Kleinzeller mit Hirnmetstasen, wer weiß Rat?

[Schrödi]

Hallo an alle Leser!

Ich schreibe wegen meiner Ma (59), die Weihnachten die Diagnose Krebs bekam. Der Einfachheit halber fasse ich kurz den Weg bis heute zusammen:

- Diagnose Kleinzellinges BC mit großer Metastasi in der Nebenniere
- 5 Monate Chemo und Bestrahlung
- vollständige Remission, die Nebenniere soll zu Sicherheit noch entfert werden
- Letzten Montag Kopf-MRT zur Einleitung der prophylaktischen Kopfbestrahlung
- Diagnose: 2 Metastasen, davon eine im Thalamus, die seit Dienstag bereits Probleme im Arm verursacht
- nächste Woche beginnt die Kopfbestrahlung

Jetzt frag ich mich , warum nicht zusätzlich die Chemo fortgeführt wird, um den Tumor in der Niere am Wachsen zu hindern. Um die Entwicklung neuer Metastasen im Körper zu verhindern.

Ich würde mich riesig freuen, wenn mir jemand helfen könnte!

Viele Grüße!

Anja

[Schrödi]

Hallo Krabbe!

Lieb von dir, dass Du mir trotz allem kurz Bescheid gegeben hast.

Ich fühle mit Dir/Euch!

Liebe Grüße!

Anja

[lunablue]

Hallo Anja,

schade zu lesen, dass durch die Kontrolluntersuchung auch Hirnmetastasen festgestellt worden sind. Jedoch haben diese zunächst oberste Priorität bei der Behandlung, zumal - wie du schriebst - sie bereits Probleme verursachen.

Denn sind einmal Hirnmetastasen vorhanden, so entscheiden diese oftmals über den weiteren Krankheitsverlauf, so dass an anderen Körperstellen zunächst nicht weiter therapiert wird.

Bestrahlung und Chemotherapie sind zwar parallel möglich, jedoch ist der Allgemeinzustand deiner Mutter dafür entscheidend. Da sie bereits 5 Monate Chemotherapie bekommen hat, möchte man ihr sicher auch nicht zuviel auf einmal zumuten. Wenn zunächst nur eine Bestrahlung durchgeführt wird, dann kannst Du dir sicher sein, dass dies die richtige Entscheidung ist. Eine Chemotherapie kann später immer noch angeschlossen werden. Wichtig ist jetzt nur, die Hirnmetastasen zu behandeln und deren fortschreiten einzudämmen. Bekommt deine Mutter schon Kortison? Das hat bei meiner Mutter für die akuten Symptome, welche die Hirnmetastasen sehr vielfältig hervorrufen können, sehr gut gewirkt.

Welche Art von Bestrahlung wird denn durchgeführt? Ganzschädelbestrahlung oder werden nur die Metastasen einzeln bestrahlt. Dies wurde damals bei meiner Mutter auch gemacht und nannte sich stereotaktische Bestrahlung.

Ich hoffe Dir etwas geholfen zu haben, so dass deine Sorgen nachlassen und Du sicher sein kannst, dass Deiner Mutter entsprechend der dringlichsten Behandlungsschritte geholfen wird.

Viele Grüße,
Stephan

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anja,

herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass, wie ja schon vielfach angemerkt immer gleich die Nackenhaare aufstehen lässt.

Neben dem, was die anderen geschrieben haben, möchte ich noch ergänzen dass auch bei meiner Mom damals die Hirn-Bestrahlung und Chemo nicht parallel durchgeführt wurde. Argumentation der Ärzte war damals, dass die Hirnbestrahlung die Blut/Hirnschranke außer Kraft setzt. Die Chemo würde also somit ungehindert eindringen - und auch jedes andere Medikament dass evtl. erforderlich wäre um die Nebenwirkungen im Zaum zu halten.

Stephan hat schon recht. Am wichtigsten ist jetzt erst mal der Kopf. Wenn hier eine Stillstand/Rückschritt erreicht ist, dann kann man sich der nächsten Problematik annehmen. Fürs erste ist natürlich das wichtigste, dass die Lebensqualität in Ordnung ist. Du wirst Dich damit befassen müssen, dass es wichtiger ist, dass es ihr jetzt besser geht als mit aller Macht - und vielleicht zuvielen Nebenwirkungen, die genauso schädlich sein können - gegen den Krebs vorzugehen.

Ich wünsche Euch nur das allerbeste. Schreib wieder wie es Euch geht oder wenn Du einfach mal Dein Herz ausschütten möchtest.

[Schrödi]

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure Antworten und die guten Wünsche. Ach, ich weiß gar nicht so recht, was ich schreiben soll. Ich bin ein völliger Neulilng, was ein Forum angeht und zugegebenermaßen auch ein sehr realistischer und leider eher zum Pessimismus neigender Mensch. Ich freue mich lieber, wenn es besser ausgeht als erwartet. Vermutlich komme ich auch in meinen Beiträgen eher nüchtern rüber, aber natürlich nimmt mich das alles schon ganz schön mit. Gleichzeitig habe ich auch wenig Zeit zum Schreiben und weiß nie so richtig, welche Frag ich jezt an welcher Stelle des Forums am besten anbringen kann, um Antworten zu erhalten.
So ist meine Ma aktuell z.B. ein unheimliches Biest und kaum zu ertragen. Sie haut mit Sachen um sich, die v.a. meinen Pa bis aufs tiefste verletzen. Da habe ich gerade gar keine Idee, was da am besten ist. Am liebsten würde ich ihr mal sagen, dass ihre Krankheit kein Freifahrtschein ist. Außerdem erzählt sie mir immer, dass sie das alles schon schafft und vielleicht noch 5, 10 oder 15 jahre lebt. Meinem Vater gegenüber spricht sie von 4 Monaten. Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich und wußte bereits kurz nach der Diagnose, dass sie einen extrem unfaioren nicht zu gewinnenden kampf vor sich hat. Soll ich Ihr Spielchen weiter mitspielen oder lieber mal offen mit ihr reden? Wenn einer von Euch bei diesen Dingen einen Rat hat, wäre ich super dankbar. Und sei es mir eine Stelle zu nennen, wo diese Fragen besser angebracht sind.

Stephan, Du hast gefragt, ob meine Ma Kortison bekommt.
Ja tut sie und was soll ich sagen, es hilft nicht...

Liebe Grüße!

Anja

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Anja,

große Hilfe kann ich dir nicht anbieten, ich habe mit kleinzelligem BC............
keine Erfahrung. Ich habe nur hier viel darüber gelesen.

Mich über deinen Umgang mit deiner MUtter zu äußern fällt mir schwer. Ich kann nur von mir reden, ich würde ihr die Hoffnung lassen. Soviel ich weiß, war auch ich während meiner Chemo manchmal ungenießbar, ich wollte das nicht. Nach wie vor bin ich der Meinung, Chemo ist auch ein Nervengift.

Ich bin Betroffene, es weden sich bestimmt noch Angehörige melden. Im Moment ist Fußball und alles läuft ein bißchen anders.

Ich habe deinen Hilferuf gelesen und wollte dir einfach antworten.

Bis bald
Gitta

[Blume68]

Liebe Schrödi,

ich konnte deine Zeilen nur überfliegen, weil ich zur Zeit stark eingebunden bin. Bei meiner Mutter scheint es sich genauso zu entwickeln - es ist medizinisch noch nicht untermauert, aber alles sieht danach aus, daß "Kurt" in den Kopf gewandert ist...

Es ist sehr schmerzhhaft, das mitzuerleben. Aber ich betrachte es als "meinen Kampf", den ich persönlich aufnehme.

Ich gucke später noch mal rein.

Alles Liebe für dich
Blume

[Schrödi]

Liebe Gitta, Liebe Judith, Liebe Blume!

Vielen Dank für Eure ehrlichen und sicherlich teilweise nicht leicht zu schreibenden Worte. Ich weiß das wirklich sehr zu schätzen.
Und ich denke, Ihr habt völlig recht. Ich darf ihr ihre Hoffnung nicht nehmen, auch wenn es mir schwer fällt. Das ist eben, wie Blume schrieb, mein Kampf und alles, was ich für sie tun kann. Mein Pa hat mir erzählt, dass sie ihm gegenüber von 4 Monaten spricht. Ich denke, ein Teil von ihr kennt die Wahrheit ganz genau.
Weiß eigentlich jemand, ob nach einer Bestrahlung der Kopfmetasen ein Kontroll-MRT gemacht wird?

Ich wünsche Euch tausend gückliche Momente!

Anja

[Engel07]

Liebe Anja,

habe dir das schon drüben bei Bibi geschrieben. Nochmal hier: Nach 6 - 8 Wochen gibt es ein Kontroll MRT vom Kopf. Ich hatte mich vor Kurzem im Cybeknife Centrum in München Großhadern erkundigt, man sagte mir, dass nach 6 - 8 Wochen nicht unbedingt eine Besserung zu erkennen sein muss, manchmal scheinen die Biester sogar größer. Ein verlässliches Ergebnis hat man nach 4 - 5 Monaten.

Wird man denn nach Ende der Bestrahlung mit einer Chemo beginnen, die ins Gehirn vordringen kann?

Bei uns war das so. Die Chemo wurde abgebrochen und nach der Betrahlung begann mein Papa (allerdings Nichtkleinzeller) mit Tarceva, welches auch im Kopf wirken soll (hoffentlich).

Ich wünsche euch von Herzen ganz viel Kraft und Erfolg für die Bestrahlung.

Ganz liebe Grüße

[Schrödi]

Na, das ist doch mal ne ordentliche Auskunft!
Vielen, vielen Dank!
Die Ärztin meiner Ma meinte, man würde erst wieder ein MRT machen, wenn Symptome auftreten. Ich vermute, dass das innerhalb der 4-5 Monate der Fall sein wird, aber das kann ich ihr ja so sehr schlecht erklären.
Nochmals Dane und einen sonnigen Tag!

Anja

[Bianca-Alexandra]

Hi, jetzt auch nochmal hier.

Zu Hirnmetastasen kann ich Dir nicht viel sagen - Gott sei Dank - ist das bei uns, zumindest noch, kein Thema.

Zu den Kontrollintervallen möchte ich Dir aber etwas sagen. Es ist immer die Frage, welchen Vorteil es verschafft früher zu wissen wo sich etwas tut. Dazu ein Beispiel von mir: Meine Mutter hatte im letzten Jahr komplettremission (SCLC), das war im September. Bis Anfang Januar waren wir der Meinung, wir hätten den Krebs zumindest auf zeit lahm gelegt.

Mitte Januar spürte sie einen knoten am hals und in der CT stand dann fest; Metastasen. Rückwirkend hätte man das schon im Dezember érkenen und im Nachhinein sogar schon im September vermuten können.

Aber: Die Behandlungsweise wäre nicht anders gewesen. Was anders gewesen wäre, wären die drei Monate. Drei Monate, in denen wir alle ein bißchen auftanken konnten und ein FAST unbeschattetes Weihnachtsfest und Sylvester hatten.

Ich wollte zu Beginn auch engmaschigere Kontrollen erreichen. Aber inzwischen verstehe ich die Meinung. Es reicht wenn Beschwerden auftreteten. Ansonsten schätze ich die Lebensqualität, die ein bißchen weniger Angst bringen kann, sehr hoch ein. Aber dies ist nur meine Meinung. Natürlich ist es fraglich, ob es nicht besser gewesen wäre, schon früher zu behandeln. Das weiß wohl nur er da oben.

Aber eins sag ich Dir, wenn ich "dem" begegne, der kriegt was zu hören

[Schrödi]

Liebe Bibi!

Es hat mir super gut getan, 'nur Deine Meinung' zu hören. Du hast völlig recht, mit dem was Du schreibst. Es ist vermutlich egal, ob man einen kleinen Tumor bekämpft oder, ob man wartet bis er Beschwerden verursacht. Die Therapie wird schlußendlich die gleiche sein und die allgemeine Entwicklung nicht aufzuhalten. Beschwerde- und Angstfreie Zeit klingt derart verlockend...
Wobei ich auch mal sagen muss, dass es meiner Ma im Grunde ganz gut geht. Sie braucht mehr Ruhe als sonst aber davon abgesehen geht es ihr zumindest körperlich wirklich gut.

Liebe Grüße!

Anja

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anja,

nach den ganzen Schreckensnachrichten, die vor allem Dich als "Neuankömmling" sicher verunsichert haben, möchte ich Dir auch ein bißchen von meiner Mom erzählen. Auf die Details gehe ich jetzt nicht ein, die habe ich schon unter "Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC" verfasst. Aber meine Mom ist jetzt 49 (im Oktober 50) und verträgt bisher die Behandlung recht gut. Sie hat die Diagnose vor einem Jahr bekommen, inzwischen hatten wir einige erfolglose Therapien hinter uns und es sind Metastasen da. Bisher aber Gott sei Dank keine in Leber, Niere, Milz, Knochen, Hirn. Betroffen sind ein Lungenflügel (wobei sich auch auf dem anderen Schatten zeigen), ein Lymphknoten an der Hauptschlagader, einer zwischen Luft- und Speiseröhre. Außerdem hat sie eine Metastase die sich um einen Bronchus gelegt hat.

Das klingt nieder schmetternd, ich weiß. ABER: Meine Mutter ist soweit in einer "guten" Verfassung. Sie ist kurzatmig und hustet viel. Sie schläft leider fast nie durch und das schlaucht. Ansonsten ist sie meine Mutsch wie sie immer war. Es gab natürlich schon viele traurige Momente. Und wir haben auch Angst (wie Du es in Gwendas Thread geschrieben hast) vor dem, was kommen mag. Aber im Moment - und das zählt - sind wir froh das Gefühl zu haben dass der jetzige Chemo Cocktail zu wirken scheint. genau wissen wir das nicht, aber die Atmung ist erheblich leichter geworden. Und das alleine ist schon Gold wert. Ihr Mann hat nächste Woche GEburtstag. Unglücklicherweise bekommt sie gerade in der Woche Chemo. Am WE ist dann eine Feier mit einer großen Überraschung (kann ich jetzt nicht schreiben weil ich nicht genau weiß, ob er es liest). Und was soll ich sagen. Die Kriegsstreifen sind dick ins Gesicht gemalt und wir kämpfen was das Zeug hält. Natürlich kämpft eigentlich nur meien Ma, aber das ein oder andere Mal kann ich ihr zumindest den Rücken frei halten.

Der Geburtstag wird ne Wucht, da bin ich sicher. Wir hangeln uns halt so weiter von Ereignis zu Ereignis. Meiner Mom habe ich gestern davon erzählt, was ich zu den Kontrollen geschrieben habe. Sie sagt, am Anfang wollte sie auch mehr Kontrolle. Aber jetzt hat sie die Nase voll von schlechten Ergebnissen. Sie ist ja aktiv, bekommt Chemo und mehr geht leider nicht. Wenn eins der Dinger Ärger macht ist es immer noch früh genug. So ihr Original Ton. Aber dann ist natürlich auch so schnell wie möglich dagegen zu kämpfen. Bis dahin arbeitet sie lieber mit dem was ihr ohnehin schon ausreicht.

Also schieb alle Durchschnittszahlen auf Seite, wir haben sie ja auch schon gesprengt und es geht ihr wirklich, wirklich gut. Lies nicht zuviel, lass auch mal sacken.

[Schrödi]

Liebe Bibi!

Vielen Dank für Deine Antwort. Du hast mit Deinem 'lies nicht so viel..' sicherlich ins Schwarze getroffen. Ich muss auch mal loswerden, dass ich es total bewundernswert finde, wieviel Zeit, Energie und tröstende Worte Du für dieses Forum findest. Zugegeben, ich bin da anders und es kostet mich ne Menge Kraft hier zu lesen und vielleicht das eine oder andere aufmunternde Wort zu finden. Also werde ich auch Deinem Rat 'lass erst mal sacken...' folgen und mich ein wenig um mich kümmern und im Urlaub ein wenig Energie tanken. Bei meiner MA ist alles ruhig, quasi nicht zu glauben, dass sie krank ist. Ich denke ich melde mich dann zurück.
Ansonsten hoffe ich, dass Ihr eine rauschende Geburtstagsparty feiern konntet und viele schöne gemeinsame Stunden hattet.

Sonnige Grüße Düsseldorf!

Anja

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anja,

Mensch, da kann ich ja rüberspucken! Danke für Deine Nachricht, es ist am Anfang einfach unglaublich schwer, das Mittelmaß zu finden von dem was gut tut und dem, was traurig macht. Im Forum wirst Du sicher beides erleben, mal mehr, mal weniger. Mit der Zeit aber wird es so sein, dass Du hier kleine virtuelle Freundschaften schließt bei denen Du jederzeit weißt dass Du Dich nicht erklären musst und Hilfe bekommst.

Einfach so, ungefragt, ohne Diskussion und Erklärung. Eben einfach nur offene Ohren (Augen) und helfende Hände die in Windeseile über die Tasten flitzen.

Wünsche Dir einen tollen Urlaub.