Nach Brustkrebs Metas in Leber und Knochen

[Rainer_61]

Hallo

wir wollen uns kurz vorstellen. Meine Frau hat vor 3 Jahren die Diagnose Brustkrebs bekommen. Was für ein Schock. Dann die OP (Total OP), Chemo und Strahlen. Wir dachten erstmal es kann wieder vieles gut werden.
Dann kam in 2008 die Diagnose nein es gibt Metas in Leber. 6 Stück verteilt auf die ganze Leber. Dann erstmal wieder Chemo. Die Metas konnten einigermassen in Griff gehalten werden.
Im März jetzt der Riesenschock: 3 Metas sind in der Leber explodiert. Die Gelbsucht hat zugeschlagen.
Sie bekommt jetzt Navelbine. Bisher 2 Portionen a 110 mg mg. Jetzt waren wir kurz in Urlaub. Da ist dann der Expander in der Brust total vereitert. Also zurück, Krankenhaus OP Urlaub und Abschalten ging nach hinten los.
Zu Navelbine bekommt sie noch Tyverb und Zometa.

Sie hat so tierische Bauchschmerzen, dass sie gar keine Chemo mehr nehmen will oder sogar kann. Die Kraft ist fast alle weg. Dabei brauchen wir sie noch so dringend hier bei uns.

Hat denn jemand eine gute Idee. Was können wir tun ? Was ist der richtige Weg ? Wo kann es hingehen ? Wäre eine Bioklinik eine Möglichkeit ?

[SonneSollScheinen]

Hallo Rainer,

was für ein Riesenmist . Es tut mir leid zu lesen, dass es Deiner Frau und damit euch als Familie so schlecht geht. Ich kann Dir leider zu

den Lebermetastasen nichts sagen. Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der eine ähnliche Therapie hat.

Zometa bekomme ich auch, aber ich denke, das kann man als Ursache für die starken Bauchschmerzen ausschliessen. Du fragst, was ihr noch tun

könnt. Ich denke, das Hausmittelchen die starken Schmerzen nicht lindern können. Ihr solltet mit einem Arzt reden (kein Assistenzarzt!!),

jemanden, dem ihr vertraut. Schmerzen kann man medikamentös behandeln, ich denke, auch wenn man die Ursache (sind es die Metas?) nicht schnell

beseitigen kann, so ist es doch wichtig, dass Deine Frau nicht leiden muss! Sie braucht ihre Kraft für die Chemo. Wurde Ursachenforschung

betrieben? Ist klar, dass keine akute Geschichte dahinter steckt (Blindarm, Darmverschluss, Magenreizung durch Chemo....)?

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich immer auf die Hinterbeine stellen muss und seine Situation klar und deutlich hervor bringen muss.

Macht klar, dass ihr so nicht weiter machen könnt. Fragt nach Alternativen, nach Möglichkeiten, den Zustand zu verbessern. Lasst Euch nicht

abwimmeln und macht klar und deutlich, wie gross die Schmerzen sind! Fordert ein, mit dem Oberarzt zu sprechen, wenn ihr Euch nicht richtig

ernst genommen oder beraten fühlt. Fragt nach diagnostischen Massnahmen wie MRT oder Ultraschall, wenn euerer Meinung nach eine Abklärung notwendig ist.

Zu Deiner Frage zu den BIO-Kliniken. Ich weiss nicht genau, was Du damit meinst. Ich denke, jede seriöse Klinik würde bei Lebermetastasen eine Chemo empfehlen. Trotzdem ist ein Klinikwechsel vielleicht sinnvoll. Eine zweite Meinung einholen ist dafür denke ich der erste Schritt und dies wird auch von der KV bezahlt.

In Freiburg gibt es zum Beispiel eine gute Klink als Alternative zur Uni: Die Tumorbiologie. Die machen aber u.a. auch Chemo. Wo kommt ihr denn her?

Ich wünsche Euch alles Gute und viel viel Kraft.

Sonne

[Rainer_61]

Hallo ihr

herzlichen Dank für die Antworten. Sie spiegeln genau unsere Erlebnisse wieder.

Heute war "unsere persönliche" Krankenschwester hier bei uns. Nicht erschrecken wir sind in Chefarztbehandlung. Aber auch mal ein Gespräch sozusagen ausserhalb der Klinik ist manchmal super. Und seit heute hat meine Frau keine Schmerzen mehr. Denn die Krankenschwester hat ihr etwas gutes gespritzt. Und schon morgen haben wir einen Termin in der Palliativklinik. Klingt hart, aber es ist uns klar, dass wir zunächst die Schmerzen wegmachen werden.
Dann sind wir nächste Woche in der Bioklinik in Bad Mergentheim. Auch ein Tipp von hier !

Und das allerwcihtigste: Heute hat sie gut gegessen. Sie fühlt sich wohl. Soweit das geht. Und dadurch kommt etwas mehr Zuversicht ins Leben.

Nur wie geht das alles weiter. Dazu tun mir noch die Kinder leid. Die eine ganz schwere Kindheit erleben. Und ich weiss gar nicht, wie wir als Familie die Zukunft meistern. Es hat sich alles so dramatisch verschoben. Das ist irre.

Dennoch zuerst muss meine Frau, unsere Familienmanagerin, wieder einigermassen ins Leben kommen.

[Karin B.]

hallo Rainer,
bei mir war es ähnlich, wie bei deiner Frau, nur mit dem Unterschied, dass es bei mir genau nach 5 Jahren passierte.
Ich bekam innerhalb von 3 Monaten eine Meta in der Leber, eine in der Lunge (beide waren etwa 3,5cm ) und mehrere Knochenmetas z.T. schon mit Bruchgefahr.
Als erstes wurde eine Biopsie der Lungenmeta gemacht, da man ein Lungenca. ausschließen wollte. Es wurde dann auch festgestellt, dass es sich um eine Meta vom BK vor 5 jahren handelte.
Ich wurde in der LWS bestrahlt, bekam Herceptin, Bondronat und wöchentlich Navelbine.
Nach ca 5 Monaten dann die ersten MRT Kontrollen mit der niederschmetternden Nachricht, dass die Therapie nicht greift. Metas ALLE größer geworden, bzw. in den Knochen sprungartig vermehrt.
Mein Doc und ich haben uns besprochen und auf meinen Wunsch wurde dann eine Knochenbiopsie gemacht, bevor ich eine andere Chemo bekomme.
Das Ergebnis war, dass die Knochenmetas genau so hoch hormonpositiv waren, wie die Lungenmeta.
Die Therapie wurde umgestellt, bekomme nun wie gehabt Herceptin, Bondronat und mache nun die AHT mit Femara.
Auch diese Therapie ist nicht ohne und ohne Schmerzmedis geht es noch nicht, allerdings ist unter dieser Therapie die Lebermeta vollständig zurückgegangen, die Lungenmeta hat sich zur hälfte zurückgebildet und in den Knochenmetas ist ein Stillstand eingetreten und man kann am MRT erkennen, dass sich in allen Metas wieder Knochen aufbaut.

Ich würde euch raten, laßt die Metas bestimmen (Knochenbiopsie) auch würde ich das Gespräch mit DR. Vogel suchen, auch ich habe ihn angeschrieben und innerhalb 3 Tage per Mail eine Antwort erhalten, die sehr kompetent war. Und wenn die neue Therapie nicht gewirkt hätte, wäre mein nächster Weg zu ihm gewesen.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass auch für deine Frau eine geeignete Therapie die greift gefunden wird.
Wichtig ist auf jeden Fall, dass sie mit Schmerzmittel gut eingestellt wird.

Ich weiß nicht, wie alt eure Kidis sind, meine sind z.Zt. 15 und 17 und müssen diesen Mist nun auch zum 2-ten mal mitmachen.

Meine Daumen sind ganz fest gedrückt, dass eine geeignete Therapie für euch gefunden wird.
alles Liebe für euch
Karin

[Rainer_61]

Hallo ihr Lieben

leider ist zumindest nach Auskunft der bisherigen Ärtze eine LITT nicht möglich. Da es sich um 7 Metas handelt und davon 2 sehr groß sind.

Unsere Kinder sind 12, 14 und 15 Jahre alt. Wie geht man denn da mit den Kindern um. Soll ich denen die Wahrheit sagen. Soll ich ihnen die Chance zum Abschiednehmen geben ???? Ich denke schon. Aber wie macht man das ? Warum nur ist das alles so ???

[bergmädel]

Zitat von Rainer_61

Unsere Kinder sind 12, 14 und 15 Jahre alt. Wie geht man denn da mit den Kindern um. Soll ich denen die Wahrheit sagen. Soll ich ihnen die Chance zum Abschiednehmen geben ???? Ich denke schon.

Hallo Rainer

Ich finde es sehr wichtig, Kindern auch in Bezug auf Krankheit und Sterblichkeit die Wahrheit zu sagen.
Und natürlich müssen sie Abschied nehmen können, wenn der Zeitpunkt dafür da ist.
Das Alter Eurer Kinder lässt ausserdem schon ein sehr offenes Gesapräch zu, es sind ja eigentlich schon Jugendliche. Ich würde mit ihnen sprechen, wie Du immer mit ihnen sprichst. Sicher wünschst Du Dir eine Methode oder eine Art und Weise, die ihnen dabei Schmerz ersparen würde. Leider kann man das nicht wirklich, aber wenn mit Kindern und Jugendlichen offen und ehrlich gesprochen wird, haben sie oft die besten Voraussetzungen dafür, ihren Schmerz auch wieder zu überwinden.
Sei für sie da, zeig' ihnen, dass sie ihre Gefühle nicht unterdrücken müssen, und lass sie auch an Deiner eigenen Trauer teilhaben.

Es ist auch immer gut, sich ein paar Tage auf ein solches Gespräch einzustellen. Wenn Du Dich selbst ein wenig sicherer fühlst, dieses Gespräch zu führen, kannst Du auch Deine Kinder besser stützen.

Vielleicht schaust Du auch einmal ins Forum für Angehörige hier. Dort ist sicher auch ein guter Ort, über Deine Fragen und Gefühle zur Begleitung Deiner Frau und das Gespräch mit Deinen Kindern zu sprechen.

Ich weiss nicht, wie es Deiner Frau gerade geht, und inwieweit Ihr eine gemeinsame Entscheidung und vielleicht auch ein gemeinsames Familiengespräch führen könnt. Ich würde Euch jedenfalls wünschen, Ihr könnt Euch gegenseitig auch ein wenig stützen.

Liebe Grüsse, Sandra