Das "P" auf der Stirn und die Angst im Nacken - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

bigsurprise68 · #1 10.05.2010, 13:31

Hallo liebe Mitleser,

lange habe ich gezögert, mich in diesem Forum anzumelden, einfach auch deshalb, weil ich leider im Moment nicht soviel Zeit habe, regelmäßig zu schreiben oder zu antworten. Nichtsdestotrotz habe ich hier oft viele Leidensgeschichten gelesen und nicht nur einmal sind mir die Tränen gekommen.

Mein Name ist Claudia, ich bin 42 Jahre alt, habe einen 15-jährigen Sohn.

Meine Mama ist 65 Jahre (ich bin die einzige Angehörige und wir hatten schon immer ein fantastisches Verhältnis), und seit 12.04.2010 besteht die Verdachtsdiagnose Bronchial - CA.

Diese Diagnose wurde in der Lungenfachklinik Hemer bestätigt. Ihre komplette Diagnose lautet "Kleinzelliges Karzinom der Lunge ausgehend vom Mittelllappen cT4N3M1b (OSS, BRA, Pul), histologisch primäres Adenokarzinom der Lunge, mäßig differenziert. Nebendiagnosen: chronische Bronchitis, bullöses Emphysem, Nikotinabusus.

Der Tumor ist inoperabel (ca. 10 cm - Tennisball -groß) und sie hat jetzt 2 Chemoeinheiten (Cysplatin 80mg) sowie Vinorelbin (in Tablettenform) hinter sich.

Meine Mutter ist ein sehr positiv denkender Mensch und in den 80igern hatte sie bereits 2 Krebserkrankungen (Mamma + Cervix CA), die sie nach langem Leidensweg überstanden hat. Sie ist voller Hoffnung, wieder gesund zu werden, obwohl sie weiß, dass diese Krankheit unheilbar ist.

Da ich Sachbearbeiter bei einer Krankenkasse bin, habe ich bereits viele Menschen mit Krebserkrankungen begleitet, die seltensten Fälle gingen gut aus.

Meine Mutter wohnt seit der Entlassung und zwischen den Chemos bei mir (ich habe Gottseidank genung Platz, nachdem mein Mann mich letztes Jahr wegen einer jüngeren Frau nach 16 Jahren Ehe und 20 Jahren Beziehung verlassen hat), allein leben wäre im Moment gar nicht möglich, sie ist sehr schwach, wiegt nur noch 45 Kilo, kann kaum essen, da die Mundschleimhäute bereits sehr entzündet sind.

Sie hat viele Nebenwirkungen der Chemo, und das Schlimmste für mich ist, dass ich ihr nur sehr wenig helfen kann, ich stehe einfach machtlos davor und kann "nur" da sein. Ich bin jetzt an einem Zeitpunkt angelangt, an dem ich merke, dass mich die Situation ansich, die permanente Angst und alles Drum Herum, überfordert. Möchte manchmal einfach nur weglaufen.

Dann bekomme ich ein schlechtes Gewissen, obwohl ich weiß, dass ich das nicht zu haben brauche, denn ich tue wirklich alles für meine Mama, was möglich ist. Aber die Situation schafft mich momentan, zumal mein "normales" Leben ja weitergeht (Arbeit, Kind, Haushalt, sonstige Verpflichtungen etc.)

Die Prognose Ihrer Krankheit ist leider auch nicht die Beste (allein durch die vielen Metastasenherde, auch in den Lymphknoten), sodass mir auch manchmal meine Angst um sie den Hals zuschnürt. Dazu möchte ich noch, sagen, dass mein Vater bereits starb, als ich 13 Jahre alt war. Durch das Verlassenwerden von meinem Ex sind meine Verlustängste natürlich noch größer geworden.

Das einzig positive ist, dass ich seit 5 Monaten wieder einen Partner an meiner Seite habe, der mich unterstützt, wo er nur kann.

Meine Frage an Euch: wir habt Ihr gelernt, mit dieser Situation umzugehen, dass Ihr aber trotzdem noch Kraftreserven hattet? Ich weiß im Moment einfach nicht, wo ich diese hernehmen soll.

Bitte seid nicht böse, wenn ich nicht täglich antworten kann.

Viele Grüße Claudia

Kerstin N. · #2 10.05.2010, 14:05

Hallo und ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich bin ebenfalls als Angehörige hier ins Forum gekommen. Aber ich bin auch Betroffene.

Meine Mutter war lange Jahre an Brustkrebs erkrankt.

Viele Jahre ging es ihr, trotz ihrer Krankheit sehr gut Aber dann ging es ziemlich rapide bergab.

Meine Mutter war ein schwieriger Mensch, der nichts so sehr liebte wie ihre Unabhängigkeit. Es war ihr, mit der Hilfe ihrer Familie, also uns - und des Pflegedienstes, möglich, bis fast zum Schluß zu Hause zu leben.

Das war nicht immer einfach. Aber wir haben es hingekriegt.

Ich kann dir nur raten: hol´dir Hilfe. Du mußt das nicht alles alleine tragen. Da du ja bei einer Krankenkasse arbeitest, bist du ja vom Fach und weißt, wie so etwas funktioniert.

Neben dem Pflegedienst war für uns eine Dame vom ambulanten Hospizdienst eine unschätzbare Hilfe.

Leider hat meine Mutter sich stets geweigert eine Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung zu unterschreiben(ich sagte ja, sie war sehr schwierig). Dabei wäre es so wichtig gewesen, denn es hätte uns viel Ärger erspart.

Außerdem kann ich dir einen psychologischen Beistand(für dich)empfehlen. Mach´nicht alles mit dir selber ab. Den Fehler habe ich gemacht. Irgendwann geht es dann nicht mehr und alle Kraftreserven sind aufgebraucht.

Ansonsten stand unsere Familie(meine Schwester, mein Bruder, mein Mann und unsere Tochter)zusammen. Das war gut. So haben wir es geschafft.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und noch eine gute Zeit mit deiner Mutter.

Ich schicke eine virtuelle Umarmung!

Alles Liebe
Kerstin

Gabi24 · #3 10.05.2010, 18:36

Hallo Claudia,
auch ich bin Angehörige, meine Mama (70J.) hat am 14.4.10 die Diagnose Kleinzelliger Lungenkrebs bekommen.
Seit heute bekommt sie die zweite Chemo. Sie war jetzt drei Wochen bei uns, ich hab aber keine Ahnung wie es weiter geht. Einerteils möchte sie ihre Wohnung verständlicherweise nicht aufgeben, andererseits ist die Wohnung eine Stunde mit dem Auto von mir entfernt. Dazu kommt noch, dass sie vieles vergisst, d.h. Tabletteneinnahme usw. ein Problem darstellt. Zu Fuß ist sie auch schlecht unterwegs. Wir hätten Platz für sie, aber sie möchte nicht. Ich überlege hin und her, war heute auch schon beim Sozialdienst im Krankenhaus, die Dame spricht jetzt auch nochmal mit ihr.
Zum Rauchen hört sie auch nicht auf, was sehr wichtig wäre, da sie COPD auch noch hat.
Mir wächst die Situation auch über den Kopf - ich hoffe, dass alles gut wird!!!

Als ich die Diagnose erfuhr, habe ich mir bei einem sehr guten Psychiater einen Termin geben lassen, ich brauche auch psychologische Unterstützung und kann mich jederzeit an ihn wenden. Ansonsten hoffe ich auch, von Euch zu erfahren, wie ihr mit der Problematik umgeht. Einerteils die wahnsinnige Angst, wie es weitergeht, die Mama zu verlieren, an eine solche schreckliche Krankheit- und dann das eigene Leben noch in Griff zu bekommen.
Liebe Grüße und auch an Dich Kopf hoch
Gabi

Kerstin N. · #4 11.05.2010, 09:49

Hallo Gabi, hallo Claudia,

das Thema mit der Medikamenteneinnahme, kenne ich noch sehr gut. Hat deine Mutter vielleicht jemanden in der Nachbarschaft, der sich da ein wenig kümmern könnte, Gabi?

Das war bei unserer Mutter so. Wir "Kinder" wohnten ja alle mehrere Hundert Kilometer entfernt und waren meistens nur an den Wochenenden da.

Außerdem wollte meine Ma sich nicht bevormunden lassen. Bei einem von uns wohnen, wollte sie erst recht nicht.

Deshalb haben wir ihr so eine Art Nachbarschaftshilfe organisiert. Das war wirklich prima. Die Nachbarn fuhren sie auch mal zum Arzt oder brachten Essen vorbei.

Später war dann ja der Pflegedienst da. Sie bekam Hilfe im Haushalt. Ihre Tabletteneinnahme wurde kontrolliert(sie hatte die Angewohnheit ihre Medikamente immer sehr spät einzunehmen, weil sie morgens gerne lange schlief).

Meine Mutter verbat sich ansonsten jede Einmischung von Außen und wollte das Meiste alleine machen.

Als sie immer kränker wurde, war das nicht immer einfach. Besonders, wenn auch noch die liebe Verwandtschaft(die Schwestern meiner Mutter, die zwar in der Nähe wohnten, aber sich nie kümmerten)bei mir anriefen und sich beschwerten, daß mein Mutter im Garten werkelte.

Darauf habe ich dann gefragt, ob ich sie vielleicht im Haus einschließen oder ans Bett binden sollte. Sie waren der Ansicht, Krebskranke dürften sich nicht in der Öffentlichkeit aufhalten, sondern sollten zu Hause bleiben.

Das erzählten sie auch der Ärztin unserer Ma. Die rief uns dann ganz empört an. Sie hatte ihnen entgegnet, daß unsere Mama zwar krank, aber weder senil noch entmündigt sei und machen könne, was sie wolle.

Wir waren so manches Mal verzweifelt, wegen solcher Nebensächlichkeiten und Streitereien. Aber ich bin noch heute davon überzeugt, daß wir, was die Versorgung unserer Mutter angeht, alles richtig gemacht haben.

Wir haben übrigens damals beim KID (Krebsinformationsdienst)angerufen. Die standen uns mit Rat und Tat zur Seite. Wir hatten so viele Fragen, was den Krankheitsverlauf und die Pflege anging. Sie haben uns wirklich sehr geholfen.

Meine Mutter war ja schon viele Jahre krebskrank. Lange Jahre ging es ihr, auch nach diversen Rückfällen, immer wieder gut. Erst, als 2006 der Krebs wieder zurückkam, war uns ziemlich schnell klar, daß es dieses Mal keine baldige Besserung mehr geben würde. Wir standen vor einem Berg voller Probleme, die alle übermächtig zu sein schienen.

Aber das war nicht so. Wir konnten alles regeln. Es wurde zwar oft schwer, aber es ging. Meine Mutter war aber immer sozusagen der "Chef im Ring". Sie war die Kranke, sie war die Ansprechpartnerin. Wir haben nie bestimmt, was sie nicht wollte - aber wir haben mitentschieden. Was nicht immer so einfach war, denn sie wollte ja keine Patientenverfügung und erst recht keine Vorsorgevollmacht. Wir waren sehr auf den Good Will der Ärzte angewiesen.

Ich wünsche euch alles Gute und schicke viele Grüße.

Kerstin

bigsurprise68 · #5 11.05.2010, 13:02

Hallo Kerstin, hallo Gabi,

vielen lieben Dank für Eure ausführlichen Antworten.

@Gabi: dann bist Du ja zeitlich gesehen in der selben Situation wie ich, bzw. Deine und meine Mama. Das tut mir sehr leid, ich weiß, wie Du Dich fühlst und welche Ängste Du durchlebst.

Ich versuche einfach irgendwie, mit der Situation und der Angst zu leben, was an manchen Tagen besser an anderen schlechter geht. Jetzt bin ich zumindest schon mal in der Lage, darüber zu sprechen oder zu schreiben, ohne dass ich in Tränen ausbreche. Da meine Mama zur Zeit bei mir wohnt, versuche ich schon, zuhause "Haltung zu bewahren", das heißt aber nicht, dass meine Mama und ich nicht über das Thema sprechen.

Meine Mama hatte ursprünglich auch vor, in ihre Wohung zurückzukehren, aber nachdem sie die erste Chemo erhalten hatte, hat sie gemerkt, dass sie dazu einfach nicht die Kraft hat. Wenn sie bei mir ist, heißt da ja nicht, dass sie keinerlei Entscheidungen mehr treffen kann. Ich würde mich hüten, meiner Mutter meinen Willen aufzuzwängen. Senil ist sie ja noch lange nicht.

Ist für Dich natürlich ein Problem, Gabi, wenn Du eine Stunde entfernt wohnst, das nimmt einfach sehr viel Zeit in Anspruch, und Deine Nerven leiden ja schon sowieso sehr viel. Vielleicht könnt ihr einen Kompromiss finden, dass sie erst mal nur während der ersten Chemowochen bei Euch bleibt, die Wohnung muss ja noch nicht gekündigt werden. Das gäbe Deiner Mama und auch Euch als Familie einiges an Sicherheit (in Notfällen, oder wenn es ihr einfach mal schlecht geht). Hoffe für Euch, dass die Dame vom Sozialdienst ein bisschen Einfluss nehmen kann.

Wie hat Deine Mama die Chemo denn bisher vertragen? Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Ihr eine für alle erträgliche Lösung findet. Ist nicht immer ganz einfach, da ältere Menschen schon einen ziemlichen Dickschädel (lieb gemeint :-)) haben, sie haben ihr ganzes Leben sich um sich selbst, den Mann und die Kinder und Familie gekümmert, und jetzt sind sie auf einmal auf Hilfe angewiesen. Das muss man erst mal lernen und es dann aber auch zulassen können.

@Kerstin: Dir ein großes Danke für die Info über den Krebsinformationsdienst, den werde ich mal kontaktieren.

Einen Psychologen habe ich auch bereits eingeschaltet, es ist ja erfahrungsgemäß so, dass Therapieplätze bis zu einem halben Jahr ausgebucht sind. Zum Glück habe ich wirklich liebe Menschen, mit denen ich über meine Ängste und Sorgen sprechen kann. Das ist schon sehr hilfreich, auch der Austausch mit Euch, aber die Ungewissheit - wie geht es weiter, muss sie sehr leiden usw - die kann einem keiner nehmen.

Ich kann mir denken, dass Ihr viele Probleme mit Ärzten usw. hattet, denn ohne Vollmachten hat man einfach keine Chance. Da ist meine Mama Gottseidank anders, das erste was sie gemacht hat war eine Patientenverfügung, das habe ich auch sehr begrüßt, obwohl einem ganz anders wird, wenn man den Schrieb in den Händen hat.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag und für Dich Gabi viel Kraft und Geduld, denn auch das müssen wir lernen.

Ganz liebe Grüße
Claudia

Gabi24 · #6 13.05.2010, 12:44

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Anscheinend ähneln sich unsere Mütter in mancher Hinsicht. Raucht Deine Mama eigentlich noch?
Die Chemo hat sie bisher sehr gut vertragen, heute ist der letzte Tag. Die Haare sind auch fast alle ausgefallen......, aber dies ist eher nebensächlich.

Na ja die Wohnung werden wir wohl schon aufgeben müssen, ich denke nicht mehr, dass sie alleine Leben kann. Ist eigentlich die Vergesslichkeit eine Nebenwirkungen der Chemo? Gestern hatte ich Geburtstag (46 J.), sie gratlierte mir am Telefon, nachmittags habe ich sie im Krankenhaus besucht, kein Wort vom Geburtstag. Heute am Telefon hat sie mir nachträglich gratuliert.....!
Wie schaffst Du es, wenn Deine Mama immer da ist? Hat sie ein eigenes großes Zimmer bei Dir? Wie geht es Deiner Mutter jetzt?

Der Sozialdienst hat mir geraten die Pflegestufe I zu beantragen, bezweifle aber, dass wir diese bekommen. Jetzt habe ich Kontakt mit dem paritätischen Wohlfahrtsverband aufgenommen und die sind sehr kompetent und hilfreich.

Ganz schlimm ist für mich, dass meine Mutter noch raucht, ich packe dies einfach nicht, sie raucht sich buchstäblich ins Grab!!!

Trotz allem einen schönen Tag, bis bald
Gabi

bigsurprise68 · #7 13.05.2010, 17:01

Hallo Gabi,

danke Dir für Deine Antwort. Meine Mama raucht seit ihrem 17. Lebensjahr und hat bei diversen Kuraufenthalten versucht, das Rauchen aufzugeben, hat es aber bis dato nicht geschafft.

Als die Diagnose stand, hat der Klinikarzt uns sehr ausführlich erklärt, dass eine Chemo nur zu 100 % wirken kann, wenn man nicht raucht. Durch das Rauchen werden von den Krebszellen Stoffe freigesetzt, die aber für das Wirksamwerden der Chemo dringend notwendig sind. Meine Mutter hat es fast geschafft, mit dem Rauchen aufzuhören, sie hat während ihres ersten 2,5 wöchigen Klinikaufenthaltes einen Entzug durchgemacht. Wenn sie geraucht hat, dann mal zwei am Tag, die sie dann aber nur "gepafft" also nicht inhaliert hat. Zwei Tage vor der Chemo macht sie auch das nicht mehr. Ab und an "gönnt" sie sich mal eine, aber auch da werde ich mich nicht einmischen. Sie sagt dann schon immer zu mir "Ich paffe jetzt nur und mache nach einer 1/2 Ziggi wieder aus".

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du die Krise bekommst, wenn Deine Mama einfach weiter raucht. Andererseits sage ichm ir, wenn tatsächlich überhaupt keine Hoffnung mehr besteht, dann macht das auch nicht mehr viel aus, aber solange noch Hoffnung besteht, sollte man es dann doch lieber lassen.

Nun bin ich selber Raucherin und das Schizophrene ist ja, dass ich jetzt eigentlich sofort aufhören müsste, was ich aber einfach zur Zeit nicht fertig bringe, da die nervliche Belastung einfach zu groß ist. Ich habe schon mehrmals aufgehört (z. B. während der Schwangerschaft) und weiß, dass
ich das schaffe. Und egal wie die Sache mit meiner Mama ausgeht - positiv oder negativ - ich werde aufhören und dann nicht mehr anfangen. Nur ist der jetzige Zeitpunkt einfach nicht machbar für mich.

Haarausfall hat meine Mama noch nicht, aber das wäre wie Du schon sagtest das geringste Problem, sie ist einfach immer sehr erschöpft, die Chemo raubt ihr viel körperliche als auch seelische Kraft. Vorgestern war es sehr schlimm, da hat sie nur geweint und wollte alles aufgeben, und das ist eigentlich gar nicht die Art meiner Mama, sie war immer eine Kämpfernatur, sonst hätte sie die Krebserkrankungen in den 80iger Jahren nicht so gut überstanden.

Sie hat zur Zeit so gut wie kein Zeitgefühl, manchmal entfallen ihr auch Sachen, aber nicht unbedingt besorgniserregend.

Da mein Mann mich ja letztes Jahr verlassen hat, habe ich schon Platz für sie. Ich habe noch ein kleines Gästezimmer, dort schläft sie und kann sich dorthin zurückziehen, und ansonsten nimmt sie an unserem gemeinsamen Leben teil (Frühstück, Mittag essen, Balkon sitzen wenn das Wetter es mal zulässt, fernsehen usw.) Ist für mich natürlich auch eine Umstellung, Gottseidank dass wir immer eine supergute Beziehung zueinander hatten, sonst würde sich das als schwierig gestalten.

Ich leide sehr mit, wenn es ihr schlecht geht und ich ihr nicht helfen kann, dann kommt die Hilflosigkeit und Hoffnungslosigkeit manchmal richtig über mich. Aber ich denke, das ist einfach auch normal und egal wie es ausgeht, ich konnte zumindest meine Mama ein Stück des Weges begleiten. Ich gehe nach wie vor Teilzeit arbeiten (von morgens bis ca. 12.30 Uhr), denn meine Tätigkeit lenkt mich ab und ich habe große Unterstützung von meinen Kollegen. Sie wissen, dass es mir seelisch nicht gut geht und unterstützen mich auch, wenn auch nur mit Worten oder kleinen Gesten.

Die Sache mit der Pflegestufe dürfte zum jetzigen Zeitpunkt schwierig sein, der Medizinische Dienst (MDK) wird von der Krankenkasse beauftragt, ein persönliches Gutachten durchzuführen. Es werden ganz bestimmte Dinge abgefragt werden: Körperreinigung, Fähigkeit, allein zu essen, Fähigkeit, sich allein anzuziehen oder zur Toilette zu gehen. Da gibt es ganz bestimmte Zeitgrenzen, und wenn der Pflegebedarf darunter läge, bekommt man keine Pflegestufe. Zum jetzigen Zeitpunkt wäre da bei meiner Mutter noch nicht machbar.

Aber ich habe beim zuständigen Versorgungsamt einen Veränderungsantrag für den Schwerbehindertenausweis gestellt und habe alle Entlassungsberichte in Kopie beigefügt. Sie hat bereits einen mit 90 %, aber ohne Kennzeichen wie "G" (in Mobilität eineschränkt) oder "H" (Hilflos), das habe ich jetzt einfach mal für sie beantragt, denn ich muss sie 2 x in der Woche zum Arzt zur Blutabnahme fahren, um die Leukozyten testen zu lassen. Das könnte sie definitv nicht mit Bus und Bahn, da würde sie körperlich zusammenbrechen.

Wieviel Chemos hat Deine Mama insgesamt bisher bekommen? Welche Präparate hat sie erhalten? Infusion oder Tablettenform oder beides?

Wünsche Dir, dass Deine Mama ein bisschen einsichtiger wird, gerade was das Rauchen angeht und dass Du den Mut und die Hoffnung nicht verlierst.

Aus welcher Ecke von Deutschland kommst Du eigentlich? Ich komme asu Westdeutschland, aus dem schönen Ruhrgebiet

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Claudia

Gabi24 · #8 14.05.2010, 08:51

Hallo Claudia,
möchte mich kurz melden, da ich jetzt dann keine Zeit mehr habe.
Vielen Dank für Deine lieben Worte. Wir haben heute eine kleine Hochzeit - mein Mann ist Trauzeuge. Ich hoffe nur, dass meine Mama erst morgen aus dem Krankenhaus entlassen wird - sonst muß ich heute die Hochzeit verlassen.
Ich meld mich morgen oder übermorgen wieder.
Liebe Grüße aus Süddeutschland - München
Gabi

Gabi24 · #9 16.05.2010, 11:56

Hallo Claudia,
also seit gestern ist meine Mama wieder bei uns, es geht ihr eigentlich sehr gut. Übelkeit war auch keine vorhanden.
Welche Medikamente sie bekommt - weiß ich momentan noch nicht, weil der Arztbrief uns erst nächste Woche zugeschickt wird.
Bei der Chemotherapie (die 2. Staffel) muß ich nachsehen, wie es heißt.

Ja, mir geht es auch immer wieder ziemlich schlecht, die Prognose ist denke ich auch schlecht, aber Genaues weiß ich momentan nicht, weil ich keinen Arzt erwischen konnte. Vielleicht bin ich nach dem Arztbrief schlauer.

Wir haben ein Haus und vor ein paar Wochen ist unsere Tochter ausgezogen, d.h. meine Mama kann ein ca. 22 qm großes Zimmer bei uns haben. Wir haben es jetzt schon mal malern lassen und es steht ihr Bett/Fernseher drin. Mehr will sie nicht, weil sie ja noch glaubt, nach Hause zu kommen. Ansonsten wohnt, ißt sie ganz normal bei uns mit.
Die Dame von der Sozialstation im Krankenhaus hat mir empfohlen die Pflegestufe I zu beantragen, ich hab jetzt einige Unterlagen hier, bezweifle aber, die Pflegestufe zu bekommen für meine Mama. Andernteils versuchen kann man es ja mal. Was ich erfahren habe, kann der Krankheitsverlauf ziemlich plötzlich sich ändern. Aber mehr weiß ich auch nicht.

Soweit ist meine Mama gut drauf (besser als ich), wir haben gestern Fotos mit und ohne Perücke gemacht, sie wollte es so.
Was macht Deine Mama den ganzen Tag? Ist sie auch schwach und müde?
Bei uns kruschelt meine Mama etwas im Haushalt rum, nachmittags schläft sie und seit gestern hat sie wieder zum Stricken angefangen. Also es geht wirklich aufwärts. Trotzdem habe ich Angst, was kommt!!!
Lt. Arzt ist der Tumor nicht gewachsen, er hat sich ein klein wenig verkleinert, was immer dies heißt.

Liebe Grüße
Gabi

bigsurprise68 · #10 19.05.2010, 13:34

Hallo Gabi,

meine Mama ist seit Montag wieder zur Chemo ins Krankenhaus gefahren, am Dienstag sollte die Chemo angeschlossen werden. Nun hatte sie plötzlich am Montagabend sehr hohes Fieber (fast 39 Grad) und starken Schüttelfrost. Alles Begleiterscheinungen ihrer Chemo.

Man kann sich auf nichts einstellen so nach dem Motto, jetzt ist die letzte Chemo 2 Wochen her, jetzt kommen im Moment keine Nebenwirkungen, das ist leider nicht so. Es kann von jetzt auf gleich alles kommen...

Hatte gestern ein ausführliches Arztgespräch mit dem Oberarzt, das hatte ich über meine Mama anmelden lassen. Da meine Mama im IV. Stadium ist, sprechen die Ärzte auch nur noch von Palliativtherapie, Heilung ist nicht möglich. Das wusste ich ja schon vorher, aber wenn man es dann direkt gesagt bekommt, haut es einen doch schon um.

Gestern bekam ich leichte Panikattacken mit Herzklopfen bis zum Hals und einem Puls von 100, heute morgen bin ich nass geschwitzt aufgewacht, obwohl in meinem Schlafzimmer eine Temp. von 17 Grad herrschte.

Die Angst überfällt mich dann einfach. Es ist ja so, dass wenn sie da ist, mir das manchmal auch alles zuviel wird (die Sorgen, alles machen, arbeiten, mein Kind versorgen usw.) aber wenn sie dann zur Chemo weg ist, kriege ich leichte Panik und denke an all die schlimmen Dinge die noch passieren können und wahrscheinlich auch werden. Da muss ich echt aufpassen, dass ich darüber nicht krank werde.

Meine Mama ist auch sehr schwach und müde, kann kaum was allein machen. Auch ich habe jetzt den Pflegeantrag gestellt und sofort alle Entlassungsberichte in Kopie beigefügt, dann geht das schneller, weil nichts mehr angefordert werden muss. Sie liegt viel auf der Couch und schaut ein wenig fern, später am Tag legt sie sich auch ins Bett und versucht zu schlafen. Nimmt ihr alles viel Kraft.

Nächste Woche ist der 2. Zyklus bei ihr beendet, dann hat sie 2 Wochen Pause und dann werden alle CT-Untersuchungen erneut gemacht, das ist dann die große Frage, ob die Chemo angeschalgen hat. Laut Röntgenbild soll die Lunge ein wenig besser aussehen, freier hat der Arzt gesagt. Ganz schlimm wäre es für meine Mama, wenn sich nichts geatn hätte, sie ist immer noch so guter Hoffnung...

Dass der Tumor bei Deiner Mama sich verkleinert hat ist ja schon mal ein gutes Zeichen, dann greift die Chemo bei ihr und sie werden die Medikamentation wohl nicht verändern. Und wenn sie nicht so viele Nebenwirkungen hat, ist es für sie und auch für Euch einfacher, damit umzugehen. Schlimm ist es, wenn sie da sind und man nichts tun kann, das ist grausam.

Wenn Euch der Artzbrief vorliegt, ist sicherlich im Feld Diagnose die Stadiierung der Krebsart vermerkt (siehe meinen ersten Eintrag). Wenn Du da Fragen zu hast was die Kürzel bedeuten, helfe ich Dir gern weiter.

Ich kann Deine Angst so gut verstehen. Gestern habe ich während meiner Panikattacke daran denken müssen, wie es wäre wenn sie Weihnachten nicht mehr erleben würde, dann würde ich mit meinem Sohn allein sein (mein Freund würde dann wohl bei seiner Mama sein, die gerade mit einer Gehirnblutung auf der Intensivstation liegt), und das war echt eine Horrorvorstellung.

Dir wünsche ich viel Kraft und dass Deine Angst nicht zu sehr hoch kommt. Hoffe, dass bei Deiner Mama nicht so viele Nebenwirkungen auftreten werden.

Es grüßt Dich aus Dortmund
Claudia

Gabi24 · #11 19.05.2010, 16:53

Liebe Claudia,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Oh ja, dies kenn ich auch, die Angst wie es weitergeht, was kommt als Nächstes. Ich hab von meinem Arzt Medikamente bekommen, die jetzt bei mir gut wirken. Ich konnte ja nichts mehr Essen und ich mache mir nur noch Sorgen. Bei mir ist es auch so, wenn sie in der Klinik ist, fahr ich hin, weil ich keine Ruhe habe und hier, na ja hoffe ich, dass es so gut bleibt wie es gerade momentan ist. Meine Mama ist immer noch schwach, kann aber im Haushalt etwas helfen - was ich gut finde, da sie dann zu Kräften kommt. Mit der Pflegestufe überlege ich noch hin und her, ich ruf morgen mal beim Wohlfahrtsverband, was die meinen. Ich hab seit heute den Entlassungsbericht der Klinik vorliegen. Meine Mama hat fast keine Nebenwirkungen der Chemo - am 2.6. gehts zum Staging und eventl. wieder Chemo ins Krankenhaus.
Darf ich Dir mal das Fachchinesisch aus dem Entlassungsbrief sagen, ich konnte die Stufe des Tumors noch nicht ausfindig machen, aber aus dem ersten Arztgespräch sieht es nicht gerade rosig aus.
Hier die onkol. Diagnose:
Kleinzelliges Karzinom des linken Lungenunterlappen,
ausgedehnter links hilärer Tumor mit Schleimhautbefall bis in die Trachea, ausgedehnte nach kontralateral reichende mediastinale Lymphknotenmetastasierung sowie links pleurale und beidseits pulmonale Metastasierung
konssekutive Unterlappenatelektase mit Schrumpfung dees linken Hemithorax, cT4N3M1a
weitere Diagnosen: COPD mit Emphysem mit respiratorischer Parialinsuffienz

Puh, des hört sich alles so schlimm an.
Wurde Dir empfohlen die Pflegestufe zu beantragen? Wie geht es Deinem Sohnemann damit? Liebe Grüße und Kopf hoch.............Gabi

bigsurprise68 · #12 19.05.2010, 19:54

Hallo Gabi,

danke für Deine Antwort.

die Diagnosen ähneln sehr denen meiner Mutter. Also die Kürzel bedeuten Folgendes:

cT4: Tumor jeder Größe mit direkter Ausdehnung auf die Brustwand oder Haut
N3: Metastasen in Lymphknoten mit mehr als 6 cm (je nach Art und Region)
M1: Fernmetastasen vorhanden. (z. B. Wirbelsäule oder Becken)

Deckt sich fast mit der Stadiierung meiner Mutter. Auch bei Deiner Mama sind in beiden Lungenflügeln Metastasen gefunden worden.

Emphysem: Als Lungenemphysem wird eine irreversible Überblähung der kleinsten luftgefüllten Strukturen der Lunge bezeichnet. Es stellt den gemeinsamen Endpunkt einer Reihe von chronischen Lungenerkrankungen dar. (aus Wikipedia)

Auch das ist bei meiner Mama der Fall. Großer Mist das alles. Bei den anderen Diagnosen weiß ich auf die Schnelle nicht genau, was die bedeuten. Es sieht auf jeden Fall genau so besch... aus wie bei meiner Mama.

Der Oberarzt hat mir auch empfohlen einen Pflegeantrag zu stellen, Du oder Deine Mama habt ja nichts zu verlieren, mehr als nicht befürworten kann der Medizinische Dienst (MDK) ja nicht. Und wenn die Pflege (Du kannst ja wählen zwischen Geld - oder Sachleistung= Pflegedienst) jetzt noch nicht bewilligt wird, dann eben 2 Monate später. Einen Antrag kannst Du so oft wie möglich stellen.

So ich muss jetzt leider los, wie es meinem Sohn damit geht, teile ich Dir dann per Mail mit, wenn ich Deine Mailadresse habe.

Halt Dich tapfer - es gibt immer einen Weg.

Liebe Grüße
Claudia

Gabi24 · #13 25.05.2010, 11:12

Hallo Claudia,
na habt Ihr Pfingsten gut überstanden?

Wie geht es Euch und Deiner Mama? War ihr recht übel nach der Chemo?

Meine Mama schläft gerade, sie hat einen niedrigen HB-Wert (9) und ich denke daher ist sie so müde. Ansonsten geht es ihr eigentlich gut, aber die Müdigkeit macht ihr zu schaffen. Gestern konnten wir sogar im Garten sitzen mit ihr.
Später rufe ich nochmals den Arzt an, ob sie eventl. Eisentabletten oder ähnliches nehmen soll.
Einen wunderschönen Tag , das Wetter ist bei uns (noch) schön!!!

Liebe Grüße Gabi