Rezidiv / Lymphknotenbulk

[DerNik]

Hallo Leute,

zuerst einmal wünsche ich euch allen noch schöne Weihnachten und viel Gesundheit !

Da bin ich wieder und es geht weiter in meinem Tagebuch.

In der Zwischenzeit gab es zwei "Highlights" :

- Ich wurde isoliert
- das Zwischenstaging nach dem 2. Zyklus fand statt

Das Zwischenstaging am 23.12. ergab das sich mein Rezidiv von 5x6 cm deutlich auf 3x1,5 cm verkleinert hat



Kommen wir nun zu den einzelnen Tagen ... Nebenwirkungen wie gewohnt in roter Farbe , Fragen an die Community in grün und Tipps/Anmerkungen in Orange

Tag 28 / 14.12.2014

09:40 Aufstehen

09:40 - 10:10 200g Joghurt und Dexamethason

10:20 - 12:00 Krebs Kompass Forum

13:00 - 15:00 Weihnachtsmarkt samt Mundschutz. Bratwurst, Pommes, Crepes mit Kinderriegel und Zuckerwatte. Richtig geil

15:00 - 17:00 Kaffee und Kuchen bei den Eltern

23:00 Abendessen Mozzarella Sticks

00:00 auf Couch eingeschlafen

01:30 Einfach auf Couch bleiben und weiter schlafen


Tag 29 / 15.12.2014

07:00 Aufstehen

07:15 - 07:30 Brötchen mit Ovomaltine

07:30 - 08:00 Fahrt zum Klinikum

09:30 Port angestochen & Blut genommen

10:10 Blutwerte okay. Chemo Freigabe.

11:05 Bleomycin läuft

12:20 Bleomycin gelaufen

12:25 Start Nachlauf / Spülung

12:45 Nachlauf / Spülung durch

13:30 Anruf Krankentransport

13:50 Abholung & noch kurz bei Hausarzt vorbei

14:30 Ankunft Zuhause

15:30 koreanische Mandus mit Soja Soße...

16:15 - 17:00 Telefonate mit Krankenkasse wg. Krankengeld. Richtig spaßig. Hoch lebe die deutsche Bürokratie

19:00 Abendessen : Kartoffeln, Reis und Hecht

21:30 der Hecht war mit Rosmarin gewürzt. Gar nicht gut - Magen rebelliert. Pantozol genommen und legte sich innerhalb von 1,5 Stunden.

00:00 Auf Couch eingeschlafen und weiter geschlafen

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Tag 30 / 16.12.2014

09:00 Aufstehen - viele Pickel & bisschen Akne im Gesicht und Bläschen im Mund

09:15 Frühstück 200g Erdbeer Joghurt und 1 Schüssel Toppas

10:00 Tinnitus ist zurück

13:00 - 17:00 Büro Zeit, Klärung wg. AU & Krankengeld etc.

19:30 Abendessen Pizza mit Parmaschinken und Rucola

Mehrfach über den Tag verteilt Tinnitus. Außerdem heißer/gereizte Stimmbänder.

00:30 Schlafen gehen


Tag 31 / 17.12.2014

HAAAAAAAAAAAAALBZEIT

07:00 Aufstehen (Visite Rhytmus von den stationären Aufenthalten endgültig verankert)

07:45 200g Erdbeer Joghurt mit 1 Dexamethason Tablette

10:00 - 12:00 Frühstück ; Traubensaft, Lachsbrötchen und alles was das Herz begehrt. Selbst mit dem Auto gefahren.Zweites Mal seit Chemo Beginn. Bisschen komisch aber machbar.

13:30 - 14:30 Nickerchen

16:00 - 19:00 mit Arbeitskollegen ein kleines Weihnachtsessen. Bruscetta, Burger und Pommes. Fühlt sich alles wie Normalität an. Einzig Ketchup sorgt kurzzeitig für Sodbrennen.

22:00 Versuche Cola zu trinken. Schmeckt nicht und hat zu viel Kohlensäure für mein Geschmack.

00:30 Schlafen gehen

Nebenwirkungen nur Tinnitus, Heiserkeit und Probleme beim Treppenlaufen.

Hab eine coole App ("Stepz") fürs IPhone entdeckt mit der man seine Schritte zählen lassen kann. Werde versuchen mich so langsam an die 10.000 Schritte Marke heran zu tasten und vor allem während dem letzten Zyklus "fit zu halten". Hier mal ein Screenshot :



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Tag 32 / 18.12.2014

Blähungsreiche Nacht

08:20 Aufstehen

08:30 Zwei Toast mit Ovomaltine & Dexamethason

09:00 - 13:00 Büro & PC

13:30 - 15:30 Spazieren gehen

Brief vom Versorgungsamt bekommen. GdB erhöht sich auf 80% bis 2019.

17:30 - 18:15 Abendessen Bibimbap

21:00 Tinnitus

00:30 Schlafen gehen


Tag 33 / 19.12.2014

04:30 wach werden und nicht mehr schlafen können

08:00 Anruf im Klinikum. Brauche was zum Schlafen, macht mich fertig.

08:15 zwei Toast mit Ovomaltine und 1 Dexamethason

13:00 Kuchen und Tee

15:00 Badriparan aus der Apotheke geholt. Hoffentlich hilft es beim Schlafen.

18:00 Abendessen : Wiener Schnitzel mit Pommes

Irgendwie den restlichen Tag zu Ende gebracht. Spröde Lippen mit Balsam gepflegt und trockene Hände mit Handcreme gepflegt.

23:30 Baldriparan genommen und ins Bett

Tag 34 / 20.12.2014

07:15 Aufstehen. Erholsame und tiefe 7 Stunden Schlaf. Unendliche Dankbarkeit

08:00 Joghurt

09:30 Toast mit Ovomaltine und 1 Joghurt

10:00 - 12:00 Erstmals einkaufen - natürlich mit Mundschutz ! Safety First.

14:40 - 15:10 Nickerchen

15:30 - 17:00 Besuch bekommen / Kaffee & Kuchen

18:30 Abendessen : Lasagne

23:30 Baldriparan & ins Bett


Tag 35 / 21.12.2014 (ISOLATION)

03:00 Aufwachen mit Schmerzen in den Knien und Krämpfen in den Oberschenkeln

03:00 - 06:00 leiden

06:50 ins Klinikum gefahren werden

09:00 Blut wurde genommen. Krämpfe haben deutlich abgenommen.

09:30 Blutwerte da. Diagnose : Neutropenie. Neutrophile bei 4%. Leukozyten bei 1,9.

ISOLATION

10:30 Einzelzimmer bekommen.

11:00 Granocyte Spritze in den Bauch bekommen - tut nicht weh.

12:30 Koffer vorbei gebracht bekommen. Mittagessen. Für meinen Aufenthalt gilt nun Morgens & Abends 1 Antibiotika 500mg präventiv.

13:30 - 16:15 Mittagsschlaf

17:00 Abendbrot & Magnesium Tablette

17:30 Hörbuch anhören

18:30 Thrombose Spritze

19:00 Keinerlei Knochenschmerzen oder Muskelschmerzen mehr. Magnesium Tablette wirkt.

20:40 Temperatur 37,8 Grad

22:30 Schlafen


Tag 36 / 22.12.2014 (ISOLATION)

05:00 Blut nehmen

07:45 Nochmal Blut nehmen weil Labor den Wert nicht bestimmen konnte ?!

07:50 Arzt streckt Kopf rein und sagt das die heutige Bleomycin ausfällt und ich noch eine Granocyte Spritze bekomme.
Wenn die Werte morgen okay sind bekomme ich das CT Zwischenstaging und darf Heim.

08:40 Jemand von der Haustechnik war da und bringt überall Wasserfilter an

09:00 Temperatur 37,2 Grad / Hab das Gefühl die Pflegerin bekommt meinen Port nicht gespült Generell bin ich gerade etwas verunsichert aufgrund der diversen Entscheidungen und das kein Arzt rein kommt und richtig mit mir über meine Blutwerte spricht.

09:45 Ärztin kommt vorbei wegen der Unterschrift für das morgige Zwischenstaging CT. Dabei spreche ich an das mein Port nicht ordentlich gespült wurde. Ärztin spült. Funktioniert aber nicht. Kommt gleich nochmal...

09:55 Mir wird von einer Schwester Blut über die Armvene genommen da mein ... Zitat "Port zu sei"

10:00 Ärztin kommt, zieht Port Nadel und sticht Port neu an. Spülung klappt. Schwester um 07:45 Uhr hat wohl Mist gebaut

13:00 Granocyte Spritze bekommen. Heutige Blutwerte sind mir bisher nicht bekannt.

13:15 - 14:45 Nickerchen

14:50 37,9 Temperatur

17:30 Immernoch keine Blutwerte trotz mehrfacher Nachfrage . Draußen scheint totales Weihnachtschaos zu herrschen.

18:20 Thunfisch Pizza bestellt

19:00 Thrombose Spritze & Temperatur 37,8

19:50 Thunfisch Pizza da !

20:05 Thunfisch Pizza weg !

20:45 eingeschlafen und immernoch keine Blutwerte erfahren


Tag 37 / 23.12.2014 (ISOLATION)

04:40 Blut abnehmen / 37,5 Temperatur

06:15 Aufstehen

06:50 Nur leichte Besserung der Werte. Weiter Isolation.
Richtig abgeturnt Ich will an Heiligabend unbedingt heim !

08:10 Blutdruck 130/80 ; Temperatur 37,5

10:00 Soll runter zum CT (Zimmer 1 OG ; Radiologie EG). Gehe mit Mundschutz. Dort bekomme ich ein Getränk (orales Kontrastmittel). Entscheide mich zwischen Cola, Zitrone, Mandarine und Johannisbeere für Zitronen Geschmack. Unten sind viele Menschen die Husten, schnappe mir das Getränk (1 Liter Messbecher der in 45 -60 Minuten getrunken werden soll) und gehe wieder hoch auf die Station das ganze trinken.
Macht ja keinen Sinn mich einerseits zu isolieren und auf der anderen Seite dann da unten zu sitzen und ohne Mundschutz das Zeug zu trinken während um mich herum genießt und gehustet wird ?!

11:00 Getränk ist getrunken. Geh wieder unter zum CT. Wollen mir das Gefäß-Kontrastmittel über den Port geben. Ich verweigere, da ich gehört habe das der Port bei Kontrastmittelgabe leicht verkleben kann wenn nicht ordentlich gespült wird.
Bekomme einen Zugang gelegt. CT Abdomen / Thorax wird durchgeführt. Ende 11:20 Uhr.

13:10 Ärztin kommt und sagt mir das die Neutrophile heute bei 22% sind.
Radiologe hat außerdem bei ihr angerufen und gesagt das eine deutliche Verkleinerung der Metastase vorliegt.
Bin noch zurückhaltend, da "deutlich" Definitionssache ist.

14:00 Zugang vom CT wird gezogen und bekomme Granocyte Spritze

15:00 Ärztin sagt mir Bescheid das die Metastase auf 3x 1,5 cm geschrumpft ist. Ausgangswert waren 5x6 cm.
Ich bin glücklich und sage allen Bescheid
Bin aber auch schon gespannt ob das mit meinen Blutwerten bis morgen noch hin haut

17:00 - 18:45 Nickerchen

18:45 Thrombose Spritze & 37,0 Temperatur

00:00 Schlafen gegangen

Tag 38 / 24.12.2014 (ISOLATION / HALBTAGS)

05:45 Wach geworden und geklingelt. Gefragt warum mir kein Blut genommen wurde. Nachtpfleger hat 2 Notfälle und keine Zeit.

07:00 Blut abgenommen bekommen

11:00 Granocyte Spritze bekommen & darf gehen. Neutrophile wieder im Normbereich. Leukos bei 4,7.

12:00 Heim gekommen

13:00 Scheibenwischer am Auto ausgetauscht

16:00 - 21:00 zur Familie fahren und Weihnachten feiern

22:15 Temperatur 36,9

00:30 Einschlafen auf Couch

Tag 39 / 25.12.2014

Im Arztbrief stand ausdrücklich das ich am 25.12. ambulant zum Labor & für die Granocyte Spritze kommen muss.

06:30 Wach werden

09:00 Ins Klinikum fahren

09:20 Blut genommen bekommen & zu Eltern fahren Frühstücken

11:15 Ins Klinikum fahren wg. Laborwerten und um Granocyte Spritze zu bekommen

11:45 Leukos sind von gestern 4,7 auf 11 hoch. Bekomme keine Granocyte Spritze mehr.
Portnadel wird gezogen und darf nach Hause bis Montag (die letzten 5 stationären Tage).

12:00 Kurzer Abstecher auf dem Friedhof & Beten für den 3. Zyklus

15:00 - 19:00 Weihnachten feiern mit der Familie

22:00 Abendessen Bulgogi

00:30 Auf Couch eingeschlafen

Fortsetzung folgt !!!

[wiesel007]

Frohe Weihnachten.

Das hört sich doch super an. Das ist der typische Verlauf, die Metastase wird kleiner und kleiner. Bei mir war sie auch auf dem Ultraschall sichtbar und der Doc. konnte mir jede Woche sagen, wie sie kleiner wird.

Ich war auch in Einzelhaft, allerdings nach dem 1. Zyklus, danach nicht mehr.

Wie sehen denn die Marker aus?

[DerNik]

Sooooooo Leute !

Da bin ich wieder

Saß ja über den Jahreswechsel auf Station und habe den 3. stationären Zyklus (mit dem schlechtesten Handy/ WLAN Empfang der Welt) "genossen".

Daher nochmal an alle :

Ein frohes neues Jahr mit anhaltender Gesundheit bis ins hohe Alter (oder zum Tot während dem Beischlaf )


Und so ging es weiter bei mir :

Tag 40 / 26.12.2014

08:00 wach geworden

09:15 Frühstück zwei Toasts mit Ovomaltine

10:30 - 12:30 Krebskompass Forum

15:00 - 18:00 Weihnachtsessen 2. Feiertag

18:00 - 01:00 Chillen, Fernsehen, etc.

01:30 Schlafen gehen

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Tag 41 / 27.12.2014

08:30 aufstehen

09:00 Frühstück 2 Toast mit Ovomaltine

11:00 Frisör Termin zur Nassrasur.
Frisör wusste vorher Bescheid das ich Chemo bekomme und ist übervorsichtig (rasiert mich nicht ordentlich), schafft es aber dennoch mich zu schneiden ! Die Wunde blutet lange und viel. Nachdem er literweise Alkohol auf meinem Kopf vertupft hat, sag ich ihm das ein Pflaster langsam reichen würde. Bekomme aber nur ein Stück Zewa. Für den ganzen Spaß verlangt er dann noch 5 €. Empfehlung : Selbst rasieren.



13:40 - 14:15 ein paar Einkäufe für die stationäre Zeit tätigen

15:00 - 19:00 Bekannte besuchen

22:00 Abendessen : Rucola Pizza mit Parma Schinken

01:30 Schlafen gehen

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Tag 42 / 28.12.2014

09:00 Aufstehen

Ich nehme übrigens seit der Isolation 2 Magnesium Tabletten am Tag um Muskel Krämpfen vorzubeugen.

10:00 Frühstück 2 Toast mit Ovomaltine

10:30 - 12:00 Musik in Spotify raus suchen für stationären Aufenthalt

12:30 - 13:00 Chill Out & Musik hören

14:00 - 17:00 diverse Sachen erledigen bevor ich die nächsten und LETZTEN fünf Tage weg bin

18:45 Abendessen : Thunfisch Nudeln

22:30 Duschen & Koffer packen

00:30 Schlafen gehen

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Tag 43 / 29.12.2014 (3 Zyklus Station)

06:50 Aufstehen

Wahnsinn. Nur noch 5 Tage. Nach heute nur noch 10 Beutel. Inklusive heute : 13 Beutel.
Alles so greifbar nah und die Zeit verging doch vergleichsweise schnell.

07:00 zwei Toast mit Ovomaltine

07:10 - 07:30 Rest vom Koffer packen

07:40 Fahrt ins Klinikum

08:00 Ankunft Klinikum

08:15 Start Aufnahme Urologische Ambulanz

09:00 Ultraschall erledigt, Port angestochen, Blut abgenommen und Urin abgegeben.
Gewicht 89 KG und Größe 184 unverändert.

09:30 warten auf Zimmer

10:45 Zimmer bekommen. Zimmer Nachbar ist 76. Pflegebogen ausfüllen.

11:40 Infusionsstart

12:20 Start Bleomycin

12:30 Mittagsessen : Minestrone

12:50 Ende Bleomycin

13:00 Start Etoposid

Ich hab dieses Mal ein richtig geiles Bett bekommen. Das fährt sich vollautomatisch per Knopfdruck in die gewünschte Position. Das ist Hightech ohne Ende nachdem ich die ersten zwei Zyklen das Bett immer von Hand hoch und runter stellen musste.

14:40 Temperatur 36,8

15:00 Ende Etoposid

16:20 Start Cisplatin

17:25 Ende Cisplatin

17:30 Abendbrot

22:00 Infusionsende

22:00 - 22:30 Laufen auf dem Gang

22:30 - 23:00 mit ehemaligen Zimmer Nachbarn quatschen

00:00 Schlafen gehen

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Tag 44 / 30.12.2014 (3 Zyklus Station)

02:30 wach geworden / nass geschwitzt... auf Toilette müssen aber Nachbar ist drauf.
Nach Toilettengang T-Shirt wechseln und mit Nachbar über WM 2014 bis 03:20 Uhr quatschen

03:20 wieder schlafen

05:00 Blut abnehmen

07:00 Aufstehen

07:30 Visite (Leukos 8,6 ; Neutrophile 86 %)

08:30 Infusionsstart

08:50 Frühstück Brötchen mit Wurst

09:15 Mail an Deutsche Krebs Gesellschaft gesendet

09:40 Start Etoposid



Ich wurde erwischt das ich die Chemo hoch gedreht habe
Aber die Schwester verspricht nix zu sagen. Hab ihr gesagt das ich
den Tag davor auch alle Chemo Beutel nach justiert habe weil wir
sonst nicht um 22 Uhr fertig gewesen wären.
Bitte nicht nachahmen !!!
Sowas muss einem liegen und man muss die Infusionen gut vertragen.

11:00 Puls 137/84

11:40 Ende Etoposid

12:30 Mittagsessen Nudel Eintopf mit Tomatensoße, zwei Äpfel und Noisette Schokolade

13:40 Start Cisplatin

15:00 Ende Cisplatin

Gerade mit der Oberärztin gesprochen. Laparoskopischer Eingriff wäre nicht nötig und ratsam nach der Chemo. Geht dann nach dem Endstaging zur Nachsorge über und da wird alle 3 Monate ein MRT gemacht. Außerdem alle 3 Monate Tumormarker und Schall vom Gegenhoden.
Aber operativ müsse wohl nix gemacht werden. Eher würde man einen 4 Zyklus nachschieben sobald bei den ersten 2 Nachsorgen eine Vergrößerung von Lymphknoten feststellbar wäre.
Eure Meinung ?

17:25 Abendbrot

19:15 Infusionsende

19:20 - 20:10 Laufen gehen

20:10 - 20:40 Port abkleben lassen und duschen - wie immer auf Station ein göttliches Gefühl.

22:45 Schlafen gehen


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Tag 45 / 31.12.2014 (3 Zyklus Station)

04:40 Blut abnehmen

07:00 wach werden

07:15 Temperatur 36,4 ; Puls 130 zu 80

07:25 Infusionsstart

07:30 Visite

08:15 Frühstück

09:10 Start Etoposid

11:10 Ende Etoposid

12:30 Mittagessen : Hähnchen & Kartoffeln, als Nachtisch ein Twix

13:15 Cisplatin Start

14:00 Temperatur 36,8 , Werte : Leukos 6,4, Neutrophile 83,5 %

14:25 Cisplatin Ende

15:00 - 15:30 Nickerchen

15:30 - 16:15 Spazieren

16:30 2 Äpfel und 2 Mandarinen essen

17:00 Abendbrot : Silvester Special .... richtig gut !



17:45 - 18:45 Besuch der Familie

20:40 Infusionsende

21:00 - 21:40 spazieren gehen

23:30 Schlafen gehen

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Tag 46 / 01.01.2015 (Zyklus 3 Station)

05:00 Blut abnehmen

06:45 Visite

06:55 Infusionsstart

07:05 Temperatur 36,4 ; Puls 130/80

08:15 Etoposid Start

08:30 Frühstück

10:15 Etoposid Ende

11:10 Gerade mit einem Arzt unterhalten.
Seine Ansicht : Port 1 Jahr drin lassen.
Alle 6 Wochen dann ambulant in der Klinik spülen lassen.
Der Doppel J wird endoskopisch gezogen, zuvor wird die Harnröhre betäubt.
Eure Meinung / Erfahrungswerte ?

11:55 Start Cisplatin

12:30 Mittagessen soll Gulasch sein, ist aber Putengeschnetzeltes mit Nudeln und Soße.
Außerdem alles kalt - sehr schade

13:00 Ende Cisplatin

17:00 - 17:30 Abendbrot und danach 2 Äpfel und 2 Mandarinen.
Besuch von der Familie zum neuen Jahr.

19:15 Infusionsende

19:30 - 22:30 spazieren & unterhalten mit gutem Kumpel

00:30 schlafen gehen

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Tag 47 / 02.01.2015 (3 Zyklus Station)

05:00 Blut abnehmen

06:40 Temperatur 36,7 , Puls 140/80

07:50 Visite

Infussionsstart erst ab 09:30 Uhr.
Etoposid kommt erst um 10:00 Uhr.
Apotheke hat gestern nichts vorbereitet

10:00 Infusionsstart

11:30 Etoposid Start

12:15 Mittagessen Nudeln mit Schinkensoße

12:40 Etoposid Ende

14:30 Temperatur 36,6

16:50 Cisplatin Start

17:05 Abendbrot

17:50 Cisplatin Ende

19:30 - 23:30 Besuch von Onkel mit sehr coolem Gespräch

23:30 Infusionsende

00:15 Schlafen gehen

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Tag 48 / 03.01.2015 (3 Zyklus Station)

04:50 Blut abnehmen

07:05 Temperatur 36,4

07:20 Visite

08:10 Frühstück

08:45 Abholung veranlasst durch Eltern

09:15 Port Nadel gezogen

10:00 Ankunft Zuhause

10:00 - 11:15 Frühstück Zuhause, Kürbiskern Brötchen mit Lachs

11:45 - 13:30 Nickerchen

Bisschen "Krankenhaus Jetlag"

13:30 - 15:30 Arbeitszimmer / Büro

17:30 - 19:30 Abendessen beim Chinesen mit der Familie.
2 Frühlingsrollen, Fleisch mit gebratenem Reis und zum Schluss gebackene Banane mit Eis

20:00 - 22:00 Arbeitszimmer / Büro

22:00 - 00:45 mit Familie verbringen

01:00 schlafen gehen

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Tag 49 / 04.01.2015

09:00 Aufstehen / Temperatur 36,8

09:30 zwei Toast mit Ovomaltine und 4 mg Dexamethason

11:00 - 11:30 Kopieren

13:30 Schwiegermutter zum Bus Bahnhof fahren

15:00 Kaffee und Kuchen bei Eltern

16:45 - 18:00 Abendessen bei KFC
9er Hot Wings Box und zum Nachtisch ein Kit-Kat Shake.
Und ich hatte die ganze Zeit sooooooooo Lust darauf ...da wurde ein Traum wahr

18:30 Temperatur 36,8

19:30 - 21:30 Arbeitszimmer / Büro

21:30 - 00:00 chillen auf der Couch

00:30 schlafen gehen

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Tag 50 / 05.01.2015

05:00 passend zum Blut abnehmen auf Station wach werden

05:30 aufstehen & ins Arbeitszimmer / Büro

07:30 Taxi Fahrer ist überraschend früher da obwohl 07:40 ausgemacht war. Hektik

07:35 Fahrt ins Klinikum

07:55 Brötchen mit Pute holen und essen

08:40 Port anstechen & Blut abnehmen

09:40 Blutbild da. Leukos bei 3,0. Darf Bleomycin bekommen. Freigabe bei der Apotheke.

10:45 Start Bleomycin

11:25 Ende Bleomycin

11:25 - 11:40 Nachlauf durch. Port Nadel gezogen.

11:40 Taxi angerufen

12:15 Ankunft Zuhause

12:45 - 15:00 Nickerchen

15:00 - 17:30 Telefonate führen und Sachen abklären

18:00 - 18:30 kurz zu Rewe

18:45 Temperatur 36,8

19:00 - 19:45 Abendessen : Baguette mit Lachs und Forellen Filets

21:45 Hin und wieder Tinnitus und bisschen Flimmern vor den Augen.
Pantozol genommen wegen dem Fisch und der Dill Soße.

22:00 - 00:00 TV schauen

00:30 auf Couch eingeschlafen

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Tag 51 / 06.01.2015

06:45 wach werden (Visitezeit)

07:00 aufstehen

07:20 Mango Joghurt und 4mg Dexamethason

07:30 - 09:30 Büro / Arbeitszimmer

10:00 Schüssel Topas

Konditionell deutlich abgeschlagener als nach dem ersten und zweiten Zyklus. Ständig Sternchen vor den Augen beim Aufstehen etc.

11:00 zwei Toast mit Ovomaltine

11:00 - 12:00 Krankengeld Antrag durchlesen. Komplizierte deutsche Bürokratie ...

13:30 Bei Physio / Fitness vorbei fahren und erkundigen wegen ambulanter Reha.


14:15 Tinnitus

15:10 - 15:45 Termin beim Urologen.
Auszahlschein unterschreiben lassen und den weiteren "Fahrplan" (AHB/Wiedereingliederung) festlegen.
Klasse Gespräch.

18:45 Abendessen : Bulgogi, Reis und Mandu

00:45 Schlafen gehen

Seltsam : Bartstoppel und Haare kommen jetzt schon langsam wieder zurück ?!

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Tag 52 / 07.01.2015

07:45 wach werden

08:10 Aufstehen

08:45 Frühstück 2 Toast mit Ovomaltine, Glas Orangensaft, Dexamethason 4mg und Magnesium Tablette

09:40 Temperatur 36,6

10:00 - 13:00 IKEA

13:00 - 15:30 Kaffee Eltern

15:30 - 17:30 Wocheneinkauf

Mehrmals über den Tag verteilt Tinnitus.
Heute erstmals wieder Kaffee getrunken.

18:40 Abendessen : Wiener Schnitzel & Pommes

19:20 Temperatur 36,8

02:00 schlafen gehen

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Tag 53 / 08.01.2015

08:00 Aufstehen (das Aufstehen läuft übrigens ohne Wecker ab. Meine Schlafzeit hat sich irgendwie von damals 7-9 Stunden auf 5-6 gekürzt seit der Chemo)

09:00 Frühstück 2 Toast mit Ovomaltine, Dexamethason 4mg, 1 Schüssel Topas

18:30 Abendessen : Nudeln mit Bolognese

22:00 "Das Beste kommt zum Schluss" Film angesehen. Geht um zwei unheilbar Krebskranke. Toller Film.

01:00 Schlafen gehen

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Tag 54 / 09.01.2015

06:45 Aufstehen

07:40 Schüssel Topas und 4 mg Dexamethason

11:00 - 11:40 Nassrasur

13:00 - 16:30 Halbe Stunde Spazieren gehen mit Kumpel. Anschließend quatschen.

17:00 Temperatur 37,0

18:20 Abendessen Hähnchen Keule mit Kartoffeln

Kondition, vor allem beim Treppen steigen : Unterirdisch

01:00 Schlafen gehen

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Fortsetzung folgt an Tag 63 : 18.01.2015.
Bis dahin freue ich mich auf eure Kommentare !

[Dusty]

Hey Nik, schön dass du den dritten Zyklus auch ganz gut weggesteckt hast. Mit dem Tinnitus kenne ich sehr gut - hatte ich nach der PEB auch zeitweise, ging dann aber auch bald weg... dank Hochdosistherapie begleitet mich das Piepen nun ein gutes Jahr ständig. Aber selbst daran gewöhnt man sich ein Stück weit.

Kondition baut man erstaunlich schnell wieder auf, vor allem wenn man eine Reha macht, ob nun ambulant oder stationär. Ich kann dir sonst auf jeden Fall das JER Programm in Bad Oexen empfehlen. Fand ich echt stark:
http://www.jer-reha.de/25/

Ich hatte nie einen Port, kann dir also dazu nichts sagen. Ich kenne ein paar Leute, die ihn ein gutes Jahr noch behalten haben. Hat die nicht gestört. Andere haben ihn gleich rausbekommen. Gibt da also anscheinend keine hundertprozentig festen Richtlinien. Ich persönlich würde ihn wohl eher drinlassen, sofern er dich nicht behindert.

Gerade mit der Oberärztin gesprochen. Laparoskopischer Eingriff wäre nicht nötig und ratsam nach der Chemo. Geht dann nach dem Endstaging zur Nachsorge über und da wird alle 3 Monate ein MRT gemacht. Außerdem alle 3 Monate Tumormarker und Schall vom Gegenhoden.
Aber operativ müsse wohl nix gemacht werden. Eher würde man einen 4 Zyklus nachschieben sobald bei den ersten 2 Nachsorgen eine Vergrößerung von Lymphknoten feststellbar wäre.

Also, dazu habe ich das ein oder andere zu sagen. Zunächst einmal kann man vor dem Endstaging eigentlich noch gar keine Aussage treffen, was ratsam ist. Ob eine OP notwendig ist, zeigt sich eigentlich erst nach der letzten Bildgebung, ca einen Monat nach dem letzten Zyklus. Bei den meisten muss nichts gemacht werden, das stimmt - allerdings sagt man, dass alles was über 1cm ist raussollte. Normalerweise handelt es sich dann auch nur um abgestorbenes Tumorgewebe, aber sicher ist sicher. Bei Nicht-Seminomen wird bspw. von Prof Dr Heidenreich aus Aachen empfohlen, alles rauszunehmen, was größer als 0,5 cm ist. Aber das nur am Rande. Ich würde die Abschlussuntersuchung abwarten.
Eine laparoskopische Entfernung nach Chemo ist nicht ganz so einfach und sollte von einem spezialisierten Zentrum gemacht werden. Nach meinen 9 Zyklen war nur noch die offene Variante möglich (alles zu sehr verschmolzen durch die Chemo). Da würde ich mir definitiv eine Zweitmeinung einholen!
Dass man einfach einen 4. Zyklus nachschiebt, wenn bei einer Nachsorge was auffällig ist, habe ich bis jetzt auch noch nie gehört. Da gibt es dann entweder Bestrahlung oder eine komplett neue Chemokombination - so kenne ich das zumindest.
Ansonsten ist der Aufbau der Nachsorge aber super, dass dir gleich das MRT vorgegeben wird ist top. Ich musste mich bei meinem alten Urologen selber belesen und dann diskutieren, dass ich lieber MRT will.

Bei deinem Seminom kann man aber davon ausgehen, dass da nichts als Pampe über ist! Für die Abschlussuntersuchung auf jeden Fall alles Gute!!!!!

[wiesel007]

Hi, Dusty hat das meiste schon gut erklärt.

Thema Port: Meine Story hast Du ja gelesen -mit 4 x PEB-. Ich habe den Port immer noch drin. Er bleibt knapp 1 Jahr drin, einfach zur Sicherheit, ich hatte ja "intermediate Risk". Er stört eigentlich gar nicht. Er wird bei mir in 3 Monaten ambulant entfernt.

Normal läuft die Chemo durch einen Infusomaten, der steuert die genaue Durchflussmenge

Thema Doppel J Stent, ich hatte auch einen liegen. Er wurde nach meiner offenen RTR entfernt. Dauert 5 Minuten, ohne jegliche Narkose. Ist 2 mal ein unangenehmes Gefühl, besonders wenn die mit dem Instrument in die Blase eindringen. Im Vergleich zur Chemo ist das aber gar nichts

Thema Nachsorge: Wie Dusty schon geschrieben hat, ist die letzte Bildgebung entscheidend. Sie wird 4 Wochen nach Ende Chemo gemacht. Du hattest ja schon Kontakt mit Prof. Albers in Düsseldorf. Den würde ich im Zweifel einfach fragen. Er hat bei mir die offene RTR gemacht. War super dort. Ich hatte nicht seminom, intermediate risk und gehe monatlich zur Sono und Blutkontrolle und alle 3 Monate MRT. Gut das du MRT bekommst (keine Strahlung). Ich habe noch nie gehört, dass man evtl. einen 4. Zyklus nachschiebt, wenn noch mal was kommt. Normal wird dann die Chemo gewechselt

Thema Tinitus: leichter Tinitus ist geblieben 11 Monate nach Chemo Ende, merke ich aber kaum

Thema Kondition: Nach dem 4. Zyklus habe ich max. 5 Treppenstufen geschafft, dann musste ich mich setzen. Das wird aber Woche für Woche besser. Habe wieder mit laufen angefangen, 2 Minuten walken, 1 Minute gehen, 2 Minuten walken... mittlerweile jogge ich wieder 25 Minuten ohne Pause. Es kommt alles zurück, nur gedult

[Matbecks]

Hey sage auch mal was zum Thema..
Ein Leidensgenosse den ich im Krankenhaus während meiner 3 Zyklen kennengelernt habe hat auch nen 4. Zyklus quasi spontan hinterher geschoben bekommen. Wurde mir auch als Möglichkeit bzw. Alternative aufgezeigt falls da noch was nach der ct zu erkennen war..

Die Sache mit dem Port ist so ne Sache. Ich hätte ihn drin gelassen, hatte aber eine Thrombose im linken Arm wegen dem Schlauch vom Port.. solltest du innerhalb des ersten Jahres einen Rückfall haben (Gott bewahre) sparst du dir natürlich einen weiteren Eingriff..

Reha in Bad Oexen kann ich dir übrigens auch nur empfehlen. Hab das ganze letztes Jahr hinter mich gebracht. Nachdem ich während der Chemo richtig gelitten habe und kaum 5 Minuten mit meinem Hund gehen konnte, kann ich mittlerweile wieder locker 10 km joggen.. kommt alles schnell wieder wenn die Medikamente abgesetzt sind. .
Alles Gute dir..

[DerNik]

Hallo Leute,

nachdem ich jetzt eine Weile nichts von mir hören lassen hab, möchte ich mein Chemo Tagebuch hier mit den letzten Tagen (55-63) und der Zeit danach inkl. Endstaging abschließen.

Legen wir also los :

Tag 55 / 10.01.2015

07:40 Aufstehen & Frühstück Schüssel Toppas

07:40 - 09:40 Zeit am PC verbracht

09:40 Eine Kleinigkeit essen

10:00 - 12:00 Krebs Kompass Forum

19:00 - 22:00 Geburtstag von Onkel / Tante

22:30 abrupt auf Couch eingeschlafen

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Tag 56 / 11.01.2015

07:30 Wach werden

08:30 Toast mit Ovomaltine

10:00 Toast mit Nutella

18:00 - 19:00 Nickerchen

19:00 Ruccola Pizza mit Parma Schinken

01:00 Schlafen gehen

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Tag 57 / 12.01.2015

07:00 Aufstehen

07:40 Taxifahrt ins Klinikum

08:00 Ankunft im Klinikum

08:30 Port anstechen, Blut abnehmen und Vorlauf wird angeschlossen

09:20 Labor ist da, Leukos bei 2,3. Darf Chemo bekommen. Freigabe bei der Apotheke

10:45 Chemo ist da

11:05 Start Bleomycin

12:10 Ende Bleomycin

12:15 Start Nachlauf

12:35 Ende Nachlauf

12:50 Taxi gerufen

13:10 Taxi da

13:30 Ankunft Zuhause

14:00 Temperatur 37,5 Grad und Schüttelfrost

14:30 Temperatur 38,1 Grad

14:30 - 18:00 Schlafen

18:20 Temperatur 39,4 Grad -> Ibuprofen

18:35 zwei Äpfel gegessen

19:00 Temperatur 39,1 Grad

19:15 - 20:00 Abendessen Jägerschnitzel mit Pommes

20:00 Temperatur 38,1 Grad

21:15 Temperatur 37,2 Grad

22:25 Temperatur 36,8 Grad

23:30 Auf Couch eingeschlafen

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Tag 58 / 13.01.2015

07:55 Wach werden

08:15 Temperatur 36,8 Grad

08:40 Zwei Toast mit Nutella und 4mg Dexamethason

10:45 - 12:15 Wocheneinkauf

13:30 Mittagessen - 4 Frühlingsrollen

16:00 - 19:30 Bekannten besuchen

20:00 Abendessen bei KFC

21:15 Temperatur 36,7 Grad

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Tag 59 / 14.01.2015

00:00 - 06:00 Nicht schlafen können und die Nacht durchmachen. Zwei Colas waren wohl doch zu viel am Anfang.

06:00 Schüssel Toppas

10:00 Frühstück 2 Toast mit Nutella, 1 Dexamethason 4mg & 1 Magnesium Tablette

11:00 - 11:30 Rasieren

12:00 - 14:30 Stadt & Einkaufen

15:30 - 18:00 Nickerchen

19:00 - 20:00 Abendessen Bruscetta & Thunfisch Nudeln
Temperatur 36,8 Grad

03:00 Schlafen gehen

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Tag 60 / 15.01.2015

07:00 Aufstehen

07:15 Glas Orangensaft

08:00 Schüssel Toppas

09:00 Zwei Toast mit Nutella, Dexamethason 4mg und 1 Magnesium Tablette

15:30 vier Frühlingsrollen

18:35 Abendessen Camembert, italienische Antipasti Platte & Baguette

19:15 Temperatur 37,1 Grad

01:30 Schlafen gehen

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Tag 61 / 16.01.2015

06:45 Aufstehen

08:00 Schüssel Toppas

09:30 Zwei Toast mit Nutella, 4mg Dexamethason und 1 Glas Orangensaft

12:15 ein Teller Mandus

15:30 Hodenkrebs Video veröffentlicht (KLICK HIER), anlässlich 2 jährigem Jubiläum der Erstdiagnose

17:30 - 19:30 Mit Freunden Abendessen gehen

01:30 Schlafen gehen

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Tag 62 / 17.01.2015

07:00 Aufstehen

07:15 Schüssel Toppas

09:30 zwei Toasts mit Nutella

16:00 - 19:00 Abendessen bei Eltern

23:00 Schlafen gehen

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Tag 63 / 18.01.2015

04:35 wach werden mit Oberschenkel Krämpfen / Beinzucken

04:50 zwei Toast mit Nutella und Magnesium Tablette

05:30 - 08:15 nochmal hinlegen und schlafen

10:00 Wieder Muskelkrämpfe. Ibuprofen genommen, Kirschkern Kissen auf den Muskel und Dehnung. Bessert sich rasch.

11:30 Ein Teller Mandus

15:30 - 17:30 Mittagsschlaf

17:50 Abendessen Tacco Salat

01:00 Schlafen gehen

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Damit sind die 3 Zyklen ... 63 Tage rum...


Was geschah danach ? Was geschieht als nächstes ?

- Bei der Blutuntersuchung am 19.01.2015 lagen meine Leukos bei 5,0, am 26.01.2015 dann schon bei 7,0.

- Gegen Ende Januar hatte ich einen Steißbeinabszess (womöglich durch ein eingewachsenes Haar). War etwas unangenehm, hat sich aber nach mehrmaligen Eiter entleeren auch erledigt.

- Mein Tinnitus den ich hin und wieder hatte, war bis Ende Januar komplett verschwunden.

- Meine Muskelkrämpfe in den Oberschenkeln habe ich mit 1 Tablette Biolectra Magnesium 400 und 1 Tablette Centrum in den Griff bekommen. Diese zwei Tabletten nehme ich täglich mit einem Glas O-Saft zu mir.

- Am 26.02.2015 hatte ich mein Endstaging. Es wurde ein MRT Abdomen & Thorax durchgeführt. Im Thorax wurden keine Metastasierungen festgestellt und im Abdomen war von dem einst so großen Lymphknotenbulk nichts mehr übrig / nichts mehr zu sehen. HCG Tumormarker < 1.
Klinik entlässt mich zur Nachsorge an meinen Urologen.

- Jetzt Anfang März ist meine Kondition schon wieder wesentlich besser.
Die Schlafprobleme (das ich um 5 Uhr zum Blutabnehmen und um 7 Uhr zur Visite wach wurde) sind nicht mehr vorhanden.
Die Kopf & Barthaare kommen langsam wieder, sind aber von der Struktur komplett anders (sehr weich & fein). Glaube das dauert noch ein paar Wochen bis der Flaum den kräftigen Haaren weicht.
Die Wassereinlagerungen die ich vom Dexamethason im Gesicht hatte, gehen auch langsam zurück.

- Ab März beginnt mein Reha-Sport. Habe 50 Einheiten verschrieben bekommen für Schwimmen, Herz-Kreislauf und Muskelaufbau-Training. Ab April soll dann die stufenweise Wiedereingliederung am Arbeitsplatz stattfinden.
Demnächst soll irgendwann der Innenkatheter / Doppel-J raus... hab ich so gar keine Lust auf den Schmerz und drück mich noch ein bisschen
Arzt meinte aber das solle schnellstens passieren weil jeder Fremdkörper im Körper ein Infektionsrisiko darstellt.


Fragen an die Community

- Wie sieht die Nachsorge jetzt genau aus ? Wo kann ich das nachlesen ?

- Hat hier jemand mal einen Doppel-J gezogen bekommen und kann mir berichten auf was ich mich einstellen muss ?

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Ich möchte mich hier auch nochmal bei allen Forenmitgliedern bedanken für eure Tipps/Ratschläge,
aber auch oftmals einfach nur für´s da sein und einem Mut zusprechen.

Liebe Grüße

Nik