Nieren Tumor links

[wuermchen74]

Hallo .....ich bin neu hier verwirrt und durch den Wind
Meine Geschichte hat am 28.3.2011 angefangen. Bei einer Ultraschall untersuchung wegen Gallenproblemen wurde ein Tumor links an der Niere entdeckt.
Dann CT der verdacht wurde bestätigt.
Am 20.3. OP im Klinikum Saarbrücken , die Niere wurde entfernt mit samt Fettkapsel durch einen Flankenschnitt.
Am fünften Tag , Ostermontag durfte ich Nachhause.
Ohne jede aufklährung weil kein Ergebnis vorlag und ich doch erst ergebnis abwarten sollte.
Heute endlich das Ergebnis es war bösartig 228gr schwer 10,5x6x3,5cm .
soll nicht gestreut haben da im gesunden Gewebe geschnitten wurde.
Habe heute die Klammern gezogen bekommen und wurde als geheilt von meinem Urologen Heim geschickt.
In drei Monaten soll die rechte Niere kontrolliert werden .
Zusätlich ab und zu die Lunge das wars.
Komme mir etwas verloren vor , ob das reicht , bin erst 36 jahre alt und Mutter von zwei Jungs.
Hab einfach Angst das zu wenig untersucht wird.
Außer CT vor der OP und Röntgen der Lunge nach der OP wurde nichts mehr gemacht.Ob das reicht ?
Bin dankbar wenn ich hier Antworten bekomme

[Marion01]

Hallo Würmchen,

Herzlich Willkommen hier bei den Nieren!
Deine Geschichte, v.a. was die weitere Untersuchungen zum Auschluss einer Metastasierung betrifft, klingt mal wieder nach großer Ahnungslosigkeit seitens der Ärzte, oder ich habe etwas falsch verstanden.
Von was genau ist ein CT gemacht worden? Nur Bauchraum? Oder auch Thorax mit Lunge und Schädel? Ein Knochenszinti wurde vermutlich auch nicht für nötig gehalten?
Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Dort nennt man Dir einen Spezialisten in Deiner Nähe und gibt Dir sehr wertvolle Tipps.

Gruß Marion

[joggerin]

Hallo,

ich war bei der Diagnose 39 und Mutter einer 8-jaehrigen Tochter. Ich kann (wie alle, die hier schreiben) ganz gut nachvollziehen, wie es dir geht und was in dir vorgeht. Ich habe jetzt leider ganz wenig Zeit dir ausfuehrlich zu schreiben, es werden dir einige hier sehr wertvolle Tips geben. Dieses Forum ist sowieso das Richtigste und Beste was dir nach deiner OP passieren konnte. Solltest du Zeit haben, stoebere hier und lese dich schlau.

Nun das ALLERWICHTIGSTE: Melde dich bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten, lass dich bitte beraten, denn du scheinst in die Haende eines Urologen geraten zu sein, der wenig bis gar keine Ahnung vom NZK hat. Ist nicht selten (ich meine nun ein unerfahrener Urologe bzgl NZK), du musst RICHTIG ueber diese Krankheit und die Nachsorge informiert werden, denn dein Tumor war schon ziemlich gross. Zur vollstaendigen Diagnose muessen bei dir noch ein paar Untersuchungen gemacht werden. Du brauchtst unbedingt einen kompetetnten Urologen.

Bitte poste auch deinen histopathologischen Befund (TNM-Klassifikation und Typ des NZK's), so koennen wir deine Situation besser einschaetzen.

LG

Kinga

LG

[joggerin]

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten


Ruf morgen dort an.

[Marion01]

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten
So langsam müsste ich sie eigentlich wissen .

Gruß Marion

[Marion01]

Kinga hat gewonnen

[joggerin]

Ich bin fassungslos und wuetend, wie wenige sich mit unserer Krankheit auskennen. Einfach unglaublich.
Deswegen an dieser Stelle ein lautes DANKE an die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten und an euch alle hier!

Wir, die Miglieder dieses Forums sind alle Gewinner. Das weiss ich seit dem Forum in Frankfurt.

Seid alle ganz lieb gegruesst.

Kinga

[Marion01]

Würmchen, ich habe gesehen, Du bist aus dem Saarland. Im vergangenen LH- Heft hat sich ein Nierenkrebs- Spezialist aus Zweibrücken vorgestellt, wenn ich das richtig in Erinnerung habe. Da würde ich morgen mal nach fragen, wenn Du beim LH anrufst.

Gruß Marion

[wuermchen74]

Danke bin so froh schon Antworten bekommen zuhaben.
Das CT wurde nur vom Bauchraum gemacht.
Und nach der OP die Lunge geröngt. Mehr nicht.
Ich geh mir heute eine Kopie meiner Befunde holen und rufe in dem Lebnshaus an. Danke
Mein Mann glaube versteht mich nicht wirklich, das ich mich noch weiter untersuchen lassen will. Denke er meint ich schiebe unnötig Panik.
Will ja nur sowas wie gewißheit, wenn es sowas gibt.
Habe keinen Hausarzt oder Urologe der sich bemüht.
Auch die schmerzen im Bauch, wahrscheinlich die Galle, weswegen ich überhaupt zum Arzt ging, interressiert keinen.
Lieben gruß wuermchen

[albrecht001]

Hallo Würmchen,
es ist schon erschreckend zu erfahren, wie sorglos, ob unwissend oder nicht, manche Ärzte, aber auch die Klinken selber, in denen die Nephrektomie durchgeführt wird, mit dem NZK umgehen. In meinem Fall hat sich der Sozialdienst schon in der Klinik meiner angenommen und es wurden alle erforderlichen Schritte eingeleitet. Zum Beispiel die erforderliche Reha nach OP beantragt, oder den Antrag auf Schwerbehinderung ausgefüllt. Alles Dinge, die auch Dir zustehen.

Die Posts vor mir sagen Dir aber schon genau das Richtige.
Das LH wird Dir da sicher weiterhelfen.
Viel Erfolg.

[Marion01]

Zitat von wuermchen74

Das CT wurde nur vom Bauchraum gemacht.
Und nach der OP die Lunge geröngt. Mehr nicht.
Lieben gruß wuermchen

Das kann man ja schon fast als grob fahrlässig bezeichnen
Meld Dich mal wieder, wenn Du weißt, zu welchem Arzt Du gehen wirst, der sich auskennt. Würde mich auch interessieren, da wir ja nicht allzu weit voneinander weg wohnen. Wir fahren alle drei Monate bis nach München, da ist einer der besten Ärzte für die Krankheit. Bei meinem Mann ist es allerdings auch schon in die Wirbelsäule metastasiert, aber Dank dem LH und diesem Arzt haben wir den Krebs im Moment sehr gut im Griff.

Gruß Marion

[wuermchen74]

So war meine Befunde um Urologen holen.
Ist ein witz , der endgültige Befund steht noch aus.
Aber trotzallem bin ich seiner Meinung nach Gesund und soll erst in drei Monaten wieder zum Ultraschall kommen.
Doll!!!
Kann nicht wirklich was raus lesen,hört sich alles schlimm an
Die Arzthelferin meinte das ende der Woche vielleicht der Bericht käme.
Wenn nicht dann übernächste Woche, weil sie ab nächster Urlaub haben.
Und zu der Reha, ich wurde nie gefragt ob ich fahren will.
Und einschränkungen hätte ich keine , mit einer Niere muß man nur jeden Tag 3liter trinken.
Lach..... denke ich bin im falschen Film

[joggerin]

[gelöscht]

LG,

Kinga

[Rudolf]

Hallo Würmchen,
erstmal herzlich willkommen im Club der Hoffnungsvollen.
Ich freue mich, daß wieder eine NZK-Diagnose von 35 täglich den Weg zu uns gefunden hat.
Das Nierenzellkarzinom (NZK) gehört zu den seltenen Sorten, ebenso der mit NZK erfahrene Urologe.
Dieses Forum und das LH bemühen sich ernsthaft, der Inkompetenz vieler Urologen ein Gegengewicht entgegenzustellen.
"Wir brauchen mündige Patienten, damit wir mündige Ärzte bekommen." Nach dem Motto: jede Revolution kommt von unten.
Der Arzt wächst mit den Anforderungen seiner Patienten.

Heute, Di, ist aber das LH telef. wohl nicht erreichbar, weil die Bereichsleiterin auf Dienstreise ist. Aber wenn Du Deine Tel.Nr. auf Band hinterläßt, wirst Du bestimmt angerufen.
Übrigens wurde das LH einmal gegründet, damit auch die seltenen Tumorarten einen Fürsprecher bekommen. Brustkreb, Lungenkrebs, Darmkrebs kennt jeder, aber die 200 selteneren Krebsarten sind/waren verwaist.

Es ist ja auch nicht so supereilig. Das NZK wächst langsam, Dein Tumor gehörte eher zu den mittleren bis kleineren. Die Chance, daß er keine Metastasen gebildet hat, ist gar nicht klein.
Aber man will und muß es wissen! Ungewißheit macht schlaflos.
Das Vorhandensein von Metastasen laßt sich aber nicht an der Größe des Tumors oder seiner Lage erkennen. Metastasen erkennt man nur durch bildgebende Verfahren, durch den radiologischen Fotoapparat.
Beim Röntgen erkennt man eine Lungenmetastase ab ca. 1 cm Größe, beim CT ab 2 - 3 mm! Bezogen auf das Volumen ist das ein Verhältnis von 50 : 1! Dazwischen kann ein ganzes Jahr Wachstum liegen!

Also, sei kein armes kleines Würmchen, das alles mit sich machen läßt!
Sei ein stolzer Adler, der sich kraftvoll in die Lüfte schwingt, sein Revier erkundet und verteidigt, Bösewichter und unwissende Ärzte vertreibt und sein Leben in den eigenen Händen hält, voller Kraft, Stolz und Liebe.
Liebe Grüße,
Rudolf


Nachtrag:
ja, am Anfang soll man 3 Liter trinken, damit die verbliebene Niere vielleicht noch etwas wächst und ihre zugeteilte Arbeit noch besser leisten kann.
Aber ich hab' das nie geschafft, so ist meine Niere auch nicht größer geworden. Aber sie arbeitet hervorragend.

[wuermchen74]

Danke Rudolf
das macht mir echt Mut!!!
Hab meine Nummer beim LH hinterlassen .