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  #1  
Alt 16.09.2009, 16:52
Fingerhut Fingerhut ist offline
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Frage Germinom suche Betroffene

Hallo
ich bin Mutter eines Sohnes mit einem Germinom , Sehnervkreuzung, Hirnanhangdrüse und Stammhirn waren betroffen , sind jetzt in der Nachsorge . Der Tumor ist weg .
Diagnose war 2006 .
Da diese Art von Tumor so selten ist , suche ich auf diesem Wege Betroffene .

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen .

L.G Fingerhut
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  #2  
Alt 18.11.2009, 16:37
verstehen verstehen ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

Liebe Fingerhut

Wir sind uns als Eltern einer 15-jährigen Tochter gerade damit am «anfreunden», dass unsere Tochter ein Germinom diagnostiziert bekommen hat. Betroffen ist die Sehnerv-Kreuzung und noch zwei weitere Stellen im ZNS.

Wenn du mir ein paar Auskünfte über die Therapie geben könntest, die bei deinem Kind zu diesem Ergebnis geführt hat, bin ich dir dankbar.

Bei unserer Tochter ist das Vorgehen noch offen, weil durch die behandelnden Ärzte noch der Ratschlag spezialisierter Fachärzte eingeholt wird.

Danke für eine Reaktion: 9450@bluewin.ch
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  #3  
Alt 22.11.2009, 11:50
stony 1302 stony 1302 ist offline
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Beitrag AW: Germinom suche Betroffene

hallo fingerhut und verstehen,

meine tochter hatte vor 10 Jahren die Diagnose germinom, kurz vor ihrem 10. geburtstag, suprasellär, re ausladend 2,5x2cm groß, an der Hypophyse, sie hatte gesichtsfeldausfälle, eine schwere gangataxie, drohte zu erblinden, usw. im mai 1999 2/3 resektion, chemo 17.05.99-01.08.99 je 2 Blöcke Etoposid+Carboplatin sowie Etoposid+Ifosfamid, das wegen Unverträglichkeit im letzten Block gegen cyclophosfamid ausgetauscht wurde, danach 5 wochen bestrahlung Kopf 24.08.99-27.09.99 Gesamtdosis 40Gy, seit 1999 Diabetes insipidus wird therapiert mit Minirin, zum Glück erblindete sie nicht! rechter Sehnerv war sehr bedrängt durch Tumor, im jahr 2000 nach bestrahlung wurde ein kompletter Hormonausfall der hypophyse diagnostiziert, ich hatte wegen Wachstum nachgefragt, weil meine Tochter seit 3 Jahren nicht einen zentimeter mehr gewachsen war, da wurde erstmal Rö der hand re gemacht, ihr Knochenalter lag bei 8 jahren, wo sie doch bald 11 wurde, sie war zu dem Zeitpunkt ca. 130cm groß, seit dem wurden die Schildrüsenhormone ersetzt, Hydrocrtison gegeben und sie sprtzt Wachstumshormone, Mit 12 jahren begann die Hormontherapie mit östrogen, heute, 10 jahre später ist sie gesund, hat Arbeit, sicher muß sie ihr leben lang Medikamente nehmen und sich spritzen (Größe heute 164 cm), aber das ist alles eine so kleine last im vergleich zu den Dingen vor 10 Jahren
lg stony
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  #4  
Alt 30.11.2009, 18:54
verstehen verstehen ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

hallo stony_1302

Für deine Information ganz herzlichen Dank! Auch dir, Fingerhut! Bei meiner Tochter steht nun nächste Woche ein zweites MRI an. Damit soll der Verlauf seit dem ersten MRI im August überprüft werden. Das erste MRI zeigte Läsionen im Bereich der Chiasma opticum (bis 1,7 cm), der Pons und der Medulla Oblongata (0,7 cm). – Auch bei ihr wurde eine Röntgenaufnahme der Hand gemacht (Knochenalter 12, reales Alter 16 Jahre). Hypophysenausfall, Verdacht auf Diabetes insipidius, Nebennieren-Unterfunktion (zu wenig körpereigenes Cortison). Sie bekommt Schilddrüsenhormone und bei Stresssituationen Hydrocortisol. Grösse 151 cm. Mit Wachstumshormonen wurde noch zugewartet, weil nicht klar ist, wie das vermutete Germinom darauf reagiert.

Wir stehen also noch am Anfang einer ungewissen «Reise». Und wir hoffen auf eine gute Entwicklung. Dabei machen uns eure Berichte Mut. Danke!
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  #5  
Alt 04.01.2010, 20:09
sebastian185 sebastian185 ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

Hallo
ich bin Mutter eines Sohnes mit einem Germinom , Sehnervkreuzung, Hirnanhangdrüse und Stammhirn waren betroffen , sind jetzt in der Nachsorge . Der Tumor ist weg .
Diagnose war 2006 .
Da diese Art von Tumor so selten ist , suche ich auf diesem Wege Betroffene .
L.G Fingerhut

Hallo Fingerhut,
bei mir wurde 2001 ein Germinom diagnostiziert! Betroffen war bei mir die Hypophyse, der Tumor lag suprasellär und intravertikulär - Hormone alle weg! Ich wurde zuerst bestrahlt(40Gy) und dann noch operiert, da noch Restgewebe zu sehen war! Seit dieser Zeit habe ich Probleme mit dem Gedächtnis und substitioniere die "üblichen" Medis: Hydrocortison, L-Thyorxin, Testogel, Wachstumshormon(1 click) und Minirin! Meinen Diabetes Insipidus habe ich gut im Griff, nehme nur noch 1x 0,05mg Tabletten am Abend!
Habe mittlerweile leider eine Schilddrüsenunterfunktion(Hasimoto), die mir auch mehr oder weniger Probleme bereitet!
Trotz aller Schwierigkeiten, habe ich meine Ausbildung als Jugend- und Heimerzieher abgeschlossen und arbeite jetzt in einem integrativen Kinderhaus! Ich lebe heute nach dem Motto: "Nur noch nach vorne schauen!" LG Sebastian
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  #6  
Alt 05.01.2010, 10:16
Fingerhut Fingerhut ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

Hallo Sebastian

vielen Dank für deine Antwort , darf ich fragen wie alt du bist ?
Mein Sohn bekommt Testspritzen , alle 4 Wochen , ich kann nicht beurteilen ob er sich damit wohlfühlt , habe wohl gehört das durch die Spritze erst ein Hoch kommt , aber dann kein gleichbleibender Pegel besteht , ist es bei dem Gel anders ? Er ist 19, vom Verhalten eher wie ein 16 jähriger und beruflich läuft leider gar nichts !! Er würde auch gerne den Sozialhelfer machen ... aber er ist so unmotiviert ...macht z.z eine Erotherapie und ene Psychotherapie ...wohnst du noch zu Hause ?

L.G Fingerhut ( Heidi )
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  #7  
Alt 05.01.2010, 10:21
Fingerhut Fingerhut ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

Hier noch die Medis
Cortison 12,5 /5/ 2,5
Minirin Rinyhle 2 mal 0,025
Thyroxin 150
Genotropin 2,2
Testoviron 250 alle 4 Wochen
Er geht alle 3-4 Monate zur Kontrolle
Alle 6 Monate zum MRT
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  #8  
Alt 14.03.2010, 16:22
sebastian185 sebastian185 ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

Hallo Fingerhut,
ich bin 29 Jahre alt, die Diagnose bekam ich mit 20 Jahren!
Ich nehme seit einigen Jahren Testogel, davon tgl. 3 Hübe(30mg).
Das Gel heißt Tostran 2%, ich komme damit super klar und man kann es gut dosieren. Auch bei mir hat es Jahre gedauert, bis ich wieder einigermaßen fit war. Eine große Hilfe war mir das Berufsförderungswerk Hegau, dort konnte ich verschiedene Berufsfelder kennen lernen und konnte mich auch mit Betroffenen austauschen!
Das Arbeitsamt hat mir sehr geholfen und ich konnte in einer Beruflichen Reha an der SRH Heidelberg meine Ausbildung zum Jugend- und Heimerzieher machen! Mein großes Problem ist immer noch mein Kurzzeitgedächtnis, aber m.H. der Lehrer und meiner Eltern habe ich die staatl. Anerkennung bekommen! Ich wünsche Euch viel Kraft! Würde mich über eine Antwort freuen! LG Sebastian
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  #9  
Alt 16.03.2010, 13:56
Fingerhut Fingerhut ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

Hallo Sebastian

du machst mir Hoffnung .. ich glaube als Eltern ist man einfach zu ungeduldig . O.K wir haben schon gemerkt das ohne Hilfe und Unterstützung gar nichts geht . Wir denken auch an eine Berufsfindung mit ärztlicher Betreuung . Lebst du noch zu Hause ?
Wir wollen uns mal mit dem Arbeitsamt über Bonn informieren dort kann man auch eine Ausboldung mit Betreuung machen . Ich glaube das es das Beste ist wenn unser Sohn Alexander erst mal von zu Hause raus kommt .
Uns tut der Abstand mal gut und Alex wird dort geschult und betreut .
Ich freue mich auf deine Antwort
L.G Heidi ( Fingerhut )
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  #10  
Alt 18.04.2010, 20:06
sebastian185 sebastian185 ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

Hallo Heidi,
ja das stimmt, Eltern sind manchmal ungeduldig, aber sie wollen halt auch nur das Beste für uns! Und die Familie ist in so einer Phase einfach das "Wichtigste"!!!
Ich lebe noch zu Hause und bin gerade dabei mir meine Wohnung auszubauen! Ich habe 50% Schwerbehinderung und arbeite jetzt in einem integrativen Kinderhaus! Bei mir hat das Arbeitsamt jetzt 1 1/2 Jahre die Hälfte meines Gehalts bezahlt und ich bin nun dort übernommen worden. Die Arbeitszeit beträgt dort 6 Stunden und die sind gut zu schaffen.
Die Ausbildung in Heidelberg war für mich am Anfang auch sehr schwer, aber nach der ersten Eingewöhnungsphase hatte ich dort eine super Zeit und habe viele nette Leute kennengelernt. Und endlich auf "eigenen Beinen" stehen, einen Beruf zu erlernen und den Alltag alleine zu meistern, tat auch richtig gut! Das hat mir sehr viel Selbswertgefühl und Kraft gebracht! Alles Gute und bis dann! Sebastian
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  #11  
Alt 18.10.2013, 16:51
marion90 marion90 ist offline
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Standard AW: Germinom suche Betroffene

Hallo,

ich bin selber Betroffene. Der Tumor wurde bei im Alter von 4 Jahren erkannt,
da ich durch ihn Diabetes insipidus bekam. Nach vielen Jahren Krankenhaus Odyssee wurde er im Alter vom 7 Jahren (durch die Nase mit anschließender Bestrahlung) entfernt. Das ist gerade im Kindheitsalter sehr schwer weil man nicht einfach Kind sein kann, sondern immer so stark sein muss. Auch für die andern Kinder ist das natürlich komisch wenn man keine Haare mehr auf dem Kopf hat. Und man darf sich dann natürlich teilweise dumme Fragen oder sogar Hänseleien anhören.

Aber die gute Nachricht ist , der Tumor kam nie wieder, und obwohl ich immer noch Medikamente nehme (aufgrund der Schäden die der Tumor in meiner Hypophyse hinterlassen hat), führe ich heute ein ganz normales Leben. Ich arbeite in meinen Traumberuf und wohne mit meinem Freund und einem kleinen Kater zusammen.

Bin jetzt 23 und ich bin einfach glücklich dass es mir so gut geht und ich nicht an irgendwelchen Schläuchen mein ganzes Leben im Krankenhaus gefesselt bin etc. Wenn man schon als Kind solche Dinge mitmacht und sieht, lernt einfach auch die kleine Dinge und Freuden im Leben mehr zu schätzen.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft - ihr schafft das !

eure Marion

Geändert von marion90 (18.10.2013 um 20:15 Uhr)
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