Neu hier....Vorstellung

[Simke]

Hallo,

schreibe hier heute zum ersten Mal....auf gehts:

Ich , w, 33 Jahre, aus dem norddeutschrn Raum, Muter zweier Kinder, suche und brauche Eure Erfahrungen und Hilfe, um die Kreberkrankung meines Lebensgefährten verstehen zu können und mich informieren möchte.

Bei meinem LG , 42, wurde vor 3 Monaten aufgrund Flankenschmerzen die nicht besser wurden , ein Ultraschall der Nieren beim Hausarzt gemacht....der hat zwar "was gesehen" , wußte aber nicht weiter und er bekam eine Überweisung zum Urologen....dort wurde ein MRT gemacht und es war von "Zysten " die Rede, aber auch der Rat, diese entfernen zu lassen...da mein LG selbstständig ist, konnte er den OP Termin erst vor 12 Tagen wahrnehmen...es wurden noch Voruntersuchungen gemacht, plötzlich sprach man von "Tumor" und kompletter Entfernung der Niere....wir dachten an eine gutartige Geschwulst....während des KKH Aufhenthaltes verhielten sich die Ärzte zwar nett, aber auch teilweise "um den heißen Brei " herumredend....gestern bekam mein LG die Befunde....ein wenig habe ich schon im Internet gestöbert , aber ich möchte euch gerne trotzdem fragen, WAS genau diese bedeuten....

- chromophobes Nierenzellkarzinom pT4 pNO G3

so steht es auf dem Diagnosezettel an den weiterbehandelnden Arzt.....und weiter auf der 2. Seite:

- 8,5 cm großes, invasives, niedrig differenziertes Nierenzellkarzinom (G3) mit Infiltration des Nierenbeckens und peripelvinen Fettgewebes sowie ausgedehnter Infiltration der perirenalen Fettgewebskapsel mit Überschreiten der Gerotafaszie. Ein tumorfreier hilärer Lymphknoten , tumorfreier Ureter- und Gefäßabsetzungsrand.

Entfernte Lyphmknoten (insgesamt 12) waren alle tumorfrei.

Nachbericht:

Die Tumorzellen zeigen ein zytoplasmatisch schwach positives Signal für den panepithelialen Marker AE1/AE3, ferner eine membranbetonte Färbung für AE1/AE3. Negative Reaktion für das mesenchymale Intermediärfilament Vimentin.


Steige da so überhaupt nicht durch und möchte gerne wissen, was das alles für eine Prognose für die Zukunft hat...der Hausarzt murmelte nur was von " jetzt ist ja erstmal alles entfernt"....aber : wie geht es weiter? ?

Was heißt : Tumornachsorge in diesem Fall?

Ist mein LG vorerst als geheilt anzusehen?

Bin derzeit so verwirrt , daß ich gar nicht mehr klar denken kann....

gibt es hier jemanden, der mich etwas aufklären kann?

was bedeutet chromophob ???

LG an alle....

[Jan64]

Hallo Simke,
Herzlich willkommen in unserer Runde, obwohl es schöner wäre sich nicht aus solchen Anlässen kennen zu lernen.

Ich probiere mal etwas Wind aus der Sache zu nehmen, es werden bestimmt noch andere schreiben, die es wissenschaftlich korrekter ausdrücken können.
Zur Diagnose: Es gibt 4 Typen von Nierenkrebs, unter anderen auch den chromophoben (hat etwas mit der Form und Farbe der Zellen zu tun). PT4 - Tumor ist über die Kapsel hinaus gewachsen, PN0 - keine Lymphknoten befallen, G3 - mäßig differenziert heißt meines WIssens recht aggressiv. Mir fehlt noch als Angabe R0 für die restlose Entfernung des Tumors und ganz wichtig M0 als Nachweis für das Nichtvorhandensein von Metastasen, sollte aber im Befund angegeben sein.

Wenn wirklich alles wegoperiert ist, dann gilt dein LG vorerst als geheilt. Aber wirklich gut abklären mit CT oder MRT. Tumornachsorge : ganz wichtig. Der Krebs kann wiederkommen, deshalb regelmäßig Nachsorge machen ( CT oder MRT ).

Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Fazit: Ich gehe mal von Metastasenfreiheit aus, so sieht es doch ganz gut aus. Da herkömmliche Chemo und konventionelle Bestrahlung beim Nierenkrebs nicht so recht funktionieren bleibt dies deinem LG erspart. Nachsorge darf aber nicht vernachlässigt werden.

Ich hoffe ich konnte etwas Licht ins Dunkel bringen. Bei Fragen einfach schreiben.

Ich wünsche euch ein frohes Fest, trotz der Aufregung,
Jan

[Birdie]

Das chromophobe Nierenzellkarzinom ist mit etwa 5 % die dritthäufigste Unterform der Nierenzellkarzinome.

Die Zellen zeigen ein kompaktes Wachstum mit unterschiedlicher Größe. Die chromophoben Nierenzellkarzinome zeichnen sich durch bestimmte Mutationen aus: Bei 75 bis 100 % der Patienten liegen Monosomien der Chromo-somen 1, 2, 6, 10, 13, 17 und 21 vor. Als Monosomie bezeichnet man es, wenn statt einem normalerweise doppelt vorliegenden Chromosom nur eines vorhanden ist.

Normalerweise metastaseiert das chromophobe Nierenzellkarzinom eher selten.

Da dein LG einen T4 Tumor hatte in einer schlecht differenzierter Variante (G3) ist hier eine intensive Nachsorge nötig.

[Kaffeetante]

Hallo Simke

Willkommen in unserem Wohnzimmer.
Meine vorschreiber haben eigentlich das wichtigste geschrieben. Aber was MIR wichtig ist..... Behaltet die Nerven und versucht das erst einmal alles zu verstehn. So eine Diagnose haut den stärksten aus den Latschen...
Es gibt (glaube ich )keinen der das so locker weggesteckt hat. ...
Versucht die Tage zu geniessen und freud euch das ihr alle zusammen sein könnt. Familie lieben und Leben ist ein schönes Geschenk....
Hab keine Angst.....Wir die hier alle schreiben sind immer da und stehn dir mit Rat zur Seite ...auch in der Weihnachtszeit... und manche sogar Nachts...(Nee!?!)
Gib nicht auf....es gibt für alles eine Zeit.. Eine Zeit zum träumen sowie eine Zeit zum weinen... Eine Zeit um wieder aufzustehn und weiter zugehn.

Ich wünsche euch eine schöne lange gemeinsame Zeit...

Gruss Gabi

[*Alex*]

Hallo Simke!
Ich gehöre zu den Forumsmitgliedern, die sonst meist eher lesen als schreiben, aber ich wollte Dir auch antworten, und zwar aus einem ganz bestimmten Grund: Du hast geschrieben, dass Du im Internet gestöbert hast, aber auch, dass Du zur Zeit nicht durchsteigst etc.

Und es ist mir ein Bedürfnis Dir zu sagen: Das Wichtigste in Sachen Nierenzellkarzinom (NZK) hast Du bereits gefunden, denn Du bist hier!

Nirgendwo anders als hier in diesem Forum bekommst Du soviel geballte, kompetente und fachkundige Antworten auf Deine Fragen. Die meisten hier kennen sich (mit NZK) besser aus als Dein Hausarzt. [gelöscht] sind das die besten Informationen, die Ihr kriegen könnt! Wie man bei der Diagnose Deines LG gesehen hat, sind oft nicht einmal die Ärzte informiert genug. Und so ein Rumgeeiere, wie Du es beschrieben hast, dass man Euch noch nicht einmal klar und deutlich gesagt hat, dass es Krebs ist und Euch nur mit "erstmal geheilt" abzuspeisen, halte ich z. B. für unverantwortlich! Ihr MÜSST selbst Bescheid wissen - das ist das wichtigste!

Ich bin selbst vor einem Jahr operiert worden, ich weiß nur zu gut, man braucht so seine Zeit, bis man zum einen den Schock der Diagnose verarbeitet und sich zum anderen vollumfänglich informiert hat. Mir persönlich hat dieses Forum am allermeisten gegeben. Es ist persönlich, menschlich und mitten aus dem Leben. Alle, die hier schreiben, wissen genau, was bei Euch abgeht. Entspann Dich, scroll durch die Threads und Erfahrungsberichte rauf und runter, zur Zeit ist Dir wahrscheinlich eh nicht danach, ein gutes Buch zu lesen - schmöker einfach hier. Natürlich gibt es auch andere Seiten, auf denen man sich informieren kann, und das kann man auch ruhig tun - aber manchmal sind Angaben auch veraltet oder sehr spezifisch. Und nichts, was es zu lesen oder wissen gibt, wäre nicht auf der LH-Website zu finden!

Also, was das betrifft, macht Ihr auf jeden Fall schon mal alles richtig! Und gerade wenn man selbständig ist, ist es besonders hart, wenn man so aus den Schienen geschmissen wird - man kann ja nicht einfach krank feiern, da machen sich viele gar keine Vorstellung von... puh - das kann ich gut nachvollziehen, ist bei uns auch so. Zum Glück wuppt mein Mann das auch gut ohne mich :O)

Ich wünsche Euch, dass sich der Schock ein wenig legt und Ihr gemeinsam mit Euren Kindern die Feiertage genießen könnt. Wie Gabi (Kaffeetante) schon schreibt, Familie lieben und leben ist ein schönes Geschenk. Wenn man sich das bewußt macht, ist es möglich, trotz der Diagnose, oder auch gerade wegen ihr, das Leben zu genießen!

Trotz oder wegen allem also frohe und besinnliche Feiertage und ganz liebe Grüße

[Simke]

Guten Morgen ,

ich möchte mich ganz herzlich für die bisher eingegangenen Antworten bedanken !!!

Ich habe es bisher immer so gehalten aus eigener Erfahrung , daß man sich immer selbst informieren sollte und es viele Ärzte gibt, aber leider sind längst nicht alle Ärzte gute Ärzte....und was mir am allerwichtigsten ist: die Menschlichkeit.
Mir ist immer wichtig, beim Arzt keine "Nr." zu sein....leider hat sich das bei unserem derzeitigem Hausarzt bzw. dem meines LG leider bestätigt , vielleicht aber auch, weil er sich selbst nicht so mit dem NZK auskennt....

Ich habe jetzt verstanden , daß die Nachsorge das A und O ist.

Bekommt man eventuell auch Adressen ortsansässiger und kundiger Ärzte ?

Ich werde mich auf jeden Fall mit dem LH in Verbindung setzten.

Danke für den Hinweis .

Mittlerweile haben wir uns etwas "gefasst" und wollen versuchen , nun trotz alldem ein schönes Weihnachtsfest zu verbringen , denn: es gibt viele Menschen, denen es schlechter geht und die Weihnachten noch nicht einmal bei Ihren Familien zu Hause sein können. AN diese Menschen werden wir ganz besonders denken.

Ich wünsche allen hier im Forum ein ganz , ganz schönes und besinnliches Weinachtsfest 2011 !!!!

...und es ist schön zu wissen, daß es hier kompetente Hilfe gibt !!!! Das tut so gut !!!!

LG

[Marita P.]

Liebe Simke,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Ihr müsst nicht verzweifeln, man kann mit einem Krebs noch lange leben. Ich lebe schon das 14. Jahr mit dem Nierenkrebs. Das Wichtigste ist wirklich die engmaschige Nachsorge und einen guten Arzt.
[gelöscht]
Was nützt ein guter Urologe, der nur einen Patienten hat mit Nierenkrebs , mit Prostatakrebs lässt sich mehr Geld verdienen. Deshalb haben auch wenig Ärzte eine Ahnung von der Behandlung und Nachsorge beim Nierenkrebs.
Man muss sich sowieso um alles selber kümmern und die CT's fordern. Bei regelmässiger Nachsorge werden auch Metastasen sehr schnell erkannt und man kann gleich handeln.
Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten und lasse dir das Infomaterial zusenden.

Ich wünsche Euch schöne Feiertage und viel Kraft für den Kampf gegen den Krebs.