Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe susanne,

das ist ja echt superblöd alles. hätte ja eigentlich mit dem ganz normalen Sch... schon gereicht. Jetzt auch noch Nierenprobleme.
Auch von mir die allerbesten Wünsche, dass sich Michaelas Zustand bald wieder bessert und die Nieren sich erholen.


Ganz schnell guteb Besserung
Lg
Jutta

P.S: Hab gerade gegooglet. Das kann wohl schon ein bisschen länger dauern, aber die Prognose, dass die Nieren wieder normal arbeiten ist wohl sehr oft sehr gut. So wie annika geschrieben hat.

[jutta50]

Hallo IOhr Lieben.

Morgen um 10 Uhr haben wir ja einen Termin in Heidelberg.

Hoffentlich haben wir alle benötigten Unterlagen dabei und es wird ein gutes Gespräch.

Liebe Grüße
Jutta

P.S: Hoffentlich finden wir es auch. Ich hasse so lange Strecken im Auto selber zu fahren, wenn ich nicht jeden Abzweig kenne.

[Micha66]

Hallo Jutta....und alle anderen Lieben...

druck doch ne Route aus über Falk oder Map24 etc. Dann kannst Du auch ohne Navi notfalls nachsehen...*gg*

Vielleicht gibt es ja auch schon "Leih-Navis" ??!

LG
Micha

[jutta50]

...hab die Route über google maps ausgedruckt.
Meine Mama ist sozusagen mein Nawi
Eigentlich von Stuttgart aus nicht kompliziert nach Heidelberg. Aber mir fehlt halt die Fahrpraxis in den letzten Jahren.

Wird schon schiefgehen. Großkotzig wie ich bin, hab ich natürlich allen verkündet, dass das alles kein Problem ist


Mal sehen, ob wir mogen Abend in Hamburg landen....aber da wollte ich ja eh hinziehen

grüßle
Jutta

[tinchen71]

Liebe SusanneBS !

Danke für den " Nachrichtendienst ".

Ich bin inzwischen nur noch Leserin hier, aber nun möchte ich Dich doch bitten, gaaaaaaanz herzliche Grüße an Michaela zu bestellen.

Liebe Christel Golfplätze in Gedanken abgehen finde ich super

Für alle Leser und Schreiber wünsche ich ein
Angst - und schmerzfreies, sonniges Wochenende !

Christina.

[cervisiana]

Liebe SusanneBS

danke für die Nachricht von Michaela, wenn es leider auch nicht gut klingt.

Ich bin hier auch nur mehr stille Mitleserin, aber speziell Michaela liegt mir sehr am Herzen, wir waren auch schon öfters im email-Kontakt.

Bitte richte ihr ganz liebe Grüsse von mir aus und ich drücke ihr ganz fest die Daumen. Hoffen wir, dass es ihr bald wieder besser geht!!!!!!

Alles Liebe von Eva

P.S. @ Tinchen - liebe Grüsse auch an dich

PP.S. und allen anderen, die hier "zuhause" sind, wünsche ich natürlich auch alles Gute

[tomtom]

Hallo, Susanne, grüße bitte auch von mir Michaela ganz herzlich!

Silja, du kannst doch nicht jemand verbluten lassen, weil eine andere Person mit dir sprechen will! Reden kann man auch später noch.

[Mariesol]

Ich möchte hier viele gute und warme Wünsche für Michaela hinterlassen.
Das päppeln im Krankenhaus ist manchmal sehr gut und sehr wichtig.

Liebe Jutta....Du bist nun schon in Heidelberg und ich bin ganz sicher Du hast es wunderbar gefunden.
Die Thoraxklinik befindet sich etwas außerhalb und ich bestens ausgeschildert.Ich hoffe Ihr werdent dort gut aufgenommen und bekommt eine Zweitmeinung die Euch gut weiterhilft...bin in Gedanken bei Euch!

Liebe Christel,

hier scheint die Sonne und ich "päckle" gerade wunderschöne Körbe mit vielen leckeren italienischen Spezialitäten, welche glückliche Turniersieger überreicht bekommen.So bin ich wenigstens indirekt mit dem Golfplatz verbunden.
Ich denke sehr an Dich....sende Dir einen dicken Packen ganz ganz lieber Grüße.

Liebe Silja,

das hast Du so gut beschrieben...das mit der Station und eben diese ganze Beispiel Situation.
Wir Menschen neigen dazu, wenn wir Angst haben und unter Druck stehen, nur uns selbst zu sehen. Auf einmal werden wir zum Nabel der Welt. Die einen mehr die anderen weniger.Es ist gut uns zwischendurch daran zu erinnern, dass wir über den Tellerand hinausschauen und anerkennend sehen, was jeden Tag in den Krankenhäusern von Ärzten und Schwestern geleistet wird.
Bei meinem Vater sind oft auf der Station 17 Chemos am Tag gelaufen. Die Schwestern und Ärztinnen fitzten von Zimmer zu Zimmer....und ganz oft hörte ich Gespräche, in denen sich Verwandte beschwerten, dass z.B. noch die Kaffeetasse auf dem Nachttischchen stünde oder keiner zum "Plausch" vorbei käme....
Ich hab oft vesucht zu vermitteln...die Sichtweise beider Seiten aufzuzeigen.
Habe dann aber aufgegeben...weil ich einsehen musste...dass die Bereitschaft da sein muss...die Ängste die Sorgen...der einen Seite und die "Mühle" der anderen Seite zu sehen. Nicht jeden Tag fällt es gleich leicht....und wenn ich heute zurück blicke...wir hatten ganz viel Glück...wir haben sehr gut Hand in Hand gearbeitet.

So meine Lieben...nun lasse ich Euch einen wunderbaren sonnigen Grüß da und wünsche Euch ein gutes Wochenende Mariesol

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

alos heute Morgen um 8 Uhr sind wir gestartet und es lief auch alles gut bis wir in einen zeimlich blöden Stau bei sinsheim kamen. Und da sind wir dann gestanden.....und gestanden.....und gestanden

Um 10 Uhr hatten wir ja den Termin. Dank stau wurde es dann 11:15 bis wir nach der Anmeldung in der ambulanz standen.

Danach lief das Proceder sehr professiopnell und zügig ab. Insgesamt hat es sich dann aber dich hingezogen bis wir unser Gespräch hatten. Aber wir waren ja froh, dass man uns nicth aufgrund der Verspätung wieder heimgeschickt hat. Meine Mama hat das alles körperlich erstaunlich gut durchgestanden.

Leider hatte ich offensichtlich in der Hektik bei der telefonischen Trminvereinbarung nicht gesagt, dass ich zu einer bestimmten Ärztin wollte, die mir emphohlen worden ist. Aber da der Tag eichfach geschickt war, da Mann zuhause und Kinder gehütet hat, war der Termin auch einfach praktisch. Wir sind dann aber bei einer Ärztin gelandet, die auch ser bemüht und freundlich war.
Gott sei Dank fiel auch mal endlich der Satz 'bei Ihnen ist noch lange nicht das Ende der Fahnestange erreicht' (Alimta, Gemticabine)
Das hat ja noch kein Arzt meiner Mama gegenüber gesagt. Immer nur ich. Hoffe sie hat es aufgenommmen. Werde da nochmals nachfragen, ob sie das registriert hat

Die Ärztin hat sich von uns also noch einmal alle Infos geben lassen, mündlich und schriftlich, und hat diese in das um 14 Uhr stattfindende Tumorboard mitgenommen. super! Wir waren dann Mittagessen und eine Runde Liegestuhl im Garten.

ERgebnis: Tarceva ruhig weiternehmen. Der kleine rundherd stört im Moment nicht. Solange der Tumor in der Bronchialschleimhaut unter Kontrolle ist, was er laut Bronchoskopie ist, dann keinen Wechsel machen.

Wenn sich das ändert, dann ruhig wieder kommen. Eine mögliche Studie wäre die mit der ALK-Mutation. Kam von ihr, ohne dass ich nachgefragt habe. Fand ich auch schon gut. Ich ahb den 'eindrukc, dass dort wirklich sehr viel geballte LK-Kompetenz ist.
Insgesamt bin ich mit einem guten gefühl rausgegangen und froh, dass Tarceva uns noch erhalten bleibt.

Heidelberg ist für mich persönlich jetzt auf jeden Fall eine Option für das nächste Mal, wenn sich wieder ein kritisches Ergebnis abzeichnet.

Jetzt bin ich aber völlig platt. Aufregung, Warterei, Hunger., Durst......
Heute mach ich nix mehr

Lg
Jutta

P.S: Ich korrigiere jetzt nicht alle Schreibfehler. Wer einen findet.....oder auch zwei darf ihn behalten.
P.PS.: Hätte ich mit dem Bier und dem Campari Orange doch noch warten sollen?

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
als allererstes mal die Bitte an Susanne Michaela mit ganz herzlichen Grüßen zu versehen, verbunden mit dem Dank, dass Susanne uns auf dem Laufenden hält.

Liebe Jutta,
Dein Bericht ist mutmachend! Den Campari Orange hätte ich auch gerne getrunken. Du hattest ihn Dir verdient!

Liebe Silja,
auch Krankenhausärzte verstehe ich. Was ich aber nicht verstehe, ist wenn ein Arzt 12 Tage lang keine Zeit hat. So geschehen während der Krebserkrankung meiner Mutter. Kaum aber schaltete ich einen Deputierten der Gesundheitsdeputation ein, hatte der Arzt sofort Zeit und meinte noch, warum das denn nötig gewesen wäre. Ja warum wohl?
Was ich jetzt bei Michaela nicht verstehe, ist warum nicht viel früher entdeckt wurde, dass mit den Nieren was nicht stimmt.
Bei mir wird ja sehr oft Blut abgenommen und Du weißt, wie viel da untersucht wird. Kaum ging der Creatinin-Wert hoch, fragte Onkodok auch gleich, ob ich denn genug trinke. ich war der Meinung, dass ich das tue. Habe dann aber sehr viel kontrollierter getrunken. Mit dem Ergebnis, dass der Creatinin-Wert so gut wie immer ok ist.
So was ist doch einfach zu kontrollieren.

Wisst ihr übrigens, was Optimismus ist? Wenn man einen neuen Personalausweis beantragt, weil der alte abgelaufen ist und gleichzeitig einen neuen Pass beantragt, obwohl der alte erst in einem Jahr abgelaufen ist. Obwohl so ein Pass inzwischen unglaubliche 59 Euro kostet.Es gibt aber genug Länder, die verlangen, dass ein Pass noch 6 Monate gültig ist.

Euch allen ganz liebe Grüße

von Christel,
die froh ist, dass das Wetter so gut ist. Weil das die Monster im Zaum hält

[annika33]

Guten Morgen liebe Nestler,
liebe Christel,

Zitat von mouse

Kaum aber schaltete ich einen Deputierten der Gesundheitsdeputation ein, hatte der Arzt sofort Zeit und meinte noch, warum das denn nötig gewesen wäre. Ja warum wohl?

Ich denke man muss die Dinge immer im jeweiligen Zusammenhang sehen. So wie Du es bedauerlicherweise erleben musstest, liebe Christel, finde ich Dein Handeln absolut nachvollziehbar und richtig.

Nicht umsonst gibt es, speziell im Bereich der Krebserkrankungen, Psychoonkologen usw. Ich denke gerade hier ist eben doch mehr Einfühlungsvermögen gefragt. Und mitunter muss man da eben auch mal ein Minütchen Zeit mehr aufwenden. Dass ein Gespräch auch später stattfinden kann, weil ein Notfall dazwischenrutscht, ich glaube dafür hat, Dank unseres Kommunikationsvermögens, wohl jeder Verständnis. Aber genau DA liegt m. E. oft der Hund begraben - es findet schlichtweg keine Kommunikation statt.

Euch allen wünsche ich ein schönes, und beschwerdefreies Wochenende

Liebe Grüße

Annika

[Erika E]

Liebe Susanne ,

Auch von mir an Michaela ganz herzliche Grüße , ich wünsche ihr sehr daß sich die Nieren doch noch einmal erholen.
Sie so eine tapfere Kämpferin , da wünsche ich daß es ihr auch diesmal gelingt die Hürde zu nehmen .

Liebe Grüße und viel Kraft , Erika E

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel, liebe Nestler,
ja es gibt eben überall schwarze Schafe, bei meinem letzten KH-Aufenthalt waren sie zahlreich vertreten. Schwamm darüber, nicht groß nachdenken, sonst bringen mich keine 10 Pferde mehr dahin.

Habe auch sehr gute Erfahrungen mit KH gemacht, viele Ärzte kennengelernt die wirklich "Mensch" waren.

Christel ist wohl zum Golfen.Ich war mit Hund im Wald, 500m 1 Stunde.
Aber besser als rumliegen, oder?

Bis bald
Gitta

[Lissi 2]

Liebe Christel, liebe Nestler,

möchte Euch alle ganz herzlichst von Michaela grüßen. Habe sie heute im KH besucht.

O-Ton Michaela : "es geht noch nicht besser, aber es geht auch nicht weiter nach unten."

O-Ton Lissi : "ich bin glücklich das ich bei ihr war, nun weiß ich das Michaela noch ganz viel von der ihr eigenen Stehaufmännchen-Qualität in sich hat, auch wenn es manchmal verdammt schwer fällt."


LG
Lissi

[jutta50]

Liebe Lissi,

schade, dass sich nicht schon erste anzeichen einer Besserung abzeichnen. Keine weitere Verschlechterung ist aber natürlich auch schon mla gut. Den Blasenkatheter hat sie dann aber vermutlich noch?

Aber prima, dass das 'Stehaufmännchen' sich nicht bange machen läasst.

Liebe Grüße
Jutta