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  #1  
Alt 27.04.2006, 13:51
Ladykitt Ladykitt ist offline
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Registriert seit: 25.04.2006
Beiträge: 5
Standard OP-Erfahrung Hypophyse ES EIELT

Wie ich bereits schon einmal geschrieben habe leidet mein vater unter einem hypophysenadenom und seine symptome werden immer schlimmer, so dass es passieren kann, dass er bereits nächste woche operiert werden soll. nun hat er einige bedenken bzw eine permanente ungewissheit vor dem was ihn erwarten wird.
nun frage ich ob hier bereist jemand erfahrungen mit der op des h.adenom hat, wie es davor und nach der op war, welche klinik wie waren die schmerzen/beschwärden danach, alternativen etc. (mein vater soll in die krup klinik essen,wenn alles gut geht) ich danke im voraus, es eilit,

mit freundlchen grüßen Nicole M.
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  #2  
Alt 27.04.2006, 14:21
J2K J2K ist offline
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Registriert seit: 13.03.2006
Ort: Zürich
Beiträge: 127
Standard AW: OP-Erfahrung Hypophyse ES EIELT

Hi Nicole,

ein Bekannter von mir hat ein Hypopysenadenom, deshal kann ich nur davon berichten, was ich mitbekommen habe.
Opereriert wurde er glaube ich 2x endonasal in Mainz, die Op's hat er als recht unproblematisch beschrieben, nur einige Tage krankenhausaufenthalt (das hängt aber wohl auch von Lokalisation & Größe des Tumors ab).
Nach den 2 Op's hat er Rezidive gehabt und wurde mit GammaKnife bestrahlt, seitdem habe ich aber keine Neuigkeiten gehört.

Strahlentherapie stellt demnach eine Behandlungsalternative dar. Je nach Größe des Tumors würde sich IMRT, Protonentherapie oder GammaKnife anbieten.
Links zu den Zentren hatt2 ich mal hier gepostet:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...&postcount=446

Das Problem bei Strahlentherapie ist, dass es bei bestehender Symptomatik dauert, bis die Symptome wieder verschwinden. Bei Op können die Symptome unmittelbar nach Op verschwinden, sofern ein erfahrener Spezialist operiert und genau da liegt der springende Punkt, den zu finden! Die Frage ist auch, in wieweit man den gesamten Tumor operativ entfernen kann und will (eine komplette Entfernung der Hypophyse zieht natürlich eine Hormonsubstitutionstherapie mit sich!).

Würde euch auf jeden Fall empfehlen, vorher noch mit einem Spezialisten für Präzisionstrahlentherapie zu sprechen.

Viele Grüsse,
J2K
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  #3  
Alt 27.04.2006, 14:36
Ladykitt Ladykitt ist offline
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Registriert seit: 25.04.2006
Beiträge: 5
Standard AW: OP-Erfahrung Hypophyse ES EIELT

ich Danke EUCH für die schnellen und präziesen Antworten,
ja Gamma-Knief hatten wir auch in Betracht gezogen, Krankenkasse meinte kommt nich in Betracht bzw. Hormontherapie/ausgleich geht auch nicht...

Ich danke euch, denn in die ÄRzte habe ich leider jegliches menschliches-vertrauen verloren, haben doch glatt am PC rumgetippert und meinten ja entweder sie sterben werden ein pflegefall doer alles wir gut nach der OP !!
Gut wie gesagt ich danke noch mal.

PS: der Tumor is noch recht klein,hat also noch "ausreichend" Platz bis zu msehnerv oder ähnliches, zumind,war dies der stand von vor zwei wochen,nur wie beschrieben geht es ihm wesentlich schlechter,was kopfschmerzen, sehvermögen (mein vater hat lediglich 30% (schon seit geburt) und nun sieht er auf der echten seite kaum noch etwas-sprich der sehnervt scheint schon angegriffen zu sein) betrifft etc....

Ich freue mich weiterhin über neuen Antworten und erfahrungen euerseits

eure nicole aus Braunschweig
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  #4  
Alt 27.04.2006, 14:52
J2K J2K ist offline
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Registriert seit: 13.03.2006
Ort: Zürich
Beiträge: 127
Standard AW: OP-Erfahrung Hypophyse ES EIELT

Also das hört sich schon sehr merkwürdig an.
Die gesetzl. Krankenkasse muss für eine Behandlung zumindest mit Linearbeschleuniger und erst recht für eine Hormonersatztherapie aufkommen (die ist lebensnotwendig bei kompletter Entfernung der Hypophyse!).

Bei mir wurde z.B. die Hypophyse bestrahlt und das kann später auch zu einer Hypophyseninsuffizienz führen. In dem Fall müssen die von der Hypophyse produzierten Hormone (ausser Somatropin) künstlich verabreicht werden und die gesetzl. Kasse muss die Kosten übernehmen.

Weitere Infos hierzu findest du unter:
http://www.glandula-online.de/

Fragt noch mal explizit nach Behandlung mit Linearbeschleuniger (IMRT) nach.
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  #5  
Alt 27.04.2006, 21:47
Ladykitt Ladykitt ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: OP-Erfahrung Hypophyse ES EIELT

nochmals vielen Dank,

jedoch würde ich gerne erfahren wie die Schmerzen davor und vorallem danach wahrgenommen wurden wie auch die möglichen Risiken -der OP(da bereits der Sehnerv des rechten Auges angefriffen)- und der aufenthalt im krankhaus waren.
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  #6  
Alt 29.04.2006, 19:11
Ladykitt Ladykitt ist offline
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Registriert seit: 25.04.2006
Beiträge: 5
Standard OP mit Patientenvergügung ?!?!

Wie ich öfters bereits erzählt hbe, leidet mein Vater unter einem Hypophysenadenom und ist sich sehr unsicher bezüglich der bevorstehenden OP; er macht sich viele Gedanken, vorallem wg. der Risiken daher meine/seine Frage, ob er vorher eine Patienverfügung schreiben soll, denn er möchte nicht, als "Pflegefall enden"...

Vielen Dank für eure Antworten
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  #7  
Alt 29.04.2006, 19:34
Benutzerbild von Barbara_vP
Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Registriert seit: 25.12.2003
Ort: Alfter
Beiträge: 1.193
Standard AW: OP mit Patientenvergügung ?!?!

Hallo Ladykitt
leider ist es nicht immer so dass sich Ärzte an eine Patientenverfügung halten.
Sie argumentieren, man könne sich ja jetzt in der Situation anders entscheiden.
Eine rechtliche Grundlage, dass eine solche Verfügung für die Ärzte bindend ist, gibt es leider nicht. Ich spreche aus Erfahrung.( ich habe bis zu meiner Erkrankung auf einer Intensivstation gearbeitet und oft gab es trotz der Verfügung eine intensive Thearpie-leider)
Wichtig ist es, eine solche zu haben, nicht nur Krankheit, sondern auch ein Unfall kann einen in eine solche Situation bringen, wo man sie bräuchte.
Besser eine zu haben als keine.
Dabei ist es wichtig, sie regelmäßig zu aktualisieren, d.h. mit Datum und Unterschrift, um damit zu signaliesiren ich bin immer noch der Meinung, was in der Verfügung steht. Ansonsten ist schnell das Argument auf dem Tisch: "die Verfügung ist zwei Jahre alt, der Patient könnte sich ja anders entschieden haben."
Ich rate deinem Vater in jedem Fall eine zu machen (es gibt im Internet auch Vordrucke oder das Krankenhaus hat einen solchen) wo man nur wenig hinzuschreiben muß.
Ich wünsche deinem Vater alles Gute und hoffe, dass die Verfügung erst gar nicht zum Einsatz kommen muß

Barbara
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  #8  
Alt 30.04.2006, 07:30
rollerskater rollerskater ist offline
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Registriert seit: 16.08.2005
Beiträge: 77
Standard AW: OP mit Patientenvergügung ?!?!

ich würde euch dazu raten.
meine pat.verfügung habe ich in verbindung mit einer patienten-anwaltschaft geschrieben. das sind zwei getrennte formulare.
du gibst dort eine oder zwei personen deines vetrauens an, die ggfls. deinen willen durchsetzen helfen.
hier der link von dem ich meine bezogen habe:
http://www.standard-patientenverfueg...verfuegung.php

viele grüße
dieter
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  #9  
Alt 30.04.2006, 11:10
Ladykitt Ladykitt ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 25.04.2006
Beiträge: 5
Standard AW: OP mit Patientenvergügung ?!?!

vielen Dank, mein Vater wird sich nun damit auseinandersetzten,denn Vorsorge ist besser als/wie Nachsorge...
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  #10  
Alt 05.05.2006, 16:33
gelika gelika ist offline
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Registriert seit: 05.05.2006
Beiträge: 12
Standard AW: OP-Erfahrung Hypophyse ES EIELT

Hallo

Ich wurde schon 2mal an der Hypohyse operiert. Also wenn der Tumor noch sehr klein ist, wird meistens durch die Nase operiert. IOch habe diese Op als gar nicht schlimm empfunden. Lästig war die Tamponade,aber wirklich Schmerzen hatte ich keine vorher und keine nachher. Nach 5 Tagen konnte ich das KH verlassen. Komme aus Österreich und wurde in Innsbruck operiert. Aber wie mein vorheriger Schreiber schon geschrieben hat, bekommst du uner der HP www.glandula-online.de sehr hilfreiche infos und auch Kliniken mit viel Erfahrung genannt.
Wünsche deinem Papa alles Gute

LG von Gelika
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