Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[monika100]

Liebe Marmot,

genau wie Claudia gelten auch dir meine Gedanken und ich wünsche euch, dass es noch einmal ein Aufwärts gibt.

Drück dich,
Monika

[buffy197111]

Mensch Mädels,

zu lesen wie ihr und vor allem eure Lieben gerade kämpfen müsst, macht mich sehr nachdenklich. Bin in Gedanken gerade immer bei euch. Und ich mach mir ins Hemd, weil wir Morgen einfach nur ein Gespräch beim Onkologen haben. Ich wünsche euch derzeit alle Kraft der Welt!

Ganz ganz liebe Gruss MEL

[Nicole13]

Hallo Claudia!

Ich lese eine zeitlang schon bei Euch mit. Es tut mir sehr leid, was ihr momentan durchmacht.
Wir haben 9 Monate gegen diese sch....Krankheit gekämpft und leider verloren. Zu Deiner Frage, ob es falsch ist, ihn nicht gehen zu lassen gibt es bestimmt einige Antworten. Als es meinem Freund so schlecht ging, habe ich es an seinem/unserem letzten Tag gespürt, dass er gehen wird. Er hat loslassen können, weil ich es auch konnte. Vielleicht seid ihr noch nicht bereit dazu. Er mehr als Du, so wie ich es herauslese. Es ist eine schwere Entscheidung wie ich finde. Man möchte seinen Schatz nicht verlieren, ihn aber auch nicht so leiden sehen. Für mich war es ein befreiendes Gefühl, als er sich auf den Weg gemacht hat, weil ich wußte, dass er nicht mehr leiden muß auch wenn es mir unendlich weh tut.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße
Nicole

[Linux71]

Hallo an alle tapferen Kämpfer hier,

aufgrund des Titels, der mich sehr angesprochen hat, habe ich nun den kompletten Thread gelesen. Ich habe sehr viel dabei geweint, aber auch viel positives mitgenommen und ich würde mich freuen, wenn ich hier bei euch mitschreiben darf.

Kurz zu mir: Bei meinem Mann wurde Ende Januar eine Peritonealkarzinose ausgehend vom Blinddarm festgestellt, Stadium IV, also schon weit fortgeschritten. Da es sich bisher aber nur auf den Bauchraum beschränkte, wurde bei ihm in einer stundenlangen OP das komplette Bauchfell, Teile des Darms, und die Gallenblase entfernt, anschließend wurde eine HIPEC duchgeführt. Wegen Stadium IV und auch weil einige der bei der OP entfernten Lymphknoten positiv waren, folgt jetzt noch eine systemische Chemo.

Das alles ist innerhalb kürzester Zeit auf uns eingeprasselt und ich lebe seither wie in einem Albtraum. Vor einigen Jahren konnte man bei diesem Krankheitsbild so gut wie gar nix machen, Prognose nicht mal ein Jahr. Durch die OP sieht es nun zwar besser aus, aber eine echte Heilung bleibt nach wie vor die Ausnahme und in mir lebt seitdem permanent die Angst. Ich bin seit der Diagnose selbst krank geschrieben und sehr oft am Heulen, wobei ich versuche, dies nicht unbedingt vor meinem Mann und schon gar nicht vor unserer kleinen Tochter (wird nächste Woche 5) zu tun. Die Kurze versteht es ja noch gar nicht und meinen Mann, der selbst alles tapfer erträgt, möchte ich nichr runterziehen.

Ich höre oft von anderen, ich müsse jetzt stark sein und mich mit der Situation abfinden, schließlich könne ich ja nicht jahrelang in Angst leben. Die haben alle leicht reden, als könne man die Angst einfach abstellen...

@Claudia: Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Dein Mann noch mal die Kurve kriegt!!!

LG

Moni

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe im Moment den totalen Durchhänger ... daran mag das schwebende Damoklesschwert "Donnerstag" schuld sein - aber irgendwie ist mir gerade alle Kraft abhanden gekommen, mit der ich sonst meinen Alltag und alles, was daran hing, geregelt kriege... irgendwie habe ich das Gefühl, wohin ich in meinem Leben auch blicke, sehe ich nur "Baustellen" - ich finde keinen Platz, wo ich einfach mal durchatmen und Kraft schöpfen kann. Aber inzwischen leben wir eben auch schon seit 16 Monaten mit der Diagnose und dem Wissen, dass mein Männe unheilbar krank ist. Vielleicht darf ich dann auch einfach mal müde und erschöpft sein... immerhin manage ich seither den Alltag mit unserer Tochter allein, gehe Vollzeit in einem sehr stressigen Job arbeiten und regele "nebenbei" noch das Ingenieurbüro meines Mannes, das zwar nur auf Sparflamme läuft, aber trotzdem immer wieder für Arbeit sorgt.

Hallo Linux (Moni), du bist uns herzlich willkommen - schau immer vorbei und melde dich, wenn dir danach ist !!

Claudia, mir fehlen echt die Worte ... und ich kann mich Klesi nur anschließen: irgendwie wäre es einfach doppelt unfair, wenn ihr trotz so guter Prognosen jetzt kapitulieren müsstet. Ich drücke dich und meine Daumen für euch !!!

...bis später Mädels, ich muss schon wieder los...

Liebe Grüße
Grisu

[Kolibri62]

Liebe Grisu....goenn dir eine Auszeit!!! Du hast alle Rechte muede und erschoepft zu sein!!!

In Gedanken bin ich auch die ganze Zeit bei Claudia und Stefan!!!
Es laesst mich einfach nicht los!!
Ich weiss, es ist nie die richtige Zeit zu gehen!!! Aber Stefan ist juenger als mein aeltester Sohn!!!!!

Es macht mich immer so wuetend....man ist so hilflos!!!

Linux, herzlich willkommen!

[buffy197111]

Guten Morgen,

ich bin noch auf der Arbeit, da ich zu Hause noch nervöser wäre, und werde um 12.15 Uhr hier abhaun. Ich bin auch so oft erschöpft und ärgere mich auch darüber, weil ich dann die Wohnung vernachlässige oder nicht koche oder noch schlimmer mich und meinen Sport vernachlässige. Aber in diesen Momenten kann ich einfach nicht anders und kann nur auf dem Sofa liegen und nix tun und mich mit Süsskram trösten ich denke, so oder so ähnlich geht es vielen von uns.

@Claudia: ich bin Gedanken auch ganz oft bei euch. Und hoffe wirklich sehr, dass die Ärzte euch noch eine Chance geben.

@Linux: bei meinem Mann finden sie keinen Haupttumor. Er hat immer wieder Metas im Bauchfell, wurde bereits mehrmals operiert, und hat schon Chemos bekommen, die letzte hat nicht angeschlagen. Der Onkologe hat meinem Mann auch von der Option erzählt, das komplette Bauchfell zu entnehmen und dann HIPEC anzuwenden. Wir sind nur beide sehr skeptisch bei der Methode.

Wir müssen weiter kämpfen, mit unseren Partner gegen den Krebs und zwar bis zum Schluss!

[Linux71]

Zitat von buffy197111

Guten Morgen,

@Linux: bei meinem Mann finden sie keinen Haupttumor. Er hat immer wieder Metas im Bauchfell, wurde bereits mehrmals operiert, und hat schon Chemos bekommen, die letzte hat nicht angeschlagen. Der Onkologe hat meinem Mann auch von der Option erzählt, das komplette Bauchfell zu entnehmen und dann HIPEC anzuwenden. Wir sind nur beide sehr skeptisch bei der Methode.

Wir müssen weiter kämpfen, mit unseren Partner gegen den Krebs und zwar bis zum Schluss!

Hallo buffy,

hab ich gelesen, dass ihr nicht überzeugt seid von der HIPEC, warum seid ihr so skeptisch, wenn ich fragen darf? Ich war froh, dass wir diese Option hatten, mein Mann hätte sonst überhaupt keine Chance gehabt. Die Chemos wirken halt nicht besonders gut beim Bauchfell, weil die Durchblutung da sehr gering ist. Zudem waren es bei meinem Mann so viele Metas, so hoch hätte man die nornale Chemo gar nicht dosieren können. Die ganze OP inkl. HIPEC ist natürlich megaheftig, mein Mann entsprechend geschafft, wobei er sich wirklich gut hält. Nach einem Tag war er schon von der Intensivstation runter, alle im Krankenhaus waren ganz begeistert, wie gut er sich schlägt. Momentan hängt er aber noch ziemlich in den Seilen, 30 Minuten Spaziergang, dann erst mal Pause. Ist ja eigentlich kein Wunder, aber es tut trotzdem verdammt weh, ihn so zu sehen...

LG

Moni

[buffy197111]

Hallo Linux,

uns wurde vom Onkologen gesagt, dass wenn das komplette Bauchfell entfernt wurde, danach nie wieder der Bauchraum operiert werden kann. Das macht uns Angst. Ausserdem fehlen mir hierzu die Langzeitstudien. Darüber haben wir heute auch nochmal mit dem Onkologen gesprochen.

Das Gespräch war heute zum Glück nicht so hoffnungslos wie gedacht. Der Tumormarker ist zwar gestiegen, aber nicht dramatisch hoch. D.h. lt. Onkologen wird der Krebs doch mit der Chemo in Schach gehalten. Mein Mann soll ab Montag nochmal 14 Tage die Capecitabin nehmen. Und ab April wird er ein ganz neues Medikament bekommen, das erst jetzt auf dem deutschen Markt zugelassen ist. Dieses bekommt er dann wieder in Tablettenform. Der Onkologe hofft, dass der Krebs damit weiter in Grenzen gehalten werden kann. Er hat uns heute noch gesagt, dass es ein Spiel auf Zeit ist. Die Hoffnung bleibt, dass es in naher Zukunft ein Medikament gibt, dass den Krebs doch noch ganz ausmerzt. Ist natürlich alles sehr wage, aber wir klammern uns an jeden Strohhalm. Und mein Mann ist froh, wenn er nicht schon wieder unters Messer muss. So lange die Metas keine Organe schädigen, können wir aufatmen. Aber natürlich bleibt die Angst.

Jetzt bin ich von der ganzen Anspannung mal wieder völlig erschöpft. Werde wohl heute sehr früh zu Bette gehen.

LG MEL

[Linux71]

Hi buffy,

das ist merkwürdig, das hat zu uns keiner gesagt und wir hatten ein 2-stündiges Gespräch mit dem Professor, der die OP gemacht hat und da hat er uns wirklich alles haarklein dargelegt mit allen Vor- und Nachteilen, die das Verfahren beinhaltet. Und so ganz leuchtet es mir auch nicht ein, warum danach OPs nicht mehr möglich sein sollten. Ich meine mich erinnern zu können, dass ich auch schon gelesen habe, dass einige sogar mehrere HIPECs hatten. Aber sobald wir wieder ein Gespräch haben, werde ich nachfragen.
Wenn es bei euch auch anders in Schach gehalten werden kann, umso besser. Es gibt ja übrigens auch Peritonealkrebs, der direkt dort entsteht, also ohne Primärtumor woanders. Ist zwar selten, aber möglich. Ein Appendixkarzinom ist auch sehr selten (1:1.000.000), tröstet uns aber auch nicht wirklich...

Gruß

Moni

[buffy197111]

Hallo Moni,

so lange es geht, versucht mein Mann natürlich ohne OP klar zu kommen. HIPEC hält der Onkologe aber immer noch als Plan B in der Hinterhand. Sollte er irgendwann uns zu verstehen geben, dass wir das wirklich in Betracht ziehen sollten, würden wir natürlich erstmal zu einem der Chirurgen fahren und uns dort aufklären lassen. Ich würde mich aber freuen, mehr über Erfolge bei deinem Mann zu lesen. Vielleicht überzeugt es uns dann ja doch schon früher

LG MEL

[monika100]

Hallo Mel,

das hört sich doch gar nicht schlecht an. Zumindest gibt es immer noch Optionen und das ist schon mal gut.

Wer weiss, vielleicht sind die neuen Tabletten für ihn genau das Richtige.
Was genau ist HIPEC?? Ich hab schon mal davon gehört, weiss aber nicht richtig darüber Bescheid.

Claudia,
gibts bei euch was Neues??
Wissen die Ärzte mittlerweile was deinem Mann so zusetzt??

LG Monika

[Cecil]

(Bitte entschuldigt die Einmischung.)

Hallo, Monika,
ich hatte das auch gerade gegoogelt und hier diesen gut verständlichen Link zu dem Thema gefunden:
http://www.chirurgie-online.net/mode...carcinose.html

Hier: http://frauenklinik-cvk.charite.de/p...arialkarzinom/
steht, das Bauchfell würde sich neu bilden. Allerdings kann ich diese Aussage absolut nicht bewerten, da das Peritoneum http://de.wikipedia.org/wiki/Peritoneum#Aufbau sich ja aus unterschiedlichen Teilen zusammensetzt und ich nicht weiß, welche Teile gemeint sind.

Alles Gute!

[little_mermaid]

Liebe tapfere Menschen hier,

ich wollte euch nur einmal wieder sagen, dass es Menschen gibt, die an euch denken. Bin oft stille Mitleserin und ich drücke euch allen sooo die Daumen und sende nur die besten, stärksten und heilendsten Gedanken an euch und eure Lieben. Es tut mir alles so leid für euch und eure Familien! Diese Krankheit ist einfach so SCHEIßE!! :-(

Berüherte und traurige Grüße.

[buffy197111]

Guten Morgen Zusammen,

gestern waren wir noch fröhlich und zuversichtlich. Aber die Nacht habe ich total schlecht geschlafen, weil plötzlich bei mir Zweifel aufkamen. Freuen wir uns zu sehr? Ist das bittere Ende nicht doch schon irgendwo abzusehen? Ich bin im Moment total verwirrt. Diese Achterbahn der Gefühle treibt mich noch in den Wahnsinn.

Ich hatte auch mal nach einer Selbsthilfegruppe für Angehörige geschaut. Aber ausserhalb meiner Arbeitszeit habe ich keine Gruppe in meiner Nähe gefunden. Ich überlege aber doch noch mal Kontakt mit der Onkopsychologin aufzunehmen. Im Moment fühle ich mich auch einfach nur müde und ausgepowert und von meinem Umfeld unverstanden.

Selbst mein Mann versteht mich nicht. Gestern Abend sass er wie fast jeden Abend vertieft vor seinem PC und hatte dort Spass. Ich sass auf dem Sofa, hatte ein kleines Bier getrunken und sah wohl elendig aus. Er fragte mich, was los sei, ich sagte ihm, dass ich schon wieder Zweifel bekäme und er meinte nur, dass er das Gespräch mit dem Doc und damit quasi die Krankheit schon wieder komplett verdrängt hätte. Wie schafft er das nur? Bei mir ist die Krankheit und deren Umgang damit im Moment zum Lebensmittelpunkt geworden. Ich will das so eigentlich gar nicht

Ich bin ja froh, dass wir schon so viele Jahre trotz der Krankheit geschenkt bekommen haben, aber es zerrt immer mehr an meinen Nerven. Dass wir dieses Jahr so gar nicht wirklich planen können, macht mich auch mürbe. Und jetzt wo ich es alles geschrieben habe, bekomme ich prompt ein schlechtes Gewissen, denn ich jammere auf recht hohem Niveau. Es gibt hier viel ernstere Probleme zur Zeit.