Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

[conquerer]

Heute ist also der Tag wo ich mal etwas positives zu vermelden habe. Das CT hat einen Rückgang um 50% ergeben, na wenn das kein Grund zum Feiern ist.

Grüsse
Con

[carlchen]

Super, das freut mich so sehr für dich.
Liege Grüße
Carolin

[conquerer]

Also es folgen 2 Zyklen derselbe Cocktail dann erneutes Staging. Da solle ich über keine 50% erwarten vielleicht 20.... Alles besser als Wachstum.

Ich hatte ja seit gestern einen Höhenflug mit dem Gefühl das gar nichts schief gehen kann, warum weiss ich auch nicht ich war völlig sicher. Wobei uns der Doc auf die Folter gespannt hat, der Radiologe hatte nämlich in seinem Befund nichts vom Lymphknoten erwähnt, kurzum das wichtigste fehlte. Ein Anruf klärte das, das aber aber schon seltsam der Nachmittag irgendwie.

So jetzt nächste Woche wieder Chemo, aber da gehe ich schon ganz anders wieder dran, weil ich das Gefühl habe das es was bringt....



Grüsse
Con

[kathi68]

Hallo Con,

das freut mich soooo sehr für Dich - ein Rückgang von 50%, das ist super!

Und die beiden Zyklen, die Du noch hast, die schaffst Du auch noch, Hauptsache, die Dinger schrumpfen!

Wie Lisa-Gabi schon sagte: Du wuppst das schon!

Liebe Grüße,
kathi

[angie fuerst]

Hallo Con,
auch von mir herzliche Glückwünsche zu diesem wunderbaren Ergebnis. Weiter so, unsere Daumen bleiben natürlich (kollektiv) gedrückt!
Liebe Grüße
Angie

[sanne2]

Hallo Con,
auch von mir meinen herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis!!!
Darüber kann man sich ja nur freuen.
50% Rückgang!!!

Liebe Grüße,
Sanne

[Ilona 2010]

auch hier werden weiterhin kollektiv die Daumen gedrückt. Poh, was habe ich mich über deine Nachricht gefreut. ich hatte glatt ein bischen Gänsehaut, weiter so. Ich hoffe mal, dein Untermieter hat die Räumungsklage endlich verstanden und verzieht sich.

[susa212]

Oh Con, das freut mich soooo, dass deine Untermieter sich verkleinert haben!

Daumen (und alles, was sonst noch in Frage kommt) sind weiter gedrückt!!!

[claudi58]

Hallo Con,

Nachrichten wie Deine lassen einen immer wieder Kraft schöpfen! Alles Gute für den nächsten Durchgang.

Claudi

[Mei]

Hallo Conquerer!!!
Das hört sich ja richtig gut an!! Herzlichen Glückwunsch und alle guten Wünsche für die nächste Runde!! Auf das es weiter so toll läuft!

[pulizwei]

Hallo Leute,

nach 5 Wochen in der Klinik halte ich den aktuellen Stand der Dinge für postiv und wert hier "gemeldet" zu werden.

Myxoides Lipo-Sarkom komplett entfernt,
keine Metastasen nachweisbar.

Nächste Woche beginnt die Folgebehandlung, alle Prognosen weisen auf 100%-ige Heilungschance hin.

Ich bin vorsichtig optimistisch.

Gruß
Pulizwei

[conquerer]

Heute war ein guter Tag und da reihe ich mich mal hier ein
Rückgang um 20 % das heisst noch 2 Zyklen Chemowoche und dann Pause oder Erhaltungschemo. Schauen wir mal wie es weitergeht...

[Ilona 2010]

conquerer
das freut mich sehr zu hören, weiter so.

[Uwe67]

Jetzt sind es 15 Jahre,

zumindest nach der Rechnung der Krankenkasse. Die erste Krankschreibung wegen meines Sarkoms war am 12.04.1999. Vielleicht ein guter Zeitpunkt meine Geschichte nochmal zusammen zu schreiben.

Rückenschmerzen hatte ich schon lange vorher. Ich hatte schon in der Jugend Probleme mit der Körperhaltung und dachte mir nicht viel dabei. Mein Bürojob war sicher ein weiterer Grund weshalb ich wegen der Rückenschmerzen nicht zum Arzt ging. Das ich zu wenig Sport mache wusste ich auch so.

In der Woche vor dem 12.04. war mir übel. Es war zwar eigentlich schon alles wieder gut, aber ich ging trotzdem wegen der Übelkeit zum Arzt. Meine Hausärztin schickte mich zum Ultraschall, und die Radiologin fand auch gleich etwas was dort nicht hingehörte.

Zur OP ging ich dann in die nächste Uniklinik. Die OP-Vorbereitungen zogen sich etwas hin. Ich fühlte mich gesund. Auch meine Blutwerte und der Zuckertest waren in Ordnung. Es gab aus den Werten keine Hinweise, ob das Teil, das zwischen Magen, Leber und Bauchspeicheldrüse hing, von einem dieser Organe ausging. Lediglich mein Billirubin-Wert war erhöht. Aber ein klares Indiz war das noch nicht. Mitte Juni war man soweit die OP anzugehen.

Als Ergebnis der Voruntersuchungen musste ich vor der OP dem schlimmsten anzunehmenden Verlauf zustimmen. Wenn das Teil an der Bauchspeicheldrüse hing, kam eine Whipple-OP in Frage: der halbe Magen weg, Bauchspeicheldrüse raus, mit den Resten des Darms wird dann alles wieder zusammengenäht. Als Ergebnis könnte ich nur noch kleine Mahlzeiten essen und wäre zuckerkrank. Schöne Aussichten..

.. doch so schlimm kam es dann doch nicht. Der Tumor lag auf der Vena Cava inferior, eine Vene zur Leber. Ein Stück der Vene wurde entfernt und durch eine Plastik ersetzt. Der Tumor war nirgends angewachsen (außer an der Vene) so das alle umliegenden Organe heil blieben.

Die Histologie ergab einen GIST. Das war, im nachhinein betrachtet, eine Fehldiagnose die aber erst Jahre später korrigiert wurde. Glivec als Chemotherapie gab es noch nicht, und auch ein c-kit-Test war zu dieser Zeit nicht modern. So wurde mir keine Chemo-Therapie empfohlen und es blieb bei vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen, die später dann auf halbjährlich und jährlich zurückgefahren wurden.

Die OP war also überstanden ... aber noch nicht ganz. Ich brauchte einige Wochen um wieder auf die Beine zu kommen und blieb bis Ende Juli im Krankenhaus. (Damals gab's noch keine Fallpauschalen, 2 Monate Krankenhaus wegen einer OP wären wohl heutzutage kaum noch denkbar.)
Kaum war ich zu Hause, hatte ich Schmerzen in der Schulter und Probleme beim Atmen. Wir ließen den Bereitschaftsarzt kommen, der gab ein starkes Schmerzmittel, was auch einigermaßen half. Am nächsten Tag jedoch das gleiche Spiel. Wieder Schmerzen und Atemprobleme. Es hatte jedoch ein anderer Arzt Bereitschaft. Der holte sofort den Krankenwagen und ich kam ins Krankenhaus auf die Intensivstation für eine Nacht. Am morgen kam ich auf Normalstation und fühlte mich etwas besser. Ich dachte ich kann bald wieder nach Hause. Doch als der Arzt kam um die Diagnose mit mir zu besprechen, kam ein Schock: Lungenembolie. Wohl eine Spätkomplikation von der OP.
Ich fühlte mich zwar nicht tot krank, ich war aber kurz davor. Je nachdem wie sich die Embolie weiterentwickelt, hätte es böse ausgehen können.

Ich wurde noch am selben Tag mit dem Hubschrauber in die Uniklinik geflogen, und bekam dort Heparin um die Embolie aufzulösen. Es gab auch noch einige Untersuchungen, von denen ich das Schluck-Ultraschall am unangenehmsten empfand. (Vielleicht sind die Geräte inzwischen kleiner und angenehmer zu schlucken, damals fand ich es furchtbar)

Es folgten noch einige Tage Intensivstation und dann kam ich auf die Normalstation, und dann noch einige Tage in mein Krankenhaus am Wohnort.
Ich bekam dann noch drei Jahre lang Marcumar zur Blutverdünnung.

Die Nachsorgeuntersuchungen waren ereignislos. Es wurden regelmäßig CTs vom Oberbauch gemacht, Blutwerte genommen und die Lunge geröntgt.

8 Jahre später. Ich war gerade dabei meine Mutter im Krankenhaus zu besuchen. Da kamen wir so ins Gespräch zu den Nachsorge Untersuchungen. Dabei viel mir aus irgendeinem Grund plötzlich auf, das mein linker Arm dicker war als der Rechte.

Ich ging damit zum Hausarzt, der mir half den nächsten Nachsorgetermin in der Uniklinik vorzuziehen. Im Arm war ein neuer Tumor gewachsen, der schon ziemlich groß war. Er lag nahe zu einem Nerv, so das man sich entschied erst mal. Eine Probenentnahme zu machen. Heraus kam ein Leiomyosarkom.

Es folgte eine 2. OP zur Entfernung des Sarkoms. Da wegen des Nervs kein ausreichender Sicherheitsabstand eingehalten werden konnte, musste der Arm bestrahlt werden. Außerdem wurden auf beiden Seiten, der Lunge verdächtige Stellen gefunden, weshalb noch 2 Lungen-OPs folgten. Ein oder zwei der Knoten waren dann tatsächlich Metastasen des Leiomyosarkoms.

Bei weiteren Untersuchungen wurden weitere Metastasen in Armen und Beinen gefunden. Man machte noch einige Versuche die Metastasen operativ zu entfernen. aber 2009 gab man diese Versuche dann auf. Es waren einfach zu viele. Die Dinger wuchsen aber erst sehr langsam, weshalb man eine Chemo-Therapie auch noch nicht in Betracht zog. Ich hatte ja keinerlei Beschwerden von den Metastasen.

2009 und 2010 arbeitete ich voll. Es gab nur regelmäßige Untersuchungen um den Zeitpunkt für die Chemo nicht zu verpassen. Im Frühjahr 2011 war es dann so weit. Ich startete meine erste Chemo: Ifosfamid + Epirubicin. allerdings war mir diese Chemo zu scharf und ich lehnte sie nach dem 2. Zyklus ab. Ich bekam als 2. Chemo Trabectedin. Damit kam ich fast ein Jahr zurecht. Die Tumore wuchsen erst mal nicht weiter. Bei den ersten CT's waren ein paar Metastasen sogar kleiner geworden. Das Trabectedin setzte mich für 10 von 21 Tagen außer Gefecht, weshalb ich nur noch wenige Tage arbeiten ging.

Im Frühjahr 2012 sah ich eine Doku zum Thema Fasten auf Arte. Ich las im Internet zu den Forschungen von Valter Longo, und dachte mir das ich das auch mal probieren könnte. Er hatte erforscht, das kurzzeitiges Fasten vor der Chemo die Wirksamkeit erhöhen und die Nebenwirkungen verringern kann. Große Studien dazu gab es allerdings noch nicht.

Ich fragte meinen Onkologen dazu. Er steht dem Fasten generell negativ entgegen. Er meinte jedoch das das was ich esse oder nicht esse in meiner eigenen Verantwortung steht.

Nachdem die Trabetedin-Chemo keine Wirkung mehr zeigte, war Darcarbazin der nächste Versuch. Mit Beginn der Darcarbazin-Chemo , startete ich mit dem Kurzfasten, was ich bis heute beibehalten habe, weil ich das Gefühl habe das es mir gut tut.

Die Darcabazin-Chemo hielt allerdings nicht lange. nach 4 Monaten war ein deutlicher Progress zu sehen. Die Nebenwirkungen waren aber viel geringer als bei Trabectedin. Nächste Station Pazopanib.

Pazopanib ist eine Tablettenchemo, die täglich eingenommen wird. ich konnte wieder eine Zeit lang voll arbeiten. Aber auch hier war kein langfristiger Erfolg zu erreichen. Die Metastasen wurden größer und die Schmerzen schlimmer. Vor allem mein Bein machte mir Probleme. Am Ende der Pazopanib-Chemo kam ich mit 3 Schmerztabletten (Berlosin) am Tag nicht mehr aus. Auch Tramadol half mir nicht mehr genug, weshalb ich zusätzlich noch Morphin-Tropfen bekam. Nach 6 Monaten war mit Pazopanib-Schluss.

So viele gute Chemo's gibt es nun nicht mehr. Im Frühjahr 2013 begann ich mit Docetaxel+Gemcitabin. Dies war die erste Chemo bei der ich eine deutliche Verbesserung spüren konnte. In den ersten Monaten wurden einige Metastasen kleiner. 2-3 ,die ich tasten konnte, verschwanden sogar ganz. Inzwischen gibt es zwar keine Verbesserung mehr. die Metastasen bleiben aber weitgehend konstant. Bei den letzten zwei CT's waren je eine Metastase größer geworden.

Nach 15 Jahren arbeite ich immer noch. Heilung ist zwar seit mehreren Jahren nicht mehr möglich, aber ich komme ganz gut zu recht. In den letzten Jahren hat der Krebs zwar mein Leben bestimmt, aber es hat sich nicht alles dem Krebs untergeordnet. Wir haben in dieser Zeit einen Sohn bekommen der nun 6 Jahre ist und ein Haus gekauft und abbezahlt.

Ich hoffe das es noch ein paar Jahre so weiter geht. An Rente denke ich noch nicht.


Uwe

[Suja]

Hallo....Wollte auch mal wieder ein kleines Update geben. Am Dienstag sind wir wieder in der Uni-Klinik in Essen gewesen.
Meine Tochter durfte wieder das komplette Untersuchungsprocedere über sich ergehen lassen. Aber für das Ergebnis hat es sich gelohnt.
Die drei Rundherde in der Lunge (5, 7 und 8 mm) sind noch da, aber es ist keine Veränderung bzw. Wachstum festzustellen. Sie befinden sich dort ja schon seit Febr. 2011.
Es wurde uns gesagt, dass wenn es Metastasen sind, es nicht ungewöhnlich ist, dass dort nichts passiert. Beim aleovärem Sarkom können diese 10-15 Jahre Ruhe geben.
Die Untersuchungsabstände sind auch erweitert worden. Im Oktober zum Röntgen nach Essen und dann wieder im April 2015.
Sie kann jetzt ihre heißersehnte Reise zum Praktikum nach Miami antreten. Es ist einfach nur schön für eine Mutter zu sehen, dass sich die Träume der Tochter doch noch erfüllen.
Wünsche allen Betroffenen und Angehörigen die nötige Kraft zu kämpfen und ganz viel Optimismus.......
Liebe Grüße Susanne