OP-Erfahrung Hypophyse ES EIELT

[Ladykitt]

Wie ich bereits schon einmal geschrieben habe leidet mein vater unter einem hypophysenadenom und seine symptome werden immer schlimmer, so dass es passieren kann, dass er bereits nächste woche operiert werden soll. nun hat er einige bedenken bzw eine permanente ungewissheit vor dem was ihn erwarten wird.
nun frage ich ob hier bereist jemand erfahrungen mit der op des h.adenom hat, wie es davor und nach der op war, welche klinik wie waren die schmerzen/beschwärden danach, alternativen etc. (mein vater soll in die krup klinik essen,wenn alles gut geht) ich danke im voraus, es eilit,

mit freundlchen grüßen Nicole M.

[J2K]

Hi Nicole,

ein Bekannter von mir hat ein Hypopysenadenom, deshal kann ich nur davon berichten, was ich mitbekommen habe.
Opereriert wurde er glaube ich 2x endonasal in Mainz, die Op's hat er als recht unproblematisch beschrieben, nur einige Tage krankenhausaufenthalt (das hängt aber wohl auch von Lokalisation & Größe des Tumors ab).
Nach den 2 Op's hat er Rezidive gehabt und wurde mit GammaKnife bestrahlt, seitdem habe ich aber keine Neuigkeiten gehört.

Strahlentherapie stellt demnach eine Behandlungsalternative dar. Je nach Größe des Tumors würde sich IMRT, Protonentherapie oder GammaKnife anbieten.
Links zu den Zentren hatt2 ich mal hier gepostet:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...&postcount=446

Das Problem bei Strahlentherapie ist, dass es bei bestehender Symptomatik dauert, bis die Symptome wieder verschwinden. Bei Op können die Symptome unmittelbar nach Op verschwinden, sofern ein erfahrener Spezialist operiert und genau da liegt der springende Punkt, den zu finden! Die Frage ist auch, in wieweit man den gesamten Tumor operativ entfernen kann und will (eine komplette Entfernung der Hypophyse zieht natürlich eine Hormonsubstitutionstherapie mit sich!).

Würde euch auf jeden Fall empfehlen, vorher noch mit einem Spezialisten für Präzisionstrahlentherapie zu sprechen.

Viele Grüsse,
J2K

[mimmi]

Hallo Nicole,

in München gibt es zu Gammaknife eine sehr sehr gute Klinik, habe nur Positives gehört, mein Freund arbeitet manchmal für die.
Also falls ihr evtl. in die Richtung was machen wollt, hier ein Link zur Klinik:

http://www.cyber-knife.net/

Viel Glück und alles Liebe

Angie

[Ladykitt]

ich Danke EUCH für die schnellen und präziesen Antworten,
ja Gamma-Knief hatten wir auch in Betracht gezogen, Krankenkasse meinte kommt nich in Betracht bzw. Hormontherapie/ausgleich geht auch nicht...

Ich danke euch, denn in die ÄRzte habe ich leider jegliches menschliches-vertrauen verloren, haben doch glatt am PC rumgetippert und meinten ja entweder sie sterben werden ein pflegefall doer alles wir gut nach der OP !!
Gut wie gesagt ich danke noch mal.

PS: der Tumor is noch recht klein,hat also noch "ausreichend" Platz bis zu msehnerv oder ähnliches, zumind,war dies der stand von vor zwei wochen,nur wie beschrieben geht es ihm wesentlich schlechter,was kopfschmerzen, sehvermögen (mein vater hat lediglich 30% (schon seit geburt) und nun sieht er auf der echten seite kaum noch etwas-sprich der sehnervt scheint schon angegriffen zu sein) betrifft etc....

Ich freue mich weiterhin über neuen Antworten und erfahrungen euerseits

eure nicole aus Braunschweig

[J2K]

Also das hört sich schon sehr merkwürdig an.
Die gesetzl. Krankenkasse muss für eine Behandlung zumindest mit Linearbeschleuniger und erst recht für eine Hormonersatztherapie aufkommen (die ist lebensnotwendig bei kompletter Entfernung der Hypophyse!).

Bei mir wurde z.B. die Hypophyse bestrahlt und das kann später auch zu einer Hypophyseninsuffizienz führen. In dem Fall müssen die von der Hypophyse produzierten Hormone (ausser Somatropin) künstlich verabreicht werden und die gesetzl. Kasse muss die Kosten übernehmen.

Weitere Infos hierzu findest du unter:
http://www.glandula-online.de/

Fragt noch mal explizit nach Behandlung mit Linearbeschleuniger (IMRT) nach.

[Ladykitt]

nochmals vielen Dank,

jedoch würde ich gerne erfahren wie die Schmerzen davor und vorallem danach wahrgenommen wurden wie auch die möglichen Risiken -der OP(da bereits der Sehnerv des rechten Auges angefriffen)- und der aufenthalt im krankhaus waren.

[gelika]

Hallo

Ich wurde schon 2mal an der Hypohyse operiert. Also wenn der Tumor noch sehr klein ist, wird meistens durch die Nase operiert. IOch habe diese Op als gar nicht schlimm empfunden. Lästig war die Tamponade,aber wirklich Schmerzen hatte ich keine vorher und keine nachher. Nach 5 Tagen konnte ich das KH verlassen. Komme aus Österreich und wurde in Innsbruck operiert. Aber wie mein vorheriger Schreiber schon geschrieben hat, bekommst du uner der HP www.glandula-online.de sehr hilfreiche infos und auch Kliniken mit viel Erfahrung genannt.
Wünsche deinem Papa alles Gute

LG von Gelika

[nina_22]

Hallo gelika
mein name ist nina bin 22 jahre und ich komme aus oberösterreich ich habe seit 1 jahre ne mikroadenom und ständig habe ich starke Kopfschmerzen u. starke Druck am Kopf meine Tage bleibt öffter 1 bis 2 monat .


ich habe dein forum gelesen und du hast es operatiev entfernen lassen war dein Tumor klein.


ich dachte mann kann es nicht entfernen lassen wenn es klein ist so hatt es mir mein Hausarzt gesagt.

wenn ich zum Hausarzt gehe möchte ich ihm sagen das ich es entfernen möchte aba ich habe angst wenn er zu mir sagt das es nicht gehn würde .
für mich wer es besser den vieleicht hörn ja dann die kopfschmerzen auf .

könntest du mir dein Rat geben.

Danke

Gruß Nina

[gelika]

Liebe Nina

Es tut mir leid, dass auch du betroffen bist. Nun ich bin kein Arzt und kann nicht beurteilen, ob eine OP die Therapie der Wahl ist. Es gibt verschiedene Arten von Hypophysentumoren und die Indikation für eine Op ist auch von vielen Faktoren abhängig. Allgemeinzustand, Hormonausfälle oder Hormonüberproduktion, Lage d.Tumors und anderes. Vielleicht kannst du dich an einen Endokrinologen wenden, der dir dann auch noch mit Rat zur Seite stehen kann.
Tut mir leid, dir nicht wirklich helfen zu können, dennoch wünsche ich dir eine baldigste Klärung deiner Situation und gute Besserung.

LG Angelika

[nina_22]

Hallo gelika

Das macht nichts aba trotzdem Danke ist werde mir ein Termin beim Endokrologie machen.

Gruß nina