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  #1  
Alt 26.10.2007, 10:28
monstro992 monstro992 ist offline
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Frage Wie kann man Chemo individuell einstellen ?

Hallo,
kann mir jemand helfen einen sehr guten Onkologen in Süddeutschland zu finden der meiner Mutter hillt die für sie beste Chemo zu erstellen ???

Zur Vorgeschichte:
Sie hatte vor 14 Monaten eine Whipple-OP in Heidelberg bei der ein Gallengangskarzinom komplett entvernt werden konnte. Ihr wurden auch einige Lymphkonten entfernt von denen 3 befallen waren. Metastasen wurden keine gefunden. Weiter wurde auch nichts therapiert ausser einer Mistelbehandlung die sie noch immer macht.
Nun sind die Tumormarker seit 5 Monaten erhöht. Aktuell ist CA19-9 bei 250.
Ihr Arzt findet zwar kein Rezidiv beim CT hat nun aber dennoch eine Chemo empfohlen.
Ich frage mich nun wie gut kann so eine Chemo sein wenn mann gar nicht weiß wo sozus. der Feind sitzt. Müsste nicht besser mittels PET/CT das Rezidiv erst gefunden werden um dann durch eine Gewebeentname (wenn möglich ?) und Analyse die Chemo genau zu ermitteln ?
Oder kann mann davon ausgehen, dass ein Rezidiv am Gallenganz vorliegt und kann dann sozus. eine vordefinerte Chemo machen ?

Danke für alle Tips
und alles liebe
monstro992
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  #2  
Alt 28.10.2007, 19:49
monstro992 monstro992 ist offline
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Standard AW: Wie kann man Chemo individuell einstellen ?

Hallo,
da bis jetzt noch keiner was neues beitragen konnte und um was gegen die innere Unruhe zu tun schreib ich mal was ich so an Infos bis jetzt zusammen getragen habe und was wir jetzt weiter zu tun planen. Vielleicht interessiert es den einen oder anderen „Leser“ ja auch oder es hat doch schon jemand Erfahrungen oder weitere Informationen dazu gesammelt und kann diese ergänzen.

Wir überlegen ob es nicht besser ist vor der Chemotherapie (Erlotinib plus Gemctitabin oder ?) erst ein PET-CT gegebenenfalls mit MRT im Anschluss zu machen um dann falls ein Befund vorliegt die Chemo individueller einstellen zu können. Außerdem kann man ja nur wenn man weiß wo genau ggf. ein Rezidiv bzw. eine Metastase liegt andere Therapien wie zum Beispiel die regionale Tiefenhyperthermie (ggf. auch susammen mit Chemo), die Selective Internal Radiation Therapy (SIRT) oder weitere die ich noch nicht kenne erst sinnvoll einsetzen.

Eine Einschätzung der medizinischen Leistungsfähigkeit der PET-Diagnostik findet man im Onko-PET-Konsensuspapier der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin e. V. und in vielen weiteren Studien und Artikeln unter anderem vom Klinikum für Strahlenheilkunde und PET-Zentrum Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Charité – Universitätsmedizin Berlin. In denen wird beschrieben, dass die PET-Diagnostik beim Aufspüren von Rezidiven in bestimmten Situationen eine hilfreiche Ergänzung zu konventionellen bildgebenden Verfahren wie CT und MRT sein kann und mittels PET/MRT Bildfusion ein gestellter Verdacht auf Lokalrezidiv genau lokalisiert werden kann.

Leider ist eine PET-Untersuchung teuer (etwas über 1000.- €) und die Kosten werden von den GKVs in Deutschland nur in wenigen Fällen übernommen, so z.B. beim nicht-kleinzelligen Bronchialkarzinom. In allen anderen europäischen Ländern und Nordamerika jedoch ist die PET(-CT)-Diagnose bereits gängige Praxis und wird von den sozialen Gesundheitssystemen bei wichtigen Indikationen erstattet. Allein in Deutschland ist diese Untersuchung Privatpatienten vorbehalten. Dabei belegen zahlreiche Studien eindeutig die Effizienz von PET in der Krebsdiagnose. Und es gibt schon eine Menge PET und PET-CT Kombigeräte in Deutschland. So z.B. in München, Frankfurt, Ulm, Hannover, Stuttgart, Bonn, Essen, Tübingen, Berlin, Heidelberg uvm. In Heidelberg ist erst vor kurzer Zeit ein sehr modernes Gerät in Betrieb genommen worden, da dauert die Untersuchung nur 20-30 Minuten und in Bonn angeblich sogar unter 15 Minuten. Ein Fall ist mir bekannt wo ein Patient vor Gericht die Kostenübernahme durchsetzen konnte. Sicher noch kein Durchbruch, aber ein Anfang immerhin.

Weiter überlegen wir ob im Fall eines positiven Rezidivbefunds dann ein Chemosensitivitätstest (ATP-TCA-Test) sinnvoll wäre. Auch hier werden die Kosten von den GKV meines Wissens nicht generell übernommen, was daran liegt, dass erste verlässliche Ergebnisse hauptsächlich nur in der Gynäkologie (z.B. Mama-Karzinom) vorliegen. Es erscheint trotzdem viel versprechend vor einer Chemotherapie die Resistenz der Zytostatika im jeweils vorliegen Fall individuell zu testen. Natürlich muss dafür erstmal eine Biopsie durchgeführt werden können. Basierend auf den Ergebnissen könnte dann die Chemo besser und individueller zusammengestellt werden. Es ist allerdings zu beachten, dass man hier für die allermeisten Krebsarten Neuland betritt. Bei einigen scheint Studien zu Folge der Chemosensitivitätstest ganz und gar sinnlos zu sein. Im Falle des Pankreaskarzinoms (resp. Gallengangskarzinom) sind Chemotherapien bislang leider wenig Erfolg versprechend (oder ?). Doch gerade dann könnten die Resistenzen die im in vitro Testverfahren gefunden werden für die Entscheidung der weiteren Therapie hilfreich sein. Eine Chemo „nur“ auf Basis empirischer Erfahrungen zu machen hat meines Erachtens gerade bei diesem Krebs eine „gewisse“ Unschärfe.

Wir werden jetzt vermutlich zu Dr. med. E. Höring in Stuttgart gehen, er scheint zusammen mit seinen Kollegen eine Kapazität in den Gebieten Onkologie, Gastroenterologie und Palliativmedizin zu sein.

Alles Gute !
monstro992

Geändert von monstro992 (21.02.2008 um 21:39 Uhr) Grund: LITT wird an der Charite nicht mehr durchgeführt
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  #3  
Alt 30.10.2007, 18:08
Wamper Wamper ist offline
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Standard AW: Wie kann man Chemo individuell einstellen ?

Mein Vater hat einen metastasierenden Gallenblasenkrebs (Lebermetastase, Bauchfell), meine Stiefmutter einen Nierenkrebs und ich Brustkrebs. Dementsprechend haben wir einiges an Chemo hinter uns.
Ich sehe das wie du. Erst mal muß man wissen, wo der Feind ist und dann entscheiden. Eine Chemo frißt viel Kraft und sie sollte nur bei gesicherter Diagnose eingesetzt sein. Ich konnte leider nicht genau dahinter kommen, was für eine Chemo mein Vater bekommt. Er erzählte mir, dass ein Chemotherapiezyklus ca 1000 Euro kostet. Eine Chemo kostet der Krankenkasse so viel wie ein PET. Vielleicht hilft das beim Argumentieren mit der Krankenkasse.
Dann sind Tumormarker eine windige Sache, meist recht unspezifisch. Wenn der Tumormarker über Monate steigt, ist das verdächtig. Ist er hoch, steigt aber kaum, gibt es sicher viele Ursachen.
Wir wohnen im Rheinland. Drum kann ich dir den fähigen Onkologen meines Vater nicht weiterempfehlen.

Mit liebem Gruß
Dorothea

Geändert von Wamper (13.07.2011 um 10:38 Uhr) Grund: ame entfernt, wird sonst per Internet immer gefunden
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  #4  
Alt 17.11.2007, 16:07
monstro992 monstro992 ist offline
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Standard AW: Wie kann man Chemo individuell einstellen ?

Es ist jetzt also doch passiert, es wurde ein Rezidiv genau dort wo operiert wurde gefunden.
Wir hatten uns dann entschieden ein PET am UKT machen zu lassen. Die Leute dort sind wirklich sehr nett und es war alles super vorbereitet und wurde ohne Wartezeiten durchgeführt. Eine Wohltat für einen Patienten der bislang eine sehr unpersönliche Behandlung in Heidelberg erfahren hat. Auch die Klaustrophobie wurde gut unterdrückt. Ja und dann kam es dann zu diesem niederschmetternden Befund.
Nun werden wir das erst mit dem Onkologen in Stuttgart und dann wohl auch mit den Ärzten am UKT besprechen und sehen was zu tun ist. Mein Gefühl sagt mir, das eine Kombi-Therapie aus regionaler-Hyperthermie und Chemo am UKT am ehesten helfen könnte. Wobei ich noch versuche mehr zum Thema SIRT mit Chemo kombiniert rauszufinden und auch ob LITT bei dieser Diagnose eine Möglichkeit sein könnte. Vielleicht kann da ja jemand was zu sagen.

Liebe Grüße,
monstro992
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  #5  
Alt 09.01.2008, 22:55
monstro992 monstro992 ist offline
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Standard AW: Wie kann man Chemo individuell einstellen ?

Die OP im UKT ist wirklich gut gelaufen. Nach einer Woche war meine Mutter wieder draußen, das muss man sich mal vorstellen ! Bei der ersten OP in Heidelberg dauerte es inklusive Komplikation deren 5 ...
Leider konnten sie nicht alles entfernen, da der Tumor bis an die Aorta reicht. Auch haben sie nicht während der OP bestrahlt wie es mal geplant war, kurz vor der OP hieß es plötzlich das wäre zu aggresiv ...
sie würden das evtl. nach der OP machen.
Nun haben sie aber nach der OP entschieden ihr eine Chemo im Rahmen einer Studie zu geben. Dabei bekommt sie alle 3 Wochen eine Infusion und dann 2 Wochen Tabletten dann einer Woche Pause. Soll angeblich recht stark sein .Sie hat vor einer damit begonnen und bis auf die Übelkeit geht es bislang ... toitoitoi ...
Gruß monstro
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  #6  
Alt 10.01.2008, 23:03
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Wie kann man Chemo individuell einstellen ?

Hallo Monstro,
schön dass Du Dich mal wieder meldest. Ich galube die UKT ist doch die erste Adresse. Wir waren auch immer sehr zufrieden dort, mit der Betreuung und den Ärzten.....
Wünsche euch für das Jahr 2008 alles , alles gute und dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden, drücke Euch die Daumen !
Grüßle
von dolores

Geändert von dolores2505 (10.01.2008 um 23:04 Uhr) Grund: Böser Schreibfehler
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  #7  
Alt 20.02.2008, 23:27
monstro992 monstro992 ist offline
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Standard AW: Wie kann man Chemo individuell einstellen ?

Danke für Die guten Wünsche Dolores.
Hat mal wieder gedauert bis ich wieder zum schreiben komme. Das mit den Nebenwirkungen war tatsächlich nicht so schlimm.
Nachdem es mit der Chemo eigentlich "ganz gut" ging haben die Ärzte jetzt unterbrochen da die Blutwerte gegenwärtig zu schlecht sind um weitermachen zu können. An Nebenwirkungen waren eine permanente Mattheit und Schmerzen aufgetreten. Schmerzen treten in der Hüfte nach ca. 15 Min. gehen auf und sind dann so stark, daß kein weitergehen möglich ist
Meine Mutter ist aber echt tapfer obwohl sie jetzt schon machmal den Gedanken hat sozusagen ganz wehrlos dem Krebs gegenüberzustehen.
Nun bin ich auf der Suche nach Möglichkeiten wie die Blutwerte verbessert werden können. Sie macht bereits eine Mistel-Therapie zur Linderung der Nebenwirkungen, bekommt Vitamin A Spritzen und nimmt Mariendistel für bessere Leberwerte. Was könnte Sie noch tun ?

Viele Grüße Monstro
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  #8  
Alt 28.07.2008, 15:55
monstro992 monstro992 ist offline
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Standard AW: Wie kann man Chemo individuell einstellen ?

Die Chemo aus der Studie wurde wegen relativer Wirkungslosigkeit und andauernd schlechten Blutwerten abgebrochen und gegen eine konventionelle Chemo ersetzt. Doch auch hier bleibt das Problem der schlechten Blutwerte, so dass immer wieder pausiert werden muss.
Wir haben bzgl. SIRT und Hyperthermie in M und Tü angefragt, aber das scheint alles bei Tumoren die direkt an der Leberpforte sind nicht in Frage zu kommen.
Jetzt versuchen wir mal in einer anthroposophischen Klink Rat zu holen. Mal sehen was da raus kommt.
Viele Grüße Monstro
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