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  #1  
Alt 12.11.2014, 22:31
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DerNik DerNik ist offline
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Standard Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Zusammen !

Ich habe die letzten Tage hier bereits still mitgelesen, da eine Community aber von Aktivität lebt, möchte ich euch von meiner Hodenkrebs Erkrankung berichten.

Mein Name ist Nik, ich bin 28 Jahre alt (Jahrgang 1986).

Alles begann am 16. Januar 2013. Beim Duschen stellte ich fest das da ein Knubbel an meinem linken Ei war und es sich verhärtet angefühlt hat. Direkt im Internet geschaut und nen Schock bekommen „möglicherweise Hodenkrebs“.

Am Tag darauf bin ich zu meinem Urologen. Dieser bestätigte „Tumor am linken Hoden.“. Mir wurde erklärt das es wichtig ist nun schnell zu handeln, da Hodentumore eine doppeltschnelle Zellteilung (?!) haben. Ich sollte direkt am Tag darauf unters Messer. Gesagt, getan.

Am Tag darauf wurde mir der linke Hoden samt Samenleiter über einen Schnitt in der linken Leiste entfernt.
Bei einem anschließenden Thorax CT sind keine Unauffälligkeiten aufgetreten. Gott sei Dank!

Tumormarker vor der OP waren:
Beta HCG 23 U/I ; AFP 2,4 ; LDH 176 U/I

Tumormarker nach der OP waren:
Beta HCG <0,6 U/I ; AFP 2,4 ; LDH 186 U/I

Pathologischer Befund von meinem eingeschickten linken Ei ergab:
klassisches Seminom pT1, R0, L0, V0, dM0, cN0 ohne Mischdifferenzierung.

In Absprache zwischen meinem Urologen und Prof. Dr. med. P. Albers vom Uniklinikum Düsseldorf wurde als weitere Behandlungsmethode „Active surveillance“ (wohl gleichzusetzen mit Wait&See) festgelegt.
Ich war froh, nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein und nahm regelmäßig meine Nachsorgeuntersuchungen (alle 3 Monate) wahr.

Diese beschränkten sich auf Ultraschall des rechten Hoden & der Lymphknoten im Bauch, sowie jedes zweite Mal Tumormarker. Laut meinem Urologen würde ein CT nur unnötige Strahlenbelastung bedeuten und man wisse aus Studien das zu häufige CT´s zu Leukämie führen können. Also habe ich mich mit dieser Nachsorge abgefunden.

Zwischenfragen:
Wie sieht das denn konkret aus? Was schreiben die Leitlinien vor bzgl. Nachsorge Untersuchung? Wo kann man diese einsehen?

Anfang September 2014 plagten mich plötzlich nach einem Matratzen Wechsel starke Rückenschmerzen im unteren linken Rücken. Ich bin zu meinem Hausarzt gegangen und dieser meinte, obwohl ich ihm meine Krankheitsgeschichte in Erinnerung gerufen habe: „Das ist zu dieser Jahreszeit normal. Das sind Muskelverspannungen. Ihre letzte Nachsorgeuntersuchung war am 01.09.2014 – dementsprechend ist das ja abgeklärt das auch nichts an der Niere ist“. Das mit der Niere war nämlich meine Vermutung.
Nachdem ich mir Muskelrelaxer und Novalgin zugeführt habe wurde es dann auch für gut 4 Wochen besser.

Doch plötzlich waren die Schmerzen wieder da. Ich habe mich also entschlossen den Hausarzt zu wechseln und habe meinem neuen Hausarzt geschildert dass es kein Dauerzustand ist Schmerzmittel zu nehmen und ich das gerne abgeklärt haben möchte.
Daraufhin hat er mir eine Überweisung zum Orthopäden verschrieben. Den Termin hatte ich dann am 23.10.2014. Der Orthopäde ließ mich röntgen und zeigte mir anschließend das Röntgenbild von meiner Wirbelsäule. Es könnte sein das ein Wirbel, ziemlich nah am Steißbein, rausgerutscht ist und ich deshalb die Schmerzen habe. Er möchte das aber in einem MRT abgeklärt wissen. Also hat er mir eine Überweisung für das MRT geschrieben.

Am 29.10.2014 hatte ich meinen MRT Termin. Nachdem ich zuerst in einem Gerät ohne Kontrastmittel gefahren wurde, hat man mich anschließend in ein anderes Gerät gebracht und mir Kontrastmittel gegeben um „etwas sichtbares abzuklären“. Im Anschluss daran erklärte mir die Radiologin das einen Raumforderung von 5x6 cm zu sehen sei und ich das abklären lassen muss.

Mein erster Gedanke : Mist ! Rezidiv. Ich gehöre zu den 20 % bei denen das auftritt.

Am Tag darauf war ich bei meinem Urologen der sich den MRT Befund durchlas. Er hat mir direkt eine Krankmeldung und eine Einweisung ins Klinikum Ludwigshafen ausgestellt. Dort bin ich auch direkt noch am selben Tag hingefahren. Es wurde ein Ultraschall gemacht, auch dieser zeigte die Raumforderung. Zudem noch einen Harnstau meiner linken Niere. Es wurde Blut genommen.

Nachdem die Tumormarker bestimmt waren (Beta HCG mit einem Wert von 2) wurde mir erklärt das eine CT gesteuerte Punktion des Lymphoms durchgeführt wird, ich einen Doppel J (Innenkatheter) gelegt bekomme um die Niere zu entlasten und mir ein Port für die Chemo implantiert wird.

Ich wurde stationär aufgenommen und das Vorgehen war wie folgt:
  • CT gesteuerte Punktion. Dabei wird mit einer ziemlich großen Nadel ein/zwei Stück der Metastase entnommen und zur Pathologie geschickt. Dies wurde in meinem Fall durchgeführt, weil der Beta HCG so gering war und nicht auszuschließen war das es sich um einen neuen Tumor handelt.
  • Das CT Thorax wurde durchgeführt. Darin zeigten sich keine Lungenrundherde, keine auffälligen Lymphknoten, keine osteolytischen oder osteoplastischen Herde.
  • In Vollnarkose wurde mir der Doppel J zur Entlastung der Niere und ein Port (links unterhalb des Schlüsselbeins) implantiert.

Einen Tag nach dem Eingriff unter Vollnarkose (Port & Doppel J), am 04.11.2014, wurde ich vorzeitig beurlaubt. Einen Tag später das Ergebnis der CT gesteuerten Punktion :
Biopsiematerial aus dem Bereich des Nierenhilus links mit einer Metastase des bekannten Seminoms des linken Hodens.

Die letzten Hodentumormarker lagen bei:
Beta HCG 2 U/I ; LDH 395 U/I ; AFP noch ausstehend.

Nun soll eine PEB Chemo mit 3 Zyklen erfolgen zu der ich ab Montag 17.11.2014 stationär aufgenommen werde. Ich habe mich also die Tage intensiv mit den blauen Ratgebern auseinander gesetzt und dabei ist mir aufgefallen das Bleomycin die Lungenfunktion einschränken kann. Da ich allergisches Asthma habe, habe ich das heute bei meinem Urologen angesprochen. Der meinte ich soll mich direkt an die Oberärztin wenden. Die wiederum sagte mir das der Chemo-Plan mit PEB eigentlich schon ausgearbeitet sei, das Risiko das „meine Lunge ausfällt“ jedoch zu groß ist, weswegen wir nun morgen (13.11.2014) einen Lungenfunktionstest durchführen.

Meine Frage an euch: Ist euch sowas auch schon mal passiert? Ich bin etwas verunsichert durch unsere Mediziner – schließlich hatten die das zu 0 % auf dem Schirm mit meinem allergischen Asthma. Dabei hatte ich das bei der stationären Aufnahme und bei der Narkose Beratung erwähnt!

Am Montag 17.11. soll dann um 07:30 Uhr eine Augenärztliche, um 10:30 Uhr eine Ohrenärztliche und um 13:30 Uhr der erste Zyklus beginnen. Meint ihr bis 13:30 Uhr sind die Ergebnisse von den Untersuchungen davor schon da? Sind wohl wichtige Untersuchungen hinsichtlich der Nebenwirkungen (Gehörschäden / Sehschäden).

Generell hab ich einen mega Respekt vor den 3 Zyklen PEB, oder je nachdem was der Lungenfunktionstest ergibt, PEI. Man weiß halt nicht was einen erwartet, getreu dem Motto „Alles kann, nichts muss“

Einer der Oberärzte im Klinikum Ludwigshafen meinte noch vor der CT Punktion bzgl. meiner Diagnose „Egal was es ist - kriegen wir wieder hin“… das hoff ich doch schwer

Eine Zweitmeinung bzgl. der 3 Zyklen PEB / PEI habe ich bei Schrader angefordert (heute um 11 Uhr), bisher warte ich allerdings noch auf eine Antwort. Wie schnell hattet ihr da eine Antwort ?

Bin auf eure Rückmeldung gespannt.
Liebe Grüße Nik
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  #2  
Alt 13.11.2014, 12:14
wongdong wongdong ist offline
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Na, da ist ja einiges passiert. Zusammenfassend würde ich also sagen du hattest ein Seminom und hast eine verdammt komische Metastase ausgefassen, die nicht gleich erkannt worden ist.

Das Seminom sind die good news, das heisst, das ganze bekommst du fix wieder hin. Dein Asthma ist nicht so der Spaß, ich finds super dass du dran geblieben bist und das dann schließlich doch zu den Ärzten durchgedrungen ist.

Insgesamt kann ich dir nur sagen, daß sich die Ärzte zwar bemühen, aber manchmal halt doch Information auf der Strecke bleibt. Nur das mit dem Bleo ist schon eher arg. Ich mein, genau deswegen gibts ja Lungenfunktionstests (wurden bei mir vor jedem neuen Zyklus gemacht).

Meine 3xPEB ist jetzt bald ein Jahr her. Parallel dazu war jemand anders, der war starker Raucher und hat deswegen statt 3xPEB 4xPE (also ohne Bleomycin) gemacht. Es geht also auch ohne. Nur muss ich sagen, noch einen vierten Zyklus muss man dann nicht unbedingt haben wenns nicht sein muss.

Aber generell ist die Chemo nicht so wild. Ist wie krank sein, hinlegen, ausschlafen und durchbeissen ;-)
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  #3  
Alt 13.11.2014, 21:02
Dusty Dusty ist gerade online
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Für die Nachsorge: Ich mache statt CT Abdomen/Becken ein MRT. Vom CT wurde mir von Schrader vehement abgeraten, eben weil es gerade für den Bereich Abdomen/Becken eine viel zu hohe Strahlenbelastung hat. Das MRT ist strahlenfrei und mittlerweile auch zuverlässig.

Schrader schreibt meist am selben Tag zurück - aber auch er hat ja mal Urlaub oder ist auf einer Tagung. Sobald er die mail glesen hat, wird er sich bestimmt melden.

Ich hatte auch ein Rezidiv, allerdings mit einem ziemlich aggressiven Nicht-Seminom und mich haben sie auch wieder ganz gut hingekriegt. Habe sogar mein duales Studium bei der Bundespolizei wieder aufgenommen (trotz 9 Zyklen Chemo, davon auch 3xPEB). Man erholt sich wieder!

Auf jeden Fall viel Kraft und Durchhaltevermögen! Ich wünsche dir, dass dir die fiesen Nebenwirkungen erspart bleiben!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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  #4  
Alt 13.11.2014, 22:12
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DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Zusammen,

danke für eure Beiträge die einem sehr viel Kraft und Mut spenden.

Heute war ich im Krankenhaus und habe einen Lungenfunktionstest gemacht.
Sieht ganz okay aus, soweit ich die Ergebnisse deuten bzw. den Befund entziffern kann (Arztklaue ).

Antwort von Schrader habe ich bis jetzt noch nicht.
Aber vielleicht ist er gerade im Stress oder einer der Punkte von Dusty sind zutreffend.
EDIT : über welche Mail Addy habt ihr ihn kontaktiert ? Ulm oder Charite ? Habe zur Sicherheit beide reingepackt.

Wie habt ihr euch auf die Zyklen vorbereitet ?
Also ich meine sowohl mental als auch generell.


Ich habe mir heute mal ein paar interessante Hörbücher und Filme organisiert
für meinen Laptop und schon zwei Bücher eingepackt.

Weiß allerdings noch nicht so genau ob ich da überhaupt dazu kommen werde.
Ist wohl sehr unterschiedlich der Grad der körperlichen Schwächung, was ich einigen
Beiträgen aus dem Forum entnehmen konnte.

Wie ich es verstanden habe, werde ich 5 Tage stationär liegen.
Am 8 und 15 Tag von den 21 Tagen Zyklus erhalte ich dann ambulant Bleo.

Geht es einem nur stationär mies oder zieht sich das die ganzen
21 Tage ? Oder variiert das auch von Person zu Person ?

Das die Nebenwirkungen mit einer mittelstarke Grippe gleichzusetzen
sind habe ich auch mehrfach gelesen. Wer kann das bestätigen bzw. sieht das anders ?


Danke für eure Meinungen & Erfahrungswerte

Liebe Grüße Nik

Geändert von DerNik (13.11.2014 um 22:16 Uhr)
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  #5  
Alt 13.11.2014, 22:49
Dusty Dusty ist gerade online
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Zitat:
Wie habt ihr euch auf die Zyklen vorbereitet ?
Hab dazu auch was auf meiner Homepage, kannst du dir ja mal durchlesen (link s. unten).

Bücher, Filme, Musik usw. sind schon mal gut. Lieber mithaben und nicht brauchen als andersrum.

Zitat:
Wie ich es verstanden habe, werde ich 5 Tage stationär liegen.
Am 8 und 15 Tag von den 21 Tagen Zyklus erhalte ich dann ambulant Bleo.
Ich lag immer von Montag bis Samstag früh, dann nach Hause und dann noch 2 Mal Bleo. Das Bleo habe ich auch stationär bekommen, viele haben es aber ambulant gekriegt (würde ich Rückblickend auch lieber so machen).

Zitat:
Geht es einem nur stationär mies oder zieht sich das die ganzen
21 Tage ? Oder variiert das auch von Person zu Person ?
Da ist wohl auch jeder anders. Mir ging es meist die ersten 2-3 Tage nach der Woche Stationär nicht so gut, danach ging es aber immer recht schnell besser. Die Chemo wirkt die ganze Zeit, aber der Tiefpunkt ist in der Regel nur einmal kurz, danach geht es bergauf.

Ich habe an die Ulmer Adresse geschrieben, meine aber, dass er im Begriff war die Klinik in Ulm zu verlassen und woanders hinzugehen?!

Zitat:
Das die Nebenwirkungen mit einer mittelstarke Grippe gleichzusetzen
sind habe ich auch mehrfach gelesen. Wer kann das bestätigen bzw. sieht das anders ?
Naja, mit einer Grippe kann man es finde ich nicht unbedingt vergleichen - da Fallen zumindest meistens die Haare nicht bei aus . Aber Spaß beiseite, ich habe mich irgendwie anders unwohl gefühlt, als bei einer Grippe. Kann ich schlecht beschreiben. Aber jeder reagiert anders auf die Chemo. Einige haben kaum Probleme, andere kriegen die volle Breitseite. Das weiß man vorher nicht - lass dich überraschen .
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  #6  
Alt 14.11.2014, 09:10
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Ich drücke Dir die Daumen!!!
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  #7  
Alt 14.11.2014, 14:38
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Nik,

ich denke das "Problem" bei Dir war ähnlich wie bei meinem Rezidiv das der Bereich im hinteren Bauchraum nicht per Ultraschall einsehbar ist, sondern nur per MRT oder CT. Somit ist die "normale" Nachsorge hier nicht ausreichend.

D.h. Du bemerkst ein Rezidiv erst wenn die Metastase Schmerzen verursacht oder wie bei mir Tumormarker produziert.

Ich weiß nicht was die Richtlinien hierzu sagen, kann sein das ein MRT/CT im Rahmen der Nachsorge beim Seminom nicht vorgesehen ist, beim Nicht Seminom schon. Bei mehr als 10 Jahren kann das meine ich nur bei Verdachtsmomenten eingesetzt werden, kostet ja auch eine Menge Geld, ich denke das wird bei den Leitlinien ebenfalls ein Aspekt sein.

Aber 3xPEB ist zu schaffen, ich habe überhaupt keine Spätschäden davongetragen. Groß vorbereiten kann man sich darauf eigentlich nicht, außer nochmal die Dinge zu tun die man gerne macht. Nach dem 1. Zyklus hab ich nix gemerkt, nach dem 2. und insbesondere dem 3. schon, bist dann total platt. Das ist eben so, nicht weiter drüber nachdenken, durchziehen, alles geht zu Ende und das Leben geht genauso weiter wie vorher.
Versprochen...würde HanSolo jetzt sagen

Alles Gute für Dich
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  #8  
Alt 14.11.2014, 20:08
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DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Zusammen,

war heute wieder im Klinikum und hatte mein Aufklärungsgespräch mit der Oberärztin, bei dem ich auch alle meine Fragen stellen konnte. Sie hat sich sehr viel Zeit für mich genommen und mir die möglichen Nebenwirkungen erläutert.

Zuerst einmal das "positive" : Lungenfunktionstest ist gut ausgefallen und ich kann die 3x PEB bekommen.

Der Plan sieht folgendes vor :
Zyklus 1
17.11. -> 5 Tage stationär
24.11. -> Bleo ambulant
01.12. -> Bleo ambulant

Zyklus 2
08.12. -> 5 Tage stationär
15.12. -> Bleo ambulant
22.12. -> Bleo ambulant

23.12. -> Staging CT Thorax und Abdomen

Zyklus 3
29.12. -> 5 Tage stationär (na dann mal guten Rutsch)
05.01. -> Bleo ambulant
12.01. -> Bleo ambulant

----------------------------

Ich habe auch einige Fragen gestellt z.B. hinsichtlich Antiemetikum.
Da wurde mir gesagt das Zofran (habe ich hier im Forum öfters mal gelesen) nicht mehr auf dem Markt ist und ich stattdessen Emend bekomme.
Hat da jemand Erfahrungen mit ?

Für die Zeit Zuhause würde ich Cortison bekommen - das wäre dann wohl auch gegen Übelkeit. Ist das so ?

Bzgl. Mangel an roten Blutkörperchen könnte man bis auf 6 runter gehen ohne eine Bluttransfusion zu machen, da die Transfusion auch mit gewissen Risiken verbunden sei (Hepatitis / HIV / BSE) und man das bei jungen Leuten vermeiden möchte.

Bzgl. Mangel an weißen Blutkörperchen würde ich isoliert werden und wäre es möglich Wachstumsfaktoren zu geben. Aber auch hier wolle man schauen das man das so weit wie möglich herauszögert, da nicht bekannt sei inwiefern sich die Wachstumsfaktoren auf die Krebszellen auswirken.

Ansonsten noch Müdigkeit, Übelkeit, Leistungsminderung, Appetitlosigkeit, Haarausfall (hab sowieso immer geschorene Haare), möglicherweise Magen-Darm-Probleme (Durchfall oder Verstopfung), gereizte Schleimhäute in Mund und Rachen und möglicherweise Nasen- / Zahnfleischblutungen.

Also auf Magen-Darm, Nasen- / Zahnfleischblutungen, das mit den Schleimhäuten und jeglichen Infektionen würde ich dann gerne einmal verzichten bitte

Aber nun gut... es kommt wie es kommt... Montag geht´s los und danach weiß ich mehr.

Habe mich übrigens sehr gefreut das ich über Weihnachten Zuhause sein darf Jahreswechsel steht bei mir eh nie so hoch im Kurs. Da wird dann einfach geschlafen.

Euch ein schönes Wochenende !

LG Nik
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  #9  
Alt 15.11.2014, 15:49
Dusty Dusty ist gerade online
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Ja, so in etwa sah mein Plan auch aus damals. Transfusionen und Wachstumsfaktoren habe ich erst bei meiner zweiten und dritten Therapie bekommen, bei der PEB war das nie notwendig. Die Nebenwirkungen können halt kommen, darüber muss man aufgeklärt werden, aber wenn es gut läuft bleibt dir das meiste erspart. Aber wie gesagt, jeder reagiert da anders drauf - abwarten und Tee trinken (Salbeitee bei Halsschmerzen ).

Ich kenne sowohl Zofran, als auch Emend - helfen tut beides. Es gibt ja einige Mittel gegen Übelkeit (Vomex, MCP usw.) - falls das eine nicht hilft einfach mal ein anderes ausprobieren. Wobei Emend glaube ich schon mit das "stärkste" gegen Übelkeit ist.

Cortison hilft gegen Übelkeit und sorgt nebenbei dafür, dass man aussieht wie ein Michelinmännchen. Aber das geht auch wieder weg. Zuhause schön viel trinken, damit alles rausgespült wird - hilft auch gegen Unwohlsein. Und immer fleißig bewegen, meistens geht es einem besser wenn man nicht nur rumliegt. Ruhig auch im Krankenhaus mal losmachen lassen und eine Runde spazieren gehen.

Dann auf jeden Fall gutes Gelingen, minimale Nebenwirkungen und maximale Erfolge
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  #10  
Alt 18.11.2014, 08:49
HanSolo HanSolo ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Also anhand deiner Schilderungen bist du mit den Nebenwirkungen absolut im Rahmen.

Zum Glueck hatte ich keine Zahnfleischprobleme. Selbst meine Dr. Best "hart" konnte ich weiterverwenden. (hatte mir extra ne Weiche gekauft und dann bekam ich doch keine offenen Stellen im Mund... wieder 1,85 Euro rausgeworfen )

Wie du schon sagtest: Alles kann - nichts muss.

ABER!!! gegen das "sich unwohl fuehlen" hilft viel Bewegung und viel Trinken. Ich weiss manchmal hat man keine Muse um aufzustehen. Ablenkung ist auch extrem wichtig. Filme, Musik, Buecher - Aber so wie du das beschreibst ziehst du diese Chemo mit links durch.

Koerperlich gings mir immer 3-4 Tage nach der Chemowoche mies. da entfaltet das Zeug dann kumulativ seine Wirkung.
Is wie ne schwere Grippe. - Eine Herausforderung... Belastung - keine Frage - aber das bewaeltigst du mit Links - brauchst nur Geduld

Daumen sind gedrueckt.

So ich fahr jetzt nach Italien fuer den Rest der Woche. Hier ist es mir zu kalt und zu nass
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  #11  
Alt 23.11.2014, 22:50
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DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Leute !

ich melde mich mal wieder zu Wort.
Danke für die Beiträge in der Zwischenzeit !!!

@HanSolo
"Koerperlich gings mir immer 3-4 Tage nach der Chemowoche mies"

-> Inwiefern hat sich das durch Nebenwirkungen geäußert ?

@Mike69 Danke für die Tipps mit der Mundspülung.

----

Da ich viel von den Beiträgen anderer in diesem Forum profitiert habe und mich zumindest ein wenig mental vorbereiten konnte, möchte ich euch auch bei mir in Tagebuch Form teilhaben lassen.

Das Tagebuch trägt den Titel ...
"63 Tage für 63 weitere Jahre"
... und führt stichpunktartig durch die einzelnen Tage.


Tag 1 / 17.11.2014
- HNO Konsil : Normakusis beidseitig (keine Gehörprobleme)
- Augenkonsil : Mydriasis , sonst ohne Befund

Start mit 80 mg Emend Tablette,
dann Vorspülung, Bleomycin, Etoposid und Cisplatin.
Zwischen den Chemo-Beuteln Zwischenspülungen und am Ende ne Abschlussspülung.

Nebenwirkungen : Blähungen / trockener Mund / alle 30 Min. Toilettengang /
leichte Übelkeit nach Cisplatin, wurde aber mit Antiemetikum behoben / Appetitlosigkeit

Leichtes Herzstechen. Habe neben den 6 Liter Spülung die durch einen laufen,
noch 3 Flaschen 1,5 Liter Wasser getrunken. Sollte man nicht tun.
Laut Pfleger reichen neben den Spülungen maximal 3 Liter Wasser (auch das ist schon viel ! immerhin 9 Liter Flüssigkeit)

Der Infusionsständer nervt und ist sehr schlecht beweglich (ein Rad klemmt).
Liege alleine in einem Zweibett Zimmer.

Tag 2 / 18.11.2014
06:30 Uhr Blutabnahme. Port musste gespült werden, beim zweiten Anlauf hat´s geklappt.
Blutdruck 120/70 , Temperatur 37 Grad.

Bekomme einen neuen Zimmer Nachbarn im Alter von 84 Jahren.
Bekomme einen besseren Infusionsständer ohne klemmende Räder.
Super neuer Pfleger auf Urologie, Zitat : "Auf der Urologie zählt nur laufen & saufen".

Infusionsstart : 09:30 Uhr
Infusionsende : 18:00 Uhr

Den Gang von 18:10 - 18:30 Uhr entlang gelaufen.
Dann geduscht - hat super gut getan.

Während dem Deutschland vs. Spanien Spiel eingeschlafen.
23 Uhr endgültig eingeschlafen.
Viel geschwitzt in der Nacht.

Nebenwirkungen : Übelkeit nach Etoposid / Blähungen / Häufige Toilettengänge / Appetitlosigkeit

Tag 3 / 19.11.2014
05:15 Uhr Blut abgenommen. Ohne Komplikationen.
06:38 Uhr 120/80 Blutdruck ; 36,9 Temperatur.

Infusionsstart : 08:45 Uhr
Infusionsende : 21:55 Uhr
(sehr ärgerlich - Ärztin hatte Etoposid zu langsam laufen lassen)

Etoposid Laufdauer : 10:45 - 14:55 Uhr
Cisplatin Laufdauer : 17:05 - 18:25 Uhr

Laufen gegangen von :
09:20 bis 09:55 Uhr
19:00 bis 19:20 Uhr

Viel von meinem Zimmernachbarn über 2. Weltkrieg / Mauerfall etc. erfahren. Sehr langes Gespräch gehabt.

Nebenwirkungen : Übelkeit / Appetitlosigkeit / Toilettengänge
Viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen

Tag 4 / 20.11.2014
05:10 Uhr Blut abgenommen.
06:45 Uhr 110/70 Blutdruck ; 36,9 Temperatur.

Infusomat soll wieder (lief bereits am 1. Tag) laufen. Dieses Gerät kann exakt eingestellt werden z.B. "500ml in 1h".

Infusionsstart : 08:50 Uhr
Infusionsende : 19:35 Uhr

Etoposid : 09:50 - 11:20 Uhr
Cisplatin : 13:35 - 14:40 Uhr

Laufen gegangen von :
09:05 bis 09:20 Uhr
17:20 bis 17:50 Uhr

20 Uhr duschen gegangen - hervorragendes Gefühl.

Nebenwirkungen : Übelkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit
Wieder viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen.

Tag 5 / 21.11.2014
05:00 Uhr Blut abgenommen.
07:22 Uhr 130/70 Blutdruck ; 36,9 Temperatur

Infusionsstart : 09:20 Uhr
Infusionsende : 20:15 Uhr

Etoposid : 10:40 - 11:45 Uhr
Cisplatin : 13:33 - 14:35 Uhr

Laufen gegangen von :
09:50 bis 10:20 Uhr
18:00 bis 18:30 Uhr

Sozialdienst war zu Besuch da. Habe einen Änderungsantrag bzgl. Schwerbehindertenausweis ausgefüllt.

Nebenwirkungen : Übelkeit / Appetitlosigkeit / Sodbrennen / Anstrengend wenn mehrere Geräusche im Raum
Viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen.

Tag 6 / 22.11.2014
04:00 Uhr Blut abgenommen.
07:00 Uhr 110/80 Blutdruck ; 36,9 Temperatur
11:00 Uhr Entlassung. Beim Koffer packen Kreislauf Probleme. Hingelegt und Kreislauf stabilisieren lassen. Heim gekommen und Traubenzucker gegessen. Wieder okay.

15:30 Uhr Sky Bundesliga Konferenz geschaut. Probleme mit sehr unangenehmen Sodbrennen. 1x Pantozol eingenommen.

20:00 Uhr erneute Kreislauf Probleme.
Vermutung : komplett unterzuckert da ich im Krankenhaus zu wenig gegessen habe (Das essen dort ist und außerdem Appetitlosigkeit) und dort ja immer Glucose Zuckerinfusion bekam.
Ohrgeräusche / Tinitus auf beiden Ohren.
1 Block Dextroenergy & eine Banane gegessen - danach Besserung.
Pantozol half auch gegen das Sodbrennen super.

Es belastet mich außerdem wenn mehrere Menschen gleichzeitig durcheinander reden.

Bei Circus Halli Galli auf Couch eingeschlafen - 23:40 schlafen gegangen.

Kein Schwitzen in der Nacht.


Fortsetzung folgt...

Geändert von DerNik (23.11.2014 um 23:15 Uhr)
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  #12  
Alt 24.11.2014, 08:23
HanSolo HanSolo ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Servus Nick,

das hat sich geaeussert indem ich flach gelegen bin. Jede Anstrengung oder Bewegung schien unmoeglich zu sein und wenn nur mit enormen Kraftaufgwand. Ich konnte die Augen nicht offen halten obwohl ich nicht wirklich muede war. Alles war taub, pelzig, kein Geschmack, Tinitus, Gefuehl wie Watte in den ohren, keinen Hunger, keinen Durst, alles wirklich alles war anstrengend. Ich hab gefrohren wie ein Schleuderaffe (obwohls 25 Grad im Wohnzimmer hatte...

Wie bei ner richtig fiesen Grippe.
Dagegen war das Bleo der reinste Muntermacher.

Und genau da hat meine Frau mich immer mitgerissen. Komm hier her komm da hin wir fahren oder gehen hier dort sowieso... Das hat mich sowas von tierisch genervt aber im Nachhinein sehe ich, es war genial von ihr. Da half kein Anschreien und auch keine Beschimpfungen - da ist sie echt hartnaeckig geblieben...

Frische Luft, Ablenkung und den Koerper zur Beherrschung zwingen... das gab mir Kraft und Energie... das und die B12 Vitaminspritzenkur meines Hausarztes.

Ach ja... und das mit dem Schwitzen ist normal. Der Koerper verbringt nachts Hoechstleistungen, die toten Krebszellen wegzuschaffen und sich gegen das Sterben der gesunden Zellen zu wehren. Ich hab insgesamt ueber 5 Monate Nachtschweiss gehabt. teilweise so stark dass ich mich sogar nachts umziehen musste... dachte schon wieder an Morbus Hodgkin aber das legt sich garantiert wieder. Ist auch viel von der Psyche her die nachts das Ganze verarbeiten muss.

Bisher hast du 100% Standardnebenwirkungen. 1/3 hast du schon. Erhol' dich gut in den naechsten zwei Wochen.

Geändert von HanSolo (24.11.2014 um 08:30 Uhr)
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  #13  
Alt 24.11.2014, 10:06
Dusty Dusty ist gerade online
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Das mit dem Nachtschweiß kenne ich auch nur zu gut - hatte ich aber nur zu Hause und nicht im KH. Aber das hört auch wieder auf!

Zum Thema Essen: Kenne ich, das Problem. Ich habe mir vom Besuch immer das mitbringen lassen, worauf ich gerade Lust hatte. Man sollte auf jeden Fall ein bisschen was Essen - bei mir hat es immer etwas gegen die Übelkeit geholfen, wenn ich überhaupt was im Magen hatte. Und wenn es nur Salzstangen waren.

Weiter so (vor allem mit der Bewegung), bald ist es geschafft!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

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Sein härtester Kampf
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  #14  
Alt 24.11.2014, 22:40
eistee eistee ist offline
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Hallo Nik,

schön zu hören, dass bisher alles glatt läuft! Weiter so!

Mir ging es kurz nah der Chemo immer ähnlich wie HanSolo. Für 3-4 Tage hatte ich kaum Appetit und hab nur rum gelegen. In dieser Zeit hat mich Besuch auch mehr genervt als alles andere. Ich habe mir dann auch immer das mitbringen lassen ,worauf ich so Hunger hatte. Meine Mutter hat mir so z.B. immer selbst gebackenen Pflaumenkuchen mitgebracht und meine Freundin hat sich um's Abendessen gekümmert
Nach dem ersten Block hatte ich Abends auch starke Kreislauf-Probleme und bin im Bad zusammen geklappt... Bei mir lag es wohl daran, dass ich zu wenig getrunken hatte. Die Zuckerwerte waren in Ordnung.
Ich denke, du bist auf einem sehr guten Weg und packst das! Alles Gute weiterhin und halt uns auf dem Laufenden
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  #15  
Alt 27.11.2014, 11:47
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DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Leute !

Da bin ich wieder.
Vielen Dank für eure Beiträge in der Zwischenzeit, die mir mental immer viel bringen, da man nen kleinen Einblick bekommt was denn noch so kommen könnte.

Für mich ist jeder Tag ne Art Überraschungspaket - alles kann, nichts muss.
Über nichts freut man sich natürlich am meisten.

Ich habe auch die letzten Tage das Tagebuch weitergeführt.
Verzeiht mir das die Struktur hin und wieder wechselt.
Das hängt irgendwie immer von meiner jeweiligen Tagesform ab.
Manche Tage sind unspektakulär, andere spektakulärer.

Ich hoffe es hilft dem ein oder anderen der vor 3 Zyklen PEB steht,
einen Einblick zu bekommen und bestehende Fragen zu beantworten.

Um es für Interessierte einfacher zu machen, habe ich mir aber überlegt :
- Fragen an die Community in grüner Schriftfarbe zu markieren
- Hinweise / Tipps in orangener Schriftfarbe zu markieren
- Nebenwirkungen in roter Schriftfarbe hervorzuheben

Legen wir also los :

Tag 7 / 23.11.2014

08:45 : Aufstehen
08:50 : Emend Tablette genommen

Bisschen Kreislauf Probleme nach dem Aufstehen gehabt.
Vorgenommen jede 1,5 Stunden eine Kleinigkeit zu essen.

- 200g Erdbeer Joghurt
- 1 Bananenmilch 0,5 Liter
- 1 Apfel
- halber Bagel mit Salami
- 1 Butterkeks

14:30 : Müdigkeit und geschlafen bis 16 Uhr

- 1 Karotte

18:15 : Abendessen Kartoffel Suppe.
Schmeckt trotz wenig Pfeffer extrem nach Pfeffer.
Schmeckt kalt besser als warm.

Kann besser essen wenn ich abgelenkt bin z.B. mit Smartphone surfe.

Abends bisschen an PC gesetzt und im Krebs Kompass Forum gepostet.
Leichte Ohrgeräusche. Apfel Schorle mit stillem Wasser währenddessen getrunken.

- 1 Banane gegessen

00:00 : Schlafen gegangen

Nebenwirkungen : Abgeschlagen / Kreislauf Probleme / Tinnitus

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Tag 8 / 24.11.2014

06:20 : Aufstehen
06:25 : Emend Tablette nehmen
06:45 : 200g Erdbeer Joghurt & 1 Apfel

Gefühl das Kreislauf dennoch bei jeder Kleinigkeit in die Knie geht.

07:30 : Krankentransport. Höllen Taxi Fahrt. Fahrerin riecht extrem nach Parfüm. Kreislauf Probleme - extreme Selbstbeherrschung gefragt.

08:00 : Ankunft Klinikum. Port angestochen, Blut genommen bekommen und ins Labor geschickt.
Warten während NaCl samt Antiemetikum läuft.
Mann gesehen der Chemo über Arm bekommen hat und die Chemo neben dran gelaufen ist.
Großer roter Fleck (Paravasate) - geht sowas wieder weg ?

Direkt Aufklärung erhalten das ich mich melden soll wenn es um meinen Port mal rot wird
oder sich Blasen bilden / es juckt.

09:45 : Laborwerte da. Kann Bleomycin bekommen. Auf die Frage ob ich meine Werte wissen möchte, verneint.
Glaube das ist mental besser für mich.

10:00 : Warten auf Laborwerte von einem anderen Patienten damit die Apotheke nicht 2 mal kommen muss.

10:15 : Patient neben mir hat 0,9 Leukos. Direkt Mundschutz und Wachstumsfaktoren (Granocyte) Spritze
in den Bauch bekommen. Zimmer für Isolation auch direkt gebucht. Mein Bleo wurde bei der Apotheke freigegeben.

11:10 : Bleomycin gekommen. 10 € Rezeptgebühr pro ambulante Chemo. Wusste ich nicht, hat mir niemand gesagt.
Habe kein Geld dabei und werde wohl die Woche drauf dann erst zahlen.

11:20 : Bleomycin läuft mit Exadrop (Tropfenregler / ähnlich Infusomat, nur manuell und nicht elektronisch)

11:45 : Trockener Mund durch Bleomycin

11:50 : Bleomycin ist durch

12:05 : 1 Banane gegessen

12:15 : Kleine Spülung ist durch und Nadel wurde aus Port gezogen.
Ist das normal das bei Bleo nur so wenig nachgespült wird?
Warten auf Oberärztin wegen Abklärung der Ohrgeräusche und Kreislauf Probleme.

12:35 : Auf Toilette. Um Port roter Ausschlag. Oberärztin und Schwester
vermuten allergische Reaktion auf Desinfektionsmittel oder Pflaster.
Soll es weiter beobachten. Paravasat unwahrscheinlich.

12:40 : Okay zum Gehen. Oberärztin sagt das es sein kann das die Ohrgeräusche
durch die Kreislaufprobleme ausgelöst werden.
Mir wurde Emend und Kevatril mit nach Hause gegeben von der Station aus.
Oberärztin gibt mir nun 4 Tabletten Dexamethason mit, da Emend nur
bei der stationären Chemo mit Cisplatin zum Einsatz kommen soll.

Warten auf Taxi Transport - braucht 20 Minuten.

13:20 : Ankunft Zuhause & hinlegen.
Keine Kreislauf Probleme und dennoch Ohrgeräusche zu hören.
Bleo Blähungen extrem !

Berieseln lassen von Fernseher und vor sich hin leiden.

17:00 : Trauben gegessen

18:30 - 19:00 : Abendessen
3 Fischstäbchen, 3 kleine Röschen Broccoli und Blumenkohl
und 3 kleine Kartoffeln. Wahnsinn wie schnell man sich gesättigt fühlt.

22:50 : 0,5 L Bananen Milch

23:00 : Bananen Milch leer und plötzlicher Anflug von unbezwingbarer Müdigkeit.

23:30 : Schlafen gegangen

Nachts extrem geschwitzt !

Seit heute im Einsatz : Dontodent Sensitive Mundspülung (ohne Alkohol) von DM.
Nutzung nach jeder Mahlzeit. Weiche Zahnbürste schon seit 1. stationärer Tag im Einsatz.


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Tag 9 / 25.11.2014

09:15 : Wach geworden

09:25 : Toilettengang.
Blick in den Spiegel : erhöhte Anzahl Pickel in Gesicht,
auf dem Kopf und der Brust.

Vorübergehend in die Pubertät zurück versetzt.

09:40 : 200g Erdbeer Joghurt und Dexamethason Tablette eingenommen

11:20 : 0,5 L Bananen Milch

13:00 : Bisheriges Wohlbefinden überraschend zufriedenstellend

13:55 : halber Bagel mit Parma Schinken und eine Milchschnitte.
Milchschnitte sonst einer meiner Lieblingssnacks, jetzt aber viel zu süß!

14:07 : Tinnitus

14:16 : Tinnitus

14:20 : Handvoll Salzbrezeln - langsam scheint der Appetit zurückzukehren.

14:50 - 15:20 : zwei Runden um den Block gelaufen

15:45 : zwei Stück schwarze Schokolade - bombastisch !

17:00 : Trauben

19:00 : Abendessen.
Pute, Zucchini, Champignons, Bohnen, Karotten,
Broccoli und Blumenkohl im Backofen gebacken mit
Olivenöl und wenig Gewürzen.

20:20 : Tinnitus

21:20 : Tinnitus

21:58 : Tinnitus

22:00 : Cookies & Cream Eiscreme, halber Becher

22:45 : Schlagartige Müdigkeit und auf Couch eingeschlafen

23:50 : Ins Bett umgezogen


Horror Nacht ! Viel geschwitzt. Ab 4 Uhr wach.
Magenkrämpfe/ Magenschmerzen und Sodbrennen.

Sodbrennen definitiv von der Eiscreme (hat man beim hoch kommen geschmeckt).
Sodbrennen mit Pantozol behoben.
Magenschmerzen sind unterhalb vom Bauchnabel auf der
rechten und linken Seite. Vermutlich Darmträgheit/ Verstopfung ?!

Habe hin und wieder ein Stechen im Bauchraum wo die Metastase liegt.
Hattet ihr sowas auch ? Spürt man das absterben der Krebszellen ?


Ich trinke übrigens zwischen 3-4 Liter am Tag.
Vorwiegend stilles Wasser, Apfel Schorle mit stillem Wasser,
Bananenmilch und ab und zu Kamillentee.


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Tag 10 / 26.11.2014

04:00 - 06:00 : Im Bett mit Magenschmerzen gewälzt.

06:00 - 09:00 : Kurzzeitig gedöst.

09:30 : 200g Erdbeer Joghurt mit Dexamethason eingenommen

10:45 : Kirschkern Kissen auf Bauch & im Kreis massieren.
Vor sich hin leiden.

11:30 : 0,5 L Glas Pflaumensaft getrunken

12:35 : Tinnitus

13:30 : Schüssel Toppas gegessen

15:30 : Wirkung Pflaumensaft setzt ein - erlösender Toilettengang

16:30 : Tinnitus & weiteres Glas 0,5 L Pflaumensaft

18:20 : Tinnitus (immer so zwischen 10-40 Sekunden)

18:40 : Abendessen.
3 Schüsseln Nudelsuppe mit Karotten, Erbsen, Bohnen und Blumenkohl.
Als Nachtisch 2 Stück Apfelpfannkuchen aus dem Ofen.

20:35 : Leichtes Brennen der Speiseröhre.
Kamillentee getrunken & hilft irgendwie bei der Linderung.

23:00 : eingeschlafen auf der Couch

00:00 : umgezogen ins Bett

Kein Schwitzen in der Nacht. Keine Bauchschmerzen.

Wie sind eure Erfahrungen mit Mikronahrstoff Ergänzungen ala
"LaVita" oder "Vibracell" ? Was könnt ihr empfehlen ?



Fortsetzung folgt...

Geändert von DerNik (27.11.2014 um 11:54 Uhr)
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hodenkrebs, lymphknoten, lymphom, rezidiv, seminom


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