Brauche Rat

[Giacco]

Hallo,
ich habe dieses Forum in den letzten 2 Jahren regelmäßig besucht und mir einige Threads durchgelesen und dank noch mal allen die hier so regelmäßig posten.
Bei meiner Frau (32) wurde im Dez. 2006 BSDK nach unzähligen Arztbesuchen diagnostiziert. Es fing im Mai 2006 mit Rückenschmerzen an. Erst zum Hausarzt, der überwies zum Urologen, dieser dann zum Orthopäden. Bluttest, Röntgen alles in Ordnung. Im Urlaub wurden die Schmerzen immer schlimmer. In Deutschland angekommen wieder zum Hausarzt, Einweisung ins Krankenhaus. Diagnose: Galensteine. OP (im Sep.06). Schmerzen immer noch da. Liegt an der frischen OP (im Okt.06). Im November dann noch mal ins Krankenhaus da die Schmerzen immer noch da waren. Glücklicher weise hat sich die Ärztin diesmal die Sache etwas genauer angeschaut. Auf den Röntgenbildern die vor der Gallen OP gemacht wurden fiel ihr ein kleiner Schaden auf. Neue Bilder und Schlauch schlucken. Die Ärztin teilte uns dann unter 6 Augen mit das wir bitte in der Uni-Klinik in Münster vorstellig werden sollten das diese Sache eine Nummer zu groß für diese Krankenhaus wäre. In Münster sind wir dann in die Abteilung für Innere. Nach etlichen Untersuchungen (Blut, Herz, Spiegelung, Sono, CT, PET-CT) wurde uns vom Oberarzt gesagt das man im Februar wieder vorstellig werden sollte. Ein Assistenz-Arzt sagte uns wir sollten auf weitere Untersuchungen beharren da er beim PET-CT von den Radiologen gehört hätte das es sich um Krebs handeln könnte. Bei dem Gespräch mit dem Oberarzt teilte uns dieser mit man sollte die Kirche im Dorf lassen, aber da meine Frau immer noch große Schmerzen hatte beharrte sie weiter auf irgendeine Behandlung. Der Oberarzt schickte sie dann in die Chirurgie. Es wurde ein OP-Termin zum 28.12.06 vereinbart. Bei der OP wurden Schnelltests durchgeführt die alle o.k. waren. Einige Gewebeteile sind dann noch in die Pathologie gesandt worden. Am 29.12.2006 bekamen wir die NACHRICHT BSDK. Am 30.12.06 noch eine OP (T4N0M0). Nach Traverso-Longriem (oder so). Danach Chemo (Gemszar). Alles super verlaufen und überstanden. Bei meiner Frau waren aber nie erhöhte Tumormarker gemessen worden. Alles verlief besten bis vor ca.9 Wochen. Wieder diese Schmerzen. Sono, Bluttest, CT, alles ohne Befund, aber die Schmerzen bleiben. Sie nimmt zur Zeit Novalgin um es auszuhalten. Was kann das sein? Was sollen wir machen? Gibt es noch andere Untersuchungsmöglichkeiten?

[Thuni]

Hallo Giacco !

Setz Dich bitte mit dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg zusammen!
Schildere den Krankheitsverlauf und lasse Dir Infomaterial ,Meinungen,klinische Erfahrungen etc.über Chemotherapie eventuell Kombinationen mit Gemzar ,Tarcewa Xeloda, Bestrahlungen und was es sonst noch alles gibt zukommen.
Laßt nicht all zu viel Zeit verstreichen!
Nur Novalgin einzunehmen kann nicht die Endlösung sein.
Tippe auch auf ein Rezidiv!
Habe heute erst eine Chemo begonnen um ein solches Rezidiv an dem Leistenmuskel den Kampf anzusagen
Auf gehts' Du schaffst das
Gruß Thuni

[Giacco]

Hallo,

danke für eure guten Ratschläge. Ihr schreibt wir sollten Herrn Büchler kontaktieren, habt ihr auch eine E-mail adresse für uns? Rezediv? Auf den CT-Bildern war aber nichts zu sehen (ebenso bei der Sonografie). Kann es auch woanders dran liegen? Die Onkologin sagte ihr sie sollte ein Schmerztagebuch führen und erstmal wäre da nichts zu machen, vielleicht eine Schmerztherapie. Aber wir fragen uns, wo Symphtome sind müsste es doch auch eine Ursache geben.

[Thuni]

Hallo Giacco

unter www.krebsinformationsdienst.de findest Du ein Formular das Du dann ausfüllen kannst mit deinen Fragen.

krebsinformationsdienst@dkfz-heidelberg.de

Gruß Thuni

[dienisy]

Ein freundliches Hallo an alle,
es gibt Wichtigeres als streiten,mein Mann ist an BSDK mit Metastasen in der Leber erkrankt,was das heisst,wissen wir alle.Gestern ging es ihm sehr schlecht,heute hat er wieder sehr gut gegessen und ich bin glücklich darüber.also, vertragt euch und gut ist es.
Liebe Grüsse
dienisy

Viele die hier schreiben,haben so viel Leid zu ertragen,dass Kompetenzgerangel wirklich nicht angebracht ist.

[Giacco]

Hallo,

meine Frau hat ein Pet-CT bekommen und auf diesem ist ein Tumor an der arteria mesenterica superiore zu sehen. Am 18.02. hatten wir dann einen Termin in der Uni-Klinik zur weiteren Besprechnung. Diagnose inoperabel, ohne Therapie ca. 3 - 6 Monate, mit Therapie vielleicht etwas länger. Meiner Frau wurde eine palliative Strahlentherapie inkl. Chemo angeboten. Die Strahlentherapie soll über 2 - 3 Wochen gehen, stationär, morgens und abends Bestrahlung und zwischendurch Chemo. Meine Frau hat dem Arzt gegenüber den Wunsch geäußert erst noch einmal nach Thailand zu fliegen weil sie angst hat dieses nach der Therapie nicht mehr zu schaffen. Der Arzt hat auch keine bedenken geäußert dies nicht vor der Therapie zu machen. Wir haben nun einen Flug gebucht und werden uns ab dem 29.02.2008 auf unsere Reise begeben. Wir bedanken uns nochmal für die Ratschläge und hoffen natürlich das die anschließende Therapie erfolg zeigen wird. Wir werden Euch auf dem laufenden halten.

Gruß
Giacco

[Elfie]

Hallo Giacco,
Deiner Frau und Dir einen guten Aufenthalt in Thailand und alles Gute für
die weitere Behandlung. LG Elfie

[Giacco]

Hallo,
habe mich sehr lange nicht gemeldet. Wir haben einen wunderschönen Urlaub in Thailand verbracht. Nach der Rückkehr (1 Woche später) mußte meine Frau schnellstens ins Krankenhaus da der Gallengang verstopft war. Ihre Körperliche Verfassung war so schlecht das die Strahlentherapie und die Chemo nicht durchgeführt werden konnte. Die Ärzte meinten auch das man ihr damit keinen gefallen tun würde da nicht viel Hoffnung in diese Therapie stecken würde. So entschied sich meine Frau nachdem ihr ein Stent gesetzt wurde und sie sich nach ca. 3 Wochen erholt hatte die Therapie nicht durchzuführen. Das Jahr 2008 verlief so ganz ruhig bis auf 4 neue Stents. Im Dezember 2008 konnte sie plötzlich nichts mehr im Magen behalten was gegessen wurde. Im Januar wurde dann mit einem Chirugen eine Operation besprochen in der im Magen ein zweiter Ausgang geschaffen wird da der normale Ausgang sehr verengt war. Der Chirug war nicht gerade begeistert da meine Frau auf ca. 38 Kilo abgemagert war, aber sie wollte gerne noch einmal normal essen können. Sie wurde eine Woche über einen ZVK ernährt und mit einer Nasensonde die Magenflüssigkeit abgeleitet. Bei der OP wurden leider sehr viele Tumore entdeckt und einige auch entfernt. Es wurde eine Schmerztherapie entwickelt und schließlich wurde sie nach hause entlassen. Sie ist noch immer sehr schwach und wird immernoch über den ZVK ernährt. Sie hat einen PDK über der ihr mit einer Schmerzpumpe das Schmerzmittel verabreicht wird. Nun ist sie wieder sehr gelb geworden. Der Stuhl ist hell und der Urin sehr Dunkel. Die Ärzte sagten das der Gallengang nun wieder verschlossen sei aber sie Oral nicht durch den Magen kommen würden um die Verstopfung im Metallstent zu beseitigen. Der Pfortaderdruck ist auch sehr hoch und die Ärzte geben ihr auch nicht mehr viel Zeit. Es wurde gesagt das höchstwahrscheinlich in absehbarer Zeit ein Leberkomma eintreten wird oder das die Hauptschlagader (vena mesentrica superior), da sehr stark infiltriert, irgendwann platzen wird. Nun sollen wir warten das sie friedlich einschläft. Meine Frau spricht garnicht über dieses Thema und sie Kämpft immer noch. Sie plant schon den Sommer. Sie weiß auch nicht wie ernst die lage ist (von uns hat es ihr noch keiner gesagt), oder sie weiß genau wie es um ihr steht und sie möchte durch ihre Äußerungen sich und uns Schützen. Sie ist einfach noch nicht bereit für den letzten Gang. Was würdet ihr machen? Ich kann ihr doch nicht sagen das es fast vorbei ist, oder? Ich möcht ihr aber auch nichts vorheucheln. Ich weiß ja nicht ob sie noch irgendeinen Wunsch hat. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Sollte man ihr alles erzählen? Ich weiß nicht weiter.

Danke

[mamamaus]

Hallo giacco,

diese Frage ist sehr schwierig zu beantworten. Das hängt sehr vom Typ ab, denke ich.

Meine Mutter konnte oder wollte nicht über die Erkrankung sprechen; wir wissen es nicht genau. Da bei ihr die Leber aufgrund der Metastasen versagt hat und sie demnach - zumindest temporär - nicht mehr im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte war, wird diese Frage auch immer offen bleiben.
Obwohl die Ärzte sie über die Erkrankung informiert haben und auch wir das Gespräch suchten, schien sie das kurze Zeit später völlig verdrängt oder vergessen zu haben. Wir haben dann auch aufgehört, mit ihr darüber zu reden. Egal ob sie es nicht wissen wollte oder konnte, es hätte keinen Sinn gehabt.
Sie war temporär der Ansicht, sie sei bald wieder gesund; manchmal sagte sie aber auch, sie wisse sie sei schwer krank, wolle aber bitte keine Details hören.
Wir haben sie nicht angelogen, wollten aber auch ihren "Wunsch" respektieren. Das war manchmal eine schwierige Gratwanderung, obwohl der rasante Verlauf der Erkrankung zu diesem Zeitpunkt noch nicht abzusehen war.
Obwohl sie sehr religiös war, haben wir bewusst auf die "letzte Ölung" verzichtet. Hätte sie in diesem Moment eine klare Phase gehabt, hätte sie das umgeworfen. Zwischenzeitlich war da immer so viel Hoffnung und ein Strahlen in ihrem Gesicht, vor allem, als wir sie nach Hause geholt haben ... Ist schwierig zu erklären, irgendwie ...

Ich hätte oft gewünscht, so offen wie christa mit ihr reden zu können. Offene Fragen zu klären, über Wünsche zu sprechen, gemeinsam zu weinen. Aber jeder muss seinen eigenen Weg gehen, meine Mama hat den ihren gewählt.

Ich hoffe, dass Ihr den für Euch passenden Weg findet. Die letzten Wochen haben mir gezeigt, dass man mit seinem Bauchgefühl oft am besten fährt. Auch im Nachhinein betrachtet. Versuche, im Sinne Deiner Frau zu handeln.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alle erdenkliche Kraft und Stärke

Sabine

[Giacco]

Hallo,

vielen dank für eure Beiträge.

Meine Frau ist schon über ihren Zustand aufgeklärt, aber nicht 100%tig (wie du schon sagtest man muss nicht alles wissen). Ich weiß aber nicht ob das so richtig ist, denn ich möchte sehr erlich zu ihr sein, habe aber Angst das sie dann in ein sehr tiefes loch fällt und sich ganz aufgibt. Sie soll doch die Zeit die ihr bleibt noch genißen, da sie jetzt (Dank der Ärzte) relativ Schmerzfrei ist.

Ich weiß es ist alleine meine Entscheidung, obwohl ich mir auch fast sicher bin das sie genau bescheid weiß.

Gruß
Giacco

[doro49]

Lieber Giacco, ich bin neu hier im Forum, meine Schwester ist an BSDK erkrankt. Sie ist nicht die Stärkste, weint natürlich sehr viel und hat grosse Angst davor, was noch alles auf sie zukommt. Aber sie weiss über ihre Krankheit genauestens Bescheid. Ich dachte auch, sie würde daran zerbrechen, aber das Gegenteil ist eingetreten. Meine grosse Schwester, die nie im Leben kämpfte, sondern alles schweigend oder vor sich hinweinend hinnahm, fängt plötzlich an zu kämpfen. Ich werde immer wieder versuchen, sie dabei zu unterstützen, indem ich ihr Mut mache. Ich wünsche Dir die Kraft, das richtige für Deine Frau zu finden. Du wirst Dich richtig entscheiden.
Viele liebe Grüsse
Doro

[Giacco]

Hallo,

meine Frau Daniela musste am 29.03.2009 gehen. Wir sind alle sehr traurig obwohl uns allen bewußt war das dies kommen mußte. Sie hat immer gekämpft und am ende war ihr klar das sie ihn nur besiegen kann in dem sie ihm gewähren läßt. Nun hat sie ihn besiegt, denn sie lebt in unseren Herzen weiter, aber der Krebs nicht.

Gruß
Giacomo

[Lara38]

Lieber Giacomo,

es tut mir so leid.... und ich weiß, dass es nicht viel gibt, was euch über den Verlust hinweg trösten kann.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Mit stillen Grüssen...

Lara.

[christa-48]

mein herzliches beileid und traurige grüsse
christa

[wecki]

Stille und traurige Grüße

Christine