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  #1  
Alt 05.07.2009, 10:42
toennchen toennchen ist offline
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Standard AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Guten Morgen liebe Forumsmitglieder und Gäste,

nach 6 Monaten habe ich nun ein Rezidiv.

Zurzeit werde ich mit Vidaza behandelt. Hat jemand von Euch Erfahrung? Z.B. wieviele Zyklen? Tatsächliche Nebenwirkungen?

Ich habe jetzt 4 Tage lang Vidaza bekommen und am Montag wird die Behandlung fortgesetzt. Es sollen 7 Tage sein und dann 3 Wochen Pause. Bis jetzt habe ich lediglich Übelkeit mit Erbrechen. Allerdings habe ich sofort ein Medikament dagegen bekommen.

Der 1. Zyklus wird bei mir stationär durchgeführt.

Für Antwort wäre ich sehr dankbar.
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  #2  
Alt 13.07.2009, 17:22
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Hallo toennchen,

mein schwiepa bekomt ja auch seit einigen monaten vidaza ( du bist ja glaube ich auch in HH in Behandlung).
Bißchen Übelkeit hat er auch das hat sich auch die letzten monate gehalten, aber er bekommt auch etwas dagegen.
Außerdem hatte er riesen beulen an den einstichstellen ( Bauch).
Aber jetzt machen sie sofort nach dem spritzen einen kompressionsverband, damit ist es viel besser.
er ist bei der 5 ten behandlung.... seitdem wurde aber keine kmb gemacht.
verstehe ich auch nicht ganz denn so kann man ja nicht sehen ob das medi anschlägt. vielleicht möchte man ihm aber auch eine weitere entäuschung ersparen.
das mir deinem rezidiv tut mir sehr leid. kam keine chemo mehr in frage?
wie ist denn sonst dein blutbild?
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  #3  
Alt 13.07.2009, 21:56
toennchen toennchen ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Halli hallo Pery,

danke für deine Antwort.

Ich bin in der Klinik in HH-Altona gewesen. Ja, das mit den Beulen habe ich auch gehört, aber im KH haben sie gleich gesagt kühlen, kühlen, mindestens 30 Minuten, aber nicht mit Eis sondern einfach Coolpacks. Und so sieht der Bauch eigentlich ganz ordentlich aus. Tut nur manchmal ein wenig weh.

Ich bin letzte Woche Mittwoch entlassen und da waren die Blutwerte so:
Leukos 1,7; HB 11,3; Trombos 76; Neutrophile (ich glaube die sind auch wichtig) 0,7.

Eine weitere Chemo wäre schon möglich gewesen, aber die Ärzte meinten, dass dann die Abstände immer kürzer werden zum nächsten Rezidiv und so habe ich mich dann für die Behandlung mit Vidaza entschieden. Allerdings hatte ich auch einmal (!!!), gleich nach den ersten beiden Spritzen, so nach 2 Stunden, starke Übelkeit. Natürlich habe ich auch Tabletten bekommen, aber nicht genommen . Na, schaun wir mal, denn angeblich haben die noch nicht soviel Erfahrung.

Geändert von toennchen (13.07.2009 um 21:58 Uhr) Grund: Mir hat man gesagt, dass man erst nach der 4. Behandlung was sagen kann. Dann erwarte ich aber eine KMP Sonst ....
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  #4  
Alt 14.07.2009, 16:35
toennchen toennchen ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Halli hallo liebe Pery,

ich war heute bei meiner Onkologin und habe natürlich sofort danach gefragt, wann die nächste KMP gemacht wird. Sie sagte, dass es so ist, dass die Ärzte anhand des Blutbildes entscheiden, ob KMP erforderlich ist oder nicht. Also, es ist nicht unbedingt erforderlich nach drei Monaten ein KMP zu machen.

Na gut, warten wir es ab. Meine Leukos sind natürlich wieder gesunken und auch die Trombos sind jetzt nur noch bei 44. Wenn sie bis Freitag noch gravieren runtergehen, bekomme ich dann Nachschub.

Und wie geht es deinem Schwiepa. Und wird er auch in HH-Altona behandelt?
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  #5  
Alt 21.07.2009, 13:23
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Hallo Toennchen

ja mein Schwiepa war auch in Altona .... Vidaza bekommt er jetzt aber in Lüneburg damit er nicht immer bis HH muss.

Das Problem mit den Thrombos und Leukos haben wir ja schon die ganze Zeit... da das Knochenmark toxisch ist seit der Chemo ( das kann passieren ) desshalb wurde die Chemo auch nicht weiter gemacht.

Seine Situation rein gesundheitlich ist trozdem gut ....
klar es nervt wenn man wieder 7 Tage Vidaza bekommt ... und jeden Tag dort hin muss .... wenn Vidaza Pause ist... muss er trotzdem 2 mal die Woche ins KH und das Blut untersuchen lassen .... wegen Thrombos ...er bekommt im Schnitt 1 Mal die Woche welche.

da sein Hobby Reisen sind ... kann er dem zur Zeit leider nicht nachgehen ...

nächste Woche fahren wir nach Sylt ... dann ist auch Vidaza Pause und wir haben organisiert das er seine Thrombos dort bekommt ...ein kleiner Lichtblick ... und er sieht auch mal wieder andere Tapeten ...

Eine Kmp wird zur zeit auch nicht gemacht .... vielleicht ist das auch gut so ...

Das Problem welches bei meinem Schwiepa im schlechtesten Falle dieses Jahr noch zum tragen kommt sind die Thrombos .... er bekommt ja mindestens einmal die Woche welche und das schon seit Dezember .. und es heißt das sich der Körper irgendwann dagegen wehren wird ... und sie wieder abstößt.

Am Anfang der Behandlung hateine Ärztin gesagt das es meist nicht länger als ein Jahr gegeben werden kann ... und das ist nun bald um ....
Mein Schwiepa hat aber auch ganz schlechte Werte .... immer zwischen 8000 und 16000 .... ds ist nicht viel .... und das auch nach der Gabe von Thrombos ....

Wie veträgst du Vidaza?

Ganz lieb Grüße
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  #6  
Alt 21.07.2009, 20:53
toennchen toennchen ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Halli hallo liebe Pery,

danke für deine Infos.

Also, ich habe ja erst die 1. Runde hinter mir. Natürlich war ich schlapp in der vorigen Woche, was wohl mit dem Sinken der Leukos und der Thrombos zu tun hatte. Ich habe aber gehört, dass es den meisten Patienten mit Vidaza ganz gut geht.

Meine Thrombos haben sich auch bei der normalen Chemo immer recht gut erholt. Ich weiss aber von anderen, dass die Thrombos oft Probleme machen. Ich lag ja auf 5 a und dort war ein Vidaza-Patient, bei dem sich das Knochenmark auch nur sehr schlecht erholte. Ja, aber wir haben ja keine andere Chance. Und mit 71 KMT, ich weiss nicht

Ich wohne ja in einem OT von WL und fahre allerdings nach Buchholz i.d.N. zur Onkologin. Nächste Woche sind dann schon wieder die 4 Wochen um und dann kommt die 2. Ladung. Meine Blutwerte sind zum Glück jetzt wieder im Aufwärtstrend, so dass ich wohl in dieser Woche noch dies und jenes machen kann.

Ja, ich kann das mit dem Urlaub verstehen. Ich möchte auch so gerne einmal wieder verreisen, aber es ist nicht nur das, auch wann man Freunde einladen kann muss man je genau planen. Ich habe das Gefühl, dass es mit Vidaza genauso wie bei der anderen Chemotherapie ist: 7 Tage Spritzen, 7 Tage gehen die Werte runter und 7 Tage vielleicht wieder hoch und dann bleibt nur 1 Woche fürs Vergnügen. Auf jeden Fall wünsche ich auch deinem Schwiepa, dass wir das Glück haben, dass es vielleicht doch bald noch andere Medikamente gibt.

Nur: wir sind 71 und Piepselmaus (Sandy) ist noch so jung. Das macht mioch do sehr traurig.
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  #7  
Alt 24.07.2009, 18:10
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Hallo Toennchen...
klar Du hast Recht in Deinem letzten Satz ...
Mein Schwiepa ist 72 ... Du 71 .... Sandy noch so jung .... ich glaube aber man kann hier keine Messlatte ansetzten ... alle wollen Leben und wenn es dann vorbei sein .. soll .. ok.... dann bitte aber nicht Aufgrund einer solch heimtükischen Krankheit.... und desshalb muss auch Du die Boxhanschuhe rausholen.
So wie Sandy Ihre Krankheit meistert ... wieviel Mut sie hat...!!!

es gibt einige Geschichten hier .... die mich gelehrt haben das Leben anders zu leben ...

Ich wünsche allen hier .... vom ganzen Herze das sich alles irgendwie dem Guten zuwendet .....

Du sollst noch eine tolle Rentenzeit haben...
Sandy soll noch das Leben leben wie ein junge Frau .... noch 40 Jahre arbeiten .... und ein tolle Zeit auf dieser Welt haben ...

und dieser bescheuerte Krebs ... soll da hin gehen wo er hergekommen ist,
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  #8  
Alt 04.08.2009, 11:25
toennchen toennchen ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Hallo liebe Pery, hallo zusammen,

leider gehen meine Blutwerte immer rauf und runter. Letzte Woche Leukos 1,3 und HB 9,1, Trombos 67,7. Ich fühlte mich stark und hoffte nun, daß mit einer Woche Verzögerung die Therapie fortgesetzt werden konnte. Leider Gestern: Leukos 1,0, HB 8,1, Trombos 73,7.

Morgen dann wieder zur Blutkontrolle und Arztgespräch. Jetzt beginnt schon die 2. Woche Verzögerung. Darf denn das überhaupt sein?

Bis jetzt habe ich noch keine Konserven benötigt. Die Antibiotika CIPRO mußte ich auch absetzen, weil ich dicke Hand bekam, wahrscheinlich war eine Sehne entzündet. 1 1/2 Tage nach Absetzen der Tabletten war das wenigstens wieder gut.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung.
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  #9  
Alt 04.08.2009, 16:37
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Hallo Toennchen...
mache dir wegen der Verzögerung keinen Kopf ...... mein Schwiepa verzögert es sogar extra.... und der Arzt sagt auch das es nicht schlimm ist.
Wenn er sich nicht gut fühlt... dann verlängert er die Pause um eine Woche.... er hat für sich festgestellt das es Ihm dann mehr bringt.
Er ist fest der Meinung das es Ihm schadet wenn er schon fertig in die nächste Runde geht .... bis jetzt muss ich Ihm auch Recht geben.

Wir waren alle miteinander auf Sylt .... er wurde dort dann weiter behandelt ... tat auch mal gut wieder die Meinung eines anderen Arzt zu hören ....

Bis au die dämmlchen Thrombos ... fand der Arzt seinen Gesundheitzustand akzeptabel ...

Die Thrombos haben wohl hemerkt das wir in den Urlaub wollten ... mit 24 000 ist er gefahren ... nach zwei Tagen waren sie auf 16 000 und heute moregn dann auf 12 000.... er hat vor der Abreise noch welche bekommen.... so konnten wir in aller Ruhe die Heimreise antreten .... und müssen nicht sofort zum Arzt ....

Auch auf Sylt lag das lachen und weinen wieder eng beieinander ... als wir am Zug standen ... fragte er mich .. ob er wohl Sylt noch einmal wieder sieht ...
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  #10  
Alt 24.08.2009, 18:28
toennchen toennchen ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Hallo liebe Pery, hallo liebe Forumsmitglieder,

leider konnte bis heute meine Vidaza Behandlung nicht fortgesetzt werden. Letzte Woche hatte ich Hoffnung, weil die Leukos auf 1,27 und der HB-Wert auf 7,9 war. Heute kam dann wieder der Rückschlag: Leukos 0,85; HB-Wert 7,3; Thrombos 52,8.

Nun soll ich morgen einen Beutel bekommen, und ich muss ehrlich sagen, seit gestern fühle ich mich wirklich schlapp und bin völlig verzweifelt. Hat jemand Ahnung woran das wohl liegen mag mit diesem Auf und Ab bei den Blutwerten? Weiß jemand vielleicht, was man da machen kann?

Liebe Pery, ich sollte schon am 28. Juli den 2. Zyklus bekommen, jetzt haben wir bald den 28. August? Wie war das denn bei deinem Schwiepa. Nach Altona möchte ich nun wirklich nicht.

Liebe Grüße aus WL
Karin
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  #11  
Alt 25.08.2009, 13:02
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

Hallo Karin....

beim meinem Schwiepa war auch aufgrund der schlechten Blutwerte eine Pause zwischen der ersten und der zweiten Behandlung... wenn ich mich recht erinnere waren es um die 6 Wochen... also noch kein Grund um sich verrückt zu machen ...

Mein Schwiepa bekommt sein Vidaza auch nicht in Altona ... sondern in Lüneburg.

Altona tendierte bei meinem Schwiepa dazu egal was für ein Blutbild ... Vidaza gibt es trotzdem. Der Onkologe der meinen Schwiepa in Lüneburg betreut, war da anderer Meinung und hat mit der Behandlung ausgesetzt.
Aus jetziger Sicht war es richtig so ... damals waren wir dadurch ein bißchen verunsichert.

Komischer Weise hört man das öfter das das Blutbild nach der ersten Behandlung in die Knie geht.

Der HB Wert isr der einzige Wert der relativ stabil ... zwischen 8,9 und 9,5 liegt.

Leukos hat er etwas bessere als du aber auch keine guten Werte.
Thrombos sind viel schlechter ... gestern 13 000!!! Das ist jetzt schon seit Januar so ...

Mein Schwiepa sagt .... an Vidaza muss man sich erst gewöhnen .... er verträgt es jetzt ganz gut ..und er kann die Behandlung steuern und nicht die Behandlung Ihn.

Ich weiß es ist nicht toll wenn es einem nicht gut geht .. ich denke das es aber auch mit dem Wetter ein bißchen zu tun hat.

Am Freitag war ich Blut spenden... Samstag war ich total platt und matt ...warscheinlich habe ich mich aber annähernd nicht so gefühlt... wie Ihr .
Das ging mir den ganzen Samstag durch den Kopf.

Es war überrings ein Schande ... wie wenig Leute zum Blut spenden waren .

Versuche gerade hier jeden darauf anzusprechen ... und wenn der nächste Termin kommt habe ich mir geschworen mindestens 5 Neuspender mitzbringen.


Habe mir beim Blut spenden mal einen Büchlein durchgelesen .... jetzt sind mir noch ein paar Sachen unklarer als voher.

Hier mal ein Beispiel... wenn man 20 000 Thrombos hat ... und keine innerlichen Blutungen hat .... drei Tage später sind es aber nur 13 000.
Wo sind die dann hin? .... zerstört die Leukämie diese?

Mehr können es nicht werden das ist mir klar, weil das Rückemark keine bildet ...

Sorry falls das eine doofe Frage ist. Aber vielleicht hat ja jemand eine Antwort.


Liebe Karin ich schicke Dir in Gedanken ein großes Kraftpaket... schlechte Tage hat jeder ... und gute kommen auch wieder.
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  #12  
Alt 25.08.2009, 13:52
Heikeaml Heikeaml ist offline
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hallo Pery
ich kann dir deine frage beantworten
die thrombos haben eine kurze überlebungsdauer das heißt ca 3tage dann werden sie ab gebaut durch die milz zu beispiel und wenn keine neuen nachkommen sinkt der wert
lg Heike
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  #13  
Alt 25.08.2009, 14:33
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Hallo Pery,

eigene Thrombos haben eine Lebensdauer von etwa 8 Tagen und werden dann neu produziert, die wo gegeben werden haben aber nur 3 Tage Lebensdauer. Ich zum Beispiel bekomme immer alle 3 Tage Thrombos, weil die wo ich bekomme eben nur 3 Tage halten. Würde mein Körper aber wieder eigene produzieren, würden die länger halten, eben so um die 8 Tage. Dies sagten mir meine Ärzte in der Blutspendezentrale.

LG Sandy
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  #14  
Alt 26.08.2009, 11:15
toennchen toennchen ist offline
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Hallo liebe Pery, HeikeAML und Sandy,

danke für eure Hinweise.

Liebe Pery, da bin ich ja erst einmal beruhigt. Ich hatte schon wirklich ein wenig Panik.

Gestern bin ich wieder zur Blutkontrolle gewesen - vor der Transfusion waren die Blutwerte wirklich grottenschlecht: Leukos 0,79; HB 6,6; Trombos aber immerhin bei 56,8 (!). Nun muß ich morgen schon wieder zur Blutkontrolle, d.h. ich muß mind. 3 x die Woche ca. 70 km fahren. Nun zickt die Krankenkasse und will die Fahrten nicht übernehmen, weil angeblich das Gesetz sagt, Blutkontrolle kann man auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Aber wie geht das? Leukus unter 1,0, da meinte meine Ärztin ich soll nicht mit öffentlichen VM fahren, und wie geht das eigentlich an dem Tag, wo ich die KMP hatte?

Hat vielleicht von euch jemand Erfahrung? Wir haben uns ja mit Sicherheit diese Krankheit nicht ausgesucht, und dann immer noch den Ärger mit der KK. Aber liebe Sandy, das hast du ja auch erfahren.
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  #15  
Alt 26.08.2009, 14:04
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Pery Pery ist offline
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Zitat von piepselmaus Beitrag anzeigen
Hallo Pery,

eigene Thrombos haben eine Lebensdauer von etwa 8 Tagen und werden dann neu produziert, die wo gegeben werden haben aber nur 3 Tage Lebensdauer. Ich zum Beispiel bekomme immer alle 3 Tage Thrombos, weil die wo ich bekomme eben nur 3 Tage halten. Würde mein Körper aber wieder eigene produzieren, würden die länger halten, eben so um die 8 Tage. Dies sagten mir meine Ärzte in der Blutspendezentrale.

LG Sandy


Danke .... mhm .. ist ja auch irgendwie logisch.

Ich habe mir jetzt überlegt .... auch noch reine Thrombos zu spenden ... wenn es ein Direktempfänger gibt. Ich habe gelesen... das es noch besser ist wenn die Thrombos immer von dem gleichen Spender kommen .... so wäre ich ein " Bedarf Spender"... Thrombos darf man alle 3 Tage spenden.
Außerdem bekommt man darfür Geld... das können sie dann direkt für die KMS ausgeben
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