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  #1  
Alt 25.03.2002, 23:37
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Standard Kleinhirntumor

Unsere Pia ist nun bald ( 30.11.) 9 Jahre alt.
Im Dezember 1997 wurde bei ihr ein Kleinhirntumor festgestellt. Wir waren natürlich und sind es immer noch mit dieser Diagnose überfordert.
( Astrocytom-mit vorwiegend protoplastischer Differenzierung).
Die OP-MHH war sehr gut verlaufen und wir hatten eine unveränderte Pia wieder.
Der Tumor wurde (100%) entfernt und nach vielen Nachuntersuchungen auch nichts wieder gewachsen.
Ich könnte noch vieles schreiben, möchte aber von anderen Betroffenen (Kindern-Eltern)über Sie etwas erfahren. Gibt es jemanden, der einen ähnlichen Fall erlebt hat?
Über eine Nachricht freuen wir uns.

Danke Familie Schott
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  #2  
Alt 27.03.2002, 14:40
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Standard Kleinhirntumor

Hallo, uns ging es fast genau so.
Mein Sohn , jetzt fast 12, wurde mit 6 Jahren an einem pilozytischen Astro I operiert. Es geht ihm gut, obwohl er linksseitig noch ne kleine Lähmung hat, was ein anderer kaum bemerkt.Würde mich freuen, von dir was zu hören, es gibt auch bei uns mehr zu erzählen.
DeraVonDerMosel@aol.com
Liebe Grüße und wünsch euch was.
Silvia
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  #3  
Alt 30.03.2002, 23:49
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Standard Kleinhirntumor

Hallo,
wir freuen uns immer wieder zu hören, dass nicht alles umsonst ist und das es auch einmal gute Nachrichten gibt. Wir sind eine private Initiative für krebskranke Kinder und bieten Kindern an, eine eigene E-mailadresse zu bekommen um darüber mit anderen in Kontakt zu halten und zu bekommen. Vielleicht besucht Ihr uns einmal unter www.strahlemaennchen.de und wir können etwas für die Kids tun.
Schöne Ostertage wünschen wir.
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  #4  
Alt 31.03.2002, 12:13
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Standard Kleinhirntumor

hallo strahlemännchen,
das find ich ja ne supertolle Idee!!! Nur für Kevin ist das im Moment noch nix, der er nicht ins Internet will -nur PC-Spiele und außerdem von der Krankheit erst mal die Nase voll hat. Aber ich werde die Adresse auf jeden Fall speichern, falls er mit 14 oder so Interesse hat.
Ich werde ihm auf jeden Fall davon berichten.
Euche auch Frohe Feiertage!!!!
Gruss , Silvia
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  #5  
Alt 08.04.2002, 01:27
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Standard Kleinhirntumor

Liebe Fam.Schott
Für ihre Pia freue ich mich besonders,das der Tumor entfernt werden konnte,mich würde interessieren welchen Grad der Astro bei der OP hatte.Bei meiner Frau war es 1989 Grad II bei der OP.1996 wieder zum ausbruch gekommen auch Grad II dann Bestrahlung.Im Jahr 2000 wurde dann Grad IV diagnostikziert,worauf eine Lasertherapie erfolgte,danach Chemo mit Tabletten,erfolg Tumor geschrumpft,jetziger zustand Blindheit und Krmpfanfälle.All dieses schreibe ich,nicht um Sie in Panik zuversetzen, möchte darauf hinweisen das dieser Tumor unberechenbar ist.Es würde mich freuen wenn Ihre Pia ihr Lebenlang davon befreit bleibt,bei meiner Frau gibt es keine Hoffnung mehr sie ist ein Pflegefall geworden.Wünsche Ihne das Sie diese schreckliche Zeit die ich das viertemal miterlebe erspart bleibt.Bitte um Nachricht nach erhalt dieser Zeilen.

Vielen Dank für Ihren kurzen beitrag den ich aufmerksam gelesen habe.

Alles gute von

Walter
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  #6  
Alt 08.04.2002, 20:35
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Standard Kleinhirntumor

Lieber Herr Walter,
wenn ich mir diese Internetseiten und die vielen kranken Menschen in der MHH anschaue, wird mir immer ganz ????.
Zum Glück ist bis zum heutigen Tage (Besuch-Kontrolle-MHH ) alles bei Pia in Ordnung.
Wir hatten in der MHH eine erstklassige Oberärztin ( Frau Dr.Rittierodt)die uns damals sofort die Angst mit folgenden Aussagen nahm:
Kleinhirnastrocytom-gut zu entfernen.
Nach der OP : 100% entfernt
Solch ein Tumor kann natürlich jederzeit wiederkehren. Einen Grad hatte der Tumor nicht.
Haben Sie Interesse mich anzurufen? 05722-270760

Bis bald und ich werde für alle Kranken Menschen mitbeten.
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  #7  
Alt 17.04.2002, 19:17
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Standard Kleinhirntumor

Mein Vater hat einen gutartigen Tumor, der vom Kleinhirn in das Rückenmark hineinwächst. Dieser Tumor drückte, wie sich bei der Operation herausstellte, auf den Lungennerv und auch auf den gesamten Bewegungsapparat. Bei der OP wurden 4 Wirbeln freigelegt, damit der "beleidigte" Nerv befreit werden konnte, es wurde eine Biopsie gemacht und anschließend wurde ihm eine künstliche (Plastik)hirnhaut eingesetzt, um dem Tumor Platz zu schaffen. Sie konnten den Tumor nicht entfernen, da das Risiko einer Rückenmarksverletzung zu hoch war. Die Ärzte wissen auch nach der Biopsie nicht,um welches Gewächs es sich genau handelt. Nun beginnt er eine Strahlentherapie und man muß abwarten, wie er darauf anspricht.
Frage: Wer hat ebenfalls einen gutartigen Tumor in der Halswirbelsäule, den man auch nicht operabel entfernen kann? Mich würde interessieren, welche Therapie angewendet wird und ob es Erfolge zu verzeichnen gibt.Danke!
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  #8  
Alt 17.11.2004, 12:45
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Standard Kleinhirntumor

Ich bin 24 Jahre alt. Letztes Jahr im Oktober wurde bei mir ein Kleinhirntumor festgestellt, da ich zuvor 5 Wochen starke Kopfschmerzen, Schwindel und zuletzt Sehstörungen hatte.
2 Wochen später wurde der Tumor entfernt. Er wurde in WHO Grad II mit Teilen von III eingeteilt. Bei der vierstündigen OP ist alles gut verlaufen. Darauf folgte eine Stahlentherapie mit 30 Sitzungen. Heute, ein Jahr später, ist bei der Nachuntersuchung alles einwanndfrei gewesen.Kein Verdacht auf Neubildung. Ich schreibe dieses um anderen Menschen Mut zu geben und auch von Fällen zu hören, wo alles gut gegangen ist.
Wenn Jemand Fragen hat, kann er sich gern bei mir melden.
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  #9  
Alt 17.11.2004, 20:04
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Standard Kleinhirntumor

Hallo Nicole,

bei mir wars 97 auch größere Teile III, bestrahlen ließ ich mich nicht. Jahre später gaben mir die Ärzte recht. Meine interessante Geschichte kannst du hier auf dieser Seite vor allem unter dem Thread H15 so Seite 3,4,5,6 lesen.
Ich habs vorerst auch geschafft, vielleicht auch für immer.

Dir wünsche ich auch das Beste!

lg Manfred
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