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  #1  
Alt 15.02.2014, 08:39
Krake Krake ist offline
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Standard Giotrif /Afatinib

Hallo!

Bei mir nach 6 Monaten versagte das alte Medikament Tarceva und nach deutlicher Verschlechterung werde ich ab heute Giotrif (Afatinib) einnehmen.
Gibt es Forumsmitglieder, die damit Erfahrungen gemacht haben?
Auch eventuell in Kombination mit Taxol?

LG
Krake
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  #2  
Alt 15.02.2014, 16:05
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Zunächst einmal auch hier: Mist - und alles Gute. Sei umärmelt.

Was ich nicht verstehe: Das Medikament ist in Europa eigentlich nur zugelassen für die Behandlung von Patienten, die noch keine Tyrosinkinase-Hemmer genommen haben. Tarceva ist aber einer. Oder bist du in einer Studie oder so?

(Zulassungsunterlagen - das meiste auf Englisch)
(Auszug aus den Zulassungsunterlagen - auf Deutsch)
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  #3  
Alt 15.02.2014, 20:11
Krake Krake ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Das Tumorzentrum, das mich behandelt, hat auch an den Studien für Afatinib teilgenommen und gute Erfolge gerade bei Patienten erzielt, bei denen die Vorgängermedikamente versagt haben. Für jeden Patienten wird mit der Krankenkasse wegen der Übernahme der Kosten behandelt. Kein Mensch versteht dort, warum diese idiotische Klausel eingefügt wurde. Ich glaube, dass es eine diesbezügliche Klage ist - diese Aussage beruht allerdings nur auf aufgefassten Aussagebrocken, die ich mir zusammengezimmert habe. Mag sein, dass sie nicht wahr ist.
Danke für die gute Wünsche.
Krake
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  #4  
Alt 15.02.2014, 23:58
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Das ist eingefügt worden, weil eine placebokontrollierte Studie sogar eine Verschlechterung der Überlebenszeit gegenüber Placebo ergeben hat. Die war zwar mit methodischen Mängeln behaftet, aber die Gesamtzweifel in dieser Frage konnten nicht ausgeräumt werden. Siehe
CHMP assessment report
Giotrif
International non-proprietary name: afatinib
Procedure No. EMEA/H/C/002280
,
dort Unterpunkt "2.5.3. Discussion on clinical efficacy".
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  #5  
Alt 16.02.2014, 01:36
Benutzerbild von LSN
LSN LSN ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Hallo,

mein Papa bekam eine Zeit lang Afatinib - genauer gesagt um die 6 Monate.

Zu der Zeit gab es einen kleinen Primärtumor in der Lunge und Knochenmetas in der Wirbelsäule.
Es ist zwar in der Zeit nichts gewachsen und hinzugekommen, aber verbessert hat es auch nichts. Er hatte durch Afatinib schlimme Nervenschädigungen und oft Schmerzen in den Beinen, taube Füße etc. Hatte bei uns also leider mehr Nebenwirkungen als Nutzen. Tarceva haben wir erst im Nachhinein eingenommen. Dazu kann ich leider also nichts sagen.

Ich drücke die Daumen, dass es bei dir etwas bringt und du nicht mit schlimmen Nebenwirkungen zu kämpfen hast.

Alles Gute,

Luisa
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  #6  
Alt 16.02.2014, 09:38
mona48 mona48 ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Liebe Krake,

ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass Afatinib dir ein tolles Ergebnis bringt und sich die NW in Grenzen halten. Das ist ja immer bei jeden anders. Nicht den Mut verlieren.

Liebe Grüße
Mona
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  #7  
Alt 16.02.2014, 11:32
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Zitat:
Zitat von LSN Beitrag anzeigen
mein Papa bekam eine Zeit lang Afatinib - genauer gesagt um die 6 Monate.

(...) Er hatte durch Afatinib schlimme Nervenschädigungen und oft Schmerzen in den Beinen, taube Füße etc. Hatte bei uns also leider mehr Nebenwirkungen als Nutzen.
Bist du sicher, dass das nicht ein anderes Medikament war? Falls nicht: Dann müsste das ja im Rahmen einer Studie gewesen sein, da Giotrif erst seit Ende September zugelassen ist. Darüber hinaus sind auch keine Nervenschädigungen bekannt (sie sind auch wegen der Wirkungsweise nicht zu erwarten), d. h. die von dir beschriebenen Nebenwirkungen sind nirgendwo berichtet.
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  #8  
Alt 16.02.2014, 12:47
Krake Krake ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Ich hoffe auf die positive Wirkung von Afatinib, weil laut Studienergebnisse (die ich vor ein paar Tagen gelesen habe) es am besten wirkte bei Menschen mit EGFR-Mutation auf Exon 19 und das es bei mir der Fall. Es soll auch wirken bei zusätzlichen Mutationen auf Exon 18 - 21. Bei mir gibt es die Mutationen auf Exon 19 und 18. Die auf 18 hat wahrscheinlich die Wirkung von Tarceva gebremst.
Ich werde mir jetzt die Informationen von The Witch durchlesen. Hoffentlich rauben sie nicht meine Hoffnungsreste.
Bei Luise vermute ich auch, dass die beschriebenen Nebenwirkungen auf ein Zusatzpräparat zurückzuführen sind, das in Kombination mit Afatinib verabreicht wurde. Es sind im Rahmen der Studien diverse Kombinationen getestet worden.
Auf jeden Fall danke für die guten Worte und die Informationen.

Krake

Geändert von Krake (20.02.2014 um 16:53 Uhr)
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  #9  
Alt 17.02.2014, 00:16
Joerg87 Joerg87 ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Liebe Krake,
wünsche Dir von ganzem Herzen eine lange Wirkungsdauer mit Afatinib
Bin mir sicher, dass Deine Chancen gut stehen!!!

Ich habe das Zeugs Mitte letzten Jahres erstmalig genommen, nachdem Erlotinib resistierte!
Habe auch die Mutation des EXON18 und hatte praktische keine NW Bei mir hat es etwa 4 Monate gewirkt. Bin mir ziemlich sicher, dass es noch länger gewirkt hätte, wenn ich damals nicht große "familiäre" Sorgen gehabt hätte. Aber ich glaube, dass man mit dem "Psychokrams" in Zusammenhang mit Krebs hier im Forum nicht kommen sollte, weil er (der Zusammenhang) von den meisten auch hier im Forum geleugnet wird...
Ist natürlich mit rein wissentschaftlichen Methoden so gut, wie nicht nachweisbar, aber in meiner Krankheitsgeschichte (inkl. Ursache) gibt es einfach zuviele Hinweise auf solche Zusammenhänge, die unmöglich Zufall sein können.


Aber egal, völlig anderes Thema, DU wirst es packen, viel Glück und LG
Jörg



ps.: ach so, noch eine Anmerkung zur Frage von The Witch: ich habe Afatinib im Rahmen einer Studie bekommen!

Geändert von Joerg87 (17.02.2014 um 00:29 Uhr)
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  #10  
Alt 17.02.2014, 09:17
mona48 mona48 ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Liebe Krake,

ich hatte vergessen noch zu fragen, ob man dir vor Verordnung von Afatinib eine neue Gewebeprobe entnommen hat. Hast du die Mutation T 790 ?
Tolle Wirkung mit ganz wenig NW wünscht
Mona

Lieber Joerg,

da hat das Medi bei dir wirklich nicht lange gewirkt. Welche Therapie läuft jetzt (habe ich vielleicht überlesen) ?

Liebe Grüße allen

Mona
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  #11  
Alt 17.02.2014, 10:35
Krake Krake ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Lieber Jörg,

tut mir leid, dass Afatinib bei Dir das auch nicht lange gewirkt hat. Der Onkologe hat mir Chancen für 6-12 Monate aufgezeigt.
Deine Vermutung mit dem Stresseinfluss bei Krebs kann ich nur bestätigen. Der Ausbruch der Krankheit bei mir ist kurz nach dem Tod meines Vaters erfolgt. Sein langes Leiden und der Tod waren für mich ein traumatisches Erlebnis, dass mein Immunsystem komplett aus dem Gleichgewicht brachte. Tarceva wirkte bei mir bis Ende September gut. Im Oktober bin ich umgezogen. Es ging viel schief, Der Stress, der noch bis Mitte November andauerte, hat mich wieder aus der Bahn geworfen. Danach ging es bergab.
Mich würde auch interessieren, welche Therapie Du jetzt machst...

Liebe Mona,

Gewebeproben wurden mir glücklicherweise nicht entnommen, weil das Tumorzentrum, das mich behandelt, sich an den Studien für Afatinib beteiligt hat und gute Erfolge gerade bei Patienten erzielt hat, bei denen die Vorgängermedikamente versagt haben. Für jeden Patienten wird mit der Krankenkasse wegen der Übernahme der Kosten verhandelt.

Euch beiden danke für die gute Wünsche.
Euch wünsche ich auch, dass Eure Medikamente ewig wirken.

Krake
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  #12  
Alt 17.02.2014, 20:01
Joerg87 Joerg87 ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Zitat:
Zitat von Krake Beitrag anzeigen
..Deine Vermutung mit dem Stresseinfluss bei Krebs kann ich nur bestätigen. Der Ausbruch der Krankheit bei mir ist kurz nach dem Tod meines Vaters erfolgt....
Wow, wenn das Zufall sein soll Bei mir war es der Tod der Mutter


@Mona und Krake
Zitat:
Zitat von Krake Beitrag anzeigen
..Mich würde auch interessieren, welche Therapie Du jetzt machst...
Zunächst habe ich mit CETUXIMAB fortgesetzt, aber mittlerweile abgebrochen, weil wirkungslos
Dann wurde mir eine sensationelle Studie in Aussicht gestellt, aber meine Teilnahme scheiterte an der fehlenden Mutation des EXON 20.....

Fazit: zur Zeit hilft mir nur noch der liebe Gott


LG Jörg
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  #13  
Alt 17.02.2014, 20:40
Krake Krake ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Hallo Jörg,

im WTZ-Essen und soweit ich es weiß an allen anderen Tumorzentren beginnen jetzt großflächige Phase III - Studien für mehrere neue Krebsmedikamente, die mit dem Immunsystem zu tun haben. So wie es uns im November erzählt wurde, sollten sie für ALLE Lungenkrebsarten und Mutationsarten durchgeführt werden. Mag sein, dass nicht alle Tumorzentren alle Studien anbieten. Frage mal am besten in Heidelberg nach - wenn Du Interesse hast.

LG und viel Glück
Krake
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  #14  
Alt 18.02.2014, 16:13
mona48 mona48 ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Liebe Krake, lieber Joerg,

danke für eure Antworten. Dir , liebe Krake wünsche ich weiter, dass Afatinib hilft und dir Joerg wünsche ich, dass du eventuell an einer Sudie teilnehmen kannst. Ich kann mir gar nicht so richtig vorstellen, dass du nun keine Therapie mehr hast. Was sagen denn die Ärzte dazu ?

Liebe Grüße
Mona
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  #15  
Alt 21.02.2014, 17:17
Joerg87 Joerg87 ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Zitat:
Zitat von mona48 Beitrag anzeigen
Was sagen denn die Ärzte dazu ?
Liebe Grüße Mona
Liebe Mona, es macht das böse Wort "austherapiert" die Runde, wenn die Ärzte über meine Situation sprechen. Und das aus dem Munde von klassischen Onkologen, die doch recht "großzügig" mit Zytostatika umgehen. Das spricht dann allerdings Bände und nicht gerade für meine Situation

LG Jörg
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