Wer kann uns noch helfen !!!!

[Rico]

Hallo,
mein Vater ist seit drei Jahren an klarzelligen Nierenkarzinom erkrankt die linke Niere wurde bereits entfernt. Er hat Metastasen in Leber, Knochen. Pfortaderthrombose hat er auch noch. An Medikamenten hat er in der Zeit Sutent, Nexavar, Aredia, Evorolimus bekommen. Nun wissen die Ärzte nicht mehr weiter weil keine weiteren Medikamente mehr zur Verfügung stehen hat irgendjemand eine Idee oder Ahnung wo neue Studien stattfinden oder andere Hilfe auch Deutschlandweit wir kommen aus Hamburg

[Birdie]

Hallo Rico,
ich habe zwar keine persönlichen Erfahrungen, aber auch dieser Arzt wird auf dem nächsten Nierenzellkarzinomforum zugegen sein.
Probiere es doch einfach mal ..

Universiätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martini-Klinik auf dem Gelände des UKE
Prof. Dr. Hans Heinzer
Haus Ost 46 (O46)
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Empfang: Frau Pasch, Frau Schwabl, Frau Beinkaempen
Tel: (040) 74 10-513 13
Fax: (040) 74 10-513 23
Webseite: Prof. Dr. Hans Heinzer

Bemerkungen: Seit 1991 Ist Prof. Dr. Heinzer Mitarbeiter des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf mit Schwerpunkt der Therapie und Diagnostik des Prostatakarzinoms und des Nierenzellkarzinoms - ob er allerdings auch Sprechstunden diesbezüglich macht ist mir noch unbekannt. Er war auf dem 2. NCK Forums des der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten.

[ti.ka.]

Lieber Rico,

Angaben zu weltweiten Studien findest Du unter:
http://www.clinicaltrials.gov
Einfach oben rechts : Kidney Cancer eingeben (leider alles auf Englisch).

Eine weitere Möglichkeit wäre, sich einfach mal mit Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten in Verbindung zu setzen. Dort wissen Sie über laufende Studien Bescheid Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Gebt auf jeden Fall nicht auf! Auch wenn Ihr alle Medikament schon einmal durch habt, gibt es trotzdem vielerleit Möglichkeiten, die Medikamente in immer wieder unterschiedlichen Kombinationen einzusetzen. Auch bei erstmaligem Nicht-Erfolg kann ein Medikament in Kombination später wieder zu einem Erfolg führen!

Ich wünsche Euch auf jeden Fall viiiiel Glück bei der Suche!

Mit ganz lieben Grüssen auch an Deinen Vater

ti.ka

[Rico]

Danke für die Rückantwort , woher wissen Sie das man Medikamente nochmals anwenden kann? Ab Mai 2010 soll ein neues Medikament kommen ,ist jemanden etwas dazu bekannt? Bei uns ging alles gut bis Januar 2010 , nun hat er Metastasen auf ,in der Leber welche in 2006 von der OP zurückgeblieben waren . Diese sollten unter Sutent , Aredia verschwunden gewesen sein.Aber nun im Jan. wieder da. hat jemand einen Rat ,Hilfe oder , oder. Durch stetige Blutkonserven ( Eisen in der Milz ).

[Marita P.]

Hallo Rico,

man kann die Medikamente immer wieder nach Anordnung vom Arzt nehmen.
Nachdem Hamburg von Berlin nicht sehr weit weg ist, fahr hin und hör Dir das Forum [gelöscht] an. Außerdem kannst Du mit den besten Ärzten Deutschlands für den Nierenkrebs sprechen.
Ich meine, wer sich informiert lebt länger.
Hier vom Forum fahren auch einige von uns hin.
Dr. Staehler kommt auch nach Berlin.

Wegen der Leber würde ich an Deiner Stelle auch mal bei Cyberknife anrufen,
vielleicht können sie die Metastase behandeln.

Deinem Vater wünsche ich weiterhin alles Gute, er soll weiter käpfen und positiv Denken.

Ich würde mich freuen, auch Dich evtl mit Vater in Berlin zu treffen.

[Rico]

Hallo,
ganz lieben Dank für Eure Antworten, ich komme gerade aus dem Krankenhaus, wir mußten unseren Vater dort leider hinbringen weil er Fieber bekommen hat und sehr große Schwäche auch hat er ganz dolle Schmerzen im Bauchraum.
Im Krankenhaus haben sie eine Blutvergiftung festgestellt und er muß starkes Antibiotika nehmen, sie hoffen das er es schafft. Der Arzt hat uns ziemlich runtergezogen. Entweder stirbt er am Tumor oder an der Sepsis.
Das wäre nun so schließlich lebt er ja mit dem Krebs drei Jahre. Wir sollen entscheiden ob er im Krankenhaus bleibt oder er zu Hause einschläft. Mein Vater war danach vollkommen fertig und schrie ich will noch nicht gehen.
Wie herzlos können Ärzte sein, können sie einen nicht Mut machen ? Mein Vater ist ein Stehaufmännchen welcher kämpft und kämpft.....
Seine Leber soll vollkommen voller Metastasen sein und man könne nichts machen, eine Leber (ich wollte meine spenden) könnte man nicht transplantieren. Mein Vater will nach Hause versuche morgen früh einen speziellen Pflegedienst zu bekommen um ihm diesen Wunsch zu erfüllen bete zu Gott das ihm geholfen wird. Dieser Krebs ist wirklich der allerletzte Scheiß.
Nun liegt er im Krankenhaus bekommt Blutkonserven, Kochsalzinfusionen und Morphium usw. und Antibiose hoffe das er wieder auf die Beine kommt. Vorgestern war er noch zu gut zu Fuß und gut drauf....

[Marita P.]

Lieber Rico,

ich kann mir vorstellen wie es Dir und Deinem Vater geht.
Eine Sepsis ist schrecklich, ich lag auch 5 Monate mit einer Sepsis im Krankenhaus, keiner hatte gedacht, dass ich das überlebe, aber mein Wille zu leben war stärker. Damals habe ich vieles nicht mitbekommen durch die Medikamente und mehreren Notoperationen und doch habe ich es geschafft.
Nachdem Dein Vater ein Kämpfer ist, hat er sicher eine Chance. Viel kannst Du sicher nicht machen, aber rede immer wieder mit den Ärzten, damit sie auch alles für Deinen Vater tun. Zu Hause ist es sicher immer am besten, aber wenn er so schwer krank ist habe ich bedenken, da bei Zwischenfällen man nicht gleich die richtigen Instrumente, Sauerstoff oder Ärzte parat hat.
Nur der Pflegedienst ist zu wenig.

Ich wünsche Dir die Kraft alles durchzustehen. Beten hilft auch oft.

[Heino*]

Hallo Rico,

eine Sepsis ist wirklich böse, ich hab' das im Sommer 2004 durchgemacht, nachdem ich offenbar eine Erkältung verschleppt hatte. Meine Erfahrung von damals: Lasst Euren Vater möglichst selten allein. Auch wenn alle Welt glaubt, der Patient kriegt ja nichts mit,--ich habe sehr wohl mitbekommen, wenn meine liebe Frau bei mir war! Damit und mit intensiven Gebeten hat sie mir sehr geholfen.
Ich wünsche Euch und vor allem Eurem Vater viel Kraft.
LG, Heino.

[jeanine]

Hallo Rico

deine Botschaften hat mich sehr behrührt. Mein Vater ist im Januar 2007 mit 52 Jahre an Nierenkrebs erkrankt. Wie dein Vater entfernte er zuerst die linke Niere. Er war auch immer wohlauf und sah alles positiv... In seiner Musik, Arbeit und bei uns der Familie tankte er sich auf. Sterben? Nein, er wollte noch lange nicht von dieser Welt gehen, wollte er doch noch so viel erreichen.
Er bekam ebenfalls Sudent, sprach zuerst super an dann auch die Metastasen... Bei zweiten bekam er Hautauschlag.... Beim dritten schmerztem ihm die Füsse und Hände...
Er konnte an einer Studie im Spital St.Gallen mitmachen, er sprach an- endlich sehen wir ein positives "ziel".

Plötzlich aber wurde er sehr müde, konnte kaum noch essen (er hatte immer einen sehr guten Appetit). Konnte nur noch schlafen.

Auch wir gingen mit ihm ins Spital damit er wenigstens flüssigkeit bekommt. Dort stürzte er... er lachte nur und sagte... dass sei nicht schlimm...
einen morgen später um 5.00 Uhr klingelte bei uns zu Hause das telefon... er sei bewusstlos... Durch den aufprall platzen die Hirnmetastasen (von denen wir noch nichts gewusst haben) und gab durch das eine Hirnblutung...

Mein Vater starb nach 2 Jahren tapferes Kämpfen.

Ich wünsche dir, deiner Familie und deinem Vater ganz viel Kraft. Ich weiss wie man sich fühlt.. und wieviel Energie mann braucht. (gute nachricht, schlechte nachricht, gute nachricht... etc.)

Kämpft.

liebe grüsse jeanine

[Big Sister]

Hallochen Rico,
ich stelle Dir hier mal einen Link ein.

http://www.krebsinformationsdienst.d...e-adressen.php

In Berlin gibt es zum Beispiel ein Palliativ-Pflege - Netz. Dies findest Du auch im Internet. http://www.palliativnetz-berlin.de/
Ruft dort einfach mal an und lasst Euch beraten zur häuslichen Pflege.

Ich wünsche Euch alles Liebe.
Seid lieb umärmelt von Rika

[Rico]

Hallo,
die letzten Tage waren der totale Horror.
Die Ärzte haben sich jetzt zu Ende beraten und meinen es würde keine Therapie mehr für ihn geben. Der letzte Versuch wäre jetzt noch Interferon, sonst gäbe es nichts mehr mein Vater hätte alles durch. Nun haben die Ärzte heute 3 neue Metastasen auf der Lunge gefunden. Eine Operation wäre nicht möglich. Mein Vater möchte aber alles versuchen er meint wenn gar nichts gemacht wird stirbt er und so hätte er jedenfalls noch eine Chance. Dienstag soll er nach Hause eine palliative Pflege habe ich organisiert,die behandelnde Onkologische Tagesklinik meint wir sollen ihn doch in ein Hospiz geben sie hätten alles getan. Wir hoffen, das wir noch einen Arzt finden der noch alles versucht und ihm noch helfen möchte. Wir kommen aus Hamburg kennt jemand eine Klinik an die wir uns noch wenden können ? Das Cybernife in München prüft noch unsere Unterlagen den Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus müssen wir nach ERhalt dort hinschicken, auch Herrn Dr. Birth in Stralsund möchten wir um Hilfe bitten, wir möchten alle Möglichkeiten ausschöpfen egal wo, solange mein Vater nicht aufgibt tun wir das auch nicht.
Kann uns jemand helfen Tip geben für Klinik ? Die Uniklinik Eppendorf Hamburg hat uns auch aufgegeben....

[Marita P.]

Hallo Rico,

wir haben ja am Telefon schon alles besprochen, aber fragt bei Dr. Johannsen nach, ob vorher noch ein neues CT in Berlin gemacht werden soll. Da das Gerät in der Charite Bilder macht, wo man Metastasen mit 2 mm sehen kann.
Damit ihr nicht 2x fahren müsst, evtl vor dem Arzt das CT machen, damit der Arzt die aktuellen Bilder hat.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen.

[Rico]

haben jetzt alle unterlagen an diverse spezialisten in deutschland geschickt und hoffen auf positive Rückmeldung.
Mein Vater ist jetzt seit letzten Dienstag wieder zu Hause seitdem ißt er sehr schlecht bzw. er spuckt es in hohem Bogen wieder aus, das einzigste was er drinbehält ist Suppe oder Haferschleim und Vanillepudding. Hat jemand eine Idee was wir machen können trinken tut er auch viel zu wenig obwohl wir ihn ständig dazu anhalten ? Der Pflegedienst meint es wäre wohl so wegen seiner Krankheit, aber letzte Woche in der Klinik war es nicht so dort hat er einigermaßen gegessen. Habe Angst das er sich jetzt aufgibt....

[haarteil]

Hallo Rico,
es gibt ein neues Medikament seit Nov. 2009 .Das heißt Iressa und hat nicht so schwere Nebenwirkungen wie die Chemo. Es ist sehr teuer ( 3.000 € im Monat ) ,die Ärzte verschreiben es nicht gern aber frag mal nach.
http://krebskrank.wordpress.com/category/behandlung/
Hier findes Du eine Beschreibung von dem Medikament.Wart Ihr schon bei einer Biologischen Krebstherapie?Das sollte man als alternative zur Schulmedizin unbedingt mit nutzen.Dort schaut man nach der Ursache ( z.b. Schwermetalle ) u. versucht Sie zu bekämpfen.Alles gute .

[Marita P.]

Liebe Rico,

das tut mir aber leid mit Deinem Vater. Gebt ihm Vomex A Zäpfchen für das Erbrechen. Wenn er weiterhin Suppe und Pudding isst ist es ok, aber wenn er zu wenig trinkt, muss ihm der Arzt Infusionen anhängen, damit er nicht austrocknet.

Wegen diesem Medikament Iressa wäre ich vorsichtig, da bei Nierenkrebs nicht alle Medikamente wirken und mehr kaputt machen lassen. Ich werde Frau Dr. Beier vom LH anschreiben was mit diesem Medikament ist.

Wenn ich eine Antwort bekomme, dann teile ich es hier mit.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft, Eurem Papa in dieser schweren Zeit beizustehen.

Ich umarme Euch.