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  #1  
Alt 23.07.2012, 03:08
pelzl pelzl ist offline
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Registriert seit: 08.09.2009
Beiträge: 98
Standard Mediastinaltumor, BB- Veränderungen, Erythromelalgie

Hallo,

Ich bin 25 Jahre alt und habe eine sehr seltene und schwere Grunderkrankung. (Magen/Darm sowie neurologisch).
Letztes Jahr ist bei mir ein Mediastinaltumor festgestellt worden, der dann auch operiert worden ist, weil er radiologisch nicht zuordbar war.

Diese RF im Mediastinum hat sich zum Glück nur als sehr stark vergrößerte Thymusdruese rausgestellt. Die OP im April diesen Jahres war trotzdem notwendig, da die Thymusdruese schon die Atmung erschwerte. Unklar ist, woher die massive Vergroeßerung kommt, da auf Bildern vor ein paar Jahren alles normal aussah.

Außerdem gibt es nun Bedenken bzgl. meines neuesten Blutbildes. Habe verminderte rote und weiße Blutkoerperchen, Anämie, erhoehte Harnsäure und Kreatininwerte, und die Thrombos sind ebenfalls erniedrigt, was die neu aufgetretenen Petechien und Hämatome an den Beinen erklären würde.

Kann dazu jemand was sagen? Habe erst in ein paar Tagen Gelegenheit mit meinem Arzt zu reden, und würde gerne von euch einen Rat haben, ob ich mich zum Hämatologen ueberweisen lassen sollte...? Hinzu kommt naemlich, dass ich seit 8 Monaten eine recht seltene Krankheit zusätzlich zu meinem ganzen anderen "Zeugs" entwickelt habe...nennt sich Erythromelalgie, und die kann wohl auch sekundaer zu myeloproliferativen Erkrankungen auftreten bzw. denen vorausgehen...

Ich bin weit davon entfernt panisch zu sein, habe das aber schon im Hinterkopf, das eine vergrößerte Thymusdruese, die ja auch ein Lymphorgan ist, auch bei Bluterkrankungen etc auftreten kann.
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  #2  
Alt 23.07.2012, 10:18
Benutzerbild von ange
ange ange ist offline
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Registriert seit: 23.12.2009
Beiträge: 507
Standard AW: Mediastinaltumor, BB- Veränderungen, Erythromelalgie

hallo pelzl,

da du ja auch andere Erkrankungen hast, die schon in Behandlung sind und auch auf eine myeloproliferative Erkrankung hindeuten könnten, würde ich mich schon zu einem Hämatologen überweisen lassen.
Ich denke das die dann nochmal alle Werte checken und eventuell dann auch eine Knochenmarksprobe entnehmen werden um sicher zu gehen.
Sprich mit deinem Arzt oder der Vertretung darüber und hole dir sonst eine Zweitmeinung.
Alles Gute
Ange
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-Ich selber Polycythaemia Vera
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  #3  
Alt 27.07.2012, 21:31
Nelefee Nelefee ist offline
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Registriert seit: 27.07.2012
Beiträge: 1
Standard AW: Mediastinaltumor, BB- Veränderungen, Erythromelalgie

Hallo! Melde dich bitte einmal bei mir! Ich habe diese seltene Gefäßerkrankung auch; allerdings bereits seit über 20 Jahren. (Ich bin jetzt 34). Ich kann dir helfen & ärzte usw. nennen & naja, dich verstehen, was deine Schmerzen jetzt bei dem "schönen Wetter" angeht. - Alle anderen die auch Erythromelalgie / Erythermalgie haben können sich natürlich auch gerne melden. Alternativ auf Facebook "Erythromelalgie / Erythermalgia - Betroffene tauschen sich aus !" in die SUCHE eingeben. Versuche da eine Börse für Leute in Deutschland auf die Beine zu stellen. Liebste kühle Grüße, - die Nele
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