Mein Papa - mein Held

[Fixi]

Hallo zusammen,
ich möchte euch die Geschichte meines Vaters erzählen. Vielleicht hilft es mir ein wenig, mit dieser schrecklichen Diagnose SPK umzugehen.
Vor zwei Wochen wurde mein Vater (59) in der Uniklinik Würzburg mit Verdacht auf ein Schilddrüsenkarzinom operiert. Leider wurde wären der OP festgellt, dass es sich nicht um Schilddrüsenkrebs, sondern um ein Plattenepithelkarzinom handelt. Der linke Schilddrüsenlappen wurde entfernt,
rechts war die Metastase leider schon so verwachsen, dass dies nicht operiert werden konnte. So wurde sich dann auf die Suche nach dem Primärtumor gemacht. Dieser war dann auch relativ schnell gefunden in der Speiseröhre mittleres Drittel - Lymphknoten auch befallen. Dies war natürlich für uns alle ein großer Schock, natürlich auch für meine Mutter. Bronchoskopie, CT usw. ohne weiteren Befund. Staging uT2 uN2 uM1.
Ein Assistenzarzt teilte meiner Mama und mir auf dem GANG mit, dass die Krankheit nicht mehr geheilt werden kann. Nach der Besprechung im Tumorboard der Uniklinik Würzburg wurde als Behandlung eine Radiochemoptherapie angeordnet. Vorher sollte der Port und eine PEG gelegt werden. Dies hat er nun seit letzter Woche hinter sich. Heute ist die Bestrahlungsimulation im Klinikum Coburg. Maske für die Bestrahlung wurde auch schon angepasst. Es wird soweit ich jetzt von meiner Mutter weiß versucht werden auch die Metastase in der Schilddrüse zu bestrahlen.
Diese ist leider schon so weit in den Brustraum verwachsen auch an Aorta und Lüftröhre, dass nicht operiert werden kann. Es ist so ein wahnsinniger Alptraum. Mein Papa ist so wahnsinnig stark und er möchte den Kampf unbedingt aufnehmen. Ich möchte ihn nicht verlieren. In 14 Tagen wollten wir seinen 60. Geburtstag groß feiern. Dieser Assitenzarzt teilte uns auch auf dem GANG mit, dass durch die Radiochemo wohl versucht wird, die Fernmetastase zu "zerstören", aber am Primärtumor der Speiseröhre wird sich nichts ändern. "Es kann auch sein das diese versteift"..."Es handelt sich hier um palliative Behandlung"...ein wirklich schrecklicher, unsensibler Mensch.
Gibt es hier jemanden mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf?
Danke und liebe Grüße
Fixi

[jensg]

Hallo Fixi,

auch wenn es ein trauriger Anlass ist, erstmal Willkommen in diesem Forum.
Ich hoffe, dass du ein paar Antworten bekommst. Jeder Krankheitsverlauf ist anders, eine 100% Übereinstimmung wirst du wohl nicht finden.
Bei mir wurde die Diagnose SPK im Januar letzten Jahres gestellt (der Thread heisst "Zwei Tage nach der Diagnose"), es handelt sich bei mir um ein Ardenokarzinom im unteren Drittel, dass im letzten Jahr operiert wurde. Von daher also keine Übereinstimmung. Allerdings hat der Tumor bei mir auf die Chemotherapie sehr gut reagiert, ich könnte mir vorstellen, dass das auch bei deinem Vater von dem Ärzteteam (du schreibst Tumorboard, dass sind üblicherweise Chirurgen, Onkologen und Radiologen) erwogen wird.
Hier im Forum wird auch von Fällen berichtet, wo durch eine kombinierte Radio-/Chemotherapie sehr gute Erfolge erzielt wurden.
Da dein Vater bereits operiert worden ist und damit dem KKh auch Gewebsproben vorliegen, gibt es auch die Möglichkeit, zu prüfen, wir der Tumor auf bestimmte Chemotherapieansätze reagiert und ev. eine optimale Kombination für deinen Vater herauszufinden.
Dass der Assitenzarzt euch den Befund auf dem Gang mitteilt, finde ich nicht sehr sensibel. Ihr habt einen Anspruch auf eine umfassende und vernünftige Information. Die Prognose ist sicher nicht gut, aber kein Mensch auch nicht die Ärzte, können mit Sicherheit voraussagen, wie sich die Krankheit entwickelt.
Ich wünsche Euch viel Glück, geniesst die Zeit, die ihr habt, insbesondere, weil es sich so anhört, als sei dein Vater stark und zur Zeit beschwerdefrei.

Jens

[Fixi]

Hallo Jens,
vielen lieben Dank für Deine Nachricht. Mein Vater hat die erste Woche Chemo und Bestrahlungen hinter sich. Seit dieser Woche ambulant jeden Tag Bestrahlungen. Bis jetzt hat er das alles ganz gut verkraftet. Er fühlt sich müder als sonst. Essen klappt noch. Er hat ja vorsorglich eine PEG Sonde bekommen. Es ist immer wieder diese Angst, dass das ganze nichts bringt.
Es gibt leider viel zu viele traurige Geschichten. Doch wir geben die Hoffnung nicht auf und genießen die gemeinsame Zeit. Nächste Woche feiern wir im kleinen Kreis ( er möchte es so) seinen 60. Geburtstag.
Wird eigentlich erst am Ende kontrolliert, wie der Krebs reagiert? Lieber Jens, wie geht es Dir?
Liebe Grüße,
Katja

[jensg]

Hallo Katja,

erstmal ist es prima, dass dein Vater die ersten Behandlungen gut vertragen hat. Das er sich oft müde fühlt, ist ganz normal. Das war bei mir auch so und wird ganz oft als Nebenwirkung beschrieben. Neben der körperlichen Belastung ist das alles für deinen Vater natürlich auch sehr viel seelischer Stress. Die Fragen: Bringt das was, werde ich wieder gesund, wie lange habe ich noch, was wird aus meiner Familie usw. werden ihn begleiten. Es gibt dann Tage, an denen die Hoffnung überwiegt, und Tage der Hoffnungslosigkeit und Trauer. Geniesst die gemeinsame Zeit und feiert seinen Geburtstag, das macht ihr genau richtig!
Bei mir war die erste Kontrolluntersuchung (ob die Chemo was gebracht hat) nach dem ersten Zyklus (6 Wochen). Im Ct konnte man sehen, dass sich der Tumor verkleinert hatte. Weil ich ein neugieriger Mensch bin, habe ich mir die Bilder immer zeigen und erklären lassen. Viel früher macht keinen Sinn, etwas Geduld müsst ihr haben und das CT ist ja auch immer eine Belastung mit Röntgenstrahlen.
Im Moment geht es mir ganz ok (müsste auch mal wieder in meinem Thread "Zwei Tage nach der Diagnose" schreiben). Anfang Juni ist der nächste Kontrolltermin, die Angst davor kann ich nicht ganz abschütteln. Ich bin ja jetzt schon zweimal operiert worden, was ein Chirurg rausschneiden kann ist draussen, den Rest brauch ich. Also bei weiteren Metastasen habe ich keine Hoffnung mehr auf dauerhafte Heilung, dann kann ich nur versuchen mit Bestrahlung und Chemo dem Schicksal noch ein paar Tage und Wochen abzutrotzen.

Liebe Grüße, viel Mut, viel Kraft
Jens

[Fixi]

Ich möchte auch mal wieder von meinem Papa berichten. Seit gestern ist er im Klinikum Coburg zur ersten Kontrolluntersuchung. Heute CT, morgen Speiseröhren- und Magenspiegelung. Die Radiochemotherapie hat er relativ gut verkraftet. Seit zwei Wochen hat er Schmerzen im Halsbereich und Wassereinlagerung. Hier hat er nun Lymphdrainagen verschrieben bekommen,
diese helfen ihm ein wenig. Sein größter Wunsch wäre die PEG-Sonde entfernt zu bekommen. Er hatte sie bis jetzt kein mal gebraucht. Schlucken geht gut, er kann eigentlich alles essen. Er verschluckt sich nicht mehr. Ich hoffe dies ist ein gutes Zeichen.
Wir haben alle Angst vor den Untersuchungsergebnissen. Es ist so ein komisches Gefühl, man steht einfach machtlos daneben.
Hat jemand Erfahrung, ob man eine PEG auch zum zweiten Mal legen könnte?
Er wünscht sich die Entfernung wirklich sehr. Die Ärztin meinte durch evtl. Vernarbungen wäre dies nicht so einfach.
Liebe Grüße,
Katja

[Fixi]

Das mit der PEG hat sich erledigt. Wurde bei der Speiseröhren- und Magenspiegelung entfernt, da der Tumor in der Speiseröhre durch die Radiochemo komplett zurückgegangen ist. Die Ergebnisse vom CT waren dafür aber sch... Lungenmetastasen und Lebermetastase. Wie´s weitergeht erfährt er nach der Tumorkonferenz. Die Ärztin hat aber schon verlauten lassen, dass die weitere Therapie Chemo sein wird. Bestrahlung wäre nicht möglich und auch keine OP. Gestern waren wir noch so guter Dinge, nach dem Ergebnis der Spiegelung. Und heute... Wie sprechen Metasen auf Chemo an? Ich habe Angst.
LG,
Katja

[nine123pferd]

Hallo Katja,
ich glaube, mir gehts ähnlich wie dir. Vor 6 Jahren hatte mein Vater eine Kehlkopf OP und Chemo und Bestrahlung. Ziemlich harte Zeit , aber er war sehr willensstark und hat es geschafft. Und nun trifft es uns um so schlimmer mit Speiseröhrenkrebs T3-4 und nicht operabel, da zu weit vestreut.Chemo sollte starten, leider bekam er Bronchitis und muss Antibiotika nehmen, also erst mal keine Chemo.
Er war auch voller Hoffnung und guter Dinge und ist im Moment total frustriert und down.
Auch ich habe große Angst und bin ziemlich durcheinander.
Ich kann nachfühlen, wie es dir geht.
Liebe Grüße von Christine

[Fixi]

Hallo Christine,
ich habe eure Geschichte gelesen und es tut mir wirklich sehr leid! Grad wenn nach so langer Zeit das Schicksal wieder zuschlägt. Mich quälen immer die Fragen Warum? und was Wird? Und keiner kann sie dir beantworten.
Mein Vater ist weiterhin uns gegenüber positiv einstellen, es wird schon schief gehen, seine Einstellung. Wie es wirklich in seinem Inneren aussieht lässt er uns denke ich nicht wirklich sehen. Aber ist ein Kämper, sowie dein Vater.
Ich hoffe das dein Vater bald fit genug für die Chemo ist und mit der Behandlung begonnen werden kann! Ich drücke euch die Daumen!
Weißt du was für eine Chemo geplant ist?
Ich nehme mal an das mein Vater gegen die Metastasen eine andere Chemo bekommen wird. So wie ich das ganze verstehe werden auch keine Proben genommen. Ist das so normale Vorgang?
Liebe Grüße
Katja

[nine123pferd]

Hallo Katja,
gestern nun ging es endllich los mit Chemo.Sie wird am 13.09.2012 weitergeführt. Was das genau ist, kann ich nicht sagen, aber mein Vater ist erst mal froh, dass etwas passiert. Seine Lage ist ihm bewusst und deshalb bewundere ich ihn für seinen Willen. Er hat natürlich auch schlechte Phasen, unter denen dann meine Mutter, die auch nicht ganz fit ist, leidet. Wir haben jetzt Pflegestufe 1 beantragt und hoffen, dass die KK dem Antrag entspricht.
Die Einstellung deines Vaters nach außen kenne ich auch. Reinschauen können wir leider nicht.
Ich wünsch euch auch ganz viel Kraft, irgendwie haben wir , glaube ich, die gleichen Sorgen.
Sei ganz lieb gegrüßt von
Christine