Bitte helft mir!!!!

[Karin87]

Guten Tag allerseits

Endlich bin ich irgendwo hin gestossen wo vielleicht noch der letzte Hoffnungsschimmer scheint.
Kurz um was es geht: Meine Mutter wurde vor ungefähr einem Jahr mit der Diagnose Nierenkrebs überfahren.
Immer wieder habe ich in diesem Forum gelesen aber nie das gefunden wonach ich suchte.Nun habe ich mich registriert um evtl. genau diese Antworten zu kriegen.
Also ihre Niere wurde entfernt und laut Ärzten war alles OK
Im September 09 drei MOnate nach der OP die schreckliche NAchricht Metastasen in auf beiden Lungen.Start mit den Chemo Tabletten Nexavar.
Im Januar dieses Jahres wurde die Chemo gestoppt weil kein Erfolg erkennbar war.Mehr Metastasen auf den Lungen und auch auf Leber.
Wir starteten vor ca einem Monat noch mit der Misteltherapie Iscador.
Was ich aber eigentlich wissen will ist, kann mir jemand sagen der auch betroffen ist selbst oder auch wie ich als Tochter.
Wie fühlt ihr euch sonst?Ich meine meine Mutter sie isst nichts mehr sie trinkt kaum sie hat aber einen eisernen Willen sie liegt nur noch herum mag nicht und trotzdem ist der Wille da, dass alles wieder gut kommt ich habe so viel gelesen aber nie,dass jemand so schlimm dran war wie meine Mutter durch den Krebs hat sie so viel Gewciht verloren (ca 40kg) kenne sie kaum wieder und durch den Krebs isst sie kaum.Kennt jemand hier diese Geschichte?
Ach ja ihr Krebs ist das papilläre Nierenzellkarzinom...
Ich denke einfach wenn es so weitergeht geht das wohl nicht mehr allzu lange...Und das ist das traurige ich hatte bisher immer die Hoffnung aber wenn ich sehe wie sie nicht isst und nur noch schläft dann..Naja vielleicht kann mir jemand helfen..BITTE
Liebe Grüsse Karin aus der Schweiz...

[Heino*]

Hallo Karin,

herzlich willkommen in diesem Forum, hier triffst Du sicher Leute, die Dich verstehen und unterstützen können. Das papilläre NCC ist zwar der seltenere Fall (die meisten hier kämpfen mit dem klarzelligen), aber er ist leider auch aggressiver und schneller im Wachstum. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich mit genau diesem Typ auskennen, ich habe hier viel gutes von Dr. Staehler an der Klinik München-Groß-Hadern gehört. Vielleich nehmt Ihr möglichst rasch Kontakt dahin auf. Marita kann Euch ganz sicher die Kontaktadresse nennen.

Herzliche Grüße, Heino.

(PS: Ich bin die nächsten 5 Tage in Polen, also nicht online.)

[Lu-Mom]

Liebe Karin,

Ich bin 21 Jahre alt und begleite gerade meine Schwiegermutter auf ihrem schweren Weg durch die Chemo.
Sie ist 47 Jahre alt und bei Ihre wurde letztes Jahr im April auch ein papilläres Nierenzellkarzinom festgestellt....
Ihre linke Niere wurde entfernt und alles schien super zu sein...bis im September 18 Metastasen in der Lunge gefunden wurden...
Sie wird jetzt mit Sutent behandelt....leider zeigt es nicht die gewünschte Wirkung.
Vor 4 Wochen war wieder ein CT und es sind jetzt knapp 50 Tumore in der Lunge, alle ca 1 cm groß.
Die letzen Tage hustet sie sehr viel Blutigen schleim...
Sie hat nicht abgenommen aber sie sieht schrecklich aus...Die Nebenwirkungen machen sie fertig...

Würde mich freuen von dir zu hören.

Lg Lu-Mom vom Bodensee

[AndreaManuela]

Hallo, Karin,

leider kenne ich Deine Situation nur allzu gut. Genau dasselbe haben wir (meine Geschwister und ich) auch durchgemacht. Bei meiner Mutter wurde im April 09 ein Tumor an der Niere festgestellt. Bis dahin hatte sie schon einiges Gewicht verloren und der Arzt fand einfach den Grund nicht (Eisenmangel blabla). Naja, jedenfalls wurde ein Jahr an diesem Eisenmangel rumgedoktort bis endlich eine gründliche Untersuchung im Krankenhaus gemacht wurde, weil die Blutwerte so schlecht waren.

Nach der OP (linke Niere komplett raus) hat sie dann noch mehr abgenommen, war nur noch müde, die Reha war ein Graus und sie wurde immer schwächer. Sie hatte seit der OP auch ziemliche Magenprobleme, die man erst nicht in den Griff bekommen hatte. Nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt mit intensiver Behandlung für den Magen - und Gabe von Fentanyl ging es ihr eine kurze Zeit besser... Leider nicht von Dauer.

Das Problem war wie bei Deiner Mutter diese Kraftlosigkeit, diese Schwäche. Meine Mutter hat die "Astronautenkost" gehasst, sie hat sich regelrecht geekelt. Es hätte ihr aber sicher gut getan. Versuche bitte Deine Mutter dazuzu bringen diese Flüssignahrung wenigstens zu nehmen (teuer, kann aber vom Arzt verschrieben werden - zumindst hier in D). Wie soll man kämpfen, wenn man nur noch Haut und Knochen ist? Meine Mutter hatte mal 59 Kilo gewogen, zuletzt nur noch 34 Kilo (wahrscheinlich noch zu hoch geschätzt). Aber meine Mama war immerhin schon 75 und wie gesagt, schon vor der Diagnose soooo müde...

Auf jeden Fall in irgendeiner Weise Gewicht (und somit Kraft) zulegen!!

Ich hoffe auf gute Nachrichten von Euch!!!!!

Andrea

[Karin87]

Danke für die raschen Antworten.Leider habe ich von Tag zu Tag mehr das Gefühl dass wir nichts mehr tun können.Weil wie gesagt der Krebs wächst so schnell.Es tut einfach so weh und ich weis nicht wie klarkommen damit.Am liebsten würde ich alles hinschmeissen.Ja auch meine Mutter sieht schrecklich aus.Würde ich nicht an ihrem Brustkorb erkennen, dass sie atmet würde ich meinen sie wäre längst tod. Wir haben auch die Chemo abgebrochen weil meine Mam so viel schlechter dran war als ohne Chemo.Ihre Lebensqualität ist seit November gleich null und ich frage mich was sie noch am Leben hält.
Ich weis auch nicht ob es Hoffnung gäbe denn der Krebs wächst so schnell und zerstört alles in ihr. Warum können einige Menschen Krebs besiegen und andere nicht Ich verstehe es einfach nicht. Seit ihr mitleidenden auch so drauf wie ich und mögt fast nicht mehr.Meine Mutter ist doch alles für mich und der Gedanke daran jetz schon ohne sie leben zu müssen der macht mich fertig...das traurige ist auch dass sie ständig erbrechen muss obwohl sie keine Chemo macht und kaum was im Magen hat...
Danke auch für die Infos wo ich mich noch melden könnte welcher Arzt aber von Tag zu Tag habe ich mehr das Gefühl dass es einfach nichts mehr hilft.Weis jemand was ich noch tun kann für meine Mutti...Der Arzt sagte auch Lebenszeit drei Wochen bis.... aber was heisst bis?Bis ein Jar bis zwei Jahre der mache ich mir nur Illusionen??????

[AndreaManuela]

Liebe Karin,
oh man, wie erkenne ich mich wieder!!! Man ist so hilflos! So traurig es auch ist und völlig unbegreifbar. Krebs bei uns? Es trifft doch immer die anderen. Aber wir sind für andere auch die anderen.
Ich hatte das Gefühl, meine Mutter ist schon bei der OP gestorben... Obwohl sie noch ein halbes Jahr gelebt (wenn man das so sagen kann) hat.
Wie alt bist Du? Wie alt ist Deine Mutter?
Meine Tante (die Schwester meiner Mutter) sagte, man kann das Leben nicht festhalten. Wenn es gehen will, kann man nichts dagegen machen. Wie hab ich sie dafür gehasst - aber dann wurde mir klar, dass sie recht hatte. Die Verzweiflung, die Machtlosigkeit, die vielen, vielen, vielen Tränen, die nichts nützen, nur etwas Erleichterung. Ich hoffe, dass Du jemanden hast, der für Dich da ist und Dir zur Seite steht. Freundin? Freund? Mann? Vater? Geschwister? Das schlimmste ist, das allein durchzustehen. Ich habe meinen Mann, meine Schwester, meinen Bruder.
Sprich mit jemandem, der Dir nahe steht, der Dich mal in den Arm nimmt. Das tut so gut.
Das klingt alles so pessimistisch von meiner Seite. Das tut mir leid. Aber ich kann Dir nicht schreiben, dass alles wieder gut wird, so wie Du die Situation beschreibst. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt...
Alle Kraft wünsche ich Dir,
Andrea

[Karin87]

Danke Andrea für diese Worte.
Ich bin immerhin schon 23 und meine Mutter 63 Jahre alt/jung.
Das schlimmste ist ja dass wir, mein Vater und ich ständig glauben, dass es womöglich nicht mehr gut kommt.Meine Mutter hat sich so sehr verändert ich erkenne sie kaum noch äusserlich wie auch innerlich.Sie wog um die 79kg ist im Moment grob geschätzt um die 40kg keine Ahnung.Das schlimme ist ich bin bereit sie loszulassen weil ich jeden Tag sehe wie sie leidet aber Sie glaubt fest daran,dass alles wieder gut kommt.Aber wie denn wenn du nicht isst und nicht mal trinkst wie denn???Sie blockt völlig ab ich konnte immer so gut mit ihr reden aber seit sie so schwach ist und ich sie frage wie sie sich fühlt sagt sie immer nur es geht das kommt wieder.Aber ich glaube es nicht und ich habe ihr auch gesagt Mam ich werde alles verstehen auf meine Frage alles auch wenn sie von Sterben sprechen würde aber sie tut es nicht.Das ist mein Problem ich weis nicht was ich glauben kann/soll.Ich sehe sie wie ein Häufchen Elend das so schwach ist schwächer geht kaum.Und sie sagt mir es kommt alles gut?Ich kann nicht daran glauben ich kann es einfach nicht und ich bin bereit sie loszulassen egal wie weh es tut aber sie so leiden zu sehen tut doch so viel mehr weh..Klar will ich sie nicht verlieren natürlich nicht aber sie leidet so sehr isst nicht erbricht würgt ständig was ist das den bitte für ein Leben?
Ich verstehe dass es Menschen gibt die mit Krebs einigermassen gut leben können aber sie hat keine Lebensqualität..es ist ein dahinscheiden..
Ich danke dir so fest für deine Worte.
Ich habe noch zwei Geschwister die laufen aber leider vor dieser Situation davon...
Mein Vater und ich sind da für Mami...

[Karin87]

und doch bin ich wieder nicht bereit sie loszulassen es ist ein ständiger Kampf mit mir selber..... :-(

[DianaR]

Liebe Karin,

du bist noch so jung und doch so stark. Ich weiß gar nicht, wie man Dich aufrichten kann. Mach einfach so weiter wie bisher, Du bist eine tolle Tochter, auf die Deine Mami ganz sicher sehr stolz ist. Leider ist man in solchen Situationen meist auf sich allein gestellt. Die "Freunde" wissen vielleicht nicht, wie sie mit Dir umgehen sollen, auch sei Deinen Geschwistern nicht böse, sie können wahrscheinlich nicht anders. Du hast Deinen Papa an Deiner Seite, rede mit ihm über Deine Sorgen.

Lass Dich ganz lieb umarmen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Diana

[Livia]

Liebe Karin,
als meine Mama starb, war ich auch erst 25. Sie ließ zu, dass wir über ihre Gefühle sprachen. Sie betonte immer wieder, das ich sie gehen lassen muss, so wäre es sehr viel leichter für sie zu gehen.Als auch sie nicht mehr aß und immer schwächer wurde, da meinte sie, es sei nicht schlimm und gar nicht schmerzhaft, einfach so, als ob eine Batterie langsam ihre Energie verliert. Wir sollten uns doch für sie freuen, das sie nun bald diesen kranken Körper verlassen darf und damit frei sei. Auch sie fände es etwas zu früh(Magenkrebs, 60 Jahre), aber man muss lernen, die Dinge zu akzeptieren, die man nicht ändern kann.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut, denn das brauchst du, um mit deinen Mama diesen Weg bis zu Schluss gemeinsam zu gehen.
Sei umarmt
Sandra

[Marita P.]

Liebe Karin, liebe Lou Mom,

es ist schrecklich diese Krankheit zu bekommen, vor allem wenn die Mutter ja noch nicht alt ist. Ich war auch 50 als ich erkrankte.
Das wichtigste bei den Metastasen ist immer die Operation. Wenn die Lungenmetastasen aus dem Körper sind ist die Behandlung schon viel leichter.
Karin, bei Deiner Mutter sind natürlich die Metastasen explodiert nachdem sie mit dem Nexavar aufgehört hat. Ich nehme Nexavar nun fast 3 Jahre, habe auch fast 20 kg abgenommen. Aber ich bin ein Kämpfer und will leben, da halte ich dann auch jede Therapie durch.
Nun noch meine Frage, seid ihr denn bei den richtigen Ärzten? Die wenigsten haben genug Ahnung vom Nierenkrebs.
Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten


Dr. Staehler in München ist sicher für Nierenkrebs einer der besten Ärzte.

Aber Karin bei Deiner Mutter habe ich Zweifel mit einer Behandlung, das würde sie wohl nicht schaffen. Lies Dir mal im Forum über das pappiläre Nierenzellkarcinom durch war Birdie alles geschrieben hat. Sie war ja mit ihrem Freund bei Dr. Staehler, er hätte 6 Monate früher kommen müssen, dann hätte man ihm vielleicht noch helfen können.

Ich finde es schön, dass ihr beide Euch um eure Mütter kümmert, ich habe auch eine Tochter.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die Pflege und Fürsorge und den Kampf gegen den Krebs oder für ein friedliches Ende.

[Birdie]

Liebe Karin, ich habe genau das gerade vor 2 Tagen hinter mir .. von Sonntag auf Montag (22.3.2010) verstarb mein geliebter Schatz nach einem leider nur noch sehr kurzem Kampf - auch er hatte das papiläre Nierenzellkarzinom.

Bitte probiert sofort nach Großhadern/München zu Dr. Staehler zu fahren. Ich betone nochmals, dass er anscheinend den größten Erfahrungsschatz bzgl. des papilären Nierenzellkarzinoms hat.

Bitte besorge dir alle Befunde und Röntgenbilder und sortiere diese (falls du das noch nicht getan haben solltest) - du kannst vorab diese auch einscannen und Dr. Staehler um eine Zweitmeinung bitten - aber macht bitte gleichzeitig eh einen Termin mit ihm aus, denn er sagt immer, dass er eine genaue Beurteilung nur machen kann, wenn man vor Ort ist.

Wir waren dann in einer onkologischen Spezialklinik in Bad Trissl - leider zu spät ..

Nimmt deine Mutter denn jetzt gar keine Medikamente mehr?
Was ist mit Afinitor, Sutent?
Bitte es ist dringend notwendig, dass sie weiterhin Target Medikmente zu sich nimmt, sonst galoppieren die Metastasen davon ..

Lungenmetastasen werden am besten in Großhadern bei Prof Hatz oder in Coswig bei Prof Rolle entfernt ..
Lebermetas bei Prof Birth in Strahlsund

Dieses hier unten ist übrigens der Link zu der Geschichte von meinem Schatz und mir .. bitte gebt NIE auf .. und macht alles lieber früher als später ...
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42360

[AndreaManuela]

Liebe Karin,
Du solltest auf jeden Fall die Ärzte kontaktieren. Ich mache mir ständig Vorwürfe, dass ich NCIHT mehr Ärzte konsultiert habe - weile meine Mutter das nicht wollte; die "Krankheit" - wie sie es nannte - wäre dann so real... Sie hat den Krebs nicht akzeptiert und konnte so ja gar nicht gegen ihn kämpfen. War mein Eindruck.
Aber meine Mama... Muss eine Mama nicht immer für einen da sein? Ich bin 42. Und doch kam ich mir vor wie ein Kleinkind, das ohne seine Mutter nur noch Leere fühlt. Mein Mann hat mich aufgefangen. Was hätte ich ohne ihn gemacht? Mein Bruder war keine große Hilfe, da er selbst psychisch krank ist (Panikanfälle, Angstzustände und sowas). Ihm kann ich daher keinen Vorwurf machen, habe ihn auch immer entlastet, weil ich verhindern wollte, dass er auch noch zum Pflegefall wird. Meine Schwester wohnt weit weg, hat aber wochenends immer versucht, mich abzulösen. Urlaub genommen und Überstunden abgefeiert, damit ich nicht alles allein machen musste - habe schließlich auch einen Job. Jetzt, nach dem Tod meiner Mutter, haben wir so eine starke Bindung wie das ganze Leben vorher nicht.
Und so schlimm es auch klingt, ich habe immer an die Zukunft gedacht, wie sieht es in einem Jahr aus? Dann habe ich das alles lange hinter mir... Es gibt noch ein anderes Leben. Ein Licht, das ich mir immer wieder selbst anzünden musste. Der Tod gehört zum Leben. Warum hat die Natur es dann nicht so eingerichtet, dass wir keine Angst haben, keine Trauer, kein Leid spüren? Hm?
Ich bin in Gedanken bei Dir.
Andrea

[Karin87]

@Birdie

Liebe Birdie das mit deinem Freund tut mir sehr leid.Viel Kraft weiterhin. Ich habe gestern angefangen zu lesen irgendwann musste ich stoppen weil ich nur noch weinte. Es war zu viel und ich weis nicht wie ich das alles machen soll.Wir sind aus der Schweiz meine Mutter zu transportieren ist so schwierig ein Ding der unmöglichkeit sie ist so schwach. SIe glaubt an die Mistel und dass diese ihr helfen wird ich weis nicht was ich noch tun sollund ich glaube auch nicht, dass ihr irgendetwas noch helfen wird. Sie ist ja jetzt schon so weit unten.Die Ärzte haben von weiteren Chemo-Tabletten abgeraten weil sie Nexavar kaum vertrug.Im Gegenteil es machte noch alles Gute in ihr ebenfalls kaputt und sie wurde nur noch schwächer.Drum weis ich nicht was noch getan werden kann.Zudem scheint mir dass sie schon genug leidet und diese Chemos einfach nicht benötigt .Die Ärztin hat auch gesagt,dass sie eine Chemo fast nicht überleben wird so wie ihr Zustand ist.Und da frag ich mich was würde eine Chemo bringen wenn Sie durch diese 2Monate länger lebt und diese Lebensqualität hat die sie im Moment hat oder noch schlimmer.Das möchte ich nicht. Dieses Leiden und für sie stimmt es auch so wie es ist.
Ich bewundere dich so sehr was du alles mitgemacht hast aber hat es jemals Hoffnung auf Besserung gegeben aus Sicht der Ärzte? Denn bei uns wurde nie so positiv gesprochen leider....Wir kämpfen auch weiter und lassen es geschehen wie es geschehen wird denn ändern können wir nichts daran...

@ Andrea: Das mit den Ängsten und Panikanfällen kenne ich hatte ich ebenfalls vor drei Monaten war ich noch in einer Klinik um damit klarzukommen.Heute arbeite ich wieder und kämpfte mich aus einem Grund aus diesem Loch hinaus. Ich will leben egal wie das mit meiner Mutter kommt und egal wie hard es wird aber ich habe keine Lust mehr mich von meinen Ängsten fertig machen zu lassen. Ich war sehr weit unten und bin froh dass es besser geht und ich für meine Mutti da sein kann. Wie geht es denn heute deinem Bruder? Ich hoffe ganz fest, dass er es geschafft hat aus diesem Teufelskreis heraus zu kommen.

Liebe Grüsse an alle und danke für eure Hilfe....

[AndreaManuela]

Liebe Karin,

mit meinem Bruder ist es so, dass er schon lange psychische Probleme hat. Er hat untertage gearbeitet (Zeche) und das hat ihn irgendwie in die Depression getrieben. Er ist Frührentner und nimmt Medikamente, um nicht völlig durchzudrehen. Ihn hat das alles sehr, sehr mitgenommen. Er ist meist nur ganz kurz im Krankenhaus gewesen (was mich leider auch manchmal wütend gemacht hat, weil ich soviele Stunden um Stunden am Bett gesessen habe, meine Schwester hat dort auch die letzten Tage übernachtet). Aber ich habe ihm keine Vorwürfe gemacht, weil er konnte es nicht anders (ich wollte ja nun auch nicht, dass er noch mehr Antidepressive nimmt).
Nun ist er auch noch in die alte Wohnung meiner Mutter gezogen und das nimmt ihn teils auch noch mit. Aber es wird von Tag zu Tag besser.
Als meine Mama gestorben war, war bei uns allen erstmal große Erleichterung da.... falls Du das verstehen kannst.... Diese unglaubliche Sorgenlast... Auch wenn es nach Selbstmitleid klingt, aber ich war am Ende meiner physischen und psychischen Kräfte. Das kennen hier sicher viele. Aber man hält irgendwie durch, auch wenn man nur noch funktioniert und auch nur noch müde ist.
Nach der Erleichterung kommt die Trauer - wobei ich Trauer eigentlich gar nicht richtig definieren kann...
Dann kommt die Verarbeitung. Die dauert bei mir noch an. Gefüllt mit Tränen, Selbstvorwürfen, pure Verzweiflung über das Leid, das meine Mutter durchmachen musste. Und großer Ärger über die Ärzte.
Halte durch und fall nicht zurück in das Loch,
Andrea