. Man fühlt sich nicht so,... ist allein das richtige Wort?

Gespräch haben Sie jetzt am Montag. Kriege ich natürlich wieder nicht geregelt dabei zu sein. Muss ich mir mal überlegen, ob ich Ihnen vielleicht einen Fragekatalog zuschick? ich will aber auch nicht immer unken oder nerven. Ihr kennt das sicher auch. Muss mal mit meiner herzallerliebsten Schwester reden (Oh Oh )

Essen ist für meine Eltern nicht weit weg (50km). Aber irgendwie wollen meine nicht. Oh, da muss man sooo weit fahren, dann könnte es ja schneien und wir waren ja schon mal da,.... (die machen mich alle )

Macherin: Ganz klar meine Mama. Ich habe letztens irgendwo einen Spruch gehört, Frauen mit Männern aus dem Bergbau sind es gewöhnt, dass sie sich immer um ALLES kümmern müssen. Da habe ich ganz klar meine Ma gesehen. Mein Pa kann sich nicht mal alleine einen Kaffee kochen (oder will es nicht? Wer weis das schon :lol

Gina: Was nehmen die für die second Line? Berichte doch mal.

[Gina79]

Hallo OpaTochter! Ich denk mir mal das mit dem Fragenkatalog, ich weiß nicht, es ist wie es ist und die Ärzte werden sicherlich sagen wie es weitergeht. Ich kann nur von uns ausgehen, mir ist es immer lieber die Ärzte sagen nur das nötigste (das Negative kommt meistens dann sowieso auf) und manchmal denke ich alles mag ich gar nicht wissen. Ich kenne eh die Diagnose, ich weiß was kommen kann, auf das stelle ich mich ein aber ich weiß auch, dass es nicht kommen muss. Und wenn mir meine Mum dann vom Arztgespräch erzählt bin ich doch immer erleichtert wenn es nicht gar sooo negativ ausgefallen ist. (Und positiv ist für mich schon wenn es wieder Behandlungsmöglichkeiten gibt)

Die Second-line Chemo war bei uns nach dem EPICO-Schema, das sind drei Wirkstoffe. Mein Papa hat sie im August nach dem Staging bekommen weil Lympfknoten vergrößert waren und er dadurch einen starken Reizhusten bekam. Die Chemo hat aber ganz und gar nicht geholfen, im Gegenteil, der Krebs ist weiter gewachsen und hat auch noch gestreut. das haben wir dann im Dezember beim nächsten Staging erfahren. Jetzt bekommt Papa Bestrahlungen wegen der Hirnmetas und dann soll er sich erst wieder im KH melden da sich die Ärzte wegen der Tumorart nicht mehr so sicher sind. Da ja keine Chemo den gewünschten Erfolg brachte (1st line nur Stable disease, 2nd line progressive disease) glaubt man jetzt nicht mehr an einen reinen Kleinzeller sondern an einen Mischtyp. Deshalb ist jetzt eine große Bronchoskopie geplant und dann wahrscheinlich wieder Chemo.

Liebe Grüße und gib uns bescheid!

[Almnixe]

Ach das kenne ich auch so gut. Meine Schwester und ich haben im ersten halben Jahr meine Mama immer bekniet, noch eine zweite Meinung einzuholen...aber von meiner Mama kam auch immer nur, dass die Diagnose doch bekannt ist und das sie deshalb auch keine zweite Meinung bräuchte. Als dann die Hirnmetas dazu gekommen sind, war sie so geschockt, dass sie dann doch bereit war, sich nochmal woanders über weitere Behandlungsmöglichkeiten zu informieren... tat auch ganz gut, auch wenn wir "nur" erfahren haben, dass die Therapie in Heidelberg nicht anders verlaufen wäre...UND wir haben durch den Arzt in Heidelberg erfahren, dass er tatsächlich Kleinzellerpatienten hat, die shcon in der fünften oder sechsten Line sind und es ihnen immer noch gut geht...das hat uns eine ganze Menge Auftrieb gegeben...

Wir haben meine Mama ja auch oft mit Fragen zubombadiert und vieles in Frage gestellt. Sie war teilweise mehr als genervt von uns...das ist aber eben die Angst die einen treibt und man will auf alles vorbereitet sein, was kommen könnte...mit Deiner Schwester solltest Du echt reden. Wir wären so froh, wenn einer von uns vor Ort wäre...

LG!

Tina

[Gina79]

Hallo OpaTochter!
Die Erfahrung von Tina habe ich auch gemacht. Habe meinen Papa auch mit Fragen über Fragen ausgequetscht. Ihm war das schon so was von lästig, er hat gesagt er hat sich im KH schon gefürchtet wenn sein Handy geläutet hat. Aber es ist halt wirklich die Angst der Angehörigen, die nichts machen können aber doch so gerne was machen würden.
Deine Schwester mitzuschicken wäre sicherlich eine gute Option!
Liebe Grüße

[OpaTochter]

Schon blöd, dass man sich nicht zweiteilen kann oder noch besser ein Mäuschen mitschicken könnte

Meine Schwester ist so ein Thema für sich. Könnte ich Bücher drüber schreiben. Aber es ist eben meine Schwester (wird zumindest behauptet ).

Ich sitze schon wieder auf Kohlen und warte auf den Anruf bzw. überlege ob ich nerven soll. Aber wie mans macht ist es falsch. Ruf ich an, störe ich, ruf ich nicht an liegt es daran, dass es nicht interessiert.

Also ich warte noch eine Stunde ,.... 59 Minuten, ....

[OpaTochter]

Erst wartet man wie blöde, dann wünschte man man hätte den Kopf in den Sand gesteckt,...

Zwei Lebermetastasen. Knochenzintigramm (blöde Rechtschreibung) wird noch gemacht.

Neue Chemo geht los. Vielleicht wird Cisplatin ersetzt. Mal abwarten.

Kopf hoch.

[Almnixe]

Ach man! Das tut mir leid! Diese Krankheit ist sooooo besch....!!!!

Aber wir wissen ja, dass die Chance recht hoch ist, dass die Chemo gut anschlagen wird und Dein Papa die dummen Metas damit verjagt!

Wie gehts Dir/Euch mit der Nachricht?

Ich weiss immer nur von mir, dass mich solche Nachrichten erst mal ziemlich fertig machen und ich sofort total ausgelaugt bin. Dann fängt man an, sich mit der Situation zu arrangieren und den Kampf wieder aufzunehmen. Das ist ja auch richtig so!!!!

Fühl Dich gedrückt und viel Glück für die weiteren Untersuchungen!

Ich drücke die Daumen!

LG! Tina

PS: Wenn Du nerven willst, dann mach das auch, denn das ist Deine Art damit umzugehen. Und diese Warterei macht einen auch total fertig! Das kennen wir ja alle! Diese Untersuchungstage will man zunächst unbedingt, damit man einen neuen Sachstand hat, wenn sie dann da sind, denkt man "Mist!" und bekommt kalte Füße und dann das Abwarten auf den einen Anruf ist die Hölle...

[Gina79]

Liebe OpaTochter! Es tut mir so leid, dass ihr nun auch schlechte Nachrichten bekommen habt und jetzt noch was dazugekommen ist. Das muss jetzt erst mal sacken!
Ich drück euch die Daumen, dass die nächste Chemo bestmöglich wirkt und alles wegputzt bzw. eindämmt !
Nie den Mut und die Hoffnung aufgeben! Viel Kraft
Du bist nicht alleine!

[Gina79]

Hallo OpaTochter! Wollte mal liebe Grüße dalassen und nachfragen wie es euch geht !
Liebe Grüße Nina

[OpaTochter]

Hallo,

schönen Dank für die lieben Grüße.

Ich habe vergangene Woche meine Eltern besucht. Chemo war wie geplant gelaufen und welch ein Wunder, meinem Pa ging es trotzdem am Wochenende prima. Überhaupt sieht er sehr erholt aus und macht einen total fitten Eindruck. Schon komisch, sieht er krank aus ist das doof und ungerecht und sieht er gesund aus, ... ist es genau so

Beim Nachdenken fällt mir aber auf, es ist einfacher die Krankheit auszublenden und den Kopf in den Sand zu stecken, wenn es meinem Pa gut geht (na ja, gut ist natürlich relativ, aber ...).

Also wollen wir mal sehen, ob er dem Biest diesmal etwas mehr Respekt einflößen kann.

Ansonsten ist hier alles soweit im grünen Bereich.

Schönes Wochenende euch allen.