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  #1  
Alt 25.08.2013, 16:51
Mei Mei ist offline
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Standard Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Hallo,

nachdem ich vor fast genau einem Jahr die Diagnose bekam und nun erfolgreich operiert wurde möchte ich gerne meine Erfahrung, insbesondere mit der Operation , gerne für andere lesbar machen.
Kurz zu meiner Person: zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich 48 Jahre alt und Mutter dreier Kinder. Ich wog 55 kg bei 1,70m was bei der Größe (17x14x9cm) des Tumors ein Problem darstellte. Er lag nur 1,0cm unterhalb der Bauchhaut. Meine Befindlichkeit war sehr gut. Ich hatte gar keine Beschwerden. Obwohl festgestellt wurde das die rechte Niere auf Nabelhöhe nach vorne verdrängt wurde der Darm komplett nur noch in einem drittel des linken Bauchraumes lag und somit die Gefahr eines Darmverschlusses gegeben war und die Leber noch oben verlagert war. Ich fühlte mich gesund.

08.2012: Ultraschall, CT und MRT
Eine große Raumforderung war sichtbar bei einer CT Untersuchung, darauf folgte sofort ein MRT, bei dem der Radiologe die Vermutung eines Liposarkoms äußerte.
Noch in der gleichen Woche habe ich mich in einem Wohnortnahen Krankenhaus vorgestellt.
Diese empfahlen mir die sofortige OP mit der Aussicht nach 4-6 Wochen wieder ganz hergestellt zu sein. Da ich aber im Internet immer wieder las wie wichtig die erste OP bei Sarkomen sei und das es von erfahrenen Chirurgen am besten in einem Sarkomzentrum gemacht werden sollte, bekam ich starke Zweifel ob diese Entscheidung die richtige wäre. Kurzum sagte ich die OP ab und dank meiner Hausärztin bekam ich in dem nahegelegenen Tumorzentrum kurzfristig einen Termin.

09.2012:Sarkomzentrum :Biopsie
Dort folgte ein langes und intensives Aufklärungsgespräch. Und ein Termin zur Biopsie die nur 4 Tage später stattfand. Bei der Tumorkonferenz kam man dann zu dem Schluss das es das Beste sei den Tumor mittels Chemotherapie versuchen zu verkleinern. Da das OP Risiko bei der Lage und Größe erheblich sei.

10.2012-11.2012: 2 Zyklen Chemotherapie mit Doxorubicin und Ifosfamid.
Ergebnis: unter der Chemo ist der Tumor gewachsen. Ich hatte stark abgenommen und fühlte mich schwach und krank.. Die Chemo wurde seitens der Klinik abgebrochen und mir dringend empfohlen mich sofort operieren zu lassen. Man sprach von einem sehr kleinen Zeitfenster das mir zur OP u.U. bliebe. Eine Bestrahlung wurde nicht als das Mittel der Wahl angesehen.

12.2012: Zweitmeinung
in Mannheim. Dort wurde mir gute Hoffnung für eine OP gemacht und ich fühlte mich sehr gut aufgeklärt bezüglich der OP und der Risiken und Folgen.Das hieß z.B. ein Stoma vorübergehend. Und dadurch das Teile der Muskulatur (Teile des Psoas also Hüfthebermuskel) entfernt werden mussten auch eine Bewegungseinschränkung vor allem beim Treppensteigen und gehen im allgemeinen. Dort empfahl man mir auch eine neoadjuvante Bestrahlung um die Chance einer R0 OP zu erhöhen, da ansonsten der Sicherheitsabstand nicht einzuhalten sei. Es ging nicht mehr darum den Tumor zu verkleinern, da dass wohl sehr unwahrscheinlich sei.

01.2013-02.2013: neoadjuvante Strahlentherapie mit 50,4 Gy
in Düsseldorf. Dort wurde nochmals untersucht inwieweit der Tumor seid November gewachsen sei. Kein Wachstum!! Auch unter der Bestrahlung wuchs er nicht! Im ganzen habe ich die Bestrahlung sehr gut vertragen und die befürchteten Nebenwirkungungen aufgrund des großen Bestrahlungsfeldes blieben aus. Die Wochen zwischen der Bestrahlung und der OP habe ich zur Kräftigung und Stärkung aber dann noch sehr gut mit Infusionen nutzen können. So das ich mit sehr guten Blutwerten und einem Gewicht von 53 kg in die OP gehen konnte.

05.2013: OP
Zur OP bin ich nach Mannheim gegangen.
Hier fühlte ich mich gut und außerordentlich kompetent aufgehoben. Dann folgte die Multiviszerale en bloc Resektion in der der Tumor in der Größe von 17x14x9cm en bloc in sano R0 entfernt werden konnte. Zusammen mit der rechten Niere, Nebenniere, Ureter, also eine Tumornephrektomie
Teile des Illium, Colons, Appendix, also eine Hemikolektomie und Dissektion des Duodeums. Teile des Psoas, des Zwerchfells,der Bauchdecke bzw des Trapezmuskels, Vena cava und Vena renalis .
Für die Venenanteile wurden Implantate eingesetzt.
Auch eine Omentumplastik wurde eingesetzt und ein Anus praeter gelegt. Dieser soll aber nur vorübergehend sein.

Im ganzen ist die OP sehr gut verlaufen. Ich lag einen Tag auf der Intensivstation und konnte dann schon auf die Chirug.Wachstation verlegt werden. Dort war ich dann für 4 Tage.
Nach insgesamt nur 18 Tagen konnte ich entlassen werden. Es folgte eine AHB.
Meine große Sorge in den Monaten vor der OP war ob es überhaupt gelingen kann, und meiner Befindlichkeit nach der OP. Und ich habe viel im Internet gesucht. Hätte ich gewusst das ich mich danach so gut und schnell erhole, mich so gut bewegen kann und mein Allgemeinbefinden fast wie früher ist, hätte ich nicht so viele Bedenken gehabt! Mit den Stoma komme ich gut klar und das gehen und Treppensteigen klappt wunderbar! Die Verdauung muss sich noch immer einspielen so dass ich hoffentlich bald wieder über 50 kg wiege und die Rückverlegung des Darms gemacht werden kann. Es gäbe noch so einiges was ich schreiben könnte aber ersteinmal möchte ich mit dem hier geschriebenen Mut machen. Zur OP, zum Mut nicht verlieren, zum Handeln und auf sich und seine Intuition zu hören.
Vielleicht gibt es ja doch den ein oder anderen mit einem pleomorphen G3 Liposarkom R0 der ähnliches hinter sich hat oder noch vor sich mit dem ich mich austauschen kann ?!

Liebe Grüße
Mei

Geändert von gitti2002 (26.08.2013 um 00:42 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 25.08.2013, 17:11
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Hallo Mei,

deine Geschichte kommt mir an einigen Stellen sehr bekannt vor ...

Bei mir war es ein Rezidiv eines Liposarkoms G2, ebenfalls retroperitoneal, ebenfalls R0 operiert, in der gleichen Klinik wie deines. Meines war nicht ganz so groß und es sind nicht ganz so viel „Kollateralschäden“ entstanden, ich habe „nur“ die Psoas-Loge, den Femoralis-Nerv, ein Stück Bauchdecke, ein Stück Leistenband und ein bisschen Beckenknochen eingebüßt. Bei der OP-Vorbesprechung war aber nicht ganz klar, was alles entfernt werden muss, um eine R0-Resektion zu erreichen, die Vene stand auch zur Debatte, konnte dann aber glücklicherweise erhalten werden.

Toll, dass du so wenig Bewegungseinschränkungen hast, das ist bei mir anders. Durch die Entfernung des Nervs ist der komplette Oberschenkel-Muskel taub und ohne Gefühl, das Knie kann ich nicht mehr kontrollieren. So bin ich mit einer Orthese unterwegs, die mir viel Lebensqualität zurückgebracht hat, aber mich schlussendlich nur beim richtigen Laufen in der Ebene unterstützt. Aber ich will mich nicht beklagen, ich kann viel wieder tun, was ich mir direkt nach der OP nicht mal erträumt habe.

Du wirst sehen, auch bei dir kommt noch mehr an Funktionalität und Lebensqualität wieder zurück, das braucht einfach Zeit und Geduld. Demnächst ist ja wieder Weihnachts-Zeit – da kannst du dann so richtig schlemmen, wenn du das Ziel hast , zuzunehmen, oder?

Viele liebe Grüße
Susanne
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  #3  
Alt 25.08.2013, 17:19
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Hallo Susa,

lieben Dank für Deine Antwort! Ja,auch mein Oberschenkel ist zu einem drittel taub! Aber damit kann ich gut umgehen!Und was das zunehmen angeht....naja ich habe da eine schlechte Fettverwertung.Essen kann ich gut nur beim verdauen hapert es noch!
Auch deine Geschichte kommt mir vertraut vor....aus einem wunderbaren "Mut-Mach-Buch" kann das sein?

Herzlich
Mei
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  #4  
Alt 25.08.2013, 17:31
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Zitat:
Zitat von Mei Beitrag anzeigen
Auch deine Geschichte kommt mir vertraut vor....aus einem wunderbaren "Mut-Mach-Buch" kann das sein?
Ja, das ist so, das bin ich in dem "Mutmach-Buch Sarkome".

Schön, dass ein solches Buch den Weg zu dir gefunden hat!
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  #5  
Alt 25.08.2013, 20:57
Mei Mei ist offline
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Hallo Susa!!
Na dann hab ich jetzt ein Gesicht zu Deiner Geschichte!

Wusstest Du denn vor der OP von dem Risiko das Du nicht mehr so laufen kannst? Ich fand es für mich sehr wichtig vorab darüber informiert worden zu sein. Hatte mir sogar schon einen Rollator ausgeguckt! Letztendlich hatte ich in Bezug auf des Laufen wirklich riesiges Glück gehabt! So wie für Dich das Trommeln ein Katalysator ist war und ist es das Laufen für mich. Somit wäre ich vielleicht auch ans trommeln gekommen,wer wer weiß?? Und so tragen wir ja alle unsere Kollateralschäden mit uns. Das was ich über Dich gelesen habe hört sich aber ganz so an als ob Du es gut annehmen kannst ! Das immer wieder mal nicht so tolle Tage dazwischen sind ist auch bei mir so, aber es hält sich in Grenzen. Außerdem hast Du ja schon viele Rezidivfreie Jahre hinter Dir! Das macht noch mal zusätzlich Mut! Danke!!

Genauso wie das Mut-Mach-Buch!! Eine tolle Idee!

Herzhafte Grüße Mei
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  #6  
Alt 26.08.2013, 19:08
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Zitat:
Zitat von Mei Beitrag anzeigen
Wusstest Du denn vor der OP von dem Risiko das Du nicht mehr so laufen kannst? Ich fand es für mich sehr wichtig vorab darüber informiert worden zu sein. Hatte mir sogar schon einen Rollator ausgeguckt!
Ich hatte nur die etwas diffuse Aussage, dass ich nicht mehr richtig laufen kann danach. Wie das genau aussieht und was dann geht, bzw. nicht mehr geht, war nicht klar. Wahrscheinlich haben die Ärzte das wirklich nicht gewusst - jetzt haben sie bei ähnlichen OPs meine Geschichte vor Augen und wissen, zu was der Körper in der Lage ist, auch wenn es nach der reinen Lehre nicht so aussieht. Insofern hast du wahrscheinlich eine genauere Aussage bekommen, ich weil ich der "Vorreiter" war.

Einen Rollator hatte ich mir noch nicht ausgesucht, ich wusste ja noch nicht mal, dass ich einen brauchen werde ... Die ersten Geh-Versuche habe ich mit dem Stations-Rollator unternommen, dann habe ich von meiner Zimmer-Nachbarin einen geschenkt bekommen, der in ihrer Bekanntschaft übrig war. So ein ganz normaler, ein sogenannter "AOK-Chopper" Der steht jetzt immer hier im Haus als Notfall-Reserve und war auch leider in den letzten Wochen wieder im Einsatz, als ich nach der OP meiner Patella-Fraktur wieder sehr wackelig auf den Beinen war und die Stützen noch zu gefährlich waren Jetzt geht es im Haus ohne Stützen und draußen mit, aber ich bin wieder ziemlich zurückgeworfen in meiner Mobilität ...

Zitat:
Zitat von Mei Beitrag anzeigen
Außerdem hast Du ja schon viele Rezidivfreie Jahre hinter Dir! Das macht noch mal zusätzlich Mut! Danke!!
Und genau das wünsche ich dir auch: viele rezidivfreie Jahre !!! Schön, dass ich dir Mut machen kann!
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  #7  
Alt 29.08.2013, 17:48
Mei Mei ist offline
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

ja das kann gut sein das die Ärzte jetzt genauer sagen können was passieren kann! So bist du wohl unfreiwillig der Vorreiter geworden!

Hast du eigentlich nach der Rezidiv-OP eine Chemo bekommen?
Bei mir wurde das nicht angeraten obwohl ich einen G3 habe.Aber vielleicht liegt das ja auch daran das bei mir die neoadjuvante Chemo nicht gewirkt hat.

Oder vielleicht kann mir auch ein Mitleser da mehr Infos zu geben?

Nun aber ersteinmal gute Besserung und viel Geduld mit deinem Bruch!
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  #8  
Alt 29.08.2013, 23:29
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Also ich habe ja ein Synovialsarkom und bin auch in Mannheim. Im Juli kam ja auch der Verdacht auf eine erneute Metasierung auf. Ich habe Prof. H. Auch wegen Chemo angesprochen und er meinte das hebe man sich besser auf, sozusagen als letzter Trumpf habe ich das gedeutet.

So wie ich das im Internet gelesen habe, ist eine first line chemo nur einmal erfolgreich oder auch nicht, dann kommen wohl die second line Chemos.

Vieleicht kann Susanne ja mal uns aufklaeren, wie es bei Ihr war. Das wuerde mich schon interessieren, man weiss ja nie was auf einen in der naechsten Zeit zukommt...

Gruesse
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  #9  
Alt 03.09.2013, 10:53
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Zitat:
Zitat von conquerer Beitrag anzeigen
Vielleicht kann Susanne ja mal uns aufklaeren, wie es bei Ihr war.
Bei der OP des Primär-Tumors war ich ja noch nicht in einem Sarkom-Zentrum ... Der Chirurg hat gut operiert (dafür bin ich ihm dankbar), aber Prof. H. hat später angedeutet, dass er wohl eine neoadjuvante Chemo und/oder Bestrahlung vorgeschlagen hätte. Nützte mir nichts mehr, zu dem Zeitpunkt war der Primär-Tumor schon raus. Es gab dann aber eine postoperative Bestrahlung.

Bei der Rezidiv-OP hatte ich neoadjuvant 6 Zyklen Trabectedin (Yondelis) im Rahmen einer Studie. Das hat insofern gewirkt, dass der Tumor kleiner wurde und natürlich, dass ich seitdem kein Rezidiv mehr bekommen habe und auch keine Metastasen. Die Zulassung für Trabectedin als first-line-Therapie ist noch nicht erfolgt, "meine" Studie war zwar sehr erfolgreich, aber vor Zulassung müssen noch weitere Studien folgen.

Ob das dann passiert, ist keineswegs sicher ... In Frankreich ist dieser Wirkstoff gerade aus der Erstattung durch die Krankenkassen rausgenommen worden (das hat mich ziemlich entsetzt ...)

Postoperative Chemo ist - soweit ich weiß - eher selten, da behält man sich wirklich den Wirkstoff in der Hinterhand, falls tatsächlich nochmal was zu behandeln ist. Aufgrund der Toxizität der Wirkstoffe können die nur in begrenztem Maß gegeben werden - wenn sie nach erfolgreicher OP ohne sichtbare Tumorreste oder Metastasen eingesetzt werden, dann ist dieses Pulver verschossen.
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  #10  
Alt 09.09.2013, 16:15
Mei Mei ist offline
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Leider hatte ich Probleme mit dem Internet und konnte nicht schreiben!

Erstmal lieben Dank für Eure Infos!! Die decken sich ja so in etwa mit meinen.

Ich habe am Freitag das erstemal ein Sarkomforum besucht und dort war man wohl auch der Ansicht falls die firstline nicht angeschlagen hat, dass man sich eine weitere Chemo für später aufbewahrt. Obwohl einer Postoperative Chemo zugesprochen wurde. Aber das scheint auch von Sarkomzentrum zu Sarkomzentrum unterschiedlich gehandhabt zu werden.

Außerdem habe ich dort , nur kurz erwähnt, von der Forschung des Eiweiß namens p53 gehört, die sogenannte Wächterzelle, die besonders für Liposarkompatienten von Interesse sein könnte! Ich denke dass gerade in bezug auf Informationen solch ein Sarkomforum von großem Nutzen ist!!

Was mich auch sehr beeindruckt hat waren einige Patienten die über Ihre Erkrankung und Erfahrung damit auf`s Podium eingeladen wurden! So auch ein Patient mit Metastasen der darüber berichtet hat was gemacht wurde und wird und auch wie es ihm damit geht!!
Das macht schon Mut!
@ conquerer:
Denn,so wie conquerer schreibt.....man weiss ja nie was noch auf einen zukommt.....apropos....Du schreibst das Du im Juli eine Verdacht auf Metastasen hattest, ich hoffe es hat sich nicht bestätigt!
Im Moment hänge ich auch so ein bischen in der Luft wg. einer solitären,sehr sehr kleinen Verdichtung in der Lunge....
Vielleicht kannst und möchtest mir darüber mal schreiben wie es bei Dir ist/war?
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  #11  
Alt 11.11.2013, 18:51
Mei Mei ist offline
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Standard AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

Heute war ich mit all meinen neuen MRT und CT Befunden zur Nachsorge in Mannheim. Und siehe da... Alles ist bestens! Und die 3mm Verdichtung in der Lunge hat sich auch aufgelöst!
Ich bin soooo erleichtert und glücklich! Dieses Jahr steht nun der genußvollen Weihnachtszeit nichts entgegen!
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  #12  
Alt 11.11.2013, 21:10
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susa212 susa212 ist offline
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Super, super, super!!!

Hach, ich freu mich mit dir
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  #13  
Alt 12.11.2013, 06:07
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Gute Nachrichten sind schöne Nachrichten, weiter so.
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LG Ilona
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  #14  
Alt 19.11.2013, 15:17
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Geteilte Freude ist doppelte Freude!! Lieben Dank euch beiden !
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liposarkom, multiviszeral, psoas, retroperitoneal


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