Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo
Bei meinem Papa wurde mitte Dezember Nierenkrebs festgestellt. Seitdem ist alles anders und eine heile Welt bricht einfach zusammen.
Anfang Januar wurde ihm die Niere entfernt, eine Woche später kam dann eine Lungenembolie dazu. Er erholt sich jetzt langsam. Gestern wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. Die Diagnose : schlecht differenziertes,teils sarkomatoides,klarzelliges Nierenzellkarzinom rechts mit peritonealer metastasierung
Symtomatische ossäre Metastase 9. Rippe
postoperative akute Lungenarterienembolie
Heparin-induzierte Thrompozytopenie
pT4, pNx, pM1,(PER), L1, V1,Pn1,RO,lokal,G3.

Was fangen wir jetzt damit an,wie soll man das alles verstehen können oder ist es besser man versucht erst gar nicht es zu verstehen?
Heute früh war er jetzt bei seinem behandelnden Urologen.
de Empfehlung des KH lautet
Bestrahlung der Rippe
osteoprojektive Therapie
indikation zur einleitung einer Medikamentösen Therapie( Tyrosinkinaseinhibitor z.B. Sutent

Was bedeutet das alles? Der Urologe möchte jetzt was ganz anderes machen,keine Bestrahlung und eine intravenöse Behandlung , woher wissen wir was richtig ist?
Wir brauchen unbedingt Hilfe, um hier durchzusehen.
ist ein verdammt langer text geworden,und ich bin schon wieder in Tränen aufgelöst. Ich hoffe ihr könnt uns weiterhelfen
Seid alle lieb gegrüßt
hoffnungsvoll jANA

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Liebe Jana
Darf ich eine Frage stellen, da bei mir Ende Dezember auch der Tumor festgestellt wurde.

Sind die Metastasen schon vor der OP bei einem CT festgestellt worden oder wurde im CT nichts festgestellt und die Metastasen erst bei der OP ?

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo Jana,

Hat dein Vater Schmerzen an der Rippe?
Was möchte der Urologe intravenös geben (Zometa)?
Welchen Weg möchte der Urologe zur medkamentösen Therapie der Peritonalkarzinose gehen?

Dein Vater hat einen recht großen Tumor gehabt mit bereits ausgebildeten Fernmetastasen und Einbruch in die Venen, Lymphsystem und einem benachbarten Lymphknoten. Alles in allem leider schon recht weit fortgeschritten.

Die Peritonalmetastasen sollten mit einer TKI oder Antikörpertherapie behandelt werden, da gibts welche die mit Tabletten erfolgen und Intravenöse.
Die Knochenmetastase kann bei Schmerzen mit Bestrahlung behandelt werden und zusätzlich mit einem Knochenstärkungsmittel, welches auch antitumorell wirkt, wie Zometa oder Xgeva.

Gruß Jan

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Die Metastasen in der Lunge wurden vorher festgestellt,der Rest danach.

Die metastase an der rippe bereitet ihm Schmerzen und auch sonst hat er so gliederschmerzen.
intravenös soll er Zometa und torisel bekommen.
Aber was ist besser und wieso empf
ich bin total verunsichertehlen die einen ärzte sowas und die anderen was anderes.

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo Jana,

Gegen die Rippenmetastase gibt es das Zometa, gegen die Schmerzen ist eine Bestrahlung anzustreben.

Gegen die restlichen Metastasen ist das Torisel (Temsirolimus) eingesetzt. Dies ist ein Erstlinienmedikament für diese Indikation bei Patienten mit einem schlechten Allgemeinzustand wie z.B. schwere Kreislauf- und Herzprobleme. Den Allgemeinzustand deines Vaters kann ich nicht beurteilen, ist er aber angeschlagen, dann ist Torisel Leitliniengerecht. Die TKI's können einen ganz schön belasten (Bluthochdruck, Herz). Torisel wird Intravenös gegeben. http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=59418

Gruß Jan

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Vielen Dank für die schnellen Anworten, das hilft mir schon ein wenig weiter.
Durch die Lungenembolie ist er halt noch sehr geschwächt, vllt ist es dann sinnvoll das Torisel intravenös zu geben.
ich bin sehr froh das ich dieses Forum gefunden habe,es gibt mir ein wenig Mut

LG Jana

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo
Hab mal wieder eine Frage und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen. Mein Papa hat vorige Woche die erste Torisel Infusion bekommen, jetzt hat er am Oberkörper einen Hautausschlag bekommen und sein Urologe hat das Torisel sofort abgesetzt wegen allergischer Reaktion. Kann das sein oder sind das nicht normale Nebenwirkungen? Vielleicht hat ja jemand damit Erfahrung.
LG Jana

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Schönen guten Abend
Nachdem das Torisel abgesetzt wurde bekommt mein Papa ab nächste Woche Votrient. Hat damit jemand Erfahrung ,mit welchen Nebenwirkungen kann man rechnen ? Jetzt ist schon ein viertel Jahr vergangen und es ist noch nix passiert, der Krebs kann fröhlich weiterwachsen. Warum dauert das nur alles solange....ich hab Angst das uns die Zeit wegrennt.
LG an alle
Jana

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo Jana,

dein Vater muss auch in der Lage sein, die medikamentöse Therapie auszuhalten.

Zu den Therapien des Nierenzellkarzinoms und den dazu eingesetzten Medikamenten könnt ich jetzt einen Roman schreiben. Hier im Unterforum Nierenkrebs wird eine Patientenorganisation genannt, die hervorragendes Infomaterial über genau diese Themen bereitstellt http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651, meldet euch dort. Der verschreibende Arzt sollte euch auch eingehend über den Umgang mit diesen Medikamenten und ihren unerwünschten Wirkungen informieren und schulen, dies ist seine Aufgabe.

Wichtig ist bei den Tki immer eine Überwachung des Blutdrucks (2 x täglich) und der Blutwerte, die Schildrüsenwerte nicht vergessen. Vorbeugend ist die Pflege der Haut, insbesondere der Hände und Füße, durch rückfettende Salben oder Cremes zu empfehlen. Den Rest muss man halt mal auf sich zu kommen lassen und darauf reagieren.



Viele Grüße
Jan

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo Jana,
ich nehme auch seid längerer Zeit Votrient ein, du kannst dir meine Krankheitsgeschichte ja mal durchlesen. Ich hatte auch eine sehr schmerzhafte Rippenmetastase, die ich dann bestrahlen ließ. Die Lungenmetastasen sind dank Votrient momentan nicht mehr nachweisbar, diesen Freitag muss ich auch wieder ins Ct, mal schauen ob sie sich noch verstecken. Meine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, allerdings nehme ich in Absprache mit meinen Onkologen nur 400mg, die empfohlene Tagesdosis liegt bei 800mg. Die Nebenwirkungen waren aber so stark, das ich reduzieren musste. Bei mir ist jetzt alles schon wieder 2 Jahre her und es geht mir soweit ganz gut, man kann auch mit einem metastisierten Nierenkrebs ein einigermaßen gutes Leben führen, für das ich sehr dankbar bin. Ich wünsche deinen Papa alles Gute auch für die bevorstehende Therapie, wenn du noch Fragen hast kannst du gerne schreiben.

Liebe Grüße
Dagmar

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo Dagmar und Jan
Danke für eure Antworten. Ich hoffe doch das mein Papa in der Lage ist das auszuhalten. Ich hab eher Angst das wir damit Probleme haben ihn leiden zu sehen. es ist erschreckend zu sehen wie sehr er sich in dem viertel Jahr verändert hat. Die Bestrahlung hat sein behandelnder Arzt abgelehnt,er bekommt jetzt Morphintabletten und damit hat er auch keine Schmerzen an der Rippenmetastase. Die erste Infusion mit Zometa hat er auch hinter sich und hatte dabei ganz schlimme Nebenwirkungen,aber das soll ja nur so heftig beim ersten Mal sein, Jetzt sind wir halt gespannt auf Votrient ,damit endlich überhaupt was passiert.
Danke das ihr mir schon erste Tips gegeben habt um es besser auszuhalten und naja vllt wird es ja bei ihm auch nicht so arg. ich hoffe es,
Ich wünsche allen einen schönen Abend
LG Jana

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo Jana,
bei der ersten Zometainfussion lag ich auch 2 Tage im Bett und hatte starke grippeähnliche Beschwerden. Die erste Einlaufzeit betrug 30 Minuten, diese war eindeutig zu kurz. Ab der zweiten Infussion mit einer Einlaufzeit von 60 Minuten hatte ich gar keine Nebenwirkungen mehr. Bei deinem Papa werden sich diese Beschwerden bestimmt auch verringern. Für die Votrienttherapie drücke ich ihm beide Daumen, dass er sie einigermaßen gut verträgt und euch allen viel Kraft.
Nochmal ganz liebe Grüße
Dagmar

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo,
ich bekomme nun bereits fast 2 Jahre lang, alle 6 Wochen Zumeta und kann über Nebenwirkungen nicht klagen. Leichte Knochenschmezen und Müdigkeit am Tag darauf, aber so sonst nichts.

Gruß Thomas.

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo
Dann hoffe ich das es bei meinem Papa auch besser ist beim nächsten mal,wie gesagt hat er beim ersten mal wirklich alles mitgenommen von Schüttelfrost , Durchfall,übelkeit und das schlimmste waren wohl die Knochenschmerzen. Er konnte gar nicht fassen wie schlecht es ihm ging, Bis zu seiner Nierenkrebserkrankung war er nie krank und die Therapie geht ja bei ihm erst los.deswegen geht er noch sehr unbedarft an die Sache und möchte sich auch nicht darüber informieren. Ich weiß nicht ob das gut oder schlecht ist,aber es ist seine Art damit umzugehen.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und danke fürs zuhören, mir tut es gut hier zu schreiben
LG JANA

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Guten Abend

Meine Eltern waren heute wieder beim Urologen. Mein Papa hat seine Tabletten bekommen. Ab morgen gehts dann los mit Votrient. Meine Mutti hat ihm erzählt das wir hier im Krebsforum sind und uns Tipps und Ratschläge holen. Der Urologe war total entsetzt und meinte sowas soll man ja nicht lesen, solche Foren sind das schlimmste . Hat von euch jemand schonmal ähnliche Erfahrungen gemacht und ist auf solche Ablehnung gestoßen. Ich bin ehrlich gesagt froh,das ich dieses Forum gefunden habe und mir gibt es einfach Kraft und Hoffnung.

LG JANA

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo Jana,

ich weiß nicht, was sich manche Ärzte so unter einem Forum vorstellen? Vielleicht Tratsch und Klatsch von Mutmaßungen? Keine Ahnung. Auf jeden Fall sind Ärzte auch nur Menschen. Oft sehr ignorant, habe ich festgestellt. Ich bin auch sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Grad mit den Nebenwirkungen. Da kommt ni ht viel von meinem Urologen, vor allem am Anfang nicht. Da wurde mir noch geraten, Bananen und Schokolade gegen den Durchfall zu essen.......
Ich habe meinem Uro gesagt, dass ich in einem Forum Kontakt zu Nierekrebspatienten habe und ich recherchiere. Da hat er gegrinst und gesagt, dass dachte er schon. Ein guter Arzt wird der, der mit seinen Patienten dazulernt.
Lasst euch nicht beirren und bleibt tapfer!:)

Alles Gute
Heidrun

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Hallo Jana und Heidrun,

Es gibt sogar wissentschaftliche Abhandlung über Internetforen bei Krebs z.B.: https://www.klinikum.uni-heidelberg....&L=2&tx_ttnews[tt_news]=5609
http://www.patientenpolitik.de/conte...index_ger.html

Das mit den Internetforen ist immer ein zweischneidiges Schwert, man kann in der Regel ja nicht erkennen wer sich hinter den Nicks so verbirgt. Ich war und bin hier auch immer sehr skeptisch. Nach 6 Jahren Hardcore Nutzung von Foren, bekommt man aber einen Blick dafür. Am meisten hat mir es gebracht, als ich viele dieses Forums auf einer Veranstaltung persönlich kennengelernt habe, das ist dann doch eine andere Kommunikationsart als übers Netz. Die waren alle tatsächlich so, wie sie sich hier darstellen.

Selbstverständlich werden wir hier keine Therapieempfehlungen anbieten, wir können die Lage der Patienten ja gar nicht objektiv beurteilen, weil uns evtl. bestimmte Informationen fehlen und wir auch einfach nicht dazu in der Lage sind. Wir können aber aus unseren Erfahrungen berichten und evtl. Dinge ins Spiel bringen, an die der Behandler noch gar nicht gedacht hat (schon selbst erlebt). Euer Doktor wird euch gerne erklären, warum etwas, was du hier gelesen hast, Humbug ist.

Viele Mediziner sehen Selbsthilfegruppen und Internetforen (was ja auch eine Art von Selbsthilfegruppe ist) als Konkurrenz an. Zumindest als Arbeitserschwerung, weil der Patient halt auch mal nachfragt warum und weshalb. Zum Glück ist hier so langsam ein Kulturwechsel im kommen.

Die Gefahr bei diesen Internetforen besteht darin, dass man das Schicksal anderer, bei denen es vieleicht nicht ganz so gut läuft oder die in einer ganz anderen Situation als man selbst ist, zu sehr auf sich bezieht und daran zerbricht und die Flinte ins Korn schmeißt. Jeder Mensch ist induviduell so gibt es auch keine deckungsgleiche Verläufe, deshalb können Studienergebnisse nur auf die Wirksamkeit eines Medikaments hindeuten, aber nicht auf den Krankheitsverlauf des einzelnen Menschen.

Das müsst ihr wie ein Baukasten sehen, die Tipps die auf euch zutreffen und für euch umsetzbar sind mitnehmen und den Rest in der großen Kiste aufheben, vieleicht brauch man ihn mal.

Mir haben die Informationen hier aus dem Forum, unter anderen, mehrmals weitergeholfen. War bestimmt nicht immer einfach für meine Ärzte (die Hausärztin hat ihre Verantwortung vollständig aus ihren Händen gegeben), manches haben sie sogar in ihren klinischen Alltag implentiert.

Gruß Jan

AW: Wie geht es jetzt weiter?
 

Guten Morgen
Ich wollte mal schnell die neuesten Entwicklungen loswerden. Mein Papa nimmt seit April Votrient. Er hat wenig Nebenwirkungen. Ab und zu Übelkeit, Schwäche ,die Haare werden weiß aber im großen und ganzen gehts ihm damit relativ gut. Gestern dann die gute Nachricht das die Metastasen alle kleiner geworden sind und fast nicht mehr da sind. Ein irre gutes Gefühl. Das sind mal Nachrichten die wir alle dringend brauchen und die soviel Mut machen.
leider gibt es auch nicht so gute Neuigkeiten. Vor einer Woche haben wir erfahren,dass meine Nichte an akuter Leukämie erkrankt ist.Sie mußte sofort ins KH und bekommt jetzt ihre erste Chemo. Wir waren alle geschockt und konnten nicht begreifen das uns diese grausame Krankheit jetzt schon wieder einholt.
Sie sagt sie macht es dem Opa jetzt nach und kämpft und wir können nichts weeiter machen als für unsere beiden dazu sein,aber das hilft auch.
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Jana