Pankreaskrebs und Angst

[Rudola]

Ich weiß ich bin nicht die erste hier, die verzweifelte Fragen stellt
Bitte entschuldigt, wenn ich Themen die es hier schon längst gibt wiederhole
aber wir sind verängstigt, verunsichert, aus der "normalen Lebensspur" geworfen. ..kennt ihr ja bestimmt alle :-(

Meine Mutter hat vor kurzem die Diagnose "3, 6cm große Raumforderung im Pankreaskopf mit zentralem zystischen Anteil" bekommen.
Laut ct nichts verwachsen, keine sichtbaren Metastasen, lokale Lymphknoten"vermehrung" (was immer das heißt), keine "eindeutig suspekten Lymphknoten" sichtbar und sie hat hohe Tumormarker. ..
Also operabel-puh-wir waren bei verschiedenen Ärzten um mehrere Meinungen zu hören.

Die Ärzte halten es eigentlich alle für bösartig,wobei sie auch sagen,dass das nicht ganz sicher ist und man es erst nach der Histo weiß, wirklich ganz offen hat aber keiner mit uns gesprochen
-eher ausweichend, was total verunsichert

wir sind ganz erschlagen-das passt einfach nicht zu ihr!!!Sie ist so ein fröhlicher, kraftvoller Mensch, hat immer gesund gelebt und war immer vollkommen überzeugt "sowas" nie zu kriegen. ...und sie ist mit 61 viel zu jung für so eine Sch.... :-(

Sie hat sich nun einen Arzt ausgesucht (und ich hoffe so sehr die Wahl passt, sie bildet sich absolut DIESEN Arzt ein-leider kein Zentrum sondern ein "normales" spital *seufz* aber da ist mit ihr nicht zu diskutieren und ich werde ihre Entscheidung so mittragen und sie unterstützen)

sie hat nun Anfang der Woche den Termin zur plyorus-erhaltenden Pankreaskopfresektion

das Problem, an diesen Chirurgen kommt man zu weiteren Fragen nicht ran und unser eines Gespräch haben wir "versemmelt" weil wir so erschlagen waren und zu wenig fragen gestellt haben..
Wir haben nun riesige Angst
so eine schwere op...so viele niederschmetternde Geschichten im Netz...

Was kommt auf uns zu, auf was muss man sich einstellen?
Direkt nach der op (Risiken, Schmerzen, langfristige Probleme...)?
und für nachher? Welches Leben erwartet einen?

Bitte erzählt mir von eurer whipple-und danach-Erfahrung, ich möchte das einordnen können
man liest im Netz so viel durcheinander...

vor allem wie das Leben "danach" wirklich ist und auf was man sich einstellen muss, wie es euch erging

bezüglich verdauungsproblemen, ernährung, schmerzen...
wie geht es einem mit der riesigen Narbe,mit dem Kostaufbau...
was "darf" man danach, was nicht?
Wird ihr geliebter Urlaub am Meer irgendwann nocheinmal möglich sein?
wie geht es einem direkt nach der op?

viel erklärt wurde uns ja nicht bis jetzt

Wir haben so viel Angst dass bei der op was schiefgehen könnte, soviel Angst, dass ihr hypersensibler Körper den op-Schock nicht verkraftet...Angst dass es "sowieso nix bringt" wenn das ganze bösartig ist und man sich nur an falsche Hoffnungen klammert...
oder gibt es tatsächlich Hoffnung??

aMeine Mama ist sooo ein wichtiger Mensch für mich, ich würde alles für sie tun und kann so wenig tun gerade. ..
wie lange dürfen wir einander noch haben?Ich bin nicht bereit, sie zu verlieren. ..

wie denkt man in so einer Situation und wenn man solche Angst hat positiv was doch für die "Genesung" so wichtig ist
(natürlich habe ich Angst einen so geliebten Menschen leiden zu sehen...:-( )

(und die Frage die am wenigsten nutzt: "warum wir"?)

ich unterstütze sie wo ich nur kann und versuche aufbauend, Halt gebend und positiv für sie zu sein

drückt uns ganz,ganz fest die Daumen auf ein gutes Op-Ergebnis

und danke dass ich als Angehörige hier schreiben darf das ist echt toll dass es sowas gibt

[IchinAngst]

Hallo liebe Rudola....

Ja, das kenne ich zu gut.... mein Thema hieß damals "ich dachte uns passiert sowas nicht"...
Sowas kriegen nur andere....
Leider kann ich dir zu der Whipple op nichts sagen, bei meiner Mutter war es für eine OP bereits spät.
Hast du dich Netz mal über den Chirurgen schlau gemacht, wie seine Erfahrungswerte bzgl. Dieser Krankheit sind?

[LiebesHerz]

Liebe Rudola,
Dass ihr auch betroffen seid tut mir sehr leid.
Ich kann dich soooo gut verstehen, die Krankheit wirft einen aus der Bahn. Vielleicht beruhigt es dich wenn ich dir schreibe dass diese erste zeit für mich die schlimmste war, diese Unsicherheit hat mich wahnsinnig gemacht. Jetzt nach erfolgter OP und laufender Chemo geht es mir viel besser; ich dachte immer dass wir vielleicht Weihnachten nicht mehr zusammen erleben und auf jeden fall nicht mehr das Frühjahr und nun ist alles ok und es geot ihr gut.
Die OP selber hat sie ganz gut geschafft ( sie ist 73 und fit), es gab aber Komplikationen in Form einer Fistel die nicht heilen wollte und sie hatte einen Bauchspeckenabszess. Nach Abheilung der Fistel gabs dann noch einen Erguss neben der Leber der nochmal punktiert werden musste. Sie hat also einiges mitgenommen.. ABER: sie konnte von Anfang an gut und alles essen, hatte gar keine Schmerzen und war vor allem pschisch sehr stabil. Sie wollte keine Reha und kann jetzt ihr leben, 6 Monate nach OP, ganz normal leben. Einzig am Tag der Chemo ist sie sehr müde und insgesamt ist sie ein wenig schneller erschöpft. Ich hätte nie gedacht dass das noch alles so positiv verläuft.
Noch etwas zum Thema Krankenhaus und Operateur: es ist wirklich das allerwichtigste dass ihr in ein Krankenhaus geht wo sie Erfahrungen mit solchen OPs haben. Eine whipple OP ist eine seltene OP, daher haben die meisten Chirurgen nicht viel erfahrung. Es muss meiner Meinung nicht zwingend ein zertifiziertes Zentrum sein, aber es muss sicher sein dass die im Monat einige solcher OPs machen. Wir waren auch nicht in einem Zentrum aber in einer Uniklinik in der sich der Chef auf Pankreas spezialisiert hat und große Erfahrungen hatte. Er war sowohl fachlich als auch menschlich großartig!
Bitte geht nicht in ein kleines Kreiskrankenhaus, das ist einfach nicht aufgestellt für eine solche Erkrankung. Und die OP ist das wichtigste bei dieser Krankheit!

Ich wünsche euch ganz viel kraft und frag gerne jederzeit wenn dir was unter den Nägeln brennt. Hier findest du immer Zuspruch.
Liebe Grüße,

Jana

[IchinAngst]

Liebesherz du hast genau die richtigen Worte gefunden. ... ich denke auch, es ist ja keine Blinddarm OP oder so.... da sollte man wirklich nur speziell dafür ausgebildete und erfahrene Ärzte dran lassen.
Falls deine Mama sich trotzdem quer stellen sollte, sag ihr das was du im Netz gelesen hast. ...
Ich wünsche euch so sehr das ihr alles gut in den Griff bekommen werdet.

[etoile09]

Liebe Rudola, es tut mir sehr leid, dass auch deine Mama diese schlimme Diagnose erhalten hat. Zu OP kann ich leider nichts sagen. Bei meiner Mutti hatte man zwar mit dieser OP begonnen, dann aber abgebrochen, weil es Metas in der Leber gab.

Ich wünsche auf jeden Fall alles Gute!

VG Yvonne

[mausi69]

Liebe rudola!

Mir tut es ebenso leid das deine Mama diese schreckliche Diagnose bekommen hat.

Auch ich kann dir deine vielen Fragen nicht beantworten, weil es bei meiner Mama so war wie bei yvonne's Mama.

Ich wünsche euch Glück ganz viel Glück.

LG mausi