mein Stiefvater, Diagnose BSDK und viele Fragen

[Plutonium]

Hallo Zusammen,
zuerst muss ich sagen, das ich schon seit ein paar Wochen Leserin dieses Forums bin. Ich fiebere total mit all den Geschichten hier mit. Und ich muss auch sagen, das es mir meistens richtig weh tut über diesen blöden Krebs zu lesen.
Nun ja, wie bin ich überhaupt auf dieses Forum gestoßen? Mein Stiefvater leidete nun schon seit ca. 1,5 Jahren an ziemlichen Bauchschmerzen (vor allem nach dem Essen) und Rückenschmerzen. Er ging von einem Arzt zum anderen (musste Magen- und Darmspiegelung und alle möglichen sonstigen Untersuchungen hinter sich bringen) und keiner fand wirklich etwas. Ein Arzt meinte sogar, es sei nur ein Reizdarm.
Bis die Schmerzen jetzt im Februar so stark wurden, das mein Stiefvater beschloss, sich einfach ins Spital zu legen und solange drin zu bleiben, bis sie was gefunden haben. Und siehe da, nach ca. 1,5 Wochen ergebnislosen Untersuchungen fand man beim CT ein Gewächs auf der BSD, ca. 4cm groß, Lage: Mitte bis Schwanzende, angeblich keine Metastasen (welches nach der folgenden OP bestätigt wurde). Daraufhin wurde er operiert um zu sehen, ob der Tumor vielleicht operabel sei und eine Histologie zu nehmen.
Nach der Operation bekamen wir mitgeteilt, das der Tumor so verwachsen mit allen möglichen Sachen sei, das er nicht operabel sei und man nun auf die Histo warten müsste (es jedoch optisch gesehen nach bösartig aussehe).
Was ergab nun die Histologie? Bösartig. Gleich am nächsten Tag nach der endgültigen Diagnose wurde mit der ersten Chemo angefangen (alle 2 Wochen 2 Tage). Heute bekommt er nun schon die dritte Chemo-Runde. In der Zwischenzeit lag mein Stiefvater auch am Stück 2 Wochen im Spital, weil er soooo starke Schmerzen hatte. Leider helfen bei ihm dieses Schmerzpflaster (3-Tages) und Novalgin-Tropfen nicht wirklich. Beim Pflaster ist er am ersten Tag total weggetreten, am zweiten Tag sind die Schmerzen für ein paar Stunden etwas leichter und am dritten Tag sind sie schon wieder ganz da.
Im Krankenhaus hängen sie ihm die ganze Zeit Infusionen an, wo die Schmerzen dann auch wirklich etwas erträglicher werden.
Nächste Woche hat er einen Termin bei einem Arzt, welcher auf homöopathische Krebs-Schmerztherapie spezialisiert ist. Ich hoffe so sehr, das er dann zumindestens ein wenig schmerzfreier Leben kann. Denn die Schmerzen fressen einen doch auf und dann positiv denken zu können … naja …
Außerdem hat er inzwischen auch schon zwischen 10-15 Kilos abgenommen.

Nun hätte ich natürlich auch ein paar Fragen, nachdem ich soviel in diesem Forum gelesen hab.
1.) Ich habe in diesem Forum fast nur von Tumoren auf dem BSD-Kopf gelesen. Gibt es gröbere Unterschiede, wo der Tumor liegt, in Bezug auf den Krankheitsverlauf? Weil, wie ich gelesen hab mussten schon am Anfang sehr viele diese Whippel-OP machen bzw leideten unter Gelbsucht usw (das hat mein Stiefvater alles noch nicht).
2.) Wenn noch keine Metastasen da sind, gibt es dann bessere Heilungschancen?
3.) Kennt jemand das Gold Ash Powder? Und hat schon wer Erfahrung damit gemacht?
4.) Ich habe ebenfalls sehr viel über diese Misteltherapie gelesen, aber meistens nichts mehr darüber, wie sie im Endeffekt geholfen hat. Wie gut ist sie?
5.) Ich weiß das klingt jetzt blöd, aber kann mir jemand vielleicht von wirklich positiven Erfahrungen berichten?
6.) Gibt es besondere Dinge auf die man achten sollte?

Ich weiß das sind jetzt ziemlich viele Fragen und ich danke schon im Voraus für jede kleine Antwort! Wir (ich und mein Mann) feiern im August unsere kirchliche Hochzeit und ich wünsche mir nichts mehr, als das mein Stiefvater gemeinsam mit meiner Mama daran teilnehmen kann.

Außerdem hab ich wahrscheinlich jetzt die Hälfte vergessen von dem was ich schreiben wollte, aber egal ...
Danke und LG, Petra

[Ursula Krug]

Hallo Petra,

leider kann ich Dir nur einen Teil der ersten Frage beantworten.
Die Whipple-OP wird nur gemacht, wenn der Tumor im oder auf dem Pankreaskopf bzw. bis zur Mitte ist. Gelbsucht entsteht, wenn der Tumur am Gallengang ist, da drückt er dann den Gallenfluss ab, dieser staut sich und es entsteht die Gelbsucht (laienhaft ausgedrückt!). Mit dem braucht Ihr also normalerweise gar nicht rechnen!
Zu den anderen Punkten kann Dir sicher auch jemand Auskunft geben. Schau Dir doch im Internet einmal die Seite von TEB an (Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenkranke). Dort kannst Du anrufen, die geben kompetente Auskunft oder verweisen Dich an entsprechende Ärzte.

Alles Gute
Ursula

[hoe]

Hallo Petra,

wenn man keine Metastasen hat, ist das natürlich super, die Heilungschancen sind erheblich besser! Meist sind die M. an der Leber.

Ich kenne das Gold Ash Powder (von einem Schamanen aus Burma) und ich habe es genommen. Wo bekommt man das Pulver??

Welche Therapie tatsächlich besonders gut wirkt, ist schwer zu sagen, da jeder Mensch anders ist und die Krebszellen sehr unterschiedlich sind. Entscheidend dürfte die Struktur der Tumorzellen sein. In erster Linie wird aber Chemie (z.B. Gemzar) eingesetzt. Erst dann folgen andere Therapien (z.B. Mistel). Viele Ärzte wollen Kombinationen verschiedener Therapien nicht, da man dann nicht sagen kann, was wirklich greift. (Gold Ash Powder zähle nicht dazu, das kann man immer nehmen).

Ob eine Gelbsucht auftritt, hängt nur von der Lage des Tumors zur Galle bzw. den Versorgungsleitungen ab.
Bei mir liegt der Tomor nahe an der Bauchaorta und ist somit nicht operabel. Die Chemo soll den Tumor schrumpfen lassen, damit er operabel wird. Gelbsucht werde ich/Dein Stiefvater eher nie bekommen.

Wichtig ist in erster Linie die Einstellung (positives Denken, Vermeidung des Negativen, Stress,...) und eine gesunde und krebsfeindliche Ernährung (z.B. Himbeeren, Kohlgewächse,....).

Ich selbst beachte all diese Dinge und fahre damit seit 7 Monaten sehr gut, wobei die Chemo bislang sehr gut gegriffen hat. Morgen abends weis ich schon wieder etwas mehr!!

Alles Gute
Hans

[ronin1970]

Hallo,

ich wünsche euch alles erdenklich Gute !
Keine Methastasen ist natürlich als positiv zu bewerten.
Bitte hole Dir eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten ein (z.B. Europäisches Pankreaszentrum in Heidelberg / Tel: 06221/ 56 7807) oder das Kontaktformular verwenden "http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Kontaktformular.110941.0.html"; man kann auch sämtliche Befunde dort hin schicken!
Viele kleinere Krankenhäuser sind mit BSDK überfordert; es gibt in diesem Forum Berichte, wo in Spezialkliniken doch noch operiert werden konnte! Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.

Alles Gute
DIRK

[Plutonium]

Lieber Ursula und lieber Hans,
vielen Dank für eure rasche Antwort :-)

@Ursula: Danke, ich werde mich dort mal erkundigen. Es ist zumindest postiv zu hören, das uns 1ne weitere Operation erspart bleibt.

@Hans: Ich habe das Gold Ash Powder über eine Homepage *** gelöscht *** bestellt. Ich hatte leider zuvor in einigen Foren gelesen das die Leute das Geld überwiesen haben und nie die Bestellung erhalten haben. Ich hab mir aber trotzdem gedacht, ich bestells (vorallem weil ich dann auch gehört habe, das es ein deutscher Schamane ist und der auch viel im Ausland unterwegs ist und es daher zu Verzögerungen kommen kann) und hab in das Fax-Feld (da es kein Kommentarfeld gibt) reingeschrieben, dringend weil ... und ich konnte es fast nicht glauben, es war innerhalb 1ner Woche bei mir zu Hause!!!
Welche Chemo mein Stiefvater genau bekommt, kann ich leider nicht sagen ... denn die Erste hatte den Namen Gemox und bei der Zweiten hat er gemeint, er hat einen Zettel (Info) mit einem ganz anderen Namen bekommen (ich glaub ich muss das weiter nachfragen). Der Tumor ist eben auch nicht operabel, weil er (zusätzlich zu anderen Organen) auch mit einer Aorta verwachsen ist und sie haben das selbe Ziel, wie bei dir ... schrumpfen, um dann operieren zu können.

Leider habe ich das Gefühl, das es meinem Stiefvater im Moment etwas schwer fällt positiv zu denken, weil die Schmerzen so stark sind ... aber ich hoffe das wir das bald in den Griff bekommen. Ich habe ihm auch eine subliminal CD (zur Stärkung der Selbstheilungskräfte) gekauft und hoffe, das ihm das auch Kraft gibt.

Ich drück dir die Daumen für morgen!!!!

Und vielen Dank nochmal, Petra

[Conny44]

Liebe Petra,

tut mir leid, dich auch hier begrüßen zu dürfen.
Möchte aber vorsorglich etwas klarstellen, damit es keine Missverständnisse gibt:

Es ist zumindest postiv zu hören, das uns 1ne weitere Operation erspart bleibt.

Hmmm. Ich weiß nicht, ob das wirklich so positiv ist? Die einzige Chance (bis auf wenige Ausnahmen), diese Krankheit zu besiegen bzw. die erste Option ist immer die Operation. Was Ursula sicher meint, ist, dass eine "Whipple" nicht gemacht werden muss, aber nicht, dass es GUT ist, wenn NICHT operiert wird. Im Falle, dass der Schwanz betroffen ist, heißt die OP "LINKSRESEKTION" und ist nicht ganz so aufwändig wie die Whipple.

Vielleicht solltet ihr euch wirklich noch unbedingt eine Zweitmeinung einholen, denn wenn KEINE Metas da sind, ist es in jedem Fall einen Versuch wert. Es gibt Zentren, die trotz Einwachsen (kommt ja immer darauf an, wie, wo und wie stark) operieren, also sich rantrauen.

Ich wünsche euch alles Gute!

[Conny44]

Noch ein kleiner Tipp: Werbe- bzw. kommerzielle Links sind nicht erlaubt und könnten gelöscht werden. Lieber per PN senden.

[Plutonium]

Hallo Zusammen,
bin schon wieder da :-)
Ich möchte mich natürlich nochmal bedanken für eure Antworten!!!!

@Dirk: das mit Heidelberg hab ich auch schon lange im Kopf, vorallem weil man hier im Forum viel darüber liest. Jedoch glaube ich auch das es etwas schwierig werden könnte, da wir aus Österreich sind und die Krankenkasse ja nur einen geringen Teil der Arztkosten im Ausland übernimmt.
Mein Stiefvater ist zur Zeit in einem kleinen Spital in Behandlung, jedoch hat der Arzt (soweit ich weiß) sich mit mehreren verschiedenen Ärzten aus anderen Spitälern auch zusammengesprochen. Aber ich denke auch eine 2t-Meinung ist bestimmt nicht schlecht. Muss ich mit meiner Mama nochmal überlegen.

@Conni: erstmal vielen Dank auch für den Tipp, das hab ich nicht gewußt. Und wegen dem OP ersparen, ich hab eigentlich eh das gemeint, was du schreibst. OP anundfürsich find ich für das Beste, wenn es um die Entfernung des Tumores geht (und mitallen Sachen die damit zusammenhängen). Allerdings finde ich es trotzdem gut, wenn zumindest nicht die Gefahr besteht, das diese Whippel OP gemacht werden muss.
Ansonsten wäre ich sofort dafür, alles (jetzt im übertriebenen Sinne) rauszunehmen was geht, wenn es hilft.

Heute war ja die dritte Chemo und meine Mama hat mir vorher geschrieben, das es meinem Stiefvater ziemlich schlecht geht, in Bezug auf die Nebenwirkungen. Naja, wenns aber im Endeffekt was hilft ...
Was ich auch ziemlich schlimm finde, das erst 6 Chemos abgewartet werden bis das nächste CT gemacht wird. Ist das nicht zeimlich lang, wenn man bedenkt das es dann 3 Monate sind, bis man weiß wies ausschaut?

Ich schicke euch allen liebe Grüße und wir schaffen das!!!
Danke, Petra

[Tine70]

Hallo liebe Petra,

danke für deinen Eintrag.
Es ist ein schwerer Kampf, doch ich freue mich zu lesen, dass du die Hoffnung nicht aufgibst. Diese kann uns tragen und Kraft geben und das ist so unglaublich wichtig!

Alles Gute für euch, drücke euch die Daumen,
liebe Grüße,
Martina

[Kirsten67]

Liebe Petra,

nun muss ich auch noch meinen "Senf" dazu tun.

Die Zeit bis zum nächsten Staging von 3 Monaten war bei meinem Papa auch so. Ich denke, dass das so auch o.k. war. Die Chemo muss ja erstmal einen Spiegel aufbauen, und dann richtig wirken. Wenn man z.B. schon nach 4 Wochen schauen würde, könnten sich die Werte nochmal verschlechtert haben, obwohl die Chemo gut anschlagen wird. Und das würde soviel Hoffnung und Kraft nehmen. Nach 3 Monaten kann man dann aber eindeutig sehen, was sich unter der Chemo tut und dann so weiter machen oder ggfs. notwendige Anpassungen vornehmen.

Die Zweitmeinung würde ich auch immer einholen. Egal, ob es um OP oder Nicht-OP oder die Chemotherapie geht. Das haben wir auch gemacht und heute ist es so wichtig. Meinem Papa wird keine Chemo mehr helfen können, aber durch die Zweimeinung können wir heute sicher sein, dass immer das best-mögliche getan wurde.

Mein Papa hat die Misteltherapie bekommen. Auch parallel zur Chemo.
Er ist davon überzeugt, dass sie ihm sehr geholfen hat. Aber messbar und nachweisbar ist das nur schwer.

Alles Liebe von Kirsten.

[doro49]

Liebe Petra, beim Lesen Deiner Zeilen erinnerte mich vieles an das Schicksal meiner Schwester(64). Sie ging im Januar auch in ein Krankenhaus, zwar nicht sehr klein, aber für die Behandlung von BSDK nicht gerade ausgerüstet. Sie stellten die Krankheit bei ihr fest, sagten ihr aber, dass der Tumor eine grosse Hauptschlagader umwickelt hätte, also inoperabel. Es geht nur noch Chemo. Sie holte eine zweite Meinung im Virchowkrankenhaus Berlin ein. Dort untersuchte man sie nochmals, dann teilte man ihr mit, dass eine OP möglich sei, die aber natürlich auch Risiken mit sich bringen könnte. Jedoch hätte sie ohne OP noch ca 1 Jahr zu leben, mit OP wären ihre Chancen bedeutend grösser. Man operierte sie am 27.2., also heute vor einem Monat. Sie hatte ihren Tumor auch am Schwanzende, ihr wurde die Milz entfernt, das Schwanzende der BSD. Auch der Teil, der sich um die Hauptschlagader gewickelt hatte, konnte entfernt werden. Keine Metastasen. Sie liegt zwar noch im Virchowklinikum, aber sie hat Appetit, nimmt wieder am öffentlichen Leben teil, freut sich auf ein schönes abendliches Fernsehprogramm und klingt sehr optimistisch. Einmal hatte sie einen sogenannten Krankenhauskoller, da teilte ihr der Oberarzt sehr einfühlsam mit, dass ihre OP sehr schwierig war, man wirklich zu tun hatte, um den Mistkerl von der Schlagader wegzubekommen und dass man dann aber doch grossen Erfolg hatte. Sie sollte doch noch etwas Geduld haben. Seitdem liegt sie wieder ganz friedlich in ihrem Bett. Da alle Untersuchungen sehr zügig stattfanden, Schmerzen seit November, Entdeckumg des Tumors Ende Januar, OP 27.2.09, hat sie nicht sehr viel an Gewicht verloren. Sie hat Appetit, kann aber nur kleine Mengen essen, aber dafür mehrere am Tag. Eine Chemo wird vorbeugend stattfinden, dann fährt sie noch zur Reha. Ich habe mich gar nicht mehr getraut, dies alles hier zu schreiben, weil es einfach zu schön ist, um wahr zu sein. Ich habe soviel Mitgefühl mit allen hier im Forum. Nun nochmals zu Deinem Stiefvater, liebe Petra, es muss doch auch in Österreich Spezialisten für diese furchtbare Krankheiten geben. Erkundigt Euch bei Eurem Hausarzt, schaut im Internet nach. Es lohnt sich. Ich drücke Dich und wünsche Dir viel Erfolg
Doro

[Plutonium]

Hallo Zusammen,
zuerst mal wieder vielen Dank für eure lieben Antworten. Ich bin so froh Forum gefunden zu haben, denn es hilft uns (mir, meiner Mama und meinem Bruder) wirklich sehr!

@tine: dir ebenfalls danke, wir müssen einfach kämpfen und ich hab mir auch schon eine Kleinigkeit überlegt, wie ich meinen Stiefvater wieder ein wenig auf Kampfkurs bringen kann. Mal schauen ...

@kirsten: du hast recht ... ich selber Arbeite ja als Chemikerin in der Krebsforschung und sollte eigentlich wissen das die Chemos erst ihre Spiegel aufbauen müssen ... irgendwie ist man jedoch durch die Sorgen so blind, das einem die einfachsten Sachen nicht mehr einfallen
Und ich muss sagen, ich will jetzt unbedingt eine Zweitmeinung anhören!

@doro: liebe doro, das was du schreibst gibt mir echt Mut ... vielleicht können wir es ja auch so schaffen!? Ich habe von einer Bekannten eine gute Adresse eines BSD Spezialisten bekommen, vielleicht sollten wir dort auch mal einen Termin ausmachen. Ich werde nochmal mit meiner Mama und meinem Stiefvater reden ...
Ich würde mich freuen auch neue Updates über deine Schwester zu hören!!! Ich denk an euch und drück euch genauso die Daumen!!!!!!

Jetzt müssen wir uns darum kümmern meinem Stiefvater wieder zu neuem Mut zu verhelfen ... wir müssen das schaffen!!!!
Ganz liebe Grüße und danke nochmals, Petra

[Queeny]

Liebe Petra,

ich möchte mich erstmal für Deinen lieben Eintrag in meinem Thread bedanken!

Und dann möchte ich Euch alles alles Liebe wünschen. Ich drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass Ihr diesen Mistkerl besiegt! Und bitte bitte behaltet Eure Hoffnung - das ist gaanz wichtig und hilfreich

Den Punkt mit der Hochzeit kann ich sehr gut nachvollziehen... Wir heiraten im Mai - und ich habe mir so sehnlicht gewünscht, dass meine Schwester dabei sein kann. Ihre Diagnose bekam sie 2 Wochen nach unserer Verlobung
Leider hat sie es nicht geschafft, aber ich weiß, dass sie trotzdem immer bei uns ist - und an DEM Tag wird sie sich mit uns freuen ganz sicher.

Ich wünsche Euch, dass Dein Stiefpapa Eure kirchliche Hochzeit an Eurer Seite mit Euch feiern kann. Das ist doch auch etwas, was er sich gaanz fest vornehmen kann, um den Kampfgeist wieder neu zu entfachen.

Alles Liebe für Euch
Queeny

[hoe]

Plutonium,

bei jedem wirkt die Chemotherapie anders. Erfolge kann man manchmal sofort erkennen (bei mir nach 6 Chemos eine Volumsreduktion des Tumors um fast 50%), manchmal dauert es länger, bis sie so richtig greift. Es hängt von der Struktur der Tumorzellen ab. Auch sind die Fortschritte nicht immer stetig gegeben (zuerst große Fortschritte, dann schaumgebremst oder umgekehrt).
Oft ist es besser, nicht zu früh vom Therpieverlauf informiert zu sein, denn anfangs fehlende Erfolge können einen zurückwerfen. Aber es brennt uns halt unter den Nägeln, möglichst bald zu wissen, wie die Chemo wirkt. Bei mir war es auch nicht anders.

LG
hans

[Plutonium]

Hallo Zusammen,

wollte kurz mal schreiben, weil ich ganz aufgeregt bin wegen morgen
Morgen ist der homöopathische Arzttermin und ich hoffe ja so sehr, das der Arzt kompetent und hilfreich ist.
Ansonsten gibt es im Moment nicht viel Neues, aber ich hoffe morgen dann! Am Samstag ist es meinem Stiefvater ein wenig besser gegangen, die Sonne hat gescheint und er konnte im Garten sitzen ... da sieht man was Sonnenstrahlen alles ausmachen!!!!

@Queeny: vielen lieben Dank für deine lieben Worte. Ja, wir müssen kämpfen und müssen das schaffen! Unbedingt!!!! Und deine Schwester wird immer bei euch sein und wie du sagst bei der Hochzeit ganz bestimmt!!!! Ja, ich hoffe ja auch ...

@Hans: du hast Recht, ich bin nur leider schon so neugierig ... möchte unbedingt wissen wie es ausschaut. Wenn man schon so eine Sch...Chemo machen muss, das sie wenigstens auch was nutzt. Naja, 5 Wochen noch und dann wissen wir es.

Bin im Moment ganz quirrlig!!! Kann aus dem Forum soviel Hoffnung schöpfen!!! Bzw postive Gedanken. Ich schick euch allen liebe Grüße, Petra