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Alt 19.06.2017, 12:44
lafusee lafusee ist offline
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Beiträge: 3
Standard Angiomyolipom

Liebe Forum-Mitglieder,

da ich an anderer Stelle nicht weiterkomme, wende ich mich nun an euch in der Hoffnung, dass ihr mir mit Informationen und Tipps weiterhelfen könnt.

Vor 6 Jahren wurde bei einer Routineuntersuchung ein damals 4,5 cm großes Angiomyolipom in meiner linken Niere entdeckt. Er liegt sehr ungünstig inmitten der Niere.

Schon damals ging die Meinung der Ärzte weit auseinander - es gab die Fraktion derjenigen, die sofort die Niere entfernen wollte und diejenigen, die empfahlen, erst mal abzuwarten und den Tumor jährlich per MRT und/oder konstrastmittelgestütztem Ultraschall zu kontrollieren. Eine Teilresektion war nach dem damaligen Stand der Technik angeblich nicht möglich.

Leider ist der Tumor weiter gewachsen und im letzten Jahr gleich 1 cm – auf insgesamt 7 cm an der breitesten Stelle. Gelegentlichen habe ich Flankenschmerzen, vor allem unter Stress, und 3 Mal hatte in all den Jahren kollikartige schlimme Schmerzen, deren Ursache man jedoch nicht gefunden hat.

Mein behandelnder Urologe hat mich nun an einen Radiologen überwiesen, um zu überprüfen, ob eine Embolisation möglich ist.
Ein Freund der Familie, urologischer Oberarzt an einer Uniklinik (der ständig Nieren teil – oder ganz entfernt), rät mir nach wie vor zu einer Entfernung – des Tumors oder der ganzen Niere, da ihn das schnelle Wachstum beunruhigt und er eine Blutung oder Entartung verhindern will. Er sagt, dass eine Teilentfernung evtl technisch doch möglich ist, nur ist die OP weitaus komplizierter als die Entfernung.

Hier meine Fragen:

1. Wer von euch hat Erfahrung mit einer Embolisation bei einem Angiomyolipom in der Niere? Wie groß war der Tumor bei euch und wo hat er gelegen? Soweit ich weiß ist es bei der ungünstigen Lage auch nicht ganz ungefährlich, kann die Arterienversorgung der ganzen Nieren beschädigt werden, bzw.es können langfristig stärkere Schmerzen auftauchen als zuvor.

2. Wer von euch hat Erfahrung mit einer Teilresektion und kann ggf. einen Arzt oder eine Klinik empfehlen? Was spricht dafür, wenn es überhaupt technisch machbar ist was dagegen? Was ist hier im Forum gelesen habe, ist es technisch sehr anspruchsvoller Eingriff und für den Körper eine große Herausforderung.

3. Gibt es jemand der ebenfalls mit einen großen Angiomyolipom lebt bzw. ab wann habt ihr euch für einen Eingriff entschieden. Wie lange würdet ihr warten? Da ich freiberuflich bin und mich leider nicht entspannt in die Krankschreibung verabschieden kann, würde mich auch interessieren, wie lange mal bei der einen oder anderen OP ausfällt – Krankenhausaufenthalt und Genesung zu hause?


Herzlichen Dank und viele Grüße
Lafusee

Geändert von gitti2002 (23.06.2017 um 21:26 Uhr)
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Stichworte
angiomyolipom, niere, teilresektion


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