Angiosarkom G3

[Schutzengel1]

Guten Tag,

Meine Lebensgefährtin (23) hat Krebs, erkannt durch eine operative Entnahme einiger Pusteln in der Lunge. Diese wurden laut den Ärzten an mehrere Stellen verschickt um wirklich sicher zu gehen. In den letzten 3 Wochen wuchs der Lungenbefall rasant. Die Ärzte sagen es sei ein Angiosarkom 3G, nicht bekannt wo er sich befindet aber die Pusteln seien Metastasen. Auf Anfrage wegen einem Sarkomzentrum versicherten sie uns sie hätten die Befunde an ein Sarkomzentrum weiter geleitet, doch da die Lunge sehr schnell weiter befallen wird haben sie jetzt eine Chemo angesetzt ohne auf die Antwort zu warten. Heute habe ich dieses Sarkomzentrum kontaktiert und erfahren dass keine Befunde bereit lägen. Auf Anfrage bei den Ärzten hier im Krankenhaus wurden die Befunde ja auch erst heute los geschickt. Doch sie Versicherten mir dass sie alles mögliche tun und von ganz vielen Stellen sich einen Rat einholen. Am Montag möchte ich zusätzlich alle Unterlagen kopieren lassen (heute schaffen sie es nicht mehr) und an die uni in essen schicken. Chemo die angesetzt wurde: Mesna, doxorubicin, ifosfamide. (Soll eine bombe sein aber angeblich notwendig)
Laut Ärzten ist es genau die Art chemo die in diesen Fällen gegeben wird. Wir können jetzt nur noch abwarten ob es wirkt, so die Ärzte. Nach 3 Zyklen wird neues CT gemacht um zu sehen ob es was bringt. Frauenarzt hatte einen Pflaumen großen knubbel ertastet im Unterleib (der dazu auch schmerzte) aber auf PET und Ultraschall konnte man nichts sehen. Aber man konnte eine Stelle am Darm sehen auf dem PET die verdächtig aussah, aber auch eine Darmspiegelung hatte nichts gezeigt.
Weiß jemand wie man das ganze unterstützen kann? Wir haben total angst. Angeblich setzen viele auf Ernährung wie Gemüse und Obst aber die Ärztin sagt genau das sollen wir ihr nicht geben, weil dort keime sein können die ihr zusetzen könnten. Ebenso gibt es hier im KH solche drinks wegen der Gewichtszunahme, diese erhalten jedoch anscheinend viel Zucker und von homeopatischer Sicht ist milch und zucker nicht gut bei krebs.

Habt ihr tipps für uns? Nächstes sarkomzentrum ist sehr weit weg und die Ärzte bestehen darauf dass sie sich mit denen eh zusammen beraten. Eine op ist nicht möglich da kein Tumor gefunden wurde.
Sie hat seit vielen Wochen Fieber, welches von Anfang an runter gedrückt wird, aber es gibt ja solche Fiebertherapien, kann man das vielleicht zusätzlich zwischen den zyklen mitmachen? Gibt es denn Erfahrungen mit dieser art Therapien? Wir möchten am liebsten alles tun was nur möglich ist, medizinisch und homeopatisch.Habt ihr tipps für unser weiteres vorgehen?

[angie fuerst]

Hallo,
als Patientin eines von meiner Brustkrebsbestrahlung hervorgerufenen Angiosarkoms (G3) kann ich euch nur empfehlen schnellstens ein Sarkomzentrum aufzusuchen, wenigstens als Zweitmeinung.
In meinem Thread "Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung", das ich eben gerade wieder aufgerufen habe, erwähne ich auf Seite 1, dass ich eine antiangiogenetische Therapie durchgeführt habe, die normalerweise auch zusammen mit einer speziellen Chemo verabreicht wird. Prof Dr. V. der Hautklinik des Uniklinikums Homburg/ Saar hatte mir diese Behandlung empfohlen. Ich habe sie allerdings ohne Chemo ein halbes Jahr lang gemacht.
Außerdem stoßt ihr, wenn ihr den Begriff Angiosarkom googelt sehr schnell auf einen Artikel über AS, der sich mit den Leitlinien der Behandlung befasst.

S1 - Kurzleitlinie - Angiosarkom der Haut und Kaposi-Sarkom ...
ado-homepage.de/wp-content/uploads/2012/03/Angiosarkom.pdf‎

Ich wünsche euch viel Kraft, Energie und Durchhaltevermögen für die anstehende Behandlung
Angie

[Marlem]

Hallo

Ich als selbst betroffener Angiosarkom Patient, kann euch nur raten sofort in das nächst gelegene Sarkomzentrum zu gehen und dort eine 2 Meinung einholen! Das kann Lebens wichtig sein!!!!!
Auch wenn dieses sehr weiter weg ist, ich habe damals auch meine Behandlung 350 Km von meinem Heimatort machen lassen.
Die Behandlung geht nur mit so eine Chemo Bombe allerdings sollte man auch den Haupt Tumor finden und wenn möglich Operieren.
Auch wenn Euch eure Ärzte versichern das sie das machen können fragt sie mal wie Patienten sie kennen die ein Angiosarkom haben/hatten. Um zu sehen welche Erfahrungen sie damit haben selbst in einem Sarkomzentrum sind solche Ärzte selten!!!In einem Sarkomzentrum hat man die Bessere Diagnostik verfahren wie in einem kleineren KH.

Von der Ernährung her da gibt es Viele Wege die helfen können oder auch nicht!! Hört auf euer Bauchgefühl was Ihr machen wollt und was nicht. Genau so ist es mit der Homöopathie die sollte wenn dann nur begleitend sein!

Die Zeit über die Behandlung geht vorüber auch wenn man weiter weg ist!!!!

Ich Wünsch Euch alles erdenklich gute und vor allem viel Kraft das Ihr das Durstehen Könnt

Markus/Marlem

[angie fuerst]

Hallo Schutzengel,
wir, Marlem und ich, als Angiosarkombetroffene haben dir freundlich und hilfsbereit geantwortet und dir unser Wissen über dieses hochaggressive Sarkom übermittelt. Ich verstehe deine PNs überhaupt nicht. Was soll dieses Ping-Pong Spiel im Frage- und Antwort -Stil? Ganz ehrlich mit solchen PNs weiß ich nichts anzufangen. Also bitte ich dich hiermit höflich, mich nicht mehr über PNs zu kontaktieren.
Was du wissen musst, hast du erfahren. Und was du mit diesem Wissen tust, das ist ganz allein deine Sache.
Also mach mit unseren Tipps was du willst.
Angie

[Schutzengel1]

Hallo ihr fleißigen Helfer, danke dass ihr euch gemeldet habt!

Ich war leider verhindert in den letzten 1 1/2 Tagen an meinen Rechner zu kommen und konnte nur vom Handy ab und an hier rein schauen und nur sehr kurze Kommentare oder PN´s schreiben. (Mit Handy ist es sehr umständlich in einem Forum)
Ich lege gleich mal los:
Hallo Angie,

Zitat von angie fuerst

als Patientin eines von meiner Brustkrebsbestrahlung hervorgerufenen Angiosarkoms (G3) kann ich euch nur empfehlen schnellstens ein Sarkomzentrum aufzusuchen, wenigstens als Zweitmeinung.

ich danke dir für deine Posts und deine PN´s, sie haben mir schon teilweise geholfen und vorallem etwas Mut gemacht. Wir haben uns gegen Sarkomzentren lange gewährt (weil uns alle Ärzte gesagt haben es gäbe keinen Unterschied und Sarkomzentren sind sehr weit weg) aber dank euch und den anderen Threads hier im Forum (wirklich alle bestehen auf Sarkomzentrum und behaupten denen ihr Leben zu verdanken, da muss ja schon etwas dran sein) haben wir nun den Entschluss gefasst gleich Montag alle Unterlagen an das nächste Sarkomzentrum in der Nähe zu schicken mit einem Hilferuf und Hoffnung auf so schnell wie mögliche Aufnahme. Danke dir schon mal für diesen Rat, ich denke das ist das Richtige.

Zitat von angie fuerst

In meinem Thread "Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung", das ich eben gerade wieder aufgerufen habe, erwähne ich auf Seite 1, dass ich eine antiangiogenetische Therapie durchgeführt habe, die normalerweise auch zusammen mit einer speziellen Chemo verabreicht wird.

Vielen Dank! Ich habe deinen Thread heute etwas verfolgt, muss ich mal genau am Rechner durchlesen. Diese Therapie erscheint mit eine gute Nachsorge zu sein oder eine gute Begleittherapie. Wir ziehen diese auch stark in Erwägung.
Vielen Dank für deine Unterstützung!

Hallo Markus

Zitat von Marlem

Ich als selbst betroffener Angiosarkom Patient, kann euch nur raten sofort in das nächst gelegene Sarkomzentrum zu gehen und dort eine 2 Meinung einholen! Das kann Lebens wichtig sein!!!!!

ich habe schon mehr mals genau den gleichen Satz von dir heute in anderen Threads gefunden und mich unter anderem auch deshalb dafür entschieden endlich in ein Sarkomzentrum zu gehen. Wir wissen ja auch erst seit einer Woche, dass es überhaupt ein Sarkom ist. Das musste man erst einmal realisieren.

Zitat von Marlem

Die Behandlung geht nur mit so eine Chemo Bombe allerdings sollte man auch den Haupt Tumor finden und wenn möglich Operieren.

Das macht mir auch Angst. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass die Ärzte aufgegeben haben danach zu suchen und irgendwie überhaupt aufzugeben scheinen.
Wir haben in der Nähe eine Heilpraktikerin die durch eine besondere Therapie (sie schaut dabei nur in die Augen mit einem Vergrößerungs Gerät) und kann angeblich vieles im Körper sehen. Unter anderem wo der Tumor sitzt. Wir haben auch ein wenig Erfahrung bereits mit ihr gemacht (gute) und noch viel mehr Gutes von ihr gehört. Es ist keines Weges 100% Wissensquelle aber jeder Versuch ist es wert. (Ich weiß viele halten es für Hokus Pokus) Meine Lebensgefährtin hat heute die letzte Chemo für den ersten Zyklus bekommen und soll eventuell am Dienstag nach Hause. Dann wollen wir sie kurz der Heilpraktikerin vorstellen und hoffen einen Hinweis zu bekommen, den wir dann beim Sarkomzentrum erwähnen werden.

Zitat von Marlem

Hört auf euer Bauchgefühl was Ihr machen wollt und was nicht. Genau so ist es mit der Homöopathie die sollte wenn dann nur begleitend sein!

Genau das haben wir vor. Wir haben einen sehr guten Bekannten in der Branche der uns jemanden empfohlen hat, der uns bei der Ernährung unterstützen kann. Wird sicher teuer sein, und vorallem schwer realisierbar, da man unter Chemo sehr wählerisch isst, aber alles muss probiert werden. Natürlich nur begleitend und im gesunden Maße! Im Internet steht ja schon viel zu Brokkoli und co. teilweise bereits mit Studien belegt.
Meine Lebensgefährtin hat die Chemo bisher ganz gut überstanden, war nur sehr sehr müde. Sie hat sehr viele Medikamente gegen Übelkeit bekommen (da sie sowieso sehr empfindlich ist) und das ging ganz gut bisher.
Danke dir für deine Wünsche, wir werden kämpfen und alles geben was wir können.

Zitat von angie fuerst

Ich verstehe deine PNs überhaupt nicht. Was soll dieses Ping-Pong Spiel im Frage- und Antwort -Stil? Ganz ehrlich mit solchen PNs weiß ich nichts anzufangen. Also bitte ich dich hiermit höflich, mich nicht mehr über PNs zu kontaktieren.

Tut mir Leid Angie, wenn das zu aufdringlich war, ich war nur sehr aufgeregt und vom Handy aus (deshalb eher PN). Sorry! Mit Fake-Threads kann ich nichts anfangen. Keine PN´s von mir mehr, versprochen.

Ich denke wir sollten erstmal von uns erstellten Plan angehen step by step:
1.Unterlagen an Sarkomzentrum schicken mit Bitte um Rat und Aufnahme
2. Unterlagen an ein Hyperthermie Zenter in der Nähe vom Sarkomzenter schicken und auch um Rat bitten. (Wir möchten diese Therapie nebenbei laufen lassen, wenn es geht. Wir haben viel Gutes darüber gelesen).
Dazu eine Frage: Gibt es eine richtige Hyperthermie Klinik in Berlin? Ich habe irgendwo gelesen, dass in Tübingen Sarkomzentrum unter anderem auch Hyperthermie Therapie angeboten werden soll (wenn ich mich nicht irre). In Berlin scheinen aber die meisten irgendwelche Heilpraktiken zu sein und keine richtig medizinische Kliniken. Weiß da jemand was?
3. Unterlagen an Doktor V. schicken und mit Bitte um Rat. (empfohlen von Angie)
4. Solange die Unterlagen rausgehen versuchen wir mit der Heilpraktikerin den Tumor auszumachen.

So ich danke euch für die Unterstützung und Wünsche! Ich werde hier weiterhin vorbeischauen und Neuigkeiten mit euch teilen.

[Marlem]

es ist wichtig als Patient das man Weiß wie es um einem Steht gerade bei so einer Diagnose. Erfahrungs gemäß nimmt man es als Betroffener besser auf wie Angehörige ging mir selbst auch so und einigen Bekannten die auch Krebs hatten.
Man sollte schon wissen was gemacht wird und warum, du und deine Schwiegermutter seit nicht 24 Std im KH (was auch ganz gut so ist) und könnt alles von deiner Lebensgefährtin abhalten.
Überlegt es euch noch mal es ist besser man weiß über alles als Patient Bescheid und kann dann auch reagieren wenn mal was nicht so ist wie es sein sollte!!!!

Zu Ernährung will ich noch eines Sagen Überlegt es euch gut ob es wirklich das ist was ihr machen wollt. Gerade während einer Chemo sollte der Körper alles das bekommen was er brauch und noch einiges mehr!!! Man sollte bei den Studien auch immer berücksichtigen um welche Krebsart es geht!!!!
Und ein Angiosarkom ist leider sehr selten und dadurch auch nicht sehr gut Erforscht!!!

Alles Gute Markus