Myxoides Liposarkom

[Tomislav2]

Hallo,

Ich danke euch so sehr für die aufbauenden Worte... Momentan hab ich's bitter nötig. Hatte vorhin ein ausführliches Gespräch mit der Ärztin. Sie sagte, dass es nicht mehr lange gut geht. Ob meine Frau noch zur Einschulung lebt, ist ungewiss. Ein Problem sind die Blutungen. Der ganze Bauch ist voll Tumor (vorrangig im Darm Bereich) und dort sickert das Blut regelrecht raus. Hatte auch gefragt wegen der thrombosespritzen. Ja, die können die Blutungen begünstigen, aber lässt man sie weg, wäre bei der Vorgeschichte ruck zuck eine Lungenembolie da. Ebenso können die Tumore demnächst den Darm zudrücken, so dass ein Darmverschluss droht. Es geht also jetzt wirklich in die Zielgerade. Ich habe ihr heute zugeflüstert, dass es OK wär wenn sie geht. Sie soll nicht länger leiden....

Problematisch ist es bei den kindern , speziell bei der Großen. Wir uberlegen wegen der Einschulung. Absage? Kleiner Rahmen? Ich weiß es nicht...

LG Thomas

[hm maria]

lieber thomas!

es erschürtert mich zu lesen das es nicht mehr lange dauern soll, und sowieso wegen denn kindern, die entscheidung müsst ihr treffen. weiss nicht wie alt deine kleine ist ob sie gerade 6 geworden ist oder auch vom winter monat wie meine kleine, denn dann könntets du mit denn lehrern überlegen ob es vielleicht besser wäre das erste jahr vorschule zu machen denn ich denke mir da kommt noch ganz viel arbeit auf euch zu denn die kinder wissen was los ist und es gehört verarbeitet auf ihre weise viel reden wäre wichtig, oder zeichnungen machen oder singen kinder haben ihre eigene fantasie es zu verarbeiten, ich wünsch dir auf jeden fall viel viel kraft und auch deinen kindern sind ja genau so alt wie die von mir. schrecklich der gedanke, doch bleibe ich hoffen für euch, auf ein wunder.
lg maria

[sjarissa]

Lieber Thomas,

euer, dein Schicksal , ich kann es nicht in Worte fassen..es tut unendlich weh deine Zeilen zu lesen, nur erahnen kann ich deinen Schmerz...aber eins darfst du nie vergessen: DU HAST DEIN BESTES GEGEBEN, WIRST ES WEITERHIN TUN, was jetzt geschieht liegt nicht in menschlicher Macht.
Menschen die euch begleiten, dich und deine Familie stützen in diesen schweren Tagen, das wünsch ich dir/euch aus ganzem Herzen.
Ich hoffe immer noch auf die Kehrtwende.

Liebevolle Gedanken zu Euch

Sjarissa

[schnaddi]

Hallo Thomas,

mensch da tut sich fast die Frage auf, ob diese Operationen denn jetzt wirklich noch hätten sein müssen. Bzw. die allererste.....aber es ist jetzt egal. Ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass deine Frau sich trotzdem wieder gut erholt.

Ja Du musst dir keine Vorwürfe machen, du hast wirklich alles gegeben und tust es ja auch weiterhin.

Ich gehe davon aus, dass deine Kinder wissen, dass ihre Mama so krank ist, dass sie irgendwann gehen wird? Sprich auf alle Fälle auch mit Kindergarten, Schule etc. Es ist wichtig, dass die Erzieher bescheid wissen. Ich habe zwei Kinder in der Kita begleitet, deren Mutter an Krebs gestorben ist. Ich kann dir nur sagen, Kinder verarbeiten das oft viel besser als man denkt und gehen auch anders damit um als wir Erwachsenen. Viel natürlicher. Wir haben mit den Kindern sehr viel gesprochen.

Und einen Tipp geb ich dir, schmeiß keine Planungen um, von denen die Kinder schon wissen. Es ist ganz wichtig, dass alles ganz normal für sie weitergeht, nicht viel geändert und umgeschmissen wird, auch wenn deine Frau mal nicht mehr da ist. Also wenn die Einschulung geplant war, dann macht sie genauso wie sie geplant war.

Für Kinder ist es oft schlimmer wenn man ihr ganzes Leben umkrempelt und sie sich darin nicht mehr wieder finden. Mit dem Verlust können sie meist besser umgehen als wir, sofern man viel mit ihnen darüber redet. Sie fragen auch, was sie wissen wollen, kann ihnen nicht schaden. Und das Schlimmste was man tun kann ist die Mitleidsfalle, man behandelt die Kinder plötzlich anders, weil sie jetzt soviel mitgemacht haben.....bloß nicht!!!

Lieber Thomas,
ich wünsch Euch alles Gute
Ganz liebe Grüße
Tanja

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Es ist so traurig und nicht fair, deine Frau ist so tapfer, ich mag nicht daran denken, was sie alles durchmachen musste. Die Kinder sollten Bescheid wissen, so gut es eben geht. Ich sitze hier und weine, alles ungerecht.

Ich kann Dir nur viel Kraft wünschen und verbringe soviel Zeit wie möglich bei deine Frau, alles alles Liebe , sprich mit deiner großen, so schwer es auch ist.

Traurige Grüße
Sabina

[heidilara]

lieber thomas,

mit großer bestürzung lese ich deinen letzten eintrag... unverständlich das ausmaß der erkrankung, bisher hieß es doch immer der tumor konnte entfernt werden bzw. bei der letzten op war es gar kein tumor sondern ein bluterguss
es tut mir einfach sehr, sehr leid für euch.

prinzipiell gebe ich schnaddi recht, aber sollte deine tochter selbst wünsche äußern bzgl. einschulung würde ich schon hinhören, also bloß keinen druck od zwang ausüben, aber ich denke, das würdest du sowieso nie tun. bei uns in österreich ist einschulung eigentlich nicht so ein großes thema, kann mich da an gar nichts spezielles erinnern, weder bei mir selbst noch bei meiner tochter, naja, die bekam halt eine schultüte, ist allerdings auch schon länger her...

alles liebe u viel kraft!
heidilara

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

heute gibt es von meiner Frau nichts Neues. Sie ist immer noch im künstlichen Koma.

Wir haben heute aber die Entscheidung gefällt, die Einschulungsfeier abzusagen. Wir alle packen es einfach nicht. Sollte meine Frau irgendwie bis dahin doch zu Hause sein und es wollen, würden wir eine kleine Feier nur im engsten Kreis machen. Tritt das Schlimmste ein, werde ich vielleicht mit den Kindern einen Ausflug machen oder so.... Musste heute meine Eltern sagen, wie es aussieht. Aufgrund der Erkrankung meiner Mutter haben wir da bisher nicht alles erzählt. Zum Glück bot mein Vater sich an, allen Bescheid zu sagen wegen der Einschulung. Ich wollte es heute machen, aber ich glaube, das wäre wie der Gang nach Canossa gewesen...

Dann musste ich der Großen heute noch sagen, dass ihre Mama bald stirbt und die große Feier abgesagt ist. Es war ziemlich emotional, aber so richtig geweint hat sie noch nicht. Sie kommt mir vor, als ob sie einen Schutzpanzer aufgebaut hat. Ich hoffe bloß, dass sie das einigermaßen verarbeitet...

Ich danke Euch für Eure Anteilnahme. Es ist ziemlich wichtig für mich, mich hier auszutauschen. Das Forum ersetzt mir momentan (noch) den Psychologen... Also Danke nochmal!!!

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich würde gerne mehr machen als nur mit tröstenden Worten versuchen dich etwas aufzubauen!
Aus eigener Erfahrung weiß ich wie gut das Forum tut!

Eure Entscheidung zwecks Einschulung ist nachvollziehbar!
Wer hat in so einer Situation nerven zum feiern!

Ich wünsche euch von Herzen das deine große und auch der kleine mit der Situation klar kommen!

Es ist kein einfacher weg für einen allein um einiges schlimmer wenn Kinder mit betroffen sind. In einem Alter in dem sie die ganze Tragweite überhaupt noch nicht verstehen können!
Deine große braucht jetzt Zeit um das zu verstehen was du ihr heute gesagt hast!
Es tut mir alles so unendlich leid bin nur am weinen!! Habe so sehr für euch gehofft!
Viel Kraft zu euch!

Mausi

[Nicerl]

Lieber Thomas!

Auch ich möchte dir als stille Mitleserin meinen grössten Respekt aussprechen!

Ihr alle leistet übermenschliches und das Schicksal meint es wirklich nicht gut mit euch!

Ich schicke ein dickes, grosses Kraftpaket, ansonsten fehlen mir ehrlich die Worte für das was ihr alles ertragen müsst!

Nicerl

[Cecil]

Hallo, Thomas,

nehmt Ihr demnach an der Einführungsfeier in der aufnehmenden Schule ebenfalls nicht teil?

VG

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Ich denk an Euch, viel Kraft.

alles Liebe Sabina

[Tomislav2]

Hallo,

gestern abend rief das Krankenhaus an. Die eine Niere, die sie noch hat, hat den Dienst eingestellt. Wir sollen uns über legen, ob sie an die Dialyse soll. Zwei, dre Tage geht es wohl noch, danach wird es ohne Dialyse kritisch. Wir haben uns intensiv beraten und werden der Dialyse nicht zustimmen. Was bringt das noch? Eine Verlängerung um ein paar Tage und dan warten auf die nächste Blutung oder die Lungenembolie oder den Darmverschluss oder...? Und bei was für einer Lebensqualität?

Das hört sich hart und herzlos an, aber wir haben es uns nicht leicht gemacht. Am Ende wollen wir nur ihrem Wunsch entsprechen, sie wollte nicht so dahin vegetieren. Was es so ja auch wäre... Es ist gerade alles so schwer...

Heute war die op, bauchtücher sind raus und geblutet hat nix mehr (erstmal...). Sie soll noch bis morgen im künstlichen Koma bleiben. Als wir heute bei ihr waren (Schwiegermutter und ich), hat sie ganz oft mit den Augenbrauen gezuckt. Es war, als ob sie uns zeigen wollte "ich weiß, dass ihr da seid". Falls sie morgen wach wird, weiß ich noch nicht, was ich ihr von alledem erzähle. Aber wahrscheinlich werden die Ärzte eh schneller sein.

Es ist sehr schwer alles, ich liebe meinen Schatz so sehr, kann aber nichts tun. Ich kann nur ohnmächtig neben ihrem Bett stehen und ihre Hand streicheln. Und bald ist sie nicht mehr da... sie ist so eine tolle Mutter und meine Traumfrau... Ich denke momentan ganz oft zurück an die Zeit als wir zusammen kamen oder unsere Hochzeit oder unsere Reisen oder oder oder...

LG
Thomas

Achso, die Teilnahme an der Feierstunde sagen wir natürlich nicht ab, nur unsere eigene Feier. (@ Cecil)

[mausi69]

Lieber Thomas!

Fassungslos ich bin einfach nur fassungslos und unsagbar traurig!
Die Entscheidung die ihr getroffen habt ist auf keinen Fall herzlos oder hart, rede dir das nicht ein!
So eine Entscheidung überhaupt zu treffen ist so wahnsinnig schwer und doch im Sinne deiner lieben Frau! Ich weiß in welche schlimmen Lebensphase du dich jetzt befindest!
Mein Papa war in den letzten Tagen meiner Mama auch nicht in der Lage Entscheidungen zu treffen. So habe ich alleine entschieden das die künstliche Ernährung und die Gabe von Flüssigkeit eingestellt wurden!

Es ist schwer aber im Sinne unserer Lieben. Du ersparst deiner Frau langes Leiden du hast meinen Respekt!

Ich wünsche mir sehr für euch das ihr hinüber gehen sanft und ohne schmerzen geschieht!

Ganz ganz viel Kraft zu dir und deiner Familie!!!!


Mausi

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Es war leider irgendwie zu erwarten, deine arme Frau ist einfach zu krank, dieser Tumor zu agressiv, diese Entscheidungen, die du und ihre Eltern treffen müsst, zeigen von unvorstellbar großer Liebe, es ist ein letzter Dienst den ihr eurer Lieben tun könnt. Niemand sollte vor so eine Entscheidung gestellt werden, aber manchmal ist es leider so. Das wichtigste ist doch, dass deine Frau nicht mehr leiden muss, das Schlimmste ist das akzeptieren dass ihre Krankheit nicht mal mehr aufgehalten werden kann, das ist so schwer.................., weil es so ungerecht und viel zu früh ist.
Ihr entscheidet mit dem Herzen, ich denke jeden Tag so oft an Euch.

Alles Liebe und viel Kraft für Euch alle, Sabina,

[sjarissa]

Lieber Thomas,

nur wer wirklich liebt kann eine solche Entscheidung treffen, abwägend, dem Wunsch des Partners Rechnung tragend... und damit ist sie eine Bestätigung der Liebe und des Wohlwollens füreinander.
Du hast meinen uneingeschränkten Respekt.
Vor mehr als 30 Monaten stand ich selbst vor einer ähnlichen Entscheidung und ich habe so entschieden wie ich es mit meinem Mann (pleomorphes Sarkom) zig mal besprochen hatte: keine Verlängerung um jeden Preis, das Leben ruhig aushauchen dürfen in Anwesenheit der Menschen, die er am meisten liebte... und diesen letzten Liebesbeweis ermöglicht zu haben trägt mich bis heute... hat nicht die Trauerlöcher vermieden, doch mir die Kraft gegeben, immer wieder herauszukrabbeln.

Egal wie ich überlege, ich finde nicht die Worte die dir das Unausweichliche erträglicher machen, sei einfach gewiss, meine Gedanken sind bei Euch.

Alles Liebe und Gute zu Euch

Sjarissa