Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Kamel]

Liebe Malsomalso,

die NW kenne ich, nur hatte ich sie nicht alle so heftig und nicht alle aufeinander. Tut mit leid für dich...
Aber gut, dass du dich getraut hast deine Freundin anzurufen und wie schön, dass deine Freundin so prompt da war.

Es gibt NW, die direkt nach der Chemo kommen und andere die erst nach ca. 5-7 Tage kommen - ich hatte immer das Gefühl, dass dann die Chemo in den Zellen zu wirken angefangen hat.
Das Antibiotika und Filgras.- Spritze musste ich immer nehmen ab Tag 4 - 10 / 11, quasi prophylaktisch. Je nach Blutwerte durfte ich die Spritze kürzer oder länger nehmen. Das Cipro. war immer.
Ich habe auch nie gespürt, dass die LK runtergingen, außer einmal da hatte ich Kreislaufprobleme. Ich bin dann immer noch Fahrrad durch dier gegend gefahren.

Und du tust gut daran, wenn du jetzt schon so abnimmst und du sowieso eine schlanke Frau bist, zu essen was das Zeug hält, in der Zeit, in der Essen geht. Und Trinken - echt gut, wenn du 3 L schaffst!!

Bekommst du auch Blasenschutz? Bei C braucht man das.
Rotes Essen hilft auch der Blutbildung - Aroniasaft, Rote Beete, Beeren, Paprika, gekochte Tomaten, usw...

Und mir und anderen Frauen ging es mit den anderen Malen besser. Ich hoffe, dass es auch bei dir so ist.
Kannst du deinen Kindern irgendwie Multivitamin geben, damit sie sich jetzt nicht so leicht anstecken?

Und auf die NW reagieren Frauen leider sehr unetrschiedlich - und ich denke es hat immer viele Komponente - nicht nur die Angst.
Inzwischen lernen manche Ärzte, dass nicht jeder Mensch die gleiche Dosis vertrgägt, manche reagieren sensibel darauf andere brauchen mehr - aber das ist alles noch in den Anfangsschuhen...
Und durch die Chemo muss frau einfach durch! Wenn es hilft...!

Ich wünsche dir erstmal jetzt noch gute Tage, in denen du dirch erholen kannst und mit deinen Kindern Ostern feiern kannst.
Wetter ist ja nicht ist ja berauschend, da muss man was für innen machen - basteln, Eier färben...Ich werde heute mich dran machen!

Liebe Grüße, Kamel

[wkzebra]

Zitat von malsomalso68

... Ich habe jedenfalls die Erfahrung gemacht, das meine Wehwechen unter den Teppich gekehrt wurde und man meine Beschwerden als "Anfängerkleinkram" runterspielt wurde.

Hat das jemand gesagt? Dann wäre es eine bodenlose Frechheit.
Oder hast du das nur reininterpretiert?

Zitat von malsomalso68

... Eine Schwester meinte auch, ich solle doch Qi-Gong machen um mich zu entspannen - kam mir vor als sehe Sie in mir eine neurotische...

Letzteres hat sie doch bestimmt nicht gesagt? (s.o.)
Ich bin davon überzeugt, dass Entspannung tatsächlich helfen kann.

Zitat von malsomalso68

... Ich bekam die Antwort, das meine Nebenwirkungen deshalb seien, weil ich mich da reinsteigern würde...toll dachte ich mir. Klar - mein Körper spinnt und ich bilde mir alles ein - Dankeschön.

Nicht Einbildung, eher "self fulfilling prophecy".
Ich habe die Chemo als Hilfe angenommen und bin felsenfest davon überzeugt, dass ich damit meinem Körper verständlich gemacht habe, dass er sich nicht gegen die Chemo wehren muss/soll. Die Nebenwirkungen sind zum Teil Abwehrreaktionen und ich habe es mir so vorgestellt, dass Angst das eher verstärkt.

Zitat von malsomalso68

... Werde mal versuchen mir positive Bilder bei der nächsten ChemoEinflößung vorzustellen...mal schauen ob sich meine Körperlichen Beschwerden dadurch lindern lassen...im Selbstversuch

Versuche es, aber bitte nicht mit Augenrollen und der Einstellung, dass das sowieso Spinnkram ist.

[malsomalso68]

@ WKZEBRA

ja - es wurde mir so zu verstehen gegeben...wenn auch nicht ausgesprochen!
Das ich mich nicht so zu sträuben und es zu akzeptieren soll. Und ich solle mich da nicht reinsteigern. Ja das wurde mir wortwörtlich
gesagt...und im Anschluss den Vorschlag mit dem Qi-Gong. In dieser Reihenfolge ist natürlich der viel. gutgemeinte Ratschlag ins schlechte Licht gerückt! Die Körpersprache und der Ton tat sein übriges.
Bin da ja eigentlich kein so ein "Sensibelchen" und kann Kritik oder Widerspiegeln von Tatsachen ganz gut vertragen. Bin da offen. Ich glaube nicht, dass ich mir das einbilde wie man mir gesagt hat - war auch so gemeint.
Denke, wenn man das eine ganze Weile macht...und ständig Patienten mit mehr oder minder Problem(chen)e hat - das man sich auch das so aneignet...oder berufsmüde wird. Viel. stimmt einfach die Chemie zwischen uns nicht...

Du hast ja auch Recht...und ja sicherlich... z.T. ist es Kopfsache!?!!! Die Einstellung bewirkt so manches...
Bin gerade dabei mich damit auseinander zu setzten und werde "ernsthaft" auch Vorschläge oder Kritik überdenken od/und anwenden...


@ an ALLE
Es ist wirklich ein Segen sich hier austauschen zu können und das man auch Tipps und Trost oder eben Erfahrungsaustausch auf allen Ebenen erfahren kann...DANKE an ALLE1luvu:

So gilt für mich, denke für andere auch...das jeder für sich selbst seinen eigenen bzw. "geeignetesten" WEG herausfinden muss. Aus den Vorschläge und Beispiele konnte ich einiges schöpfen - wie gesagt es findet ein Umdenken statt. Ich probiere es zumindest und bleibe dran.

ALLEN wünsche ich eine schöne unbeschwerte Osternzeit im Kreise der Liebsten, Familie und engsten Freunden - all die jene Menschen, die einen so stärken und stützen. Frohe Ostern an alle.

[*Sunshine*]

der seelische Zustand bei den Therapien ist das um und auf, zumindest bei mir.
3 der vier Ec Chemos waren erträglich, Kopf-Zungen-Halsschmerzen. Es war aber nicht so arg das ich nicht essen konnte.

Dann kam die vierte und mein seelischer Zustand war und ist im Keller. Seitdem (2 Monate) geht's mir dreckig.
Schmerzen überall, besonders im gesamtem Bauchraum.

Die Bestrahlungen geben mir jetzt den Rest. Schwäche das ich mich zeitweise gar nicht auf den Beinen halten kann und nur mehr müde. die Lunge fängt auch an zu spinnen und das kleinste Knöchelchen tut mir weh.

Zur Strahlentherapie muss ich in ein anderes Krankenhaus wo ich sehr gut betreut werde und auch Psychologisch betreut werde.
Ich hoffe es wirkt sich positiv auf mein Seelenleben aus.

Hätt noch eine Frage: Nach der 6wöchigen Bestrahlung bekomm ich dann noch 12 Taxol weekly.
Ist es ratsam jetzt noch das Krankenhaus zu wechseln?

Im Jetzigen bringen mich die da noch um. Stationär wird man wunderbar betreut doch die Tagesklinik ist sehr mies.

Hatte nach 8 Wochen endlich das Befundgespräch nach der Thorax- Abdomen Ct und jetzt ist auf einmal Eile angesagt. Im Darm wurde etwas gefunden.
Mir wurde erzählt die Befunde kommen zum Tumorboard.

Bin mir sicher die wurden nicht mal angesehen dafür war der Oberarzt zu beunruhigt.

Lg Anna

[chrigele]

Meine Onkologin hat einmal zu mir gesagt, es sei sicher auch meine positive Einstellung ganz allgemein und im besonderen zur Chemo, dass ich sie gut vertragen würde. Das hätte sie auch mit der langjahärigen Erfahrung immer wieder gesehen.

Diese positive Einstellung habe ich irgendwie, sicher nicht von meiner Mutter, die ist das genaue Gegenteil, macht aus allen Mücken einen Elefanten und sieht immer schon das Allerschlimmste. Da habe ich vielleicht einfach mal Glück gehabt und bin sehr dankbar dafür. Es ist aber auch klar, dass da nicht jeder an vorderster Front stand, als dieses positive Denken verteilt wurde.

Ich habe meine Chemo als meinen Verbündeten gesehen, der mir hlift, diesen Scheiss wieder loszuwerden. Wenn es mir dreckig ging, habe ich mir gesagt, super, jetzt leidet mein Krebs mit.

Ich hoffe sehr, dass Du es etwas leichter nehmen kannst. Ich habe 4x EC und bekomme 12x Taxol, bin jetzt in der 10, also bald überstanden. Danach gibt es die Ops, dann Bestrahlung und danach das über alles geliebte Tamoxifen.

Hatte zusätzlich noch ein malignes Melanom!

L.G.
Chrigele

[Sonne 13]

Liebe Chrigele,
hallo Ihr Mitkämpferinnen,

ich hatte die 2. Chemo EC am 17.3.. Mir geht es bisher ganz gut. Mein Kreislauf spinnt etwas und innerlich bin ich öfters zittrig, aber ich kann mich - wenn ich so höre wies der einen oder anderen von Euch geht - nicht beklagen.
Ich versuche auch meist positiv zu denken und mein Motto ist auch, geht es nicht gut, gehe s dem Tumor noch schlechter . Ich bewege mich täglich 1 Stunde an der frischen Luft, das hilft sehr.
Nun habe ich noch eine Frage : Ich bekomme noch 2xEC und dann wöchentlich Taxol und Pertuzumab und Trastuzumab.
Wie verträgt man wöchentlich Taxol? ..und diese Antikörper?
Ich hatte auch immer schrecklichen Hunger die erste Woche und war am 1. Tag wie zugedröhnt.
Ich wünsche allen viel Kraft und Energie, danke an Euch für Eure Unterstützung, lg
Sonne

[Drachenkopf]

Liebe Sonne13

Schön, dass du die EC einigermassen erträgst. Die restlichen 2 werden vermutlich in einem ähnlichen Rahmen ablaufen. Bei mir war das jedenfalls so und bei vielen Frauen, von denen ich hier gelesen habe auch. Natürlich gibt es kleinere Unterschiede, vielleicht etwas abhängig von der Tagesform, manchmal ist irgendwo noch ein Pilz oder Infekt dabei, aber meistens ähnelt sich der Ablauf.

Der Hunger hängt mit dem Kortison zusammen. Das kenne ich auch. Bei mir gab es dann an Tag 4 oder 5 ein Stimmungstief, wenn das Kortison dann wieder aufgebraucht war. Auch das habe ich mit der Zeit besser deuten gelernt.

Danach hatte ich ebenfalls 12 Taxol weekly. Im Vergleich zu EC ist Taxol ein Spaziergang. Keine Übelkeit mehr, kaum andere Nebenwirkungen. Was sich beim Taxol auswirkt, sind die kurzen Pausen und die grössere Anzahl. Du wirst zu Beginn vermutlich auch finden, dass es jetzt viel schneller geht und dann nach der Hälfte kaum mehr warten können, bis es endlich vorbei ist und finden es dauere noch eeeeewig. Durch diese kurzen Pausen ist natürlich weniger Erholung für den Körper da und das macht mit der Zeit Mühe. Viele werden gegen Ende dann doch mehr und mehr müde und schlapp. Versuche dir weiterhin den Rhythmus mit dem täglichen Spazieren zu behalten. Das hilft auf jeden Fall gegen diese Müdigkeit. Und es muss nicht sein, dass sie so massiv kommt, dass du beeinträchtigt bist. Ich habe die ganze Zeit weiterhin Sport treiben können (mehrere Stunden Tanzen am Stück, Kraftraum, Tauchen).

Zu Taxol gibt es noch 2 Sachen, die ich auch noch wichtig finde, dass sie erwähnt werden:
1) Einige Frauen reagieren allergisch. Das zeigt sich meist schon beim ersten oder 2. Mal. Die Kliniken sind aber in der Regel darauf vorbereitet, auch wenn ich schon eine Geschichte gelesen habe, wo die Pflegerin nicht so souverän reagiert hat.
2) Mit der Zeit können sich Nervenstörungen in den Fingern und/oder Zehen aufbauen. In vielen Kliniken wird deswegen gekühlt. Diesen Tipp liest du bestimmt auch im Forum. In meinem KH war man gegen Kühlen. Meine Onkologin meinte dazu, dass man beim Kühlen allenfalls erreicht, dass das Taxol nicht überallhin kommt. Ich habe also aufs Kühlen verzichtet. Ich habe tatsächlich auch leichte Nervenstörungen im ein paar Zehen des rechten Fusses. Sie sind allerdings nicht so stark, dass sie mich vom Tanzen abhalten oder mich sonst einschränken. Sie erinnern einfach immer wieder an die überstandene Chemo. Noch ist es nicht so lange her, dass ich nervös werde, dass es so bleiben wird. Meine letzte Taxol war am 24.2. Mein TCM-Therapeut (traditionelle Chinesische Medizin) meint, dass könne ein Jahr dauern, bis der Körper sich von den ganzen Strapazen erholt hat.
Dass bei mir auch ohne Kühlen die Polyneuropathien nicht so stark wurden, kann ev. daran liegen, dass ich begleitend zur Chemo noch TCM gemacht habe. Ich habe Akupunktur bekommen und Vitalpilze genommen.

Gegen die Müdigkeit hilft auch, wenn du versuchst, deine Hb-Werste zu stärken. Dabei helfen Randen und dunkle Säfte (Heidelbeer, Cassis, Holunder, Aronia). Alternativ zu den Säften wären auch die Beeren selbst gut, oder sogar besser, da sie den Blutzuckerspiegel nicht so raufschnellen lassen, was ja dann zu den berüchtigten Chemo-Kilos führt. Die Aroniabeeren habe ich getrocknet im Reformhaus gefunden und jeweils in mein Frühstücksporridge gegeben. Immer noch ein kleiner Schuss Zitronensaft dazu, damit der Körper das Eisen besser aufnimmt.

Zu den Antikörpern kann ich dir nichts sagen, auch nicht, wie es ist mit Taxol in der Kombination mit diesen. Die standen nicht auf meinem Therapieplan.

Liebe Grüsse und weiterhin viel Kraft und Zuversicht

Sylvia

[Sonne 13]

Liebe Sylvia,

lieben Dank für Deine Nachricht.

Jetzt kann ich mir ein wenig ein Bild vom weiteren Ablauf machen und schön, dass Du die letzte Chemo hattest.
Wieder ein Stück geschafft.
Hast Du noch eine OP? Ich habe danach noch die OP und Bestrahlungen.

Was für eine allergische Reaktion könnte man denn bekommen?

Hattest Du bei Taxol weiterhin solchen Hunger? Das mit dem Hunger macht mich als total hippelig, zugenommen habe ich dadurch noch nicht, obwohl ich 9 Tage am Daueressen bin.

Liebe Grüße, alles Gute und einen schönen Abend Dir,

Sonne

[Drachenkopf]

Liebe Sonne

Ich hatte Ablatio vor der Chemo - konnte also leider nicht zusehen, wie der Tumor schrumpft. Jetzt stecke ich mitten in der Bestrahlung. 15 sind schon geschafft, 12 kommen noch. Wenn alles klappt bin ich am 13.4. fertig. Die erste Hälfte der Bestrahlung ist auch noch Peanuts. Langsam wird die Haut aber rot und berührungsempfindlich. Je länger es dauert umso grösser ist meine Angst, dass die Haut nun doch irgendwo aufplatzt.

Parallel habe ich Antihormontherapie. Bis jetzt spüre ich noch keine NW davon. Ein paar leichtere Hitzewallungen hatte ich schon in der Chemo. Aber nichts Tragisches.

Da man bei Taxol weniger Kortison bekommt, ist auch der Hunger nicht so schlimm. Ich habe angefangen mit 2 Tabletten à 4 mg und durfte dann nach und nach reduzieren bis zu einer halben Tablette. Das Kortison ist hier zur Vorbeugung der allergischen Reaktionen.
Genaueres kann ich dir dazu nicht sagen. Ich glaube der Kreislauf sackt zusammen und man bekommt Atemnot. Jedenfalls ist es gut, den Klingelknopf in der Nähe zu haben.
Bei mir war es dann vor lauter Angst vor der allergischen Reaktion umgekehrt - auch weil ich nicht genau wusste, was für Symptome ich erwarten soll. Ich hatte plötzlich einen Hitzeflash. Das liess mich so erschrecken, dass Blutdruck und Puls raufschnellten und mein Herz raste. Als sich das nicht gleich beruhigte, wollte ich es nicht darauf ankommen lassen und habe geklingelt. Kaum hatten sie die Infusion abgestellt ging es mir auch schon wieder besser, was ich ebenfalls als Anzeichen nehme, dass es nur die Angst war und nicht die Reaktion selbst. Danach haben sie das ganze langsamer laufen lassen und siehe da, alles i.O.

Vielleicht schreibt dir ja noch jemand anderes, die dir genauer dazu Auskunft geben kann. Oder du besprichst das vor dem Taxol mit dem Onko-Doc

Mach's gut
Sylvia

[Cat65]

Liebe Sonne, ich habe den gleichen Chemo Plan. Habe am 7.4. aber erst die 2. EC. Zum 2. Teil der Chemo mit Taxol sagten mir die Schwestern, dass am Anfang jemand zur Beobachtung bei mir sitzen bleiben würde- eben wegen möglicher allergischer Reaktionen. Mich beruhigt das schon etwas. Viele Grüße cat

[Sonne 13]

Liebe Sylvia,

es ist einfach klasse, dass man sich austauschen kann und diese Infos helfen sehr weiter.

Ich wünsche Dir noch toi toi �� für Deine weiteren Bestrahlungen und überhaupt für Dich,

liebe Grüße
Sonne

Liebe Cat,
danke für Deine Nachricht.

Das ist eine gute Idee, dass am Anfang eine Schwester dabei bleibt, ich werde dies mit meiner Onkologin besprechen.

Ich wünsche Dir am 7.4. eine gute 2. Chemo. Bei mir war die 2. sogar besser, ich drücke Dir die Daumen,

liebe Grüße
Sonne

[hierfalsch]

*klopf klopf*

Hallo,

nehmt Ihr noch neue Mitglieder auf? Ich hab ganz frisch die Diagnose erhalten, ist alles noch ziemlich neu und mir noch ziemlich unklar.

Klar ist:
1. Ich lasse mich nicht unterkriegen!
2. Die Lymphknoten sind frei
3. Neoadjuvante Chemo, dann Operation (dann Bestrahlung falls ich nicht wg Gendefekts eine Amputation machen lasse. Das muss ich noch klären)

Der Chemo - Plan sagt (wenn ich's mir richtig notiert habe) 4*EC (im 3-Wochen Rhythmus) und 12*Pacli*** wöchentlich. Port ist drin, Nächste Woche Montag ist Vorbesprechung für die Chemo, danach geht's los.

Ihr merkt es wahrscheinlich schon: Ich bin eine Planerin. Ich lese alles nach, schreibe Listen, finde Lösungen - am liebsten hätte ich einen Kalender, an welchem Tag ich welche Nebenwirkung bekomme.

Vermutlich ist das albern und ich sollte es einfach abwarten, aber es gibt mir das Gefühl, etwas zu TUN, statt dem Tumor das Feld zu überlassen. Zu agieren statt zu reagieren...
Ich sage: - Mit Beginn der Chemo ändert sich die Lage: Dann greift nicht mehr der Krebs mich an, dann greife ich ihn an. Mit allen Mitteln. Und ich tue alles mit der mir eigenen Gründlichkeit. Da hat der Krebs sich aber die richtige ausgesucht!!! Das wird er bereuen!!!
Dieses "Kampfgefühl" hilft mir sehr. Da wird die Welt schon noch die eine oder andere Liste verkraften.

Von daher: Habt Ihr Ratschläge für mich? Tee, der sich gegen Chemo - Übelkeit bewährt hat? Eine Adresse für den besten Mützen - Laden der Welt? Etwas, das Euch vorher keiner gesagt hat? Etwas, das ich tun, bedenken oder auf meine Liste setzen kann?

Ich freu mich, dass es hier so einen Austausch gibt. Mädels, lasst uns den Sch*** gemeinsam durchstehen!!!

Liebe Grüße und einen schönen Tag

hierfalsch (- die hier nicht länger falsch ist, sondern jetzt auch dazu gehört ...)

[Sonne 13]

Liebe Hierfalsch,
Frau wird von der Diagnose überrumpelt und man steht unter Schock neben sich.

Ich war auch froh, als die Chemo anfing und ich aktiv was tun konnte
Ich habe auch 4xec und vertrage sie ganz gut. Übel war mir nur beim ersten Mal kurzfristig.

Ansonsten hilft mir psychisch und physisch täglich zu spazieren und zu walken (die erste Woche nach der Chemo spazieren ) und dann wieder bergauf und peu a peu walken ), je nach Energie.

...und wenn Dein Körper sagt, Ruhe, Füße hochlegen, dann mache es, gib ihm -wenn möglich - die Erholung.

Liebe Grüße
Sonne

[allgaeu65]

Hallo hierfalsch,

gehöre zu den "alten Hasen" und gebe zwischendurch meinen Senf oder Rat dazu.

Zur Chemo (ich hatte TAC) habe ich zusätzlich zu dem Cortison noch Emend für die Tage 1-3 bekommen und Vergentan. Mir war nie schlecht. Frage einfach nach ob Du die direkt bekommen könntest.

Mir ging es während der Chemo sehr gut und konnte sogar 2x die Woche Karate trainieren und Motorrad fahren.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Du schaffst das

[hierfalsch]

Liebe Sonne, liebe Allgaeu

Vielen Dank für Eure guten Ratschläge (hab ich sofort notiert).
Das mit dem walken/spazieren ist gut, ich muss ja in Bewegung bleiben!!! (Gehe eigentlich gern Schwimmen, soll das aber wohl wg Ansteckung nicht :-( ) Ich werde gleich morgen nach einer passenden Strecke Ausschau halten.

Falls noch jemand Vorschläge hat: immer her damit.

LG