CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Lililit]

Liebe Wind,

tut mir leid das dein Vater so Schmerzen hat, hoffe das man mit die Schmerzen mit Medikamenten Lindern kann. Heutzutage muss doch kein Mensch mehr Leiden, es gibt do soviele möglichkeiten mit Schmerzmitteln.


Ich kann deine Verzweiflung verstehen und bin selber am mit mir kämpfen was wir unseren Lieben Wünschen sollen.

Man möchte nicht das Sie leiden aber loslassen so einfach können wir auch nicht.

Mein Vater ist von heute auf morgen in seinem Bett eingeschlafen, er hatte einen Herzinfakt. Dies war ein Tod wie er sich immer gewünscht hat.
Aber für uns angehörige war das ein Schlag.
Der Satz der mich damals am wenigsten getröstet hat war: Er musste nicht leiden , so ein tod ist nicht jedem gegönnt.

Ich konnte es nicht mehr hören, auch wenn er stimmte.

Aber als Angehöriger möchte man gerne Abscheid nehmen und kann nicht so einfach loslassen.


Als ich die Diagnose von meiner Mutter erfahren habe war ich am boden Zerstört aber habe gleich gesagt wir werden bis zum Ende kämpfen, so leicht lasse ich mir diesmal keinen weg nehmen.

[Bernsteinketterl]

Liebe Wind...hoffe du hältst dich halbwegs...viel Kraft an Dich und deine Eltern...wünsche Euch einfach, dass Papa keine Schmerzen haben muss und ihr noch einige friedliche Momente erleben dürft gemeinsam...drück Dich!

[Bernsteinketterl]

...meine Liebe, hab kein gutes Gefühl...mach mir Gedanken weil du nicht schreibst...viel Kraft für Dich...!!!

[little_mermaid]

Zitat von Lililit

Heutzutage muss doch kein Mensch mehr Leiden, es gibt do soviele möglichkeiten mit Schmerzmitteln.

DAS habe ich fälschlicherweise auch gedacht, bis mein Vater seine Krebskrankheit hatte Man macht sich da leider was vor, es kann nicht immer alles sofort, gleich und in richtiger Dosis verabreicht werden. Aber das führt jetzt zu weit und es gibt Dinge, die sind extrem schwer zu verkraften während der Krankheitsphase.

Liebe Wind, wie geht es deinem Papa und dir? Ich bin in Gedanken immer mal wieder bei dir.

[Wind]

Ich bin wieder zurück! Die Ereignisse haben sich die letzten Tage überschlagen und ich hatte keine Zeit zu berichten. Und nachdem sich nun alles ein wenig gesetzt hat, kann ich auch drüber schreiben.
Letzten Dienstag hat mein Papa ein Pflegebett bekommen. Nicht so ein richtiges Bett, aber einen Einsatz für das Ehebett. Er wollte nicht in ein anderes Zimmer und da gab es dann diese Option. Ich wusste gar nicht, dass es sowas gibt, aber das ist wirklich ziemlich nett. Lattenrost raus und Gestell rein. Es kann alles, was ein normales Pflegebett auch kann… hoch und runter fahren, Kopf, Beine verstellen, hat auch so einen Hochzieh-Halter. Nachteile sind: Man kann nur von einer Seite richtig drehen und greifen, weil auf der anderen ja die andere Betthälfte ist und es gibt keinen Sicherheitsrahmen, damit er nicht rausfällt. Aber egal … beide können weiterhin in ihrem geliebten Schlafzimmer zusammen schlafen und das ist wichtig.
Dienstag bekam er dann auch eine Schmerzpumpe gesetzt. Am Anfang verweigerte er sich dem neuen Bett und der Schmerzpumpe, aber zum Glück hört er ein wenig auf seine Tochter . Und ich finde, es gibt manchmal Entscheidungen, die muss man einfach treffen und man kann nicht immer Rücksicht auf den Willen des Papas nehmen. Dieses neue Bettgestell ist eine wahnsinnige Erleichterung für die Mama und ohne Schmerzpumpe waren die Schmerzen einfach unerträglich.
Also, Schmerzpumpe gesetzt und gleichzeitig bekam der Papa noch eine Abführspritze, weil er acht Tage nicht auf die Toilette konnte. Der Arzt war noch gar nicht ganz zur Tür raus, da lief es aus meinem Papa raus wie aus Eimern. Er hockte dann ewig auf dem Klo und hatte furchtbare Schmerzen. Ganz, ganz schlimm … immer wenn er wieder hoch wollte, ging es wieder los. Er hat sich so sehr gequält. Am Anfang wollte er noch, dass ich das nicht sehe und hat nur die Mama im Bad zugelassen. Am Schluss war ihm alles so egal … jede Scham war vorbei und wir durften ihn dann beide versorgen. Der Palliativdienst hatte uns Windeln da gelassen und mit denen haben wir uns dann beholfen. Und eigentlich wollten wir diese nur diesen Tag nutzen, aber ohne geht es nun gar nicht mehr. Seit Dienstag wird er jetzt also gewindelt und dank dem Pflegebetteinsatz funktioniert das ganz gut.
Dienstagabend dann der große Schock. Papa lag im Bett und war gar nicht mehr ansprechbar. Arme und Beine haben ganz merkwürdig gezuckt, sein Mund war ganz stark zusammengepresst und sein Blick war ganz weit weg. Der absolute Horror. Mama kurz vorm Umfallen. Ich habe dann gleich den Palliativdienst angerufen und bis die kamen habe ich ihn dann gestreichelt und vollgequasselt. Die Schwester meinte dann, er wäre im Drogenrausch, weil die Schmerzmittel jetzt direkt an die Nerven andocken würden. Sie hat uns dann auch noch gezeigt, wie wir den Papa am besten wickeln und ein paar Griffe zum Drehen. Mittwoch früh war Papa wieder ganz klar und wusste vom Vorabend gar nichts mehr. Eine andere Schwester meinte, das wäre kein Drogenrausch gewesen, sondern solche Anfälle gäbe es in diesem Stadium der Erkrankung sehr häufig. Hat da jemand von euch vielleicht Erfahrung mit?
Die nächsten Tage verliefen dann relativ ruhig, aber der körperliche Verfall ist erschreckend. Er isst und trinkt kaum noch, trotzdem hat er in der Woche, die ich da war, 4kg zugenommen. Er ist richtig doll aufgeschwemmt und die Wassereinlagerungen sind unglaublich. Zu zweit hieven wir ihn morgens zwar noch ins Bad, aber das ist furchtbar anstrengend für ihn und uns. Ansonsten steht er gar nicht mehr auf und liegt nur noch im Bett mit seinen Windeln. Der Darm scheint wohl nicht mehr so zu arbeiten wie er soll. Von der Spritze kann es nicht noch sein.
Seit Samstag ist jetzt mein Bruder da … ohne Familie. Freitag fährt er wieder und was dann ist … ich weiß es nicht. Die Mama alleine wird es nicht schaffen können. Einen Pflegedienst will sie bisher nicht einschalten trotz guter Zureden. Aber wahrscheinlich muss sie erst selbst an den Punkt kommen, wo es für sie so gar nicht mehr geht.

Die Schmerzen sind immer noch da. Nur wenn er ruhig liegt, ist es erträglich, sagt er. Heute kommt der Arzt und dann muss was getan werden.
Gestern sagte Papa mehrmals, dass er nicht mehr will. Oh Mann … natürlich kann ich ihn auch verstehen. Sein Wunsch war es immer, kein Pflegefall zu werden. Und nun müssen seine Kinder ihm den Po sauber machen. Aber all das machen wir und wir machen es gerne. Es ist doch unser Papa. Und ich will ihn so lange wie möglich behalten, aber zu welchem Preis?

[Bernsteinketterl]

Ach du liebe Wind...schön wieder von Dir zu lesen...und gleichzeitig so traurig zu lesen, was du durch machen musst...unfassbar...aber du bist unendlich stark...du schreibst das alles mit so einer Klarheit...mit so einer Selbstverständlichkeit, ohne Berührungsängste...du gehst deinen Weg...auch wenn er noch so schwer ist...großartig...schau aber gut auf Dich...!

Ja...du sprichst aus, was ich mir ständig denke...um welchen Preis...hm...unser Papa ist nach wie vor auf der Neuro...schreib dir gleich hier auf deine Frage ob es was Neues gibt bei uns, zurück...er ist nach wie vor gelähmt und bettlägrig....aber offensichtlich wächst der Tumor massiv...und ich schätze da werden bald noch ganz andere Ausfälle passieren...Angst habe ich davor, dass die Atemwege eine Lähmung bekommen...es ist einfach so schrecklich...man will nicht verlieren als Sohn...als Tochter...als Frau...darum hält man fest...und hofft...andererseits wünscht sich baldigste Erlösung für den geliebten Menschen...vor allem wenn man ihn so leiden sieht...hm...ich weiß oft nicht mehr was schlimmer ist...die Angst davor, die Nachricht zu bekommen, dass Papa verstorben ist und die ständige Hoffnung diese Nachricht möglichst lange nicht zu bekommen, oder das Gefühl, neue Komplikationen dazuzubekommen, irgendwie zu meistern und dem Papa zuzusehen wie es ihm immer noch schlechter geht...und auch diese Hürden werden wieder überstanden...und oft habe ich mir die Frage gestellt, wenn mein Mann mir eine Sms schickt mit einer neuen Hiobsbotschaft und ich in einer Besprechung sitze, ob nicht die Nachricht, dass er verstorben ist, die bessere für alle - vor allem für Papa selber - gewesen wäre...bei jedem Telefonat bei jedem Gespräch mit meinem Mann...wenn er weint und mir erzählt, wie schrecklich es Papa geht...da denk ich mir das...hm...es ist einfach so schwer...so schwer das alles zu ertragen...

...aber wir machen es ja alle ganz gut...DU machst es gut liebe Wind...

[Wind]

Liebes Bernsteinketterl,
ich weiß genau, was du meinst, wenn du schreibst, dass du Angst vor jeder neuen Nachricht hast. Auch ich breche jedes Mal fast zusammen, wenn bei mir das Telefon klingelt. Selbst mein Bürokollege zuckt schon zusammen und wartet auf mein Zeichen, dass alles noch gut ist. Diese ganzen Auf und Ab`s … es ist kaum zum Aushalten. Die Nerven liegen echt blank. Mein Körper ist von einer unglaublichen Unruhe erfasst. Ich bin abends teilweise so erschöpft, dass ich mit unserem Jungen um acht schon im Bett liege. Ich habe das Gefühl, ich müsste nur noch schlafen. Aber dann liege ich da und ich kann nicht schlafen. Mein Kopf fährt Karussell, mein Herz schlägt wie wild und ich komme überhaupt nicht zur Ruhe. Ich stehe dann auf und laufe wie irre durch das Haus. Im Moment habe ich das Gefühl, nix geht mehr. Aber es muss gehen und ich werde nicht zusammenbrechen … liebes Bernsteinketterl … wir werden gebraucht … nötiger denn je … und deshalb werden wir auch alles, was uns bevorsteht, schaffen. Es ist keine Zeit für Schwäche! Wir sind so viel stärker als wir glauben.

Meinst du, es wäre jetzt vielleicht mal der Zeitpunkt, bei deiner Familie vorsichtig das Hospiz ins Gespräch zu bringen? Ich weiß, dass ist vielleicht ein blöder Vorschlag, aber ihr braucht einen Plan B. Und es wäre ja auch nur Plan B.

Bei uns geht es stetig weiter bergab. Konnte er vorgestern wenigstens noch die 2m ins Bad gehievt werden, ging da gestern gar nichts mehr. Papa mag auch nicht mehr aufstehen. Der Arzt war gestern wieder da, fragte nach den Schmerzen und mein Papa sagt … geht alles! Natürlich weiß der Arzt, dass er Schmerzen hat, aber er sagt auch, jeder Patient muss selbst entscheiden, was er aushalten möchte und kann. Ich glaube, mein Papa hat Angst davor, „weggeschossen“ zu werden. Und seitdem ich weg bin, redet er auch nicht mehr so viel darüber. Wir hatten in der Woche wieder einige Gespräche über das Sterben und „Tot-Sein“. Er hat sich auch nochmal vergewissert, dass alles erledigt ist mit Grabplatz und Bestatter und wir dann nicht so viel „Arbeit“ mit ihm haben. Krass, oder? Aber das ist der Papa … erstmal alle Anderen und dann irgendwann mal er. Was für ein unglaublicher Mann.
Der Arzt sagte auch, dass seine Zeit noch nicht da ist, glaubt er. Man könne das beim Papa ganz schwer einschätzen, weil man ja nicht wisse, wo der Primärtumor sitzt und wo jetzt schon überall was befallen ist. Seit Oktober lässt Papa ja keine Untersuchungen mehr machen. Aber was ihm auch Sorge macht, ist, dass der körperliche Verfall so unglaublich schnell von statten geht. Vor 2,5Wochen war Papa noch selbstständig in seiner Praxis und ist draußen rummarschiert … jetzt kommt er nicht mehr aus dem Bett.
Und ich hatte auch das erste Mal seit der Diagnose im Sommer bei der Verabschiedung das Gefühl, es könnte das letzte Mal gewesen sein.

Aber alles kommt, wie es kommt … wir können nichts beeinflussen … wir können nichts tun … nichts ändern …. liebes Bernsteinketterl … wir reagieren und agieren … auf alles, was uns bevor steht. Und wir werden das schaffen … weil wir unsere Lieben so sehr lieben.

So! Jetzt habe ich mir mal schön selbst Mut zugesprochen … ich fühle mich gerade als Held !

[little_mermaid]

Zitat von Wind

Aber alles kommt, wie es kommt … wir können nichts beeinflussen … wir können nichts tun … nichts ändern …. liebes Bernsteinketterl … wir reagieren und agieren … auf alles, was uns bevor steht. Und wir werden das schaffen … weil wir unsere Lieben so sehr lieben.

So! Jetzt habe ich mir mal schön selbst Mut zugesprochen … ich fühle mich gerade als Held !

Liebe Wind,

ich wünschte ich könnte dir mehr Hoffnung zusprechen, leider erinnert mich alles haarklein an die letzten Wochen meines Vaters :-/ Haltet zusammen in der Familie, seid euch jedes Momentes bewusst, den ihr zusammen verbringen dürft. Mehr kann ich nicht raten. Das mit der Toilette etc. war bei meinem Vater am Ende auch eine Qual bzw. ein Kampf und die vielen Schmerzen...
Leider kommt mir auch das mit dem rapiden Abnahme der Kraft und der Mobilität bekannt vor.

Es ist alles furchtbar traurig, ungerecht und gemein und ich denke an euch. Mehr kann ich nicht mehr schreiben heute.

Alles Liebe! Mögest du irgendwoher Kraft nehmen.

[Geliplie]

Liebe Wind, bei meine Vater war es genauso. Es fing Sonntag an und war Mittwoch vorbei. das heißt nicht dass es bei dir auch so sein wird. Sei gedrückt sei bei ihm!
Geli