Papa hat BSDK

[Can]

Hallo zusammen,
Bei meinem Vater (58) wurde letzte Woche am Freitag im Krankenhaus Bogenhausen (München) BSDK festgestellt.
Heute war das Gespräch mit dem Onkologen,die Ärztin meinte dass man sofort mit Chemo anfangen sollte,das es nicht operabel sei.
Ich meine aber dass wir bei dem Gespräch nicht richtig aufgeklärt worden sind,ich habe mir zwar die Bilder vom CT angeschaut konnte aber selbst nichts erkennen.
Die Ärtztin hat eine Vermutung dass sich in der Leber Mestastasen gebildet haben,war sich aber nicht sicher...Wir haben zwar viele Fragen gestellt aber nicht das bekommen was wir wollten.

Welche Ergenisse der Untersuchungen sind für die Angehörigen Wichtig?
Gibt es für die Angehörigen selbstverständliche Bilder der Tumorerkrankung?
Welche Tumormarker bedeutet etwas,Welche Informationen sollten wir unbedingt von der Ärtztin bekommen?(Obwohl die ständig unter Zeitdruck sind und wenig Zeit haben)
Sollen wir eine neue Klinik in München aufsuchen?Hat jemand Gute Erfahrungen in München gemacht?

Bitte hilft uns,wir sind echt verzeifelt.

Vielen Dank für eure Antworten.

Grüße

Can

[Bianca.aachen]

Hallo,

erstmal Ruhe bewahren.

Bist du eigentlic Arzt? Ich erkenne auf einem Röntgenbild auch keinen Bruch wenn der Arzt ihn mir nicht zeigt bzw erklärt.

Wartet doch einige Tage bis vielleich noch einige Untersuchungen gemacht worden sind. Wenn ihr mit der Arztin nicht zufrieden seid sagt das im Krankenhaus offen und ihr werdet einen anderen behandelnden Arzt bekommen.

Was sollen wir dir sagen? Wir sind alles Laien und versuchen dir mit Rat und Unterstützung beizustehen.

Bianca

[Conny44]

Hallo Can,

trauriges Willkommen.

Ruhe bewahren ist leider gar nicht so einfach.

Wenn die Ärzteschaft sich nicht sicher ist, ob Metastasen da sind, wieso können sie eigentlich 100%ig sagen, dass nicht operiert werden kann?
Was werden weiter für Untersuchungen gemacht? Steht ein MRT an?

Am besten, du liest dir mal die Tipps von Ole durch, dort steht viel Informatives.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17187
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17188

Ihr könnt euch auch die Befunde auf CD brennen lassen und z.B. nach Heidelberg schicken, um eine Zweitmeinung einzuholen. Würde ich persönlich empfehlen, denn die Aussagen, die ihr erhalten habt, erscheinen mir etwas schwammig.

Alles Gute, verliert keine Zeit!

[Claudia1307]

hallo can..

ich lebe auch in münchen und bei meinem papa 59 bekam im februar 09 die diagnose bsdk mit lebermetastasen. ein sehr grosser schock für uns...

wir sind im rechts der isar in behandlung und kann es euch empfehlen. im moment bekommt er chemo mit gemzar (die haben ein stück weiter eine tagesklinik dort wird die chemo gemacht) und wir müssen noch abwarten.
vielleicht könnt ihr ja in der klinik einen termin vereinbaren. lasst euch die letzten ct bilder auf cd brennen und nehmt sie gleich mit.

ich drücke euch die daumen und schreib doch mal wie es euch ergeht..
alles liebe und gute
claudia

[Jogilein]

Liebe Can, ich weiss es ist eine schlimme Diagnose. Es tut mir leid. Auch wenn ich hier mit meiner b.z.w. unserer Problematik nicht so recht hingehören mag, so möchte auch ich Dir gerne einen vielleicht für Dich nützlichen Tip geben. Habt ihr eine Endosonographie und ein ERCP machen lassen? Eure Ärztin hat die Pflicht euch richtig aufzukären. Verantwortungslos und fahrlässig. Aus Amerika gibt es eine Behandlungsmethode, die heisst "Cyberknife", das ist ein ganz spezielles Gerät. Habe gelesen, dass das Klinikum München-Grosshadern es haben soll. Frage doch mal. Alles Gute, und meine besten Wünsche für Deinen Papa und Dich. Anteilnehmende Grüsse, aus der Pfalz, neuer Benutzer Jogilein.

[Conny44]

Hallo zusammen,

Cyberknife bei BSDK wird wohl nicht viel Sinn machen, wenn der Tumor so weit fortgeschritten sein sollte, dass nicht operiert werden kann.
Denn eigentlich handelt es sich ja hierbei um eine "schmerzlose Chirurgie".
Das ist aber im hiesigen Fall oder überhaupt bei BSDK eigentlich kein Thema, denn wenn nicht gerade inoperabel, so wird grundsätzlich die Whipple durchgeführt.

Also kann mir nicht vorstellen, dass das eine Behandlungsmöglichkeit wäre.

Habe gerade hierzu noch einen Link gefunden, dass München das nicht anbietet bei BSDK.

http://www.medizin-telegramm.com/med..._etabliert.pdf

Can, versuchs echt mal mit einer Zweitmeinung oder weiteren Untersuchungen.
Vorallem würde mich interessieren, WARUM nicht operiert werden kann?

Alles Liebe!

[Jogilein]

Hallo Conny, bei sehr fortgeschrittenem BSDK kann meist deshalb nicht mehr operiert werden, weil dann so schlimm wie es klingt meist schon Metas u/o. Infiltrationen in anderen Organen bestehen. Eine zweite Meinung wäre echt sinnvoll. Cyberknife kann sehr zielgerichtet eingesetzt werden, auch bei anderen Krebsarten. Natürlich sind wie ich vorgeschlagen habe auf jeden Fall genauere Untersuchungen notwendig, um dann die "beste" Entscheidung zu treffen. Es hat den Anschein, dass diese Ärztin weder kompetent noch einfühlsam ist. Dir möchte ich meine Anteilnahme aussprechen. Liebe Grüssse, Jogilein.

[--pfefferminztee--]

liebe can,

meine liebe oma war auch an bsdk erkrankt und wir haben sie für die operation zu uns nach münchen geholt.
die klinik ist 20m vom rotkreuzplatz entfernt und heißt "rotkreuzklinik".

eine sehr schöne klinik, das personal ist wirklich freundlich und die ärzte wissen was sie tun (und tun müssen)! die operation ist super gelaufen. vor der operation haben die natürlich alle möglichen untersuchungen gemacht, viel beraten und meine oma hat die schwierige op (zehn stunden...) sehr gut überstanden!

also normalerweise, wenn man auf den CT bildern nichts genau erkennt, dann wird noch ein MRT gemacht weil da die äuflösung höher ist. da muss sie ja dann erkennen ob sich metastasen gebildet haben und eine op möglich oder nicht möglich ist.

es stimmt schon das die ärzte oft unter zeitdruck stehen aber dann solltet ihr um einen neuen termin bitten bei dem sie sich zeit für euch nimmt.

ich wünsch euch ganz ganz viel glück und kraft und das es deinem papa bald wieder gut geht!

[Swanny]

Hallo Can,

kann verstehen, wie verzweifelt Du bist. Auch mir/uns ging es so! Dieses Forum hat mir bisher sehr geholfen!!! Danke noch mal an alle!

Ich wohne ebenfalls in München und meine Mutter ist erst vor kurzem in Neuperlach operiert worden. Allerdings wurde es "verhältnismäßig" früh diagnostiziert. Meine Mutter hatte, bis auf die Müdigkeit, noch keinerlei Probleme. Ich kann mir echt auch nicht vorstellen, dass ein Laie auf den Bildern etwas erkennen kann.

Zwischenzeitlich ist meine Mutter ebenfalls im Klinikum Bogenhausen in Behandlung und sehr zufrieden. Wenn sie nicht zufällig vorgestern Blut für die Chemo, die erst nächste Woche stattfinden soll, abgenommen hätten, wer weiß, was noch passiert wäre. So konnten sie ihr sehr schnell helfen. Sie haben im Bogenhausener auch eine Tagesklinik für Onkologie und die Ärzte dort nehmen sich wirklich viel Zeit und sind sehr einfühlsam (zumindest war es bei uns so). Vielleicht gibts auch einen Unterschied zu denen, die operieren und denen, die für die Chemo zuständig sind. Habe dort auch gestern morgen mal während einer Besprechung angerufen, weil es dringend war und auch da bekam ich sofort jemanden ans Telefon. Im vorherigen Krankenhaus wurde ich sehr oft "abgewimmelt" (bzw. hatte zumindest das Gefühl). Ich kann das Bogenhausener wirklich nur empfehlen.

Alles alles Gute!

Swanny

[Conny44]

Hallo Jogi, Can und alle anderen,

(Jogi, danke für deine Anteilnahme) Mir ist schon bewusst, wann u.U. nicht operiert werden kann, ich wollte nur wissen, warum es speziell bei Can´s Vater nicht geht. Denn eine VERMUTUNG bzgl. Lebermetas sollte da ja wohl keinesfalls ausreichend sein!!!!

Das Thema Cyberknife müsste sich eigentlich - so denke ich - erübrigen.
Zum einen wird es in Deutschland bei BSDK NICHT, sondern lediglich bei anderen Krebsarten angeboten, da es offenbar hier nicht erfolgversprechend zu sein scheint. Zum anderen gibt es einige Zulassungsvoraussetzungen, welche bei einem NICHT operablen BSDK einfach nicht gegeben sind.
Dass P.Swayze damit behandelt wird, ist offenbar nur experimententiell.

Can, ich hoffe, dass weitere Untersuchungen gemacht werden, damit ihr Gewissheit bekommt. Mit Vermutungen würde ich mich nicht abspeisen lassen wollen.

Alles Gute!

[Can]

Hallo Zusammen,
ich danke euch allen mit euren Tips und Anteilnahme,ich lese alles sorgfältig durch und lerne hier jede Menge Leute und vieles über BSDK.
Tut mir Leid dass ich nicht auf alle eure Fragen nicht sofort beantworten kann.
Ich werde auf jeden fall eine Kopie der Untersuchung anfordern und das nach Heidelberg senden und zusätzlich in Großhadern eine zweite Meinung einholen...

Ich berichte dann über die Neuigkeiten.

Grüße an alle...

Can

[Claudia1307]

hallo can

gibt es was neues? wie geht es deinem papa? ich drücke euch die daumen!!!!

claudia

[Can]

Hallo,

er liegt jetzt im KH Bogenhausen,nach dem er am Wochenende keine Nahrung zu sich nehmen konnte und alles erbrach,haben wir ihn sofort hingebracht...
Ihm wurde ein stent eingesetzt, er bekommt Infusion und Flüssignahrung.
Er fühlt sich Gut aber sein Zustand macht mir sorgen
Was gibt denn alles an Teraphiemöglichkeiten ausser Chemo?

Danke für eure Antworten

Grüße

Can

[Ursula Krug]

Hallo Can,

m Mai letzten Jahres wurde ich im Klinikum rechts der Isar an der BSD operiert. Dort sind etliche Spezialisten, die vorher in Heidelberg tätig waren. Vielleicht kannst du dir dort eine 2. Meinung holen?

Ich war sehr zufrieden mit den Ärzten und dem Pflegepersonal.

Alles Gute für euch und gebt die Hoffnung nicht auf!

Liebe Grüße
Ursula

[Claudia1307]

hallo can,,

wie geht es euch? bleibt stark..


lg claudia