Augen GvhD nach allogener SZT

[silence]

Hallo,

Mein Mann hatte vor 5 Jahren eine
allogene SZT. Die Nachwirkungen sind erheblich er wird immer noch immunsupressiert.

Das Schlimmste ist aber das Augenproblem. In unserem betreuenden Krankenhaus St. Georg/Hamburg hat man für dieses Problem keine Idee/Lösungen parat.
Alle Augenärzte, die wir bisher aufgesucht haben, geben immer nur irgendwelche Augentropfen, di esie gerade als Probe dahaben.

Gibt es in Hamburg einen Experten zum Thema?

Bin für jede Hilfe dankbar, denn mein Mann versucht gerade wieder in Arbeit zu kommen.

Silence

[Cecil]

Hallo, Silence,

was hier eventuell helfen könnte, sind sog. autologe Serumaugentropfen (kannste googlen). Diese werden aus dem Eigenblut des Patienten jeweils frisch hergestellt. Es gibt nur einige wenige Labors in D, die hierfür zertifiziert sind.
Das Hauptproblem ist aber jeweils die Kostenübernahme durch die KK. Das Verfahren ist, da sehr aufwändig, entsprechend teuer, wie man sich denken kann. Hier muss eine fundierte ärztliche Begründung her. Ich kenne einen Patienten, der sich da durch geboxt hat.

Alles Gute!

[mugeli]

Hallo Silence,

das Problem ist meiner Meinung nach sehr verbreitet. Mein Mann leidet auch drunter, ich möcht aber sagen in erträglichem Maß. Wir behelfen uns mit häufigem Befeuchten durch herkömmliche Tropfen; er kommt gut klar mit Artelac und Vidisic (letztere haben eine etwas zähere Konsistenz), immer EDO's da ohne Konservierungsstoffe. Außerdem trägt er eine Sportbrille, um die Augen vor dem Luftzug zu schützen.
Im Netz hat Mario Schäfer eine relativ umfangreiche Seite dazu:
http://kmt-trockene-augen.de.tl/Zur-Seite.htm
Herr Schäfer hat sich Speicheldrüsen als Tränendrüsenersatz transplantieren lassen. Hm ... ich find's heftig, kommt wohl drauf an, wie groß der Leidensdruck ist.
Einen Patienten hatte ich kennengelernt mit solchen Sklerallinsen, der kam damit gar nicht klar.
Und ich meine, zu den von Cecil beschriebenen Tropfen wird dort auch berichtet.

Deinem Mann einen erfolgreichen Wiedereinstieg

LGe
Mugeli

[silence2210]

Hallo,

vielen Dank für die Rückmeldungen.

Die Seite von Marco Schäfer kenne ich. Ist sehr informativ. Habe mich auch schon in Düsseldorf wg. der Eigenblutserum-Tropen erkundigt.
Die monatlichen Kosten belaufen sich auf ca. EUR 200,00, müssen wir mal sehen, ob das zu Wuppen ist.

Die einschlägigen Augentropfen ohne Konservierungsstoffe haben wir auch im Einsatz. Der Verbrauch und die Kosten sind enorm.

Wäre halt schön, wenn es irgendeinen Augenarzt in Hamburg oder Umgebung gäbe, der Fachkompetenz zum Thema hat. Bisher allerdings Fehlanzeige.

Falls noch jemand einen guten Tipp hat?

Eigentlich schade, dass die behandelnden Ärzte der Onkologie nach erfolgreicher allogener SZT so wenig Wert auf eine kompetente und umfassende Nachsorge legen.

Das Problem mit den trockenen Augen scheint denen wirklich egal zu sein, oder es fehlt das Verständnis, dass man hier als Betroffener wirklich ein Problem hat, wenn man wieder in Arbeit kommen will.

Allen Betroffenen wünsche ich Kraft und alles Gute.

silence

[Cecil]

Zitat von silence2210

....

Eigentlich schade, dass die behandelnden Ärzte der Onkologie nach erfolgreicher allogener SZT so wenig Wert auf eine kompetente und umfassende Nachsorge legen. .....

...kann ich zumindest für "mein" Tumorzentrum so nicht bestätigen.
Vielleicht sollte man es so sehen: Sie sind spezialisierte Hämatologen/Onkologen und kennen sich bei vielen internistischen Problemen hervorragend aus. Bei jeder tatsächlichen oder vermuteten GvHD, die ein fachärztliches Spezialgebiet betrifft, wird der Facharzt mit herangezogen. Meine Augenärztin erzählte was von Wechseljahren und verminderter Tränenflüssigkeit und verschrieb Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe. Der Hämatologe und ich waren uns einig, dass es eine kurzzeitige GvHD war (wie ich es ihr auch versuchte zu suggerieren), die durch die gleichzeitige Gabe von Prednisolon schnell verschwand. Trotzdem ist es besser, ein FA schaut noch mal, dass da nicht noch was anderes ist.
Pro Jahr werden in D derzeit knapp 3.000 Patienten allogen transplantiert. Nicht alle von denen haben eine/dieselbe GvHD. Bei den FÄ sind wir also die Exoten, von denen sie zwar gehört, aber mit denen sie selten praktische Erfahrungen haben. Daher ist es sicher nicht verkehrt, sich selbst Grundkenntnisse über seine Erkrankung und deren Behandlung anzueignen.

[silence2210]

Naja, dass ist es ja gerade was ich meine: für die Onkologen/Hämatologen zählt nur, die allogene SZT zu machen, Studien zu veröffentlichen und hinterher zu sagen, Klasse Patient hat überlebt.
Von dem Problem trockene Augen haben sie einfach keine Ahnung und wollen es auch nicht weiterverfolgen.
Die Augenärzte hingegen haben keine Ahnung von GvhD und erzählen regelmäßig nur "ach trockene Augen haben viele, probieren Sie mal diese und
jene Tropfen", dann Schublade auf mein Mann bekommt irgend ein Ärztemuster (oft auch noch Produkte mit Konservierungsstoffen).

Soweit ich herausfinden konnte gibt es in Düsseldorf, Bonn und Köln zumindest Spezialsprechstunden für Patienten mit diesem Problem.

In Hamburg/Norddeutschland fehlt scheinbar die notwendige Fachkompetenz.

Was die Nachsorge in der Asklepiosklinik St. Georg Hamburg angeht: naja,
Chaos bei den Terminen, manchmal hat man Termin und der Arzt ist gar nicht da, widersprüchliche Anweisungen was Medikation angeht. Die Damen am Empfang sind total überfordert. Absolut unorganisiert.

Gut war lediglich der Aufenthalt auf der Station: super engagiertes Pflegepersonal, die alles getan haben, damit der Patient sich während der Isolation einigermaßen wohlfühlt.

[Marcwen]

Hallo,

wie genau äußert sich die GvHD an den Augen? Nur durch trockene Augen?

Vor der Allo war es für mich auch die Angst, sich ständig Tropfen in die Augen geben zu müssen, zumal ich das damals selbst nicht konnte.

1,5 Jahre nach Allo kann ich sagen, Augentropfen sich das wirklich kleinste Übel. Wenn es nur das ist, so kann man eigentlich froh sein, gut durch die Allo gekommen zu sein.

Augentropfen ist für mich selbst kein Problem mehr, schaffe das nun alleine. Habe auch den ganzen Schrank voll mit irgendwelchen Augentropfen, darunter auch die gängigen wie Artelac. Vor 2-3 Wochen hatte ich eine recht schlimme Phase, da bin ich Nachts immer aufgewacht, weil die Augen so trocken waren und geschmerzt hatten. Hab zwar auch so ein Artelac Nachgel (das bekomme ich leider nicht alleine in die Augen), aber das hilft auch nicht über die ganze Nacht.

Seit 3 Wochen hab ich Ciclosporin-Liposomen Augentropfen im Einsatz. Die bekommt man nur über Rezept aus Tübingen.
Aktuell reicht es, wenn ich 3-4mal über den Tag tropfe, Nachts kann ich wieder durchschlafen. Allerdings kann ich nicht genau sagen, ob das an den Augentropfen alleine liegt. Das Immunsystem ist recht komplex und aktuell bin ich leider wegen akuter Lungen GvHD mit Kortison voll gepumpt.

[Cecil]

Hallo, Marcwen,

ich nehme wegen einer Lungen-GvHD (Bronchiolitis-Obliterans-Syndrom) Symbicort; ein Bekannter erhält extrakorporale Photopherese u. a.

[Marcwen]

Hab leider im November die recht seltene Form der Lungen GvHD (BOOP) bekommen, eine recht heikle Sache und auch noch nicht ausgestanden.

Starte heute meinen 3. Zyklus Urbason Stoßtherapie.

Dazu natürlich jede Menge Begleitmedikation. U.a. auch Budesonid (als Cyclocaps Inhalator), Spiriva Respimat und Onbrez Inhalator.

[Michael67]

Hallo Silence,

die Serumaugentropfen bekommst Du hier in der Klinik in Hamburg:

http://ophthalmologie.der-klinikfueh...burg-eppendorf

Ich habe leider auf der Seite keine Sprechstunde für die Spezialisierung auf das "trockene Auge" gefunden.

Diese Tropfen helfen aber ungemein bei den Abstoßungsreaktionen. Der Arzt muss die Notwendigkeit gut begründen, dann übernimmt das die Krankenkasse.

Zusätzlich gibt es Cyclosporin Augentropfen die in Tübingen in einer spezialisierten Apotheke angefertigt werden. Ich bekomme zudem auch noch eine Salbe, die man sich dünn auf die Augenlieder schmieren muss. Die Salbe heißt Protopic und wird als sogenannter "Offlabel Use" eingesetzt. Ich bekomme aufgrund der Abstoßungsreaktionen auch noch Photophorese. Bei mir waren die Augen vor ein paar Monaten recht dramatisch. Schmerzen und schlechtes sehen. Durch die Kombination dieser Maßnahmen geht es mir mittlerweile viel besser.

Vielleicht ist das ja etwas für Deinen Mann.

Herzliche Grüße

Michael

[mugeli]

Hallo,

Silence - Zitat: Der Verbrauch und die Kosten sind enorm ...

Ganz allgemein zur Info:

Tränenersatzmittel sind nicht verschreibungspflichtig und werden von vielen Ärzten dem Patienten als nicht erstattungsfähig "verkauft". Hier wollte ich auf die OTC-Liste hinweisen "Zugelassene Ausnahmen zum gesetzlichen Verordnungsausschluss nach § 34 Abs. 1 Satz 2 SGB V (OTC-Übersicht)" die vom Gemeinsamen Bundeausschuss erlassen wird. Es gibt keine Regel ohne Ausnahme ...
Hier Punkt 41.: Synthetische Tränenflüssigkeit bei Autoimmun-Erkrankungen (Sjögren-Syndrom mit deutlichen Funktionsstörungen [trockenes Auge Grad 2], Epidermolysis bullosa, okulä-res Pemphigoid), Fehlen oder Schädigung der Tränendrüse, Fazialisparese oder bei Lagophthalmus.

Auf dem Rezept sollte ein Hinweis stehen, sinngemäß "Zustand nach allogener Stammzelltransplantation, chronische Schädigung der Tränendrüse".
Kann sein, dass es trotzdem zu ner Zuzahlung kommt, und meine Apothekerin sagt, es seien nicht alle Tropfen erstattungsfähig (wenn ich das richtig verstanden habe ist entscheidend, ob diese als Hilfsmittel oder als Medizinprodukt laufen? Eventuell findet sich ein anderes Produkt mit der richtigen Deklaration.)

Falls sich der Augenarzt pelzig stellt, einfach die Liste präsentieren:

https://www.g-ba.de/downloads/83-691...2013-06-05.pdf

Wenn es einmal durch ist, funktioniert es reibungslos.

Das gleiche gilt u.a. auch für Abführmittel unter Morphingabe. Hab das selbst in der Familie erlebt, dass der Patient das über Jahre hinweg aus eigener Tasche bezahlt hat.

LGe
Monika