alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Ich wechsele nun mal einfach hier her:
Bisher war ich da:
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64540

Heute wurde meinem Sohn der Zugang für die Chemo gelegt und morgen will man damit beginnen damit das "böse Ding" endlich aufhört zu wachsen!

Der Augapfel steht immer mehr vor - wenn man bedenkt, dass man vor 3 Wochen noch nichts gesehen hat, ist das furchbar erschreckend.

Danke
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

Das hört sich alles nicht so gut an.

Ich habe den Anfang in der anderen Rubrik gelesen.

Immerhin, die Klinik kapituliert nicht.

Ist die UNI-Klinik, die Euch betreut ein Sarkomzentrum?

Soweit ich weiß kann man, wie vorne schon jemand geschrieben hat, in den Sarkomzentren auch online anfragen,
dann fordern die die Befunde von Dir an, per Fax, PdF oder wie auch immer,
und geben dann eine vorläufige Einschätzung.
Als zweite Meinung wäre das vielleicht eine Option

Wenn das Sinn macht, bieten die meines Wissens auch gegebenenfalls einen
Termin zu einem Besuch im Zentrum an, ich weiss natürlich nicht, ob Dein
Sohn zur Zeit reisefähig ist.

In jedem Falle wünsche ich Euch, dass die Chemo anschlägt und der Tumor kleiner wird, und dass auf lange Sicht der Tumor problemlos und rückstandsfrei entfernt werden kann.

Viel Kraft für die Zukunft,
und lass' mal hören wie es weitergeht.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Hallo,

die Uniklinik in der sich mein Sohn befindet ist dem CWS-Zentrum in Stuttgart angeschlossen. Der Prof. dieser Kinderstation ist ein Spezialist und der behandelnde Arzt ist seit mehr als 10 Jahren dort für Krebskinder zuständig. Nebenbei betreut er die Datenbank, aus der sich die Ärzte die Erfahrungsberichte und Behandlungsmethode ziehen.

Heute war der erst Chemo-Tag - 11 Uhr gings los und mein Sohn war bis fast 18 Uhr recht fit - nun fühlt er sich aber krank und bekommt die üblichen Gegenmedikamente.

Wir haben nun die Wache am Bett gewechselt und meine Frau hat übernommen.
Ich bin mal gespannt wie es morgen weiter geht.

Danke
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

es gibt eine Reihe Nebenwirkungen der Chemotherapie.

Ich nehme an, Du hast schon mal ein bischen hier im Forum gestöbert.

Das geht von Riech- und Geschmacksstörungen bis Probleme mit den
Schleimhäuten.

Lasst Euch davon nicht aus der Bahn werfen. Das ist nur vorübergehend,
und wenn die Klinik Erfahrung auf dem Sektor hat, bekommen die das in den Griff.

Ich wünsche Euch Kraft und dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass sich manche Dinge aus dem ersten Durchgang (z.B. Wasser am Waschbecken riecht komisch) im zweiten
wieder eingestellt haben, aber mit Kopfarbeit reduziert werden konnte.

Der Körper empfindet in Extremsituationen scheinbar mit Erfahrungswerten.

Aber wie alles im Zusammenhang mit der Chemotherapie sind auch die Nebenwirkungen
bei jedem Patienten anders.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Hallo,

heute ist Tag 2 für die Chemo-Therapie.
Der erste Tag war anfangs ganz ok - erst gegen Abend war meinem Sohn übel und Kopfschmerzen traten auf. Der Arzt hat sofort reagiert und beide Nebenwirkungen etwas nachgespritzt damit mein Sohn eine ruhige Nacht hatte.
Heute morgen war sogar ein wenig Frühstück angesagt - ein paar Schokopops von Kellogs mit Milch - es hat ihm sogar geschmeckt.
Zwischenzeitlich geht es mit Chemo weiter und er ist wieder müde, jedoch keine Kopfschmerzen oder Übelkeit.
Schwindel und offene Stellen im Mund, gab es bisher noch nicht wobei man damit rechnen muß.

@Simi1
Ja, das hat man mir schon zugerufen!
Die Uniklinik, in der sich mein Sohn befindet, arbeitet mit dem Olgahospital zusammen.

Ich hoffe, dass alles gut wird!!!
TOM

[conquerer]

Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen. Aber wundere Dich nicht wenn Dein Sohn Gelüste auf merkwürdige Sachen bekommt, bei mir waren es Ravioli und Backofen Pizza.

Ich hatte letztens ein Gespräch mit dem Onkologen, über meine hohe Dosierung. Bei Kindern und Jugendlichen wird wohl eine viel höhere Dosis verwendet, da die das noch besser wegstecken könnten.

Drücke Euch die Daumen das die Geschichte weiter ohne Nebenwirkungen vorüber geht.

Viele Grüsse

[TOM_M]

So,

heute endet der erste Block der Chemotherapie und der Nachlauf ist auch bald durch. Wenn es meinem Sohn jetzt nicht noch schlechter geht, darf er heute mit nach Hause und ein paar Tage zuhause verbringen.
Ich war nun die ganze Zeit bei ihm und kann berichten, dass alles so eingetreten ist, wie es die Ärzte vorher gesagt haben.
Übelkeit, Schwindelgefühle, keine Lust auf Essen usw. - zu allem hatte man direkt das richtige Gegenmittel schon parat.

Grundsätzlich habe ich mal ein gutes Gefühl.

Wenn wir dann endlich beim 9. Block sind ..............

Klar, ein langer Weg.

DANKE
TOM

[simi1]

Hallo Tom,

ich wünsche euch eine gute, nebenwirkungsarme Zeit zuhause und die notwendige Ruhe, um für den nächsten Block Kraft zu sammeln.
Jeder Tag zuhause ist für Körper und Seele ein wertvoller Tag!

Herzliche Grüße
Simi

[TOM_M]

Hallo,

mein Sohn hat das Wochenende nun ohne irgendwelche Probleme hinter sich gebracht. Am Dienstag ist Blutuntersuchung in der Uniklinik um festzustellen ob alles normal läuft!
Anschließend hat er wieder Freizeit bis in ca. 2 Wochen.

Wie sieht das mit den Chemoblöcken aus - sind 9 Blöcke normal??
Diese gehen nur bis zur "Response", also der Untersuchung in der geprüft wird ob das Ding schon zurück gegangen ist.
Was danach ist, kann man heute noch nicht sagen.

DANKE
TOM

[def]

Hallo Tom,

ich denke die Anzahl der Chemo Blöcke und die verwendeten Zytostatika sind sehr variabel. Bei mir waren es nur 4 Blöcke mit Bestrahlung dazwischen.

Mir hat man gesagt, dass der "Tiefpunkt" immer ca. 10 Tage nach Begin der Chemo erreicht ist, dann sind die Blutwerte am schlechtesten, erholen sich aber schnell wieder. So hat es sich auch immer bei mir ergeben. Deswegen meistens die 2 Wochen Pause.
Es wird gerade mal genug Zeit gelassen, dass der Körper, bzw. die Blutwerte wieder im halbwegs normalen Bereich sind, bevor der nächste Block gestartet wird.

Bei mir war es leider so, dass ich jeden weiteren Block schlechter vertragen habe, dass muss aber nicht sein. Der Körper kann sich auch dran gewöhnen und es wird einfacher. Das hoffe ich natürlich für Deinen Sohn.

Alles Gute und gute Erholung für Deinen Sohn.

Def.

[pulizwei]

Die Erfahrung von DEF kann ich großteils nur bestätigen.

Bei mir waren es 4 Zyklen, allerdings adjuvant, d.h. ergänzend nach Entfernung des Tumors, danach weitere 2 Zyklen begleitend zur Bestrahlung in anderer Zusammensetzung.

Bei mir waren der zweite und dritte Zyklus problematisch, danach ging es besser.
Da wurde das Natrium-Bi-Carbonat weggelassen. Das hatte bei mir starke Übelkeit ausgelöst.

10-12 Tage nach Beginn eines Blockes waren die Blutwerte am Boden, das konnte aber mit Medikation (Neulasta/Neupogen) abgefangen werden.

Entscheidend ist die Wechselwirkung zwischen niedrigem Leukozytenstand und erhöhtem CRP (Entzündungswert).

Wenn die Abwehrkräfte (Leukos) gering sind, wird die Gefahr im Falle einer Infektion (CRP) größer.
Da soll man sich auch nach Möglichkeit keinen Menschenmengen aussetzen, insbesondere jetzt, in der Erkältungszeit.
Da ist die Luft voll Erreger, und man fängt sich schnell was ein.
Da ist dann auch ein Gesichtstuch (Atemmaske) sinnvoll um sich zu schützen. Die durfte ich mir auf der Station im Rahmen der Chemo mitnehmen.

Alles Gute
und viel Kraft
Pulizwei

[TOM_M]

So,

heute waren wir zur Blutuntersuchung in der Klink - ein Kurzbesuch, nach 45 Minuten war wir schon wieder auf dem Heimweg.
Es wurde Blut entnommen und untersucht

Leukos: 1500
HB: 13,0
Drombos: 134.000

Es wäre alles OK und wir müssen uns keine Gedanken machen.

Nebenbei hat er nochmal "Vinchristinsulfat" gespritzt bekommen. Dies wurde auch am letzten Dienstag, zu Beginn des ersten Blockes gespritzt. Dort wurde dann aber auch "Doxorubicin" und "Ifosfamid" mit verabreicht!
Sind das die Gifte der Chemo???

Am Mittwoch wurde nur "Doxorubicin" und "Ifosfamid" gegeben.
Donnerstag war dann der nur noch "Nachlauf" mit Mesna, Prädiafusin, Calcium und KCI - dies wurde auch schon Di+Mi nach der eigentlichen Chemo als Nachlauf gegeben.

Das Ganze läuft nach einem Therapieprotokoll: KK_CWS-Guidance: I2VAd

Könnt Ihr das nachvollziehen und wie denkt Ihr darüber???

DANKE
TOM

PS: nächster Termin in der Klinik ist kommenden Freitag!

[pulizwei]

Hallo Tom,

ich hatte die Chemo zusammengesetzt

1. Tag: Doxorubicin + Ifosfamid
2. Tag: Ifosfamid
3. Tag: Ifosfamid
4. Tag: Wässern mit NACL

Parallel dazu ständig Mesna und Glucose und NaCl

Doxorubicin und Ifosfamid sind die Chemo-Wirkstoffe.
Mesna ist wenn ich's richtig weiss ein Schutzstoff für die Blase, und um die Giftstoffe insbes. von Ifosfamid zu neutralisieren und die Abführung über die Niere zu unterstützen.
Mir war der Geruch von Mesna immer sehr unangenehm.
Das Wurde in einem Diffusor zusammen mit den Chemos und Glukose verabreicht und beim Anhängen ""angespritzt"", wobei schonmal ein Tröpfchen
daneben ging.
Ist nicht weiter gefährlich, aber ich war in den Zyklen der Chemo immer hypersensibel auf alle möglichen Gerüche.

Doxorubicin ( ich habe zu den Pflegern immer spasseshalber Aperol-Spritz gesagt, weil's so schön orange ist) ist sehr aggressiv, und man sollte in jedem Falle Haut- und Gewebekontakt vermeiden. Deshalb wird es, soweit möglich, auch fast ausschließlich über einen Port oder einen ZVK verabreicht.
Die Pfleger und der Onkologe hatten mir erzählt, dass es sofort zersetzend auf Gewebe wirkt und wenn da was schief geht ist höchste Eisenbahn angesagt.
Ifosfamid dagegen könnte man theoretisch oral verabreichen und das Gewebe wäre nicht gefährdet.
Da Dein Sohn aber einen Port hat, dürfte da nix anbrennen.

Solange die Leukos über 1000 sind ist alles im Lack.
Darunter sollte man darauf achten, dass keine Infektion eingefangen wird.

Wie ist denn der CRP??

Ich wünsche Euch eine gute Erholungsphase.
Die Blutwerte werden wahrscheinlich weiter fallen, das ist aber normal,
und kann korrigiert werden.

Gruß
Octavian

[TOM_M]

Über die CRP Werte wurde nicht gesprochen!
Google sagt, dass dies Entzündungswerte sind - in welcher Größe sind die im Normalzustand und mit was ist zu rechnen??

Mir ist aufgefallen, dass du kein Vinchristin bekommen hast - sonst ist Deine Therapie aber vergleichbar mit derer meines Sohnes!
Gabs das bei dir noch nicht oder wurde dies bewusst nicht genutzt??

DANKE
TOM

PS: Wie lange ist das bei Dir schon her???

[simi1]

Hallo TOM,

bei gesunden Menschen liegt der CRP unter 10. Ein Wert bis ca. 50 zeigt eine Entzündung an, darüber eine akute Infektion und wenn er in den dreistelligen Bereich steigt, ist Gefahr im Verzug.
Unter Chemo wird er besonders kritisch beäugt und im Zelltief reagiert man nach meiner Erfahrung auch bei niedrigen zweistelligen Werten.

Herzliche Grüße und alles Gute
Simi