Neuvorstellung
 

Hallo ich bin der Achim, 53 Jahre alt.
Ende Juni allgemeine Untersuchung beim Hausarzt,incl. Ultraschall.
Meine Ärztin hat an der Niere was gesehen.

CT am 5.7. Nierenzellkarzinom rechts mit Metastasierung in der 6. Rippe sowie in LWK 1.

Eine Hammerdiagnose, keine Schmerzen oder andere Sachen (Blut im Urin oder so) hatten das angekündigt.

Der Hausarzt hat mich dann an die Uni-Klinik Lübeck überwiesen (ich habe ein paar Stunden im Internet verbracht und hatte die Alternative Hamburg oder Lübeck (wohne bei Bad Oldesloe).

Am 6.7. noch ein Zintigramm und am 7.7. die OP:
Laparoskopische Tumornephrektomie rechts.

Habe dann 1 1/2 Wochen nach Entlassung eine dreiwöchige Reha gehabt.

Meine Fragen nach der Weiterbehandlung wurden im Krankenhaus immer recht kurz "abgebügelt". Erstmal den "Hauptstörenfried" entfernen und dann fit werden. Die Weiterbehandlung wird wahrscheinlich eine Chemo in Tablettenform, es gibt da eine Studie an der Klinik an der ich teilnehmen kann/soll/möchte.

Während der Reha bin ich auch nicht "schlauer" geworden, weil dort hauptsächlich Stomapatienten waren und die Ärzte nicht viel "Plan" haben in Sachen Metastasen,Chemo, Bestrahlung oder dergleichen.

Da hat man Krebs mit Metastasen und die Leute die einem helfen sollen, tun so als wenn man ein Loch im Zahn hat. Es geht alles quälend langsam.
Ich hab jetzt das Staging hinter mir, Fr. den 3.9. ein Zintigramm und heute am 6.9. ein CT. Termin mit dem Prof ist am 13.9.

Meine Hausärztin hat mir einen Kontakt zu einer Onkologischen Klinik vermittelt. Der Termin ist am Do den 9.9.

Wenn ich nach meiner Krankheit "google" lande ich immer hier im Forum.
Nun meine Frage, an wen wende ich mich, wenn ich wissen will,ob meine Metastasen (wenn es überhaupt zwei sind, das Zintigramm sagt nur das an den Rippen eindeutig) operabel sind?

Ach so, das CT heute (2 Monate Zeitunterschied) hat keine Grössenveränderung ergeben.

Mir wäre es lieber man operiert die Metastase, als wochen/monatelange Chemo.

Gruss Achim

AW: Neuvorstellung
 

Lieber Achim,
willkommen im Club, auch wenn der Anlaß ein schönerer sein könnte.
Hier findest du geballte Patientenerfahrung. Und wie es scheint, hast du schon einiges gelesen.

Wenn ein Nierentumor Schmerzen macht oder andere Symptome zeigt, ist er meistens schon sehr weit fortgeschritten, deshalb sind Zufallsbefunde das beste, was einem passieren kann. Bei mir war es auch so. 8 - 10 cm + anfangs 12 Lungenmetastasen.

Wie groß war dein Tumor? Wie es scheint, hast Du keine Lungenmetastasen. CT schließt doch sicher die Lungen ein?
Laß dir von allen Befunden eine Kopie geben!

Eine Rippenmetastase sollte immer recht einfach zu operieren sein. Es sei denn, sie liegt unter einem Schulterblatt.
Das sollte ein Thoraxchirurg beurteilen. Gibt es sicher auch an der Uni-Klinik Lübeck.
Was da am LWK 1 tatsächlich vorhanden ist, muß natürlich abgeklärt werden.

Ich persönlich würde eine Tabletten-Chemo nicht machen und sehen, daß die eine (oder zwei?) Knochenmetastase operiert werden. Das ist immer das sicherste und schnellste.
Tabletten werden in aller Regel dann gegeben, wenn wirklich keine Operation möglich ist. Und bei Weichteilmetastasen.

Bei Knochenmetastasen gibt es aber dann auch die Möglichkeit der Zometa-Infusion oder eines ähnlichen Präparates. Alle 3 Wochen. Zometa baut den Knochen wieder auf, der von der Metastase aufgelöst wurde. Es wirkt aber möglicherweise auch auf die Krebszellen. Das ist noch nicht geklärt.

Bei einer einzelnen Knochenmetastase in einer Studie mitmachen, das sieht aber sehr nach Versuchskaninchen aus! Das mag für Arzt und Hersteller interessant sein, aber nicht für den Patienten.

Ich bin sicher, daß auch Marita dir anworten wird. Sie schreibt meistens spät in der Nacht. Tagsüber hat sie keine Zeit, an Krebs zu denken!
Alles Gute
Rudolf

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Hallo Achim.
Im Jahr 2003 hatte ich den Befund Nierenkrebs rechts mit Metastasen in der Lunge und Skelettbeteiligung.Niere entfernt und drei mal acht Wochen Immunchemo(Damals Standard) und Zometainfusionen. Danach waren die Metastasen verschwunden und die Skelettmetastase durchmineralisiert und versiegelt. (Ist mir damals so vermittelt worden.
Die Immunchemospritzen waren sehr belastent aber von den Zometainfusionen habe ich so gut wie nichts gemerkt.Bis heute bin Rückfallfrei.Jedes Vierteljahr ist Urologentermin und einmal im Jahr ist CT.Im Oktober wieder.das ist jedes Jahr spannend.Viel Erfolg für Dich das die oder das Biest verschwindet.Das wünscht Dir.
Hartmut

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Hallo Rudolf,
ich hab' mich verschrieben, die Metastase ist nicht in sondern an der 6. Rippe und ca. 3,5 x 6 cm
Es sieht aus wie ein Ei und drückt gegen die Lunge, ist aber ausserhalb der Lunge. Was genau sind Weichteilmetastasen und wieso kann man die nicht operieren?
Kann natürlich sein, das es an/in der Uniklinik Lübeck auch einen Thoraxchirurg gibt, aber was ich da so mit bekommen habe wie das "Miteinander" in dieser Klinik ist.....
sobald das eine andere Abteilung ist,ist das soweit weg,als wenn das völlig unterschiedliche Häuser sind.
Möchte auch keinen Thoraxchirurgen der eventuell "befangen" ist, weil der Prof sagt so und ich "kleiner" Chirurg stinke gegenan


Hallo Hartmut,
bei meinem Forschen im Internet bin ich auch immer wieder bei Deiner "Geschichte" gelandet.
Das lese ich immer wieder, wenn die Gedanken in die "falsche" Richtung gehen.
Das baut einen dann immer auf.
:)

Gruss Achim

P.S. bin heute für ein paar Stunden im Büro, ist einiges liegengeblieben, weil ich so plötzlich weg war.
Wie schön doch die normale Tretmühle sein kann :D

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Hallo Achim,

Weichteilmetastasen kann man sehr wohl operieren! Ich empfehle Dir dringend, eine gute Thorax-Chirurgie aufzusuchen und abklären zu lassen, ob das Teil zu operieren geht. Bei mir hatte der Onkologe auch gemeint, das wäre wohl nicht operabel, aber Prof. Fieguth in Hannover hat mir den auf 65 mm angewachsenen Lymphknoten am Aortenbogen entfernen können. Das war im Krankenhaus "Heidehaus" in Hannover, ein Teil des Klinikums der Region. Auch an der Medizinischen Hochschule Hannover gibt es eine renommierte Thorax-Chirurgie.
Von Lübeck weiß ich das nicht genau, aber sicher gibt es auch im Norden sowas.

Herzliche Grüße, Heino.

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Hallo Achim

Willkommen in unserer Runde...hier haben die Kämpfer die Oberhand..


Das mit der Studie...da hatRudolf recht...Hm würde mich da nochmals genau infomieren...

Wünsche Dir das beste
Gruss Gabi

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Lieber Achim,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen und freue mich, dass Du mit uns mitkämpfen willst.

Rudolf und Heino habe Dir ja schon auch meine Meinung geschrieben. Ich würde auf jeden Fall die Metastase operieren lassen und vorerst mit den Tabletten noch nicht anfangen. Das reicht noch wenn mal die Metastasen überhand nehmen. Hannover wollte ich Dir auch schon empfehlen, da ist ja das Nierenzellcarcinom schon vor vielen Jahren, als es nur die Immun-Chemo-Therapie gab, bestens behandelt worden.

Aber ich würde Dir noch vorher empfehlen bitte auch in diesen Thread zu schauen, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten und nach den besten Ärzten/Kliniken im Norden zu fragen. Lass Dir auch das Buch über Nierenkrebs schicken.

Ich würde auf jeden Fall mir eine Zweitmeinung einholen. Such Dir einen sehr guten Thoraxchirurgen aus.

Was ich Dir noch an Herz legen möchte: Lass Dir immer alle Befunde geben, auch OP Berichte, Für die Nachsorge würde ich Dir auf jeden Fall alle 3 Monate ein CT Thorax und Abdomen empfehlen. I x im Jahr sollte auch ein CT vom Schädel gemacht werden.

Solltest Du noch weitere Fragen haben, schreibe hier, Du wirst immer Antworten bekommen.

Ich wünsche Dir dass Du die beste Klinik für eine OP findest.

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Guten Tag,

ich glaub' jetzt bin ich richtig aufgehoben.
War heute bei Dr. Weber, wirkt sehr kompetent, beantwortet jede Frage b.z.w. fordert einen auf zu Fragen damit keine Unklarheiten offen bleiben.

Er ist auch der Meinung das eine Chemo in Tablettenform bei meiner Metastase nicht die erste Option ist. Er wird einen Thoraxchirurgen zu Rate ziehen, ob da was mit einer OP geht.
Seinem ersten Eindruck nach tendiert er zu einer Bestrahlung.
Ich soll mir ruhig anhören was es mit der Studie in der Uniklinik auf sich hat.
Ich bin erstmal total beruhigt und fühle mich in "sicheren" Händen, es war auch für meine Frau ein sehr gutes Gespräch. Sie hatte auch ein paar Fragen, die ihr gezielt beantwortet wurden. Ich habe einen leichten "Wissensvorsprung" durch das Forum und andere Internetinfos.
Der Doc hatte auch immer wieder erwähnt, das da mehrere Ärzte mit mehreren Fachrichtungen in Kontakt stehen. Er hält sich anscheinend nicht für einen Gott in weiss, er kommt supersymphatisch rüber.

Ich melde mich, wenn es was neues gibt.

Gruss vom Achim

P.S. ich bin so gut drauf,das ich schon wieder nach Immobilienanzeigen gucke, weil "eigentlich" wollten wir uns ein kleines Häuschen kaufen,welches wir nach unseren Wünschen renovieren

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Hallo Achim,
das hört sich doch sehr gut an. Solche Ärzte brauchen wir!
Ärzte, die den Patienten behandeln, nicht die Krankheit.
Ärzte, die mit anderen Ärzten kooperieren, zum Wohl des Patienten.
Als ich anfangs von Tabletten bei Weichteilmetastasen (Lunge, Bauch) schrieb, wußte ich nicht, wieviele du hast.
Ich hatte daran gedacht, daß sie wegen ihrer großen Zahl evtl. nicht operierbar wären.
Oder daß große Metastasen vor der Op. erst mal mit Tabletten verkleinert werden sollten zur Erleichterung der Op.
So ein wertvolles Einzelstück sollte keinem erfahrenen Thoraxchirurgen ein großes Problem machen.
Viel Erfolg!
Rudolf

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Guten Tag,

heute morgen ist ein Dünnschicht-CT vom LWK gemacht worden.
Für den CT-Arzt ist es eine Metastase, die Richtung Rückenmark unterwegs ist.
Mein Doc hat daraufhin entschieden, das wir uns vorrangig um diesen Störenfried kümmern müssen. Morgen Nachmittag stelle ich mich beim Neurochirurgen vor, der beurteilen soll, ob das "Ding" operabel ist.
Bei meinem anderen Mitbewohner an den Rippen rechts habe ich nicht so grosse "Bauchschmerzen", weil da nichts lebenswichtiges in der Gegend ist, auch das die Rippen "weichen" müssen hat mich erst geschockt, aber das scheint bei den Chirurgen auch nicht so das grosse Problem zu sein.
Aber hier, so dicht am Rückenmark, da geht die Düse...
Termin zum vorstellen der Rippenmetastase in Grosshansdorf ist nächsten Montag.
Ich hoffe ja, das beide Mitbewohner per Operation zum Auszug gezwungen werden.

Ach so, von wegen Uni-Klinik und Studie, da ja jetzt das Staging durchgeführt wurde, hatte ich heute Termin, nach knapp zwei Stunden Wartezeit stellte man fest, das der Prof sich ja morgens krank gemeldet hat und sich sonst keiner der Ärzte mit "seiner" Studie auskennt.
Was ein Glück, das ich bei meinem anderen Arzt gelandet bin.
Gruss vom Achim

P.S. gestern das schöne Wetter genutzt und 3 1/2 Stunden mit'm Moped unterwegs gewesen, ich hoffe das ich mein Hobby noch lange ausüben kann

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Hallo,
ein Update in meiner "Sache".
Nächsten Dienstag (28.9.) gehts in Krankenhaus, am Do wird der Mitbewohner am Lendenwirbel zum Auszug gezwungen.

Bei dem anderen Mitbewohner an den Rippen fehlen dem Thoraxchirurg noch ein paar Bilder um zu sagen, ob er operiert oder nicht.

Der Neurochirurg hat nach einem MRT gesehen, das die LWK-Metastase im Spinalkanal angekommen ist und etwas grösser ist als das CT es "gesagt" hat.
Dadurch kommt er jetzt dem Thoraxchirurgen zuvor, zumal die Brustmetastase in den letzten 2 1/2 Monaten anscheinend nicht gewachsen ist und keinerlei Beschwerden verursacht.

Ich habe ja gehofft, das alles operabel ist, aber jetzt wo der Termin für die OP feststeht, wächst die Nervösität.

Ich war ja nach der Nierenentfernung zur Reha, kann ich nach Metastasen-OP's gleich wieder, oder lohnt der Antrag nicht?

Ich habe nämlich festgestellt, das es durch drei Wochen Reha sehr viel schneller aufwärts ging als durch Ruhe zuhause.

Gruss Achim

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Hallo Achim

Drück Dir die Daumen für deine Op...werde an dich denken.

Gruss Gabi

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Lieber Achim,

auch ich möchte Dir für die OP alles Gute wünschen.
Wegen der Reha kann ich Dir nur sagen, dass man 3 Jahre lang jedes Jahr auf Reha gehen kann. Normalerweise wird ja die Reha oft schon in der Klinik beantragt, versuch es einfach über den Sozialdienst der Klinik. Mehr als eine Absage kann man ja nicht bekommen. Manche Leute fahren jedes Jahr auf Reha.

Berichte uns nach der OP wie es war.

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Hallo Achim,

ich/wir wünschen Dir zunächst erst mal alles Gute für die OP. Deine Angst bzw. Nervosität kann ich sehrgut verstehen, da ich selbst vor 3 1/2 notfallmäßig eine große Bandscheiben-Op hatte (ist vielleicht etwas vergleichbar von wegen der Region und Problem Rückenenmark). Mir geht es heute gut, ich hatte auch direkt eine Reha/bzw.AHB danach und würde auf jeden Fall eine Antrag stellen, wie Dir ja auch Marita geraten hat.

Weiss Du schon genau was die Ärzte bei Dir machen wollen? Planen Sie evtl. einen Fixateur über zwei Wirbel? Wenn Du noch nichts genaues weißt, kannst Du es später vielleicht mal mitteilen. Ich frage dich deshalb, weil ich/wir uns auch seit Wochen mit dem Problem der Behandlungsmöglichkeiten der Metastase in der Wirbelsäule bei meinem Mann Henning beschäftigen.

Wie man uns von Anfang an mitgeteilt hat, sind Knochenmetastasen im Vergleich zu anderen Metastasen leider nicht ganz so leicht zu behandeln, was angeblich mit der Blutversorgung der Knochen zu tun hat. Aber natürlich gibt es auch hier Möglichkeiten, wie Zometa als medikamentöse Therapie, die Henning auch bekommt.

Bei ihm ist es nicht der 1. LWK sondern der 2. und eine weitere Metastase gibt es noch am Becken, neben den diversen in der Lunge. Ihr habt übrigens beide am gleichen Tag eure Nierenentfernung gehabt. Ich werde den 7.7 nie vergessen, Deine Frau wahrscheinlich auch nicht. Ist doch irgenwie ein komischer Zufall oder?

Henning bereitet seine Rücken Metastase auch ziemlich Sorgen, zum einen wegen der Schmerzen zum einen wegen der Angst der Wirbelinstabilität und daraus evtl. auftretenden Folge-Problemen. Wir haben uns im Moment erst mal für eine Cyberknife Bestrahlung entschieden und hoffen natürlich auf Erfolg. Termin haben wir hier für die übernächste Woche und sehnen diesen natülich herbei.

Kleine Info für alle, bis vor kurzem gab es Cyberknife nur in Großhadern. aber seit April diesen Jahres ist ein weiteres Zentrum in Soest (NRW), was für uns großes Glück ist, da nur ca. 150km Entfernung von uns. (Ein drittes gibt es inzwischen in Ostdeutschland in Güstrow).

Leider ist Cyberknife selbst für viele Ärzte scheinbar ziemlich unbekannt.

Werde hier im Forum zum späteren Zeitpunkt für alle berichten wie es gelaufen ist.

Wenn es nicht hilft, wovon wir natürlich nicht ausgehen, sehen wir weiter und werden uns ggf.wohl auch mit der Möglichkeit Stabilisierung durch OP beschäfigen, daher unser Interesse an Deinem Verlauf.

So wir drücken dir nun ab 28. ganz fest alle Daumen

Sei herzlich gegrüßt von

Sigrid & Henning

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Hallo Sigrid,Hallo Henning,
ja so hab' ich das verstanden wird das mit dem Fixieren über zwei Wirbel gemacht. Es wird von hinten operiert. Erst hiess es Mittwoch stationäre Aufnahme Do OP. Dann rief der Doc nochmal an und bat mich einen Tag früher zu kommen. Die wollen von der Leiste aus rein mit einer Sonde (?) um die Blutversorgung des Tumors zu kappen, damit er bei der OP nicht so doll blutet.

Update zu meinem anderen Mitbewohner. Der Thoraxchirurg in Grosshansdorf sagt er sei operabel. Ich soll, wenn es mir wieder einigermassen geht, mich dort melden, dann wird operiert. Er schätzt bei meinem Zustand und wenn es keine Komplikationen gibt, das er so ca. um den 15. - 20.10. rum den Eingriff vornehmen kann.
Wenn das alles klappt bin ich Ende Oktober erst mal "clean".

Vielen Dank für die vielen guten Wünsche von euch allen, das hilft.

Gruss vom Achim

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Update 11.10.

Jetzt bin ich seit Freitag zuhause. Die Entfernung der Metastase am LWK 1 war erfolgreich.
Leider hab' ich, wie bei der Nierenentfernung auch, alle Neben- und Nachwirkungen die eine OP so haben kann.
Eins haben wir jetzt schon "aufgeschlüsselt" und zwar das ich eine Novalgin(Metamizol)-Unverträglichkeit habe. Habe versucht meine Kopfschmerzen mit Metamizol zu bekämpfen, aber meine Unverträglichkeit hat mir gerade dadurch eine Verlängerung der Schmerzen um einige Wochen beschehrt.
Diesmal habe ich nachdem es mir von Tag zu Tag nach der OP immer schlechter ging erstmal alle Schmerzmittel (4 verschiedene) abgesetzt.
Da war es fast leichter die OP-Schmerzen an der Wirbelsäule zu ertragen, als diese ganzen Nebenwirkungen.
Ab Freitag geht es für drei Wochen zur Reha nach Bad Schwartau.
Ich hoffe das ich dort dann schnell wieder fit werde, damit ich die dritte OP angehen kann. Dann bin ich vielleicht dieses Jahr noch "clean" und hab' erstmal nichts sichtbares von der Krankheit in mir.

Ich hab' meinen Schwerbehindertenausweis mit GDB 100 ohne Mekzeichen bekommen.
Kann ich für unsere Krankeheit irgendein Merkzeichen beantragen?Ohne Merkzeichen ist der Nachteilsausgleich ja irgendwie nicht so doll, und irgenwie auch egal ob GDB 50,80 oder 100.
Der Ausweis ist unbefristet.

Gruss Achim

P.S. ich hab' bei der Suche im Forum "Schwerbehindertenausweis" eingegeben, Null Treffer?! Kann mior irgnedwie nicht vorstellen, das das noch nicht irgendwo besprochen wurde.

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Hi Achim,
willkommen zurück!
Du bist jetzt also erst mal auf Tumor-Level 0. Bleib da!
Kräftemäßig wirst Du Deinen Level jetzt steigern, und dann gesundheitlich auf Level 100 verharren, lebenslänglich. Das wünsche ich Dir.

Wenn Du nach einem "schwerbehinderten Ausweis" :gaehn: suchst, wirst Du mehr Glück haben.
Ich weiß ja, daß Du das nicht suchst, aber wenn's hilft . . . :smiley1:

Ich habe Kennzeichen G, bin also 100%ig G-behindert. :prost:
Hört sich komisch an. Trotzdem gehe ich an manchen Tagen 15 - 20 km oder mehr.
Nachteilsausgleich? :shy: Halte ich für unbedeutend.

Weiter alles Gute,
Rudolf

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Hallo Rudolf,
wieso Tumorlevel 0? Ich hab' doch noch den Mitbewohner an den Rippen der in Grosshansdorf zum ausziehen gezwungen wird.
Wieso hast Du Merkzeichen G erhalten? Was muss der Arzt in den Antrag reinschreiben?
Gruss Achim

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Lieber Achim,

zuerstmal meinen Glückwunsch zu der gelungenen OP.
Das ist einfach toll, wenn man noch alles entfernen kann.
Nun zu der Behinderung. Ich habe auch 100% unbefristet , aG und Begleitung unbefristet.
G= Gehbehinderung bringt nichts. aG bringt eine Steuerbefreiung für das Auto, sowie den Behindertenparkschein und man kann eine Wertmarke für 60 E kaufen und dann im Nahverkehr ein Jahr die öffentlichen Verkehrsmittel fahren. Auch in anderen Städten kann man meistens mit dieser Wertmarke gratis fahren.
Außerdem kann man mit dem Parkausweis überall parken ohne zu bezahlen auch ist die Zeit nicht begrenzt. Man kann beim eingeschränkten Halteverbot für 3 Stunden parken.

Mir wurde aG gegeben, als ich die Immun-Chemo bekommen habe, da konnte ich oft nur 30 m laufen, so kurzatmig war ich.
Anschließend kame die Lungenopetationen und die Target Medikamente und ich habe seitdem immer Probleme mit der Atmung.

Solltest Du diesbezüglich Probleme haben, lege einen Widerspruch ein.
Du musst allerdings begründen, dass Du keine 50 m laufen kannst.
Dein Arzt muss das dann auch bestätigen.
Wir haben immer bei Leidensverschlimmerung unserem Hausarzt ein Schreiben geschrieben, was er dem Versorungsamt mitteilen muss.

Aber besser ist es ohne Atemnot zu leben.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

AW: Neuvorstellung
 

Hallo Achim,
Entschuldigung, der Rippengast war mir grad nicht bewußt.
Oder es war schon der Blick in die nahe Zukunft.

Was mein Urologe vor 10 Jahren so geschrieben hat, weiß ich nicht.
Aber nach Maritas Antwort könnte ich mir vorstellen, daß er davon ausging, daß ich als gehorsamer Patient, der ich aber nicht war, die IMT machen würde. ???

Ciao
Rudolf

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hallo ih Lieben

soweit mir von meinem Männe bekannt ist, gibt es bei einem G schon die KFZ Steuerbefreiung.

alles Liebe
silverlady

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Hallo Ihr Lieben,

ich hatte zuerst nur G, da bekam ich absolut nichts. Erst bei aG hatte ich Vorteile. Es sei denn es wurde in den letzten 5 Jahren geändert.

AW: Neuvorstellung
 

Danke schön für Eure Antworten.
Wie bekomme ich denn als Nirenkrebskranker das "G" in den Ausweis?

So, Koffer ist gepackt und ab morgen gehts für 3 Wochen in die Reha nach Bad Schwartau. Am Meisten freue ich mich auf die Holsteintherme, die die Rehabilitanden kostenlos nutzen dürfen.
Ich bin nämlich ein ordentlicher "Frostködel" und wenn ich da an warmes Blubberwasser denke ;)
Habe gestern abend die letzten Tabletten genommen, will einfach rausbekommen, wie ich auf welches Schmerzmittel reagiere.
Jetzt wird der Kopf zwar etwas freier, aber die OP-Schmerzen nehmen erheblich zu.
Die eine Nacht schaffe ich auch noch und in der Reha gehts bergauf.
Gruss Achim

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Hallo Achim,

zuerst möchte ich Dir eine erholsame Reha wünschen. Lass mal für ein paar Wochen alles Negative zu Hause.

Das G bekommt man, z.B. wenn man Atemprobleme hat, bei Arthrose oder Knie-und Hüftbeschwerden. Dann müssen aber auch die Diagnosen dazu festgestellt werden. Aber auch Du wirst ja älter und schreibst irgendwann eine Leidensverschlimmerung, dann kommt sicher auch mal ein G dazu.

Ich wünsche Dir alles Gute.

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Update 18.11.10

Die Reha in Bad Schwartau war um Längen besser als die in Ratzeburg.
Das Einzige was mir in Ratzeburg besser gefiel war das Essen.

Gestern,17.11.10, aktuelles CT Thorax und Abdomen.
Der operierte Bereich war laut CT metastasenfrei.
Die Metastase an den Rippen hat sich wieder nicht verändert.
Mit diesem CT bin ich heute wieder in Großhansdorf vorstellig geworden. Ergebnis: Montag 22. stationäre Aufnahme, Mittwoch OP.

So jetzt heisst es wieder ein paar Tage steigende Nervösität, dann OP und dann.....
bin ich erstmal CLEAN.
Gruss Achim

P.S. Wie sieht das eigentlich mit dem Hochladen von Bildern aus? Ich hab' da von meiner Wirbelsäulen-OP recht "skurile" Röntgenbilder.
a= Darf man Röntgenbilder hochladen?
b= Interessiert das überhaupt jemanden?

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So, will mich auch mal wieder melden.
Diagnose 5.7. Nierenzellkarzinom rechts,Metastasen LWK1 und 5.6.7. Rippe

7.7. Rechte Niere raus, pathologischer Befund: alles raus auch der Nierebereich ringsrum unauffällig
danach 3 Wochen AHB.

30.9. Metastase LWK1 entfernt mit Platzhalter und Fixation von den Wirbeln darunter und darüber (also LWK2 und ? 12).
danach 3 Wochen AHB

24.11. Metastase Rippenbereich 5.6.7. Rippe rechts entfernt 15 x 8 cm. Und eine Auffälligkeit aus der Lunge. Pathologischer Befund sagte aus das das Teil aus der Lunge nicht bösartig war und nicht zum Krebs gehört. und von dem Rippenklumpen waren die Ränder auch gutartig.
danach 3 Wochen AHB

CT und MRT waren ohne irgendwelchen Auffälligkeiten.

Zur Zeit bin ich also "Clean" :)

Bloss durch die Fehlhaltung des Oberkörpers habe ich jetzt Probleme mit der Bandscheibe über der Fixation.

Ich mache teilweise zuviel (Basteln am Moped, heimwerken) und bin dann für einen Tag ausser Gefecht, aber die Regenearationsphasen werden schon kürzer. Die Übungen mit dem Physiotherapeuten schlagen auch langsam an.
Der Frühling kommt (gestern schön in der Sonne gefaulenzt und angegrillt) das hilft mir auch sehr, ich hasse den Winter.

Langsam wirds. Nächstes Kontroll-CT ist im Mai. Ich glaube, ich habe für mich den richtigen Weg gefunden mit den OP's. War zwar nach der 3. OP ziemlich fertig, aber mir ist es lieber so, ganz unten und mit der Zeit immer besser, als Chemo langwierig mit Nebenwirkungen.

Lieben Gruss an Alle vom Achim

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Ich hab' da nochmal eine Frage, wie oft kontrolliert man den Kreatininwert bei einer verbliebenen Einzelniere?

Gruss vom Achim

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Lieber Achim,

bei mir wird der Kreatininwert alle 4 Wochen abgenommen. Wenn ich kein Nexavar nehmen müsste wäre der Abstand sicher noch größer.
Sollte der Wert aber ständig zu hoch oder zu niedrig sein, ssollte er öfter kontrolliert werden.

Ich wünsche Dir alles Gute.

AW: Neuvorstellung
 

Hallo Achim,

bei mir wird der wert alle 8-12 Wochen ermittelt. Ich hab zwar noch 1,5 Nieren, aber der Kreatininwert ist sehr wichtig. Ich drinke überdurchschnittlich viel, am Tag morgens schon eine große Tasse Kaffee, dann evtl später nochmal einen (ergibt ca 0,5l kaffee am Tag) dann jeden Tag 3l stilles Wasser und abends 1-2 halbe Bier. also gesamt Trinkmenge ca 4,5l Flüssigkeit pro Tag. mein Krea-wert liegt bei 0,75 ca und bin 26 Jahre alt.

Wenn ich Fragen darf, welchen Wert hast du die letzte Zeit jetzt gehabt?

Liebe Grüße und gute Nacht

Georg

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Moin moin Georg,

ich hatte seit der Nephrektomie immer 1,4 (ca 10 Messungen), einmal 1,3, da hatte ich vorher auch sehr viel getrunken. Bei der einen Reha hatten die eine andere Masseinheit (irgendwas um die 100) ich habe gefragt, wie ich das umrechnen kann, konnte mir keiner benatworten, den Ärzten hat es genügt das die Werte im Toleranzbereich lagen.

An Deine Flüssigkeitsmengen komme ich nicht heran, da muss es viel wärmer werden. Vor der ganzen Geschichte habe ich gerne Radler getrunken, traue ich mir aber nicht wegen der Schmerztabletten (20'er Targin 3x/Tag) auf Grund des Alkohols.
Du erwähnst Kaffee? Zählt der mit? Ich trinke am Tag 3 Becher schwarzen Kaffee.
Wie Marita ja auch schon schrieb, kann der Kreawert ja auch zu niedrig sein. Wann ist zu niedrig? Ich dachte 1,0 wäre normal, bist Du mit 0,75 nicht zu niedrig?
Was mich zu einer anderen Frage bringt, kann man die Niere überlasten? 4,5 Liter finde ich schon heftig.

Danke für eure Antworten.

Ich hab' da noch ein anderes Problem, ich schlafe ziemlich lange, erst finde ich abends nicht ins Bett und dann...
Ich bin zur Zeit Strohwitwer, meine Frau ist zu einer Freundin für eine Woche, also ist Ruhe in der Wohnung, heute mittag bin ich nach 13,5 ! Stunden aufgewacht. Das ist doch nicht normal oder?

Gruss vom Achim

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Hallo Achim,

der Kreatininwert kann nicht zu niedrig sein, bzw. zu niedrigen Werte haben keine Aussage. 0.7 ist ein guter Wert. Ich habe eine Niere noch und mir wurde gesagt, ich sollte um die 2 Liter Trinken, keineswegs mehr (Ausnahme im Sommer oder beim Sport, wenn man viel schwitzt).

LG,

Kinga

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Hmm,

das ist ja mal ne gute Frage!!!

Wieviel SOLL man denn trinken, um der (verbliebenen) Niere was Gutes zu tun??

Also ich trinke vor meinen Kontrollen besonders viel um "Kreatininkosmetik" ala Rudolf zu betreiben.

Nach meinen beiden CT's mit Kontrastmittel habe ich mich extra angestrengt und 5 l getrunken, um das Kontrastmittel möglichst schnell auzuschleusen.

Sonst schaffe ich nicht so viel, allerdings sind es doch meistens 3 l. Allerdings war ich auch der Meinung, dass es gut für die Niere ist und Schadstoffe schneller rausspült. Ich habe mir das schon vor vielen Jahren angewöhnt, da ich viel mit Harnwegsinfekten und auch Nierenbeckenentzündungen zu tun hatte.

Gibt es hierzu vielleicht eine "Expertenmeinung"????

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Hallo Achim,

da ich nun schon 23 Jahre mit einer Niere lebe, achte ich nicht mehr auf die Flüssigkeitsmenge, die ich zu mir nehme. Es sollten aber wie bei "Gesunden" auch um die 2l pro Tag sein. Mittlerweile zählt Kaffee wieder zu den Flüssigkeiten, was uns so auch in Frankfurt gesagt wurde.

Meinen Kreatininwert lasse ich immer vor einem CT messen. Ansonsten sage ich bei jeder Blutabnahme, er soll mitgemessen werden.

Ich bin im Übrigen der gleichen Ansicht wie Du, was rausgeschnitten werden kann, soll raus, dafür nehme ich die Unannehmlichkeiten in Kauf. Im Vergleich mit den "Chemos" sind die bald wieder vorbei. Diese sogenannten systemischen Therapien sind dann immer noch eine Option, wenn es schlimmer kommt.

Alles Gute von Arda

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hatte sich erledigt

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Hallo Zusammen,
laut Klinik, Internist und Nephrologe soll ich mit 1 Niere täglich mindestens 3 Liter täglich trinken im Sommer wenn viel geschwitzt wird auch 4 Liter.
Kreatininwerte liegen dann zwischen 1,09 und 1,42 (das sei wohl bei 1 Niere o.k.)
LG Monika

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Hallo Ihr Lieben

Der Wert ist bei jedem anders...es kommt auch darauf an wie der VORHER war.Und dann ist der Richtwertbemessung in jedem Labor anders...da sollte man wirklich den Doc fragen.Meist steht neben dem gemessenen Wert der Wert der für dieses Labor im Normalbereich sein...Und die Diskusion mit der Trinkmenge....hm ich trinke und rechne nicht. Man soll auch nicht vergessen das auch Lebensmittel einen Flüssigkeitseinheit hat...also nicht sooo viel darüber nachdenken.

Alles Gute Gruss Gabi

P.S.zwischendurch ein Radler tut keinem weh...auch gut für die Seele

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Hallo Gabi,

mich hat der "Waschzettel" bei den Tabletten so abgeschreckt. Bei Opioiden ist wahrscheinlich alles als Nebenwirkung möglich und gefährlich.


Noch mal zu meiner Schläfrigkeit, hat jemand Fatigue gehabt, obwohl er "nur" operiert wurde und keinerlei Chemo oder Bestrahlung gehabt hat?

Ich habe auch schon wieder abgenommen. Vor Diagnose (Juli2010) ca. 80 kg,
nach einem halben Jahr und drei OP's 70kg. Dann auf 74kg hochgearbeitet (Zusatznahrung bei der Reha) jetzt nur noch 72kg, obwohl ich auch viel nasche.
Ich habe bei Diagnose auch mit dem Rauchen aufgehört (vorher über 30 Jahre lang geraucht).
Weiss jemand was hochkalorisches was günstiger ist als Sachen aus der Apotheke?

Gruss Achim

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Hallo Silvia,
den Ausdruck ausgeschlichen kannte ich noch nicht. Ich merke immer, dadurch das ich so unregelmässig schlafe und teilweise erst mittags aufstehe, das wenn ich die Tablette mittig des Tages vergesse immer starke Schmerzen bekomme.
Hattest Du denn die gleiche Dosis? In was für einem Zeitraum wurde denn die Dosierung weniger bzw. ausgeschlichen (neues Wort gelernt :) )
Gruss Achim