Mutmach-Geschichten - Erfahrungsberichte Nierenzellkarzinom

[Birdie]

Liebe Gemeinde,
an dieser Stelle sollen eure Geschichten stehen, um euch als Betroffenen oder Angehörigen Mut und Hoffnung zu geben.
Die Idee hierfür ist angelehnt an den Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom von Ulrike und an das Mutmachbuch.


Jetzt noch das Organisatorische
In diesem Thread sollen wirklich nur die Geschichten stehen - wenn ihr Fragen oder Kommentare zu den einzelnen Geschichten habt oder die Autoren anschreiben wollt, so könnt ihr das gerne per PN oder durch die Eröffnung eines neuen Threads machen.

Liebe Autoren,
bitte verabredet euch mit mir, damit ich euch den Thread öffnen kann und ihr selbst eure Geschichten einstellen könnt, damit ihr diese dann in naher Zukunft jederzeit selber pflegen und ergänzen könnt.


**************************
Weitere Blogs / Webseiten mit Nierenkrebs betroffener Patienten - leider nur in Englisch

Englischsprachig:
Dr. Ken Youners Blog
Dr. Ken Youner (med. Director von ACKC) hat auch einen eigenen Blog auf der er über seinen Kampf gegen den Nierenkrebs schreibt.

http://theenemyreturns.wordpress.com
Ein Mittdreiziger schreibt über sein metastasierende Nierenzellkarzinom. Sein Ausgangstumor wurde im Jahr 2007 entdeckt - zur Zeit befindet er sich in einer Studie für ein neues Medikament, welches MDX-1106 heißt.

http://www.columbusandthevalley.com/voiceofthevalley/
Ein weiterer Amerikaner, der über sein Nierenzellkarzinom und dessen Behandlung schreibt. Er hat in einem anderen Blog angefangen und macht jetzt in diesem Blog weiter.
Der Anfangsblog steht auf http://www.carepages.com um seinen Blog dort zu lesen müsstes ihr euch allerdings registrieren. Sucht nach MikeVenableupdate

http://prayeatlovelaugh.blogspot.com
Kristy ist aus Amerika, hat Nierenkrebs seit 2007 und KEINE Versicherung und kämpft mit allen ihr zur Verfügung stehenden Mitteln gegen ihr Nierenzellkarzinom.
Sie würde eine Nephrektomie benötigen, aber kann sie sich nicht leisten und bekommt leider auch keine Unterstützung.

http://app-hosting.net/ackc/Fat_Man_of_Cancer.pdf
Eine PDF Datei - ein Artikel eines Journalisten aus Arkansa, USA, der selber Nierenzellkarzinom hat - sein Credo: "trust no one, assume nothing, get the facts"

https://www.mylifeline.org/mikefegles/
Ein Amerikaner, der gerade eine Hochdosis-Interleukin Behandlung erhält und über diese Erfahrung schreibt.
______________________________
Changelog:
2010-10-08 - 10:34: 2 Blogs (Dr. Ken, The enemy returns) hinzugefügt
2010-10-09 - 22:44: Experten Sprechstunden hinzugefügt
2010-11-12 - 21:30: Neuer Blog - Mike Venable
2012-06-06 - 13:40: Neuer Blog - Mike Fegles

[Marita P.]

Meine Mutmach-Geschichte!

Leider ist Marita am 12. Mai 2012 an den Folgen einer Pilz-Infektion verstorben.

Sie war ein äußerst aktives Mitglied in diesem Forum und hat immer probiert jeden zu ermutigen und Hoffnung zu geben.

Wir werden probieren Ihr Andenken zu bewahren und das Leuchtfeuer weiterzureichen ..

Name: Marita Prößl
Geb. Datum: 10. September 1948
Verstorben: 12. Mai 2012
Geburtsort: Buddenhagen /Krs. Pritzwalk ( Brandenburg)
Familie: verheiratet, 1 Tochter
Beruf: Kinderkrankenschwester i.R.
Hobbys: Oper, Operette, Tanzen, Politik, Garten, Backen und Kochen

Vater Pankreascarcinom +
Schwester der Mutter Nierenkrebs +
Mutter Papillencarcinom


Krankengeschichte

09. 1998 Radikale Tumornephrektomie und Adrenalektomie links - TNM: pT3b,pN0,pMx,GII

10. 1999 OP Peritonealcarcimatose und Adnektomie

09. 2004 Wipple OP bei Pankreaskopfmetastase

10. 2005 Keilresektion rechter Lungenunterlappen

03. 2006 OP Parotismetastase

03. 2006 Radiochirurgische Behandlung bei Cyberknife (Kleinhirnmetastase)

05. 2006 Totale Thyroidektomie

10. 2007 Metasektomie Thorax links

01. 2008 Metasektomie Thorax rechts

03. 2010 orale Leukoplakie (Vorstufe zum Zungenkrebs)

09. 2010 Vergrößerung der Metastasen in beiden Lungen

06. 2006 - 07. 2007 Behandlung mit Sunitinib
07. 2007 - 02. 2012 Behandlung mit Sorafinib
seit 02. 2012 Behandlung mit Sunitinib
ab 05. 2012 geplante Behandlung mit Inlyta


Warum gerade ich Euch Mut machen will?

Es ist der 22.August 1998, unsere Silberhochzeit. Die Tage vorher waren durch die vielen Vorbereitungen für die große Feier (100 Pers.) bis in den späten Abend ausgefüllt. Somit merkte ich erst am Tag der Silberhochzeit, dass mein schwarzes Abendkleid, welches ich acht Wochen vorher gekauft hatte, etwas zu weit war. Ich hatte über 7 kg Gewicht abgenommen, worüber ich mich natürlich freute. Wir verbrachten ein tolles rauschendes Fest mit Verwandten und Freunden bis in den frühen Morgen.
Am Donnerstag, den 10.Sept.98, hatte ich meinen 50. Geburtstag. Bei der ersten Gratulation am Telefon bekam ich plötzlich starke Magenkrämpfe, dass mir vor Schmerzen gleich die Tränen kamen. Nachdem ich an dem Tag viele Gäste erwartete, hatte ich nicht viel Zeit zum Nachdenken. Eine Stunde später bekam ich wieder diese Magenkrämpfe. Daraufhin fuhr ich gleich zu meinen Hausarzt.
Während des Ultraschalls sagte er, dass ich einen Tumor an der linken Niere hätte. Ich antwortete, das kann nicht sein und betonte, dass man vor 25 Jahren in der Uniklinik auch schon den Verdacht gehabt habe. Es wurde dann noch Blut abgenommen und ich fuhr, nach dem ich das verschriebene Medikament in der Apotheke holte, wieder nach Hause.
Am Abend war auch mein Hausarzt (seine Frau ist meine Freundin) auf meiner Geburtstagsfeier. Aufgrund meiner Aktivität meinte er, „du hast schon Recht, du bist nicht krank, nachdem was Du hier leistest“. Es war eine sehr schöne Feier in unserem Keller mit Musik und Tanz.
Nach diesen Wochen mit Feiern und Festen sollte sich nun mein Leben total ändern. Am Montag rief mich mein Hausarzt an und sagte, dass sofort ein CT gemacht werden muss, da meine Blutbefunde miserabel seien. Zwei Std. später wurde das CT im Dachauer Krankenhaus gemacht. Anschließend fuhr ich nach Hause und wartete auf den Anruf. Gegen 16 Uhr rief mich mein Hausarzt an und bat uns, um 19 Uhr zu ihm nach Hause zu kommen. Irgendwie konnte ich das alles nicht begreifen. Ich und Krebs, den kriegen doch nur andere. Ich bin nicht der Typ für Krebs.
Mein Mann und unsere Tochter waren mehr geschockt als ich. Ich versuchte sie zu beruhigen in dem ich sagte, dass ich mich sofort operieren lasse und dann ist es wieder gut. Am nächsten Nachmittag bekam ich gleich einen Termin bei Prof. Dr. Hof. in Großhadern. Nachdem er sich die Bilder angesehen hatte, sprach er von Glück, da der Tumor noch nicht so groß und abgegrenzt ist. Anschließend bekam ich einen Termin zur Aufnahme am 23.9.98. Die Tage bis zur Aufnahme war ich wie ferngesteuert. Es sprach sich rasch herum und viele riefen mich an und wollten mir Mut zusprechen. Ich bin sicher stark, das alles zu schaffen, aber ich konnte keinen Abend mehr ohne Schlaftablette einschlafen.
In Großhadern bekam ich ein Einzelzimmer. Nachdem ich eine starke Raucherin war, nahm ich zwei Stangen Zigaretten mit. Es wurden in den nächsten Tagen viele Untersuchungen gemacht (u.a. CT, seitengetrennte Nierenfunktionsszintigraphie, Skelettszintigramm).
Am Abend vor der OP, am 28.9.98, rauchte ich die letzte Zigarette. Da wusste ich noch nicht, dass es die letzte in meinem Leben sein sollte.
An diesem Abend bekam ich wegen der OP Angst, schrieb noch Briefe an meine Tochter und meinen Mann, telefonierte und weinte, so als ob ich die OP nicht überleben würde. Ich hatte vorher noch nie Angst vor einer OP, aber dieses Mal war alles anders. Ich war immer ein Mensch voller Taten und mit einer positiven Einstellung. Nun wusste ich plötzlich nicht, wie es mit mir weiter geht.
Ich dachte an meine Familie, an unsere Tochter, die erst 14 Jahre alt war. Ich wollte auf keinen Fall sterben. Mit der Abendprämedikation schlief ich dann bis morgens durch.


Die OP verlief gut und ich verbrachte eine Nacht auf Intensiv. Am 2. Tag nach der OP kam OA Dr. Schneede zur Visite. Er sagte zu mir u.a. „wenn Sie auch in Zukunft soviel rauchen, wird Ihnen spätestens in zwei Jahren die zweite Niere entfernt“. Plötzlich machte es Klick in meinem Kopf. Ich ging mit dem Infusionsständer an meinen Schrank und holte die zwei Stangen Zigaretten sowie die angefangene Schachtel und schenkte alle Zigaretten den Schwestern. Diese hatten Mitleid mit mir und besorgten mir am nächsten Tag zur Überwindung Nikotinpflaster. Damit ging das Aufhören ohne Probleme. Nach 6 Wochen brauchte ich auch kein Pflaster mehr. Am 8. Tag bekam ich den histologischen Befund:
Klarzelliges Nierenzellcarcinom mit Einbruch in die Nierenvene bei Hilusabsetzung sowie Einbruch in die Nierenkapsel bei tumorfreier Gerota Faszie. Tumorklassifikation: pT3b,pN0,pMx,GII
Am nächsten Tag sollte ich, obwohl meine Wunde etwas gerötet war, entlassen werden, was mir überhaupt nicht gefiel. Aber es kam anders. In der Nacht platzte meine Narbe auf, es ergoss sich eitriges, stinkendes Sekret über meinen Bauch. Die Ärzte entschieden nun, dass ich wegen der Wundversorgung nach Dachau verlegt werde. Die Narbe war 12 cm auf und 5 cm tief. Nach zwei Wochen im Krankenhaus Dachau musste ich noch weitere drei Monate in die Ambulanz zum Verbinden fahren.
In Großhadern wurde ich bei der Verlegung mit einem Nachsorgeausweis ausgestattet und bekam den nächsten CT-Termin in drei Monaten. Man sagte mir, ich hätte Glück gehabt und müsste keine Angst mehr haben. Ich war glücklich, dass ich alles so gut überstanden hatte. Als ich nach der Entlassung in Dachau zu Hause angekommen war, wollte ich gleich wieder richtig loslegen. Ich merkte jedoch schnell, dass ich noch zu schwach war.
Die Monate vergingen schnell. Wir renovierten unser Wohnzimmer und richteten es neu ein. Ich hatte dabei keine Zeit, an den Krebs zu denken.
Wir planten einen sechswöchigen Urlaub in die USA. Vorher, im Juli 99, ließ ich noch die CT Kontrolle machen, es war alles in Ordnung.
Am 2. August flogen wir nach San Franzisko. Ich merkte plötzlich, dass ich nicht so belastbar war. Bei der Führung im Brice Canyon sagte z.B. mein Mann, „du bist aber die Langsamste von allen“. Wir verbrachten schöne Wochen. In Las Vegas ging meine Filmkamera nicht mehr, so dass ich mir schwor, später nochmals nach Las Vegas zu fahren. In diesem Urlaub wurde ich immer dicker und bekam wenig Luft. Ich schob es auf das amerikanische Essen und die Wärme.
Die 6. Woche verbrachten wir am Golf von Mexiko, was für mich Erholung pur war. Am 10. Sept. 99 flogen wir wieder nach Hause.

Mein Hausarzt verordnete sofort ein CT.
Beurteilung:
Ausgedehnte Peritonelcarcinose mit multiblen metastatischen Absiedelungen sowie ausgeprägte Aszitis.
V.a. ausgedehnte Nebennierenmetastase
Tumoröses RF im Bereich beider Adnexen.

Ich ging zur Untersuchung in die Frauenklinik nach Dachau. Der Chefarzt wollte mich gleich operieren. Er sagte, dass er den Chefarzt der Chirurgie dazu nehmen möchte, dann kann dieser den Darm sanieren und er den Unterleib. Ich bekam nun Angst vor dieser OP. Wir sprachen mit Dr. Ha., dem Oberarzt der internen Abteilung von Dachau. Dieser versprach uns, sich zu erkundigen, wer für diese Geschichte der beste Operateur in München ist. Nach zwei Tagen meldete er sich und sagte mir, dass ich in die eine Klinik in München zu Prof. Dr. Kin. gehen soll. Ich meldete mich gleich zur Sprechstunde bei Prof. Kin. an. Nach ein paar Tagen wurde ich von ihm untersucht und wir besprachen die OP. Anfang Oktober wurde ich operiert.

Vorher bestellte ich mir noch Rosen für meinen Garten. Ich nahm mir vor, künftig jedes Jahr neue Rosen zu pflanzen, damit ich diese immer ein Jahr später blühen sehe. Bisher hat das immer geklappt. Ich pflanze deshalb weiterhin jedes Jahr neue Rosen. In meinem Garten blühen nunmehr weit über 100 Rosenstöcke.
Melanie war in der Ganztagsschule und am Abend wurde sie von meinem Mann oder meiner Mutti, die bei uns im Haus wohnt versorgt. Also konnte ich ohne mich zu sorgen ins Krankenhaus gehen.
Nach der OP sagte Prof. Dr. Kin., „hoffen wir mal, dass die Tumore vom Unterleib sind, denn da gibt es schon ganz gute Chemo’s. Bei der Niere sieht es schlecht aus.“ Zu meinem Mann sagte man, ich hätte dann nur noch drei Monate zu leben. Irgendwie merkte ich, dass mir was verheimlicht wurde. Ich bekam plötzlich viele Besucher, auch von weit her, die mich normalerweise nicht besucht hätten. Ich wollte dann endlich alles wissen. Prof. Dr. Kin. setzte sich daraufhin auf mein Bett nahm meine Hand und sagte mir was los ist.
Ich wusste nicht mehr was ich denken sollte, ich will doch noch nicht sterben. Meine Tochter Melanie ist doch noch viel zu jung, um ohne Mutter aufzuwachsen, dachte ich mir. Nachdem ich in der Maistraße ein schönes Einzelzimmer mit Schreibtisch hatte, ließ ich mir von meinem Mann die Fotos von der Silberhochzeit und ein Album bringen, um mich irgendwie abzulenken. Ich lies mir auch mein Gesangbuch bringen und schrieb alles für meine Beerdigung auf. Ich war hin- und her gerissen zwischen Tod und Leben. Ich war traurig, manchmal weinte ich, dann freute ich mich wieder, wenn ich das Album gestaltete und weil ich alles so gut überstanden habe.
Als der histologische Befund kam, wurde alles bestätigt, so wie schon beim CT. Die Tumore waren Metastasen von der Niere und nicht vom Unterleib.
Der Stationsarzt der Frauenklinik setzte sich mit Großhadern in Verbindung und ich bekam sofort ein Zimmer für die Einleitung einer Immun-Chemo-Therapie.
Ich hatte keine Ahnung, was auf mich zukam. Ich wusste nur, ich will leben und musste alles machen, was man mir empfahl.

Die Immun-Chemo-Therapie nach Prof. Atz. besteht aus den Substanzen Interleukin 2, Interferon Alpha und 5 Fluoracil (5FU).
Diese Therapie bekam ich acht Wochen lang. Die Nebenwirkungen waren schrecklich. Fieberschübe über 40°, Schüttelfrost Tag und Nacht im Wechsel, Schwächegefühl, Knochen- und Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Hautprobleme, sehr niedriger Blutdruck, Schleimhautentzündungen im Mund, Erbrechen und Appetitlosigkeit bzw. Ekel, wenn man schon Essen riecht. Nach zwei Wochen Therapie wollte ich nur noch aufhören und sterben, weil es mir so schlecht ging. Es war die Hölle. Ein ständiger Wechsel zwischen Wolldecke, Wärmflasche, Eisbeutel, Nachthemden und Bettwäsche wechseln usw. Wegen der unzumutbaren Belastung halbierten die Ärzte die Dosis der Therapie. Zu meinem Mann sagte ich, „sollte ich das überleben, dann fahre ich nach Las Vegas“. Ein paar Tage später rief mich eine Freundin an und teilte mir mit, dass sie mit mir nach Las Vegas fährt, wenn ich alles überstanden habe. Mit dieser freudigen Nachricht, überstand ich dann die letzten sechs Wochen einigermaßen.
Es war mittlerweile Ende Nov. 99. Wir hatten im Sommer einen Privatball mit einer Fünfmannband für Silvester organisiert und für die Kinder im Keller des Lokals einen Discoabend.
Nachdem mein Mann und ich das initiiert haben, wollte ich auch unbedingt irgendwie dabei sein. Meine Gedanken bewegten sich nur noch ans Überleben und an die Silvesterfeier. Gleichzeitig schwebte mir vor, noch 20 Jahre zu leben, dann wäre ich 70 und unsere Tochter Melanie 35 Jahre.
Es war also klar, ich musste auf diesen Silvesterball. Ich ließ mir Abendkleider nach Großhadern bringen probierte diese und ging auf der Station ins Schwesternzimmer, um in einen Spiegel zu sehen. Es kamen dann auch noch mehrere Ärzte dazu, die das nicht fassen konnten. Sie wünschten mir viel Kraft, dass ich alles schaffe was ich mir wünschte.
Am 23.Dez 99 wurde ich entlassen. Ich war noch recht schwach, aber entschlossen mit meinem schwarzen Abendkleid mit goldschwarz plissierter Schleppe mit Samtjacke auf den Ball zu gehen.Nach den Weihnachtsfeiertagen ging es mir immer besser. Ich ging natürlich mit auf den Ball und konnte sogar in jeder Runde ein wenig tanzen. Es war ein gelungenes Fest.
Bevor ich am 23.12.99 entlassen wurde, sprachen die Ärzte von einer Reha, die ich aber ablehnte, da ich mich nicht erholen kann, wenn alle nur Krebs haben.
Also ließ ich mir Reisekataloge nach Hause bringen, denn ich wollte nur irgendwohin fahren, wo die Sonne scheint. Ich suchte mir Tunesien aus und buchte für Ende Januar zwei Wochen.
Vorher wurde noch eine CT-Kontrolle gemacht. Wir konnten es nicht glauben, es war keine Metastasen mehr sichtbar. Wir freuten uns und allen liefen Freudentränen herunter. Für Ende Februar wurde ich zum 2. Zyklus einbestellt.
Nach Tunesien fuhr ich ganz alleine. Ich erholte mich richtig. Am Tage schlief ich viel, manchmal verschlief ich sogar das Frühstück. Ich machte Spaziergänge am Strand, ging manchmal in den Ort und legte mich sonst abseits von den anderen auf einen Liegstuhl, um zu lesen oder nur zu faulenzen. Am Abend saß ich bei einem Ehepaar (ein ev. Pfarrer aus Franken) zum Essen. In einer Reha hätte ich mich mit den vielen Terminen und Krankheitsfällen nicht so erholen können.

Ich nahm so langsam diese schreckliche Krankheit als „Freund“ oder Partner an. Informationen hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht viele. Im Pschyrembel
war nicht viel zu finden. Über die Deutsche Krebshilfe gab es zwar eine Broschüre, die aber nicht umfassend war, da es damals ja fast keine Therapie für den Nierenkrebs gab. Wir hatten damals auch noch kein Internet. Einiges an Material habe ich von den Ärzten Dr. Obe. und Dr. Stü. vom Klinikum Großhadern bekommen.
Mir wurde immer wieder gesagt, dass dieser Krebs nicht heilbar ist und dass man 20 Jahre nichts haben kann und dann kommt wieder ein Rezidiv.
Mein Mann erzählte mir zeitgleich, dass er seit Monaten so fürchterliche Schmerzen im Bauch hat. Daraufhin sagte ich, „ich bin jetzt zu Hause, jetzt gehst Du ins Krankenhaus und lässt dich durchchecken.“ Er lies alle möglichen Spiegelungen machen, u.a. auch ein ERCP. Dabei ist ein Fehler passiert, der Pankreas wurde verletzt. Der Pankreas spuckte Gift in seinen Körper, es kam zu fürchterlichen Schmerzen und Entzündungen vieler Organe. Er wurde für vier Wochen ins Koma gelegt. Ich dachte damals, ich drehe durch. Nach 12 Wochen Krankenhausaufenthalt wurde er dann entlassen. Es ging ihm aber nicht gut. Er fing im Herbst wieder zu Arbeiten an, aber tägl. nur vier Stunden. Ein Jahr später musste er dann aus gesundheitlichen Gründen in Pension gehen.
Ende Februar 2001 musste ich wieder ins Krankenhaus zur Chemotherapie. Dieses Mal aber mit elektrischer Kühltasche, Eier- und Wasserkocher. Ich nahm mir eingeweckte Suppen und auch kleine Gläser Sauerkraut mit, sowie ganz viel Kompott und Tomatensaft. So war ich unabhängig, wenn mir mal das Essen nicht schmecken sollte oder ich Gelüste hatte. Auch eine Tischdecke, meine selbst gemachte Marmelade u.v.m. durften nicht fehlen. Manchmal dachte mein Mann, die ist verrückt, aber das ist ganz allein meine Krankheit und ich muss damit irgendwie zurecht kommen. Und wenn es mir damit besser geht, dann mache ich das auch heute noch so.
Nach zwei Wochen Therapie wurde ich dann nach Dachau verlegt und zwar auf die Station von meinem Mann, der zu dieser Zeit noch in der Dachauer Klinik lag. Dort bekam ich die letzten sechs Wochen der Therapie.
Diesen Zyklus vertrug ich schon besser, da er gleich mit der halben Dosis begonnen wurde. Das Fieber war weiterhin über 40! Aber es gab kein Erbrechen mehr.
Nach diesem Zyklus bekam ich dann alle acht Wochen eine Erhaltungstherapie, die dauerte immer von Montag bis Freitag, Samstag und Sonntag waren dann zur Erholung. Ich war in der Regel immer sechs Tage in der Klinik. Nach einem Jahr bekam ich wieder einen Zyklus von acht Wochen.
Anfang November 2000 flog ich mit meiner Freundin Sybilla dann nochmals nach Las Vegas. Es war eine tolle Woche.

Diese Therapie machte ich insgesamt 4 ½ Jahre. Ich hatte viele Einschränkungen und Probleme, die ich aber akzeptierte.
Wenn ich nicht mehr konnte, legte ich mich hin, ich fuhr nicht mehr so oft in die Stadt zum Einkaufen, dafür mehr zu den Ärzten, ich kochte viel zu Hause, backte viele Kuchen und Torten. Wenn ich auf die Klinikstation kam, brachte ich gleich immer einen Kuchen mit. Die Urologische Ambulanz bekommt seitdem alle drei Monate eine Torte oder einen Kuchen, wenn ich meinen CT- Termin habe. Ich freue mich sehr, dass ich damit den Ärzten und Schwestern eine Freude machen kann.

Das größte Problem seit dieser Zeit ist das Körpergewicht. 1998 hatte ich Gr. 42 und 62 kg, 2004 hatte ich Gr. 52 und 92 kg. Ich hatte Wassereinlagerungen, nahm ständig Wassertabletten, aber es wurde immer mehr Gewicht.
Also beschäftigte ich mich damit, meine engen Sachen bei Ebay zu verkaufen, damit die Schränke wieder leer wurden.
Ich kaufte mir immer größere Größen, leider gefielen mir die Sachen nicht so gut.
Wir fuhren weiterhin in Urlaub, machten einige Kreuzfahrten, da ich große Besichtigungsreisen nicht mehr bewältigen konnte.
Ich nahm weiterhin meine Kontrolluntersuchungen alle drei Monate wahr, zusätzlich jede zwei Jahre ein Skelettszintigramm sowie Ultraschall und Blutabnahmen.
Im Juli 2004 entdeckte man im CT eine Metastase am Pankreas. Ich dachte das ist jetzt das Ende. Mein Vater ist mit 70 am Pankreascarcinom nach drei Wochen Krankheit verstorben.
Ich wollte aber leben, also musste ich mich operieren lassen. Seit 2000 haben wir auch Internet, somit hatte ich auch viel mehr Informationen über meine Krankheit. Ich setzte mich Nächte an den PC und schrieb und las im KrebsForum über Pankreasmetastasen. Für mich stand auch dieses Mal fest, ich lasse mich wieder sofort operieren, obwohl wir einen Urlaub nach Mecklenburg und die Mark Brandenburg (meine alte Heimat) gebucht hatten, aber das Operieren war wichtiger.

Am 9.8.2004 wurde ich im Klinikum Großhadern aufgenommen. Zu meinem Mann sagte ich, wenn ich das überlebe fahre ich nach Rio (mein Traum seit meinem 16. Lebensjahr). Er sagte nur, hör auf schon wieder Pläne zu machen.
Ich habe die Operation auch dieses Mal überstanden, war aber 4 ½ Monate in Großhadern, musste mehrmals operiert werden, hatte eine Riesensepsis und lag vier Monate mit offenem Bauch da. Manchmal war mir mehr zum Sterben als zum Leben. Meine Familie sagte ich war oft dem Tod sehr nahe.
Ich bekam eine Wipple OP (Pankreaskopf, ein Teil vom Dünndarm, ein Teil vom Magen und die Galle wurden entfernt). Zwei weitere Notoperationen waren erforderlich. Ich könnte einen Roman schreiben, was ich in dieser Zeit dort erlebt habe. Noch nie kam ich mir so hilflos vor, vom Pflegepersonal fühlte ich mich zudem nicht optimal versorgt. Ich fühlte mich damals nicht wie auf der Privatstation. Ich erlaubte mir dann, mit 5-Euroscheinen eine bessere Versorgung zu „fordern“. So manche Nacht hatte ich dann eine Sitzwache bei mir, dann ging es mir besser.
Nachdem ich bis zum Entlassungstermin ständig jede Nahrung erbrechen musste, verlegte man mich in die interne Klinik nach Feldafing am Starnberger See. Da mir dort viele meiner Wünsche erfüllt wurden, konnte ich schrittweise die Mahlzeiten wieder behalten. Nach diesen vielen Monaten in den verschiedenen Kliniken benötigte ich zu Hause noch viel Ruhe und Erholung.

Im Januar 2005 bekam ich im Klinikum Großhadern eine weitere achtwöchige Immun-Chemo-Therapie.
Mittlerweile hatte die Urologie in Großhadern einen neuen Chefarzt, Prof. Dr. Sti. Dieser riet mir von weiteren Immun-Chemo-Therapien mit den Worten: „Nehmen Sie nicht immer dieses Gift“, ab. Nachdem aber in der re. Lunge eine neue Metastase festgestellt wurde, wusste ich nicht mehr was ich machen sollte. Ich machte noch ein paar mal die Erhaltungstherapie und entschloss mich dann auf Rat von Dr. Stae., mich operieren zu lassen.
Nachdem im Krankenhaus Dachau Prof. Dr. Ra. von Großhadern Chefarzt der Chirurgie Dachau wurde, ließ ich mich im Nov.2005 von ihm operieren. Es wurde eine Keilresektion vom rechten Lungenunterlappen vorgenommen. Im Nachhinein war es meines Erachtens ein Fehler, ich hätte doch wieder nach Großhadern gehen sollen. Während dieser Zeit suchte ich mir gleichzeitig einen Onkologen (Dr. Ab.), damit ich nicht so oft nach Großhadern musste. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Nach Großhadern gehe ich aber weiterhin alle drei Monate zum CT.

Im Januar 2008 wurde ein Schilddrüsenszintigramm gemacht und man entdeckte dabei Knoten. An einem Ohr hatte ich schon seit ein paar Wochen einen Knoten, was normalerweise nichts Aufregendes ist, aber wenn man ein Nierenzellcarcinom hat, darf man nichts auf die leichte Schulter nehmen. Also machte mein Onkologe von der Schilddrüse und am Ohr eine Biopsie. Resultat: Nicht bösartig. Ich freute mich sehr, war aber trotzdem irgendwie unruhig. Ich wollte sicher gehen und meldete mich in Großhadern bei Prof. Dr. Ber. an. Nach der erforderlichen Sonographie sagte er zu mir, „man kann nur nach einer OP mit Sicherheit sagen ob es gutartig ist. Ich entschied mich daher sofort zur Operation. Mir wurde noch erklärt, wie die OP gemacht wird.
Am 7.3. 2006 wurde ich in Großhadern aufgenommen und am nächsten Tag operiert. Es wurde eine laterale Parotidektomie links mit intraoperativem Fazialismonitoring gemacht.
Ich erholte mich schnell und fühlte mich blendend. Etwa eine Woche nach der OP bekam ich den histologischen Befund. Ergebnis:
Speicheldrüsensektat mit knotiger Infiltration durch ein klarzelliges Carzinom.
Ich war am Boden zerstört und dachte, nun sind die Metastasen auch schon im Kopf. Ich wurde am nächsten Tag zu Dr. Staehler von der Urologie Großhadern geschickt. Dieser ordnete sofort ein MRT vom Schädel an. Als ich ein paar Tage später von Dr. Stae. den Befund bekam und erfuhr, dass ich eine Kleinhirnmetastase habe, war ich wie vom Blitz getroffen.
Mir liefen die Tränen herunter und ich sagte zu ihm, ich möchte doch 70 Jahre alt werden. Er meinte, „wenn Sie 70 werden wollen, dann schicke ich Sie zu Cyberknife (neben dem Klinikum Großhadern), um die Metastase radiochirurgisch behandeln zu lassen.
Danach telefonierte ich mit meinen Mann, der auch sprachlos war. Als ich meine jüngere Schwester anrief meinte sie, „jetzt würde ich aber nichts mehr machen lassen und ans Sterben denken“. Ich sagte ihr, ich will noch leben und unsere Melanie ist doch noch so jung. Meine ältere Schwester sagte gleich, „ sie wird sofort für mich beten“. Meine Mutti war sehr traurig.
Melanie sagte: „lass gleich was machen, das hat bei Dir immer geklappt“.

Am Nachmittag stellte ich mich bei Cyberknife vor und bekam für den 20.3.06 einen Termin. Diese Behandlung fand ich sehr schonend und angenehm. Eigentlich wollte ich alles mitbekommen, aber ich habe die ganze Behandlung verschlafen.
Nach diesen 60 Minuten Behandlung war diese Metastase nicht mehr aktiv. Ich fuhr nach Hause und fing an, Kuchen zu backen. Irgendwie musste ich mich abreagieren. Ich hatte irgendwie ständig eine innere Unruhe. Nachts war ich viel am PC im Krebsforum. Diese vielen Betroffenen machten mir Mut, schrieben liebe Zeilen und so entstand ein reger Kontakt, der sich telefonisch und später auch persönlich bei einigen Nierentreffen fortsetzte. Ich meldete mich in der onkologischen Praxis von Dr. Abe. bei der Onkopsychologin Frau Dr. Rie. an. Ich wollte etwas unternehmen, da ich wegen dieser ständigen Metastasen keinen klaren Kopf mehr hatte. Diese Therapie von Dr. Rie. hat mir gut getan, vor allem auch deshalb, weil sie die operativen Entscheidungen auch befürwortete. Jetzt gehe ich nur noch sporadisch hin.

Im Mai 2006 ließ ich mich an der Schilddrüse operieren. Es wurde eine totale Thyroidektomie gemacht. Der histologische Befund ergab wieder Metastasen von der Niere. Daraufhin verordnete mir der Onkologe im Juni 06 das Medikament „Sutent“. Ich wusste, ich habe keine andere Wahl. Wenn ich leben will, muss ich dieses neue Medikament nehmen.
Die Nebenwirkungen waren schlimm (Durchfall, Müdigkeit,Fieber Übelkeit, Erbrechen, Sodbrennen, Hand-Fuß-Syndrom, Atemnot und Hautausschläge).
Zu diesem schrecklichen Durchfall kommt es, weil Sutent die Funktion des Dünndarms, die Flüssigkeit aus der Nahrung zu entziehen, ausschaltet. Es passierte regelmäßig, dass ich nicht schnell genug zur Toilette kam. Mit bestimmten Medikamenten, u. a. auch Opium Tr., konnte ich schon mal zwei Std. ohne Toilette auskommen. Durch meine bestehende Atemnot lag ich viel auf dem Liegestuhl zwischen meinen Rosen. Das Medikament musste ich vier Wochen einnehmen, dann hatte ich zwei Wochen Pause. Bei diesem Verfahen erholte ich mich immer sehr rasch wieder und konnte auch oft alles wieder essen. Alle meine Aktionen verlegte ich immer auf die zweiwöchige Pause.

Nachdem ich schon lange nicht mehr in Urlaub war und mein Mann kein Urlaubsverlangen mehr hat, buchte ich mit einer Freundin für Oktober 2006 eine Kreuzfahrt. Für mich ist eine Kreuzfahrt richtig und wichtig, da ich nicht ständig Koffer schleppen muss und doch fast jeden Tag woanders bin und dabei viel sehe und erlebe. Außerdem kann man am Abend schöne Kleider anziehen und viel unternehmen. Andere Urlaube sind mir zu anstrengend und ein Badeurlaub ist mir zu langweilig.
Es kam die Adventzeit 2006. Ich backte wie jedes Jahr viele Stollen und sehr viele Plätzchen. Manchmal halfen mir meine Tochter und ihr Freund. Alle Ärzte bekommen seit meiner Krankheit jedes Jahr Stollen und Plätzchen.

Im Juni 2007 wurden bei einer CT-Kontrolle wieder Metastasen in der Lunge entdeckt. Ich war ganz enttäuscht, denn Sutent hat somit nur kurz geholfen!
Sutent wurde deshalb abgesetzt und das neue Medikament„Nexavar“ angeordnet. Nexavar hat ähnliche Nebenwirkungen wie Sutent, dafür aber kein Sodbrennen. Ich konnte alles essen, nahm aber wieder an Gewicht ab. Leider gab es bei der Einnahme keine Pause wie bei Sutent. Ich dachte, ich könnte wegen der nunmehr ständigen Durchfälle nie mehr in Urlaub fahren. Mein Urologe Dr. Stae. sagte, ich soll die Lunge operieren lassen, mein Onkologe Dr. Abe. sagte, nicht operieren. Ich wusste nicht mehr, was ich machen sollte. Da meine Psychologin mir zur OP riet, ließ ich mich im Okt. 2007 von Prof. Dr. Ha. in Großhadern an der linken Lunge operieren.
Im CT vor der OP zeigten sich 12 Rundherde links und acht Rundherde rechts. Bei der OP entfernte Prof. Dr.Hatz minimal invasiv 20 Metastasen und fünf Lymphknoten davon waren auch zwei Lymphknoten befallen. Die Tage danach waren nicht einfach. Ich hatte trotz Schmerzmittel noch Nervenschmerzen, so dass ich Morphium dazu bekam. Kurz vor der Entlassung machte ich mit Prof. Dr. Ha. gleich den nächsten Termin für die re. Lungenoperation aus. Ich wollte einfach wieder alle Metastasen aus meinem Körper entfernt haben. Zu Hause erholte ich mich gut, so dass ich bald mit dem Backen der Stollen und Plätzchen begann.
Am 14. Jan. 2008 wurde ich wieder in Großhadern aufgenommen und am nächsten Tag operiert. Auch meine Freundin Karin mit gleicher OP wurde zur gleichen Zeit aufgenommen. Bei mir wurden 12 Metastasen und acht Lymphknoten entfernt. Von den Lymphknoten waren drei befallen. Mir ging es nicht sehr gut. Ich hatte große Schmerzen und wurde deshalb am 8. Tag für eine Woche nach Fel. verlegt. Nach dieser Operation machten meine Freundin und ich aus, bald zu einer Reha zu fahren.
Im April erfuhr ich von einem Patienten-Forum über Nierenkrebs in Bad Soden. Nachdem auch Dr. Stae. dort referierte meldete ich mich sofort an. Ich war begeistert von der Veranstaltung, und wurde sofort Mitglied.

Leider wurden wir zu unserer Reha im August 2008 in den Schwarzwald und nicht an die See geschickt. Trotzdem haben wir uns bestens erholt. Das war meine erste Reha in 10 Jahren.
Am 3. Oktober 2008 feierten wir unseren „125. Geburtstag“ (meinen 60. und den 65, meines Mannes).Ich habe sehr viele Torten gebacken und dabei meine gesundheitlichen Grenzen überberschritten. Wir feierten mit 100 Personen bis in den frühen Morgen. Leider konnte ich nicht viel tanzen, da meine Füße so schmerzten.
Nachdem mittlerweile die Nebenwirkungen vom Nexavar leichter zu ertragen waren und ich den Durchfall (z.T.mit Medikamenten) im Griff hatte, buchte ich für März 09 meine lang ersehnte Reise nach Rio. Meine Cousine Rosel begleitete mich auf dieser Kreuzfahrt. Ich kann es noch immer nicht glauben, dass ich in Rio auf dem Corcovado war. Wir verlebten 19 wun-derschöne Tage.
Im Januar 2009 entdeckte man bei der nächsten CT-Kontrolle wieder in jeder Lunge eine Metastase. Nun sagten die Ärzte:“ Vorläufig nicht operieren, denn Nexavar soll weiterhin wirken“. Beim letzen CT im September 2009 wurde dann eine neue Metastase und ein Zuwachs der anderen um 4 mm festgestellt.
Vor jedem CT-Termin bin ich immer aufgeregt, aber ich muss mich einfach damit abfinden, dass ich immer irgendwo Metastasen haben werde.
Nachdem es ja mittlerweile mehrere Medikamente für das Nierenzellcarcinom gibt, gebe ich die Hoffnung nicht auf, meinen 70. Geburtstag zu erreichen.

Seit letztem Jahr ist meine Mutter ein Pflegfall mit Stufe 3. Es kommt 3x täglich der Pflegedienst, 2x wöchentlich kommt die Putzfrau, den Rest machen meine Schwester und ich. Manchmal ist mir alles zuviel, aber ich will sie nicht ins Altenheim geben, da man da evtl. nicht so gut versorgt wird und mit 90 J. wird ja irgendwann das Ende kommen.

Nun, eine solche Krankheit verändert den Menschen!
Jetzt lebe ich schon über 11 Jahre mit dem Nierenkrebs, mal besser mal schlechter. Nachdem ich immer Ziele habe und positiv denke und immer über alle Probleme geredet habe, lebe ich eigentlich gut mit dieser Krankheit.
Ich pflanze weiterhin neue Rosen, backe weiterhin viele Torten, koche nach wie vor sehr gerne und koche weiterhin meine eigene Marmelade. Außerdem schreibe ich viel im Krebsforum. Ich versuche immer den Betroffenen Mut zu machen und wenn sie unerfahren sind, versuche ich, sie zu unterstützen.
Die positiven Briefe und Anrufe von Betroffenen bestärken mich dann immer, weiter zu machen.

Vielleicht ist das genau der Grund, warum ich Euch Mut machen will.

Einen Rat möchte ich Euch noch geben:
Geht mit dieser Krankheit zu den Spezialisten der großen Kliniken oder Tumorzentren und holt Euch eine zweite Meinung ein.
Sucht Euch einen Onkologen wo ihr nicht der einzige Patient mit Nierenkrebs sind

Macht die anstehenden und erforderlichen Untersuchungen, z.B. CT alle 3 Monate.
Ändert Eueren Lebensablauf nicht wesentlich.
Hört bitte das Rauchen auf!
Macht sonst was Euch gefällt.
Bleibt stets positiv!
Habt keine Angst, denn Angst frisst die Seele auf.
Das Wichtigste ist, dass man die Liebe und die Unterstützung der Familie und von Freunden bekommt.

Mein aktueller Thread : Erste, zweite bald dritte Lungenoperation

Leider ist Marita - unser Nierenkrebs-Leuchtfeuer und ewige Mutmacherin - am 12.05.2012 still und friedlich eingeschlafen.

Ihr Mann war mittags noch bei ihr und sie machten Pläne für die nächste Zeit.
Sie hatte wie immer noch viel vor.

Jetzt heißt es für uns ihr Andenken hochzuhalten und das Leuchtfeuer zu übertragen und weiter brennen zu lassen.

Sie war ein unglaublicher Mensch, der immer anderen geholfen hat: schon lange vor ihrer Krebsdiagnose hat sie in ihrer Gemeinde vieles bewegt und initiiert, was heute noch festen Bestand hat (z.B. Ferienprogramme für Kinder)..

Ihr Engagement für andere Patienten war beispiellos und einzigartig ..
Egal wie schlecht ihr ging .. sie hat anderen immer Hoffnung und Mut gemacht.

Jeder von uns sollte sich von ihren Mut und ihren Optimismus leiten lassen -
sie ist jetzt ein Schutzengel für uns alle und in unserem Herzen !!!

[Silvia Z.]

Krankengeschichte
Tumor pT3b pNx G1 – 2 RO

01/2006 Diagnose fortgeschrittenes Nierencellkarzinom rechts mit Metastasen in beiden Lungen
01/2006 komplette Entfernung der rechten Niere
03/2006 Keilresektionen Lungenmetastasen links
06/2006 Immun-Chemo-Therapie
10/2006 Herzinfarkt während Immun-Chemo-Therapie
11/2006 bis 05/2007: Nexavar 2 x 400 mg
05/2007 Sutent 50 mg
10/2007 Keilresektion Lungenmetastasen rechts
12/2007 zweite Keilresektion Lungenmetastasen links
02/2008 Reduktion Sutent 37,5 mg wegen Nebenwirkungen
09/2009 Lokalrezidiv rechts - OP nach Traverso (Entfernung Teile des 12-Finger-Darms, der Galle und Teil der Bauchspeicheldrüse)
01/2010 Afinitor 10 mg
02/2010 Reduktion Afinitor 5 mg wegen erhöhter Leberwerte
04/2010 Leberteilresektion und Nierenteilresektion links
08/2010 bis heute erneut Nexavar 2 x 400 mg


Nicht mit mir
(Silvia, Jahrgang 1958, klarzelliges Nierenzellkarzinom seit 2006)

Es ist Ende August 2005. Mein Mann Michael und ich freuen uns auf unseren Urlaub auf Rügen. Wir hatten Glück mit dem Wetter. Haben viel gesehen. Mir ging es allerdings nicht so gut. Morgens war mir oft übel – meistens konnte ich nur ein halbes Brötchen essen. Habe es auf meine Blutdrucktabletten geschoben, die ich seit einiger Zeit nehmen musste. Nachmittags nicht wie früher ein Stück Kuchen oder ein Eis, abends mit Mühe eine Suppe oder Salat. Ich hatte einfach keinen Appetit und bin zwei Kilos leichter nach Hause gekommen. Früher waren es eher zwei Kilos mehr. Da ich sowieso einige Kilos zuviel hatte, habe ich mich eher gefreut und mir nichts dabei gedacht. Dass mir in letzter Zeit auch meine Fingernägel immer wieder abgebrochen sind, habe ich auf meine verringerte Ernährung geschoben.

Da die Übelkeit am Morgen nicht nachließ, bin ich zu meiner Hausärztin. Es wurde beschlossen, die Dosis der Blutdrucktabletten zu halbieren und die Blutwerte zu kontrollieren. Da ich zu diesem Zeitpunkt im Büro etwas mehr Arbeit hatte, dachten wir, die Appetitlosigkeit käme vom Stress. Nach vier Wochen, zwischenzeitlich hatte ich vier Kilos abgenommen, bin ich wieder zu meiner Ärztin. Ein erneutes – großes – Blutbild zeigte schlechte Leberwerte. Meine Ärztin meinte, es gäbe jetzt noch eine Blutuntersuchung zur speziellen Abklärung, die allerdings die Krankenkasse nicht bezahlen würde. Sie kostete mich 15 Euro. Die Blutabnahme erfolgte kurz vor Weihnachten. Eine Besprechung der Werte sollte im neuen Jahr stattfinden. Dabei empfahl mir meine Ärztin zur weiteren Abklärung eine Computertomographie (CT) des Oberbauches.

Der Termin für das CT war am 12. Januar 2006. Ich erhielt die Diagnose fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom, das bereits in beide Lungenflügel Metastasen gestreut hatte. Der Radiologe meinte, ich müsse mich auf mehrere Operationen einstellen.

Dann nahm alles seinen Lauf. Eigentlich wollte ich nur meine Schwester Karin, die als Krankenschwester im Krankenhaus arbeitet, anrufen, und fragen, was ich jetzt machen müsse. Dass sie zwischenzeitlich in der Urologie arbeitete, wusste ich nicht. Das aber war ein glücklicher Umstand. Sie sprach mit ihrem Professor und der wollte sich meine Unterlagen noch am selben Tag anschauen.

So konnte ich noch am selben Tag in das Krankenhaus und am Freitag, den 13. Januar, wurde meine rechte Niere komplett mit dem Tumor entfernt. Dieser Tag war kein Unglückstag für mich. Nach über viermonatiger Suche nach dem Grund für mein Unwohlsein und meine Appetitlosigkeit – zwischenzeitlich hatte ich 10 Kilos abgenommen – waren wir alle froh, den Grund gefunden zu haben. Ich erinnere mich noch an ein Gespräch bei der Visite am Tag nach der Operation. Ich fragte den Arzt, wann ich denn wohl wieder normal essen könne. Er sagte, das würde schneller gehen, als ich mir denken könne. Er sollte Recht behalten. Bereits am nächsten Tag hatte ich normalen Appetit und konnte ein halbes Mittagessen zu mir nehmen. In den nächsten Tagen konnte ich bereits das ganze Mittagessen zu mir nehmen.

Nach neun Tagen wurde ich aus der Klinik entlassen. Mein Mann hatte zwei Wochen Urlaub, in denen er mir sehr zur Seite stand. Am Anfang konnte ich wegen der OP-Schmerzen nicht ohne seine Hilfe aus dem Bett aufstehen.

In der darauffolgenden Zeit habe ich auch eine enorme Nachbarschaftshilfe kennengelernt. Als die Nachbarn so nach und nach mitbekommen hatten, dass ich krank geworden war und operiert werden musste, haben viele ihre Hilfe angeboten. Eine Nachbarin geht seit dieser Zeit öfter mit mir spazieren, damit ich wieder und wieder zu Kräften komme – und das jetzt schon seit fast vier Jahren. Die eine jätet Unkraut im Vorgarten und die Nachbarn auf der anderen Seite kehren den Gehweg.

Im März 2006 stand dann die erste Lungenoperation an, Ende April sollte die zweite sein. Dazu kam es nicht, da bei der dazu erforderlichen Kontrolluntersuchung festgestellt wurde, dass sich innerhalb der kurzen Zeit auf der frisch operierten Seite bereits schon wieder neue Metastasen gebildet hatten. Es wurde von einer Operation abgesehen, da man davon ausgehen musste, dass sich noch neue Metastasen bilden. Die nächste Option war die Immun-Chemo-Therapie mit Interferon, Interleukin und 5-FU. Diese Zeit war sehr anstrengend, mit Gewichtsabnahme und Haarverlust verbunden. Es hat sich zwar keine Glatze entwickelt, aber durch den büschelweisen Haarverlust war es nötig, meine fast 40 cm langen Haare abzuschneiden. Jede Frau, die lange Haare hat, wird wissen, was das bedeutet. Über ein halbes Jahr hatte ich dann eine Perücke.

Im Oktober kam dann aber der größte Schock – die Immun-Chemo-Therapie war für meinen Körper anscheinend zu anstrengend – am 8. Oktober hatte ich einen Herzinfarkt.

Abends um ca. 21.00 Uhr wurde mir ein Stent eingesetzt und ich lag zwei Tage auf der Intensivstation.

Die Konsequenz war, dass die Immun-Chemo-Therapie sofort abgesetzt werden musste. Zwischenzeitlich waren seit Juli Medikamente zugelassen. Im November 2006 habe ich mit Sorafenib angefangen, einem Wirkstoff, der die Wachstumsrate der Krebszellen verlangsamt.

Das Ergebnis des ersten Kontroll-CTs war wunderbar: Die Metastasen in der Lunge waren kleiner geworden und es waren keine neuen dazu gekommen.

Drei Monate später die Ernüchterung: Die Metastasen waren wieder gewachsen. Zwischenzeitlich weiß ich, dass bei diesen Medikamenten nach einer gewissen Zeit eine Immunität eintreten kann. Weiter ging es mit dem nächsten Wirkstoff: Sunitinib in der Dosierung 50 mg ab Ende Mai 2007.

Beim ersten Kontroll-CT die Freude: Die Metastasen waren wieder kleiner geworden und keine neuen dazu gekommen. Da seit April 2006 keine neuen Metastasen hinzugekommen waren, wuchs in mir der Wunsch abzuklären, ob jetzt doch eine operative Entfernung der Lungenmetastasen möglich wäre. Die ärztlichen Meinungen hierzu gingen auseinander: Der eine sagte ja, der andere sagte nein.

Die Chirurgin der Thorax-Klinik, die mich auch schon im März 2006 das erste Mal operierte, fragte mich, was ich wolle: Die Metastasen waren zum Glück operabel. Ich wollte die Dinger endlich draußen haben. So kam es zu zwei weiteren Lungen-Operationen: die rechte Seite im Oktober und die linke Seite im Dezember 2007.

Sunitinib nahm ich weiterhin; ab Februar 2008 wegen der heftigen Nebenwirkungen mit reduzierter Dosis von 37,5 mg. Ab diesem Zeitpunkt waren die Nebenwirkungen erträglich. Mein Mann und ich haben unsere Freizeitaktivitäten und unsere Urlaubsreisen in die einnahmefreie Zeit gelegt. Über ein weiteres Jahr waren die Kontroll-CTs immer ohne Befund: Keine neue Metastasen.

Im Juli 2009 wurde beim Kontroll-CT eine Raumforderung im Zwölffingerdarm entdeckt. Bei einer Magenspiegelung mit Biopsie im August wurde eine Metastase des Nierenzellkarzinoms diagnostiziert. Diese Metastase war aus dem Nierenfettgewebe in den Zwölffingerdarm hineingewachsen, und zwar in der Nähe der Stelle, an der die Galle und die Bauchspeicheldrüse in den Darm münden.

Am 1. September erfolgte eine siebenstündige Operation nach Traverso: Es wurde die Gallenblase, ein Teil der Bauchspeicheldrüse und ein 17 cm langes Stück des Zwölffingerdarms entfernt.

Im Januar 2010 war das nächste Kontroll-CT.
Ergebnis: Die Wunde nach der Traverso-Operation ist reizlos abgeheilt aber – es zeigt sich eine suspekte Formation am linken Nierenunterpol – meiner einzig noch verbliebenen Niere. Außerdem sieht man vergrößerte Lymphknoten.

Nach nur fünf Monaten Ruhe war das schon wieder ein Schock. Mit meinem Arzt habe ich beschlossen, eine Therapie mit Everolimus zu beginnen und in ca. sechs Wochen eine Kontrolle zu machen.

Die Nebenwirkungen von Everolimus waren nicht körperlicher Natur. Aber die Blutwerte veränderten sich nach vier Wochen derart, dass ich eine Woche pausieren musste und die Dosis von 10 mg auf 5 mg reduziert wurde. Außerdem entwickelte sich nach acht Wochen eine Diabetes Mellitus, wie in den Nebenwirkungen beschrieben, so dass ich eine zeitlang regelmäßig meine Zuckerwerte kontrollieren und Insulin spritzen musste.

Das MRT am 29. März 2010 bestätigte leider die Raumforderung der linken Niere und welch ein weiterer Schreck – es wurde in der Leber eine Läsion entdeckt mit dem Verdacht auf eine Metastase.

Folge: Am 23. April folgte eine Nieren- und Leberteilresektion. Der Operationsschnitt erfolgte an der gleichen Stelle wie der Schnitt von der Traverso-Operation vom vergangenen September über den ganzen Bauch. Der Arzt, der die Traverso-Operation gemacht hatte, operierte meine Leber und mein betreuender Urologe operierte meine Niere.

Zwischenzeitlich hatten zwei Kontroll-Untersuchungen stattgefunden: Fazit: Stabile Erkrankung.

Da ich immer noch eine Metastase im rechten Lungenflügel habe, die aber seit drei Jahren eher größenkonstant ist, nehme ich seit vier Monaten wieder Sorafenib, das ich schon im November 2006 genommen habe. Meine Haare, die in den letzten drei Jahren wieder sehr schön gewachsen waren sind mir fast alle ausgegangen, aber meine neue Perücke steht mir sehr gut.

Rückblickend kann ich sagen, dass die Diagnose zwar niederschmetternd war. Trotzdem waren wir froh, dass damals endlich der Grund gefunden wurde, warum es mir immer schlechter ging.

Mein Mann hat sich zwischenzeitlich zu einem guten Hausmann entwickelt. Er kann zwar immer noch nicht kochen, aber beim Einkaufen ist er unschlagbar geworden, wenn ich mal nicht mit kann. Und eine Überraschung bringt er mir auch immer mit.

[Livia]

Krankengeschichte:
T2, G2, M0, N0,

Chromophobes Nierenzellkarzinom

Nov. 2003 Tumor in der linken Niere
Feb. 2004 Entfernen der linken Niere und Nebenniere
Nov. 2007 Lokalrezidiv und mehrere Bauchwandmetastasen
Jan. 2008 Beginn mit Sutent 50mg
Juli 2010 Entfernen der Bauchwandmetastasen
März 2011 Lebermetastasen - Op nicht möglich
April 2011 Umstellung auf Afinitor z.Zt. "stabile Erkrankung"

Von Livia


Es könnte schlimmer sein

Es war ein ganz normaler Tag im November 2003. Ich saß am Frühstückstisch und überlegte, ob ich den Termin beim Hausarzt wahrnehmen sollte oder nicht, denn eigentlich hatte ich noch einige Erledigungen in der Stadt vor und es ging mir sehr gut. Wieder stand nur meine jährliche Vorsorgeuntersuchung mit Ultraschall vor der Tür, doch da der Termin schon morgens um Neun stattfand, hoffte ich, schnell wieder aus der Praxis und in das Kaufhaus zu kommen.
Mir wurde Blut abgenommen, meine Lunge abgehört und zum Abschluss ein Ultraschall meines Bauches gemacht. Wie immer, alles Routine. Bis mein Arzt bemerkte, dass sich meine Linke Niere „merkwürdig“ darstellt und ich dies durch einen Urologen abklären lassen solle. Da schon ein Jahr zuvor an gleicher Stelle eine zwei Zentimeter kleine „Narbe“ von einer auskurierten Blasenentzündung zu sehen war, machte ich mir deshalb keine Sorgen und dachte nur leidvoll daran, mir einen Urologen suchen zu müssen, wieder einen Termin zu vereinbaren und Wartezeiten einzuplanen.
Zwei Wochen später überwies mich der Urologe dann zu einem Röntgen und nach wieder einer Woche stellte sich alles als ganz harmlose Zyste heraus. Ich war sehr erleichtert und konnte gar nicht glauben, als mir nochmals ein Überweisungsschein, diesmal zu einem CT, in die Hand gedrückt wurde, dass es immer noch nicht vorbei war. Wieder wurde ich beruhigt, alles sei nur reine Routine. Nach dem CT wurde ich dann von der Helferin gebeten, einen Augenblick liegen zu bleiben, denn der Dr. wolle sich die Bilder noch einen Moment lang anschauen. Als ich panisch aufblickte, sagte mir die Arzthelferin, dass ich noch viel zu jung sei um einen Nierentumor zu haben. Außerdem hätte ich das falsche Geschlecht. Nierenkrebs sei eine „Alte Männererkrankheit“. Wenn überhaupt von einem Tumor die Rede sei, dann mit Sicherheit von einem gutartigen. Schnell beruhigt, klammerte ich mich an diesen Worten fest.
Wieder beim Urologen riet mir dieser, dass ich mich doch im Krankenhaus zur urologischen Sprechstunde vorstellen solle, denn ob gut oder bös‘, es wächst und verdrängt und deshalb muss es heraus. Aber da im Ct sonst alles sehr gut aussah, d.h., keine weiteren Metastasen zu sehen waren und der „Tumor“ auch noch nicht in die Vene gewachsen war, machte der Arzt mir Hoffnung, dass wenn die Niere erst einmal draußen war, damit auch alles vorbei sei. Mit einer Niere kann man uralt werden und die Op sei reine Routine.
Gesagt, getan. Drei Wochen später lag ich im Krankenhausbett mit einer Niere samt Nebenniere weniger und mit der großen Hoffnung, dass nun alles vorbei sei und ich mein altes Leben wieder aufnehmen kann.
Es war, als würden nicht endende Glockenschläge durch meinen Körper dröhnen, als mir der Stationsarzt meinen OP Befund vorlas. Zwischen dem Geläut vernahm ich nur einzelne Vokabeln, wie „Chromophobes Nierenzellenkarzinom“, „Keine Sorgen“, „Im guten Entfernt“, „Keine weiteren Metastasen“. Wie erstarrt lag ich im Bett und hatte furchtbare Angst zu sterben.
Am Entlassungstag kamen noch einmal alle Ärzte zu mir und sagten, dass ich aufhören solle mir Sorgen zu machen. Einmal im Jahr ein Ct zur Vorsorge und ansonsten viel trinken und meinen Bauch warm halten, reichen aus. „Es ist vorbei! Seien Sie froh, dass es so früh entdeckt wurde.“ Das waren meine Abschiedsworte von Seiten der Ärzte. Noch immer total schockiert und zerbrechlich fuhren mein Mann und ich nach Haus.
Meine Genesung verlief sehr gut und ganz langsam fasste ich wieder Hoffnung. Ich suchte im Internet nach Informationen und stieß dann auf den „Krebs-Kompass“, doch dort schrieben die Betroffenen immer wieder von Neuerkrankungen und wie sie damit umgingen, als der Krebs wiederkam. Dies machte mir so große Angst, dass ich das Forum sofort wieder schloss, denn da ja, laut Ärzte, bei mir nichts mehr nachkam, fand ich, ich sei dort völlig fehl am Platz. Ich ärgerte mich noch, weil ich mir hab Angst machen lassen und nahm mir vor, nur noch zu meinem jährlichen Ct zu gehen und ansonsten die Finger von solchen Foren zu lassen. Ganz nach dem Motto, „Wenn Aufklärung zur Verunsicherung führt, hat es seine Aufgabe verwirkt.“ Langsam kehrte mein altes Leben wieder zurück und meine Ängste verschwanden hinter einer nebligen Wand. Meine Familie atmete wieder auf und alle waren froh, diesen Alptraum überwunden zu haben
Drei Jahre waren meine Cts ohne Befund und mein damaliger Hausarzt fand, dass nun ein jährlicher Ultraschall ausreichen würde, denn nun sei ja wirklich nicht mehr anzunehmen, dass noch etwas nachkommen würde. Außerdem seien die Strahlungen sehr schädlich. „Wir wollen ja nicht, dass sie in ein paar Jahren einen neuen Krebs aufgrund der vielen Strahlenbelastung haben“, waren seine Worte, denen wir nur zu gern glaubten.
Im vierten Jahr war nach einer Blutentnahme meine Blutsenkung erhöht, doch nicht so, dass es besorgniserregend war. Wahrscheinlich ein kleiner Infekt. In regelmäßigen Abständen wurden nun Blutentnahmen gemacht und als nach einem Jahr immer noch keine Besserung eingetreten war und sich zu dem noch merkwürdige Walnuss große Knoten auf meiner linken Unterbauchseite dazugesellten, kam meine alte Angst hinter ihrer Wand hervorgekrochen. Mein Arzt fand nun, dass ich überreagieren würde und war etwas ungehalten, als ich ihn nun doch um ein Ct bat. Er machte einen Ultraschall und befand, dass diese „Knoten“ ganz harmlose Fibrome sein. Außerdem kenne er sehr viele Menschen, die ein Leben lang eine erhöhte Blutsenkung hätten. Er verstehe meine ganze Aufregung nicht. Ich solle ihm nun endlich vertrauen, er würde schon auf mich aufpassen. Als ich dann kleinlaut sagte, dass meine Blutsenkung aber immer normal war und ich nicht begreifen würde, warum diese nun auf einmal mein Leben lang erhöht sein solle, da schlug er die Augen zum Himmel und gab mir den Überweisungsschein.
Es war ein sehr schöner, sonniger Tag im November 2008 als ich in die Röntgenpraxis fuhr um meinen Ct Bericht plus Bilder abzuholen. Gutgelaunt wünschte ich allen einen schönen Tag und sprang die Stufen in zweier Schritten hinunter. Vor dem Fahrstuhl machte ich Halt, um einen kurzen Blick in den Befund zu werfen. Und da waren wieder die Glocken. Nur diesmal noch lauter und drohender. Ich konnte kaum atmen, als ich die Worte, 3x4cm großes Lokalrezidiv mit mehreren Bauchwandmetastasen in der linken Unterbauchseite, las. Alle Ängste und schlimmsten Vermutungen waren wieder da und ich weiß wirklich nicht mehr, wie ich nach Hause kam. Wie konnte mein Körper mich nur dermaßen verraten? Ich konnte es einfach nicht glauben und betete inständig, dass Alles nur ein Albtraum sei, doch als mein Mann mich stumm in seine Arme nahm, brach aus mir reine Todesangst aus. Sofort ging ich zu meinem Hausarzt und legte ihm den Befund vor, doch dieser meinte nur, dass er nun doch froh sei, dass WIR das Ct gemacht hätten und dass der Befund reine Vermutung sei. Man müsse erst einmal einen „Knoten“ entnehmen und untersuchen und erst dann könne man einen genauen Befund haben. Krampfhaft klammerten wir uns alle an diese Hoffnung und beteten wieder, dass mein Doc Recht hätte.
Er hatte nicht Recht.
Ich war wieder an Nierenkrebs erkrankt. Nur diesmal noch schlimmer, denn weil ich die letzten zwei Jahre keine Cts mehr hab machen lassen, konnten sich zu dem Tumor auch noch Metastasen in meiner Bauchwand bilden. Doch das Schlimmste stand mir noch bevor. Ich musste es meinen beiden Töchter, 18 und 21 Jahre, sagen. Und ab da wusste ich, dass es immer noch schlimmer sein kann. Als ich ihre Tränen sah, brach es mir mein Herz. Ich habe ihr Leben lang darauf geachtet, dass sie ohne Sorgen und Kummer heranwachsen und immer versucht, alles Schreckliche von ihnen fern zu halten und nun war ich es, die ihnen den größten Kummer bereitete. Ich sah ihre Angst und meine Angst schwand. Es war alles so unwirklich. Ich saß da und war voller Kraft und Energie und gleichzeitig sagte ich meinen Kindern, dass ich an Krebs erkrankt sei. Ich war noch nie so voll von Leben und der Tod schien so weit weg. Ich habe diesen verdammten Krebs nie gespürt. Nie eine Schwäche oder Unwohlsein bemerkt. Ich habe jahrelang Blut und Thrombozyten gespendet, denn ich wollte andere Menschen an meiner Gesundheit teilhaben lassen. Es waren immer Ärzte, die mir sagten, ich sei krank und einer meinte sogar, dass eine Therapie wahrscheinlich keinen Sinn mehr machen würde. Sollte ich jetzt nur noch auf den Tod warten?
Ich wurde dann in die Charite in Berlin Mitte zu Dr. Johannsen, einem Spezialisten für Nierenkrebs, in die urologische Poliklinik zur medikamentösen Tumortherapie, überwiesen. Der klang schon ganz anders. Es wurde noch einmal ein Ct und ein MRT meines Körpers und meiner Knochen gemacht. Leider war das Rezidiv zu dem Zeitpunkt inoperabel, da es in sehr wichtige Darmgefäße eingewachsen war und so bekam ich ein Medikament verschrieben, welches ich vier Wochen einnehmen und danach zwei Wochen pausieren sollte. Als dies drei Mal geschah, wurde wieder ein Ct gemacht und siehe da. Das Rezidiv und die Bauchwandmetastasen waren sehr geschrumpft und es waren keine neuen Metastasen dazugekommen.
Ich habe auch wieder Kontakt zum Krebs-Kompass aufgenommen und dort viele liebe, erfahrende Freunde kennengelernt. Wir tauschen uns regelmäßig aus und trösten und unterstützen uns gegenseitig. Oft hilft es auch nur, dass man zuhört. Wenn die Nebenwirkungen manchmal zu heftig sind, dann hilft es sehr, mit Gleichgesinnten darüber zu sprechen. Geteiltes Leid ist halbes Leid.
Ich nehme nun dieses Medikament seit drei Jahren und im Sommer 2010 wurden mir meine Bauchmetastasen entfern, da sie nun klein genug waren und wieder anfingen zu wachsen. Bis Januar 2011 war ich Metastasen frei und mein Rezidiv dümpelte klein und beleidigt in seiner Nische herum. Dann kam wieder ein nicht so guter Befund und zwar hatte Sutent bei mir aufgehört zu wirken und ich bekam Lebermetastasen. Da es sehr viele sind, kann man sie nicht operieren, denn alle auf einmal bekäme man eh nicht heraus. Seit dem bekomme ich Afinitor und darunter ist alles stabil.
Mein Leben ist jetzt anders. Nicht schlechter, aber anders und ich habe aufgehört zu fragen, warum ich? Oder, warum ich nicht? Auch habe ich mein Vertrauen in meinen Körper und meine Zuversicht wiedergefunden. Wenn ich ein Problem habe, dann überlege ich zuerst, ob ich es ändern kann, wenn ja, dann ist es kein Problem. Meine Sichtweise hat sich geändert. Ich versuche zuzuhören, wenn geschwiegen wird und ich arbeite stark an mir, mich nicht mehr sofort zu ängstigen, wenn ich meine, etwas nicht komplett unter Kontrolle zu haben. Ich besuche gern historische Orte und halte mir die Vergänglichkeit vor Augen. Ich stell mir vor, wie die Menschen vor vielen Jahren gelebt, geliebt und gestorben sind und die Einsicht, dass der Tod nun mal zum Leben gehört, lässt mich meine Angst vergessen. Nicht die Vergangenheit ist wichtig, denn sie ist nur Erinnerung. Auch die Zukunft ist nur Hoffnung und Vorstellung. Einzig die Gegenwart ist wichtig, dieses kleine bisschen Zeit, dass jedem Menschen zugeteilt wird und in der es keine Sicherheit gibt. Jetzt leben, jetzt lieben, jetzt freuen. Jedes Jahr freue ich mich und denke, „Wie schön, schon wieder Frühling!“ und ich bin neugierig, wie oft ich den Jahreszeitenwechsel erleben darf. Manchmal träume ich nachts, dass ich überhaupt nie krank gewesen bin. Ich sitze mit meiner Mutter im Zug und die Toskana zieht an uns vorüber. Wir halten uns an den Händen und lachen.Ich bin keine Ehefrau und keine Mutter, nur Tochter und wir sind fröhlich, weil die ganze Krebsgeschichte nie stattgefunden hat. Wir sind glücklich. Wenn ich dann aufwache, dann schmerzt meine Narbe und mein Gesicht ist nass vor Tränen. Da weiß ich, dass ich noch einiges zu verarbeiten habe.
Ich habe auch angefangen viel über das Thema zu lesen und in der Esoterik nach Wahrheiten gesucht, doch ich habe noch nicht den gesuchten Sinn gefunden, außer, dass Krankheiten keinen Sinn machen und dass das Leben, ob mit mir oder ohne mich, immer weitergeht.
Oft wird mir gesagt, ich solle kämpfen, doch ich frage mich dann immer, wie? Außer dass ich nicht rauche, kaum Alkohol trinke, mich einigermaßen gesund ernähre, meine Vorsorgen regelmäßig mache und auf meine Gesundheit achte, kann ich nicht viel tun. Kämpfen, das tun für uns die Forscher, die Radiologen und Chirurgen. Sie schauen dem Krebs in die Augen, durchleuchten ihn und schneiden ihn gekonnt aus unseren Körpern heraus. Sie sind unsere besten Ritter auf dem Schlachtfeld und ich bin so froh, dass es gibt. Wenn sie den Kampf nicht aufgeben, warum sollte ich es dann?
Dank der Menschen, die mich nicht aufgegeben haben, habe ich die Zuversicht, dass noch eine Menge Leben vor meinem Tod steht und mit Freuden beobachte ich jeden Tag die Entwicklungen, die meine Lieben machen.
Der Krebs hat mich getroffen, so wie es jeden Anderen hätte treffen können und ich bin froh, dass dies noch recht früh erkannt wurde. Meine Krankheit hat mich gestärkt und ich bin viel gelassener geworden. Es war gut, dass ich meiner Familie sofort von meiner Krankheit erzählt habe. So konnten wir uns von Anfang an gegenseitig trösten und uns Mut zusprechen. Auch meine Freunde nehmen sehr großen Anteil und sind sehr an meiner Therapie interessiert.
Mein Name ist Livia . Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und Mutter zweier toller Töchter. Ich bin nie sehr mutig gewesen und war eher die, die einen Schritt vorwärts geht und zwei Schritte zurück. In meinem Leben gab es keine großen Abenteuer und ich habe mich auch immer mehr Drinnen als Draußen aufgehalten. 2003 bin ich zum Ersten Mal an Nierenkrebs erkrankt und ich lebe heute noch. Es geht mir gut.

Nein, keine mutige Kämpferin. Nur verdammt zäh. Und in diesem Sinne:

[Kaffeetante]

Erkrankung:
05 / 2007 - klarzelliges Nierenzellkarzinom: pT2 pN0 (0/11) MX G3 R0
06 / 2007 - 1. komplex fokaler Anfall
11 / 2007 - Verdacht auf eine kleine Läsionen in der Lunge
08 / 2008 – bestätigte Lungenmetastasen – Erstlinientherapie: Sunitinib
12 / 2008 - 2. komplex fokaler Anfall, Absetzung Sunitinib
01-03 / 2009 - Temsirolimus
03 / 2009 Thorakotomie rechts - Entfernung mehrerer Metastasen am rechten Lungenlappen
08 / 2009 – Metastasen: suspekte Lymphknoten am Aortabogen, Metastasen in der 8. und 7. Rippe rechts, 3 cm großes Rezidiv an der anderen Niere
09 / 2009 - Everolimus
01 / 2010 - Sorafenib und immer noch stabil



ICH bin der Steuermann!!!



Seit einiger Zeit schon ging es mir schlecht. Dauernde Müdigkeit und Trägheit waren meine ständigen Begleiter. Als ich dann auch noch Fieber bekam, ging ich zum Arzt. Er verordnete mir Antibiotika. Die Blutwerte waren bis auf den CRP (Entzündungswert) normal. Der CRP lag bei 15, in der Berechnung hätte er 0,5 sein dürfen. „Na ja, vielleicht eine versteckte

Erkältung“, dachte ich…

Einen Monat und eine Antibiotikabehandlung später erfolgte eine erneute Blutentnahme: Der CRP war noch höher, er lag bei 21. Viele Besuche bei anderen Ärzten folgten - HNO, Orthopäde, Gynäkologe; aber keiner konnte den Grund für den hohen CRP finden. Dann eine erneute Blutentnahme beim Hausarzt. Die Ergebnisse waren noch schlechter - CRP 25.

Aus irgendeinem Grund ließ ich mir die Ergebnisse ausdrucken und nahm sie mit nach Hause. Genau an diesem Tag besuchte mich meine Tochter, die gelernte Krankenschwester ist. Sie warf einen Blick auf diese Ergebnisse und wurde fuchsteufelswild. Die Leberwerte waren wohl für Ihren Geschmack nicht gut. Sie packte mich wieder ein und fuhr mit mir zum Hausarzt.

In der Praxis bestand sie auf eine Sonographie meiner Leber und beider Nieren. Mein verdutzter Doc folgte. „Oh“, meinte er, „da ist eine Raumforderung auf der rechten Seite, aber es könnte auch der Darm sein“. CT musste her – also erfolgte zwei Tage später ein CT des Abdomens und Röntgen der Lunge.

Als ich dem Radiologen gegenüber saß, räusperte er sich kurz und meinte: „Sie haben einen bösartigen Tumor an der rechten Niere. Muss operiert werden und dann ist alles wieder gut.“ Betäubt und ängstlich ging ich nach Hause. Auf einmal war dieses Leben - MEIN Leben - zeitlich begrenzt. Diese Möglichkeit hatte ich nie in Betracht gezogen.

Danach die Behandlung in der Klinik:

28. Mai 2007 Vorstellung in der Nephrologie

29. Mai 2007 Bestätigung der vorherigen Befunde, Überweisung in die Urologie der Klinik

31. Mai 2007 Radikale Tumor-Nephrektomie und Adrenalektomie rechts mit retoperitomealer

Lymphknotendesektion.

Bis dato hatte ich keine Zeit, über die Geschehnisse nachzudenken. Dort in der Klinik hatte ich Zeit, viel Zeit. „O.K., heute ist der erste Tag vom Rest DEINES Lebens“, dachte ich und diese Chance wollte ich nutzen.

Am darauf folgenden Tag bekam ich das Tumor-Staging mitgeteilt: pT2 pN0 (0/11) MX G3 R0.

Am Donnertag darauf ging es mir - bescheiden gesagt - mies. Ständig musste ich mich übergeben, mir war schwindelig. Die Übelkeitstabletten kamen postwendend wieder raus. Auch ein verabreichtes Zäpfchen nahm schnellstmöglich den für es bestimmten Ausgang.

In der Nacht von Donnerstag auf Freitag erlitt ich einen Zusammenbruch in der Toilette. Trotzdem wurde ich am Tag darauf entlassen. Mir ging es schlecht und ich quälte mich durch den Tag. Das Ende vom Lied war der 1. komplex fokale Anfall. Mit dem Rettungswagen wurde ich in die naheliegende Klinik gebracht. Morgens gegen 8.45 Uhr der 2. Anfall mit Atemstillstand, jedoch konnten die Schwestern (dank meines Mannes) schnell reagieren und helfen.
Verlegung auf die Intensivstation. Die Klinikärzte beschlossen die sofortige Verlegung, da sie über keine Neurologie verfügten. Meine Tochter wich nicht von meiner Seite. Ich hatte einen 3. Anfall, der gleichzeitig auch als schlimmster aller drei Anfälle seitens der Ärzte betitelt wurde.

Wie man mir im Nachhinein mitteilte, fiel ich wohl von einem Anfall in den nächsten. Ich habe daran keinerlei Erinnerung. Erst drei Tage später kam ich wieder zu mir. Verwundert nahm ich zur Kenntnis, dass ich mich wieder in der Klinik befand. Am Wochenende bekam ich Medikamente, um weitere Anfälle zu verhindern, der Zustand besserte sich stündlich. Womit ich am meisten zu kämpfen hatte, war das Kurzzeitgedächtnis. Nur langsam besserte sich dieses. Noch heute muss ich mir wichtige Termine aufschreiben. Aber es gibt Schlimmeres…

Im November 2007 dann der Verdacht auf eine kleine Verdickung in der Lunge, Februar 2008 neue Verdickungen. Der Radiologe meinte, es wäre zu früh, um diese als Metastasen des NZK zu betiteln. Wir sollten im August wieder kommen. Dann der Hammer… August 2008 Erstdiagnose multiple pulmonale Metastasen in der rechten Lunge.

In unserer Verzweiflung rief mein Mann in der Ambulanten Onkologie in der Uni-Klinik an.

Man nahm meinen Vorgang mit in das so genannte Tumorboard. Ohne mich vorher kennen gelernt zu haben, brüteten verschiedene Ärzte über meinen Befunden und versuchten, die bestmögliche Therapie für mich zu finden. Und ich saß zu Hause und schwitzte Blut und Wasser. Es wurde beschlossen Sunitinib zu verabreichen. Die Nebenwirkungen waren beträchtlich. Meine Haare sind abgebrochen und wurden schneeweiß, meine Haut dagegen hell gelb. Hand-/Fußsyndrom und Übelkeit waren meine ständigen Begleiter. Eine starke Abneigung gegen Fleischgerüche und Wurst stellten sich ein. In den zwei Wochen

Pause nahmen die Nebenwirkungen doch schnell wieder ab.

Im Dezember wieder ein komplex fokaler Anfall mit Blutdruck von 150 zu 210. Dieser Anfall hatte einen kurzzeitigen Sehverlust sowie teilweise Artikulationsstörungen zur Folge. Mein Gedächtnis hatte riesige Lücken. Vergleichbar mit einem Datenverlust: Einfaches löschen von einigen Erinnerungen aus der Vergangenheit, die sich nur an bestimmten Gesprächen fest machen ließen. Akute Lichtempfindlichkeit der Augen und Beeinträchtigung des Kurzzeitgedächtnisses. Das hatte zur Folge, dass Sunitinib sofort abgesetzt werden musste, denn eine Nebenwirkung des Medikamentes ist eine Erhöhung des Blutdruckes.

Um weiteren Krämpfen entgegen zu wirken, wurde ich medikamentös behandelt. Das schlimmste daran war, dass Sunitinib bei mir hervorragende Erfolge erzielt hatte. Alle Metastasen sind geschrumpft und einige waren sogar verschwunden. Da hatte ich ein Medikament was wirkt und dann so was.

Meine Angst war greifbar und nahm mir die Luft zum Atmen. Also musste eine andere Lösung her. Von Januar bis März 2009 erhielt ich Temsirolimus, 25mg. Allerdings brachte dieses Mittel in meinem Fall nicht die nötigen Erfolge. All meine Hoffnungen waren dahin. Ich hatte Angst, dass mir die Zeit davon lief, also kamen wir mit den ansässigen Gefäßchirurgen überein, eine Operation musste her.

März 2009 Thorakotomie rechts - Entfernung mehrerer Metastasen am rechten Lungenlappen. Ich war den Krebs erst einmal los.

Leider nicht lange. Noch bevor neue Bilder gemacht wurden begann meine rechte Seite weh zutun, immer wieder an der Stelle, an der einmal meine Niere war.

Neues CT. August 2009, Metastasen, suspekte Lymphknoten 21 x 17 mm am Aortabogen, Metastasen im lateralen Anteil der 8. und 7. Rippe rechts mit einem Weichteiltumor. Geringer Pleuraerguss rechts.

Ab September 2009 bekam ich Everolimus. Da die Schmerzen immer schlimmer wurden beschlossen wir im Oktober 2009 eine Strahlentherapie der 8. Rippe zu beginnen.

Zusätzlich gab es eine Schmerztherapie. Die Strahlentherapie machte mich müde und träge. Am Anfang wurden meine Schmerzen noch schlimmer. Auf mein Nachfragen meinte man: „Klar der Tumor reagiert, ist immer ein gutes Zeichen“ Ich hätte gerne darauf verzichtet…

Danach wurde es langsam besser, ich durfte nach Hause und bis auf einen erneuten Krankenhausaufenthalt Ende Dezember 2009 ging es mir eigentlich auch ganz gut.

Im Januar 2010 begann dann alles wieder von vorne: Zwischenzeitlich wurde meine Medikation auf Sorafinib umgestellt und die Ärzte überlegten die Dosis zu erhöhen. Volle Dröhnung - im Stillen betete ich, dass alles gut geht. Was ist wenn ich es nicht vertrage? Was, wenn wieder ein Krampf folgt? Was, wenn es wider Erwarten nicht hilft? Mitten in meinen Gedanken kam der Stationsarzt. Ich kannte ihn von der Ambulanz und war immer gut mit ihm ausgekommen.

„Tja“, meinte er, „einige Untersuchungen stehen noch an. Gleich machen wir ein CT und noch einen Ultraschall. Und morgen früh folgt noch die Blutabnahme.“

Dann ging er wieder…

Am nächsten Morgen erwachte ich nach einer schlaflosen Nacht. Heute war also der große Tag. Volle Dosis, all meine Hoffnung hingen an diesen 4 Tabletten.

Der Tablettendosierer wurde mit dem Frühstück rein gebracht. Erwartungsvoll starrte ich auf diese Leiste.

Aber was war das? Keine erhöhte Dosis. Was soll das?

War etwas nicht in Ordnung? Mach dir keine Gedanken, redete ich mir ein, vielleicht ein Fehler der Schwestern. Wer weiß schon.

Das Frühstück wurde gerade abgeholt als mein Mann das Zimmer betrat. Gleich erzählte ich ihm von den fehlenden Tabletten. Er war auch erschrocken. Beide saßen wir stumm nebeneinander jeder in seinen Gedanken versunken. Die Türe f log auf und der Stationsarzt stand da: „Gut, dass Sie beide da sind. Wir haben etwas an der verbleibenden Niere gefunden.

Wir werden die Untersuchungsergebnisse dem Urologen vorlegen und dann entscheiden, was wir machen. Aber richten Sie sich darauf ein, dass wir Sie in die Urologie verlegen und den Tumor operieren. Danach können wir die Dosis erhöhen.“ Was ?? Das kann doch nicht wahr sein. Ich war im freien Fall. Ich konnte meine Tränen nicht mehr zurückhalten. Leise verlies der Arzt den Raum. Mein Mann umarmte mich und wiegte mich wie ein kleines Kind, auch

ihm liefen die Tränen übers Gesicht. Warten ist nicht mein Fall. Durch die Tabletten war ich ständig müde, so dass die Zeit schnell verging. Gerade war es noch Mittag und im nächsten Moment wurde es dunkel nur eins änderte sich nicht. Mein Mann saß immer auf seinem Stuhl und hielt meine Hand. Endlich am 11. Januar Auftritt Der erste Akt.

Draußen wurde es schon wieder dunkel der Doc rückte seinen Stuhl umständlich in meine Richtung. Wir müssen reden.

Ja, ich war die ganze Zeit da - aber er?!

Aber mein Mund war staubtrocken, kein Laut drang nach draußen. Angst - ja ich hatte eine wahnsinnige Angst und ich wusste, dass es meinem Mann genauso ging. Fest hielten wir uns an den Händen. Der Arzt räusperte sich: „Also der Tumor an der Niere sitzt so unglücklich,

dass dieser nicht operabel ist. Eine OP würde den Verlust der Niere bedeuten. Das hat zur Folge, dass die Dialyse droht und die halten sie höchstens ein halbes Jahr aus. Das Ende wäre schnell da. Also muss ich ihnen mitteilen, dass egal was wir jetzt auch machen würden das Ergebnis das gleiche wäre“. Er räusperte sich nochmals. „Also was ich ihnen eigentlich zu sagen versuche. Dieses Jahr wird ihr letztes sein. Tut mir leid.“

Damit erhob er sich und marschierte zur Tür. Wie angewurzelt saß ich im Bett starrte aus dem Fenster. Erst als die Türe sich wieder öffnete wurde ich wieder wach. Mit hängenden Schultern kam mein Mann rein, ich hatte gar nicht gemerkt, dass er dem Arzt hinterher ist. Unter Tränen und meinem Drängen meinte er, der Doc hat ihm nahegelegt alles in die Wege zuleiten. Was er damit genau meinte wollte ich nicht hören. Beide weinten wir bis ich einfach alleine sein wollte. Ich wollte seinen Schmerz nicht auch noch tragen und am wenigsten wollte ich dafür verantwortlich sein. Ich blieb alleine mit meiner Angst und meinem Schmerz der ausnahmsweise nicht nur körperlich war.

Genau in diesem Moment kam die Schwester ins Zimmer. Uns verband ein enges Band. Sie betreute mich ambulant und Ihre Mutter ist zur gleichen Zeit an NZK erkrankt wie ich. „Was ist hier los?“ Mit großen Schritten war sie an meinem Bett. In meiner Verzweifelung erzählte ich ihr was der Doc gesagt hat. Wütend sprang sie auf: „Du willst es ihm doch nicht so leicht machen, du spinnst wohl. Reiß dich zusammen, zeig ihm, dass seine Statistik nicht stimmt. Ich fasse es nicht, jetzt bist du so weit gekommen, jetzt willst du aufgeben. Niemals hörst Du, niemals. Komm zu dir. Mensch, die Tabletten helfen bestimmt. Du musst nur glauben.“

Ich wischte mir die Tränen aus dem Gesicht. Ja, sie hatte recht. Vor nicht einmal zwei Stunden wollte ich nach Hause gehen, um mich von meinen Lieben zu verabschieden. Jetzt wollte ich nach Hause gehen, um gemeinsam mit meiner Familie zu kämpfen. „Danke“, flüsterte ich ihr zu. Sie streckte sich, nickte mir zu und meinte leise „Ich weiß, dass du das schaffst.“

Am nächsten Morgen stand ein Seelsorger vor meinem Bett, geschickt von diesem Doc. Er sah mich an und meinte mit leiser Stimme „Haben sie Angst vor dem Tod?“
Das war der Punkt wo ich wusste - ich muss hier raus.

Ein kurzes Telefonat mit meinem Mann und drei Stunden später war ich zu Hause. Es war eine große Anstrengung das Krankenhaus zu verlassen. Aber zu Hause ging es mir bestimmt bald besser. Mein Mann hatte Geburtstag und dieses Mal wollte ich bei ihm sein.

Die Dinge standen gut: volle Dosis des Medikamentes und der Zusammenhalt und die Liebe meiner Familie, mehr brauchte ich nicht.

Am Rosenmontag den 16. Februar neue Bilder, ich hatte so eine große Angst. Mit zitternden Knien, meinem Schutzengel und Kreuzkette in der Hand ließ ich es über mich ergehen.

Am Aschermittwoch den 18. Februar, das Telefon klingelte. An der Nummer erkannte ich gleich es war die Klinik. Langsam nahm ich den Hörer ab. Dieser
Aschermittwoch hatte plötzlich eine ganz neue Bedeutung für mich. Meine Gebete, besser gesagt unsere Gebete wurden erhört.

Es wirkt. Alles ist kleiner. Es wirkt, rief mein Arzt in den Hörer. Wieder musste ich weinen, aber diesmal vor Glück.

Bis zum heutigen Tage sind meine Befunde immer gut.

Ich danke meiner Krankenschwester, die mir das Leben gerettet hat. Denn ohne ihre Worte und ihren Willen hätte ich aufgegeben. Mir geht’s wirklich richtig gut.

Ich lebe meinen Traum und träume nicht mein Leben.

Jeder, der anderen das Ruder überlässt, kann die Richtung nicht mehr bestimmen. Jeder hat seinen eigenen Weg, meinen habe ich gefunden.

Wir schreiben das Jahr 2013 und Ich bin immer noch da. Am 5 jan. bin Ich drei Jahre auf Nexavar stabil und Ich bin so dankbar. Auch soll dieses jahr einer meiner größten Wünsche in Erfüllung gehen. Ich werde (so Gott will) Oma.
Jeden Tag sehe ich als Geschenk und das ist es Wert diesen MEINEN Weg weiter zugehen.

[Rudolf]

Krankheit ist nicht im Außen,

dem ich im Gegenüber begegne.
Krankheit ist in mir,
sie kommt aus mir,
sie ist Begegnung mit mir selbst.

Gesundheit ist mehr als ein funktionierender Körper

Es beginnt an einem wunderschönen Herbsttag des Jahres 2000 auf einer noch schöneren Wanderung im Hirschbachtal. Ohne erkennbaren Grund bekomme ich an diesem Tag einige Male Nasenbluten.

Meine Lebensgefährtin meint, ich solle mal zum Arzt gehen, vielleicht ist mein Blutdruck erhöht. Zum ersten Mal gehe ich also zu einer Vorsorgeuntersuchung und allgemeinem Gesundheits-Check. Beim Ultraschall meint der Arzt, an der Niere könnte eine Zyste sein, er möchte es aber genauer wissen und schickt mich zum CT. Der Radiologe, den ich bitte, ehrlich zu sein, sagt mir schlicht: es ist ein Tumor. 8 cm.
Bin ich erschrocken? Ich weiß es nicht.
Zunächst einmal bin ich leer.
Bin ich verzweifelt? Nein!
Habe ich Angst? Nein!
Nur die Frage: Warum? Nicht: warum ich? Sondern: warum ich?

Mir wurde schnell bewußt, daß ich vor einiger Zeit in ein psychisches Loch gefallen war. Darin hatte dann der Krebs auch noch Platz. Ich wußte, was mir „an die Nieren gegangen“ war. Sehr viel später lautete meine Frage anders: welche psychischen oder emotionalen Erfahrungen haben möglicherweise meinen Krebs vorbereitet? Lange vor diesem psychischen Loch?

Mein nächster Gedanke war: das Ding muß raus! Bereits 6 Tage später geschah es. Ohne jede Komplikation, auch völlig ohne postoperative Schmerzen. Eine Glanzleistung des damaligen Oberarztes der Urologie am Uni-Klinikum in Gießen.

„. . . und wegen der Lungenmetastasen machen Sie eine Immun-Chemo,“ sagte der Stationsarzt bei der Entlassung aus der Klinik. Nanu, woher kommen die denn? Vor der Operation waren doch keine da!
Natürlich waren die schon da, nur wurde es mir nicht gesagt.

„Krebs braucht nicht besiegt zu werden - er muß nur verstanden werden,“ sagt der Arzt und Psychologe Dr. Rüdiger Dahlke. Das gilt im Grunde für jede Krankheit. Diesen Weg wollte ich gehen. Ich wollte verstehen. Ich wollte meine Kraft nicht im Kampf gegen etwas verschwenden, sondern im Kampf für etwas sinnvoll einsetzen, nämlich für das Leben. Ich sagte nicht: ich will nicht sterben. Ich sagte: ich will leben. Ich wollte nicht einfach überleben, sondern leben.
Leben! Mit all seiner Schönheit, Freude, Phantasie, Begeisterung.
Es hilft nicht, gebannt auf das zu starren, das man los sein möchte.
Man muß sich dem zuwenden, das man haben will!

Der verständnisvolle Arzt fragt: Was fehlt Ihnen denn?
Der Patient antwortet: Ich habe . . . , z. B. Kopfschmerzen.
Verkürzt wird daraus: Was fehlt? . . . Kopfschmerzen.
Hier müssen Arzt und Patient gemeinsam herausfinden, was ihm wirklich fehlt. Was er hat, weiß er ja.

„Ob ich das wohl schaffe, ohne Chemo?“ fragte ich mich in einer ruhigen Minute, in meditativer Stimmung. „Das schaffst du!“ meldete sich unerwartet eine Stimme in mir. Meine innere Stimme? Mein Unter- oder Überbewußtsein?
Allein mit der Kraft der Gedanken?
Und wirklich ohne Anstrengung? Ohne Krampf?

Als ich aus der Klinik zurück bin, sagt mir eine Schwägerin: „Rudolf, wir sind enttäusch von Dir!“ „Wieso, was habe ich verbrochen?“ „Wir haben gedacht, du bist der gesündeste Mensch in der Familie, und jetzt machst du so was!“ Voller Übermut antworte ich: „Na und? So ein kleiner Tumor wird rausgeschmissen und das Leben geht weiter!“ Mir wird klar, daß das nicht nur Übermut ist, sondern aus einer überzeugten Tiefe kommt. Wenn so ein Satz einmal ausgesprochen ist, dann bekommt er eine eigene Dynamik, Kraft und Wahrheit.

„Wer Angst hat vor dem Sterben, hat Angst vor dem Leben,“ sagte jemand.
Im Hinblick auf die schweren Nebenwirkungen und die geringen Erfolgsaussichten der Immun-Chemo (20 - 40%) sagte ich damals aber auch: „Lieber gesund sterben als krank leben.“
Meine Lebensgefährtin sagte dazu schlicht: „Egal, wie du dich entscheidest, ich begleite dich.“
Schlicht?
Großartig!

In den folgenden neun Monaten ging ich noch zweimal zur CT-Kontrolle in die Klinik. Ergebnis beide Male: Die Metastasen sind mehr und größer geworden. Aus anfangs 12 waren vielleicht 15 oder 20 geworden, ich weiß es nicht. Die größte war von anfangs 7 mm auf 14 mm gewachsen, also ziemlich langsam.

Dann kam mal wieder der Zufall in mein Leben. Zufall, die Absicht des Schicksals. Von einer Krebspatientin, die vor vielen Jahren schulmedizinisch „austherapiert“ war, erhielt ich den Hinweis auf einen damals 80jährigen anthroposophischen Arzt, der ihr u.a. mit einer Misteltherapie wieder auf die Beine geholfen hatte. Ich fuhr sofort zu ihm, 600 km. Von der Mistel hielt ich bis dahin gar nichts, aber er verschrieb sie mir, ich begann die Anwendung, ohne Skepsis, ohne Euphorie, einfach so.

Erst sieben Monate später traute ich mich wieder zu einer CT-Kontrolle. Der Radiologe fragte mich überrascht und ungläubig: „Was haben Sie gemacht? So etwas habe ich noch nie gesehen!“ Nichts, antwortete ich, denn die Mistel ich ja „nichts“, jedenfalls für viele Ärzte der Schulmedizin. Was war geschehen? Die Metastasen waren weg!

Wieder einige Monate später zeigte ein weiteres CT, daß eine einzelne Metastase neu entstanden war. Ich intensivierte die Misteltherapie. Die Metastase stagnierte. Sie wuchs, wenn ich mit der Mistelanwendung nachlässig war. Ich lernte die Mistelinfusion kennen. Damit intensivierte ich die Behandlung weiter. Vor fast fünf Jahren erlitt ich fast einen Schock, als ich abends sah, daß meine Bank einen hohen Betrag von meinem Konto abgebucht hatte. Es verursachte mir eine schlaflose Nacht. Beim nächsten CT war die Metastase ein deutliches Stück gewachsen.
Nun führte ich ein ernsthaftes Gespräch mit der Metastase, ein Abschiedsgespräch. Ich bedankte mich für ihren Besuch und die lebenswichtige Botschaft, die sie mir gebracht hatte, und bat sie dringend, jetzt endlich zu gehen. Seitdem ist sie nicht mehr gewachsen, auch nicht während einer dreimonatigen Mistelpause. Inzwischen ist sie sogar ein wenig geschrumpft.

Mir ist aber auch bewußt geworden:
Es war eine Zelle in meinem Körper, die mutiert oder entartet ist und sich vermehrt hat. Es war mein Immunsystem, welches das nicht bemerkt hat, das Immunsystem auch als Schaltstelle zwischen Seele und Körper, zwischen meiner Seele und meinem Körper. So kann meine Frage nur lauten: Warum habe ich das zugelassen? Womit war meine Seele nicht einverstanden? Warum mußte sie mir das über meinen Körper mitteilen? Hatte ich ihre direkten Hinweise nicht wahrgenommen?
Ich will verstehen!

Nun lebe ich seit 10 Jahren mit Krebs und habe mich nie krank gefühlt.
Glück gehabt? Ja, vielleicht. Mein Schicksal hat mir Phantasie und Kraft gegeben, einen anderen Weg zu gehen als viele andere Betroffene.
Glück gehabt? Nein. Ich habe mich auf den ungewöhnlichen Weg eingelassen.

Das Leben ist schön! Drei Monate nach der Operation haben wir geheiratet.
Das Leben ist schön! Wenige Monate später sind wir in ein eigenes Häuschen eingezogen. Das Leben ist schön!

Das Loch, in das ich vor der Diagnose gefallen war, habe ich mit Lebensfreude zugeschaufelt.

Das Leben eines Menschen ist das, was seine Gedanken daraus machen. (Marc Aurel)

Es ist der Geist, der sich den Körper schafft. (J. W. v. Goethe)

Es ist unglaublich, wie viel Kraft die Seele dem Körper zu leihen vermag. (Wilhelm von Humboldt)

Die Fröhlichen gesunden immer! (Rabelais)

Ich möchte in Kopf und Herz gesund sein, dann wird der Körper schon folgen.
„Ich habe Krebs, aber ich bin gesund.“ Das ist eine meiner Devisen.
Und: In der Stille liegt die Kraft.

Die Kraft der Gedanken ist keine Anstrengung.
Die Kraft der Gedanken ist keine Angst.
Wovor sollte ich Angst haben? Niemand kann mir nehmen, was ich bin.
Ich bin unsterblich, meine Seele ist unsterblich.
Meine Seele, das bin ich.
Meinen Körper brauche ich, mit all seinen wunderbaren Organen und Empfindungen, um in dieser Welt mit anderen Seelen in Beziehung treten zu können.
Und auch um das Leben genießen zu können.
Ohne Körper werde ich irgendwann weiterleben. Man wird dann sagen, ich sei gestorben. Aber es ist dann nur der Körper, der seine Funktionen einstellt.
Ohne Gedanken und ohne Gefühle wäre ich wirklich tot.

Wenn in den einsamen Bergen,
in der endlosen Wüste,
im tiefen Erleben der Musik
meine Grenzen sich auflösen,
ein Hauch von Ewigkeit mich berührt,
dann bin ich mir am nächsten.
Dann spüre ich mich am intensivsten.
Dann bin ich,
ohne Vergangenheit,
ohne Zukunft,
nur Gegenwart.

Rudolf



Strom des Lebens

Der Strom meines Lebens fließt breit und ruhig.
Ich schwimme mit dem Strom, dem Strom des Schicksals und des Lebens.
Ein Wirbel, eine Unachtsamkeit im Strom meines Lebens brachte einen Krebs zu mir, meinen Krebs.
Die Leute sagten mir: das ist eine Krankheit.
Die Leute sagten mir, jetzt müsse ich Angst haben, Angst um mein Leben, Angst vor dem Sterben.
Die Leute sagten mir, der Krebs sei ein Feind.
Die Leute sagten mir, jetzt müsse ich kämpfen, kämpfen gegen den Krebs, der im Strom des Lebens zu mir kam.
Ich wollte nicht kämpfen wegen der Leute, die Angst haben.
Ich wollte nicht kämpfen gegen den Strom des Lebens, meines Lebens.
Ich wollte nicht gegen den Strom schwimmen, gegen den Strom meines Lebens.
Ich wollte meine Kraft nicht verbrauchen, um gegen den Strom meines Schicksals zu schwimmen.
Ich brauche meine Kraft, im Strom des Lebens meinen Platz zu finden und zu erhalten.
Ich brauche meine Kraft, meinen Krebs zu verstehen.
Ich brauche Kraft und Ruhe, meinem Krebs zuzuhören.
Ich höre, was der Krebs mir über das Leben erzählt.
Ich höre und sehe und erlebe und staune: das Leben ist schön.
Ich höre und sehe und erlebe und spüre: ich werde geliebt.
Ich höre und sehe und erlebe und weiß: ich liebe.
Ich will mich nicht rechtfertigen müssen dafür, daß ich nicht mit dem Strom der Krebsfeindschaft schwimme.
Ich schwimme mit dem Strom meines Lebens, der mein Schicksal ist; er fließt breit und ruhig.

Und wenn der Strom am Ende meiner Tage in das große Meer münden wird,
dann werde ich viel erlebt haben, viel gelernt und viel Liebe erfahren.

Und irgendwann wird vielleicht ein Nebel aufsteigen aus dem großen, weiten Meer,
eine Wolke wird über das Land ziehen
und Regentropfen werden eine Quelle speisen, einen Bach bilden und einen Strom,
den neuen Strom meines neuen Lebens.
.

[Heino*]

Heino Dubbels, Jahrgang 1946
Verheiratet, 3 Töchter, 6 Enkel.
Beruf: Planungsingenieur

Datum/ Zeitraum Problem/Befund Therapie / Maßnahme
1992 12 Nierenkolik, Abgang Gewebe-Gerinnsel Schmerzmittel, Untersuchung des Gewebes: o.B.
1993 03 Nierenkolik, Blut im Urin radikale Nephrektomie Prof. B. Krh Siloah, Hannover
1993 04 NZK-Metastasen in der rechten Lunge Thorax-OP Heidehaus Hannover, 4 Keilresektionen Lunge und Metastasenresektion Zwerchfell
1993 07 Vorsorglich von Prof. B. veranlasst. autologe Tumorvakzinierung (Immunologisches Laboratorium Hannover GmbH)
1994 08 Reha-Maßnahme Sonnenberg-Klinik Bad Sooden-Allendorf
1994 12 CT-Bericht äußert Verdacht auf Rundherde Gespräch mit dem Urologen
1995 03 CT zeigt neue Metastasen in der Lunge Gespräch mit dem Thoraxchirurgen
1995 08 Biopsie im Heidehaus bestätigt: NZK
1995 09 bis 1996 05 mehrere Metastasen in der rechten Lunge sind gewachsen. Immun-Chemo-Therapie im Rahmen einer Studie zur Freigabe an der MHH Hannover, (Prof. Ganser, Dr. Atzpodien, Dr. Kirchner)
1996 02 CT vom 26.Febr.: keine Metastasen mehr! Großer Jubel!
1996 04 bis 2003 05 Schilddrüsen-Unterfunktion durch IMT Zufuhr künstlicher Schilddrüsenhormone
1996 06 Reha-Maßnahme Sonnenberg-Klinik Bad Sooden-Allendorf
1997 06 Reha-Maßnahme Sonnenberg-Klinik Bad Sooden-Allendorf
2001 01 mir fällt eine Verdickung in der OP-Narbe unter der rechten Achsel auf. Der Hausarzt und ich halten das für Narbengewebe. keine
2004 07 bis 08 verschleppte Erkältung führt zu Streptokokken-Sepsis a) Sana-Klinik Oldenburg/Holstein b) Agnes-Karll-Krankenhaus Hannover Biopsie eines vergrößerten Lymphknotens im Mediastinum zeigt Tumor-Gewebe vom NZK!
2004 09 im Agnes-Karll-Krankenhaus wird erkannt, dass die inzwischen faustgroße Verdickung an der rechten Thorax-Wand ein Tumor mit sehr starker Blutgefäßbildung ist. Operative Entfernung des Tumors an der rechten Thoraxwand. Histoloie: Metastase des bekannten hellzelligen Nierenzellkarzinoms
2004 10 Anschlussheilbehandlung Sonnenberg-Klinik Bad Sooden-Allendorf
2005 01 bis 2007 03 im Thorax finden sich mehrere Metastasen und ein vergrößerter Lymphknoten im Mediastinum IMT bei Dr. K .KH Siloah, Hannover 4 Durchgänge (mit nachlassender Wirkung)
2006 11 Am Hinterkopf fühle ich eine Beule wachsen. Entfernung von 2 Metastasen am rechten Hinterkopf. Agnes-Karll-Krankenhaus Hannover
2007 06 Metastasen wachsen, Lymphknoten (65 mm Durchm.) bedroht den Aortenbogen. Resektion des mediastinalen Tumors im aortopulmonalen Fenster links mittels Laser-resektion via antero-lateraler Thorakotomie links. Klinik Heidehaus Hannover
2007 07 AHB Klinik Bergisches Land, Wuppertal
2007 07 bis 2007 11 Stimmbandnerv links wurde bei der OP durchtrennt, deshalb bin ich ohne Stimme! Logopädie mit Reizstrombehandlung der Stimmbänder. Nach 36 Sitzungen kann ich wieder sprechen.
2007 11 ich will endlich Metastasenfrei sein! Resektion mehrerer Metastasen rechte Lunge mittels Laserresektion via antero-lateraler Thorakotomie rechts. Klinik Heidehaus Hannover
2008 03 PET: vorgefundene Metastasen weisen keinen erhöhten FDG-Stoffwechsel auf, deshalb stabiler Krankheitszustand in stabiler Ruhephase. keine
2008 07 CT-Befund:Neu aufgetretene disseminierte bipulmonale Metastasierung bis 34 mm im linken hilus-nahen Oberlappen mit Thoraxwandinfiltration und Destruktion der 8. Rippe links. Ebenfalls neu aufgetretene mediastinale konglomerat-artige Lymphadenopathie bis 39 mm im aorto-pulmonalen Fenster. Konsolidierte Frakturen der ventro-lateralen 4. und 5. Rippe links. 1. Durchgang Sunitinib 50mg/Tag
2008 12 CT-Befund: Die Metastasen sind weg, die Destruktion der 8. Rippe ist rückläufig. weiter mit 5. Kurs Sunitinib 50mg/Tag
2009 07 Die Nebenwirkungen von Sunitinib werden zu stark, die Füße tun besonders weh! CT-Befunde sind OK, 8. Rippe ist wieder ganz! ab 10. Kurs Sunitinib mit 37,5mg/Tag
2010 04 Auch mit 37,5mg sind die Nebenwirkungen erheblich. ab 16. Kurs weiter Sunitinib mit 25mg/Tag
2010 05 CT-Befund: 3 neue Metastasen! ab sofort wieder Sunitinib mit 50mg/Tag
2010 09 CT-Befund: Metastasen werden kleiner weiter mit Sunitinib 50mg/Tag (20. Kurs)
2010 12 CT-Befund: keine Rundherde mehr. weiter mit Sunitinib 50mg/Tag (22. Kurs)
2011 02 Die Nebenwirkungen sind stark, aber ich ertrage sie! weiter mit Sunitinib 50mg/Tag (24. Kurs)

Meine Mutmachgeschichte

Anfang März 1993 waren meine Frau und ich damit beschäftigt, die Hochzeit unserer ältesten Tochter am 19. März vorzubereiten. Wir hatten alles im Griff, sogar das „Traumauto“, das ich als Brautwagen gedacht hatte, war organisiert: ein Hanomag-Rekord Kabrio von 1935 (aus dem Werk, in dem ich damals seit 10 Jahren tätig war). Am Sonntag, 7. März überfiel mich eine heftige Nierenkolik und erinnerte mich daran, dass ich im Jahr zuvor etwas ähnliches erlebt hatte, und immer noch nicht bei einem Urologen gewesen war. Beim Notarzt erhielt ich eine Schmerzspritze, und die dringende Ermahnung, mich umgehend bei einem Facharzt vorzustellen. Es ging mir nach einigen Stunden besser, trotzdem rief ich am Montag vom Büro aus den Urologen an, der von meinem Büro aus am leichtesten zu erreichen war und bekam für den kommenden Donnerstag einen Nachmittagstermin. (Im Nachhinein bin ich dem Zufall immer noch dankbar, an genau diesen Arzt geraten zu sein). Am Mittwoch hatte ich in Brüssel zu tun. Dort stellte ich in einer Pause fest, dass ich offenbar viel Blut im Urin hatte. Ich hatte ansonsten keine Beschwerden, bekam aber mächtig Angst. Ich beruhigte mich jedoch mit dem vereinbarten Termin am nächsten Nachmittag und brachte meine Gespräche wie geplant zu Ende. Am nächsten Morgen in Hannover war ich in einer größeren Besprechung, als mich wieder eine heftige Kolik überfiel. Ich fuhr sofort zu dem Urologen, der sich auch gleich um mich kümmerte. Nach einer Schmerzspritze fand er mit seinem Röntgengerät ein riesiges Gebilde statt der rechten Niere. Er vereinbarte für sofort(!) mit der Radiologie im Zentrum von Hannover einen Termin, wo ein CT vom Abdomen genommen wurde (wg. der vorab beim Urologen erhaltenen Kontrastmittel konnte vom Thorax kein CT gemacht werden). Das Ergebnis hielt ich gegen Mittag in Händen und bin dann zurück zum Urologen.
Der Urologe erläuterte mir das Ergebnis und schlug vor, möglichst rasch den Tumor entfernen zu lassen. Dabei würde voraussichtlich die Niere mitsamt Nebenniere entfernt werden müssen, aber er sagte mir auch, dass man mit nur einer Niere gut leben kann. Gemeinsam wählten wir dann das Krankenhaus Siloah aus, wo er mich für den gleichen Tag anmeldete. (Ich habe eine Zusatz-versicherung, dass ich stationär Privatpatient bin, da sind rasche Termine kein Problem.) Als ich ihn am Ende nach einer Prognose fragte, hat er mir (zum Glück) nicht geantwortet.
Auf dem Heimweg wurde mir klar, dass ich noch Zeit brauche, wieder Boden unter die Füße zu bekommen und meiner Frau und den Kindern diese Nachricht halbwegs gefasst sagen zu können. Ich hielt also unterwegs beim Friseur zum Haareschneiden an und konnte so noch eine halbe Stunde Klarheit im Kopf schaffen. Zuhause empfing mich meine Frau zunächst irritiert, dass ich so früh heimkam. Nachdem ich ihr berichtet habe, konnte ich endlich die Tränen laufen lassen, sie hat mich fest gehalten und ich spürte, dass ich schon wieder Kraft und Zukunftswillen gewann. Am Abend haben meine Frau und unsere mittlere Tochter mich dann ins KH gefahren. Nach anfänglichen ausführlichen Untersuchungen mit Ultraschall kam ich dann in mein Zimmer. Die Privatstation von Prof. B. war in einem alten Bau mit „hochherrschaftlicher“ Ausstattung untergebracht, mein Einzelzimmer war riesig, und der Chef, ein schon älterer Herr, hatte um sich offenbar die hübschesten Schwestern der Klinik versammelt, ich hab’ das sehr genossen! Die Ärzte entschlossen sich, mit meiner OP zu warten, bis die Blutungen in der Niere aufgehört hätten und machten deshalb alle Vorbereitungen zur OP ohne Zeitdruck. Ich selbst hatte dadurch Zeit, meinen Gedanken nachzugehen, was denn diese Erkrankung mir sagen wollte. Insbesondere fragte ich mich, was ich ändern oder besser machen könnte. Neben dem Vorsatz, künftig mehr auf meine Gesundheit zu achten, blieben nur 2 Dinge, die ich ändern musste:
Vermeide Stress bzw. entwickle Methoden, solche Belastungen „abperlen“ zu lassen und zweitens: Hör’ sofort mit dem Rauchen auf. Am 15.3. habe ich meine letzte Zigarette geraucht, später brauchte ich noch lange Zeit viel Kaugummi oder Lakritze.
Am 16.3. wurde mir dann die Niere mit dem Tumor und der Nebenniere durch einen großen Flankenschnitt entfernt. Die Pathologie berichtete später: „Klarzelliges Nierenzellkarzinom, mäßig differenziert.“ Das Gewicht wurde mit 1.500 Gramm angegeben. Eine schematische Klassifikation war damals wohl noch nicht so verbreitet. Als ich nach der OP im Aufwachraum zu mir kam, war meine liebe Frau bei mir, das hat mir sehr gut getan! Wir achten seitdem immer darauf, dass nach Operationen der Partner da ist, das Pflegepersonal auf der IST muss dafür gelegentlich überredet werden, aber bisher hat das immer geklappt.
Weil ich ja nun bei der Hochzeit unserer Ältesten nicht dabei sein konnte, haben wir den Ablauf ein wenig variiert: Der Brautwagen holte meine Tochter beim Krankenhaus ab (sie hatte dadurch 30 km zusätzliche Fahrt in dem liebevoll restaurierten Hanomag bis zu unserer kleinen Dorfkirche), sie zog sich bei mir im Zimmer um und ein Pfleger brachte mich nach unten an den Wagen, damit ich dabei sein konnte, als sie abfuhr. Unser Pastor hatte mir einen Umschlag dagelassen, den ich um 16:00 Uhr öffnen sollte, darin war seine Ansprache zur Trauung aufgeschrieben.
Nach dem Wochenende wurde dann vom Krankenhaus die Vervollständigung der Diagnose betrieben: Schädel- und Thorax-CT ergab: 4 Metastasen in der rechten Lunge, Schädel ohne Befund. Auch das Skelett-Szintigramm ergab: alles OK. Also wurde mir vorgeschlagen, möglichst rasch die Lunge operieren zu lassen. In Hannover gibt es eine spezielle Lungenklinik, das Heidehaus. Dort hatte ich dann für den 15. April einen Termin zur Aufnahme.
Prof. B. mochte sich nicht damit abfinden, dass es für das NZK damals außer der OP überhaupt keine Behandlungsoptionen gab, er stellte mich auch seinen Kollegen an der MHH, insbesondere den Radiologen vor, aber es gab damals nichts! Immerhin fand er eine Gruppe von Ärzten, die damals schon Versuche unternahmen, mit „autologer Tumorvakzinierung“ dem Krebs beizukommen. Sie erhielten von meinem Tumor Gewebe, um daraus einen spezifischen Impfstoff herzustellen. Im Sommer, wenn ich mich von der Lungen-OP erholt hätte sollte ich dann 10 Impfungen damit erhalten, in der Hoffnung, damit neue Metastasierungen zu verhindern.
Zwischen der Entlassung aus der Urologie und dem Einrücken in die Lungenklinik hatte ich Zeit, mit meinem Arbeitgeber zu klären, wie wir meine weitere Verwendung gestalten wollen. Der große Karrieresprung, der vorher im Raum gestanden hatte, war ja nun erledigt. Wir erarbeiteten ein neues Aufgabengebiet, das mit weniger Stress verbunden sein würde.
Nachdem ich in der Lungenklinik 1 Woche mit Gymnastik, Inhalationen und Atemübungen vorbereitet worden war, wurde ich am 23.4. 1993 an der rechten Lunge operiert. Am Abend nach der OP kam einer der Assistenzärzte (ein Belgier) mit der Geige in die Intensiv-Station und brachte uns frisch operierten ein Ständchen. Er hatte dem Chef assistiert und berichtete mir: „Alles ist gut verlaufen, es wurden 4 Keilschnitte vorgenommen. Zusätzlich musste aus dem Zwerchfell ein größeres Stück mit Knoten herausgenommen werden.“ Ich konnte schon am 2. Tag die ITS verlassen und wurde am 10. Tag nach OP entlassen. Der Chefarzt verabschiedete mich mit dem Versprechen: „Wir haben Ihren Thorax sehr gründlich durchgearbeitet, da wird ganz sicher nichts mehr kommen!“ Ich erholte mich gut 1 Woche zuhause und ging dann mit frischem Mut wieder ins Büro (Anschlussheilbehandlung war damals nicht bekannt).
Im Sommer ging es dann an die „Tumor-Impfung“. Die Kosten von rund 16.000,--DM waren keine Kassenleistung, aber ich konnte meine Krankenkasse in Verhandlungen dazu bewegen, 2-Drittel davon zu übernehmen. Mein Hausarzt erhielt einen Thermobehälter mit flüssigem Stickstoff, in dem die 10 Ampullen mit dem Serum lagerten. Jede zweite Nacht hieß es dann nach der Spritze am Abend mit Fieber, Schüttelfrost und Übelkeit ins Bett. Ob diese Behandlung einen Einfluss auf den weiteren Verlauf bei mir hatte, ist zweifelhaft, ich glaubte jedoch fest daran dass „nichts mehr kommt“, hielt mich aber brav an die Vorsorgetermine, die mein Urologe mir vorgab.

Nach dem Kontroll-CT Ende Dez. 1994 war ich also ganz gelassen. Am 5. Januar 1995 besuchten wir meinen Patensohn zu seinem Geburtstag, als mich der Anruf meines Urologen dort erreichte: Er berichtete mir, dass der Radiologe einen Verdacht geäußert hätte. Wir verabredeten einen Termin, bei dem wir dann ausmachten, ein weiteres CT im März zu nehmen, und dann zu entscheiden, wie wir damit umgehen. Das CT im März ergab dann tatsächlich 3 deutlich erkennbare Rundherde in der rechten Lunge. Ich suchte den Thorax-Chirurgen auf, der mir doch versprochen hatte: „...da wird nichts mehr kommen!“ und zeigte ihm die Bilder. Er riet mir, unter-suchen zu lassen, ob das Töchter meines NZK wären, oder womöglich etwas ganz neues. Im übrigen würde er bei so kleinen Rundherden anraten noch zuzuwarten und erst später erneut zu operieren. Die in seiner Klinik dann durchgeführte Biopsie ergab: Das entnommene Gewebe passt zu dem vorher operierten NZK.
Inzwischen hatte mein Urologe sich weiter umgetan und war auf eine jüngst begonnene Studie gestoßen, bei der die Zulassung der Immun-Chemo-Therapie zur Behandlung des Nierenzell-karzinoms erreicht werden sollte. Er klärte mit Prof. Ganser, dass ich mich noch in die Studie aufnehmen lassen konnte, denn das war die erste realistische Chance, systemisch etwas gegen meinen Krebs zu unternehmen. Nach einem festen Schema wurden mir dann Interferon, Interleukin und 5FU verabreicht. Ein solcher Durchgang ging über 8 Wochen, dann gab es 4 Wochen Pause und der nächste Durchgang begann von vorn. Das war eine echte Tortur mit Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit und Durchfall. Es ging dann buchstäblich 8 Wochen lang immer nur bergab. Nach der Lungen-OP hatte ich schon bemerkt, dass die Nieren-OP dagegen ein Spaziergang war, aber diese Therapie empfand ich als die Spitze der Belastung, ohne meine starke Frau an meiner Seite hätte ich das nicht durchgestanden! Die Ärzte erklärten mir, dass diese Therapie nur bei einem Drittel der Probanden Wirkung zeigen würde. Als nach dem ersten Durchgang die Kontrolluntersuchung ergab, dass sich Wirkung zeigte, waren wir natürlich sehr froh. Nach dem zweiten Durchgang waren die Metastasen im CT nicht mehr sichtbar. Das war eine Freude! Ich absolvierte noch einen dritten Durchgang, als mir dann aber „zur Sicherheit“ ein vierter Durchgang angeboten wurde, habe ich dankend abgelehnt.
Ich betrieb meine Nachsorge nun wieder mit meinem Urologen. Regelmäßig über 8 Jahre kam dabei immer wieder der Satz: „Keine verdächtigen Rundherde und vergrößerten Lymphknoten“, sodass ich mich selbst bald als geheilt betrachtete. Im März 2003, als ich mein „10jähriges Überleben“ feiern konnte, meldete ich mich beim Krebs-Kompass an. Durch die hier laufenden Diskussionen im Forum für Nierenkrebs konnte ich miterleben, dass endlich auch für unseren „seltenen“ Krebs Fortschritte in der Medizin zu verzeichnen waren. Ich habe dabei viel gelernt und viele liebe Freunde unter den Mitbetroffenen gefunden.
Im Sommer 2004, während wir an der Ostsee einen kurzen Urlaub verbrachten, musste ich mit Fieber und Schüttelfrost ins Bett. Ich konnte nichts essen oder trinken, es ging mir sehr schlecht. Meine Frau sorgte dafür, dass ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort fand man schnell heraus, was passiert war: Eine verschleppte Erkältung hatte sich zu einer Sepsis entwickelt, die bereits mein Herz bedrohte. Nach 7 Tagen Intensiv-Pflege im Krankenhaus Oldenburg konnte ich mich dann nach Hannover in das Krankenhaus verlegen lassen, in dem unsere jüngste Tochter als Krankenschwester arbeitet. Die Behandlung der Sepsis dauert einige Wochen stationär, diese Zeit wollte ich nutzen nun doch einmal untersuchen zu lassen, ob man die Wucherung, die in der OP-Narbe seit der Lungen-OP gewachsen war, nicht entfernen könnte, denn sie störte mich mittlerweile. Im Nachhinein kann man sagen: Mein Schutzengel hat mir die Sepsis angetan, um mich endlich an dieses Problem heranzuführen. Es handelte sich um einen großen Tumor mit sehr starker Anbindung an die Blutgefäße. Zum Glück konnte er in einer 5-stündigen Operation entfernt werden, ohne dass die Funktionen des Armes und der rechten Hand beeinträchtigt wurden. Der Pathologe identifizierte auch hier das bekannte NZK, das erklärte auch meinen erhöhten Hämoglobin-Wert im Blut: Ich war durch das zusätzliche Nierengewebe wie mit EPO gedopt.
Der Radiologe hatte also all’ die Jahre immer nur auf die Weichteile geachtet, meine „Fettleber“ moniert und die Degeneration der Wirbelsäule beschrieben, aber niemals die Thoraxwand angeschaut! Ich habe daraufhin das Institut gewechselt.
Weil mittels Biopsie klar war, dass der vergrößerte Lymphknoten im Mediastinum nahe am Aortenbogen ebenfalls entartetes Nierenzellgewebe enthielt, musste ich mir also wieder einen Onkologen suchen. In der Onkologie am Siloah-Krankenhaus in Hannover fand ich als Chefarzt jenen Dr. K. wieder, der seinerzeit bei der Studie zur Freigabe der IMT mitgewirkt hatte. Bei ihm konnte ich sicher sein, dass er sich mit Nierenkrebs auskennt. Auch, wenn das Procedere etwas umständlich ist: Mein Hausarzt überweist mich zu einem niedergelassenen Onkologen und der überweist mich dann zu Dr. K. in die onkologische Ambulanz, ich fühle mich dort gut aufgehoben.
Wir haben zunächst abgewartet, ob der Knoten weiter wächst. Als dann im Dezember 2004 das CT neue Metastasen in der Lunge und ein weiteres Wachstum des Lymphknotens beschrieb, starteten wir im Januar 2005 einen neuen Durchgang der IMT. Die Metastasen wurden kleiner, aber der Lymphknoten verharrte bei ca 35 mm. Als ich im Herbst 2006 am Hinterkopf eine Beule wachsen spürte, ließ ich diese im November operativ entfernen, darin waren 2 Kirschkerngroße Metastasen des NKZ, die in der Schwarte der Kopfhaut gewachsen waren. Mit großen Abständen absolvierte ich 3 weitere Kurse der IMT, am Ende war zwar bei den Metastasen Stillstand zu verzeichnen, der Lymphknoten war aber inzwischen auf ca 60 mm angewachsen. Damals waren zwar Nexavar und Sutent im Gespräch, aber eine Zulassung zur Behandlung von Nierenkrebs gab es noch nicht. Ich hatte auch noch nicht vor, zu diesen neuen Medikamenten zu wechseln, weil ich mich fürchtete, dann bis zum Lebensende darauf angewiesen zu sein. Deshalb bat ich Dr. K., meinen Fall in der Thorax-Konferenz vorzulegen. Der Chefarzt der Thorax-Chirurgie im Heidehaus teilte mit: „Das kann man heutzutage mittels Laserskalpell operieren.“ Im Juni 2007 wurde ich also an der linken Seite des Thorax operiert. Hierbei wurde der große Lymphknoten entfernt. Er hatte bereits den Aortenbogen bedroht, es war also höchste Zeit, dass er heraus kam. Leider musste dabei der sogenannte Nervus laryngeus recurrens durchtrennt werden, weil er in den Knoten eingewachsen war. Das linke Stimmband ist seitdem gelähmt, ich war völlig stumm! Das war für mich eine schlimme Erfahrung, dass man insbesondere in größerer Runde überhaupt nicht zu Wort kommt. Umso mehr war ich froh, dass ich nach etwa 15 Sitzungen bei der Logopädin die ersten noch unartikulierten Töne hervorbringen konnte! Nach 36 Sitzungen war meine Stimme soweit wiederhergestellt, dass jemand, der mich vorher nicht gekannt hat, nicht bemerkt, dass ich da eine Behinderung habe. Geblieben sind allerdings häufigere Probleme mit dem „Verschlucken“.
Im November 2007 ging ich dann wieder in die Lungenklinik, um nun auch die rechte Lunge von Metastasen befreien zu lassen. Die OP verlief ohne Probleme, schon nach 10 Tagen war ich wieder daheim, allerdings hing ich noch bis nach Silvester am Sauerstoff. Auf einen Antrag zur AHB habe ich verzichtet, weil das ja automatisch einem Rentenantrag gleichgekommen wäre, und ich wollte doch noch mindestens ein Jahr arbeiten und einen jungen Ingenieur in meinen Arbeitsbereich einweisen!
Im März 2008 wurde mittels PET-CT eine vollständige Aufnahme durchgeführt. Kopf, Abdomen und Skelett waren unauffällig, allerdings waren im Thorax wieder Metastasen erkennbar, die der Radiologe aber beschrieb als „sie weisen keinen erhöhten FDG-Stoffwechsel auf, deshalb stabiler Krankheitszustand in stabiler Ruhephase.“ Wir blieben wachsam, im Juli nahmen wir das nächste CT vom Thorax und nun war die Situation wieder dramatisch! Neue Metastasen bis 34 mm, eine davon hat schon meine 8. Rippe links angefressen! Jetzt mussten wir uns doch entschließen, zu den neuen Medikamenten zu greifen. Nach ausführlichen Beratungen entschieden wir uns für Sunitinib, nicht zuletzt, weil die in dieser Therapie vorgesehene regelmäßige Pause mir einige Sorgen wegen der Nebenwirkungen nahm.
Beim ersten Durchgang mit Sunitinib hatte ich erst gegen Ende ziemliche Probleme mit den Füßen, längere Wege zu Fuß wurden eine Qual. Ich war froh, dass ich vom Parkplatz ins Büro einen recht kurzen Weg hatte. Die übrigen Nebenwirkungen wurden mit der Anzahl Kurse deutlicher. Für mich ärgerlich ist, dass die Mundschleimhaut so empfindlich wird, dass die Kohlensäure in einem erfrischenden Weißbier heftige Schmerzen auslöst, ein echtes „Luxusproblem“ also! Aber: Nach 4 Kursen mit Sunitinib waren die Metastasen im CT nicht mehr sichtbar und die angefressene Rippe füllte sich wieder auf, da macht man dann doch gerne weiter! Nachdem ich entdeckt habe, wie hilfreich regelmäßige Besuche bei einer Fußpflegerin sind, lässt sich auch das “Fußsyndrom“ beherrschen. Es gibt eben regelmäßig ca. 2 Wochen, wo ich lange Fußmärsche vermeide.
Im ersten Jahr mit Sunitinib hatte ich den Eindruck, dass die Nebenwirkungen immer heftiger würden, deshalb reduzierte ich die Dosis zunächst auf 37,5 mg/Tag und im Mai 2010 sogar auf
25 mg, aber als dann im CT wieder Metastasen auftauchten, war ich ganz schnell wieder bei
50 mg am Tag! Jetzt habe ich gerade den 23. Kurs mit Sunitinib beendet, Im CT sind keine Rundherde und keine vergrößerten Lymphknoten beschrieben und mit den Nebenwirkungen komme ich immer besser klar. Ich hoffe, das bleibt so, dass ich weiter aktiv meinen ehrenamtlichen Engagements und meinen Hobbys nachgehen kann. Ich freue mich auf die nächsten Jahre!

[Jan64]

Jan Fischer
geb.: 19.02.1964
Verheiratet, 1 Tochter
Disponent und Anlagenführer
wohnhaft im tiefen Odenwald

Histologie : beidseitiges klarzelliges Nierenzellkarzinom ( links 20x12 cm, rechts 5x4 cm ),
Metastasen in der Lunge ( 3 ) , am Pankreaskopf und Weichteilmetastase an der
Bauchdecke
pT4, pN1(1/1), G3, R0, M1

22.04.2010 : Vorstellung bei der Hausärztin wegen starkem Leistungseinbruch
15.05.2010 : CT – Thorax , NZK rechts und links mit Metastasen
07.06.2010 : Thoraxoabdominelle Tumornephrektomie links
26.06.2010 : Beginn der Sutenttherapie mit Teilnahme an der Switrch-Studie
04.10.2010 : nach MRT Kopf wird eine Metastase am Kleinhirnstamm gefunden ( 2,5x2,5 cm )
26.10.2010 : stereotaktische fraktionierte Bestrahlung am Linearbeschleuniger
20.02.2011 . Reha, 3 Wochen

Im Januar 2010 bekam ich eine Erkältung die sehr lange anhielt. Im April war sie endlich überstanden ,aber ich war nicht mehr Leistungsfähig. Die Arbeitstage quälten sich dahin, ich hatte keine Kraft mehr, der Schubkarren war zu schwer, die Konzentration lies stark nach und der Hochdruckschlauch machte beim Reinigen der Anlage mit mir was er wollte. Da dies so kein Zustand war bin ich nach ca 25 Jahren doch mal zu einem Arzt gegangen. Blutbild : Hohe Blutsenkung, Eisenmangel, d.h. da ist was faul. Überweisung zum Internisten, zum Lungenröntgen und zum Hautarzt. Beim Internist mußte ich trotz Termin 3 Stunden warten, dann wurde kurz ein Ultraschall von meiner bekannt zu großen Schilddrüse ( Erbstück ) gemacht und Überweisung zur Schilddrüsenszintigraphie, so schnell wie der Arzt kam war er dann auch wieder verschwunden-der sieht mich nicht mehr. Beim Hautarzt sind keine verdächtigen Stellen gefunden worden. Das Röntgenbild der Lunge konnte nicht richtig gedeutet werden ,weil ich angeblich nicht richtig eingeatmet habe. Heute weiß ich, da hat der Tumor schon von unten reingedrückt. Es wurde ein CT-Thorax veranlasst , Ergebnis : ein Hypernephrom. Die Hausärztin hat sich erstmal schlau machen müssen was dies so bedeutet und meinte nur : „ Hier müssen die besten Spezialisten rann ,die wir bekommen können“.
Der nächste Termin war in der Urologischen Ambulanz in der Klinik der zu bekommen, auf den Chefarzt hätte ich 3 Wochen länger warten müssen. Dort wurde ich von einer sehr freundlichen Ärztin untersucht, welche die Diagnose bestätigte und mich über die jetzt folgenden Schritte aufklärte. Sie gab mir auch wieder die Zuversicht zurück die ich bis dahin schon verloren hatte ( „Wir haben seit 5 Jahren Medikamente die sehr gut helfen, Chemotherapie im herkömmlichen Sinn funktioniert nicht, der große Tumor wird mit der Niere entfernt werden müssen“).
Bis zum Aufnahmetermin am 25.06.2010 sind wir mit dem Wohnwagen in den Schwarzwald gefahren. Ich war käftemäßig nicht in der Lage die 240 km zu fahren ( bin 20 Jahre lang LKW-Fernverkehr gefahren ), so viel Energie hatte mir der Krebs geraubt. Meine Frau hat sich ein Herz gefaßt und hat das Gespann heile ans Ziel gebracht.
25.06.2010 09:00 Uhr Aufnahme in der Chrurgie in, CT,MRT,EKG,Blutuntersuchung usw., ein Riesenprogramm.Beim Anestesiegespräch meinte der Arzt „Sie sind doch kerngesund,das Überstehen sie mit links,ich mach ihnen eine 1.Klasse Narkose mit Schmerzkatheder,ansonsten haben wir hier die modernsten Einrichtungen vorhanden“ Am Abend „Wir können morgen nicht operieren , der Spezialist für die Embolisation des Tumors hat keinen Termin frei, ohne Embolisation ist die gefahr des Verblutens bei dieser OP zu hoch“
Nächster Termin 07.06.2011- diese Woche warten war das Schlimmste, Habe noch etwas über Prognosen bei NZK gelesen, grausam.
Sonntags um 17:00 Uhr ging ich in die Klinik, wo mich der Arzt empfing , der mich unter seine Fittiche nahm als mein Ansprechpartner. Mir wurde der Ablauf der Operation genau erklärt und er hat meine Frau für 19:00 Uhr am nächsten Tag in die Intensivstation bestellt.

07.06.2011 – 8:00 Uhr kam ich zur Embolisation. Nach 2 Stunden, 600gr Klebstoff, einem geschafften Radiologen und einem zu Hilfe kommenden Professor, wurde ich für eine halbe Stunde ins Zimmer gebracht und dann in den OP. Beim Schmerzkatheder setzen muß man noch mitmachen, dann schlief ich ein.
Ich wachte um 19:00 Uhr nach 7,5stündiger Operation total verkabelt und verschlaucht auf und fühlte mich wie neu geboren. Alles war klar und ich glaubte alle Kraft der Welt zu haben. Fazit: jetzt packst du es. Meine Frau und meine Tochter waren auch schon da und hatten mit dem Arzt gesprochen „Besser gelaufen als angenommen“. Dank des Schmerzkatheders , der noch 7 Tage drin blieb, mußte ich kein Schmerzmittel nehmen, so kam es von dieser Seite zu keinen Nebenwirkungen. ( Ein Schmerzkatheder ist eine Pumpe, die das Schmerzmittel direkt in das Rückenmark an die Nervenbahnen abgibt. Die Ärzte können an der Pumpe genau die Menge Dosieren, der Kreislauf und sonstige Organe müssen nicht mit den Schmerzmitteln kämpfen. Die Narkose ist nur ganz leicht, der Kreislauf ist während der Operation stabiler. Soweit meine vereinfachte Erklärung ). Der Zugang zum Tumor erfolgte über die linke Lungenseite, die man dafür luftleer gemacht hat um mehr Platz zu bekommen. Zudem wurde ebenfalls aus Platzgründen der Darm aufgetrennt und später wieder zusammengenäht.
Am nächsten Tag wurde ich auf die Wachstation verlegt und mußte gleich mit Atemübungen wegen dem Aufbau der Lunge beginnen.
Am 2. Tag wurde ich wieder auf die Station gebracht und ich habe wieder anfangen können mit Schonkost.
Am 3. Tag die ersten Gehübungen mit dem Physiotherapeuten, was auch gut klappte und vor allem sich die Lunge beim stehen besser entfalten kann. Schock auf der Waage, ca. 25 kg abgenommen, hatte vorher aber auch fast 100, ist also zu verkraften.
Am 4. Tag haben die Schwestern mich öfters von dem Unterdruckanschluß der Bühlau-Drainage befreit, damit ich mit meinem Besuch auf dem Gang umherlaufen konnte. (Das ist ein Schlauch der zwischen Zwerchfell und Lunge sitzt und dort einen Unterdruck erzeugt damit sich die Lunge leichter ausdehnen kann )
Am 5. Tag hat man mir gezeigt wie man die Bühlau-Drainage ab- und anschließt, so konnte ich mich wieder ohne Hilfe bewegen. Ebenso konnte ich wieder normale Kost zu mir nehmen.
Ab dem 6. Tag durfte ich mich frei im Krankenhaus bewegen und konnte in die Cafeteria und an den Neckar laufen. Sieht zwar etwas seltsam aus mit 2 Wunddrainagen, Bühlaudrainage, Schmerzkatheder und Blasenkatheder am Infusionsständer im Schlepptau, aber egal ich war mobil.
So nach und nach wurden die Schläuche weniger und ich konnte am Tag 11 nach Hause gehen. Der Sozialdienst hat für mich noch den Antrag für den Schwerbehindertenausweis ( wusste gar nicht so richtig was das ist ) gestellt.
Zum Krankenhaus : Alte Burg ( wird ab 2013 neu gebaut ), 4-Bettzimmer, aber sehr sauber und nettes und zuvorkommendes Pflegepersonal. Sehr interessant war auch, dass ich als „Modellpatient“ bei der Ausbildung von Studenten dabei sein konnte. Man lernt einiges über die Arbeitsweise von Ärzten kennen. Das zwischenmenschliche Klima ist sehr gut(Unzulänglichkeiten werden offen zugegeben), die Hierarchie ist sehr flach, ( Ärzte und Pflegepersonal und auch Ärzte zu Patienten ) womit aber nicht jeder Patient zurechtkommt, mir kommts entgegen.
Eine Anschlußheilbehandlung ist flachgefallen, denn ich sollte möglichst bald mit einer Targettherapie im Rahmen der Switch-Studie beginnen. Ich habe mich über Sunitinib und Sorafinib informiert und war froh Sunitinib zugelost zu bekommen ( 2 Wochen Pause pro Zyklus ). Am Anfang und am Ende des ersten Zykluses hatte ich Migräne, worauf mich der Urologe zum Neurologen schickte. Der las den Beipackzettel und meinte ; „das werden schon die Nebenwirkungen sein, aber zur Sicherheit machen wir ein MRT vom Kopf.“
Aber erst 3 Wochen Camping im Allgäu und Schwarzwald. Wandern bis 10 km wenn nicht allzu steil waren kein Problem und die badische Küche bescherte mir 5 kg Gewichtszunahme. Alles in allem hervorragend erholt.
Nach dem Urlaub ,der Schock beim Neurologen : eine Metastase am Kleinhirnstamm. Zum Glück war ich zu diesem Zeitpunkt durch dieses Forum und die Patientenorganisation schon recht gut informiert. „In Frankfurt haben die so einen Apparat“ so mein Neurologe, ich weiß „Gammaknife“. Zwei Tage später war Nachsorgetermin in der Urologie mit CT- Thorax Abdomen und meinen Arzt hat die Nachricht fast schlimmer getroffen als mich. Nachmittags war ich in der Neuroonkologischen Abteilung wegen der Hirnmetastase. Allerdings geriet ich dort an eine Neurochirurgin die mir etwas von einer sehr guten Möglichkeit zur Operation erzählte, was aber ich nicht wollte und mein Urologe auch schon vorher von einer Operation abriet. Sie möchte meinen Fall aber auch den Kollegen von der Radiologie vorstellen. Am selben Abend kam ihr Anruf : Befund CT von der Nachsorge : Stabile Erkrankung – herzlichen Glückwunsch. Übermorgen Termin in der Radiologie, die Kollegen würden mich freudig erwarten, es gibt hier gute Therapien mit guten Erfolgen.
Dort empfing mich ein Oberarzt, der sehr gut über mich Bescheid wusste und meinte er habe sehr gute Erfahrung mit NZK-Metastasen im Gehirn und die meinige ließe sich aufgrund der Lage und Größe ( 2,4cm ) sehr gut stereotaktisch Bestrahlen. Nachdem er mir die ganze Prozedur erklärt hat bekam ich einen Termin für die stationäre Aufnahme und die Bestrahlung.
Also, Maske hergestellt zur Fixierung, 4Tage Krankenhaus, 5X Bestrahlung a 10 Minuten, war fast wie Urlaub – Bestrahlung jeweils nach dem Frühstück, danach Freizeit ( Zoo und Botanischer Garten ist gleich um die Ecke, Zweibettzimmer mit Vollpension ). Alles ohne Nebenwirkung Überstanden, Cortison musste ich nicht nehmen. Nach dieser Woche Wohnwagen anhängen und ab in den Schwarzwald. Ich glaube wir waren alleine dort, aber sehr erholsam.
Anfang Januar das erste Mal Fußsyndrom, wird mit Ureasalbe bekämpft.
Nachdem ich von der Krankenkasse aufgefordert wurde ein Reha zu beantragen, machte ich sie auch Ende Januar. Das Ziel war Marburg, 70ger Jahre Bau innen wie außen, aber sehr gepflegt und eine sehr gute Küche. Die ersten Fragen der Ärztin : möchten sie unbedingt wieder Arbeiten, beziehungsweise könnten sie von ihrer Erwerbsminderungsrente leben. Sie würde ihren Abschlussbericht nach mir richten, würde mir aber zur Rente wegen der andauernden Therapie raten. Habe auch gleich am nächsten Tag einen Termin bei der Rentenberatung bekommen. Dank privater Vorsorge habe ich mit der Rente kaum finanzielle Einbußen, also Rente. Dann die Reha mit dem Ziel die Kondition aufzubauen und mal alles ausprobieren was mir so gut tun könnte ( Fango , Medijet, medizinische Bäder, Entspannungsübungen usw. ). Ich habe alles sehr genossen und die 3 Wochen vergingen wie im Flug.
Am 14.02. Nachsorge wegen der Hirnmetastase : Metastase tot, nur noch Abbauprodukte zu sehen.
Der Erfolg der Reha zeigte sich im Urlaub beim Skifahren – 4 Stunden Power-Skiing sind wieder möglich, war in den letzten Jahren vor dem Krebs so nicht mehr machbar. Natürlich war der Urlaub während der Sutentpause.
Staging vor Ostern : Weiterhin stabile Erkrankung, größtenteils regidente Metastasen, weiter mit Sutent. Fazit : (fast)neues Auto gekauft, mit Automatik und Tempomat wegen Fußsyndrom, und Allrad und starkem Diesel, wegen Wohnwagen auf den jetzt viele Kilometer zukommen.
Seit Anfang Mai bin ich jetzt offiziell EM-Rentner.
Für mich ist wichtig : Ein Arzt oder Ärzteteam dem man voll vertraut und frei reden kann, kompetente Information quasi als Rückversicherung für die Richtigkeit meiner Entscheidungen, die Richtung selbst zu bestimmen und Rückhalt im engeren Familienkreis.

Update 2 Jahre nach der OP.
Sutent wirkt immer noch. Die Nebenwirkungen werden scheinbar seit den letzten 3 Zyklen weniger stark. Im Januar haben wir eine Patientengruppe Rhein-Neckar gegründet in der ich mich als Patientenkontakt engagiere. Es ergeben sich mit der Gruppe interessante Kontakte. Leider hat im letzten 1/4 Jahr der Alltag etwas Überhand genommen, so dass wir nicht so oft campen konnten.

[Kaffeetante]

Diese Geschichte ist die Geschichte einer mutigen Frau... KIKA
(Da bei Kika der Computer nicht das macht was er soll habe Ich die Geschichte reingesetzt)Meine Mutmachgeschichte


25.04.2005 Entfernung der linken Niere

16.02.2007 Metastasen in beiden Lungenflügeln

März 2007 Beginn der Behandlung mit Sunitinib mit Unterbrechungen bis August 2008

März und April 2009 Lungen OPs

Oktober 2010 neue Metastasen in Lunge und Leber

11.10.2010 erneut Einnahme von Sunitinib

5.01.2011 neue Metastasen in Leber u. Pankreasschwanz

10.01.2011 Beginn mit Everolimus

15.03.2011 Progress in re. Niere, Beginn mit Sorafinib

6.05.2011 -30.05.2011 Bestrahlung der Leber

06.06.2011- 10.06.2011 Bestrahlung Pankreasschwanz

11.11.2011 RFA der Nierenmetastase

07.06.2012 Cyber-Knife Bestrahlung der Nierenmetastase

26.11.2012 Progress der Metastasen in Leber, Niere, Nebennieren, Pankreasschwanz.
Lunge und Verdacht auf Befunde in der Wirbelsäule

19.12.2012 Beginn mit Axitinib


Ich kann nicht behaupten, dass ich bis 2004 immer gesund war, eigentlich hätten die Operationen und Krankenhausaufenthalte bis dahin für ein ganzes Leben gereicht, aber wie heißt es immer : Sei froh, es könnte schlimmer kommen…..und es kam schlimmer!!!!

Anfang 2005, ich war gerade 66 Jahre alt geworden, ging ich zu meinem Hausarzt , um eine Vorsorgeuntersuchung machen zu lassen. Er war dabei sehr gründlich und hat auch noch eine Ultraschalluntersuchung vom Abdomen gemacht und dabei etwas entdeckt, das wie eine Doppelniere aussah. Er hat sofort eine CT-Untersuchung veranlasst, obwohl ich keinerlei Beschwerden hatte.
Ich weiß von vielen Betroffenen, dass sie lange um eine solche Untersuchung kämpfen müssen, ich bin meinem Hausarzt daher sehr dankbar, denn dadurch wurde Schlimmeres verhindert..
Als ich die Untersuchungsergebnisse vom Röntgeninstitut abholte, wurde ich darauf hingewiesen, dass ich bald zum Arzt gehen sollte. Selbst da klingelten bei mir keine Alarmglocken, denn wir wollten am Wochenende nach St. Petersburg fliegen und davon konnte mich keiner abbringen!

Anschließend bin ich zu unserem Treffen im Seniorenclub gegangen, wo wir mit gehbehinderten Senioren wöchentlich Keramikarbeiten, Seidenmalerei und Acrylmalerei machen. Ich habe meinen Befundumschlag geöffnet, die Röntgenaufnahmen hochgehalten und laut verkündet :“ hier könnt ihr mein Innenleben sehen“. Alle fanden das sehr lustig.

Dann habe ich den Befundbericht gelesen und die Beine sind mir weggesackt, als ich las:
Es handelt sich hier um ein Nierenzell-Ca.!
Völlig geschockt habe ich meine Sachen eingepackt und bin mit dem Fahrrad zum Hausarzt gefahren. Auch er war sichtlich erstaunt, als er sagte: Damit habe ich auch nicht gerechnet!
Dann ging alles sehr schnell---- Überweisung zum Urologen—von dort ins Krankenhaus in Berlin Tegel zu Voruntersuchungen zur OP und Stornierung der Reise.

Mein Mann war immer an meiner Seite, er war sehr besorgt und beängstigt, er hatte schon viele gefährliche OP’s bei mir erlebt, aber das war doch zu viel für ihn.
Wir haben in den Nächten vor der OP nicht geschlafen, wir haben uns festgehalten und gegenseitig getröstet.
2 Tage vor der OP sind wir aber noch mal tanzen gegangen, zu unserem wöchentlichen Tanzclub und beide haben wir diese Tänze besonders intensiv genossen, aber auch in Gedanken uns vorgestellt, dass das unsere letzten Tänze sein könnten.
Unsere Tochter hatte uns 14 Tage vorher eröffnet, dass das 1. Enkelkind unterwegs sei
Und mein 1. Ziel war: ich will dieses Enkelkind erleben und im Arm halten!!
Mit diesen Gedanken bin ich zur OP gegangen.
Als ich wieder aufwachte, saß mein Mann an meinem Bett und hielt meine Hand. Ich war froh, ihn zu sehen. Er wusste bereits, dass die linke Niere total entfernt worden war.
Ich habe mich sehr schnell erholt und wurde bereits 1 Woche später am 3.5. 2005 entlassen.

Die Ärztin erklärte mir, dass es sich um ein klarzelliges Nierenkarzinom G2 von 7-9cm
gehandelt hat, aber tumorfreie Abtragungsebenen festgestellt wurden und ich mir deshalb keine Sorgen mehr machen müsste.
Man hatte im Krankenhaus eine Röntgenuntersuchung von der Lunge gemacht, dort aber keinen Befund entdeckt. Weitere Vorsorgeuntersuchungen wären nicht erforderlich.

Von 25.5.-15.6.2005 war ich zur AHB in Lübben, wo ich mich sehr wohl fühlte und auch wieder zu Kräften kam.

Nach der Kur ging ich zur Behandlung zum Urologen, zum Onkologen und auch zum Nephrologen, aber kein Arzt hielt es für erforderlich, noch weitere Untersuchungen vorzunehmen. Es fiel auch nicht auf, dass das Krankenhaus keine Klassifizierung des Tumors vorgenommen hatte, die Gewebeprobe war glatt in der Pathologie verschwunden!
Mein Onkologe hat dann jedes halbe Jahr eine Ultraschalluntersuchung vom Bauchraum gemacht und mir erklärt, dass alles in Ordnung sei.
Im Mai 2006 war ich dann wieder zur Reha in Lübben, während dieser Zeit war die Taufe von meinem 1. Enkel Florian in Berlin. Heimlich bin ich Sonntagmorgen mit der Taxe zum Bahnhof Lübben gefahren und von dort mit der Bahn nach Berlin- Spandau, wo mein Mann mich abholte. So haben wir an der Taufe teilnehmen können und ich konnte Florian im Arm halten. Mein nächstes Ziel stand fest: eventuell ein 2. Enkelkind erleben!







Im Jahr 2006 haben wir viele schöne Reisen gemacht. Es ging mir so gut, dass wir sogar eine Schiffsreise von Barbados durch die Karibik über den Atlantik zurück nach Europa wagten, die Erlebnisse dieser Reise haben später viele dunkle Stunden erhellt

Anfang 2007 war ich wieder zur Untersuchung bei meinem Onkologen , er machte wie üblich ein Ultraschall, während ich ihn fragte, ob nicht weitere Kontrollen erforderlich wären.
Widerwillig gab er zu, dass vielleicht eine Röntgenaufnahme von der Lunge sinnvoll wäre.

Diese Aufnahme fand dann am 29.1.2007 statt, der Radiologe gab als Zusammenfassung an, dass keine Filiae vorhanden wären. Beim nächsten Gespräch beim Onkologen war zufällig nur ein Kollege anwesend, der sich zunächst mit mir über das Ergebnis freute, dann aber auch noch die Röntgenaufnahmen betrachtete und mir erklärte, dass er doch einige Schatten sehen kann, die er nochmals mit den Radiologen abklären wollte.
Am nächsten Tag kam der Anruf, dass sicherheitshalber doch eine Ct-Kontrolle von der Lunge durchgeführt werden sollte.
Dieses CT ergab dann doch 4 pulmonale Rundherde in beiden Lungenflügeln!! Von diesem Ergebnis war ich völlig überrascht. Mein Mann konnte es gar nicht fassen, er hat mich sprachlos in den Arm genommen.
Nun ließ mein Onkologe doch noch weitere Kontrolluntersuchungen machen, CT vom Abdomen und Knochenszintigramm, beides ohne Befund.
Ich erfuhr in dem Gespräch auch, dass eine „normale Chemo oder Bestrahlung“ bei Nierenkrebs nicht angewandt werden kann und eine OP der Metastasen nicht möglich sei.

Der Onkologe gab mir dann ein Rezept für Sunitinib 50mg mit dem Hinweis, dass das ein neues Medikament sei, welches hoffentlich wirken werde. Ich bekam von ihm keinerlei Aufklärung über Folgen, Nebenwirkungen oder Wirkungsweise.
Nach 3 Monaten mit Durchfall, Schüttelfrost und starken Fußbeschwerden wurde wieder eine Röntgenkontrolle der Lungen gemacht, wobei keine Herde mehr gefunden wurden.
Ich war überglücklich, weil ich glaubte, nun alles überstanden zu haben. Wir sind mit dem Fahrrad ( laufen konnte ich nicht mehr) zum nächsten Café gefahren und haben dort den Erfolg gefeiert.

Beim nächsten Besuch beim Onkologen wurde mir klar, dass noch nicht alles geschafft war, er ließ sicherheitshalber noch ein CT von den Lungen machen, das Ergebnis war dann nicht so positiv, denn die Metastasen waren zwar kleiner geworden, aber noch lange nicht
verschwunden. Erst jetzt erfuhr ich, dass man Sunitinib dauernd einnehmen muss, solange es wirkt. Schweren Herzens habe ich eingewilligt, es weiter einzunehmen in verringerter Dosis (37,5 mg) mit 2 Wochen Pause nach jeweils 4 Wochen.

Während der nächsten Reha Ende 2007 in Lübben lernte ich eine Psychologin kennen, die sich sehr gut mit Nierenkrebs auskannte. Sie erzählte mir auch vom Lebenshaus und druckte mir einige Artikel über diesen Krebs aus. So erfuhr ich zum 1. Mal etwas über die Möglichkeiten, die Nebenwirkungen zu bekämpfen.
Vom Mai 2007 bis Februar 2008 habe ich diese Therapie durchgehalten, wobei ich mich immer in der Pause etwas erholte und auch einige Dinge unternehmen konnte. Die Metastasen
blieben konstant, sodass ich von Februar bis Mai 2008 auf Vorschlag meines Onkologen die Therapie aussetzte.



Während der Pause habe ich ein Pflegeheim für meine 92jährige Mutter gesucht und ihre Wohnung aufgelöst. Im Mai konnte ich ohne Beschwerden an der Hochzeit unseres Sohnes teilnehmen.
Beim Ct im Mai waren aber alle Metastasen in voller Größe wieder da und die Therapie ging von vorne los! Ich habe das bis 8/2008 durchgehalten, bis ich mit starken Atembeschwerden und Herzproblemen im Krankenhaus landete.
Zur gleichen Zeit gab es bei uns immer größere Paarprobleme durch die Belastungen der Krankheit und wir haben einen sehr guten Psychotherapeuten gefunden, mit dem wir viele Gespräche führten, anfangs regelmäßig, später nur noch sporadisch bis etwa zum Sommer 2012. Auch heute noch stehen wir mit ihm in Verbindung, obwohl er jetzt im Allgäu wohnt. Ich kann nur jedem empfehlen, bei Problemen professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, uns hat es sehr gut geholfen.

Im August 2008 ging ich zum 1. Mal zur Nierensprechstunde in eine große Klinik in Berlin,
wo ich den dortigen Oberarzt kennen lernte. Er war zunächst erfreut, dass Sunitinib bei mir auch nach längerer Pause wieder gewirkt hatte, empfahl mir aber die Einholung einer Stellungnahme von einem guten Lungenchirurgen.
Dort wurde mir im Sept. 20008 gesagt, dass eine OP möglich wäre, jedoch z.Zeit die Herde zu klein wären und ich deshalb 3 Monate warten sollte ohne Einnahme der Medikamente.
Ich habe diese Pause genossen: Weihnachten und meinen 70. Geburtstag gefeiert und eine schöne Mittelmeerkreuzfahrt mit meinem Mann unternommen.
Danach kam eine weitere Pause von 3 Monaten, weil die Metastasen immer noch zu klein waren. In der Zwischenzeit habe ich immer alternative Therapien ausprobiert in der Hoffnung, so um eine OP herumzukommen. Im März 2009 war das nächste CT, wobei die Metastasen immer noch nicht sehr groß waren, aber der Chirurg empfahl dringend die OP, da ein Rundherd sehr dicht am Herzmuskel lag und die Gefahr bestand, dass er in den Muskel hineinwächst.
Auch diesmal hatte ich ein Ziel vor Augen: unsere Tochter erwartete das 2. Kind und ich wollte es natürlich erleben!
Im März und April 2009 wurden dann beide Lungenflügel operiert, wobei jeweils 5 Knoten entfernt wurden, die Lymphknoten waren aber o.B. Zur AHB fuhr ich diesmal in ein Ostseebad, wo mir besonders die frische Luft gut tat.

Als wir am 4. Juni 2009 nach Hause zurückkamen, klingelte gerade das Telefon und unser Schwiegersohn teilte uns mit, dass unsere Enkeltochter geboren war.

Unsere beiden Enkel haben uns seitdem viel Freude und Kraft gegeben, sie haben mir dabei geholfen, die immer wieder neuen Herausforderungen zu bewältigen. Als nächstes Ziel hatte ich mir vorgenommen, die Einschulung von Florian im Jahr 2011 zu erleben!

Nach den Lungenoperationen habe ich bewusst auf eine Weiterbehandlung mit Sunitinib o.ä. verzichtet. Im Juni 2009 wurde ein O-Standard Ct gemacht und danach zum Vergleich im Sept.2009 ein weiteres o.B.

Die Nachwirkungen von den Lungen-OPs waren recht heftig, ich habe ständig Schmerzen bei Bewegungen der Arme gehabt. Sehr spät stellte ein Arzt fest, dass das Narbengewebe mit dem Untergewebe verwachsen war und dadurch die Schmerzen entstanden. Mit Massagen wurden die Verwachsungen vorsichtig gelöst und mir ging es besser.



Im Oktober 2009 war ich 14 Tage im Krankenhaus mit Schüttelfrost, Erbrechen und Übelkeit und erneut Anfang Dezember einige Tage mit starkem Durchfall. Die von uns geplante Kreuzfahrt zu Weihnachten nach Argentinien mussten wir leider absagen, dafür sind wir wieder an die Müritz gefahren und haben uns dort sehr gut erholt.

Seit Ende 2008 habe ich mich im Nierenkrebsforum informiert, Anfang 2010 hatte ich dann den Mut, auch selber dort meine Krankheitsgeschichte vorzustellen.

Beim CT im März 2010 zeigte sich erstmals an der Leber eine Veränderung, die metastasensuspekt war. Vom 11.3.2010 bis 17.3.2010 war ich wieder im Krankenhaus, wo auch Untersuchungen der Leber durchgeführt wurden, allerdings o.B.
Eigentlich wollte ich zu dieser Zeit am Forumtreffen des Lebenshauses teilnehmen, das hier in Berlin stattfand, leider musste ich aber aus gesundheitlichen Gründen absagen.

Inzwischen hatte sich der Oberarzt von der Nierensprechstunde in Berlin Mitte hier in Spandau niedergelassen, ich wurde eine der 1. Patienten. Beim 1. Besuch bei ihm übergab ich dem Arzt vier DinA4 Seiten Krankenverlauf und legte einen dicken Aktenordner auf den Schreibtisch mit den Worten: hier haben Sie meine gesamte Krankheitsgeschichte, was brauchen Sie noch von den Unterlagen? Er war zunächst etwas verwundert, hinterher haben wir darüber sehr gelacht.

Beim CT im September 2010 wurden neue Metastasen in der Lunge und in der Leber festgestellt, die Therapie mit Sunitinib begann von vorn.

Am 11.10.2010 wurde eine Nierenkrebsselbsthilfegruppe hier in Berlin gegründet und ich lernte beim 1. Treffen auch die Bereichsleiterin des Lebenshauses kennen.
Die Treffen dieser Gruppe finden seitdem regelmäßig 1x im Monat statt, die Gespräche mit den anderen Betroffenen haben mir sehr viel Kraft gegeben.

Im Dezember waren beim nächsten CT zwar die Lungenmetastasen verschwunden, dafür aber wieder neue in der Leber und Bauchspeicheldrüse entstanden. Als nächstes Medikament bekam ich Everolimus, was leider auch nicht wirkte. Ab März 2011 habe ich dann Sorafinib eingenommen. Die Nebenwirkungen waren heftig, vor allem Durchfall, Hand-Fußsyndrom,
Polyneuropathie (Zerstörung der Nervenzellen in den Füßen) und Magenprobleme. Inzwischen waren auch noch in der rechten Niere Metastasen entdeckt worden.
Die Leber und Bauchspeicheldrüse sollten mit Bestrahlung behandelt werden, das erfolgte von April bis Juni 2011 stationär im Krankenhaus, weil die Gefahr bestand, neben liegendes Gewebe zu zerstören. Deswegen wurden vor der Behandlung auch Goldmarker in beide Organe gesetzt.
Die Bestrahlung vertrug ich gut und die folgenden CTs zeigten bereits Erfolge. Leider wuchs aber die Nierenmetastase weiter von 2.6 auf 3.2cm und sollte dann mit Embolisation und RFA behandelt werden. Im November 2011 war ich also wieder im Krankenhaus, die Embolisation konnte nicht gemacht werden, dafür aber die RFA mit Erfolg.

Seit einiger Zeit war ich Mitglied beim Lebenshaus. Im Juli 2011 nahm ich an einem Roundtable- Gespräch des Lebenshauses über die Nebenwirkungen der Target- Medikamente
teil. Dort lernte ich auch Marita vom Forum kennen, die ich sehr bewundert habe.



An der Einschulung unseres „Großen“ im Sommer 2011 habe ich dann ohne Beschwerden teilgenommen, natürlich habe ich mir dann neue Ziele gesetzt!

Leider zeigte sich beim CT im März 2012 eine größere Metastase v. 2,4cm in der Niere, die nur mit Cyber-Knife-Bestrahlung behandelt werden konnte.

Die Krankenkasse lehnte diese Behandlung zunächst ab, erst nach Einspruch und Einreichung mehrerer Arztgutachten wurde sie genehmigt.

Im Juni 2012 konnte ich zum 1. Mal an einem Forum des Lebenshauses hier in Berlin teilnehmen. Die Vorträge waren sehr interessant, aber auch das Kennenlernen vieler Betroffener, die seit langem im Forum schreiben, war für mich wichtig.

Bedingt durch die Krankheit hatte mein Mann fast alle Arbeiten in Haus und Garten übernommen, er achtete genau darauf, dass ich mich sehr schonte. Plötzlich und unerwartet
erlitt er im April 2012 einen Schlaganfall mit OP der Halsschlagader. Als er langsam wieder zu Kräften kam, befanden sich plötzlich Streptokokken im Blut, die sich im Bein festsetzten.
Nach 3 OPs des Beines wanderten die Keime weiter ins Herz, wo eine Herzklappe zerstört wurde. Nach der OP am Herzen kam noch eine langwierige Behandlung mit Antibiotika
hinzu, so dass er erst im Oktober wieder nach Hause kam.

Während der ganzen Zeit habe ich alle Arbeiten in Haus und Garten so gut es ging bewältigt,
ich habe aber sehr viel Hilfe durch die Familie, Freunde und Nachbarn bekommen und dabei erfahren, wie wichtig eine solche Unterstützung in Krisenzeiten ist!!

Wir hatten bereits Anfang 2012 eine Flussfahrt auf der Mosel für Ende Oktober gebucht, unser Ziel war während der Krankheit immer diese Reise, die wir tatsächlich machen konnten.
Die Freude darüber war bei uns beiden groß und wir haben diese Woche besonders genossen.

Nach der Cyber-Knife Behandlung sollten die Kontrollen mit MRT gemacht werden, im Sept.12 und Nov. 12 zeigten sich jeweils Progresse in Leber, Niere, Nebennieren, Pankreasschwanz, Lunge und Wirbelsäule.

Seit 19.12.2012 nehme ich deshalb das neue Präparat Axitinib, das ich sehr gut vertrage
(kein Durchfall, Polyneuropathie, Magenprobleme, aber Gewichtszunahme).

Als Nebenwirkungen stellten sich mit der Zeit Bluthochdruck und Schädigung der Niere ein, der Kreatinin-Wert stieg bis auf 4,6, sodass ich ab 9.4.2013 zunächst mit der Einnahme von Axitinib ausgesetzt habe. Demnächst werde ich als Versuch wieder dieses Präparat in verringerter Dosis einnehmen, da das MRT eine stabile Erkrankung ergeben hat.

Viele Freunde fragen immer wieder, woher ich die Kraft nehme, das alles durchzustehen, dabei fällt mir zuerst als Antwort ein, dass ich viele Hobbys zur Ablenkung habe, die ich bisher auch nicht aufgegeben habe: Tanzen, Reisen, Fahrradfahren, Basteln und Lesen.
Bei diesen Aktivitäten kann ich gut entspannen und die schweren Gedanken verscheuchen.

Sehr wichtig sind auch gute Ärzte, die mit dieser Krankheit Erfahrungen haben und bereit sind, mit dem Patienten darüber zu reden! Ich habe lange gesucht und Ärzte gewechselt, bis ich jetzt meinen Arzt gefunden habe.

Vielleicht denken jetzt Betroffene, die gerade eine Erstdiagnose bekommen haben, dass meine Geschichte niemanden Mut machen kann. Ich möchte aber betonen, dass ich trotz vieler Rückschläge immer nach vorne geschaut und Freude am Leben behalten habe.


Es gibt jeden Tag für mich einen Grund, das Leben zu genießen. man muss nur richtig hinschauen und die kleinen Freuden erkennen.


Ich möchte nochmals auf den Anfang meiner Geschichte zurückkommen:


„es könnte schlimmer kommen“.

Mir ist klar, dass es vielen Betroffenen schlechter geht als mir, auch weiß ich heute nicht, was die Zukunft mir bringen wird. Deshalb genieße ich bei guter Lebensqualität jeden Tag, der mir geschenkt wird und denke nicht an das, was passieren könnte.


Mein Motto ist ein Zitat von Voltaire:

Ich habe beschlossen glücklich zu sein,
weil das gut für die Gesundheit ist.

Kika.