Von Verzweifelung Angst und Hoffnung getrieben

[OpaTochter]

Wie schon in der Vorstellung geschreiben hat mein Pa einen kleinzelligen Lungenkrebs. Es sind 3 Tumore gefunden. Limited desease. Aber der eine Lungenflügel ist wohl ganz schön betroffen um es mal salopp zu sagen.

Mir fehlt im Moment total die Möglichkeit zu reden. Wenn ich nur daran denke fange ich an zu flennen. Mein Sohn ist totales Opakind, und ich nun ja ich bin eben Papas großes Mädchen.

Muss Schluss machen, bin schon wieder am heulen.

[Tiina]

Liebe OpaTochter,
es tut mir sehr leid, dass Dein Pa an dieser schrecklichen Krankheit erkrankt ist!
Ich kann sehr gut verstehen, dass Du voller Angst und Verzweifelung bist (ich habe meiner Mami vor gut einem Jahr durch Lungenkrebs verloren).
Weinen ist gut und angemessen, das ist doch auch alles furchtbar traurig.
Auch wenn es kaum glaubhaft erscheint, mit der Zeit gewöhnt man sich ein bißchen an den Horror...

Versuche, die Hoffnung nicht zu verlieren, auch gegen diese fiese Krankheit kann inzwischen ja schon einiges getan werden. Lass Dich nicht zu sehr von Statistiken entmutigen - es gibt da ja diesen schönen Sprung, dass ein Millionär und ein Bettler statistisch beide eine halbe Million haben. Und versuche, soviel positives mit Deinem Pa zu erleben, wie es irgend geht.

Hole Dir Unterstützung, wo Du sie nur findest.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Liebe,
Anja

[OpaTochter]

Dankeschön.

Es ist alles so doof. Ich hasse es wenn man so gar nix machen kann. Wir waren grade meine Eltern besuchen. Interessanterweise sind die -zumindest nach außen- viel stärker als ich. Klar, die haben auch zu tun. Ärzte, 2. Meinung, Blutuntersuchungen, alles regeln. Bei denen ist die Krankheit noch gar nicht so angekommen. Das ist auch gut so.

Was mir jetzt zu Hause zu schaffen macht ist der Umgang mit Sohnemann. Ich bin einfach nicht so belastbar wie "normal" und entsprechend häufig auch ungerecht. Wenn ich Fremde anblaffe ist das ja in Ordnung, aber bei Sohnemann ist es nicht komisch, wenn ich wegen irgendwelchem Sch... total ausflippe und in Heulkrämpfe ausbreche.

Außerdem bin ich noch nicht wirklich sicher wie viel ich Ihm zumuten kann / will. Er liebt seinen Opa mehr als alles auf der Welt und es bricht mir das Herz, dass er Ihn verliert. Und zwar auf jeden Fall, denn so wie er Ihn kannte wird er nie mehr werden. Auch wenn es meinem Pa im Moment noch gut geht.

Wir werden auf jeden Fall sehen, dass wir so viel Zeit wie möglich so schön wie möglich nutzen. Nur dazu MUSS ICH AUFHÖREN ZU FLENNEN.

Es ist total frustrierend. Ich kenne mich so überhaupt nicht. Andererseits ist es auch das erste Mal in meinem Leben, dass ich nicht sagen kann "Es wird schon wieder."

Schön sich hier ausheulen zu können.

[OpaTochter]

Hallo erst einmal,

mein Pa ist an kleinzelligem Lungenkrebs erkrankt (T4N3M0).

Ich habe das Gefühl, dass die Ärzte nur das erzählen, was man fragt. Wir haben jetzt schon Listen gemacht, aber je weiter man sich "Klug" ??? sucht, umso mehr Fragen tauchen auf.

Ich wundere mich z.B. warum nur eine Chemotherapie gemacht wird und nicht gleich mit Bestrahlungen begonnen wird, solange es Ihm noch gut geht?

Bekommt man keinen Arzt genannt. Wo geht man hin wenn was ist?

Ich habe gelesen, dass nach JEDEM Chemo Zyklus ein Röntgenbild gemacht wird?

Mein Gefühl ist dass die Ärzte bei denen er jetzt ist nix taugen? Irgendwelche Infos, totale Fehlanzeige. Perspektiven ? Keine.

Wie ist es bei Euch?

Was bringen die Ärzte was muss man einfordern?

Wenn man keine Ahnung hat und soo wenig Zeit

Man will auch keine Fehler machen.

Wäre toll, wenn ich viele Anworten bekomme und vielleicht ähnliche *positive* Krankengeschichten???

[Sternenkreuzer]

Hallo,

ich will mal versuchen Dir ein bischen was zu beantworten.

Meine Mama hat im Januar die Diagnose Kleinzeller bekommen, insofern alles sehr ähnlich. Gelernt habe ich bis jetzt, dass man seine Erwartungen an Ärzte stark runterschrauben muss. Wenn du etwas wissen möchtest, dann musst du fragen, das ist leider Fakt.

Wir haben jetzt Glück, meine Mama hat den aRzt gewechselt, weil sie nun bei uns ist und hat hier eine tolle Onkologin, die auch von alleine ganz viel erzählt, aber das ist die Ausnahme. Die Ärzte in Hamburg haben gar nichts von alleine erzählt.

Beim Kleinzeller ist die Chemo erstmal das wichtigste weil du damit den größten Teil der Zellen erreichst. Bei meiner Mama gibt es jetzt 6 Zyklen Chemo und bei Erfolg dann evtl. Ganzhirnbestrahlung zur Bestrahlung evtl. Metastasen. Die Gefahr dass es dem Patienten unter Bestrahlung und Chemo so schlecht geht, dass die Chemo abgebrochen werden müsste ist zu groß, dann wäre gar keine Behandlung möglich und die Zellen könnten sich schnell verteilen.

Was meinst du mit "Bekommt man keinen Arzt genannt"? Meinst Du für die ambulante Chemo und Weiterbehandlung? Falls ja, den musst du dir selber suchen, Krankenhäuser dürfen keine Empfehlungen aussprechen.

Nach jedem Chemozyklus wird bei meiner Ma auchc kein Röntgenbild gemacht. Die Ärzte meinten es macht frühestens nach dem 2. Zyklus Sinn, da die Chemo auch erstmal wirklich muss. Wie oft dann Bilder gemacht werden weiß ich nicht, aber nach jedem Mal macht glauche ich keinen Sinn.
Bei uns gibt es jetzt nächste Woche ein CT, dann ist meine Ma eine woche vor dem 3. Zyklus.

Fühlt sich dein Papa denn wohl bei den Ärzten, bei denen er ist? Falls nicht holt doch eine Zweitmeinung ein, das steht euch doch zu und dann fühlst du dich vielleicht sicherer.

Liebe Grüße
Nadine

[OpaTochter]

Hallo Nadine,

dankeschön erst mal.

Mit Arzt genannt meine ich, dass mir so ne Art "Notfallnummer" fehlt. Also irgendwie vom Onkologen, zu dem wir übrigens vom Krankenhaus geschickt wurden , so ein Spruch wie: Hier ist meine Telefonnummer, wenn irgendwas komisch ist, melden Sie sich bei mir, oder wie auch immer.

Wohl fühlen tut sich mein Pa nicht wo er hingeschickt wurde. Ne zweite Meinung werden wir auch noch einholen.

Ich meine ja immer noch, dass er in ein Krebskompetenzzentrum gehen sollte, in der Hoffnung, dass die da einfach mehr Ahnung haben.

Mir fehlt einfach so alles zum Umgang mit der Krankheit. So war mein Papa ursprünglich davon ausgegangen, dass er nach der ersten Chemo erst nach 3 Wochen zur nächsten wieder zum Doc muss. Das er alle paar Tage zum Blutabnehmen kommen soll, wird Ihm jetzt so allmählich bewusst.

Habt Ihr einen Psycho-Onkologen genannt bekommt oder wurde euch dazu geraten?

[Rachel]

hallöchen, da es meinem mann ziemlich schlecht ergangen ist wurde ihm gleich von der schwester ein psychoonkologin angeraten, nach 3 x gespräch ist es ihm wieder besser gegangen. ich kann das nur empfehlen. ich hole mir heute noch hilfe wenn ich wieder mal in ein loch falle aufgrund meiner erkrankung und die meines mannes.

alles gute für euch
lg gitti

[Sternenkreuzer]

Ok, mit der Notfallnummer das ist doof. Wir haben eine bekommen, zusammen mit einem Zettel in welchem Fall Mama sich melden soll.

Einen Psychoonkologen haben wir nicht empfohlen bekommen, bis jetzt wollte Mama das nicht und ist auch gut drauf. Ich hab aber mit ihr besprochen und sie sagt Bescheid, wenn es ihr zu sehr zusetzt.

Ich drück dir die Daumen, dass ihr eine gute Anlaufstelle für euch findet und euch gut aufgehoben fühlt. Und ansonsten immer hier fragen, irgendwer weiß immer Rat.

[Mirilena]

Liebe Opatochter,

ich kenne das nur zu gut... man entwickelt einen Hass auf alles und jeden... Und es genügt ein Papierschnipsel und man rastet schier aus. Es ist einfach nur ungerecht! Warum ausgerechnet dein Papa? Und warum wird es nicht wieder gut?!

Deine Gefühle hatte ich auch und ich denke, das ist gut so! Wie anders sollst du das alles verkraften? Der Schock der Diagnose ist grauenhaft. Du hast das Gefühl, eine Bombe wird in dein bzw. euer Leben geworfen, die alles zerstört. Dir wird der Boden unter den Füßen weggezogen, du stürzt in die Tiefe und versuchst, dich an irgendetwas festzuhalten, doch alles reißt mit in die Tiefe. Geht es dir so?

Was deinen Sohn angeht... Ich weiß nicht, wie alt er ist und ob du ihm kindgerecht erklären kannst, dass sein geliebter Opa sehr krank ist und wohl auch nicht wieder gesund wird. Auch, wenn er noch so aussieht. Und ob du ihm erklären kannst, dass dich das sehr, sehr traurig macht. Weil das so ist, bist du vielleicht manchmal ungerecht. Solltest du feststellen, dass du unangemessen deinem Sohn gegenüber reagierst, dann entschuldige dich anschließend bei ihm und nehme ihn in den Arm. Kinder sind intuitiv und sehr klug und sie bekommen ohnehin so viel mehr mit, als wir meinen. Deshalb finde ich persönlich es wichtig, sie einzubeziehen zumal dein Sohn so eine enge Bindung zu deinem Papa hat. Dein Sohn wird selbst wissen, was er sich zumuten kann. Er spürt seine Grenzen.

Und ja, es ist alles doof! Und diese Hilflosigkeit macht uns wahnsinnig. Wir können so wenig tun und wollen doch alles unternehmen, um zu helfen, zu unterstützen, Trost und Zuversicht zu geben. Glaube mir, eine Hand zu halten ist sehr viel! Weiterhin da zu sein auch! Viele Menschen verleugnen die Krankheit, können das nicht ertragen und machen einen Bogen, weil sie Angst haben vor ihrer eigenen Endlichkeit, vor ihrer Sterblichkeit. Wenn du für deinen Papa und für deine Eltern jetzt da sein kannst, dann kannst du sehr viel mehr als viele Menschen. Und manchmal tut es auch gut, zusammen zu weinen. Du musst nicht immer stark sein. Auch dich wird die Krankheit deines Vaters verändern. Und wenn du etwas loswerden willst, dann kannst du hier bei uns schimpfen, fluchen, wüten, schreibend schreien und brüllen! Wir verstehen das alle, auf uns musst du keine Rücksicht nehmen und hier musst du dich auch nicht entschuldigen.

Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest und weiterhin viel Kraft für dich, deinen Sohn und vor allem für deinen Papa!

Miriam

[Jaecky]

Liebe OpaTochter,

es tut mir sehr leid, dass dein Papa auch so krank ist. Ich kann deine Gefühle nur zu gut verstehen. Mir geht es genauso. Ich habe 2 Jungs im Alter von 4 Jahren und bin auch des öfteren auf der Palme, wenn sie mal wieder trödeln oder so. Da denke ich oft, was können die beiden dafür? Sie wissen, dass ihr geliebter Opa krank ist aber das er bald sterben wird, das haben wir ihnen noch nicht gesagt. Sie verstehen das nicht wirklich und setzen sich meines Erachtens schon zu viel mit dem Tod auseinander. Sie fragen so oft, wer wann warum in den Himmel geht und wann wir und sie gehen und solche Sachen. Ich möchte sie einfach nur schützen. Wie alt ist dein Sohn? Versteht er es, dass sein Opa so krank ist?

Wir verbringen auch sehr viel Zeit mit Papa. Das gleiche kann ich dir nur raten und diese gemeinsame Zeit zu geniessen. Ich verkrafte es im Moment auch sehr schlecht und heule viel. Ihn einfach beim Sterben zuzusehen, dass tut unheimlich weh und wenn man dem ganzen so machtlos gegenüber steht, das ist doch so zum .

Schreibe hier immer wann dir danach ist. Es von der Seele zu schreiben hilft mir ein bisschen. Wenn nicht, such dir Hilfe von außen. Ich gehe auch seit einiger Zeit zur Therapie und es ist gut.

Ich wünsch dir viel Kraft für euren Weg.

Liebe Grüße
Jäcky

[OpaTochter]

Dankeschön.

Ich würde ja gerne sagen, schön das hier Leute sind die das Gefühl so genau kennen. Aber das ist nicht schön, niemand sollte so leiden.

Mein Sohn ist übrigens 5. Er weiß das Opa krank ist und Medizin bekommt, wovon er so müde wurde . Die Kampftruppen, die aber leider so blöde sind wie in Star Wars auch und alles angreifen was Ihnen in den Weg kommt. Ich denke er hat schon mitbekommen, das es sehr schlimm ist, aber solange er nicht fragt, bekommt er auch keine Antwort. Er wird fragen, wenn er so weit ist. Die Frage ist, ob ich dann soweit bin.

@Miriam: Tut mir leid, dass dein Papa es nicht geschafft hat.

[OpaTochter]

Jetzt hatte ich ein paar Tage das Gefühl hatte im neuen Leben "angekommen" zu sein. Ich habe halbwegs funktioniert und hab nicht mehr alle Stunde angefangen zu heulen. Prima, endlich die Mitte gefunden. Dass ist die Optimistin die ich kenne. Bis heute morgen,...

Überdosis Wirklichkeit nennt man das dann wohl.

Obwohl es meinem Pa im Moment wohl richtig gut geht. Nach dem ersten Einbruch (Haare fallen büschelweise, Leukozyten abgängig) geht es meinem Pa jetzt nämlich wohl wieder ganz gut. Wir fahren am WoEnde endlich wieder hin und nächste Woche geht es in die nächste Chemo.

Und heute Morgen plötzlich aus dem nichts auf dem Weg zur Arbeit: Pa stirbt nicht an Herzinfakt oder sanft im Schlaf. RESTLAUFZEIT (mein Wort für die Situation). Ich hasse es. Meine persönliche Wahrheit: Mit einer Wahrscheinlichkeit von 98% wird mein Papa an Lungenkrebs sterben! Die Frage ist wann und ob man auf die restlichen 2% hoffen soll. Die bedeuten für mich nämlich, dass er theoretisch auch auf dem Weg zum Bahnhof vom Auto totgefahren werden könnte oder von der Leiter fällt.

Bin grade total wütent.

Ich will mein altes Leben wieder!!! das war gut wie es war und ich wusste das auch.

[Gianda]

ach liebe OPAtochter, geht mir genau so

lg
daniela

[Mirilena]

Ich kann dich so, so gut verstehen! Nun kommt die Wut zur Verzweiflung hinzu, oder? Es ist ganz einfach furchtbar ungerecht, dass diese Krankheit nicht nur das Leben deines Vaters sondern auch all derjenigen, die ihn lieben, beeinträchtigt, auseinanderschmettert und für immer verändern wird. Da ist das Leben grausam und fragt nicht!

Dein Leben wird jetzt anders sein. Nicht besser, aber auch nicht unbedingt schlechter... Es kommt auf deine Sichtweise an... Und natürlich braucht es Zeit, sich mit all dem und auch dem Lungenkrebs auseinanderzusetzen. Du darfst dich nicht so sehr unter Druck setzen. Und es auch völlig normal und in ordnung, wenn dich deine Gefühel überrennen und durcheinanderwirbeln. Das ist zwar sehr gewöhnungsbedürftig, aber ich denke, wir alle kennen das auch. Mal ist man der Optimismus in Person und mal ein einziges Häufchen Elend, das nur noch zerfließt. Und bisweilen ist man einfach nur wütend, unsagbar wütend!!! Wichtig finde ich, dass du dich mit all diesen positiven und auch negativen Gefühlen annimmst. dann fällt es dir leichter.

Was mir außerdem geholfen hat: anfangs kurz nach der Diagnose Bronchialkarzinom mit Knochenmetastase bin ich halbwegs Amok gelaufen. Ich habe alles gelesen, was mir zu dem Thema in die Hände kam und es geradezu verschlungen. Natürlich fand ich viele widersprüchliche Informationen. Und auch die Studien zur Prognose (wie lange hat mein Papa noch? Wie sieht es prozentual aus?)... Ich habe die Fachbegriffe auswendig gelernt wie Englisch-Vokabeln, weil ich alles verstehen wollte und ich wollte alles "richtig" machen. Aber mein Vater hat mir ziemlich unmissverständlich klar gemacht, dass ER krank ist und er seinen Weg finden muss, damit umzugehen. Und ich musste einen Weg finden, damit umzugehen. Also habe ich entschieden, dass all die medizinischen Fachtermini wie Adenokarzinom, Plattenepitelkarzinom, Tumormarker, etc. mir auch nicht weiterhelfen und habe meine ganze Aufmerksamkeit meinem Vater gewidmet. Im nachhinein bin ich froh, dass ich für mich diese Kurve bekommen habe;-) Das war mein Weg...

Und ich weiß, du wirst deinen Weg finden und wenn du morgens aufwachst und dir die Welt nur grau erscheint, dann ist das so. Eine Nacht später siehst du auch wieder die Sonnenstrahlen. Und wenn du wütend bist, dann schrei so laut, wie du nur kannst (das geht besonders gut im Auto, wenn du allein unterwegs bist... mache ich auch immer)! schließlich müssen nicht nur die Tränen raus sondern auch alle anderen Gefühle...


Miriam

[OpaTochter]

Ich bin heute durch Zufall, na ja, eigentlich durch Suchen nach Komplementärbehandlungen, auf Selen gestossen. Also nach meiner "Recherche" sollen 300 Mikrogramm Selenit (habe bis zu 1000 Mikrogramm gefunden?) dazu beitragen, dass die Chemotherapie besser vertragen wird und angeblich sogar die Krebszellen aktiv angreifen (na ja, wäre ja schon schön, wenn die Chemo besser vertragen wird ).

Da die Onkologin meines Papas nun so gar nix von überhaupt irgendwelchen Vorbeugenden Medikamenten oder Vitaminen, Nahrungsergänzungsmitteln, etc. hält UND da Selenit ja verschreibungspflichtig ist und auch recht teuer wie ich gelesen habe, wäre es schön, wenn hier im Forum sich jemand dazu räuspern könnte, ob er / sie Selenit nimmt, vom Onkologen dazu geraten wurde, und alles alles mögliche, an was ich im Moment nicht mal denke.

VIELEN VIELEN DANK.