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  #1  
Alt 15.07.2012, 18:28
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen neuen Thread zum Thema myxoides Liposarkom und Chemotherapie mit Yondelis erstellen. Ich würde mich freuen, auf diese Weise Betroffene mit dieser oder ähnlicher Krankheit bzw. Therapie anzusprechen und einen Austausch von Erfahrungen zu ermöglichen.

Ich selbst habe ein solches myxoides Liposarkom (G2) und mache gerade eine Chemotherapie mit Yondelis.

Hier eine Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte: Anfang des Jahres (im Januar) habe ich hinten am rechten Oberschenkel eine kleine Verhärtung festgestellt, die ich zuerst für eine Muskelverhärtung durch Überbelastung beim Sport gehalten habe. Nach ein paar Wochen ging ich zu meiner Hausärztin, die den Knoten aber nicht identifizieren konnte und mich zu einem ambulanten Unfallchirurgen schickte. Dort wurde ein Ultraschall gemacht, auf dem allerdings auch nicht zu sehen war, worum es sich handelte.

Der Unfallchirurg riet mir daraufhin, 4-6 Wochen abzuwarten, ob der Knoten von alleine verschwindet, was er allerdings nicht tat, im Gegenteil, er wurde größer und tat auch zeitweise etwas weh. Schließlich wurde Ende März eine MRT durchgeführt, auf der zu erkennen war, daß es sich um einen Tumor handelte.

Der Unfallchirurg versicherte mir zu diesem Zeitpunkt, es handele sich um ein gutartiges Lipom, das man einfach herausoperieren könne.
Durch Recherche im Internet und nicht zuletzt dank diesem Forum fanden mein Mann und ich jedoch heraus, daß es sich in dabei auch um ein Liposarkom handeln kann, und daß in diesem Fall durch eine OP ohne Sicherheitsabstand die Gefahr eines Rezidivs besteht. Obwohl ich das für sehr unwahrscheinlich hielt, beschloß ich daraufhin, das nächstgelegene Sarkomzentrum aufzusuchen, um die Möglichkeit eines Liposarkoms zumindest ausschließen zu können. Umso größer war mein Schock, als der dortige Chefarzt mir nach Betrachtung der MRT-Bilder mitteilte, es handele sich höchstwahrscheinlich doch um ein Liposarkom.

In den folgenden Wochen wurde eine PET-CT sowie eine inzisive Biopsie durchgeführt. Die endgültige Diagnose (myxoides Liposarkom, G2) stand Mitte Mai fest. Zu diesem Zeitpunkt war der Tumor bereits auf eine Größe von 5,9x7,4x16 cm angewachsen.

Der Chefarzt des Sarkomzentrums, wo ich mich in Behandlung befand, riet mir nach Rücksprache mit anderen Spezialisten auf diesem Gebiet zu einer neoadjuvanten Chemotherapie mit Yondelis (Trabectedin) in einer spezialisierten Klinik, da dieser Wirkstoff bisher insbesondere bei myxoiden Liposarkomen gute Ergebnisse gezeigt hat. Ziel der Therapie ist es, den Tumor im Vorfeld der geplanten OP zu verkleinern und das Risiko von Metastasen zu verringern.

Ich habe nun bereits 3 Zyklen mit Yondelis hinter mir. Laut Auskunft der mich betreuenden Onkologen spricht die Therapie an, da der Tumor seitdem nicht weiter gewachsen ist (vorher war das Wachstum sehr schnell) und auf einer letzte Woche gemachten PET-CT auch ein Rückgang der Aktivität im Tumor festzustellen ist. Ich bin sehr froh und erleichtert darüber, da im Fall eines Nicht-Ansprechens viel Zeit verloren gegangen wäre und die einzige verbleibende Therapiemöglichkeit eine lokale Bestrahlung gewesen wäre.

Die Therapie soll nun fortgesetzt werden mit weiteren 3 bzw. 6 Zyklen, je nachdem, wie schnell ein Rückgang des Tumors eintritt bzw. wie gut das Ergebnis ist. Danach wird der Tumor herausoperiert und anschließend soll der Bereich dann noch bestrahlt werden, um ggf. letzte Reste zu zerstören.

Meine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen von Yondelis sind übrigens (bisher) sehr gut. Ich kann zur Zeit noch voll arbeiten und treibe auch noch Sport. Die Haare fallen nicht aus, und auch sonst sind die einzigen Beschwerden, die ich habe, etwas Müdigkeit und Übelkeit in der ersten Woche nach der Behandlung.

Ich hoffe nun sehr darauf, daß alles weitere gut verläuft. Ich denke, mit dem Gang direkt zum Sarkomzentrum habe ich großes Glück gehabt, da mir dadurch eine "falsche" OP erspart geblieben ist - ganz herzlichen Dank nochmal an das Forum an dieser Stelle!!!! Ich kann nur jedem raten, in einer solchen Situation direkt zum Spezialisten zu gehen. Ein nicht spezialisierter Arzt kann das, wie ich ja selbst erfahren habe, meistens nicht beurteilen, so daß gerade bei einem seltenen Tumor wie dem Liposarkom viel falsch diagnostiziert und operiert wird!!!

Wie schon gesagt würde ich mich freuen über Erfahrungsberichte zu dem Thema. Oder wenn Ihr Fragen habt, schreibt mir einfach, ich freue mich wenn ich weiterhelfen kann!

Viele Grüße

igelin76
  #2  
Alt 02.08.2012, 16:18
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin76,

willkommen im Forum - gut, dass du uns gefunden hast! Deine Geschichte zeigt mal wieder, wie wichtig die Behandlung unserer seltenen Krebs-Erkrankung durch Spezialisten in den Zentren ist.

Ich habe den gleichen Sarkom-Typ wie du, auch ein myxoides Liposarkom G2. Und auch ich habe neoadjuvant Yondelis bekommen, damals (2008/2009) im Rahmen einer Studie. Bei mir haben die 6 Zyklen Yondelis große Erfolge gehabt, mein Rezidiv ist deutlich geschrumpft und konnte dann operiert werden. Nur durch die Behandlung in einem Sarkom-Zentrum konnte bei mir Yondelis (innerhalb der Studie) gegeben werden, es war als First-Line-Therapie noch nicht zugelassen. Ohne das Kleiner-Werden des Rezidivs wäre eine OP aufgrund der Größe des Rezidivs und der Lage übrigens nicht möglich gewesen ...

Ich wünsch mir, dass das Yondelis bei dir genauso gut anspricht, dass du von ernsthaften Nebenwirkungen verschont bleibst und dann erfolgreich operiert werden kannst.
Susanne

Wen das wirklich gute Ergebnis der Yondelis-Studie interessiert, der kann es hier nachlesen: http://annonc.oxfordjournals.org/con...265.full#aff-5
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  #3  
Alt 01.10.2012, 11:56
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Liebe Susanne,

leider gab es bei mir im vergangenen Monat eine schlechte Nachricht. Nachdem meine Therapie mit Yondelis zuerst gut angefangen hatte (die erste Kontroll-PET-CT hatte einen Rückgang der Glukoseaufnahme sowie ein Wachstumsstop des Tumors gezeigt), sah es bei der zweiten Kontrolle leider weniger gut aus. Der Tumor war zwar nicht weiter gewachsen, aber der SUV (Standard Uptake Value) wieder deutlich angestiegen (von 3,6 auf 6,4, so daß ein Messfehler ausgeschlossen war).
Die Onkologen haben daraufhin meine Therapie mit Yondelis abgebrochen, da dies ein Hinweis darauf ist, daß gewisse Anteile des Tumors nicht darauf ansprechen. Zur Fortsetzung der Therapie gab es nun zwei Empfehlungen: entweder 2 Zyklen mit Doxorubicin und DTIC, anschließend neoadjuvante Bestrahlung und OP, oder aber gleich Bestrahlung und OP.
Da der Chefarzt des Sarkomzentrums, wo ich mich in Behandlung befinde, die zweite Alternative befürwortete und außerdem die Ansprechrate von Doxorubicin/DTIC bei Liposarkomen nur 30-50% beträgt, habe ich mich für diese entschieden und habe vor ca. 2 Wochen mit der Strahlentherapie begonnen. Diese ist für 6 Wochen geplant, und nach weiteren 4-6 Wochen soll dann endlich operiert werden, ggf. zusätzlich mit Anwendung einer intraoperativen Bestrahlung.
Nachdem ich nach dem negativen Ergebnis der Chemotherapie wieder sehr verzweifelt war, habe ich nun wieder Hoffnung, daß doch noch alles gut wird.
Ich möchte auch niemanden entmutigen, die Therapie mit Yondelis zu versuchen - auch wenn es in meinem Fall nicht geklappt hat, sind die Ergebnisse trotzdem sehr gut!

Liebe Grüße,

igelin76
  #4  
Alt 26.12.2012, 12:21
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Liebe susa212, liebe Forumsmitglieder,

nach 6 Wochen Bestrahlung und nochmal 6 Wochen Wartezeit bin ich nun am 4. Dezember operiert worden.
Ich hatte großes Glück, der Ischiasnerv konnte erhalten werden, so daß ich das Bein noch bewegen kann - andernfalls hätte es seine Funktion verloren. Und die Pathologie hat ergeben, daß es eine R0-Resektion war - beides ist für mich ein unglaublich schönes Weihnachtsgeschenk!
Nun wurde mir empfohlen, nachträglich noch eine adjuvante Chemotherapie mit Doxorubicin zu machen. Nach allem was ich bisher dazu gelesen habe ist der Nutzen einer solchen Therapie äußerst fragwürdig (beispielsweise hat die Studie EORTC 62931 ergeben, daß kein Vorteil gegenüber der Kontrollgruppe nachweisbar ist) und der Schaden, den diese Substanz im Körper anrichtet, dagegen sehr groß.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit dieser Art von Chemotherapie?
Liebe Grüße

igelin76

Geändert von gitti2002 (30.12.2012 um 19:26 Uhr) Grund: Thementitel bitte belassen und nicht mitten im Thema ändern
  #5  
Alt 31.12.2012, 11:52
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hier noch ein Artikel über meine Geschichte, der an Weihnachten in der Zeitung erschienen ist und Euch vielleicht interessiert:

http://www.fnp.de/fnp/region/lokales...394310.de.html

Liebe Grüße

igelin76
  #6  
Alt 01.01.2013, 22:58
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin, den Artikel fand ich sehr beeindruckend. Wir können alle gar nicht genug über unsere seltene Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten informieren! Hätte ich davon gewusst, wäre mir gleich die richtige Behandlung bei Spezialisten vergönnt gewesen. Sei's Drum- mir geht es trotzdem gut und auch ich kann mein Bein weiter benutzen.
zur Chemo mit Doxyrubucin konnte ich mich angesichts der wenig überzeugenden Studien Ergebnisse und der starken Belastungen nicht durchringen - bisher scheint diese Entscheidung richtig gewesen zu sein. Der "Bauch" ist da nicht der schlechteste Ratgeber, denke ich! Toi, toi, toi für dich - dir und allen im Forum ein gutes und möglichst befundfreies neues Jahr! thusnelda

Geändert von Thusnelda (01.01.2013 um 22:59 Uhr) Grund: Tippfehler
  #7  
Alt 02.01.2013, 11:30
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Liebe Thusnelda,

schön zu hören, daß Du gesund geblieben bist, auch wenn Deine Behandlung nicht optimal verlaufen ist. Was hattest Du für eine Diagnose und wie ist diese behandelt worden? Hast Du bei der Entscheidung bzgl. einer Therapie mit Doxorubicin verschiedene Meinungen eingeholt?

Viele Grüße

igelin76
  #8  
Alt 02.01.2013, 16:24
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin, ich hatte ein High Grade Synovialsarkom im Sprunggelenk, das im Sommer 2010 nicht fachgerecht entfernt wurde, weil die Operateure den Hinweis der Radiologen nicht ernst nahmen. Daraufhin war ich in der Essener Sarkomsprechstunde und habe mich beim sehr erfahrenen Onkologen dort über die Studienergebnisse und die Nebenwirkungen aufklären lassen. Das reichte mir als Aufklärung, weil sehr sachlich, ungefärbt und nachvollziehbar! Der Onkologe hat mich nicht in eine bestimmte Entscheidung gedrängt - was für mich richtig war, aus heutiger Sicht. Ich konnte das sacken lassen und habe auf diese Behandlung verzichtet - so wie ich auch auf die in HH in zwei Beratungen empfohlene Amputation verzichtet habe - auch zu dieser Entscheidung stehe ich heute noch. Wie mir in Essen erläutert wurde, gibt es auch Studienergebnisse, die belegen, dass von der Amputation die Gesamtzeit des Überlebens nicht abhängt. Viele Grüße und eine gute Entscheidung für Dich! Thusnelda

Geändert von gitti2002 (12.06.2013 um 02:03 Uhr) Grund: aus rechtl. Gründen editiert
  #9  
Alt 02.01.2013, 23:59
Idurio Idurio ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Liebe Igelin,
der Artikel liest sich wirklich wie eine Weihnachtsgeschichte. Gut, dass es solche positiven Beispiele gibt.
Alles Gute für 2013.
Idurio
  #10  
Alt 03.01.2013, 19:06
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

vielen Dank fuer Euer Feedback! Morgen habe ich einen Termin bei dem Onkologen, der die Doxorubicin-Chemo befuerwortet. Ich werde ihn nochmal ganz genau fragen ob es wirklich Sinn macht und auch die Artikel erwaehnen, die ich zu dem Thema gefunden habe. Wenn er es immer noch befuerwortet, hole ich auf jeden Fall noch weitere Meinungen ein.
Gerade nach Euren Berichten habe ich das Gefuehl, dass man bei so etwas sehr vorsichtig sein muss!

Liebe Gruesse,
Igelin
  #11  
Alt 08.01.2013, 16:43
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Liebe Igelin,

ich freue mich soooooo, dass die OP so gut verlaufen ist - besser als es eigentlich aussah. Deine Geschichte war meine Weihnachtsgeschichte - ich habe mit Tränen in den Augen vor dem Rechner gesessen ...

Wie ist dein Termin mit der Onkologie verlaufen? Wie hast du dich entschieden?

Liebe Grüße
Susanne
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  #12  
Alt 27.01.2013, 13:03
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Liebe Susanne,

ich habe nun zu der Chemo mit Doxorubicin vier verschiedene Meinungen eingeholt. Zunächst habe ich mit dem Onkologen gesprochen, von dem die Empfehlung kam. Dieser hat nochmal betont, dass es sich um eine "weiche" Empfehlung handelt. Er sprach von "vielleicht 5 Prozent Verbesserung" die man dadurch erreichen könnte, und hat auch den psychologischen Grund angeführt, dass man die Chemo vor allem dann machen sollte wenn man "alles getan haben möchte".
Mein Chirurg, der ja auch Sarkomspezialist ist, hatte schon ein wenig Skepsis geäußert und war auch der Meinung, man solle diese Chemo vielleicht besser für den "Ernstfall" aufsparen.
Nach der Lektüre zahlreicher Studien aus den letzten Jahrzehnten, welche zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen bezüglich der Wirksamkeit dieser Therapie gelangen, habe ich schließlich noch die Meinung von zwei weiteren Experten eingeholt, die beide an der EORTC 62931 Studie mitgewirkt hatten. Beide haben mir explizit abgeraten, mit dem Argument, bei meinem Tumortyp (rein myxoid) und Grading (G2) würde diese Chemo nichts bringen, zumal auch der Sicherheitsabstand bei meiner OP größer als 1 cm war.
Nach diesen doch sehr eindeutigen Empfehlungen habe ich mich nun dagegen entschieden - nach allem, was ich an Informationen bekommen konnte, scheint mir das die beste Lösung zu sein.
Nun hoffe ich auf gute Ergebnisse bei den Kontrolluntersuchungen in den nächsten Jahren!

Viele Grüße

Igelin
  #13  
Alt 05.02.2013, 16:55
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Hallo zusammen,

ich habe eine Frage an Euch zu einem anderen Thema. Ich habe beim Versorgungsamt einen Antrag auf Behindertenstatus gestellt habe diesen nun erhalten, wobei der GdB auf 50 festgesetzt wurde. Beim Sozialdienst in der Reha, wo ich den Antrag gestellt habe, wurde mir vorher gesagt, bei meiner Erkrankung könne ich mit mindestens 50% rechnen, wenn nicht noch mehr. Hat jemand von Euch Erfahrung, ob die 50% hier angemessen sind, oder lohnt es sich eventuell Widerspruch einzulegen?

Viele Grüße,

Igelin
  #14  
Alt 06.02.2013, 10:41
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susa212 susa212 ist offline
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Hallo Igelin,

es gibt hier im Krebs-Kompass ein ganzes Forum "Rechtliches & Finanzielles", da ist zu diesem Thema vieles geschrieben worden.

Zitat:
Zitat von igelin76 Beitrag anzeigen
Hat jemand von Euch Erfahrung, ob die 50% hier angemessen sind, oder lohnt es sich eventuell Widerspruch einzulegen?
Meine Erfahrung ist folgende:

Was du zuerkannt bekommst, ist von Bundesland zu Bundesland sehr unterschiedlich (evtl. sogar von Stadt zu Stadt). 50% ist meines Wissens nach das, was alle Krebspatienten bekommen, erst einmal für ein paar Jahre, dann wird nochmal geprüft.

Ein anderes Thema sind die Merkzeichen. Hast du z.B. "G" (für Gehbehinderung) beantragt? Oder hast du das Glück, dass deine OP so super verlaufen ist, dass keine Gehbehinderung daraus resultiert? Auch hier weiß ich, dass die Länder unterschiedlich reagieren, Hessen ist da sehr kulant.

Liebe Grüße
Susanne
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  #15  
Alt 08.02.2013, 12:58
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Hallo Igelin, ich meine in der Broschüre zum Schwerbehinderten.Ausweis gelesen zu haben, dass bei Sarkomen 70 GdB im "Katalog" stehen. Manche Nachteilsausgleiche hängen an den 70 Prozent. Lege doch auf jeden Fall Widerspruch ein, das lohnt sich immer. Ich habe 100 GdB für 7 Jahre bekommen. Allrdings haben Sie mich dafür noch zum Gutachter geschickt.. liebe Grüße!
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