CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Hallo liebes Forum,

ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin und heute versuche ich es mal mit einem eigenen thread.
Ich versuche meine Geschichte kurz zu halten .

Bei meinem Papa (74Jahre) wurde vor drei Jahren Blasenkrebs festgestellt ... G3pT3aPN0(0/9)L0V1R0cM0 ... Die Blase wurde entfernt und seitdem ist er Stoma-Träger. Seit Anfang des Jahres hat er furchtbare Rückenschmerzen ... er sagt, als wenn irgendwas unter seinem Rippenbogen sitzt ..., im April wurde ein MRT gemacht ... keine Auffälligkeiten, alles spräche für eine Entzündung. Durch Physiotherapie wurde es aber eher schlimmer als besser. Im Juni 2014 hatte er einen Schlaganfall ... ziemlich heftig, aber in einem Zentrum, welches wohl nicht so wirklich gebraucht wird. Er sprach den Arzt auf die Rückenschmerzen an und es wurde ein erneutes MRT gemacht. Alles spräche für einen verknautschten Wirbel, den könne man zementieren ... gar kein Problem, aber man macht nochmal ein CT. Danach hieß es, man könne nun gar nix sagen und durch die Vorgeschichte müsse man noch weitertesten. Es kamen dann ein Urologe und ein Onkologe dazu und auf einmal wurde von komischen Dingen in der Leber gesprochen. Also noch ein Ultraschall der Leber... keine genaue Aussage. Dann eine Biopsie vom Rücken … und die Diagnose traf uns dann wie ein Schlag. Metastase in Brustwirbel 7, mehrere Lebermetastasen
Genaue Diagnose: CUP, ossäres und lebermetastisierendes niedrig differenziertes neuroendokrines Karzinom (NEC) G3, UICCC Stadium 4, Ki-67-Index: 80%
Behandlung: palliative Chemo mit Cisplatin / Etoposid
Seit diesem Tag ist alles anders und mein Papa und wir leben mit der Gewissheit, dass er sterben wird.
Seit August bekommt er die Chemo, hat seitdem fürchterlich abgebaut, drei Zyklen sind rum und nächste Woche steht das erste Kontroll-CT im Raum. Wir alle haben furchtbare Angst und es fällt mir immer schwerer, damit umzugehen. Mein Papa war und ist ein ganz, ganz wichtiger Mensch für mich und auch wenn es sich jetzt doof anhört, aber für alle wichtigen Entscheidungen in meinem Leben brauchte ich immer seine Meinung. Es ist für mich so schwer vorstellbar, dass er irgendwann nicht mehr da sein wird. Klar … ich weiß … jeder stirbt … aber warum muss es bei einigen Menschen so quälend sein? In meinem Kopf gibt es so viele Fragen, auf die ich wohl keine Antworten bekommen werde.

[little_mermaid]

Hallo,

ein Willkommen hier im Forum, auch wenn es aus einem sehr traurigen Grund ist. Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hoffe nur, dass dein Vater schmerztechnisch soweit eingestellt werden kann, dass er wenigstens keine unerträglichen Schmerzen zu erleiden hat. Wird er zuhause oder im Krankenhaus betreut? Ich wünsche dir und deiner Familie für euren Weg viel Zusammenhalt, Kraft, Hoffnung und Vertrauen!

[Wind]

Liebe little mermaid,
ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe gerade mal in deinem thread gestöbert und es tut mir so leid, was du schon erlebt hast. Aber ich hoffe … Liebeskummer vorbei und Bachelorarbeit fertig?
Ich habe einige Ähnlichkeiten in unseren Geschichten erkannt … wie ich zumindest finde …
Auch bei meinem Papa gab es zahlreiche Voruntersuchungen, zeitweise wurde er sogar als Simulant wegen der Rückenschmerzen abgestempelt. Tja, und dann auf einmal …
Auch bei ihm haben Darm- und Magenspiegelung keinen Tumor aufweisen können. Laut Biopsie der Rückenmetastase sollte der Primärtumor sich dort befinden. Seine Chemo läuft nun aber wie für einen kleinzelligen Bronchialtumor. Allerdings wurde keine Bronchoskopie durchgeführt … darauf wurde verzichtet, nachdem ihm die beiden Spiegelungen schon sehr zu gesetzt hatten. Das ändere eh nix an der weiteren Vorgehensweise, so die Ärzte.
Ich wohne auch weit von meinen Eltern weg … 8h Fahrt … und es macht mich wahnsinnig, nicht dort sein zu können. Es wäre mir so wichtig, für meinen Papa da zu sein und meine Mama zu unterstützen. Momentan rockt sie alles alleine, aber ich merke bei unseren Telefonaten, dass auch sie an ihre Grenzen stößt.
Im August bin ich direkt nach der Diagnose für eine Woche hoch gefahren und letzte Woche war ich auch dort. Es ist unglaublich, wie stark der körperliche Verfall geschieht. Meine Mama fand das jetzt gar nicht so, aber wahrscheinlich ist es anders, wenn man ihn jeden Tag sieht und nicht nur alle paar Wochen. Es tut so weh!
Du fragtest ja eigentlich nach den Schmerzen … und ich habe ewig lang anderes Zeug geschrieben … es tut mir leid, ich bin so durcheinander und es tut so gut, hier mal Dampf abzulassen.
Also … die Schmerzen … die werden gut in Schach gehalten von einem Fentanylpflaster, dass meine Mama ihm alle drei Tage aufklebt. Erst hatte er nur 50µg, aber als ich letzte Woche dort war, klagte er wieder über Rückenschmerzen und wir haben sofort durch die Ärztin die Dosis erhöhen lassen auf 75µg. Schmerzen wieder weg.
Darf ich dich fragen, welche Art von Chemo dein Papa bekommen hat? Ich mag nix aufwühlen bei dir, wenn du nicht antworten willst, dann tue es einfach nicht.
Ach ja ... und wie du vielleicht raus lesen konntest ... mein Papa ist daheim ... solange es noch geht, mag meine Mama ihn nicht hergeben.

[Safra]

Hallo Wind,
habt Ihr mal daran gedacht, einen Pflegedienst mit einzuschalten? Auf Dauer ist das zu viel für Deine Mutter. Unsere Nachbarn hatten ein ähnliches Problem, der Pflegedienst kam mehrmals täglich und konnte doch meine Nachbarin sehr entlasten. Zumal sie auch mit dem ganzen Drumherum - Formulare für dies und jenes - gut Bescheid wussten. So konnte mein Nachbar mit guter Schmerztherapie und Pflegebett zu Hause bleiben und in vertrauter Umgebung friedlich im Schlaf sterben. Er wollte allerdings keine Chemo mehr, weil die Sache aussichtslos war und die erste nichts brachte außer heftigen Nebenwirkungen.
LG Safra

[little_mermaid]

Hallo Wind,

bei unseren Geschichten scheint es tatsächlich einige Überschneidungen zu geben.
Mir geht es soweit gut, danke der Nachfrage. Bin auch in einer neuen Beziehung (die diesen Namen verdient hat) und mittlerweile im Master .

Bei meinem Vater war es ähnlich, die Chemo wurde mit der Prämisse "Lungenkrebs" angesetzt, obwohl der Primärtumor bis zum Ende nicht gefunden wurde. Die genauen Details der Chemo kenne ich leider nicht. Leider war die Chemo für meinen Vater nur noch ein letzter Strohhalm, da die Krankheit viel zu spät entdeckt wurde und seinen Körper zu dem Zeitpunkt schon zerstört hatte. :-(

Ein Pflegedienst oder ein Palliativteam ist eine gute Idee für eine Pflege zuhause.

Was das "nicht-da-sein" betrifft wenn man sehr weit weg wohnt. Man kann nur versuchen - mit der Hilfe und Unterstützung vom Arbeitgeber ggf. - so einzurichten, so oft wie möglich dort zu sein. Leider kann man in den meisten Situationen nicht das komplette eigene Leben "anhalten", so hart das ist. Ich hoffe du kannst es so einrichten, dass du möglichst oft bei deinen Eltern sein kannst!

Mich hat vor allem fertig gemacht, wie wenig gegen die starken Schmerzen meines Vaters unternommen werde konnte letztendlich. Das hat mich an vielen Stellen wirklich geschockt. Den eigenen Vater vor Schmerzen weinen zu sehen....aber das führt jetzt zu weit in die Vergangenheit. Daher ist es gut, dass dein Vater wenigstens was das betrifft eingestellt ist! Ich hoffe es bleibt so!

Ich drücke euch alle Daumen für das Kontroll-CT. Lass wieder von dir hören. Hier ist eine Gemeinschaft von starken, tollen Menschen, die zusammehalten und Tipp geben können, soweit dies unter diesen anonymen Umständen geht.

[Wind]

Guten Morgen Ihr Zwei,

danke für eure Antworten. Über einen Pflegedienst haben wir in der Tat schon nachgedacht. Aber noch weigert sich meine Mama, diesen zu beauftragen. Zur Zeit ist es auch noch so, dass mein Papa morgens aufsteht und sich selbst wäscht. Dauert zwar ewig und eigentlich ist es eine ganz schöne Quälerei für ihn, aber es gibt ihm und uns das Gefühl, es ist noch nicht ganz so schlimm und wir haben noch Zeit … Zum Duschen gibt es bereits einen Badewannen-Duschlift, der das Duschen sichtlich erleichtert. Für meinen Papa ist es nicht so dolle, sagt er, weil er sich so ausgeliefert und hilflos damit vorkommt, wenn die Mama ihn abduscht. Aber das ist wohl auch sehr normal, wenn man bis vor kurzem ein völlig eigenständiger Mensch war und nun auf einmal normale Dinge nicht mehr alleine tun kann.
Aber es gibt bereits die Pflegestufe eins. Das Krankenhaus und die Hausärztin waren da ziemlich auf Zack und ich denke, bei Verschlimmerung der Tagesform wird relativ schnell ein Pflegedienst zur Stelle sein.

@little mermaid: Die Schmerzen haben die Ärzte bisher sehr gut im Griff. Wenn welche auftreten, bekommt er sofort irgendwas. Allerdings dauert es sehr lange, bis mein Papa zugibt, wieder Schmerzen zu haben. Wahrscheinlich auch eine Art der Verdrängung. Als ich die Woche dort war, merkte ich, dass er sich immer die Seite hielt, wenn er aufstand. Auf meine Nachfrage erst nur Gemurmel, und dann nach weiterem Piesacken meinerseits hat er es zugegeben. Möchte nicht wissen, wie lange er da schon wieder Schmerzen hatte.