Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo!

Mein Mann ist 34 Jahre jung und kämpft seit 2009 gegen den Nierenkrebs! Nun haben wir ein weiteres Kapitel im Kampf gegen den Krebs geöffnet...

2008 wurde die linke Niere entfernt, danach galt er als geheilt. Im Januar 2009 wurden erstmals Metas gesichtet. Im Mai 2009 dann die endgültige Diagnose: Metas in der rechten Niere, Lunge und Muskulatur. Er begann die Therapie mit Sutent.

Im August 2010 wurden dann unter der laufenden Therapie neue Metas an der Lungenarterie sowie den Lymphknoten festgestellt. Tommy wurde auf Nexavar umgestellt! Ungefähr zu dieser Zeit begann das Nasenbluten, wobei dies immer auf die laufende Chemo geschoben wurde. Ebenso wurde die Verschlechterung der Sehkraft auf dem rechten Auge lapidar mit einer neuen Brillenverordnung abgehakt!

Im März 2011 kam es zu einer unstillbaren Blutung. Die Diagnose: Ein ausgewachsener Tumor in der Nasennebenhöhle mit Ausbreitung in die Kiefernhöhle, Augenhöhle inkl. Einschließen des Sehnerves, sowie der Stirnhöhle bis an die Hirnwand...Es bestand keinerlei Chance den Tumor in so einer Größenordnung zu entfernen.

Tommy wurde im Bereich der NNH bestrahlt mit der höchstmöglichen Dosis. Während der laufenden Radiato wurden weitere Metas in der rechten Schulter diagnostiziert - auch hier musste bestrahlt werden. Im Juni 2011 wurde dann die Therapie mit Afinitor begonnen - ein klarer Fehlschuss...

Im Juli 2011(!) hat man beim routinemäßigen CT Metas an der GESAMTEN Wirbelsäule gefunden - im CT 8 Wochen davor war davon noch keine Spur...

Das darauf folgende MRT brachte die bittere Wahrheit ans Licht: Metas überall an der Wirbelsäule sowie im Becken, alle 3 - 4 cm groß. 3 kritische Stellen an HWS und LWS, an denen die Metas ins Rückenmark einwachsen - akutes Querschnittsrisiko!!!

Er kam ins Krankenhaus, wurde notfallmäßig betrahlt und ist nun auf den Rollsuhl und andere Hilfsmittel angewiesen. Aber das war noch nicht das Ende der Fahnenstange...in Erwartung einer neuen Therapie waren wir gemeinsam bei seinem Onkologen, der uns aber mitteilen musste, dass keine weitere Therapie möglich ist...Wie jetzt?! Das soll es gewesen sein??? Sollen wir uns jetzt zurücklehnen und AUFGEBEN????

Tommy war so motiviert, als er endlich wieder nach Hause durfte. Nach der bitteren Mitteilung wollte er all seine Kraft in den Kampf gegen den Krebs investieren, wenn es schon keine Therapie mehr gibt. Jetzt erst recht...

Stattdessen kämpft er mit Schmerzen, die ihm Tränen in die Augen treiben und ihm die Luft zum Atmen nehmen. Und ich??? Ich stehe daneben und kann ihm nicht helfen...

Das kann es doch nicht gewesen sein, oder? Es muss doch noch irgendwas geben, dass ihm helfen kann den Krebs zumindest aufzuhalten, oder...?

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,

mein Gott, da fehlen mir auch erst mal die Worte. Bei uns ist auch mein Mann der Beroffene und sein Verlauf war auch von Anfang an mit ganz viel Achterbahnfahrt versehen. Inzwischen haben wir aber alles ganz gut im Griff. Das Problem ist bei Euch wahrscheinlich, dass dein Mann zwei verschiedene Krebsarten erwischt hat, die vermutlich unterschiedliche Therapien benötigen.

Ich weiß es nicht, ob man evtl. mit einer Cyberknife Bestrahlung im NNH Bereich therapieren kann, keine Ahnung (es ist das modernste Verfahren, was es in der Radiochirurgie gibt, kennen leider, leider nur nicht alle Ärzte, wir haben auch hier davon erfahren)

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten Leider weiss ich nicht welcher Tumor bei Euch der schwierigere ist.

Ich finde es aber ganz toll, dass Ihr weiterkämpfen wollt und wünsche Euch dafür alle Kraft der Welt

Lieben Gruß

Sigrid

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,
mehr als Sigrids Verweis auf die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten kann ich Dir auch nicht sagen.
Aber Schmerzen müssen nicht sein! Wozu gibt es denn die vielen guten Schmerzmittel?
Ich wünsche Euch viel Kraft,
Rudolf

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,
Ihr steckt ja fast in der gleichen Sch... wie wir. Mein (43) hat seit 2009 Nierenkrebs und mittlerweile auch Befall der ges. Wirbelsäule, Schultern, Becken. Vor ein paar Wochen ganz plötzlich OP wegen inkomplettem Querschnitt BWS. Nun sitzt er auch erstmal im Rolli und befindet sich in neurologischer Reha, um wieder Laufen zu lernen. Das gestaltet sich allerdings als schwierig, nicht zuletzt auch wegen der Sutent-Nebenwirkungen.
Wir fahren normalerweise immer nach München zu einem Nierenkrebsspezialisten [gelöscht]. Er hat im letzten halben Jahr die Krankheit erstmal zum Stoppen gebracht (Sutent). Nun ist mein Mann nicht transportfähig und ich habe dem Arzt gestern aktuelle MRT Bilder gemailt. Er wird mich heute anrufen, und mit mir die weitere Vorgehensweise besprechen. Sutent weiter oder nicht? Bestrahlungen? Er wird sicher wieder einen Weg finden, der uns hilft.
[gelöscht]
Wenn Du willst, lies Dir meinen Thread mal durch:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=49228

Gruß Marion

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo!

Vielen Dank für eure Unterstützung!!!

[gelöscht] Das werde ich auf jeden Fall machen, vielleicht gibt es hier noch wertvolle Tips und Ratschläge!

Es ist leider so, dass es nicht zwei verschiedene Krebsarten sind, sondern EINE!!!! Bei allen Metas handelt es sich um Nierenkrebs. Auch wenn die betroffenen Stellen weit von der Niere entfernt sind, ist es trotzdem alles vom Nierenkrebs!

Die Schmerzmitteltherapie wird gerade erst ausgebaut! Wir sind also gerade am Anfang und probieren, was geht und was nicht! Allerdings werden die Schmerzen in der Schulter immer stärker! Es wird also noch dauern, bis wir da richtig eingestellt sind...

Ich habe irgendwo in diesem Forum einen Spruch gelesen, den ich sehr passend für uns und alle Krebskranken finde:

"Wer kämpft, kann verlieren! Wer nicht kämpft, hat schon verloren! Also Augen AUF und durch..."

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,
noch zwei wichtige Fragen:
Ist schon ein Kopf MRT gemacht worden, um Hirnmetastasen auszuschließen?
Bekommt Dein Mann Zometa- Infusionen gegen die Knochenmetastasen?

Gruß Marion

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,
die zwei Dinge, die Marion nachfragte, halte auch ich für sehr wichtig.

Hartmut hat sich diese Signatur zugelegt:
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!
Mein Wahlspruch:
"Augen auf und durch"

Dabei stammt der erste Teil von Bert Brecht.
Hartmut schrieb vor langer, langer Zeit einmal: "Augen zu und durch." Das ist ja so eine Redensart.
Da fragte ich ihn: wenn du die Augen zumachst, siehst du doch nichts.
Daraufhin hat er seinen Wahlspruch geändert.
Hartmut schrieb hier 2003 zum ersten Mal (wie ich). NZK, Lungenmetastasen, 1 Knochenmetastase. Inzwischen gilt er als "geheilt" und schreibt hier nur noch 1 x im Jahr, im November nach der jährlichen Kontrolle.

"Leider" nur eine Krebsart? Ich denke, das ist besser so und Ihr habt nicht 2 Fronten, 2 Fachärzte, 2 Therapieüberlegungen, 2 Therapien . . . die sich vielleicht gegenseitig ausschließen würden . . .
LG
Rudolf

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

@Marion01:

die Zometa-Infusion bekommt er alle 4 Wochen. Kopf MRT steht jetzt an, weil wir erst die 3monatige Wartefrist nach der Bestrahlung abwarten mussten.... *daumendrück*

Ansonsten werden ab jetzt CT's nur noch hin und wieder gemacht, weil das nur Sinn macht, wenn dann eine therapeutische Konsequenz folgt. Und die gibt es nicht mehr! Allerdings wollen die Ärzte natürlich den Stand der Dinge im Auge behalten - deshalb eben hin und wieder!

@Rudolf:

du hast recht!!!! Bisher hatten wir immer als Motto: "Niemals aufgeben!", das allein reicht aber nicht mehr!

Deswegen haben wir den Spruch von Hartmut als unser neues Motto übernommen!

Es stimmt schon, dass wir froh sein können, dass es sich nur um eine Krebsart handelt. Aber muss es denn unbedingt eine unheilbare sein????

Ich tue mich noch sehr schwer zu akzeptieren, dass es keine Therapie mehr geben soll....aber ich kämpfe weiter - für meinen Mann, für uns, für alle an Nierenkrebs erkrankten!!!!!!

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Liebe Heidi,

habe Dir soeben eine private Nachricht gesendet.

Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen!

Von Herzen alles Gute, Bettina

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi, ich verstehe nicht, warum euer Onkologe euch nicht noch den dritten zugelassenen TKI verschrieben hat? Ein Versuch wäre es wert. Des weiteren sagt man Zometa ja auch eine antitumorale Wirkung nach, daher ist ein Bisphosphonat in dieser Situation passend.. Sucht euch einen Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner, die können am schnellsten diejenigen Medikamente herausfiltern, die bei Thommy passen würden - siehe Marions Geschichte..
Haltet durch noch ist nichts zu spät!
Melde mich später nochmal. Komme heute Abend aus München zurück .,

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

hallo Heidi

Also es gibt nichts mehr?????? Quatsch!!!!!!!!!!!!

Eigentlich finde ich den wechsel von den Medis viel zu schnell.
Es gibt immer ein Morgen...sieh mich an. Tot gesagte leben länger sagt man doch..also kämpft weiter und habt Hoffnung.
Klar ist der Weg steinig und hoch ABER zu schaffen. [gelöscht]

Daumen drück
Gruss Gabi

P.S. Birdie war schneller:)))

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,

na das ist ja doch schon mal positiv, bitte versteh es nicht falsch, dass es sich um die selben Tumorzellen handelt. Ich hatte das bei Dir erst anders raus gelesen. Dadurch sieht die Sache bestimmt ganz anders aus.

[gelöscht]

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Liebe Heidi,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Leider ist die Krankheit bei Tommy schon so weit fortgeschritten. [gelöscht] Ich würde auch zu einem Nierenspezialisten fahren, um eine 2. Meinung einzuholen.
Was man machen kann. Vielleicht ist ja doch noch die eine oder andere OP zu machen. [gelöscht]
Das es sich nur um einen Tumor handelt ist auf jeden Fall ein Vorteil, dann muss man nicht verschiedene Behandlungen machen.
Ich finde auch, die Medikamente wurden zu früh gewechselt. Aber es gibt ja noch mehr Medikamente die Tommy nehmen kann.
Bleibt positiv und setzt Euch kurze Ziele die ihr erreichen wollt. Das hilft sehr seine eigenen Selbstheilungskräfte zu aktivieren.

Nun habe ich noch eine Frage, Tommy ist nicht der Tommy, der vor 2 Jahren hier selbst geschrieben hat?

Ich wünsche Euch alles, alles Gute, vor allem eine geeignete Therapie und auch die richtigen Medikamente gegen die Schmerzen.

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Ein guten morgen wünsche ich allen!

[gelöscht] Gestern waren wir in der Notaufnahme, weil die Schmerzen in der Schulter immer größer wurden! Die Diagnose: pathologische Fraktur verursacht durch eine Metastase zwischen dem Schulterdach und dem darunter liegenden Knochen....Im Mai, als die Schulter bestrahlt wurde, war diese Metastase auch schon da - allerdings war sie wesentlich kleiner! Dafür ist die zweite bestrahlte Metastase aus der Schulter, die direkt am Oberarmgelenk lag, nicht mehr zu sehen!

@Marita: Mein Tommy ist der Tommy, der vor 2 Jahren noch selbst geschrieben hat! :1luvu: Das ist im Moment nicht mehr machbar, weil ihn die Schmerzen daran hindern! Aber die kommen NICHT von der Fraktur, sondern von der Verspannung im Nacken- und Schulterbereich! Und gegen Verspannung kann man ja was tun! :D

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Liebe Heidi,

ich habe schon überall gesucht nach Berichten von Tommy, aber er hat mir viele private Nachrichten geschickt, aber damals hatte er noch keine Metastasen.
Ich kann nicht glauben, dass es dieser Tommy sein kann. Sag ihm viele Grüße
von mir. Ich wünsche ihm alles Gute.
Berichte Du hier bitte wie es bei Euch weiter geht.

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Guten morgen zusammen!

Die Unterstützung und Mut-mach-Devise in diesem Forum finde ich wirklich sehr beeindruckend!!!! Danke dafür!!!

Also, wir hatten gestern noch einige Diskussionen mit dem behandelnden Arztes meines Mannes! Aufgrund der Schmerzmittel und der Diagnose scheint mein Mann in den Augen des Arztes nicht mehr ganz zurechnungsfähig zu sein....Jedenfalls erzählt er meinen Mann ganz andere Dinge, als er zu mir sagt! Um mir dann zu sagen, dass Tommy das alles falsch verstanden hätte....HÄH????? Er nimmt zwar Schmerzmittel, ist aber dennoch sehr klar bei Verstand!!!!!

Na ja, es bleibt also spannend! und ich halte euch auf dem Laufenden!

Das Telefonat [gelöscht] habe ich gestern auch erledigt! Vielen Dank für den Tipp! Ich werde den Dr. ST. jetzt kontaktieren und um eine zweite Meinung bitten!

Ansonsten tut es gut hier aufgefangen zu werden!!!! :knuddel:

Danke, danke, danke....

Liebe Grüße aus Kiel!

Heid und Tommy

Auch da halte ich euch auf dem Laufenden!

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Ihr Zwei

Gut gemacht.....laßt euch nicht einschüchern.
Nicht jeder Doc kann mit Kritik umgehn oder aber auf gezielte Fragen. Bleibt am Ball.........jeder hat einen anderen Weg aber es gibt einen Punkt wo wir uns alle treffen..... [gelöscht]

Gruss Gabi

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Ihr Zwei,

ein guter Schritt, Dr. ST hat in unserem Fall die entscheidende Wende gebracht, als uns an anderer Stelle erst noch gesagt wurde "Da geht nichts mehr.". Wir haben von ihm und seinem Team großartige Hilfe erhalten.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß es bei Euch auch so ist!

Alles Gute! Bettina

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,

super Entscheidung mit Dr. St.
Da mein Mann zur Zeit nicht transportfähig ist, kommuniziere ich mit ihm per Mail, Telefon und Datenübertragung (MRT Bilder). Das klappt gut, weil auch unsere Ärzte hier prima kooperieren und helfen, seine Therapieempfehlungen umzusetzen!
Bei meinem Mann wurden anfangs durch unseren- mit Nierenkrebs unerfahrenen - Onkologen die Medikamente zu schnell gewechselt. Dr. St. hat uns dann gesagt, wie man Sutent richtig einnimmt. Selbst jetzt, wo scheinbar ein Progress stattgefunden hat, sagt er (und ich auch): Es wirkt noch. Willi darf keine zwei Wochen Pausen mehr machen, dadurch wächst es bei ihm wieder. Unser Sutent-Rhythmus ist jetzt 3/1.
Ansonsten wissen wir von den vielen Knochenmetastasen bei Willi seit ca. einem Jahr. Jetzt hatten wir das erste unerwünschte "Ereignis" dadurch. Mein einfacher Plan ist folgender:
1. Das , was noch stört operieren oder/und bestrahlen
2. Wieder laufen lernen
3. Sutent wirken lassen
4. So lange wie möglich normal weiterleben

Punkt 1, 2 und 3 sind bereits in Planung bzw. werden gerade umgesetzt. Das ist Voraussetzung für die Erfüllung von Punkt 4.
Den Kampf aufgeben war nie eine Option.
Ich wünsche Euch alles Gute!

Gruß Marion

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo an Alle!

Nun komme ich doch endlich dazu mal wieder ein paar Neuigkeiten zu berichten!

Das Wochenende war sehr anstrengend - sowohl für Tommy als auch für mich! Wir kämpfen uns gerade ins Leben zurück!!!

Das bedeutet in unserer momentanen Situation die Schmerzen auf ein Minimum zu reduzieren. Für meinen Mann bedeutet dies einen großen Kampf gegen seinen inneren Schweinehund. Durch ständige Schmerzen hat er die typische "Schildkrötenhaltung" eingenommen. Und da wieder einen Weg rauszufinden, ist nicht leicht.

Aber Tommy ist ein ewiger Optimist - und dafür bin ich wirklich dankbar!!! :1luvu:

Weiterhin kann ich berichten, dass das Mail an Dr. St. abgeschickt ist...

Ich will da noch nicht zuviel Hoffnung reinstecken, weil ich in ähnlichen Situationen in der Vergangenheit Enttäuschungen erleben musste! Aber egal was als Antwort zurück kommt - wir werden um unser gemeinsames Leben kämpfen, auch wenn es schwer ist!!!

Liebe Grüße,

Heidi :winke:

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,
Was meinst Du mit Schildkrötenhaltung- einen Buckel? Mein Mann hat sich das auch angewöhnt, selbst für mich als Physiotherapeutin ist es schwer, ihn da rauszuholen.
Bzgl. der Schmerzen haben wir sehr lange gebraucht, bis wir die richtigen Medis in der richtigen Dosis hatten. Am besten hilft Willi Valoron und bei Bedarf zusätzlich Novalgin. Im Moment braucht er nur ganz wenig Schmerzmittel :)
Dr. St. bekommt irrsinnig viele Mails, glaube ich.... Ich habe mir angewöhnt, in der Uniklinik die Zentrale anzurufen, die funken ihn an. So erreiche ich ihn, wenn innerhalb von ein paar Tagen keine Antwort auf meine Mail kommt.

Gruß Marion

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Marion,

jaaaa, mit "Schildkrötenhaltung" meine ich den eingezogenen Kopf und einen wundervollen Buckel... :angry:

Den hat er sich mit seiner Schonhaltung zugelegt - schlechte Angewohnheit sozusagen...

Irgendwelche guten Tipps, wie wir das wieder hin bekommen???

Bin etwas ratlos, weil ja alles Schmerzen verursacht...

Heidi

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Ich konnte da auch nichts machen, bis Schmerzmedis gefunden waren, die endlich halfen. Sobald Schmerzfreiheit/ besserung eintritt:
-mobilisierende Krankengymnastik (auf Rezept am besten mit Hausbesuch)
-laufen, laufen, laufen.... (Willi macht gerne Nordic Walking, die richtige Technik hilft bei der Aufrichtung)
-in Ruhepositionen darauf achten, daß Tommy nicht krumm in irgendeinem Sessel sitzt- lieber Rückenlage, dafür halbwegs gestreckt.
-wir haben uns vor kurzem ein neues Bett in "Seniorenhöhe" mit elektrischen Lattenrosten gegönnt- ein Luxus, auf den mein Mann bei Schmerzen nicht mehr verzichten wollte.
Wenn mir nochwas einfällt, schreibe ich es auf.
Wir haben ja 100%ig die gleichen Probleme :eek:
Den Tiefpunkt, den Ihr jetzt habt, hatten wir Anfang des Jahres- und sind da sehr gut wieder rausgekommen ( musst mal so ab Seite fünf in meinem Thread lesen). Nun buddeln wir uns gerade aus dem nächsten Loch, aber auch da geht es seit ein paar Tagen vorwärts.

Gruß Marion

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Guten Morgen Marion,

jaa, das ist wahrscheinlich die einzige Möglichkeit!

Also werden wir nochmal mit unserem Doc die Schmerzmedikation besprechen müssen! Obwohl er schon ziemliche Dinger bekommt, aber es bringt ja nix, wenn er trotzdem Schmerzen hat!

Außerdem werde ich bei einer Klinik, die uns von unserem Hausarzt empfohlen wurde, mal einen Termin machen - die sollen auf dem Gebiet der onkologischen Orthopädie wahre Künstler sein!!!

Hoffen wir mal, dass das keine Vorschußlorbeeren waren.... :twak:

Habe gestern auch noch weitere Kliniken angeschrieben. Es schadet ja nichts und verlieren können wir in dieser Situation auch nicht mehr!

Den Tipp mit dem zusätzlichen Anruf in der Klinik München habe ich micr auch vorgemerkt!!! Grandiose Idee! Wird natürlich in die Tat umgesetzt! Danke dafür!

Tja, nun heißt es erstmal ganz feste die Daumen drücken!!! toi, toi, toi...

Ganz viele liebe Grüße aus Kiel!

Heidi

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,

Willi hat auch solche Hammer bekommen- außer Kotzen nix genutzt. Erst Valoron brachte den Durchbruch. Vielleicht ist das ja auch was für Euch?

Gruß Marion

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,

wenn ich dir auch noch einen Tipp geben darf, dann nehmt alle Unterlagen, die ihr bereits habt mit nach München.

Wir waren leider so naiv und dachten, die Unterlagen seien schon dort, da mein Mann bereits alles gemailt hatte und hatten deshalb nichts mehr dabei, da sind wir schön blöd dagestanden.

Wünsche euch alles Gute.

LG Elke

PS. Wegen den Schmerzen bekommt mein Mann 1 Palladon 4 mg morgens und abends und mittags eine Novaminsulfon, die mg weiß ich jetzt nicht genau. Von den Novaminsulfon bekam er auch noch vorher eine morgens und eine abends, die haben wir aber mittlerweile reduziert und er hat keine Schmerzen mehr (Wurde auf der Palliativstation so eingestellt).

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

hmmm, die Medikamente, die ihr zwei da nennt sind mir noch unbekannt!

Tommy bekommt 75 Mikrogramm Fentanyl-Schmerzpflaster (weil die Tabletten alle auf den Magen geschlagen haben...), zusätzlich bei Bedarf 200 Mikrogramm Abstral (Fentanyl) Sublingualtabletten (so 3 - 4 am Tag), weiterhin 5 x 40 Tropfen Novaminsulfon...

DAS finde ich schon heftig!!! Wenn dann auch noch die erwartete Wirkung ausbleibt, ist das kein Vergnügen!!! :sad:

Fakt ist: Ein Leben mit Schmerzen ist kein Leben! Also muss da was dran geändert werden - ist ja eigentlich logisch... :pftroest:

Heidi

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Das Pflaster hatte Willi auch mal, in Kombination mit Oxygesic. Außer http://www.smileygarden.de/smilie/Kotzen/33.gif nix gewesen. Das nächste Problem kam dann beim Ausschleichen lassen: Albträume
Wir mussten viel ausprobieren: Fentanylhttp://www.smileygarden.de/smilie/Kotzen/33.gif Oxygesic http://www.smileygarden.de/smilie/Kotzen/33.gif Tramal Tropfen http://www.smileygarden.de/smilie/Kotzen/33.gif Tramal long http://www.smileygarden.de/smilie/Kotzen/33.gif, Ibu 800, Novalgin, Valoron......Über die Tour hat mein Mann 20 kg verloren.
Am besten probiert Ihr unter ärztlicher Anleitung auch solange aus, bis es passt.

Gruß Marion

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,
in Kiel gibt es eine Schmerzklinik und eine Schmerzambulanz.
Wahrscheinlich gehört beides zusammen.
Habt Ihr Euch dort schon mal beraten lassen?
Viel Erfolg,
Rudolf

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Einen wunderschönen Abend wünsche ich allen!!!

Heute war ein RICHTIG guter Tag! Nämlich einer fast ohne Schmerzen...ich hab das Leuchten in den Augen von Tommy wieder gesehen! Das ist vielleicht schön! :D

Den Tip mit der Schmerzklinik haben wir von unserem Hausarzt auch bekommen. Das wird dann der nächste Termin auf meiner Liste. :augendreh

Unser Hausarzt war es auch, der die Medikamentendosis erhöht hat...da Tommy nach der Diskussion mit seinem Onkologen das Vertrauen in ihn ein wenig verloren hat, hat er lieber die Schmerzen ertragen...MÄNNER! :boese:

Ich hab dann mit ihm "geschimpft"....aber nach dem Telefonat mit unserem Hausarzt lächelt er wieder und macht wieder Witze! Wie ich das in den letzten Wochen vermisst habe! Aber wem erzähle ich das! Da kann ja jeder hier ein Lied von singen!

Nächste Woche haben wir nun auch einen Termin in der onkologischen Orthopädie - da nehmen wir die nächste Baustelle in Angriff! Die Woche darauf werden wir zusammen mit dem Tumorzentrum den Antrag auf Pflegestufe fertig machen - dann ist die nächste Baustelle abgehakt! Außerdem steht ja auch noch eine Antwort aus Münschen aus...ich hab das Gefühl ich könnte Bäume ausreißen!

@Marion: das Tramadol hat Tommy gar nicht vertragen!!! Deshalb hat er die weitere Einnahme verweigert! Die konnte er vom Magen her überhaupt nicht ab - weder Tropfen noch Tabletten...

So froh und glücklich fühle ich mich gerade!!!!!!!!! :grin:

Ganz liebe, zuversichtliche, optimistische, kraft-schenkende-Grüße aus Kiel!

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Ich kann's 100%ig nachempfinden :) .
Das sind dann auch die Tage, an denen MUSS man Bäume ausreißen! http://www.smiliesuche.de/smileys/la...ilies-0003.gif
Mein Instinkt sagt mir auch, Du mußt in München anrufen.......

Gruß Marion

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Marion,

ich stehe schon in Kontakt mit Dr. St.....per Mail! :D

Wir müssen jetzt noch irgendwie die Bilder kopiert bekommen, damit er sich die angucken kann!

Aber er hat schon mal sofort auf meine erste Mail geantwortet!!! Den Rest schaffen wir auch! :smiley1:

Ich halte euch auf dem Laufenden!!!!!!!

Heidi

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Hallo Heidi,

ich finde es ganz toll, dass Ihr den Kontakt mit Dr. St. aufgenommen habt und hoffe dass er Deinem Tommy weiterhelfen kann. Wir haben, wie so viele andere hier absolutes Vertrauen in Ihn und sind am Dienstag dort.

Kleiner Tipp wegen der Bilder. Ich lasse mir grundsätzlich alle CD's gleich doppelt in unserer Radiologie geben, somit ist immer ein Exemplar bei mir und eines kann ich Gott weiß wohin schicken. Ich weiß zwar nicht, ob dass alle Kliniken ohne weiteres machen, aber bei uns ist man da sehr verständnissvoll und entgegen kommend. Zwischendurch kommt dann auch mal ein kleines Dankeschön von uns in Schokoladenform an die entsprechenden Schwestern

Drücke Euch die Daumen für gute Nachrichten

Sigrid

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

GESCHAFFT! Nach langem Grübeln über dem Laptop habe ich es dann doch noch geschafft...

Die Bilder sind nun auf einem Internetlaufwerk und für Dr. St. freigegeben...wusste gar nicht, dass es sowas gibt! Aber man lernt ja nie aus! :tongue

Und so schwer war das dann doch nicht - wenn man erstmal den Dreh raus hat! :grin:

Außerdem haben wir nun auf unserem 8 m langen Flur den Handlauf für Tommy angebracht. Jetzt nur noch lackieren und dann hat mein Mann sich wieder ein Stück Selbstständigkeit zurückerobert!

Ich bin sooooo stolz auf ihn!!! Er kämpft, was das Zeug hält! Heute morgen hat er auf seine Akutschmerztablette verzichtet, weil er es unbedingt ohne die Dinger schaffen will...Es dauert zwar länger, bis er dann den Kopf gerade hat, aber für ihn bedeutet das ein weiteres Erfolgserlebnis! :pftroest:

Ich freu mich jedenfalls!

AW: Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!
 

Ich bin sehr, sehr gespannt, was Dr. St. Euch sagt. Wenn bei Willi Sutent mal nicht mehr wirkt, sind wir ja in genau der gleichen Situation.
Das mit dem Handlauf ist eine prima Idee. Was wir noch als hilfreich empfinden: Toilettenerhöhung, elektrisch verstellbares Lattenrost bzw. zur Zeit ein Pflegebett, Duschhocker und Anti-Rutsch-Einlage in der Dusche. Außerdem bekommt das Badezimmerwaschbecken jetzt einen neuen Wasserhahn mit ausziehbarem Schlauch, um besser Haare waschen zu können.
Ihr macht das schon richtig. Wenn Du so von Tommy erzählst, erkenne ich viele Parallelen zu Willi. Es kommt alles in Frage, nur kein Aufgeben.
Das mit dem Bilder hochladen und verschicken überlasse ich übrigens immer anderen, ich hab da keinen Nerv für....... http://www.smileygarden.de/smilie/Computer/19.gif

Gruß Marion