Meine Mama hat Cup Syndrom

[surewhiz]

hallo zusammen,

meine mutter hat nach 4wöchiger diagnostik mit krankenhauswechsel endlich eine diagnose erhalten: cup-syndrom. der primärtumor wurde nicht funden; sie hat bauchwasser entwickelt, in dem metastasen gefunden wurden. die erste biopsie war negativ, in der zweiten wurde man fündig. am montag beginnt die klinik mit einer chemotherapie.

die bauchwasseransammlungen sind seit freitag im griff, das heisst man hat ihr einmal 5 liter und einmal 3 liter abgenommen, dann bekam sie eine drainage und die konnte nun entfernt werden. das stimmt mich leicht positiv und darüber freue ich mich sehr für meine mutter. schmerzen hat sie wohl auch keine.

die prognose ist noch völlig unklar. bei cup kann ja alles passieren. ich bin sehr froh, dass meine mutter die chemo machen wird, denn sie ist schon über 70!!!!

was ich noch nicht ganz verstanden habe, ist folgendes: da bisher niemand von bauchfellkrebs oder zwergfellkrebs spricht, nehme ich an, die dinger/metas schwimmen im bauchwasser und haben sich noch nicht irgendwo angesiedelt? ist das so? oder gibt es sowas wie bauchwasserkrebs? auch nehme ich an, dass es sich dann um etwas lymphatisches handeln könnte, denn bauchwasser = lymphe, oder?

es grüsst euch
surewhiz

[little_mermaid]

Hallo surewhiz,

erstmal möchte ich dir und deiner Familie viel Kraft wünschen. Mein Papa ist leider dieses Jahr auch an Cup erkrankt und hat es leider nicht geschafft. Zu den medizinischen Fragen kann ich dir persönlich leider nichts sagen.
Gibt es mittlerweile schon Neuigkeiten?

[surewhiz]

hallo little_mermaid

oh man, erstmal mein beileid zu deinem vater. das ist nicht gut

es gibt ein paar neuigkeiten:
ich habe meine mama diese woche besucht (ich wohne 1000 km entfernt). abgesehen davon dass sie sehr blass wirkt, geht es ihr soweit ganz gut. an einem tag ist sie sogar aufgestanden, im rolli in die krankenhaus-cafeteria und einen kaffee getrunken. das hat sie wohl länger nicht gemacht.

die ärzte gehen von colon oder ovarian aus; im darm ist ein polyp, von dem man ausgeht, dass es bösartig ist. dennoch kann man keine biopsie machen um den verdacht zu bestätigen, da es platzen könnte und in einer notoperation enden würde mit fraglichem ausgang. also bleibt es beim cup syndrom. das bedrückt mich etwas, weil es soweit ich weiss kaum medikamente für weiterführende behandlungen mit einer zulassung für cup syndrom gibt. falls hier jemand etwas weiss, bitte schreibt es mir ...

die ärzte haben mir gesagt, dass sie nicht von heilung ausgehen, sondern palliativ behandeln, d.h. mehr lebensqualität und symtome verbessern. das bauchwasser ist von der farbe bereits deutlich besser geworden. die kotzerei und die scheisserei (entschuldigung, aber so ist das) haben auch schon deutlich abgenommen. die ovarien hätte man auch schon längst entfernt, aber der chirug sagte mir, dass es nicht mehr heilen würde; altersbedingt.

ach ja, die diagnose zu dem bauchwasser ist Peritonealkarzinose, also bauchfellkrebs. die micro und macro biologische unterteilung weiss ich nicht mehr, auf jeden fall adeno. sonst sind keine weiteren metastasen vorhanden; reicht ja auch so.

das ganze ist echt schwer. einerseits wissen wir, dass ihre zeit begrenzt ist, andererseits weiss keiner, wie lange sie so leben kann. zum glück hat meine mutter ihr schicksal akzeptiert (obwohl man ihr manchmal die scheissangst ansieht) und hat sich noch nicht aufgegeben. ich persönlich hoffe natürlich, sie kommt wieder auf die füsse und hat noch etwas zeit.

[little_mermaid]

Hallo,

deine Situation erinnert mich an meine eigene, ich wohne auch sehr weit weg von meinem Elternhaus, nicht ganz so weit wie du, aber doch knappe 5 Stunden mit dem Zug...

Auch die Diagnose ähnelt der meines Vaters, da hieß es leider auch von Anfang an, dass "Heilung" nicht mehr möglich sei.
Auch mein Vater hatte stark unter der Kotzerei zu leiden, es ging ihm sooo schlecht damit. Furchtbar.

Ich kann euch nur viel Mut und Kraft wünschen für die nächste Zeit. Es gibt eigentlich keine Worte, die wirklich helfen können. Ich hoffe deine Mutter kann ihr Schicksal irgendwie verkraften/annehmen. Es ist immer so leicht gesagt, wenn man nicht selbst betroffen ist.
Ich wünsche euch Zeit, die qualitativ ist und nicht nur von Leid geprägt.

Alles Gute.

[surewhiz]

hallo

meine mutter schlägt sich ganz tapfer. sie ist nun in der kurzzeitpflege in der nähe des krankenhauses. einmal pro woche chemo, die steckt sie wohl auch ganz ok weg. die kotzerei hat nachgelassen; es ging jetzt wohl fast 2 wochen ohne ... immerhin.

ich denke schon, dass sie ihr schicksal angenommen hat. sie macht pläne für september, wenn sie nach hause darf, möchte entweder zu Hause gepflegt werden oder hat sich ein heim ausgesucht. und sie lässt sich wohl auch häufig besuchen .... familien, kegelclub usw.

tja, wenn man nicht wüsste, worum es hier geht, könnte man fast glauben, es geht ihr besser ...

@mermaid: ganz lieben dank für deine worte

[surewhiz]

hallo zusammen,

die chemo läuft nun 2 monate und es gibt kleine erfolge zu berichten:

• die metastasen im bauchraum / bauchfell sind weg
• das bauchwasser ist weg
• eine weitere magenspiegelung war ohne befund
• der darmpolyp als wahrscheinlicher verursacher, da ist mir nicht ganz klar, ob meine mutter das weiss
• der leitende onkologe ist sehr zufrieden mit der patientin und mit dem ansprechen auf die chemo

was noch nicht ganz weg ist, ist die sporadische kotzerei und die scheisserei ... wir sind nicht ganz sicher, ob es nebenwirkungen der chemo sind oder nebenwirkungen der erkrankung. das bleibt noch abzuwarten ....

ich möchte an dieser stelle meinen vorsichtigen optimismus ausdrücken, da wir schon einige krebs-patienen in der familie hatten und meine mutter die erste patientin ist, die erstens "noch früh genug" zum arzt kam und zweitens das erste familienmitglied ist, bei der noch chemo gemacht werden konnte und das auch noch so gut anschlägt ...