invasiv-lobuläres hormonabhängiges Karzinom

[tanya132303]

Hallo,

ich habe invasiv-lobuläres hormonabhängiges Karzinom mit einem Score von 6, Tumorklassifikation: pT2 (3), pN1a (2/11 LK, davon 1 LK Metastase intramammär und 1 LK Metastase Sentinel-Gruppe), L1, V0, Pn0, R0; G2 (Score 6), wurde am 16 Mai 2-te Mal operiert. Leider die Ärzte (operierender und therapierender) haben unterschiedliche Meinungen im Bezug zur Chemo. Eine sagt, dass ich brauche Chemo, weil ich zu jung bin (41), andere, dass die Chemo auf mein Krebsart (lobulär und hormonabhängig) wird fast nicht anschlagen (Überlebenschance nur auf ca. 4-6 % erhöht), und die Nebenwirkungen sind viel schlimmer. Ich habe schon Termin für Port in 2 Tage, und weiß nicht was ich machen soll. Hat jemand auch dieses Dilemma?

Ich werde mich freuen auf baldigen Antwort, da ich total zerrissen bin.

Vielen Dank im Voraus und Entschuldigung für schlechte Sprachkenntnisse (10 Jahre in Deutschland).

Gruß
Tanja

[Mary-Lou]

Hallo Tanja, auch mein BK war seinerzeit invasiv lobulär und hormonabhängig mit Lymphknotenbefall. Aufgrund eines ausgedehnten DCIS in der linken Brust und der Tumorgröße in der rechten Brust, riet meine Klinik mir vor 5 Jahren zu einer beidseitigen Ablatio. Eine Chemo wurde nie infrage gestellt und ich bekam innerhalb der Success-Studie FEC (3-mal) Chemo und Taxotere/Gemcitabine (3-mal) und natürlich anschließend noch Bestrahlung. Miteingeschlossen bei dieser Studie war noch die 2-jährige vierteljährliche Gabe von Zometa.

Zwischenzeitlich sind fast 5 Jahre unter AHT vergangen und so wie es aussieht, hat sich das "Schalentier" bislang zurückgehalten und ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.

- Vielleicht wäre für Dich bei Deiner Entscheidungsfindung die Einholung einer zweiten Meinung von Vorteil.

Alles Gute für Dich

[coco70]

Hallo Tanya,

ich hatte Anfang diesen Jahres Diagnose von 3 invasiv lobulaeren hormonabhängigen Tumore in der linken Brust.

Bei der Sentinel-Lymph Entnahme wurde dann festgestellt, dass dieser auch schon betroffen ist.

VOR der OP hiess es, dass ich "nur" Mastektomie und Antihormontherapie brauchen würde.
NACHdem der Sentinel betroffen war, gab es unterschiedliche Auffassungen.

Meine ursprüngliche Onkologin sagte mir auch sehr sehr offen, dass die Chemo gut überlegt sein will, genau aus den dir auch benannten Gründen - sehr viele NW und ggfs. kaum oder keine Auswirkung.

Ich lebe nicht in Deutschland, aber hier gibt es auch sowas wie eine wöchentliche Onkologen-Konferenz und mein Fall wurde dort lebhaft disuktiert, da für die meisten dort ebenfalls mein Alter (40) hervorgehoben haben.

Nachdem hier die Meinung wirklich 50:50 war und dies mir persönlich gar nicht im Entscheidungsprozess geholfen hatte und ich psychisch völlig überfordert war eine Entscheidung zu treffen, habe ich Gottseidank über 2 gute Beziehungen in Berlin und in Graz eine unabhängige Meinung nur aufgrund meines Befundes und Alters von den jeweiligen Chefärzten bekommen.

BEIDE haben - WEGEN meines Alters - PRO Chemo empfohlen.

Ich konnte bei beiden auch sicher sein, dass dies nicht aufgrund der finanziellen Verdienstmöglichkeiten (da hier fast alles privat bezahlt werden muss) so empfohlen wurde, da ich nicht deren Patientin bin.

Hier vor Ort kommt mir manchmal das Eine oder Andere wirklich wie "Geldmacherei" vor...

Anfang April habe ich mit FEC begonnen. Nun habe ich 3x FEC hinter mir und werde ab Montag 3x Taxotere bekommen.

Ich habe FEC leider sehr schlecht vertragen, aber jeder der 3 Zyklen war bisher unterschiedlich, daher kann ich wirklich sagen - es kann bei jedem anders sein und das sollte nicht abschrecken.

Ich habe einen 6 Jahre alten Sohn und will natürlich noch lange und am liebsten beschwerdefrei für ihn da sein.
Dies war für mich persönlich am Ende auch ein Punkt, dass ich gesagt habe - wenn es denn ggfs. schlecht läuft und es ggfs. später zu Metastasen kommt, dann würde ich mir vermutlich immer Vorwürfe machen, dass ich diese EINE Chance zur Heilung vergeben habe.

So quäle ich mich jetzt eben noch durch die 3 kommenden Zyklen und kann es kaum erwarten, dass es vorbei ist.
Aber ich weiss, dass ich damit wirklich die komplette Möglichkeit ausgeschöpft habe.

Also vielleicht auch nochmal eine 2 unabhängige Meinung einholen!

Viel Kraft und Mut für eine Entscheidungsfindung
wünscht dir
coco

[Sommer*]

Hi Tanja,

Ich weiss Statistiken sind so eine Sache.
Beim googlen bin ich über diesen Berechner gestossen.

http://www.lifemath.net/cancer/breas...rapy/index.php

PS: Nachkommastellen mit Punkt statt Komma eingeben

Wünsche Dir viel Kraft, Tanja

[Oslo66]

Hallo, ich stand vor dem gleichen Dilemma, und musste mich sehr kurz entscheiden (innerhalb von 2 Tagen). Habe mich auch für Chemo entschieden. Eine FEC 60 Kur hinter mir, Freitag die nächste, werde sehen, wie es läuft. Nur eine kurze Frage an Euch: Haben die Onkologen gesagt, warum 3 x FEC 60 und 3 x Taxotere? Ist das Taxotere wegen dem lobulären Karzinom?

Bei mir wollen sie nur 6 FEC 60 geben. Ich bin node-negativ, habe aber einen hohen Ki67 score. Will alles tun um alles getan zu haben, wie ihr auch sagt. Lobuläre Karzinome sind ja leider nicht so chemoempfindlich, wie ich bei St. Gallen 2011 gelesen habe.

Wisst ihr, mit wem man in Dtschland über lobuläre Karzinome reden kann? Habt ihr Onkologen, die auf BK spezialisiert sind? Mein Onkologe macht alle Krebsformen und ich frage mich, wie oft er ein lob behandelt hat.

Ich wünsche uns allen, dass wir das hier gut überstehen!

Liebe Grüsse, Oslo66

[susaloh]

Hallo,
auch ich bin mit dem lobulären BK geschlagen, leider inzwischen metastasiert, und insofern vielleicht kein sehr ermutigendes Beispiel! Bei mir wurde der lobuläre Krebs ja äußerst spät entdeckt, aufgrund verschiedener tückischer Umstände und obwohl ich unter engmaschiger und (scheinbar) fachmännischer Betreuung stand. Wer meine haarsträubende Geschichte wissen will, kann über meinen Namen zu meinen sämtlichen Beiträgen kommen und dort dann bis zu den allerersten zurückwandern. Jedenfalls, Riesentumor, spät entdeckt, praktisch alle Lymphknoten befallen, ansonsten noch nichts zu finden im Körper, das war meine Situation.

Nun ist es aber so, dass bei mir die Chemo (4x EC, 4x Taxotere und 3 Monate Xeloda) neoadjuvant durchgeführt wurde, und das musste schon deswegen sein, um die Brust überhaupt sauber operieren zu können. Erstaunlicherweise hat sie bei mir äußerst viel gebracht: der Tumor schmolz nur so dahin, von 10 cm schließlich auf 4,5 mm! Es ist natürlich nicht auszuschließen, dass in diesem Fall die Chemo und der plötzliche Hormonentzug als Folge der Chemo (ich menstruierte vorher ja noch voll) gemeinsam zu diesem Erfolg geführt haben. Von der Chemo habe ich mich zum Glück vollständig erholt und danach habe ich Tamoxifen bekommen und 4 Jahre lang war nichts, wäre auch noch mindestens ein Jahr länger nichts gewesen, wenn nicht der Switch auf Arimidex misslungen und meine Hormonproduktion wieder in Gang gekommen und schließlich völlig überdreht hätte. Ich bezweifle, dass man meinen Tumor und die damals vermutlich schon vorhandenen, wenn auch unsichtbaren (so ist das ja beim lobulären) Metastasen allein mit der AHT so gut hätte kontrollieren können.

Jedenfalls, dass der lobuläre BK nicht oder schlecht auf Chemo reagiert, hat sich bei mir überhaupt nicht bewahrheitet. Schon der psychologische Effekt dieses Dahinschmelzen zu erleben, war in meinem Fall die Sache wert. Bei weniger fortgeschrittenem Tumor dagegen ist natürlich der Vorteil, dass man zunächst das Risiko, dass er nicht auf die Chemo reagiert, vermeidet und die starke Hormonabhängigkeit nutzt. Später hat man, sollte er doch wiederkommen, dann noch das gesamte Chemoarsenal zur Verfügung.

Ich glaube, es ist wie oben gesagt: Jeder einzelne Fall muss abgewogen werden. Hier in Deutschland werden die Besonderheiten des lobulären BK überhaupt nicht berücksichtigt - dies hat mich am Anfang oft gestört! Besonders in Hinblick auf die Diagnose (beim ersten Mal wie bei Metastasen) müssten sie unbedingt stärker beachtet werden, rückwirkend haben das bei mir auch alle eingesehen....Was aber die Behandlung angeht, würde ich inzwischen sagen, dass die Spezialisten schon einiges über den lobulären wissen, aber es gibt aus ihrer Sicht keine überzeugenden Beweis, dass man diese Sonderform grundsätzlich anders behandeln sollte, bis auf die etwas andere Abwägung, ob nun Chemo oder nicht, das scheint allgemein bekannt zu sein, inzwischen. Insbesondere das Alter der Patientin spielt bei dieser Abwägung jedoch eine große Rolle.

Insofern würde ich es machen wie Coco: mir eine Zweit- und eine Drittmeinung einholen, mich dann aber für einen Weg entscheiden und meinem Arzt dann auch vertrauen.

[tanya132303]

Zitat von Oslo66

Hallo, ich stand vor dem gleichen Dilemma, und musste mich sehr kurz entscheiden (innerhalb von 2 Tagen). Habe mich auch für Chemo entschieden. Eine FEC 60 Kur hinter mir, Freitag die nächste, werde sehen, wie es läuft. Nur eine kurze Frage an Euch: Haben die Onkologen gesagt, warum 3 x FEC 60 und 3 x Taxotere? Ist das Taxotere wegen dem lobulären Karzinom?

Bei mir wollen sie nur 6 FEC 60 geben. Ich bin node-negativ, habe aber einen hohen Ki67 score. Will alles tun um alles getan zu haben, wie ihr auch sagt. Lobuläre Karzinome sind ja leider nicht so chemoempfindlich, wie ich bei St. Gallen 2011 gelesen habe.

Wisst ihr, mit wem man in Dtschland über lobuläre Karzinome reden kann? Habt ihr Onkologen, die auf BK spezialisiert sind? Mein Onkologe macht alle Krebsformen und ich frage mich, wie oft er ein lob behandelt hat.

Ich wünsche uns allen, dass wir das hier gut überstehen!

Liebe Grüsse, Oslo66

Hallo Oslo66,

ich habe auch die gleiche Empfehlungen bekommen, vielleicht hilft dir das

http://www.brustkrebs-info.de/patien...=&substat=open

Du hast in diesem Fall ein "Glück", da die Ki67 (Teilungsgeschwindigkeit) sprechen sehr gut auf Chemo an, ich habe Ki67 nur bei 5%. Ich bin node-positiv, minimal invasiv, mc hoch hormonabhängig, T2, G2, N1a(2/11). In dem Fall spricht nichts für Chemo, außer Alter, befall. LK, Größe des Tumors und 3 Herde (2,8 , 2,3 , und 0,4 cm ), aber wenn Chemo wirkt auf diese Tumorart nicht, was dann?

Ich werde 3-te Meinung einholen und wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße
Tanja

[tanya132303]

Hallo liebe Mary-Lou,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Dein Beispiel hat meine Meinung bzgl. Chemo verstärkt. Ich tendiere zur Chemo, trotzdem werde mit dem operierenden Arzt nochmals sprechen und danach entscheiden.
Für dich wünsche ich, dass du nie wieder von dem "Tier" für ganzes schönes Lebenslang hörst.
Liebe Grüße
Tanja

Hallo liebe Sommer*,

vielen Dank für den Berechner. Den Unterschied zwischen Überlebenschance mit und ohne Chemo zu sehen ist hart. Noch ein bisschen mehr Liebe zur Chemo habe ich gewonnen.

Wünsche dir alles Gute und freundliche Grüße

Tanja


Hallo liebe coco,

ich werde auf jeden Fall noch mal eine 2 Meinung einholen, weil mein Kleinster wird im August 5 Jahre. Meine Eltern sind 2000 km weit von uns und die Eltern meines Mannes sind verstorben, daher kann ich genauso meine Kinder nicht alleine lassen... Habe nur Angst wegen NW, das ist ein einziges Gegenargument zur Chemo.

Ich danke dir von ganzem Herzen für die schnelle Antwort und wünsche dir die Chemo sehr gut überstehen und nie wieder mit dem Krebs was zu tun zu haben.

Viele liebe Grüße und viel Kraft

Tanja

[Lizzy9]

Hallo Tanya,

auch ich hatte ein invasiv-lobuläres Ca.. Nachdem in der BET eine Fehldiagnose gestellt wurde, habe ich mich nach "überarbeiteter Diagnose" zu einer Mastektomie entschlossen. So bin ich schon mal um die Radiatio herumgekommen. Bezüglich der Chemo hat aber nicht die Art des Ca, mein Alter (42 bei Diagnosestellung) oder die Größe (T1) den Ausschlag gegeben, sondern der KI67, der unter 5% lag. Dieser Faktor bewertet die Teilungsrate der Tumorzellen und ist ein Indikator der Wachstumsgeschwindigkeit. Da in der Chemo nur sich teilende Zellen vernichtet werden, hat bei einem so langsam wachsenden Tumor die Chemo mehr Nachteile als Nutzen. Ich nehme nach Eierstocksentfernung Arimidex und hoffe das Beste.
Wie war den der KI67 bei Dir?

Gruß, Lizzy

[tanya132303]

Hallo Lizzy,

ich habe auch die Mastektomie hinter mir, mein Ki67 liegt bei 5%, genauso wie bei dir, und es gibt kein einziger Faktor, der für Chemo entscheidet, d.h.

Chemo schlägt fast nicht an bei:

1. Lobulär (nicht für Chemo, duktal - schon!)
2. Hormonabhängig bei 75% und 90% (nicht für Chemo)
3. Ki67 - 5% (nicht für Chemo)

- mein Krebsart!!!

Für Chemo bei mir entscheidet:

1. Alter (41) - ich kann Chemo besser vertragen, als jüngere oder ältere Frau
2. T2 - Größe, G2 - Aggressivität, für mich mittelmäßig, für Chemo spielt fast keine Rolle...
3. 3 Tumore - 2,8cm, 2,3 cm, 0,4 cm? (bei einem Tumor wird genauso wenig anschlagen wie bei 3)
4. Lymphknotenmetastase - minimal invasiv 2x, bei Lymphknotenmetastasen auf diesen Krebsart wird auch nicht viel getan!?

Ich habe Termin beim Onkologe in 10 Tage, hoffe wird nicht zu spät sein.

Wann war die erste Diagnose bei dir?

Wünsche für dich alles Gute, viele Grüße
Tanja

[Oslo66]

Hallo, nun bin ich mit 3 FEC 60fertig. Die Aerzte hier in Oslo wollten mir nicht mehr geben. Ich habe gedraengt und auf meinen Ki 67 von 40Prozent hingewiesen, da hiess die Antwort, wenn wir FEC 100 geben, stehen wir mit einem Bein im Gefaengnis. Da hab ich gedacht, die muessen ja wissen, wad sie tun. Alle meine Artikel Recherchen sagten aber mindestens Fec 75. Nunhabe ich mir endlich doch noch eine zweite Meinung aus Berlin geholt. ( Hier musste ich 2 Monate auf einen Termin fuer eine Zweitmeinung warten.) Berlin sagt auf jeden Fall FEC 100 und danach mindeastens 3 mal Taxane. auf die Taxane werde ich jetzt draengen, aber die FEC 60 Unterdosierung macht mir nun Angst. Nebenwirkungen hatte ich kaum, bis auf die Haare, und nun hat das Zeug vielleicht nicht mal was bewirkt. Versuche, zu hoffen, aber das ist nicht so einfach. Dieser Sch... agressive lobulaere macht mir Angst...

Vielen Dank, Tanja und Sandra, fuer euren Tipp. Gruesse, Stefanie