Bitte helft mir: Vater hat NZK - Stadium 4 mit Lungenmetas

[Kisjaaa]

Hallo an alle,

ich habe mir nie gedacht, dass ich jemals in so einem Forum gezwungen bin zu schreiben. Aber so wie das Schicksal es will, verliere ich warscheinlich den zweiten mir lieben Menschen in diesem Jahr.
Ich habe heute erfahren, dass mein Vater Nierenkrebs hat. Er hat Metastasen in den Lungen und Thrombus in der Vena cava. Ich weiß nicht genau was das alles heißt. Mir wurde gesagt da gibt es keine Überlebenschancen mehr, er kann nur noch auf seinen Tod warten.
Die Vorgeschichte ist, dass ich meinen Vater schon seit 11 Jahren nicht gesehen haben. Ich komme ursprünglich aus Russland, wo mein Vater auch lebt. Dort ist die medizinische Versorgung um einiges schlechter, deswegen kann ich es einfach nicht glauben, dass das alles sein kann. Bitte bitte sagt mir ob er noch eine Chance hat oder ob ich es aufgeben soll.

Vielen Dank,

Valentina

[Marita P.]

Liebe Valentina,

ich kann mir vorstellen wie Dir zu Mute ist. Vor allem da Dein Vater nicht in Deutschland wohnt. Das die Behandlung in Russland schlechter ist ist mir bekannt. Ich würde Dir vorschlagen mal beim LHanzurufen, vielleicht bekommst Du von dort einen Tip wo Du dich hinwenden kannst.
Es werden ja oftmals Kranke in Deutschland operiert, aber da benötigt man dann eine Organisation oder Wohlfahrtsverband der die Kosten übernimmt. Aber nach der OP kommt ja meistens dann die Therapie mit den Targetmedikamenten
und diese kosten im Monat zwischen 4000,- bis 7500,- Euro. Das zahlt die Krankenkasse in Russland wahrscheinlich nicht. Diese Medikamente muss man sein Leben lang nehmen.

Schau bitte in diesen Thread dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten, die ich dir empfehlen möchteInfothread für Nierenkrebs-Patienten

Ich würde Dir auf jeden Fall raten, Deinen Vater bald mal zu besuchen.
Dein Vater soll auf jeden Fall gegen den Krebs ankämpfen und positiv denken, das hilft oft, alles noch etwas hinauszuziehen. Mehr kann ich Dir leider auch nicht schreiben. Tut mir leid!

Ich wünsche Euch allen vie Kraft für den Kampf gegen den Krebs.

Schreib doch mal wie alt Dein Vater ist.

[Birdie]

Wo in Russland lebt dein Vater?
Wie ist dort mit der Krankenversorgung?

Ich kenne nur 1 Spezialisten in Moskau, aber vielleicht er dir ja einen Spezialsiten in der Nähe nennen.

Name und Adrese folgt per PN!

[Rudolf]

Hallo Valentina,
meine unmaßgebliche Meinung aus der Ferne:
Nierenkrebs mit Thrombus in der Vena cava sollte von einem tüchtigen Doktor operiert werden können.
Auch Lungenmetastasen können prinzipiell operiert werden. Das hängt aber von Anzahl und Lage ab, und auch vom Allgemeinzustand Deines Vaters.

Das können aber nur Ärzte beurteilen, die die nötige Erfahrung haben.
Das LH hat unglaubliche Verbindungen zu erfahrenen Ärzten in aller Welt.

Alles Gute,
Rudolf

[Kisjaaa]

Vielen vielen Dank an alle die geantwortet haben.

Nun um auf die Frage zu antworten. Mein Vater lebt in einer Stadt namens "Byisk" das ist gute 4 Stunden Flug bis Moskau, also doch einbisschen von der Zivilisation abgeschnitten. Ich weiß nicht wie gut/schlecht dort die Versorgung ist. Meine Tante meinte, wenn es etwas gäbe was man tun könnte, dann würde sie es in die Wege leiten. Es wurde also überhaupt nicht versucht zu behandeln. Es wurde am 16. April 2011 festgestellt, dass er Nierenkrebs hat (beide Nieren befallen), zuvor soll er keine Veränderung in seinem Körper gespürt haben. Da der Krebs aber wohl schon im 4ten Stadium sein soll, glaub ich das kaum, oder kann er sich so schnell ausbreiten?
Ich versuche mich an das LH zu wenden und hoffe die können mir helfen. Danke, für den Zuspruch, das hat mir Mut gegeben. Gibt es denn hier jemanden, der ein ähnliches Krankheitsbild hatte, oder hat, und dagegen ankämpfen kann? Das würde mich sehr interessieren, denn so kann ich es kaum glauben, dass er noch eine Chance hat. Ich denke die Ärzte wollen es einfach in einer Kleinstadt nicht auf sich nehmen und haben ihn zum sterben heim geschickt.

[Kisjaaa]

Mein Vater ist 52, also genau das alter, wo dieser krebs sich meistens ausbreitet, so wie ich das gelesen habe

[Kisjaaa]

Dem Interesse und der Menge der Antworten zu urteilen, sehr ihr keine Chance??? Habe mich mit dem LHin Verbindung gesetzt, hoffe wir können bald telefonieren. Ansonsten habe ich shcon alle möglichen Menschen gefragt. 2 Ärzte aus Russland habe ich angeschrieben. Sehr überrascht hat mich, dass sie mir innerhalb von 20 min. geantwortet haben. Somit kann ich einen neuen Spezialisten in die Liste hinzufügen. Ein gewisser Herr Igorj Petrovic Kostjuk. Der soll wohl sehr gut sein. Kann mir aber erst Auskunft geben, wenn er das ganze Krankheitsbild gesehen hat. An das ranzukommen wird warscheinlich eine Hürde sein. Die zweite ist: Geld. Es gibt keine Krankenversicherung, das heißt alles muss aus eigener Tasche bezahlt werden....ich denke daran wirds scheitern...

[Rudolf]

Hallo Valentina,
niemand hier kann Dir wirklich etwas über die Chancen Deines Vaters sagen. Das kann nur ein Arzt, und zwar ein wirklicher Fachmann.
Dazu muß er zumindest alle Informationen über den Patienten haben, besser noch, ihn selbst sehen, um ggf. fehlende Untersuchungen vornehmen zu können.
Wo steckt denn der Arzt, den Du ausfindig gemacht hast? Könnte Dein Vater dorthin kommen?
Byisk ist ja keine Kleinstadt mit 200.000 EW. Aber medizinisch . . .?

"Stadium 4" sagt auch nicht allzuviel über die Ausbreitung des Krebses.
Und auf keinen Fall sagt es etwas über die Behandelbarkeit aus.
Wie groß sind die Tumore in den Nieren? Wieviele Lungenmetastasen sind vorhanden? Sind sie operierbar? Gibt es vielleicht noch andere Metastasen?

Tatsächlich macht sich das NZK von sich aus meist sehr spät bemerkbar. Keine Schmerzen, vielleicht Blut im Urin.
Meistens wird es durch Zufall entdeckt.

Mir bleibt nichts als Euch zu wünschen, daß Ihr baldigst einen Fachmann findet.
LG
Rudolf

[Kisjaaa]

Mein Problem ist wirklich, dass ich so schnell an meine Tante nicht rankomme um irgendetwas in Bewegung zu setzen. Der Arzt meite, dass er seine Akte braucht um was sagen zu können. Der ist in St. Petersburg. Aber dennoch denk ich mir, wäre es für mich leichter, wenn er in Deutschland behandelt werden könnte. Da kann ich mich auch frei mit den Ärzten unterhalten und verstehe auch alles was sie mir sagen wollen. In Russland kann ich keinen Fachjargon und kann höchstwarscheinlich nicht mal dabei sein. Wie weit der Krebs schon ist, kann ich nicht sagen, da ich so genaue Informationen nicht besitze. Nur was mich sehr skeptisch macht, warum da nicht einmal versucht wurde zu operieren. Ich habe auch gemerkt das Bijsk keine allzukleine Stadt ist, dennoch haben die keine Spezialisten. In Barnaul gäbe es eine Ankologische Klinik, aber die machen keine Transplantationen, falls eine nötig wäre.

[Birdie]

Hallo Valentina,
niemand hier kann Dir wirklich etwas über die Chancen Deines Vaters sagen. Das kann nur ein Arzt, und zwar ein wirklicher Fachmann.
Dazu muß er zumindest alle Informationen über den Patienten haben, besser noch, ihn selbst sehen, um ggf. fehlende Untersuchungen vornehmen zu können.

Rudolf hat Recht!

Es ist so schwer dir richtigen Rat geben zu können ohne genaueres zu wissen...
...und ich denke, dass sich daher nicht so viele rühren..
...auch kenne ich mich (und ich denke viele andere auch) überhaupt nicht mit der Überführung von Patienten aus anderen Ländern nach Deutschland aus und vor allem nicht damit, ob es etwaige Fonds gibt für die Bezahlung der Operation etc. pp.


Ich probiere es deshalb auf eine fachliche Ebene zu ziehen.
also .. die Entferung des Primärtumors braucht an und für sich keinen Spezialisten, denn es handelt sich bei der Operation in diesem Stadium (4) eigentlich !!! um eine Standard OP, denn in diesem Stadium geht es nicht mehr wirklich um nierenerhaltende Operationen. Hier wird zumeist der Tumor inkl. der gesamten Niere entfernt.

Du hattest ja geschrieben von der Ausdehnung in die vena cava - das ist die große Hohlvene des Körpers in Richtung Herz - so etwas nennt man dann auch Tumorzapfen oder fachlich Tumorthrombus.
Und hier ist der Haken, denn wenn der Tumor schon in der Hohlvene ist, dann KANN die Operation sehr aufwändig werden. So ein Zapfen KANN relativ groß sein und es KANN sein, dass ein Gefäßchirurg nötig ist, damit dieser z.B. einen Teil der Hohlvene ersetzen kann <- auch hier gilt wieder alles ist machbar.

Die Frage, die sich mir stellt, wenn du deine Tante nicht erreichst, wie willst du dann an all die Daten von deinem Papa oder an deinen Papa selbst kommen?
Vielleicht wäre es besser, wenn du zu deinem Papa fährst und dort alles in die Wege leitest z.B. Unterlagen besorgst, die Operation des Primärtumors anleierst?
Wie lange dauert ein Brief zu deiner Tante?

Noch was ..

In Barnaul gäbe es eine Ankologische Klinik, aber die machen keine Transplantationen, falls eine nötig wäre.

Transplantationen werden auch nicht nötig sein - außer der Tumor ist auf beiden Nieren und beide Nieren müssten entfernt werden.
Eine Onkologische Klinik hört sich eigentlich ja schon ganz gut an, nur .. ob die sich mit dem Nierenzellkarzinom auskennen ist die Frage. Aber vielleicht ist ja Dr. Kostjuk so nett die Ärzte dort vor Ort mal anzurufen und über die richtige Behandlung aufzuklären.
Ggf. könnte dein Vater vielleicht hier in eine Studie eingebunden werden - NACH der Operation des Primärtumors ..
Denn die histologische Beurteilung des Primärtumors ist Voraussetzung um herauszufinden, in welche Studie dein Vater eingebunden werden könnte ..Voraussetzung hierfür ist auf jeden Fall, dass du bei jedem Termin für deinen Vater übersetzen kannst ..

Ich wünsche dir viel Kraft und die Möglichkeit bald deine Tante zu erreichen!
Birdie

[Rudolf]

Ja, der Flug von Bijsk nach Moskau ist fast doppelt so weit wie von Moskau nach München.
Die Behandlung in Deutschland (natürlich nicht irgendwo) wäre wohl am sichersten. Da kennen wir die richtigen Ärzte.
Kann Dein Vater Dich nicht "mal eben" besuchen?

Der Stand der medizinischen Information ist in Bijsk möglicherweise so wie bei uns vor 20 Jahren. Damals war außer Operation der Niere kaum etwas möglich. Bei der Lungenoperation wurde ein ganzer Lappen, wenn nicht ein ganzer Flügel entnommen. Wirksame Chemotherapie und wirksame Bestrahlungen waren nicht bekannt.
Hier hat sich ja erst in den vergangenen 5 - 10 Jahren bedeutsames getan. Insbesondere die Operationstechniken wurden enorm verfeinert. Und die "Tabletten-Chemo" macht häufig zumindest eine bedeutsame Lebensverlängerung möglich.

Eine Nierentransplantation kann nicht gemacht werden, solange Metastasen im Körper sind. Denn nach einer Transplantation wird mit Medikamenten das Immunsystem unterdrückt, um die Abstoßung der fremden Niere zu vermeiden. Das Immunsystem ist aber der wichtigste Teil der Krebsabwehr.
Und außerdem: wie lange müßte er auf eine geeignete Niere warten?
Ja, "die beste Krankheit taugt nichts." Sagte jemand.
Rudolf


Nachtrag: während ich schrieb, hat auch Birdie geschrieben.
Und ich sage, sie hat recht.
Vielleicht wäre ja hier die Aufnahme in eine Studie möglich.
[gelöscht]

[joggerin]

Hallo Valentina,

die Situation deines Vaters ist in der Tat sehr schwierig. Ich weiss, wie es in
den Ex-Ostblock-Laender abgeht. Der Patient kriegt seine Diagnose und ist vollkommen auf sich ueberlassen. Nach dem Motto: "Sie haben Krebs, schauen sie, dass sie schnell operiert werden, sonst sieht es nicht gut aus. Alles Gute und Tschuess!". Wer operiert sowas, wo gibt es diesen jenigen, der das macht, kann man nur durch Mundpropaganda erfahren. Du bist seit ein paar Jahren hier, hast du jedoch ehemalige Klassenkamaraden, die ev. Aerzte geworden sind? Kannst du Freunde, Bekannte kontaktieren, die sich fuer dein Vater erkundigen?. Normal haben die Aerzte, die sowas diagnosizieren auch einen Namen parat, der die OP uebernimmt. Wenn du einen Namen in der Naehe hast, dann musst du Kontakt mit diesem Arzt aufnehmen. Die Aerzte in diesen Laender arbeiten fuer einen Hungerlohn. Ein paar Euro in der Tasche koennen den Weg ebnen. Da koenntest du deinem Vater behilflich sein.

Ich weiss, es koennen sich wenige hier in Deutschland vorstellen, wie die aerztliche Versorgung in manchen Laender aus Europa (ich gehe gar nicht in andere Welten) ist. Es gibt in diesen Laender jedoch sehr gute und faehige Aerzte die helfen koennen. Versuch alle deine Kontakte zu mobilisieren um so einen Arzt ausfindig zu machen.

Deinen Vater in D. operieren zu lassen sehe ich leider als ziemlich unrealistisch. Die OP und Verpflegung muesste dein Vater privat zahlen. Es gibt schon Organisationen, die die Kosten einer Behandlung im Ausland teilweise oder ganz uebernehmen. Alleine so etwas zu beantragen dauert ewig und die Zeit habt ihr nicht. Dein Vater muss an der Niere operiert werden. Das ist der erste Schritt. Danach sieht man weiter.

Ich wuensche deinem Vater alles Gute!

Kinga

[Kisjaaa]

Vielen vielen Dank ersteinmal an alle die geantwortet haben.

Ja ich habe mich an das LH gewendet und habe eine sehr nette Verbindung zur Frau E., sie hilft mir moralisch als auch fachlich.
Nun habe ich heute eine Antwort auf meine vielen vielen mails an meine Tante gekriegt. Sie hat keinen Internetzugang, nur eine Nachbarin, deshalb dauert das etwas bis was kommt. Naja, jedenfalls, das ist was kam. Ich hoffe jemand kann damit was anfangen, ich hab es so gut wie möglich übersetzt.

Noch gibt es keine Auszüge aus der Geschichte der Krankheit. Aber ich werde sie dir zusenden. Ich habe alles gelesen, er wurde in einem kostenaufwendigem Apparat wegen seiner tromben in der Hohlvene untersucht.die Hälfte der Organe arbeitet nicht mehr. Der Krebs ist im vierten Stadium. Metastasen in der Bauchhöhle und in den Lungen. Die Niere zu entfernen ist nicht das Problem, dann man muss die Lungen entfernen, weil er schon Blut spuckt Und dann diesen tromben in der hohlvene zu entfernen, er hält das nicht aus.Wir haben auch Ärzte und wenn ich hätte können, hätte ich was gemacht. Ich will für ihn keinen qualvollen und langen Tod. Und den Tod wird es geben.Infolge der OP wird er noch langsamer und qualvoller. Es ist sehr schwer das alles zu sehen. Ich konsultierte die Ärzte auch. Es leben die Menschen mit solchen Diagnosen. Aber leben ans Bett gefesselt. Was ist daran gut?

[Otilia]

Hallo Valentina,

die Mail Deiner Tante liest sich auf deutsch gesagt ziemlich sch... Sie ist doch keine Ärztin, oder? Und wahrscheinlich auch keine Wahrsagerin. Ich kenne Ostblockstaaten auch nur allzu gut, und habe das Glück mich nach meinem Studium offensichtlich richtig für meinen Verbleib in Deutschland entschieden zu haben.

Mein Rat lautet: "Schau dass Du Deinen Vater egal wie sofort hierherschaffst!"

Du brauchst heute noch nicht an Kosten für OPs oder sonstiges denken, überlege doch nur auf den nächsten Schritt beschänkt: im Moment braucht Dein Vater erst einmal eine gescheite Diagnose, die Reaktion darauf kommt erst im zweiten Schritt. Und für die Diagnose brauchst Du eigentlich nur eine Konsultation bezahlen, und das ist - glaube mir, nicht die Welt. Die Untersuchung bei einem Spezialisten kostet Dich keine 200 Euro, Du musst natürlich noch den Flug hinzurechnen.

Wie die Aussage danach lautet, ob OP, medikamentöse Behandlung bzw. wie auch immer, kannst Du JETZT nicht wissen, sondern erst, nachdem Du Deinen Vater bei einem Spezialisten vorgestellt hast. Und das geht, wie gesagt, problemlos (bzw. sogar bevorzugt gegenüber uns gesetzlich Versicherten). Und dann, wenn du es weisst, kannst Du Dich entscheiden. Und dann gibt es immer noch Wege, ich zB kenne ein sehr günstiges Krankenhaus in München, das Krankenhaus der Barmherzigen Brüder, dort wurde der Onkel meines Mannes operiert, der mit Prostatakrebs und angeblichen Knochemetas in einer kleinen Stadt in Rumänien ähnlich aufgegeben wurde.

Die Aussagen in der Mail Deiner Tante kommen wie aus dem Mittelaltter, wenn Du mir die Bemerkung erlaubst. Dass kann es doch wohl nicht geben, dass ein Menschenleben einfach so aufgegeben wird.

Und da ich in Deinen Zeilen eine Kämpfernatur erkennen kann, kann ich Dir nur raten, Deinen Vater hier bei einem Arzt erst einmal vorzustellen. Das wäre aus meiner Sicht das Richtige in diesem Moment.

PS ich kann es natürlich nicht wissen, weil ich erstens gesund bin und zweitens keine Kinder habe, aber es würde mir persönlich eine Riesenfreude machen zu wissen, dass mein Kind das Unmögliche versucht, um mich am Leben zu behalten, und das sogar nach 11-jähriger Abwesenheit. Vielleicht ist das auch schon etwas wert?

[Kisjaaa]

Zitat von Otilia

Hallo Valentina,

die Mail Deiner Tante liest sich auf deutsch gesagt ziemlich sch... Sie ist doch keine Ärztin, oder? Und wahrscheinlich auch keine Wahrsagerin. Ich kenne Ostblockstaaten auch nur allzu gut, und habe das Glück mich nach meinem Studium offensichtlich richtig für meinen Verbleib in Deutschland entschieden zu haben.

Mein Rat lautet: "Schau dass Du Deinen Vater egal wie sofort hierherschaffst!"

Du brauchst heute noch nicht an Kosten für OPs oder sonstiges denken, überlege doch nur auf den nächsten Schritt beschänkt: im Moment braucht Dein Vater erst einmal eine gescheite Diagnose, die Reaktion darauf kommt erst im zweiten Schritt. Und für die Diagnose brauchst Du eigentlich nur eine Konsultation bezahlen, und das ist - glaube mir, nicht die Welt. Die Untersuchung bei einem Spezialisten kostet Dich keine 200 Euro, Du musst natürlich noch den Flug hinzurechnen.

Wie die Aussage danach lautet, ob OP, medikamentöse Behandlung bzw. wie auch immer, kannst Du JETZT nicht wissen, sondern erst, nachdem Du Deinen Vater bei einem Spezialisten vorgestellt hast. Und das geht, wie gesagt, problemlos (bzw. sogar bevorzugt gegenüber uns gesetzlich Versicherten). Und dann, wenn du es weisst, kannst Du Dich entscheiden. Und dann gibt es immer noch Wege, ich zB kenne ein sehr günstiges Krankenhaus in München, das Krankenhaus der Barmherzigen Brüder, dort wurde der Onkel meines Mannes operiert, der mit Prostatakrebs und angeblichen Knochemetas in einer kleinen Stadt in Rumänien ähnlich aufgegeben wurde.

Die Aussagen in der Mail Deiner Tante kommen wie aus dem Mittelaltter, wenn Du mir die Bemerkung erlaubst. Dass kann es doch wohl nicht geben, dass ein Menschenleben einfach so aufgegeben wird.

Und da ich in Deinen Zeilen eine Kämpfernatur erkennen kann, kann ich Dir nur raten, Deinen Vater hier bei einem Arzt erst einmal vorzustellen. Das wäre aus meiner Sicht das Richtige in diesem Moment.

PS ich kann es natürlich nicht wissen, weil ich erstens gesund bin und zweitens keine Kinder habe, aber es würde mir persönlich eine Riesenfreude machen zu wissen, dass mein Kind das Unmögliche versucht, um mich am Leben zu behalten, und das sogar nach 11-jähriger Abwesenheit. Vielleicht ist das auch schon etwas wert?

Hallo Otilia,

ja das habe ich gemerkt, dass meine Tante meinen Vater schon vollkommen aufgegeben hat. Wie du vll schon gelesen hast, weiß er von der Schwere seiner Krankheit nichts. Das Gespräch mit dem Arzt hat meine Tante geführt. Deshalb habe ich trotzdem noch die Hoffnung das offizielle Dokument zu kriegen und das einem Spezialisten zu zeigen. Da meine Tante so negativ eingestellt ist, kann ich ihr auch schlecht sagen: "liebe Tante, ich möchte meinen Vater hierher bringen" Sie will das anscheinend nicht, entweder sie hat keine Hoffnung, oder weiß nicht inwiefern da etwas machbar ist. Sie sagt ja dass die meisten Organe befallen und somit nicht mehr in Betrieb sind. Ich kann schlecht sagen, ich glaube dir das nicht, oder möchte mich davon selbst überzeugen. Ich hätte so viele gute Ideen gehabt und möchte die auch nicht aufgeben. Mir wurde schon so viel geholfen, Tipps gegeben, ernsthafte Organisationen vorgeschlagen... das möchte ich natürlich nicht alles wegwerfen und mich damit abfinden, dass ich meinen Vater nun verliere, wegen der Unwissenheit der Ärzte. Die Aussage "ans Bett gefesselt" hat mich auch sehr verwundert, denn kein Krebskranker ist in unserer Zeit an das Bett gefesselt und wird künstlich belebt. Vieles weiß sie warscheinlich durch die Unerfahrenheit nicht. Und mit meinem Vater kann ich keinen KOntakt aufnehmen und ihm mitteilen, du bist sterbenskrank, nur wird das dir nicht gesagt, deswegen hole ich dich zu mir. Hätte ich die Möglichkeit und das Geld, würde es schon geschehen. Ich bin mir eben sehr unsicher, weil ich Angst vor den anstehenden Kosten habe. Ich habe mir auch schon überlegt, wenn ich keine Stiftung finde, die das übernimmt, einen Kredit aufzunehmen, nur das Problem ist, dass ich in der Ausbildung bin. Mir wird keine Bank freiwillig einen gewähren. Das ist die größte Sorge. Ich habe selbst nicht viel Ahnung, deswegen möchte ich endlich Gewissheit... Der Beschluss ist in dem Fall das wichtigste. Nur den besitze ich nicht...