Lungenkrebs und Metastasen

Einen wunderschönen sonnigen Nachmittag an alle Schreiber und Leser,

heute werden wir mal wieder versuchen ein vernünftiges Gespräch mit den Ärzten u führen - in der vergangenen Woche waren sie ja komplett zugeknöpft, dass ich mich schon gefragt habe was wir wohl falsch gemacht haben könnten. Ich hatte Anfang letzter Woche die Patientenverfügung meines Vaters in die Akte gegeben, war es vielleicht das? Oder, dass ich eine Schwester darauf hingwiesen habe, dass sie bei meinem Vater eine Infusion angeschlossen hat, auf der der Name des Bettnachbarn stand? Fühlen sich die Halbgötter in Weiß dadurch kontrolliert?? Oder ist das mangelnde Benehmen der Lebensgefährtin meines Vaters, das letztendlich auf uns als Kinder zurückfällt? Ich kann mir keinen Reim darauf machen, ich hatte in den vergangenen 2,5 Monaten, die mein Vater jetzt im Krhs liegt immer ein super Verhältnis zu allen Ärzten- auf einmal wird "gemauert" - ich kann es nicht verstehen. Er soll nächste Woche in REHA - ich hatte es ja geschrieben, obwohl er ein 100% Pflegefall ist und keiner erklärt einem den Sinn.....ich kann es nicht verstehen. Habt ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht????
Ich schicke euch allen liebe Grüße, Kraft und Zuversicht für all die Berg- und Talfahrten die wir alle täglich zu bewältigen haben.

Seid herzlichst gegrüßt
Babs

Hallo Liz,
irgendwie muss ich überlesen haben, dass Willy an einer Studie teilnehmen will. Hab ich nichts von gewusst. Ich habe das jetzt so verstanden, dass ihr euch gegen die Studie entschieden habt!? Was ich nicht richtig verstanden habe ist, hat Willy nun schon eine PET-Untrsuchung gehabt oder hattet ihr das im Rahmen der Studie erst vor? Ich verstehe das mit den PET-Unteruchungen sowieso nicht. Ich lese hier nur ständig davon. Bei den einen wirds gemacht und bei anderen wieder nicht. Bei den einen wirds bezahlt, andere müssen die Kosten selber tragen. Uns gegenüber hat bisher noch kein Arzt so eine Untersuchung erwähnt.
Das mit der Rente bzw. den evt. nicht entrichteten Sozialversicherungsbeiträgen hört sich nicht so doll an. Aber erst mal abwarten, bis Willy wieder auf der Bildfläche erscheint.
Wie gehts Willy im Moment überhaupt?
Liebe Grüße von Monika

Hallo liebe Monika

Nur noch 2 mal mit deinem Herzblatt schlafen, dann bist in du dein wohlverdiensten Kurzurlaub in Rom. Du darfst dich offiziell und allen schönsten Wünschen davon . Erhol dich und tank viel, viel Kraft, gel! Freuen uns ganz riesig dass du gehst.

Also das mit dem PET Ist so. die PET UNtersuchung ist ähnlich wie Ganzkörper CT wo die Tumore und Metas (aber auch andere entzündliche Herde) aufegspürt werden. Dabei wird dir Radioaktiv gemachte Zuckerlösung gespritzt, ganz wichtig ist du musst absolut Nüchtern sein, denn Krebszellen verbrauchen viel und mehr Zucker als andere Zellen udn sie müssen deshalb vorher richtig ausgehunert werden. Die radioaktive Substanz reichert sie so in den Tumoren an und wird im Spezial CT sichtbar.

Also das ist das Technische!

Nein Willy hat noch nicht an der Studie teilgenommen, hat aber im Februar seine Dritte PET gehabt. jetzt wollen sie für eine Studie nachträglich von Willy die Einwilligung haben, dass sie seine Daten nach Bern ans Bundesamt für Versicherung (sie machen diese Studie) weiterleiten können um zu erfassen ob PET bei LUngenkrebs sinnvoll ist oder nicht. Das wäre ja kein Problem und er unterschreibt auch. Anstössend ist aber, dass wenn Willy nicht die Einwilligung gibt seine Daten nach Bern zu senden die Krankenkasse die Untersuchung bei Lungenkrebs nicht bezahlen muss( seit 1.1.2004) und du sie somit selber tragen musst. Has heisst so freiwillig ist die Studie gar nicht. Mitmachen dann wird das PET bezahlt, nicht mitmachen und sie wird nicht bezahlt!!!! In der Schweiz gibt es 2 Krankenkassen Systeme, die obligatorische Grundversicherung die jeder haben muss und dann Zusatzversicherung mit der du dich zusätzlich noch besser versichern kannst. Die Aufnahme ist bei der Grundversicherung (KVG) obligatrisch und muss erfolgen er
gal wie deine gesundheit aussieht (also es sind keine Auschlusskriterien gestattet. Die Aufnahme in die Zusatzversicherungen sind vom Gesundheitszustand abhängig, wenn du Gesund bist kannst du rein, wenn nicht bleibst du auf der Strecke. Sie ist freiwillig udn ansich gar nicht so teuer, sie deckt vorallem die Kosten die von der KVG nicht gedeckt werden, du kannst auch ausserhalb vom Wohnkanton stationär in eine Klinik, Psycvhotherapie etc werden bezahlt, Alternativmedizin, Zahnarzt, Rücktransporte etc.

Es gibt 2 Situationen wo du keinen Einfluss hast ob du sie hast oder nicht, das eine wenn due shcon Krank bist, dann wird sie dir von der Krankenkasse verweigert, und wenn du bei der Sozialhilfe landest wird sie dir von der Sozialhilfe aus Kostengründen gekündigt! Wir sind in beide Netzt gefallen, wir sind schon lange Krank und leider auch abhängig vom Staat bis due Renten genehmigt werden. Also als Kranker bis du schnell am Rande der Gesellschaft. Auf alle Fälle wir haben keine Zusatzversicherung. bei dieser Studie, wenn du nicht deine Daten abgeben möchtest kannst du die PET über die Zusatzversicherungen laufen lassen, aber eben nur sofern du eine hast. Wenn du keine hast, das Geld aber auch nicht dann bist du gezwungen teilzunehemn, also ist im Endeffekt die Freiwilligkeit gar keine!

Ich hoffe es ist etwas besser verständlich, ist schwierig was zu beschreiben, wenn wir hier ein ganz anderes System haben.


Willy geht es psychisch deutlich besser, hat auch seine Psychologin heute gesagt ... Willy und ich haben darüber gelacht, er hat offensichtlich darüber mit ihr gesprochen als sie feststellte dass die Basler Fasnacht ihm gut tat. Ich habe ihm dann gesagt, genau das habe ich heute im Schweizer Thread unter seinem Fasnachts Thread von Su auch geschrieben. Nur ich habe geschrieben, dass er Kraft von euch allen, der familei udn Freunden, der Fasnacht und der jetzigen Fruhjahrssonne bekommen hat, da fängt er an und sagt zu mir, ja genau das habe ich auch der Psychologin oder wie hier oft gesagt wird Psychotante gesagt. Also wie gesagt Psychisch geht es besser, aber physisch merkt er wie die symptome immer doller werden, er hat immer mehr Schmerzen und muss auch immer mehr Morphium aus dem Reservekästchen nehmen (täglich meist mehrmals). Ich merke einfach wie immer mehr und mehr nachts auch husten muss. Ist doch ein shit de pip pip pip pip pip, wie meine Mam manchmal statt zu fluchen sagt!!!!

gestern haben wir 2 spezielle plastik köfferchen gekauft zum transpotieren von Bilder / Zeichnungen, darin werden unsere beiden vielen Röntgenbilder schön sortiert und beschriftet eingeordnet und wenn wir sie jemandem abgeben müssen sie bei uns unterschreiben dass sie sie haben. Wir sind es leid sie ständig suchen zu müssen.

Also alles Liebe Monika,

aber auch an alle andern gel Uta, Amy, gaby, etc. (hoffentlich habe ich niemanden vergessen!)

Ach ja, das mit der Rente, ist noch nicht verdaut, Willy ist sauer, sagt er habe bezahlt und hätte erwartet, das wenigstens für die Beitragsjahre die er gehabt hat eine kleine Teilrente kommen würde, statt dessen wird er bestraft. Wir gehen aber der Sache noch einmal auf den Grund.

Gute Nacht resp. Morgen Liz!!!

Ja es nervt schon wenn man sich noch um Kosten kümmern soll die eigentlich mal kostenlos waren. Aber mein Kopf ist so voll von den kleinen Unannehmlichkeiten daß ich auf die paar € auch verzichten kann. Übrigens, das System ist nicht so anders in Deutschland, fast alles wird abgelehnt. Wollte anfragen ob wir Taxi erstattet bekommen, muß man erst beantragen daß es nötig ist. Als ob eine Bestrahlung auch zum genehmigen ist. Wie hat meine Mutter immer gesagt:"Es gibt Menschen und Menschen"!!!
Rente bekommt man erst, wurde mir so gesagt, mit 65 Jahren, obwohl ich durch die Schuld des Krankenhauses die Staphiliokokken bekommen habe und dadurch ertaubt bin. Naja, den Krebs habe ich mir ausgesucht, kann ja vorkommen.
Heute habe ich den Arzt gefragt wieviel Metastasen mein Mann im Kopf hat, die Antwort:"Unzählige", aber ich soll mir keine Gedanken machen die Bestrahlung hilft auf jeden Fall. Genau wie die Infussionen für die Knochenmetastasen. Er bekommt jetzt so starke Medikamente daß Er kaum reden kann. Er läßt alles von sich, Er tut mir soo leid, wie kann man nur helfen ?
Schöne Nacht
Biene

Liebe Biene

Was kann ich machen, so sprachlos bin ich, lass dich umarmen.

"Ich wünsch dir die Lebenskraft dieser Blume,
Schneeglöckchen und Krokus,
die sich von Kälte, Eis und Schnee
nicht unterkriegen lässt
und zu ihrer Zeit blüht ....."

Viel Kraft bis ihr wisst ob die Therapien angeschlagen haben und auch deinem Mann viel Kraft sie durchzustehen.

Bei uns hast du gar keine Möglichkeit Taxifahrten, nicht einmal Behindertentransporte bezahlen zu lassen.

In Österreich, soweit ich das weiss, müssen sogar CT's etc genehmigt werden durch die Kassebevor sie gemacht werden. Da sind wir ja doch wieder besser dran.

Das mit der Rente ist nicht die Altersrente die gemeint wird, sondern eine Rente im Falle der Inavlidisierung die vorher bezahlt wird wnen man nicht mehr arbeiten kann. Ich weiss nur nicht wie sie genau heisst in Deutschland. Aber du hast recht bei dem leid von dir und deinem Mann hat das keine Priorität, bei uns auch nicht auch wenn wir es gebrauchen könnten, aber der Kampf um es zu bekommen ist für uns zu gross, die Kraft haben wir auch nicht mehr. Und es ist NUR Geld!!

Ganz liebe Grüsse, sind ganz fest bei dir und deinem Mann (und allen anderen die es brauchen)eure Liz und Willy

Liebe Liz,

die Rente heißt Erwerbsunfähigkeitsrente. Wenn Du magst, schreib mir mal, warum es ein zu großer Kampf ist, sie zu bekommen.

Liebe Grüße und alles Gute,

Christian H.

Liebe Liz,
ich kann deinen Ärger verstehen über die sogenannte "Freiwilligkeit" der Teilnahme an dieser Studie. Aber ich arbeite im Bereich klinische Studien, und ich kann Euch versichern, selbst wenn Ihr unterschreibt und Euer Einverständnis erklärt, kann JEDER Patient/Proband zu jederzeit ohne Angaben von Gründen sein Einverständnis zurückziehen & seine (weitere) Teilnahme verweigern ohne finanziell belangt werden zu können. Also braucht Ihr nicht irgendwelche weitere Eingriffe zu fürchten. Aber ich glaube, dein Ärger ist verständlich. Lass dich nicht entmutigen, von den Rentenkassen nicht und die Krankenkassen auch nicht.
viele Grüße,
Sally

Liebe sally

Leider doch, wenn wir die Kosten der PET nicht selber tragen wollen oder können, müssen wir daran teilnehmen. Sonst bezahlt die Kasse die Kosten der Untersuchung nicht. Haben es schriftlich vor uns!

Wir sind in der Schweiz, vielleicht habt ihr in Deutschland mehr Glück.

Liebe Grüsse Liz

Liebe Biene

wie gehts, sind ganz fest bei dir und senden dir einen ganz speziellen Frühjahrs .....

Alles Liebe Liz

Liebe Biene

wie gehts, sind ganz fest bei dir und senden dir einen ganz speziellen Frühjahrs .....

Alles Liebe Liz

Heute abend melden wir uns ab .....

Wir haben heute unseren 25. Kennenlern-Tag und werden "Ausgehen"
entweder Picknick unter Soinnenuntergang und Kerzenlicht oder Fondue Chinoise - habe noch einen Gutschein von meinem 40. Geburtstag


Alles Liebe eure Liz

Hallo Liz und Willy.
feiert schön und geniest es. Übrigens, meinst Du Jahre ?
Liebe Grüße
Biene

Muß gleich los, es geht zur 6. Bestrahlung

Hallo Liz und Willy,
erst einmall alles Liebe zu eurem 25. Kennlerntag. Aufgrund dieser tollen Wetterlagen würde ich glaube ich auch lieber das Picknick wählen, zumal es beim Chinesen immer so dunkel ist. Wie auch immer ihr euch entscheidet: Ich wünsche euch einen wunderschönen Abend!
Ansonsten sehe ich i. S. PET nun etwas klarer. Ich verstehe das so, dass diese Untersuchung einige andere überflüssig macht und weitaus gründlicher ist. Wäre natürlich toll, wenn einem Krebspatienten solche Untersuchungen auch außerhalb einer Studie vergönnt wären. Aber irgendein Haken muss hier in Deutschland auch daran sein, denn, wie schon berichtet, reden einge von Kostenübernahme durch die KK und andere eben nicht.
Aber wenn bei Willy die Symptome stärker werden solltet ihr vielleicht trotzdem an der Studie teilnehmen - auch wenn es an Erpressung grenzt - allein schon, weil diese Untersuchung offensichtlich komfortabler schein, als CT, MR, Knochenuntersuchung einzeln machen zu lassen.
Dass Willy wieder Kraftreserven mobilisieren konnte, freut mich wirklich. Denn wenn man psychisch gut (mit gut meine ich sicher nicht wirklich gut) drauf ist, kann wahrscheinlich auch die Symtome, Begleiterscheinungen etc. besser wegstecken. Auf alle Fälle hat man so sicher viel mehr Spaß am Leben. Und das wünsche ich euch Beiden! Also, viel Spaß heute abend und auch den Rest der Woche. Wie gesagt, ich bin ab morgen nicht mehr da und melde mich erst nächste Woche wieder, bis dahin liebe Grüße von Monika

Liebe Biene,
der Satz: "Machen Sie sich keine Gedanken", hat mich schwer beeindruckt. Die spinnen doch alle. Und dass man sich zusätzlich zu dieser Krankheit und seinem aus den Fugen geratenen Seelenleben permanent mit Krankenkassen, Rentenversicherungen und Behörden rumschlagen muss und so überflüllig wie ein Kropf. Aber du hast recht: Verglichen mit den eigentlichen - also den gesundheitlichen und psychischen Problemen - ist es geradezu lachhaft und man fragt sich ständig: Worüber rege ich mich eigentlich auf? Ich habe ganz andere Sorgen.
Daneben zu stehen, wenn der eigene Mann so abbaut muss entsetzlich sein. Aber wie schon gesagt, auch wenn man meint, man kann dem anderen nicht helfen, so hilft man trotzdem. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Wünsche dir alles Gute und Nerven wie Drahtseile. Bis nächste Woche liebe Grüße von Monika