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  #1  
Alt 27.01.2014, 22:06
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard Myxoides Liposarkom

Ein Hallo in die Runde,

ich bin neu hier, habe aber schon ein paar Monate mitgelesen...

Jetzt muss ich einfach mal schreiben. Tja, wie fang ich an...

Meine Frau (36 Jahre) hat ein myxoides Liposarkom G2 im Bauchraum. Es begann Ende Juli 2013, dass Sie was am Bauch tastete. Nach einigen Untersuchungen wusste noch keiner, was es ist und so wurde erst mal operiert. Der Tumor (ca. 15x10 cm) wurde im August entfernt und anschließend zur pathologischen Untersuchung witergeleitet. Lt. Operateur ließ sich der Tumor gut entfernen. Er war ein wenig am Harnleiter angewachsen, was abgeschabt wurde. Augenscheinlich blieben keine Reste zurück, allerdings konnte nicht garantiert werden, dass noch Zellen da sind. Nach endlosem Warten stellte sich heraus, dass es ein myxoides Liposarkom ist. Da es mit R1 entfernt wurde, sollte schnellstmöglich mit der Chemotherapie begonnen werden.

Da ich mich im Internet belesen wollte, stieß ich auf auch Euer Forum und habe mir die Tipps zu Herzen genommen und mir eine Zweitmeinung vom Sarkomzentrum Berlin eingeholt. Ich musste alle Unterlagen hinfaxen und dann wurden wir zurück gerufen. Darin wurde die Vorgehensweise (Chemo) soweit bestätigt...

Dementsprechend "beruhigt" startete im September die Chemo. mit Adriamycin/Ifosfamid. Es sollten 6 Zyklen, alle drei Wochen sein. Immer mit stationärem Aufenthalt. Auf der Station sind keine Kinder unter 12 erlaubt, was sehr schwer war, da wir zwei Kinder haben (6 und 2). Geplant waren ca. 5 Tage "Aufenthalt". Beim ersten Zyklus waren es zwei Wochen, da die Leukos und der Kaliumspiegel immer wieder wieder abfielen (ganz zu schweigen von den anderen Nebenwirkungen). Nach einer Woche Pause ging es dann in den zweiten Zyklus. Den vertrug sie besser, nach einer Woche konnte sie wieder raus. Doch leider war das ein Trugschluss... Sie fing sich irgendwo einen Keim ein. Sie klagte über heftige Schmerzen am Po, die sich immer weiter steigerten. Als dann noch Fieber dazukam, ging es in die Notaufnahme. Nach etlichen Untersuchungen wurde sie in die Intensivstation verlegt. Es stellte sich heraus, dass es kurz vor knapp war. Damals war es uns nicht so bewusst, aber hinterher wurde uns gesagt, dass ihr Leben am seidenen Faden hing. Am Po hatte sie eine Nekrose, die mit Antibiotikum behandelt wurde. Das schlug dann auch an, aber anschließend hatte sie dort eine ziemlich große offene Stelle mit höllischen Schmerzen. (Ihr müsst euch vorstellen, dass die Haut an der Stelle einfach abgestorben ist...)

Das musste natürlich erstmal heilen, was seine Zeit dauerte (bis Ende Dezember 2013). Dementsprechend wurde für Januar die sogenannte Monotherapie (nur Adriamycin) angesetzt, welche ambulant gegeben werden kann. Die bisherige Therapie konnte nicht fortgesetzt werden, da meine Frau "das wahrscheinlich nicht überleben würde" (O-Ton Ärzte).

An Weihnachten überschlugen sich dann aber die Ereignisse. Meine Frau merkte wieder eine Verhärtung im Bauch. Zwischen den Feiertagen ging es wieder in die Klinik. Am CT war zu sehen, dass der Tumor wieder da war. Er hat die behandlungsfreie Zeit genutzt, um wieder zu wachsen. Er war schon wieder so groß wie vor der OP. Er drückt auch auf die Gefäße des rechten Beines, weshalb hier Thrombosegefahr besteht. Sofort wurde mit der für Januar geplanten Monotherapie begonnen. Gegen die Thrombose wurden Strümpfe verschrieben und meine Frau muss sich morgens und abends ein Mittel dagegen spritzen.

Beim Folgetermin der erneute Rückschlag: Der Tumor ist weiter gewachsen. Die Monotherapie bringt also nichts. Die Therapie wurde umgestellt:
Der Plan ist jetzt: Gemcitabin/Docetaxel - 8 Zyklen, ambulant. Heute war der erste Termin. Nach drei Zyklen erfolgt ein Staging.

Wir hoffen und beten, dass das endlich hilft. Lt. Ärztin wäre noch die Möglichkeit, Trabectidin einzusetzen, falls das jetzt nicht klappt.

Nebenbei habe ich mich auch wieder schlau gemacht im Internet, und bin auf diese Seite gestoßen: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...ichteilsarkome - Die hier beschriebenen Therapien sind die, die uns bisher von den Ärzten vorgeschlagen wurden, daher vertrauen wir da auch darauf. Trotzdem spielen wir noch mit dem Gedanken, uns nochmal am Sarkomzentrum vorzustellen. Da warten wir aber erstmal die ersten Zyklen ab. Momentan wäre so eine weite Fahrt auch wahrscheinlich nicht zu schaffen (gesundheitlich).

Puh. Wer bis hierher gelesen hat - Danke fürs "Zuhören". Es musste einfach mal raus. Es ist wirklich so - Diese Diagnose verändert alles... Eben noch unbeschwert im Urlaub gewesen und nun... Meine Frau konnte Ihren neuen Job nicht antreten, die Große klammert an Mama, so dass sie nicht mehr zum Tanzen will oder bei den Omas schlafen usw, der Kleine war vorher Mama-Kind und ist jetzt nur noch Papa-Kind, egal was ist, er kommt damit zu mir und nicht mehr zu ihr. Das alles tut sehr weh und taucht doch nirgends als Nebenwirkung auf...
Das einzig Positive ist die wahnsinnige Unterstützung, die wir innerhalb der Familie, auf Arbeit und von Bekannten erhalten. Sei es auf die Kinder aufpassen, die Wäsche bügeln oder die Kollegen, die mich mal wieder verteten müssen, wenn wieder was ist.

So jetzt aber wirklich - Schluss für heute.

Einen schönen Abend Euch noch!
Tomislav2
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  #2  
Alt 28.01.2014, 00:41
igel77 igel77 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo Tomislav2,

auch meine Frau hat ein myxoides Liposarkom, Du hast Ihren Thread vielleicht schon gesehen: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56077

Ich würde die Therapie auf jeden Fall mit einem Sarkomzentrum abstimmen. Bei myxoiden Liposarkomen gilt Trabectidin (Yondelis) als sehr wirksam. Bei meiner Frau wurde es noch vor Adriamycin/Ifosfamid empfohlen und Gemcitabin/Docetaxel war erst dritte Wahl. Auch die Fragen, ob man noch mal operieren kann, oder das Rezidiv bestrahlt werden sollte, gehören in Expertenhände.

Alles Gute!

igel77

Geändert von SteffenG (28.01.2014 um 13:03 Uhr) Grund: Die Moderation wird nicht öffentlich zum Thema gemacht.
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  #3  
Alt 28.01.2014, 08:43
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo igel77,

vielen Dank für Deine Antwort. Den Thread habe ich natürlich schon gelesen. Wünsche Euch auch Alles Gute.

Geändert von SteffenG (28.01.2014 um 20:08 Uhr) Grund: Die Moderation wird nicht öffentlich zum Thema gemacht.
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  #4  
Alt 29.01.2014, 17:16
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Taziana Taziana ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hi Tomislav,

deine Geschichte hat mich sehr berührt...

Ich habe es genauso gemacht wie du. Erst mitgelesen - dann geschrieben.

Es tut mir so schrecklich leid, auch gerade die Verlustangst der Kinder ist bestimmt total heftig.
Es ist wahrscheinlich nicht nur eine riesige Überforderung, sondern auch Ohnmacht die ihr da durchlebt. Ich habe hier schon Geschichten von Ehe- oder Lebenspartnern gelesen, die mich immer total mitnehmen... Ich versuche mir dann immer vorzustellen - was ich in der Situation tun würde, wie ich mich fühlen würde... Manchmal ist Empathie auch ein Fluch.

Ich wünsche deiner Frau alles Gute und hoffe, dass es irgendeine Chance auf Besserung gibt- Leider kenn ich mich Medizinisch Null aus... Ich habe mich auch nur über die Krebsart "meines Angehörigen" informiert... Dir und den Kids ganz viel Kraft um das alles gut zu überstehen.
__________________
Wer im Gedächtnis seiner Lieben lebt, der ist nicht tot. Der ist nur fern. Tot ist nur, wer vergessen wird.

Mama (Bronchialkarzinom) 05.05.1949 - 27.06.2014
Oma (Nierenzellkarzinom) 24.08.1925 - 03.01.2004
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  #5  
Alt 29.01.2014, 21:31
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo Taziana,
vielen Dank für Deine Worte. Die haben mich sehr berührt.


Seit ein paar Tagen ist es schlimmer geworden mit ihrem Bein. Sie schläft nachts kaum noch vor Schmerzen. Nur wenn sie sich bewegt, geht es einigermaßen. Mal sehen, morgen steht Blutkontrolle an. Ich kann leider nicht mit, da zu allem Überfluss der Kleine krank geworden ist und ich mit ihm zum Arzt muss...

Liebe Grüße
Tomislav2
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  #6  
Alt 30.01.2014, 00:09
FamilieG FamilieG ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo Tomislav2,

ich wünsche dir und deiner Frau das morgen beim Blutcheck soweit alles in Ordnung ist.
Seit zwei Tagen lese ich immer wieder dein Erstpost und bin noch jedesmal erschüttert. Ihr seid so etwa in unserem Alter.. ihr habt genau wie wir Kinder.
Ich weiss einfach nicht wie ich es sagen soll aber ich fühle unendlichen Schmerz wenn ich an eure Situation denke und daran was ihr gerade durchmacht.
Sei dir gewiss auch wenn es keinen Trost darstellt aber ich bin sicher nicht der einzige der hier einfach nur wortlos und erschüttert mitliest und ich möchte einfach mal stellvertretend die Schulter zum ausweinen ,die du sicher auch hier suchst, anbieten....

ich denke an euch

Frank
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  #7  
Alt 30.01.2014, 16:02
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Danke auch Dir Frank für Deine Worte. Es tut echt gut...

Blut war bei Schnelluntersuchung ganz o.k., die kompletten Werte sollten per Telefon kommen, damit sie nicht so lange warten muss. Bisher kam noch kein Anruf, ich werte es mal als gutes Zeichen... Ihr Bein macht ihr sehr zu schaffen. Sie ist ja heute alleine dahin gefahren, aber das werden wir nicht mehr machen. Sie hatte beim Fahren starke Schmerzen...

Dann werden wir doch den Fahrdienst in Anspruch nehmen. Aber diese Bürokratie dabei... 75 Bestätigungen braucht man, jede Fahrt muss man zuzahlen, naja geht halt nicht anders..

Liebe Grüße
Tomislav2
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  #8  
Alt 31.01.2014, 21:40
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Gestern um halb sieben kam dann doch noch der anruf, dass die blutwerte ok sind. Montag geht es weiter. Diesen montag gab es erstmal "nur" Gemcitibin. Jetzt am Montag einmal die komplette Dröhnung Gemcitibin und Docetaxel.

Einen schönen Abend Euch noch,
Tomislav2
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  #9  
Alt 03.02.2014, 20:33
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Heute war es soweit - sie bekam die komplette Chemo. Mittags ging es wohl noch, aber jetzt ist sie ganz schön fertig. Die Schmerzen im Bein sind heute auch recht heftig, dazu kommt noch, dass der Tumor irgendwo gegen drückt. Ich hoffe so sehr, dass es auch was bringt!
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  #10  
Alt 06.02.2014, 20:33
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Sie war am montag ganz schön mitgenommen (Müdigkeit und Gliederschmerzen, ok und ein bisschen Erbrechen). Am Dienstag und Mittwoch lag sie noch um, aber heute geht es schon wieder einigermaßen. Morgen ist wieder Blutkontrolle.

Haben uns zur Ablenkung überlegt, die Stube zu renovieren. War zwar sowieso geplant, aber jetzt kann es ihr nicht schnell genug gehen...
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  #11  
Alt 07.02.2014, 05:24
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RudiHH RudiHH ist offline
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Hallo
Toll wie du damit umgehst.
Renovieren könnte ich jetzt nicht, dazu fehlt mir die Kraft einfach.
Euch alles gute und weiterhin viel Kraft.
__________________
.
Rüdiger
--------------------------------------------------
Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

Wir werden Kämpfen!
Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
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  #12  
Alt 09.02.2014, 20:53
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

So, nach der angekündigten Renovierung melde ich mich zurück. Haben es tatsächlich geschafft, Auslegware und Schrankwand an einem Wochenende zu tauschen...

Auch gesundheitlich ging es meiner Frau die letzten Tage besser. Blutwerte sind gut, das Bein macht kaum noch Schmerzen und es fühlt sich an, als ob der Tumor tatsächlich schrumpft. [3x auf holz geklopft]

Bin auch selber nicht mehr so niedergeschlagen, wie noch vor einer Woche. Es muss und es WIRD gut gehen. Alles andere ist keine Option. Hoffentlich denkt meine Frau genauso.
__________________
Meine geliebte Annika *11.09.1977 22.08.2014
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Meine Mama * 19.03.1961 06.09.2015
(Brustkrebs seit 2006)
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  #13  
Alt 10.02.2014, 19:19
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Taziana Taziana ist offline
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Freut mich, dass ihr gerade einen Lauf habt und ich hoffe, dass diese Besserung lange anhält und deine Frau wieder ganz gesund wird.

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  #14  
Alt 13.02.2014, 20:24
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Danke Taziana. Die letzten zwei Tage waren wieder achterbahn der Gefühle... Dienstag war wieder Blutkontrolle. Nachmittags kam dann der Anruf vom Hausarzt: Die Werte sind schlecht, Leukos viel zu hoch und Thrombos viel zu niedrig. Am besten morgen wieder in die Klinik und da nochmal vorstellen. Abends war dann auch noch ein Anruf in Abwesenheit von der Klinik. Na toll, die Gedanken spielten wieder verrückt. Heißt das jetzt stationäre aufnahme, vertägt sie die chemo auch nicht oder...

Also gestern los zur Klinik (hab frei genommen). Als erstes gab es eine Infusion zum Durchspülen der Niere, da der Nierenwert anscheinend auch nicht ganz so toll war. Dann ging es zu unserer Ãrztin (zu ihr haben wir wirklich einen guten Draht, bei ihr fühlen wir uns gut aufgehoben). Sie nahm uns wieder mal die Angst - so wie es aussieht schlägt die Chemo an. Die Werte der Leukos und Thrombos sind in dem Fall normal und kein Grund zur Sorge. Dann sagte sie uns, dass meine Frau nach dem nächsten Zyklus operiert werden soll. Der Tumor soll soweit wie möglich entfernt werden, dazu bekommt sie Sonden eingesetzt. Diese geben wohl regelmäßig Strahlung ab und sollen so den Rest bekämpfen. Möglich ist das durch eine neue Ärztin, die das wohl schon ein paar Mal erfolgreich praktiziert hat. Genaues wissen wir noch nicht, das kriegen wir erst im März zu erfahren.

Hat einer von Euch schon mal was davon gehört?

Na dann, schönen Abend noch!
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Meine geliebte Annika *11.09.1977 22.08.2014
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  #15  
Alt 13.02.2014, 21:02
The Witch The Witch ist offline
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Das Verfahren heißt Brachytherapie und ist bei Sarkomen durchaus etabliert.
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